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Tornerà domenica 30 marzo a Pordenone (Chiostro della Biblioteca Civica, Piazza XX Settembre, dalle 10.30), la Festa in blu, organizzata dalla Fondazione Bambini e Autismo della città friulana, in vista della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day) del 2 aprile.
«La festa – spiegano i promotori – sarà un evento per stare insieme rivolto principalmente ai bambini e alle famiglie. Ci saranno infatti i laboratori gratuiti tenuti dalla nostra Officina dell’Arte, con la possibilità di provare a fare piccoli mosaici, il Truccabimbi organizzato dal Comitato pordenonese della Croce Rossa, le attività con gli scout del gruppo AGESCI e l’allegria dei clown di Vip Claunando. Sarà tuttavia anche un modo informale e allegro per conoscere un po’ il mondo dell’autismo e della nostra Fondazione».

Da segnalare poi anche la presenza degli Ambasciatori della Marcia in blu, l’evento diffuso e solidale che per tutto il mese di marzo ha coinvolto scuole, singoli cittadini, marciatori, realtà diverse e Associazioni del territorio (si legga a a questo link il comunicato diffuso in occasione dell’avvio, all’inizio di marzo). E durante la festa vi sarà anche la proclamazione ufficiale dei vincitori del concorso Disegno la mia Marcia in blu cui hanno partecipato classi da più parti d’Italia. (S.B.)

L'articolo A Pordenone c’è la “Festa in blu”, in attesa del 2 aprile proviene da Superando.

Un organismo che ha il compito di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, mantenendo alta l’attenzione sulle loro istanze e vigilando sull’adeguatezza degli interventi: è quanto dovrebbe fare la Consulta per le Persone con Disabilità voluta dall’Amministrazione Comunale di Milano. “Dovrebbe fare”, ma sarebbe più corretto dire “vorrebbe fare”, dal momento che la Consulta medesima, formata da 15 componenti, scelti sulla base di criteri di rappresentatività delle diverse disabilità, degli enti e delle associazioni, non viene convocata agli incontri ufficiali che parlano proprio di disabilità. Un paradosso, ma soprattutto un atteggiamento volutamente discriminante che mina le fondamenta del dialogo con le istituzioni.
È accaduto diverse volte, l’ultima in occasione del Forum Welfare 2025, svoltosi dall’11 al 13 marzo scorsi, appuntamento che ogni anno riunisce intorno a un tavolo tutti gli attori coinvolti nella stesura del Piano Welfare del Comune di Milano. Unica voce assente, esclusa a priori, quella appunto della Consulta per le Persone con Disabilità.
Altro “sintomo” della sistematica esclusione, a meno di un anno dalle Paralimpiadi di Milano-Cortina 2026, la Consulta non ha neppure accesso alla mail ufficiale legata all’evento che attirerà l’attenzione del mondo intorno allo sport praticato da atleti e atlete con disabilità.
È un comportamento che viene da lontano, e a spiegarcelo è la presidente della Consulta stessa, Haydée Longo, che abbiamo intervistato per conoscere meglio questa situazione che richiede una svolta decisiva non più rimandabile.
Di seguito all’intervista pubblichiamo anche la lettera aperta alla stampa che i diretti interessati hanno scritto con l’intento di cercare un confronto costruttivo; la Consulta, infatti, chiede di essere messa nelle condizioni di poter svolgere il ruolo per il quale è stata istituita, ritenendo fondamentale il proprio lavoro nella città. Perché forse ciò che “sfugge” a chi “dimentica” di invitare la Consulta è che l’inclusione non è un favore, dare vita ad un organismo di questo tipo per dimostrare attenzione e poi lasciarlo languire nell’inattività non fa che allontanare l’obiettivo di una Milano davvero di e per tutti e tutte. L’inclusione è una responsabilità collettiva alla quale le persone con disabilità devono e vogliono partecipare.

L’attuale situazione dovuta alla mancata convocazione della Consulta proviene da lontano. In quali altre occasioni non siete stati interpellati?
«È una domanda alla quale risulta quasi difficile rispondere, perché, paradossalmente, non veniamo quasi mai interpellati. Sarebbe forse più semplice ricordare le poche, preziose eccezioni: alcuni membri della Giunta e del Consiglio Comunale si sono dimostrati sensibili e disponibili, e con loro si è creato un dialogo autentico, fatto di ascolto e collaborazione. Ma la quotidianità è ben diversa: silenzi, mancate risposte, esclusione sistematica.
Per un organismo istituito dal Comune, che dovrebbe essere coinvolto nelle scelte riguardanti le persone con disabilità, questa situazione è non solo frustrante, ma profondamente ingiusta».

