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A proposito della figura del tiflologo

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«Almeno per adesso – scrive Salvatore Nocera, prendendo spunto da un precedente intervento da noi pubblicato – mi sembra francamente difficile ottenere il riconoscimento del tiflologo, poiché ancora non è stato seriamente realizzato il profilo degli assistenti per l’autonomia delle persone con minorazione della vista e, su un altro versante, i docenti di sostegno hanno una scarsissima preparazione polivalente, ciò che penalizza fortemente gli alunni e gli studenti con minorazione della vista»

Nel ringraziare Gianluca Rapisarda per avere citato su queste stesse pagine la Memoria presentata dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) alle Commissioni Riunite del Senato che stanno esaminando le Proposte di Legge sull’assistente all’autonomia e alla comunicazione, oltre ad avere direttamente invitato chi scrive [Salvatore Nocera] e il presidente della stessa FISH Falabella a sostenere la proposta dell’istituzione del tiflologo*, desidero esprimere qualche mia riflessione su tale tema.

Mi sembra francamente difficile, almeno per adesso, ottenere il riconoscimento del tiflologo, poiché ancora non è stato seriamente realizzato il profilo degli assistenti per l’autonomia delle persone con minorazione della vista e dell’insegnante di sostegno. Infatti, dei primi ancora manca tutto, e dubito che gli emendamenti sulla questione proposti dalla FISH vengano recepiti, data l’impostazione del Testo Unificato in esame, mentre rispetto ai docenti di sostegno, essi hanno una scarsissima preparazione polivalente che penalizza fortemente gli alunni e gli studenti con minorazione della vista. Quella preparazione, pertanto, andrebbe fortemente approfondita, portando a due anni l’attuale specializzazione polivalente.

Questi due problemi mi sembrano prioritari rispetto al tiflologo, figura che mi sembra da collegare strettamente all’Istituto Augusto Romagnoli di Roma, che potrebbe assumere un ruolo importante. Se esso, infatti, avesse un riconoscimento governativo anche come scuola di specializzazione post-laurea, potrebbe effettuare master che sostanzierebbero i contenuti della preparazione di un tiflologo. Ciò potrebbe avvenire anche tramite una convenzione con le Università, ma tutto ciò mi sembra che potrebbe essere facilitato qualora l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) ritenesse questo progetto prioritario.

*La tiflologia è la scienza che studia le condizioni e le problematiche delle persone con disabilità visiva, al fine di indicare soluzioni per attuare la loro piena integrazione sociale e culturale.

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Quali elementi per una comunicazione inclusiva?

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Sono aperte le iscrizioni per il ciclo di seminari “Elementi di Comunicazione Inclusiva”, organizzato nell’àmbito del Corso di Design del Prodotto Industriale dell’Università di Ferrara. “Ipovisione e cecità: strumenti e buone pratiche di comunicazione”, “Comunicazione e disturbi specifici dell’apprendimento”, “Elementi di comunicazione legati alle non-neurotipicità”: sono alcuni dei temi che saranno affrontati L’immagine scelta a corredo del ciclo di seminari che si terranno a Ferrara

Ipovisione e cecità: strumenti e buone pratiche di comunicazione, Comunicazione e disturbi specifici dell’apprendimento, Elementi di comunicazione legati alle non-neurotipicità: sono solo alcuni dei temi che verranno affrontati a Ferrara, durante il ciclo di seminari denominato Elementi di Comunicazione Inclusiva, cui è possibile iscriversi gratuitamente.
Progettata dall’architetta Maddalena Coccagna, socia di CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità), l’iniziativa è organizzata nell’àmbito delle attività del Corso di Design del Prodotto Industriale, in collaborazione con l’Ufficio di Coordinamento delle Politiche per l’Inclusione dell’Università di Ferrara.

I seminari presenteranno metodi, strumenti e casi studio, evidenziando le relazioni che si instaurano con gli utenti anche in presenza di persone con disabilità e, più in generale, delle possibili criticità legate ai fattori sensoriali, psicologici e sociali della comunicazione. «Riteniamo centrale la conoscenza di come le persone comunicano, tenendo conto delle loro capacità psicofisiche, del rischio di abilismo, dei bias sociali, della lingua, di genere», sottolineano gli organizzatori.
I partecipanti saranno stimolati ad analizzare e mettere in discussione ciò che vedono e sentono, attraverso analisi critiche dello stato dell’arte e l’esame di buone pratiche, di tipo multimediale, insieme ad esperti.

I moduli didattici sono indirizzati a studenti, studentesse e personale dell’Università di Ferrara: si tratta di seminari pubblici e gratuiti e quindi è gradita e auspicata la partecipazione di chiunque sia interessato ai temi trattati (ad esempio studenti e insegnanti delle scuole, professionisti della comunicazione, cittadini e cittadine, associazioni ecc.).
Gli otto eventi formativi, prenotabili anche singolarmente, avranno una durata di 3 ore e mezza ciascuno, L’iniziativa si svolgerà in presenza presso Palazzo Tassoni Estense, sede del Dipartimento di Architettura dell’Università di Ferrara, garantendo anche la possibilità di partecipazione in streaming sincrono. (C.C.)

Il flyer dei seminari. Per ulteriori informazioni: CERPA Italia (cerpa@cerpa.org).

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Milano-Cortina 2026: un ponte tra grandi opere, sicurezza e sport

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In programma per il 6 febbraio a Milano e fruibile anche in streaming, l’evento “Milano Cortina 2026: un ponte tra grandi opere, sicurezza e sport”, promosso dall’INAIL, proporrà una riflessione approfondita a un anno dall’apertura dei prossimi Giochi olimpici e paralimpici invernali. Parteciperanno i vertici dell’INAIL stesso

La Direzione Regionale INAIL Lombardia e la Direzione Territoriale di Milano Nord-Est, in collaborazione con la Regione e con il patrocinio della Fondazione Milano Cortina 2026, hanno organizzato il convegno dal titolo Milano Cortina 2026: un ponte tra grandi operesicurezza e sport, in programma per giovedì 6 febbraio a Milano, presso la Sala Biagi di Palazzo Lombardia.
Al centro dell’evento, realizzato su proposta del Comitato Consultivo Provinciale INAIL di Milano, l’importanza di una gestione integrata della sicurezza nell’organizzazione dei Giochi Olimpici e Paralimpici del prossimo anno e il valore sociale che lo sport rappresenta brillantemente in ogni appuntamento olimpico e paralimpico.
Aperti dal direttore regionale dell’Istituto, Alessandra Lanza, i lavori del convegno valorizzeranno la riflessione sulla salute e sulla sicurezza nel contesto delle grandi opere, oltre al patrimonio valoriale che lo sport rappresenta per la collettività in occasione degli eventi olimpici e paralimpici. Una tavola rotonda sarà dedicata al tema dello sport per la ripresa di una vita di relazione degli atleti assistiti dall’INAIL, nel segno del lavoro pionieristico svolto per l’Istituto da Antonio Maglio, ideatore delle Paralimpiadi. (C.C.)

Per consultare il programma e seguire lo streaming, ecco il link. Per ulteriori informazioni: lombardia-comunicazione@inail.it.

