Come affrontare con un bambino o una bambina i difficili e complessi temi di una malattia metabolica ereditaria di cui sono affetti? Non è facile, anche perché si parla di patologie che li costringeranno a prendere farmaci, a seguire diete salvavita e ad eseguire controlli in ospedale per tutta la vita. Per questo l’Associazione AISMME ha realizzato quattro album illustrati, pensati appunto per rispondere alle domande dei più piccoli sulle loro patologie, supportandone in tal modo le famiglie, ma anche l’intero contesto in cui quei bambini vivono, dalla scuola al mondo dello sport
La partita è ancora tutta aperta in entrambe le categorie (600 cc e 1000 cc) della “OCTO Cup”, il Campionato Italiano di Motociclismo Paralimpico nato nel 2014 per volere dell’Associazione Di.Di.-Diversamente Disabili. E tutto si deciderà nel prossimo fine settimana all’autodromo umbro di Magione (Perugia), con una doppia gara che concluderà il Campionato stesso, sabato 1 e domenica 2 luglio
«Alcune misure sono positive: apprezzabile, ad esempio, l’impegno di Governo e Parlamento per incentivare le assunzioni delle persone con disabilità nel Terzo Settore e per valorizzare le attività di volontariato all’interno dei percorsi personalizzati di inclusione sociale e lavorativa. E tuttavia riteniamo che nel complesso questo provvedimento non sia sufficiente a rappresentare una risposta adeguata a povertà e disuguaglianze crescenti nel nostro Paese»: lo dice Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum del Terzo Settore, a commento della conversione in Legge del cosiddetto “Decreto Lavoro”
Giunto alla dodicesima edizione e promosso come sempre dall’Associazione torinese Erreics, il “Premio per la Cultura Luigina Parodi” si rivolge ai giovani di Torino e altre Province del Piemonte tra i 14 e i 20 anni, che entro il 29 ottobre potranno parteciparvi, inviando (gratuitamente) poesie, testo di narrativa, cortometraggi realizzati su DVD o testi di canzoni. Il tema scelto per l’edizione di quest’anno è “I miei sogni” e ancora una volta una sezione è specificamente rivolta ai giovani con disturbo dello spettro autistico e sindromi correlate
76 medaglie totali: è il lusinghiero bilancio dell’Italia ai Giochi Mondiali Estivi di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettive, svoltisi a Berlino. Ne scrive Alessandra Palazzotti, che dirige la Nazionale di Special Olympics Italia e che agli Azzurri dice tra l’altro: «Ora che siete tornati a casa, fate tesoro di questa nuova ricchezza di cui siete portatori, di una maggiore autonomia, unita alla scoperta della bellezza della condivisione: è il traguardo che avete conquistato e che potete conquistare ancora ogni giorno»
Una seria progettazione sul “Dopo di Noi nel Durante Noi”, un adeguamento delle rette corrisposte per i centri diurni, l’abbattimento delle barriere non solo architettoniche, ma anche della comunicazione: sono i contenuti delle proposte in tema di disabilità, avanzate dal Forum Terzo Settore Ragusa nel corso dell’incontro che ha aperto il confronto con la nuova Amministrazione Comunale di Ragusa
Il racconto di una bella giornata passata dai soci e dalle socie con disabilità visiva dell’Associazione ADV, dapprima in sella sulle moto guidate dai centauri volontari dell’Associazione Solidarietà Bikers - per qualcuno la prima volta in assoluto -, poi a seguire un corso di formazione di primo soccorso, a cura del CSE (Comitato Scientifico di Emergenza), dimostrando qualcosa che per motivi di puro pregiudizio non viene preso in considerazione, ossia che anche chi non vede può salvare una vita umana in caso di emergenza
Mettere in campo tutte le risorse di un’ampia collaborazione internazionale che ha visto coinvolte oltre settanta istituzioni di tutto il mondo, tra cui alcune del nostro Paese, ha consentito di scoprire la prima variante genetica associata a una progressione più rapida della sclerosi multipla, che nel tempo può privare le persone della loro mobilità e indipendenza. «Questo studio - dicono alcuni dei ricercatori coinvolti - potrebbe portare all’uso di terapie più aggressive sin dall’inizio nei soggetti portatori di varianti genetiche sfavorevoli per la progressione della malattia»
«Che la figura del caregiver italiano - scrive Simona Lancioni – ovvero colui, o più spesso colei, che presta assistenza gratuita, continuativa, di lunga durata e quantitativamente significativa ad una persona con disabilità, o ad una persona anziana, che non siano autosufficienti nello svolgimento degli atti quotidiani della vita, vada riconosciuta e tutelata è una questione accolta all’unanimità, mentre è faccenda assai più complessa trovare un accordo sulla platea di soggetti da tutelare, come pure convergere sulle tutele da predisporre»