Le persone con disabilità e i temi delle disabilità fanno parte di altre Consulte del Comune di Milano (lavoro, mobilità, cultura eccetera)?
«In teoria, la nostra Consulta dovrebbe essere il punto di riferimento per tutto ciò che riguarda la disabilità in àmbito comunale. Tuttavia, in pratica, il quadro è piuttosto confuso. Esiste infatti anche la Consulta per la Mobilità e l’Accessibilità, che si occupa di temi affini, e vi è la figura del Delegato all’Accessibilità. Ma qui sorgono i problemi: non è chiaro chi debba fare cosa e, soprattutto, manca una regia che coordini i diversi attori, con il risultato che spesso si generano sovrapposizioni e – ancor peggio – immobilismo.
Una città complessa come Milano non può permettersi ambiguità su dei temi tanto delicati».

Quali sono le realtà del Terzo Settore che fanno parte della Consulta per le Persone con Disabilità? Quando è stata nata la Consulta stessa e in questi anni quante volte è stata convocata e in quali occasioni?
«La Consulta è composta da 15 realtà del Terzo Settore che rappresentano un ampio ventaglio del mondo della disabilità: associazioni di famiglie, enti che offrono servizi, organizzazioni che operano sul territorio a diretto contatto con le persone. È stata la prima Consulta ad essere istituita nel Comune di Milano, un fatto che dovrebbe sottolinearne il valore e la centralità.
Dal nostro insediamento abbiamo scelto di convocarci con regolarità, su base mensile, in incontri pubblici aperti alle Istituzioni comunali e da questo mese anche alla cittadinanza, alternandoli a momenti di lavoro riservati per costruire il nostro Piano Strategico. In assenza di una direzione comunale che ci guidi, siamo noi a darci un metodo, una visione, un’organizzazione».

Quali risposte avete avuto quando avete cercato un dialogo con le Istituzioni?
«Il dialogo con le Istituzioni, purtroppo, è stato – nella maggior parte dei casi – un dialogo a senso unico. All’inizio del nostro mandato ho personalmente scritto a tutti gli Assessori per presentare la Consulta e proporre un incontro, con l’unico intento di capire come poter essere utili, come collaborare. Da alcuni di loro, dopo quasi due anni, sto ancora aspettando una risposta… Non si tratta di rivendicare un privilegio, ma di far valere un diritto istituzionale e, ancora prima, un dovere civico: quello dell’ascolto e della partecipazione».

Una dichiarazione finale e un appello al Comune di Milano.
«Milano si prepara ad accogliere uno degli eventi più importanti a livello mondiale: le Olimpiadi e le Paralimpiadi del 2026. È un’opportunità storica per ripensare la città in chiave inclusiva, accessibile, accogliente per tutti. Ma questa occasione rischia di essere sprecata se non si cambia passo. Siamo stanchi di slogan e pacche sulle spalle: vogliamo lavorare, davvero, per costruire una Milano che non lasci nessuno indietro. Non si può parlare di inclusione mentre si escludono coloro che la disabilità la vivono ogni giorno. E allora lancio un appello chiaro al Consiglio Comunale, alla Giunta, al Sindaco e a tutte le Istituzioni del Comune: ascoltateci, coinvolgeteci, rispettateci. Nulla su di Noi, senza di Noi non è solo uno slogan, è un principio che segna la differenza tra la retorica e la realtà».

*Direttrice responsabile di Superando.