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Aggiustare il destino di una persona con sofferenza mentale

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Questa intervista nasce sostanzialmente da una nota a margine di un suo libro («Il dolore mentale è un fatto universale») e spesso Superando con i suoi articoli lo testimonia. L’autore della frase è Francesco Colizzi, psichiatra e psicoterapeuta, direttore del Centro di Salute Mentale di Brindisi, impegnato nel volontariato internazionale

Questa intervista nasce sostanzialmente da una nota a margine di un suo libro («Il dolore mentale è un fatto universale») e spesso Superando con i suoi articoli lo testimonia. L’autore della frase è Francesco Colizzi, psichiatra e psicoterapeuta, direttore del Centro di Salute Mentale di Brindisi, impegnato nel volontariato internazionale (coordina il Festival della Cooperazione Internazionale, di cui abbiamo scritto puntualmente riferito sulle nostre pagine). In questa conversazione parliamo in particolare di due suoi volumi, L’aggiustatore di destini e La suggeritrice.

Nei suoi libri, sia L’aggiustatore di destini – in cui il protagonista è proprio un giovane psichiatra – sia La suggeritrice, il cui filo rosso è una costante autoanalisi, emerge in maniera palese la sua professione di psichiatra e psicoterapeuta. Mi verrebbe da dire che per lei la scrittura di romanzi “non è che la continuazione del suo lavoro con altri mezzi”, riprendendo una famosa citazione.
«È almeno in parte vero. Come per Anton Čechov, per il quale la medicina era la moglie legittima e la letteratura l’amante, per me la psichiatria è la moglie legittima e la scrittura l’amante. Lo scrittore di Taganrog aveva volto lo sguardo a diverse realtà di dolore, indagando direttamente quella dei deportati nell’isola di Sachalin e descrivendo la condizione degli internati nel “Reparto n. 6” di un manicomio di fine Ottocento. Così io sono convinto che la psichiatria debba contribuire ad una evoluzione culturale e politica della società, trascendendo se stessa nella più ampia dimensione della salute mentale, il cui stato dipende da una moltitudine di determinanti, non ultimi quelli sociali.
La letteratura, e in particolare la forma romanzo col suo intreccio di storie, favorisce un ampliamento della mente. Ogni racconto letto (e per quanto mi riguarda anche scritto) è un incontro con parti di sé e con le menti altrui. Si attivano i circuiti nervosi dell’empatia cognitiva e affettiva, si stimola l’intelligenza emotiva, aumenta la connettività in diverse aree cerebrali. Migliora la metacognizione, cioè la capacità di approfondire il senso dei nostri pensieri, di autoosservarsi, di riflettere sui propri stati mentali e di comprendere quelli altrui (la cosiddetta “Teoria della mente”), contestualizzando gli eventi vitali all’interno di storie relazionali ad evoluzione temporale. E poi, i romanzi stimolano il desiderio, ciò che rende davvero vive le nostre vite, che amplia l’orizzonte esistenziale, ci apre allo sconosciuto, ci fa riconoscere il sogno, la vocazione di cui siamo portatori».

Lo psichiatra, col suo ruolo di guida verso i propri pazienti, è un “aggiustatore di destini”, ma ritiene che sia sempre possibile farlo con ogni persona o almeno provarci, tenendo presente che la salute mentale non è semplicemente legata ad una dimensione individuale, ma addirittura sociale e relazionale?
«Vi sono destini segnati non tanto biologicamente quanto socialmente, nei quali le forze sistemiche sono debordanti e l’impegno di un singolo non è sufficiente ad arginarle o deviarle. Ma anche nelle sconfitte si può salvare almeno la dignità di una persona o il legame relazionale che può impedire la disperazione».
Aggiustare il destino di una persona con sofferenza mentale non ha un senso “ortopedico”, come quando si aggiusta qualcosa di rotto, sia esso un oggetto o un osso. E non è sempre possibile, soprattutto quando vi sono ritardi nella diagnosi – a volte di alcuni anni – e conseguentemente nella cura. Il dottor Nilo, protagonista dell’Aggiustatore di destini, raccoglie la suggestione del giovane Commissario Maigret di Simenon, che prima di entrare alla Sûreté [commissariato di Parigi] voleva diventare un medico per “aggiustare i destini” di chi pativa gravi malattie. La coglie nel suo senso più profondo, che anche Maigret conserverà nelle sue indagini, cioè la possibilità di rendere più giusto il destino di alcune persone. E questo è un obiettivo sempre perseguibile, possibilmente non da soli, dato che la salute mentale è il risultato dinamico di innumerevoli fattori biopsicosociali che agiscono durante tutto il nostro ciclo vitale e le imprimono una determinata traiettoria esistenziale. Aggiustare un destino, per lo psichiatra, significa prendersi cura tempestivamente di una sofferenza mentale, agendo sui diversi fattori di rischio, riducendo al minimo eventuali ricoveri, prevenendo i disturbi psicopatologici più gravi, le complicanze sulla qualità della vita e a volte anche giudiziarie, la morte precoce, che nei casi gravi è anticipata di dieci-quindici anni rispetto alla aspettativa di vita. E poi lottare culturalmente, anche con la letteratura, contro i pregiudizi ancora così diffusi e lo stigma che i diversi contesti sociali appongono sulla persona, fino a farglielo interiorizzare. Aggiustare il destino non sarà a volte la piena guarigione, come avviene in tante altre patologie, ma potrà essere una recovery, il recupero della positiva relazionalità e della qualità della vita all’interno di contesti resi più inclusivi. Se pensiamo alla lotta per l’abolizione dei manicomi, che ha riaperto vie esistenziali alternative a circa 100.000 persone nel 1978, ecco stagliarsi la figura di un grande “aggiustatore di destini”, Franco Basaglia».

Nella Suggeritrice uno psichiatra vive l’esperienza sanitaria di paziente: volendo escludere il pensiero di tradizione religiosa che attribuisce al dolore una funzione purificatrice, le chiedo: cosa insegna veramente il dolore?
«La nostra sensibilità dolorifica ha una funzione altamente protettiva. Il dolore è sempre un’esperienza corpo/mente e ci insegna, se sappiamo ascoltarlo, a custodire il corpo. La nostra prolungata frequentazione col corpo lo rende negli anni, paradossalmente, meno presente alla coscienza, nonostante esso sia ciò che ci fa stare al mondo e ciò che consente al mondo di esistere per noi. Il dolore ci ridona il senso della preziosità del corpo, le cui meraviglie spesso diamo per scontate: poter parlare, leggere, camminare, ascoltare, nuotare, abbracciare, fare l’amore… Il dolore ci insegna a contrastare la forte tendenza culturale a nascondere l’umanità essenziale, fatta anche delle nostre fisiologiche funzioni, riconoscendo pienamente la nostra animalità, la nostra vulnerabilità, la nostra mortalità. Quando è di più lunga durata, ci invita a coltivare una competenza fondamentale, la pazienza, intesa come accettazione attiva, che comprende la compassione per noi stessi e la ricerca di possibili alternative alla pura sopportazione. Essa è necessaria per vivere il conflitto tra desiderio e realtà senza disperare, con la consapevolezza profonda che se i momenti di felicità passano, anche le sofferenze passano, restando intatta la bellezza dell’essere vivi.
Per uno psicoterapeuta, poi, vale come splendido motto quel che Didone, nel primo libro dell’Eneide di Virgilio, dice ad Enea per convincerlo a raccontare la tragedia di Troia: posso dare soccorso agli infelici in quanto non ignoro la sofferenza.
E infine, la cognizione dei dolori umani può, anzi deve, indurci a lottare contro ogni dolore evitabile, soprattutto quello, tremendo, che alcuni uomini infliggono ad altri uomini».

