«Per quanto la solitudine o l’assenza dello Stato oscurino un orizzonte di speranza, togliere il diritto di vivere a una persona che non ha scelto di morire rimane un omicidio, un atto di estrema violenza»: lo scrive Silvia Cutrera, donna con disabilità e attivista per la promozione dei diritti delle persone con disabilità, fornendo il proprio contributo di riflessione al tema degli omicidi-suicidi che da qualche settimana trova spazio sulle nostre pagine. «La vita appartiene alla persona che la vive – conclude Cutrera -, la sua volontà è sovrana nel bene e nel male»

Si è insediata ufficialmente nei giorni scorsi la nuova Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che rimarrà in carica sino alla fine del 2025, composta da tredici specialisti nelle varie discipline che riguardano la diagnosi e la presa in carico delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta… Continua a leggere Materiale didattico sessioni formative INPS

Da sempre impegnata sulla fibrosi cistica e sulla difesa dei diritti di coloro che soffrono di questa patologia multiorgano, ha una storia ormai quarantennale la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica), attualmente presieduta da Gianna Puppo Fornaro, che ha recentemente aderito alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Ci sono pronunciamenti giudiziari destinati con tutta probabilità ad aprire strade nuove e tale sembra l’Ordinanza pronunciata dal Tribunale Civile di Biella, che occupandosi di una questione decisamente particolare, ha riconosciuto una discriminazione indiretta compiuta dalla FCI (Federazione Ciclistica Italiana) ai danni di colui che all’epoca dei fatti era un minore con disabilità intellettiva/relazionale, non consentendogli di praticare sport a livello agonistico insieme agli altri atleti, nonostante fior di certificati di idoneità

“Come vedo l’autismo”: è il tema proposto ad alunni, alunne, studenti e studentesse delle scuole di ogni ordine e grado dalla Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA ETS, per la quarta edizione del concorso “#Nonsolo2aprile”, iniziativa dal nome quanto mai significativo, alla quale i partecipanti potranno concorrere entro il 15 marzo, singolarmente, per gruppo o per classe. La premiazione è in programma per il 31 marzo e quest’anno è previsto anche un nuovo riconoscimento, il “Premio Social”

In coda al supermercato, a una biglietteria di un museo o in un aeroporto, può capitare di vedere una persona con al collo un cordino di quelli per appendere i badge, verde scuro con disegnati sopra dei girasoli. Lo ha realizzato nel 2016 l’Associazione inglese Hidden Disabilities, che si occupa di “disabilità invisibili”, ovvero di disabilità che non si vedono a occhio nudo e che non sono certo poche. Il cordino, usato anche nel nostro Paese, serve a fare in modo che la persona ottenga la precedenza o l’assistenza a cui ha diritto, e anche, spesso, a evitare insulti e attacchi verbali

È una riedizione della Genesi biblica, che partendo da una narrazione semplice e immediata, viene integrata con componenti tattili, volte a facilitare la lettura e la comprensione autonome da parte di lettori e lettrici con difficoltà visive. È la “Genesi” multisensoriale, pubblicazione curata da Silvia Fasano, pedagogista laureata all’Università di Foggia, che ne ha avuto l’idea durante il suo percorso di tesi, a fronte di un’esperienza svolta come educatrice per l’UICI. Dal canto suo, l’Ateneo foggiano ha creduto nel progetto e ora l’opera che ne è scaturita verrà presentata il 17 febbraio

«È certamente legittimo - scrive Simona Lancioni - promuovere in tutti i modi pacifici il riconoscimento dei caregiver familiari italiani e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle violazioni dei diritti umani che subiscono quotidianamente. Ma è anche importante imparare ad analizzare con molta lucidità gli episodi di violenza che la cronaca ci propone, per evitare che gli omicidi delle persone con disabilità vengano normalizzati, e anche, soprattutto, per prevenirli»

Si chiama “Care the Life” (“Cura la vita”) ed è una collana di videotutorial prodotta presso l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), per aiutare le persone con lesione midollare ad affrontare alcuni aspetti della cronicità e a prendersi cura di se stesse. Fatto molto significativo, la collana è stata realizzata anche con la collaborazione di alcuni pazienti della struttura emiliana, all’insegna, dunque, del motto “Nulla su di Noi senza di Noi”

È in programma per dopodomani, 16 febbraio, il nuovo webinar nell’àmbito della terza edizione del ciclo di incontri online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, denominato “Non siete soli”, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver. Il tema previsto questa volta sarà “Quando va consigliata la DuoDopa: pro e contro”, incontro incentrato su un farmaco usato appunto nel trattamento della malattia di Parkinson