Silenzio… la Consulta per le Persone con Disabilità della città di Milano ascolta
(Lettera aperta alla stampa)
Davanti all’ennesima mancata convocazione in un appuntamento ufficiale, ulteriore occasione mancata di ascolto e condivisione, la Consulta non può che interrogarsi, dopo oltre 20 mesi, sul perché di questo comportamento volutamente escludente e discriminante.
Dal 11 al 13 marzo si è svolto a Milano il Forum Welfare 2025 del Comune di Milano, appuntamento annuale nel quale si lavora per la stesura del “Piano Welfare” del Comune, alternando panel che affrontano i temi di inclusione lavorativa, povertà minorile, salute mentale, discriminazioni delle persone con disabilità. Più di 70 relatori si sono alternati ai microfoni, ma una voce è rimasta inascoltata: quella della Consulta per i Diritti delle Persone con Disabilità del Comune di Milano, completamente esclusa dall’evento.
Avete letto bene: l’organismo ufficiale del Comune, composto da 15 realtà del Terzo Settore e istituito proprio per rappresentare le istanze delle persone con disabilità, non solo non è stato invitato a intervenire, ma non ha ricevuto nemmeno un cenno. Nessun invito, nessuna comunicazione, nessuno spazio di parola. Totalmente escluso dall’evento e soprattutto dai progetti in esso presentati o sviscerati.
La Consulta, che da oltre venti mesi tenta di instaurare un dialogo costruttivo con l’Amministrazione, oggi si trova costretta a interrogarsi: perché questa esclusione sistematica e, verrebbe da dire, scientemente voluta? Perché, mentre si parla pubblicamente di disabilità, il Sindaco e la Giunta non ritengono necessario coinvolgere proprio chi dovrebbe fare da ponte tra Istituzioni e Cittadinanza?
La vicenda del Forum è solo l’ultimo episodio di una lunga serie di silenzi e disattenzioni – che ormai suonano come segnali inequivocabili – e che mettono spesso la Consulta nell’impossibilità di svolgere il compito che le è stato affidato.
Oramai ci pare evidente che a qualcuno diano fastidio (alcune) presenze ingombranti, ma è altrettanto chiaro e osiamo dire surreale che un Sindaco nomini un organismo per rappresentare la disabilità e poi presenzi ad un evento che parla anche di disabilità e inclusione senza preoccuparsi che quell’organismo sia presente o meno.
Tante disattenzioni (maliziose?) che le sono state riservate sinora – e che del resto purtroppo rispecchiano le tante disattenzioni verso la cittadinanza – in una città in cui l’accessibilità di uffici, negozi, scuole, trasporti e spazi pubblici è troppo spesso più un sogno che una realtà, nonostante leggiamo spesso articoli di stampa che parlano di una città inclusiva che non lascia indietro nessuno… a meno che, aggiungiamo noi, non vivano una condizione di disabilità.
Forse siamo stati troppo tempo in silenzio, ora è arrivato il momento di dire la nostra e vi chiediamo: Caro Comune di Milano, spettabile Giunta, illustre Sindaco, abbiamo più volte cercato il dialogo stimolando e proponendo incontri e ora ci chiediamo: dov’è finito lo slogan Nulla su di Noi senza di Noi elemento cardine e fondante della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, o il più recente Milano non lascia indietro nessuno?
Fatti salvi alcuni componenti dell’Assessorato e del Consiglio Comunale (più iniziative personali che collettive) o rappresentanti di municipio che dimostrano spesso un’attenzione maggiore del Comune, le attenzioni ai temi della disabilità sono scarse se non dire nulle e quando ci sono rasentano solo la propaganda.
E allora la seconda domanda ci sembra consequenziale: quale ruolo avete pensato per la Consulta quando l’avete progettata? E quali sono le motivazioni per le quali essa sistematicamente viene esclusa (non invitata) nelle interlocuzioni sui temi che rappresenta nelle varie sedi istituzionali?
«L’inclusione non è un tema da convegno, è una scelta politica quotidiana. E quella che stiamo vedendo oggi è una scelta precisa: escludere chi dovrebbe essere al centro», ricorda la Presidente della Consulta Haydée Longo, citando il principio cardine della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, Nulla su di Noi senza di Noi.
E segue il vicepresidente Fortunato Nicoletti: «Non chiediamo favori, chiediamo rispetto istituzionale. Siamo un organismo del Comune eppure veniamo trattati come un corpo estraneo, fastidioso, da ignorare».

L'articolo La Consulta per le Persone con Disabilità di Milano chiede di poter lavorare per l’inclusione proviene da Superando.

In questa intervista, realizzata in vista dell’ormai imminente convegno internazionale del 2 aprile Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi (ne parliamo in questo pezzo), evento promosso congiuntamente dall’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), Roberto Speziale, presidente della stessa ANFFAS, solleva questioni ancora aperte: dall’applicazione concreta delle leggi che parlano di autismo, per le quali necessita un sistema di monitoraggio e sanzioni per garantirne l’attuazione, all’aggiornamento delle politiche e alla formazione di chi lavora accanto alle persone con disturbi del neurosviluppo.
In tal senso, il Manifesto Autismo, che verrà presentato durante il convegno, non sarà solo un elenco di richieste, ma una vera chiamata all’azione.