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“Vite indegne” e “silenzio assordante”, due pericolosi ossimori

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«“Grazie” al Presidente degli Stati Uniti – scrive Stefania Delendati – e a chi, con il suo “silenzio-assenso”, ne ha suffragato le parole discriminatorie e offensive nei confronti delle persone con disabilità, abbiamo fatto molti passi indietro che minacciano le conquiste degli ultimi decenni e i programmi di pari opportunità. Obiettivi degli Stati devono essere il rispetto reciproco e la rimozione di ogni forma di discriminazione, perché l’unica cosa che può davvero migliorare il mondo è l’inclusione» Jovita Grigaliunaite, “Desperation – Experiments with Fovism” (particolare), 2014 (©fineartamerica)

Ausmerzen. Vite indegne di essere vissute è il titolo di un monologo di Marco Paolini, poi diventato un libro, che racconta la storia dello sterminio di massa conosciuto come Aktion T4, la pianificazione a tavolino del regime nazista che portò alla morte circa 300.000 persone con disabilità fisiche e intellettive, un primo Olocausto sepolto per anni dalla Storia.
Ho rivisto quel monologo pochi giorni prima del 27 gennaio, Giorno della Memoria, lo rivedo ogni tanto, è straziante quanto utile ripercorrere quel passato neanche tanto lontano. Lo ribadiamo su queste pagine ogni volta che trattiamo l’argomento, ricordare è necessario perché quei fatti non si ripetano, ma in fondo in fondo il nostro cuore ci dice che tanto orrore non è possibile che torni, non è immaginabile che nel XXI secolo qualcuno, memore di ciò che è stato, possa di nuovo concepire su base ideologica l’annientamento programmato di migliaia di persone ritenute inutili, improduttive, una zavorra per la società.

“Vite indegne” è un ossimoro, due parole accostate che esprimono concetti opposti. La vita è degna, sempre, non esistono esistenze indegne, inadeguate. Sono sincera, pur sapendo che l’inclusione sociale delle diversità (e nel termine le includo tutte, non soltanto la disabilità) è una mèta ancora lontana e irta di ostacoli, non ritenevo possibile che oggi un capo di Stato democraticamente eletto riuscisse a pronunciare un discorso discriminatorio, offensivo e soprattutto molto pericoloso.
Lo ha fatto il neoeletto Presidente degli Stati Uniti all’indomani del disastro aereo di Washington del 30 gennaio. Senza uno straccio di prova, senza dati, quando le indagini erano a malapena iniziate, prima di ripescare dal fiume Potomac le scatole nere dei velivoli coinvolti, il comandante in capo della nazione più potente del mondo, quello che per la carica che ricopre è considerato l’uomo più potente del mondo, si è scagliato in maniera violenta e sconsiderata su quelli che lui ritiene senza dubbio i colpevoli della tragedia: le persone con disabilità assunte con le politiche sull’inclusione avviate dai suoi predecessori. Politiche che l’attuale Presidente non ha mai nascosto di considerare dannose e che sono state tra i primi bersagli colpiti e affondati nella raffica di provvedimenti firmati subito dopo l’insediamento alla Casa Bianca, allo scopo di cancellare quanto compiuto dalle precedenti Amministrazioni.
Non si è limitato a questo, sull’onda emotiva del disastro aereo ha affermato l’indicibile, puntando il dito sulla presunta incompetenza delle persone con disabilità incluse nel mondo lavorativo, in questo caso assunte come controllori di volo. In un momento di smarrimento e dolore per la morte di 67 persone, ha trovato un capro espiatorio sul quale dirottare la rabbia dei cittadini elettori, una categoria di “diversi” presumiamo invisa a una consistente parte di americani, quella parte che l’ha votato almeno.
È vero che sono implicati con responsabilità controllori di volo con disabilità? Non lo sappiamo, ma che importa, ciò che conta è insinuarlo in maniera strumentale e con una tale sicumera da far credere che sia altamente probabile, con l’unico scopo di legittimare l’annullamento delle politiche inclusive che sarebbero, secondo questa logica illogica, un pericolo per la sicurezza del Paese.

A questo punto mi sono tornati in mente Ausmerzen e Aktion T4. Anche allora iniziò tutto con la propaganda, le persone con disabilità vennero rappresentate come un peso per la collettività e private della loro dignità; perfino i compiti di matematica proposti agli alunni nelle scuole contemplavano il costo del mantenimento delle “vite indegne di essere vissute” in rapporto allo stipendio medio di un tedesco. L’opinione pubblica, non tutta ma quasi, reagì passivamente, girandosi dall’altra parte, influenzata dalla narrazione distorta del regime. Per questo le dichiarazioni dell’inquilino della Casa Bianca riaprono scenari inquietanti, rafforzano il pregiudizio ancora diffuso secondo cui le persone con disabilità sono prive di capacità, ancora giudicate per i loro “limiti” e non come cittadini e cittadine.
Uno stigma di questo tipo uscito dalla bocca del Presidente degli Stati Uniti d’America è una bomba, mi aspettavo che deflagrasse sui mass-media con un rumore fragoroso. Invece no, “silenzio assordante”, o quasi, il secondo ossimoro che fa paura.
Nei giorni successivi all’incidente aereo, infatti, ho seguito con attenzione i telegiornali e i programmi di informazione. Non tutti, è impossibile, ma nessuno tra quelli che ho guardato ha segnalato anche con un breve commento quanto affermato sulla “disabilità colpevole del disastro”. Insomma, se avessi voluto sapere qualcosa delle ultime prodezze dei Ferragnez ogni due per tre avrei trovato un giornalista, magari con i suoi ospiti in studio, a interrogarsi sulle vicende della ex coppia vip, ma sulle frasi contro le persone con disabilità nulla. Nessuno ha speso due parole per stigmatizzare queste dichiarazioni, silenzio assordante anche dalla politica italiana, niente neppure dai Dicasteri che di disabilità si occupano in via prioritaria.
Ripeto, non ho potuto guardare tutto su tutte le reti, può essermi sfuggita la tanto agognata presa di distanza e di posizione, me lo auguro, pertanto se qualcuno ha sentito ciò che mi aspettavo ce lo segnali, saremo ben contenti di darne notizia.

Un po’ diversa la situazione online dove le edizioni dei maggiori organi di stampa hanno dato risalto al discorso del neoeletto Presidente, sottolineando in diversi casi la gravità delle sue esternazioni, e hanno continuato a farlo anche nei giorni successivi. Da rilevare, però, che ancora dopo quattro giorni dal disastro una testata è uscita con il titolo Washington. Solo una persona a vigilare a causa dei tagli e del gender, rincarando la dose poche righe più sotto dove si legge: «Dai dialoghi prima dell’incidente emergono tragiche carenze nello staff. Aggravate dalle scelte di Biden e dal programma di diversità».
C’è chi per avere un’idea di un fatto si ferma alla lettura del titolo e delle prime righe del pezzo, chi ha letto questo titolo e questa sintesi è portato a credere che i programmi a favore dell’inclusione delle diversità siano un errore.