Divenuti “per tutti”, grazie in particolare all’impegno della consulente culturale Lidia Schichter, i “Rolli Days” di Genova –manifestazione in cui si aprono ai visitatori i palazzi dell’antica aristocrazia genovese – torneranno il 1° luglio in occasione delle regate della manifestazione internazionale “The Ocean Race”, che sta animando in questi giorni il capoluogo ligure. Saranno quindi nuove visite guidate, dedicate a persone con disabilità, nel Giardino Archeologico, nella Sala Paganini, nel Giardino Segreto di Palazzo Lomellino e nella Sala Dorata di Palazzo Tobia Pallavicino
“Il PNRR, le politiche sociali e il Terzo Settore”: è questo il titolo del rapporto prodotto dal Forum Nazionale del Terzo Settore e dalla Fondazione Openpolis, che analizza le misure del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza di maggiore impatto sociale, a favore, in particolare, di anziani non autosufficienti, persone con disabilità e senza fissa dimora. Il documento verrà presentato il 10 luglio, nel corso di un evento in programma a Roma
In occasione della recente Giornata Internazionale per la Sindrome di Dravet del 23 giugno, l’Associazione Gruppo Famiglie Dravet ha reso pubblici i primi risultati di un sondaggio effettuato a livello nazionale sulla riabilitazione nella sindrome di Dravet, grave forma di epilessia farmacoresistente, da cui risulta la necessità di promuovere una maggiore attenzione e un impegno concreto verso l’elaborazione di un approccio riabilitativo che sia più efficace e personalizzato
Un approfondito caso studio dell’organizzazione internazionale Human Rights Watch, riguardante la regione spagnola dell’Andalusia, ma rivolto in realtà a tutti i Paesi d’Europa, dimostra con chiarezza che nel caso di ondate di caldo anomalo, provocate dai cambiamenti climatici, le persone con disabilità vivono un impatto del tutto sproporzionato sia fisico che psicologico, ma anche e soprattutto che nel 2022 le Istituzioni non hanno saputo supportarne le necessità, in un’estate tra le più calde da sempre, a causa, tra l’altro, della mancanza di dati disaggregati sulla disabilità
Filippo Visentin è un pianista cieco, Giulia Mazza una violoncellista sorda ed entrambi convivono fin da piccoli con la loro disabilità. Il destino li ha accomunati in un’avventura che li vede esibirsi come duo che definiscono “insolito”, un duo che scardina i pregiudizi, basato soprattutto sulla fiducia reciproca. «La collaborazione tra noi - dice Giulia -, colma le lacune e l’obiettivo diventa comune». «Poter suonare insieme - aggiunge Filippo -, nonostante le difficoltà date dalle nostre disabilità, dimostra che la musica trova sempre la forza di travalicare i confini, anche i più impervi»
Ridare nuova vita all’Area Archeologica di Naxos (Messina) e al suo Museo, con la rimozione delle barriere architettoniche, fisiche, cognitive e culturali e rendere accessibile il sito anche ai visitatori con disabilità, che ad oggi non possono usufruire di ingressi, percorsi e didattica su misura: è l’obiettivo di un progetto che si svolgerà nell'arco temporale di tre anni, finanziato dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, e messo a punto dalla Fondazione Politecnico di Milano e dal Parco Archeologico Naxos Taormina, che verrà presentato il 30 giugno al Museo di Naxos
Nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”, Claudio Imprudente si dedica questa volta a “Lettori alla Pari”, la fiera sui libri accessibili e sul diritto universale alla lettura tenutasi recentemente in Puglia, «evento imprescindibile per la cultura dell’accessibilità», come la definisce lo stesso Imprudente il quale si occupa poi di tre diverse iniziative che in tale àmbito hanno visto tra i protagonisti il Centro Documentazione Handicap-Cooperativa Accaparlante di Bologna, eventi definiti come «“microgesti” verso una cultura sempre più democratica»
Nonostante gli ingenti danni subiti a causa dell’alluvione che ha colpito in maggio l’Emilia Romagna, il Centro Protesi INAIL di Vigorso di Budrio (Bologna) ha riavviato la propria attività tecnico-sanitaria, dopo un periodo di chiusura forzata durato poco più di un mese. «Un sentito ringraziamento - dichiara Giorgio Soluri, direttore centrale dell’Assistenza Protesica e della Riabilitazione INAIL - va a tutti coloro, anzitutto gli assistiti, che hanno manifestato la loro solidarietà e vicinanza al nostro Centro Protesi»
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Continua a mietere prestigiosi successi il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down) al Festival della Creatività di Cannes, uno tra i principali appuntamenti a livello internazionale sulla pubblicità. Dopo i 22 Leoni già conquistati in passato, infatti, anche quest’anno è arrivato il Leone d’Argento, nella categoria “Social&Influencer”, assegnato a “Ridiculous Excuses not to be inclusive” (“Scuse ridicole per non essere inclusivi”), la campagna lanciata in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo scorso
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