Manifesto Autismo: quali le proposte chiave che ritiene più urgenti per migliorare la qualità di vita delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie?
«Il Manifesto vuole rappresentare un punto fermo nell’attuale contesto, un documento che raccoglie obiettivi e richieste volte al pieno rispetto dei diritti delle persone nel disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie. Per questo vede al proprio interno degli elementi concreti come l’inserimento della terapia ABA (Applied Behavior Analysis, “Analisi Applicata di Comportamento”) nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), la formazione specifica nell’Analisi del Comportamento per gli insegnanti di sostegno (e per la quale si chiede il coinvolgimento del Ministero dell’Istruzione e del Merito), la formazione del personale del Servizio Sanitario Nazionale preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle Linee Guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico adottate dall’Istituto Superiore di Sanità, la garanzia della presenza di un rappresentante delle Associazioni nel Comitato LEA e la certezza che il Fondo Autismo di 5 milioni di euro all’anno sia destinato a finanziare la ricerca scientifica».

Molte famiglie sottolineano come leggi importanti quali la 112/16 (“Durante e Dopo di Noi”) e la 68/99 (lavoro) siano spesso inapplicate. E la stessa Legge 134/15, specificamente dedicata all’autismo, soffre delle medesime carenze di applicazione. Quali azioni concrete si possono intraprendere per garantire che queste norme vengano effettivamente attuate in tutta Italia?
«Sicuramente è necessario un monitoraggio attento e una valutazione dell’applicazione delle leggi che devono essere ovviamente collegate ad un eventuale sistema sanzionatorio. Cosa forse ancora più importante è un aggiornamento continuo della normativa, il che vuol dire adattare le leggi alle nuove esigenze e ai progressi scientifici.
Inoltre, non vanno dimenticati i percorsi formativi dedicati a tutti coloro che a vario titolo sono in costante contatto con le persone nel disturbo dello spettro autistico, in ogni àmbito: parlo quindi dei professionisti sanitari, dei docenti tutti – non solo, perciò, degli insegnanti di sostegno – e anche dei datori di lavoro, perché è importante non dimenticare il diritto al lavoro.
E da ultimo, ma non certo ultimo, è fondamentale ricordare l’importanza del coinvolgimento delle famiglie e del mondo dell’associazionismo, garantendo loro un ruolo attivo nel monitoraggio delle politiche e dei servizi. Questo in un contesto generale, che vale per tutte le normative citate».

Qual è l’attuale situazione della ricerca sull’autismo?
«La ricerca è in costante evoluzione con scoperte che possono contribuire ad una migliore comprensione del disturbo e conseguentemente ad una migliore presa in carico della persona. Quello che va sempre ricordato è che bisogna prestare massima attenzione a tutte le “fake news” che possono portare a false illusioni e false speranze nelle famiglie e peggiorare la condizione delle stesse persone nel disturbo dello spettro. È anche fondamentale ricordare che pure in questo àmbito la persona va posta sempre al centro di tutto. Perché la persona non è un numero in un’indagine clinica, ma è, appunto, una persona con desideri, aspettative e necessità che non possono essere dimenticati». (Carmela Cioffi)

*Presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo).

L'articolo Autismo, tra diritti negati e ricerca mirata: le proposte dell’ANFFAS proviene da Superando.

Presentato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine, si è tenuto a Roma l’incontro denominato Disability Card, strumento di inclusione per le persone con disabilità, promosso dall’Osservatorio Inclusione e Accessibilità del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), Osservatorio di cui è coordinatore il consigliere dello stesso CNEL Vincenzo Falabella, che è anche presidente nazionale della FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
Realizzato in Italia proprio dalla FISH, il progetto Disability Card, lo ricordiamo, riguarda una Carta, come si può leggere nel portale della Commissione Europea, che dovrà servire come prova dello stato di disabilità in tutti i Paesi dell’Unione Europea, garantendo ai titolari parità di accesso a condizioni speciali e trattamenti preferenziali ovunque nell’Unione stessa. Dopo l’approvazione, nell’ottobre dello scorso anno, da parte del Consiglio dell’Unione, della versione finale del testo di Direttiva sulla Carta Europea di Invalidità e sul Contrassegno Europeo di Parcheggio, i vari Paesi dell’Unione dovranno ora rendere le Carte una realtà al più tardi entro il 2028.