Non è finita, purtroppo. Trascorrono ancora alcuni giorni e arriva un’altra notizia: tutti gli articoli scientifici in corso di pubblicazione da parte dei CDC (Centers for Disease Control and Prevention), importanti organismi di controllo della sanità pubblica negli Stati Uniti, devono passare al vaglio di un commissario politico prima di essere autorizzati, perché non devono contenere termini sgraditi al governo statunitense.
La scienza e la medicina non sono apolitiche come si potrebbe pensare, come dovrebbero essere, tornano anche in questo caso Ausmerzen e Aktion T4. Lo sterminio delle persone con disabilità e dei “diversi” in generale si basava infatti su pseudo teorie scientifiche che sostenevano la necessità di migliorare la qualità genetica della razza umana. Soltanto i più “adatti” potevano sopravvivere, gli altri andavano eliminati. La scienza non era più uno strumento per il bene dell’umanità, ma un mezzo per raggiungere uno scopo politico, la potremmo chiamare “biopolitica”, che pian piano si insinuò nella società, alimentando i pregiudizi culturali e dando origine alla convinzione che soltanto un corpo e una mente “abili” avessero diritto di esistere in quanto “superiori”.

Il cammino per l’uguaglianza e la promozione dei diritti delle persone con disabilità è lungo e ancora in divenire, ma non mancano tappe che hanno segnato dei punti fermi. Penso alla Convenzione ONU del 2006 che promuove, protegge e garantisce il pieno godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, per arrivare alla Carta di Solfagnano, sottoscritta il 16 ottobre dello scorso anno in occasione del primo G7 al mondo su Disabilità e Inclusione.
La strada tracciata è chiara, dunque, e deve essere accompagnata da un profondo ripensamento culturale che deve passare anche dalla politica e dal modo in cui chi esercita il potere tratta e parla di disabilità.
“Grazie” al Presidente degli Stati Uniti e a coloro che con il loro “silenzio-assenso” hanno suffragato le sue parole, abbiamo fatto molti passi indietro che minacciano le conquiste degli ultimi decenni e i programmi di pari opportunità. Obiettivi degli Stati devono essere il rispetto reciproco e la rimozione di ogni forma di discriminazione, qui invece assistiamo ad un declino che porta inesorabilmente alla marginalizzazione.
L’inclusione è l’unica cosa che può davvero migliorare il mondo, l’inclusione è un diritto e non un favore, il problema sono coloro che negano questa verità, pericolosi quanto quelli che restano in silenzio. Silenzio assordante di fronte a chi continua a ritenere gli uomini e le donne con disabilità “vite indegne di essere vissute”.

*Direttrice responsabile di Superando.

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Sindrome di Down. Cosa fare (e non): una guida per insegnanti delle scuole primarie

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Un agile manuale pensato per insegnanti ed educatori in genere, quale strumento pratico per affrontare le sfide attuali più comuni riguardanti la sindrome di Down, comprendendo meglio le situazioni e adottando uno sguardo analitico e approfondito: è “Sindrome di Down. Cosa fare (e non). Scuola primaria. Guida rapida per insegnanti”, pubblicato da Erickson e di cui sono autrici Monica Induni-Pianezzi e Angelica Jäggli dell’Associazione della Svizzera Italiana Avventuno

È stato pubblicato recentemente, per i tipi di Erickson, il libro Sindrome di Down. Cosa fare (e non). Scuola primaria. Guida rapida per insegnanti. Ne sono autrici Monica Induni-Pianezzi, co-fondatrice e direttrice dell’Associazione della Svizzera Italiana Avventuno, e Angelica Jäggli, che nella medesima organizzazione è responsabile dell’Educazione e dell’Inclusione.

«Nonostante la sindrome di Down sembri conosciuta e sia associata a una certa simpatia spontanea – si legge nella presentazione editoriale -, è ancora facile imbattersi in preconcetti che derivano da vecchie informazioni e visioni superate. Le più aggiornate ricerche e le linee guida evidence-based [basate sull’evidenza] confermano invece l’assunto di base che la trisomia 21 non comporta una compromissione omogenea dello sviluppo, bensì un profilo specifico con punti forti e punti di difficoltà. Con il giusto supporto, dunque, molte persone con sindrome di Down possono sviluppare a pieno il proprio potenziale, costruendo una vita autodeterminata e il più possibile autonoma. Si tratta di una nuova prospettiva che deve tradursi in un’evoluzione della visione educativa generale e in un ambiente che consideri il loro diritto alla partecipazione e alla costruzione di tale vita: Sindrome di Down. Cosa fare (e non) è un agile manuale pensato dunque per insegnanti ed educatori in genere quale strumento pratico per affrontare le sfide più comuni, comprendendo meglio le situazioni e adottando uno sguardo analitico e approfondito».

Il libro è composto da dodici capitoli, che analizzano situazioni comuni di difficoltà alla scuola primaria, suddivise in tre macro-sezioni (Competenze adattive e sociali; Comunicazione e apprendimenti; Competenze adattive e sociali). Ogni capitolo è introdotto da alcuni spunti di riflessione in cui vengono sintetizzate le possibili cause di un determinato comportamento e da esempi pratici di buone prassi che permettono di leggere, prevenire e risolvere le situazioni presentate. Segue una spiegazione dettagliata dei fattori che favoriscono l’insorgere delle difficoltà presentate, così come alcune proposte ed esempi pratici per affrontarle nell’immediato e favorirne una risoluzione a lungo termine. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Lisa Oldani (Ufficio Stampa Erickson), lisa.oldani@erickson.it.

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In provincia di Frosinone e Biella il “Premio Diana Lorenzani” per il 2024

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L’Istituto Comprensivo Riccardo Gulia di Sora (Frosinone) e il Liceo del Cossatese e Valle Strona di Cossato (Biella) si sono classificati rispettivamente al primo e al secondo posto per il 2024, nell’àmbito del “Premio Diana Lorenzani”, iniziativa rivolta dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi) alle scuole e agli Enti di Terzo Settore che abbiano messo in atto azioni e progetti allo scopo di favorire la promozione e l’inclusione di persone con disabilità complessa L’Istituto Comprensivo Riccardo Gulia di Sora (Frosinone) si è classificato al primo posto per il 2024, nell’ambito del “Premio Diana Lorenzani”

Le scuole di ogni ordine e grado e gli Enti di Terzo Settore che abbiano messo in atto nell’ultimo anno azioni e progetti allo scopo di favorire la promozione e l’inclusione di persone con disabilità complessa: sono loro i destinatari del Premio Diana Lorenzani, indetto sin dal 2011 dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi), grazie a un lascito ricevuto a suo tempo e intitolato ad una benefattrice dell’organizzazione.
All’inizio di gennaio il Comitato di Valutazione del Premio ha assegnato i riconoscimenti per l’anno 2024 all’Istituto Comprensivo Riccardo Gulia di Sora (Frosinone) e al Liceo del Cossatese e Valle Strona di Cossato (Biella), classificatisi rispettivamente al primo e al secondo posto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: mac@movimentoapostolicociechi.it.