«C’è ancora tanta strada da fare per colmare il divario tra realtà e desideri delle persone con sindrome di Down; il lavoro che abbiamo fatto non si fermerà e auspichiamo che possa continuare negli anni con progetti su tutto il territorio italiano»: il “lavoro” cui si riferisce Antonella Falugiani, presidente del CoorDown, è quello avviato lo scorso anno dal Coordinamento con la campagna “Just the Two Us” (“Solo noi due”), dedicata a uno dei temi più complessi e sensibili per le persone con disabilità intellettiva: avere una relazione amorosa e vivere appieno la propria sessualità

Sta per giungere alla sua ventesima edizione, tornando finalmente in presenza, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata dall’Associazione Parent Project e in programma a Roma dal 17 al 19 febbraio, che proporrà tante occasioni di informazione e approfondimento, con la partecipazione di un’ampia parte della comunità Duchenne e Becker nazionale e internazionale, il tutto all’insegna delle parole “Insieme siamo futuro”, per rappresentare la proiezione della stessa comunità Duchenne e Becker verso il progresso nella ricerca e in àmbito sociale

«Caro Gino Strada - scrive oggi Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” -, è da un po’ che volevo scriverti, ma poi il destino ha voluto che tu “volassi via”! Voglio comunque provare a condividere con te qualche riflessione su quanto di bello e prezioso hai portato nelle vite di ognuno di noi. La tua massima, “I diritti degli uomini devono essere di tutti gli uomini sennò chiamateli privilegi”, è diventata uno spunto per tanti, un vero e proprio slancio a creare cose nuove e importanti! Tra le tante, voglio parlarti di quanto è accaduto in dicembre a Guastalla...»

La pratica sportiva come moltiplicatore di opportunità, il calcio come strumento privilegiato per garantire diritti e favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive e relazionali: sono i punti centrali del protocollo d’intesa sottoscritto tra la FIGC (Federazione Italiana Giuoco Calcio) e Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento mondiale di sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, diffuso in oltre duecento Paesi, accordo che rende ufficiale un proficuo rapporto di collaborazione già ventennale

Con le parole ci definiamo nei nostri valori, descriviamo e comprendiamo la realtà che ci circonda, questione cruciale quando si parla di disabilità, argomento su cui pesano stereotipi non ancora del tutto superati, che quando riemergono tra le righe, fanno compiere passi indietro sulla strada dell’inclusione. Per capire meglio le implicazioni di un linguaggio sbagliato e imparare cosa dire, e soprattutto non dire, è uscito il libro di Elisa Bortolini con Cristina Lavizzari “Comunicazione efficace inclusiva. Tecniche di conversazione e comunicazione assertiva quando si incontra la disabilità”

Nonostante gli inevitabili brutti pensieri e le enormi difficoltà causate dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che si è manifestata quattro anni fa, progredendo sin troppo rapidamente, Matteo Faresin ha avviato un progetto enogastronomico già molto apprezzato nel Triveneto, ossia una birra che porta il suo nome. E si sta anche battendo per la diffusione sul proprio territorio dell’assistenza domiciliare rivolta a casi particolari come il suo. Lo ha intervistato Martina Dei Cas

Sono due notizie molto importanti, per le persone con la SMA (atrofia muscolare spinale), quelle pubblicate da «Osservatorio Screening», la prima delle quali riguarda uno studio che fornisce prove dell’efficacia clinica dello screening neonatale per questa malattia neuromuscolare, mentre la seconda fa riferimento alla Regione Veneto, che ha recentemente incluso anche la SMA nel panel delle patologie oggetto di screening neonatale

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta… Continua a leggere GPS – Operazioni propedeutiche 2023/2024 – decreto cancellazione GPS docenti titolari dal 2020/21 con conferma il ruolo

Non un semplice gioco di parole, ma un ambizioso progetto dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), per promuovere stage lavorativi all’estero nel settore alberghiero di giovani con sindrome di Down: consiste in questo l’iniziativa “Lavorando per lavorare”, che dopo le esperienze dei componenti le Sezioni AIPD di Caserta, Napoli, Mantova, Roma, Pisa e Trento, vede ora a Barcellona, fino al 26 febbraio, quattro persone delle Sezioni Castelli Romani e Sudpontino, impegnati presso l’Ostello Inout di Barcellona