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PDTA e riabilitazione per una presa in carico integrata delle persone con sclerosi multipla in Piemonte

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L’implementazione nell’intero territorio regionale di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) efficace e personalizzato e il rafforzamento della riabilitazione in stretta integrazione con la rete dei Centri Clinici presso le Neurologie: sono gli strumenti chiave per garantire una presa in carico completa, accessibile e sostenibile, che risponda ai bisogni delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, emersi durante un convegno regionale promosso in Piemonte dall’AISM Un’immagine del convegno tenutosi presso la sede della Regione Piemonte

Al centro del convegno regionale sulla sclerosi multipla e patologie correlate, tenutosi nei giorni scorsi presso la sede di Torino della Regione Piemonte, sono emerse due priorità fondamentali: l’implementazione nell’intero territorio regionale di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) efficace e personalizzato e il rafforzamento della riabilitazione in stretta integrazione con la rete dei Centri Clinici presso le Neurologie. Entrambi, infatti, rappresentano strumenti chiave per garantire una presa in carico completa, accessibile e sostenibile, che sappia rispondere alle esigenze delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate e delle loro famiglie, con un ruolo chiave dell’Associazione di riferimento, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
Promosso nell’àmbito del ciclo di incontri AISM a tu per tu con le Istituzioni, il confronto tra esperti, rappresentanti istituzionali e referenti associativi presenti al convegno di Torino ha evidenziato dunque i bisogni emergenti a livello regionale, indicando azioni concrete per colmare le difficoltà di integrazione dei percorsi di cura nelle diverse fasi di malattia e l’accesso ai servizi riabilitativi.

Come detto inizialmente, è stato evidenziato che il PDTA Regionale, in fase di revisione, rappresenta uno strumento fondamentale per garantire il potenziamento della rete dei Centri Clinici per la Sclerosi Multipla, all’insegna di un’integrazione tra ospedale, territorio e servizi di riabilitazione, anche rispetto alle nuove sfide poste dalla riforma della disabilità – dettata dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e conseguenti Decreti Attuativi -, con la nuova valutazione della disabilità e i Progetti di Vita.
A tal proposito, Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e Relazioni Istituzionali dell’AISM, ha dichiarato: «La revisione del PDTA deve essere accompagnata da un’implementazione pratica che coinvolga tutti gli attori del sistema sanitario regionale e della rete dei servizi e di comunità, anche rispetto alle nuove sfide poste dalla riforma della disabilità, di cui è partita da gennaio 2025 la fase di sperimentazione», il tutto sottolineando anche il ruolo strategico dell’AISM nell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.
Dal canto suo, Franco Ripa, responsabile per la programmazione sanitaria della Regione Piemonte, ha delineato durante l’incontro le prospettive per un Piano Regionale dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate, con l’obiettivo di strutturare una rete di servizi accessibili e sostenibili.

In parallelo, il rafforzamento dei modelli di riabilitazione – sia ambulatoriale che domiciliare – rappresenta un obiettivo prioritario per rispondere alle esigenze delle circa 10.000 persone con sclerosi multipla in Piemonte, con una necessità di ulteriore valorizzazione del ruolo dell’AISM nei processi di co-programmazione e co-progettazione e partecipazione strutturata al sistema integrato della rete dei servizi.
Su tale tema si è soffermato in particolare Giampaolo Brichetto, direttore sanitario dei Servizi Riabilitativi AISM in Liguria, nel presentare la riabilitazione come parte integrante del percorso sanitario, sottolineando l’importanza di un modello che integri assistenza ambulatoriale e domiciliare. In tal senso, Brichetto ha presentato il modello di presa in carico riabilitativa sviluppato in Liguria quale esempio di buone pratiche replicabili anche in Piemonte.

Nel dettaglio dei dati riguardanti il Piemonte, tale Regione appare essere tra i territori chiave del nostro Paese per affrontare la complessità della sclerosi multipla in Italia, con 10.000 persone colpite e circa 250 nuovi casi diagnosticati ogni anno (una media di quasi 1 nuovo caso al giorno). Attualmente circa 800 persone con sclerosi multipla restano escluse dalla presa in carico strutturata, ciò che rende necessario rafforzare l’accessibilità ai servizi.
Nonostante poi una discreta integrazione con i servizi sociali e residenziali, il Piemonte deve affrontare sfide importanti: solo una quota limitata di Centri per la Sclerosi Multipla, infatti, adotta PDTA e il 42% delle persone con la malattia segnala difficoltà nell’accesso alla riabilitazione. Queste lacune sottolineano appunto l’urgenza di potenziare l’offerta riabilitativa e di integrarla nella rete sanitaria.
Per quanto poi concerne l’impatto economico della sclerosi multipla in Piemonte, esso non è certo trascura bile, se è vero che i costi sociali complessivi della patologia nella Regione ammontano a circa mezzo miliardo di euro all’anno, circa la metà di tale cifra complessivamente a carico dei servizi pubblici e più in generale dello Stato. Costi che tuttavia aumentano molto all’aumentare della disabilità, con il sistema dei servizi che non riesce a rispondere in modo adeguato ai bisogni di chi è più grave, costringendo le famiglie e la collettività, in questi casi, a sobbarcarsi circa i due terzi dei costi stessi, soprattutto con l’assistenza dei caregiver familiari.

La cornice nazionale in cui si è collocato l’evento regionale piemontese è stata sottolineata da Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM, che ha affermato: «La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla ha evidenziato i nostri temi prioritari, e grazie al lavoro svolto nel mese di novembre dello scorso anno, la Camera dei Deputati ha adottato quattro importanti mozioni sulla sclerosi multipla. Questo rappresenta un momento cruciale per l’attenzione politica nazionale verso le nostre priorità, perché è solo attraverso azioni coordinate che potremo garantire diritti e opportunità alle persone con sclerosi multipla».
Quindi Paolo Trenta, presidente dell’AISM Piemonte, ha ribadito l’impegno della rete associativa sul territorio regionale: «La nostra presenza capillare – ha dichiarato – e la collaborazione con le Istituzioni locali sono fondamentali per migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla. Eventi come questo sono un’occasione per condividere strategie e creare sinergie che possano tradursi in azioni concrete sul territorio, per costruire risposte adeguate ai bisogni delle persone con la malattia».

Mentre Federica Riccio, direttrice della Medicina Territoriale e delle Reti di Patologia di Azienda Zero, ha illustrato il ruolo del coordinamento delle reti cliniche per la gestione della cronicità, e autorevoli clinici quali Marco Capobianco, Alessia Di Sapio e Paola Cavalla hanno discusso le esperienze e le sfide dei Centri piemontesi per la sclerosi multipla, Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM e direttore generale di quest’ultima, ha ribadito, in conclusione, «l’importanza di una stretta collaborazione tra Istituzioni, professionisti sanitari e Associazioni, non solo per dare piena attuazione all’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, ma anche per avviare una visione strategica verso l’Agenda 2030». Ha ricordato inoltre che «l’integrazione tra neurologia e riabilitazione è fondamentale per migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla, se è vero che lavorare insieme su modelli di governance condivisa e sostenibile è la strada da seguire, per garantire diritti, autonomia e salute alle persone con sclerosi multiple e patologie correlate come la neuromielite ottica (NMO) e la MOGAD». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Amministrazione di sostegno e trattamenti sanitari vitali: un interessante pronunciamento giudiziario

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Tramite un Decreto del 27 dicembre scorso, il Tribunale di Ascoli Piceno ha rigettato la richiesta di autorizzazione al rifiuto di trattamenti sanitari vitali avanzata dall’amministratore di sostegno per la persona beneficiaria in stato di compromissione cognitiva. Si tratta di un pronunciamento rilevante sia perché affronta temi eticamente sensibili, sia perché individua dei limiti alla rappresentanza esclusiva che può essere conferita agli amministratori di sostegno in àmbito sanitario

Nei giorni scorsi il Gruppo Solidarietà ha pubblicato un’interessante notizia relativa ad un recente pronunciamento con il quale il Tribunale di Ascoli Piceno ha rigettato la richiesta di autorizzazione al rifiuto di trattamenti sanitari vitali avanzata dall’amministratore di sostegno per la persona beneficiaria in stato di compromissione cognitiva. Il Decreto in questione è stato emesso il 27 dicembre 2024 ed è reperibile a questo link.
Si tratta di un pronunciamento rilevante sia perché affronta temi eticamente sensibili, sia perché individua dei limiti alla rappresentanza esclusiva che può essere conferita agli amministratori di sostegno in àmbito sanitario. Vediamo qualche dettaglio.

Il Tribunale di Ascoli Piceno è stato chiamato ad esprimersi sulla vicenda di una persona sottoposta ad amministrazione di sostegno dal 2008 che, essendo stata ricoverata nel reparto di rianimazione dell’Ospedale locale, in seguito ad un’insufficienza respiratoria acuta, era stata inizialmente sottoposta a intubazione orotracheale e a ventilazione meccanica, ma successivamente, al fine di stabilizzarne il quadro clinico, aveva necessità di un intervento di tracheostomia. Tuttavia il Decreto di nomina dell’amministratore di sostegno (il fratello della persona beneficiaria) non conteneva l’autorizzazione ad esprimere il consenso/dissenso ai trattamenti sanitari vitali (come la tracheotomia), ma solo la possibilità, tra le altre, di «prestare consenso agli accertamenti medici di routine che siano necessari per la cura della salute del beneficiario».
Poiché però gli interventi sanitari non possono essere eseguiti senza il consenso informato della persona, l’Azienda Sanitaria Locale (in dissenso con l’amministratore di sostegno) ha richiesto al Giudice Tutelare di pronunciarsi in merito alla questione.
Davanti a questa richiesta il Giudice Tutelare, avendo constatato nel beneficiario una compromissione cognitiva tale da non renderlo capace di autodeterminarsi in materia di cure, ha provveduto a modificare d’ufficio il Decreto di nomina dell’amministratore di sostegno, riconoscendo a quest’ultimo il potere di rappresentanza esclusiva in àmbito sanitario, ma escludendo che detto potere potesse essere esercitato con riferimento al rifiuto delle cure e ai trattamenti sanitari vitali.
In risposta a questa modifica, l’amministratore di sostegno, agendo sulla base della convinzione che il beneficiario non avrebbe autorizzato tale tipo di trattamento, ha rivolto al Giudice Tutelare una specifica richiesta di essere autorizzato a rifiutare l’intervento di tracheostomia. Ma il Giudice, dopo essersi recato personalmente all’Ospedale per verificare le condizioni della persona, dopo avere tentato un dialogo con la stessa, dopo avere sentito gli ulteriori componenti del suo nucleo familiare, nonché i responsabili della struttura residenziale di cura che ospitava da tempo la persona, e dopo avere raccolto ulteriori testimonianze e documentazione, non essendo riuscito a ricostruire la volontà della persona per quel che riguarda il rifiuto dei trattamenti sanitari (e nello specifico della tracheotomia), ha rigettato la richiesta di autorizzazione avanzata dall’amministratore di sostegno.

Nell’argomentare il rigetto il Giudice ha richiamato in particolare la Legge 219/17 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento), e ha evidenziato come il diritto al rifiuto al trattamento sanitario vitale sia riconosciuto tanto alle persone capaci di autodeterminarsi in modo libero e consapevole, quanto «al soggetto non capace di autodeterminarsi in àmbito sanitario».
In questo contesto l’amministrazione di sostegno si configura come «l’istituto di protezione ed eguaglianza finalizzato a porre su un medesimo piano di libertà la persona capace di autodeterminarsi, anche nel rifiuto al trattamento vitale, e la persona a ciò incapace». E tuttavia, facendo riferimento a diverse Sentenze della Corte Costituzionale e della Corte di Cassazione, il Giudice ha osservato che il carattere personalissimo del diritto alla salute della persona incapace comporta che l’istituto della rappresentanza legale non trasferisca a chi la esercita un potere “incondizionato” di disporre della salute della persona stessa in stato di totale e permanente incoscienza, e che nel consentire al trattamento medico o nel dissentire dalla sua prosecuzione sulla persona incapace sussista un duplice vincolo: che si agisca nell’esclusivo interesse della persona e che, nel ricercare il best interest (“miglior interesse”), non si debba decidere “al posto” della persona, né “per” la persona, ma “conla persona, e che dunque si debba cercare di ricostruire la volontà della persona riguardo allo specifico trattamento sanitario espressa prima che divenisse impossibilitata ad esprimerla.
Ne consegue che il Giudice potrebbe autorizzare la disattivazione di un presidio sanitario vitale solo sulla base di due presupposti: quando la condizione di stato vegetativo sia irreversibile (ossia quando non vi sia alcun fondamento medico-scientifico che lasci supporre la benché minima possibilità di recupero dello stato di coscienza); e quando, in base ad elementi di prova chiari, univoci e convincenti, sia possibile affermare che fosse realmente questa l’istanza espressa dalla persona. Ove l’uno o l’altro presupposto non sussista, il Giudice deve negare l’autorizzazione.

Nel caso in esame, dunque, il Giudice ha rilevato come dalla documentazione medica acquisita ed esaminata non sia emersa con chiarezza e in modo inequivocabile l’irreversibilità della condizione di non autodeterminazione della persona in merito ai trattamenti sanitari. Al contempo, dalle indagini condotte non è inequivocabilmente emersa nemmeno una volontà di rifiuto, quanto meno consapevole degli esiti mortali, del trattamento di tracheotomia di per sé considerato.
Per questi motivi la richiesta di autorizzazione avanzata dall’amministratore di sostegno di rifiutare l’esecuzione del trattamento è stata rigettata, e sia l’amministratore di sostegno che il personale sanitario sono stati invitati ad assumere le determinazioni di competenza nell’interesse della persona. (Simona Lancioni)

Nota: in più passaggi del Decreto prodotto dal Tribunale di Ascoli Piceno è utilizzata l’espressione “incapace” per riferirsi alla persona con disabilità. Nel presente testo, onde evitare di discostarci troppo dal linguaggio utilizzato nel provvedimento, abbiamo utilizzato “persona incapace”. Tuttavia riteniamo opportuno evidenziare che il linguaggio corretto è quello utilizzato nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Mamma anziana, “orfana” di figlia con disabilità: dove posso essere inserita?

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«Sono una donna anziana – scrive Marina Cometto – che ha assistito per 50 anni, 24 ore su 24, una figlia con una disabilità devastante che due anni ci ha lasciato. Dovendo compilare dei moduli, mi è stato chiesto quale fosse la mia professione e ho pensato: non ho potuto tornare a lavorare, perché la malattia di mia figlia si è mostrata subita con la sua gravità e non ho diritto a nessuna pensione, quindi non posso scrivere “pensionata”. E quindi, in quale categoria posso essere inserita?» Ruthy Gold, “Invisible Woman”” (©Saatchi Art)

Sono una donna anziana che ha assistito per 50 anni, ventiquattr’ore su ventiquattro, una figlia con una disabilità devastante; due anni fa il suo fisico ha detto basta e ci ha lasciato. Probabilmente, se non fosse stato per la mia assidua e amorevole assistenza, nell’aiutarla a superare ogni ostacolo che la malattia, la sindrome di Rett, ci presentava ogni giorno, mia figlia avrebbe ceduto molto prima.
Oggi, dovendo compilare per alcune pratiche dei moduli, mi è stato chiesto quale fosse la mia professione e sono rimasta per un attimo a pensare: non ho potuto tornare a lavorare, perché la malattia di mia figlia si è mostrata subita con la sua gravità e non ho diritto a nessuna pensione, quindi non posso scrivere “pensionata”, perché dichiarerei il falso.
Ho 75 anni e molte limitazioni fisiche dovute alla totale devozione verso mia figlia, ciò che non mi ha permesso di curarmi adeguatamente negli anni passati. Solo chi vive questa realtà capisce bene di cosa parlo, notti insonni, ore scandite nella giornata per somministrare medicinali, sostituire gli specialisti della riabilitazione per le giornate in cui non sono presenti, somministrare pasti con molta attenzione per evitare complicazioni polmonari da inalazione di cibo, assistenza notturna per controllare i vari ausili, supporto alla respirazione CPAP (Continuous Positive Airway Pressure), ossigeno, tracheo… insomma, occhi sempre aperti, mai un attimo di cedimento nonostante la stanchezza. E quindi, in quale categoria posso essere inserita?
Siamo invisibili due volte, una a causa dell’indifferenza verso la disabilità, la seconda a causa dell’età.

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Accessibilità al quadrato: l’audiodescrizione di “All Blinds – Il baseball come non lo avete mai visto”

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Seguiamo passo dopo passo, nel racconto di chi l’ha curata, l’audiodescrizione del docufilm “All Blinds – Il baseball come non lo avete mai visto”, che dà visibilità alla Roma All Blinds, squadra agonistica di baseball composta da giocatori ciechi e ipovedenti. «È un’opera che dà speranza – scrive Laura Giordani -, facendoci conoscere il baseball per ciechi anche da un punto di vista più tecnico, senza privarci di uno sguardo nelle storie e nelle esperienze di vita dei membri e collaboratori di questa squadra» La squadra “Roma All Blinds”, protagonista del docufilm “All Blinds – Il baseball come non lo avete mai visto”

Ogni forma d’arte, nelle sue varie espressioni, si prefigge sempre un messaggio da comunicare. La sottoscritta, che lavora nel settore del cinema dal 1987 (come adattatrice per doppiaggio, e come audiodescrittrice dal 2009), si augura di coglierlo in ogni lavorazione commissionata al fine di rendere al meglio dal punto di vista professionale. Anche nella “settima arte” il messaggio è essenziale. Nell’opera audiovisiva della quale parlerò qui– di cui ho curato l’audiodescrizione – l’obiettivo sensibilizzatore ne incarna lo spirito (che è quello dell’inclusione e dell’accessibilità), trasferendolo a un altro settore, quello dello sport.
Andiamo quindi a conoscere All Blinds – Il baseball come non lo avete mai visto (2024), docufilm prodotto da ESP e Marvin Film, col supporto dell’AIBXC (Associazione Italiana Baseball Giocato Da Ciechi) [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Alla regia, il filmmaker Matteo Alemanno, che negli ultimi dieci anni ha prodotto e realizzato diversi reportage e film documentari monografici, incentrati su temi sociali come la disabilità, la sostenibilità, i diritti e l’uguaglianza di genere, il diritto alla casa e al lavoro.

Questo lungometraggio ci porta alla scoperta di una lodevolissima realtà della mia Roma: una squadra agonistica di baseball interamente composta da giocatori ciechi e ipovedenti. È un’opera che dà speranza, facendoci conoscere la disciplina del baseball per ciechi anche da un punto di vista più tecnico, senza privarci di uno sguardo nelle storie e nelle esperienze di vita dei membri e collaboratori della Roma All Blinds: Marco Corazza, Alfonso Somma, Martina Pasquali, Matteo Caruso, Yeraldyn Patiño Rivera, Anna Lombardi, Jacopo Scandurra, Moutie Abidi, Giuseppe Checchi e Andrea Crescenzi.
L’audiodescrizione è prima di tutto un ausilio: interviene nel settore dell’accessibilità per rendere i contenuti audiovisivi fruibili alle persone con disabilità visiva. Lo fa missando alla colonna audio originale di un’opera una traccia secondaria inserita nei buchi di dialogo, senza mai sovrapporcisi. Evita inoltre di coprire suoni o musiche importanti che contribuiscono alla narrazione filmica ideata dal regista, per le cui intenzioni l’audiodescrittore deve serbare sempre il massimo rispetto.
L’opera in questione può essere unica o seriale, un lungometraggio o un cortometraggio e può appartenere a qualsiasi genere. E ognuna cela in sé difficoltà diverse che richiedono ricerca, pazienza ed esperienza in materia di cinema e linguaggio filmico.

Le caratteristiche principali di All Blinds – Il baseball come non lo avete mai visto sono legate innanzitutto agli aspetti tecnici della disciplina del baseball per ciechi, e il copione del testo descrittivo ha dovuto tenerne conto. A seguire, un esempio: «A Perugia, gli All Blinds sfidano gli Umbria Redskins. I giocatori sono sul diamante. Inizia la prima partita di campionato. (clacson) Dopo aver tirato, Moutie batte la palla e arriva in seconda base. Alfonso batte e raggiunge la seconda base, Moutie arriva in terza. Giuseppe batte e Moutie arriva a casa base segnando il punto. Andrea batte e Alfonso arriva a casa base segnando un punto. (Punto!) Il tabellone segna 9 a 2 per gli Umbria Redskins. (Buona!) La Roma non riesce a eliminare i giocatori avversari che segnano punti. Moutie non riesce a raggiungere la seconda base».
Si notino l’elemento tecnico del “diamante”, ovvero il campo da gioco del baseball, e delle varie “basi” dislocate agli angoli del suo perimetro. Basi che i giocatori devono conquistare se stanno giocando in attacco o difendere se sono in fase difensiva. In questo caso, l’audiodescrizione si è avvicinata – quanto meno nella sostanza – a una telecronaca sportiva, senza però dimenticare la presenza costante e irrinunciabile di rigidi criteri che assicurano la professionalità e la “scientificità” di quello che rimane un ausilio di accessibilità. Nel concreto, però, l’obiettivo rimane quello di rendere conto di una partita, seppur per motivi e destinatari diversi.

Altri passaggi, al contrario, fanno uso di vocaboli che fanno riferimento a oggetti e strumenti che scandiscono la routine di ciechi e ipovedenti, dal momento che li aiutano nelle funzioni di ogni giorno: «Una donna bionda sulla cinquantina, occhiali scuri, scrive in Braille su un foglio con punteruolo e tavoletta. Registra un vocale. // Per strada, una donna col bastone bianco a braccetto con un uomo».
In altri contesti più specialistici, l’uso di parole più specifiche – atte a descrivere oggetti comuni solo a una fetta della popolazione – avrebbe richiesto un inciso a chiarirne l’entità, o a sostenere la figurazione mentale dell’oggetto in questione nell’immaginario dell’ascoltatore. Ma in questo caso specifico, dal momento che gli stessi fruitori appartengono al mondo riprodotto sullo schermo (ma anche per mere questioni tecniche di mancanza di spazio e dialoghi serrati), non era necessario soffermarsi nella spiegazione di elementi come il bastone bianco, il punteruolo e la tavoletta per scrivere in Braille.

Questo lungometraggio, quindi, è particolarmente votato all’ascolto dei fruitori ciechi e ipovedenti perché approfondisce più aspetti a loro cari, dal momento che i protagonisti sono persone con disabilità visiva. Uno dei temi toccati è quello dell’arte tattile: «Un’elegante sessantenne accoglie Anna e Alfonso in un’esibizione di tele sensibili al tatto. Anna e Alfonso tastano una tela raffigurante uno spicchio di luna. Ne tastano un’altra, tonda, raffigurante un tramonto. Le varie stratificazioni distinguono il cielo dalle montagne. Alfonso tasta con attenzione un cerchio liscio e argentato. Anche Alfonso tasta la tela: raffigura un plenilunio».
In questo senso, i fruitori ciechi e ipovedenti sono doppiamente invitati a godere di quest’opera, perché mette su schermo la loro quotidianità e le espressioni di accessibilità che fortunatamente esistono nei loro confronti.

Tecnicismi e tanta ricerca sono stati essenziali anche in clip che esulano dal mondo del baseball per ciechi, ma che riguardano un’altra disciplina praticata da un membro della squadra: «Al centro del campo di pattinaggio, Moutie si rannicchia su se stesso. Si rialza e distendendo le braccia, pattina con fare elegante. Oscilla le braccia. Poi si china, distende le braccia e una gamba in avanti, eseguendo la mossa della caffettiera. Mantenendo la posizione, fa una curva a bordo campo. Si rialza, con le braccia ben divaricate. Conclude la sequenza in equilibrio sulla gamba sinistra».
In questo caso, l’inciso chiarificatore dell’elemento gergale (la mossa della caffettiera) lo ha preceduto, con la descrizione diretta dei movimenti di braccia e gambe che hanno portato alla realizzazione della mossa di pattinaggio.

In conclusione, al di là di ogni aspetto tecnico-stilistico che riguarda l’audiodescrizione, posso affermare con assoluta onestà che audiodescrivere questo docufilm per me è stato non solo un onore ma soprattutto un progetto arricchente, perché mi ha dato la possibilità di approfondire e conoscere un’altra sfaccettatura di questo mondo che provo ad assistere con il mio lavoro di audiodescrittrice.
L’accessibilità è stata curata dall’Associazione Blindsight Project, la voce narrante del testo dell’audiodescrizione è quella di Raffaella Castelli, mentre i sottotitoli sono stati curati da Barbara Paradiso. Era doveroso rendere accessibile questo lungometraggio affinché una quantità sempre maggiore di fruitori con disabilità visiva potesse entrare in contatto con storie così ispiranti e, se possibile, rivoluzionare la propria vita. D’altronde, come recita il cartello iniziale del docufilm, «Nella vita non è importante quello che ti viene tolto, ma tutto quello che ti rimane». Marco, Alfonso, Martina, Matteo, Yeraldyn, Anna, Jacopo, Moutie, Giuseppe e Andrea ne sono la prova grazie al baseball, ma noi ci auguriamo che presto tutto possa essere accessibile. Nel frattempo, questo docufilm lo è.
Concedetevi dunque l’ascolto di un vero e proprio progetto di accessibilità al quadrato!

*Adattatrice di dialoghi, audiodescrittrice, docente universitaria. Ne segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine (a questo e a questo link), i recenti contributi intitolati “La buona audiodescrizione di un ‘teen drama’” e “L’audiodescrizione del film ‘Sei nell’anima’, che racconta l’ascesa di Gianna Nannini”.

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L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità non fa cadere gli aerei!

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«Gli incidenti possono accadere e accadono, ma è inaccettabile che diventino un pretesto per mettere in discussione un diritto fondamentale come quello dell’inclusione lavorativa e sociale delle persone con disabilità»: lo dichiara Gianfranco Salbini, presidente dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), unendosi in tal modo alle prese di posizione dei giorni scorsi, conseguenti alle affermazioni del presidente degli Stati Uniti Trump, dopo il disastro aereo di Washington del 30 gennaio Giovani della rete AIPD in partenza per uno stage lavorativo in Spagna, grazie al progetto europeo “Mobilità all’estero 2024“ (“Erasmus Plus”) (©AIPD Nazionale)

«Gli incidenti possono accadere e accadono, ma è inaccettabile che diventino un pretesto per mettere in discussione un diritto fondamentale come quello dell’inclusione lavorativa e sociale, che da oltre quarant’anni la nostra Associazione difende e rivendica»: lo dichiara in una nota Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), unendosi in tal modo alle prese di posizione dei giorni scorsi, tra cui quelle di FISH, ANFFAS e CoorDown, di cui abbiamo riferito sulle nostre pagine, a proposito delle affermazioni del presidente degli Stati Uniti Trump, dopo il disastro aereo di Washington del 30 gennaio. «Pretendere e affermare pubblicamente che un aereo cada per colpa di lavoratori con disabilità – aggiunge Salbini – significa avere una visione miope, che si rifiuta di riconoscere un modello di società partecipativo, in cui ciascuno trova il suo posto: un modello più equo, giusto e produttivo per tutti. Per questo, come Associazione che ogni giorno lavora per promuovere e favorire l’inclusione lavorativa delle persone con sindrome di Down, ci sentiamo in dovere di rivendicarne l’importanza e il valore positivo, nel nostro Paese e non solo».

Dall’AIPD si ricorda inoltre «che non si è di fronte a un privilegio concesso, come alcuni sembrano pretendere, ma a uno strumento che fa bene a tutta la comunità: infatti, dati in possesso al nostro Osservatorio sul Mondo del Lavoro dimostrano chiaramente che i lavoratori e le lavoratrici con disabilità, se inseriti/e nel giusto contesto e messi/e nelle condizioni di svolgere le mansioni loro affidate, riportano livelli di produttività praticamente allineati con quelli dei lavoratori senza disabilità. Non solo: è acclarato che ambienti di lavoro inclusivi migliorano il clima aziendale, aumentano la produttività e favoriscono la creatività. Inoltre, una società che valorizza tutti i suoi cittadini è una società più equa e coesa».

«Strumentalizzare episodi per altro drammatici come questo – conclude il Presidente dell’AIPD -, per cavalcare una propaganda che ha il solo obiettivo di solleticare le frange più estremiste e intolleranti, significa voler tornare a tempi lontani, quando le persone con disabilità non avevano accesso ad alcun diritto di cittadinanza. Lavorare significa autodeterminazione, crescita, dignità. È su questo, quindi, che dobbiamo concentrarci, garantendo, ogni giorno di più, che tutte le persone con disabilità possano avere un’opportunità vera e concreta. Il nostro impegno, come Associazione, è quello di supportare sia le persone con disabilità che le aziende, affinché l’inclusione sia un processo efficace e sostenibile per tutti. La strada è tracciata: inclusione significa progresso, per le persone. per il Paese, per il mondo intero». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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Gli Ultrasuoni Focali nella malattia di Parkinson

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Il 6 febbraio vi sarà un tema medico-scientifico (“Novità sulla Ultrasuoni Focali (FUS) nella malattia di Parkinson”) al centro del nuovo incontro online nell’àmbito di “Non siete soli”, ciclo di webinar a partecipazione gratuita e aperto a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver

Nuovo appuntamento il 6 febbraio per Non siete soli, il ciclo di incontri online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, iniziativa nata a suo tempo da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia.
Giovedì 6 ottobre, quindi (ore 17), il tema affrontato, di àmbito strettamente medico-scientifico, sarà Novità sulla Ultrasuoni Focali (FUS) nella malattia di Parkinson, con la moderazione del geriatra e fisiatra Daniele Volpi e l’intervento del neurologo Roberto Eleopra. (S.B.)

Per iscriversi al webinar del 6 febbraio e per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it; info@frescoparkinsoninstitute.it.

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