«Rispetto ad altri – ha dichiarato Falabella, durante l’incontro al CNEL – l’Italia è un Paese all’avanguardia nel campo dell’inclusione, ma c’è ancora molta strada da fare, sia a livello economico che sociale e nel campo del lavoro, in particolare, la situazione delle persone con disabilità è ancora sin troppo difficile, anche a causa di stigma e pregiudizi. Per questo ritengo importante che un organo costituzionale come il CNEL si occupi concretamente di questi temi, riguardanti la vita di oltre 12 milioni di persone in vario modo riconducibili alla sfera della disabilità».
«In tal senso – ha aggiunto – il lavoro che stiamo svolgendo nel CNEL attraverso l’Osservatorio Inclusione e Accessibilità è indirizzato a questo obiettivo. vogliamo cioè promuovere politiche che abbiano un impatto concreto e lo faremo appunto anche attraverso la potestà legislativa attribuita al CNEL dall’articolo 99 della Costituzione, ossia in un luogo in cui mettere insieme tutte le parti coinvolte e dove fornire un contributo concreto all’implementazione, ad esempio, della Disability Card, strumento voluto per abbattere barriere e costruire ponti, che servirà sempre più a garantire la piena inclusione delle persone con disabilità nella vita sociale e culturale, anche in reciprocità con gli altri Paesi europei».

Nell’aprire i lavori, Renato Brunetta, presidente del CNEL, ha affermato: «Come CNEL stiamo lavorando da tempo a un’inversione di paradigma, ovvero che l’inclusione conviene, perché una società capace di includere è non solo più giusta, ma anche più efficiente e produttiva. Sotto il profilo storico l’esclusione è figlia dei processi di industrializzazione, quando il sistema economico contadino lascia il posto ai meccanismi del lavoro in fabbrica e quindi alla separazione tra famiglia e dimensione lavorativa. Quel meccanismo basato sulla separatezza e l’esclusione sta ora venendo meno. In ragione poi dell’innovazione tecnologica, con l’avvento dell’intelligenza artificiale e anche con il diffondersi di una coscienza nuova che si è andata sviluppando nel tempo, viene meno l’idea che l’inclusione sia un costo. Perché l’inclusione è uno dei fattori fondanti della coesione sociale e siccome una società non coesa è una società costosa e inefficiente, ecco che si impone il cambiamento di paradigma, ciò che vale per tutte le sfere dell’inclusione, come anche quella di genere».
«Ben venga allora la Disability Card – ha concluso -, ben venga uno strumento di ottimizzazione dell’inclusione. Ora serve l’impegno di tutti per proseguire su questa strada. Lavoriamo insieme. Con un messaggio di fondo che intendo ribadire: l’inclusione è un investimento e non un costo!».

All’incontro sono intervenute anche la viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci e, in videocollegamento, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.
«Dobbiamo creare alleanze, creare ponti – ha sottolineato Bellucci -, per far sì che ciascuno possa contribuire a raggiungere soluzioni adeguate, lasciando fuori la contrapposizione ideologica su una materia come questa. La Disability Card crea accessibilità, possibilità di vivere una vita dignitosa, ma anche il diritto ad essere felici. Abbiamo di fronte grandi sfide. Pensiamo agli impatti della transizione demografica. C’è un aumento di fragilità e di richiesta di assistenza. Servono obiettivi ambiziosi. Un passaggio epocale lo abbiamo avuto sul Terzo Settore con il via libera della Commissione Europea alla fiscalità agevolata. Ci siamo riusciti perché abbiamo voluto lavorare tutti insieme, raccogliendo un patrimonio di esperienze che rende l’Italia unica al mondo sull’economia sociale».

«Il CNEL e la FISH – ha dichiarato infine Locatelli – sono preziosi alleati per rivoluzionare il paradigma sul tema dell’inclusione, che da costo diventa opportunità. Perché puntare sulle competenze di tutti vuol dire non lasciare nessuno indietro, ma al tempo stesso conviene. Non ce la facciamo a livello economico se pensiamo che dobbiamo solo assistere. Ed è poi fondamentale avere una strategia comune, una sfida che gli Enti del Terzo Settore hanno saputo cogliere, mettendo a frutto i talenti e le competenze delle persone, da cui sono nate imprese di successo».
«Stimolare l’autonomia delle persone – ha concluso – vuole anche dire minor carico socio-assistenziale e sanitario a carico dello Stato: l’introduzione della Disability Card va in questa direzione e in tale àmbito l’Italia ha sempre svolto un ruolo da pioniere, se è vero che dapprima abbiamo preso parte alla sperimentazione europea della Carta e poi siamo stati tra i Paesi più avanzati nella messa a terra dello strumento».

All’incontro, ricordiamo in conclusione, sono intervenuti tra gli altri, in rappresentanza della FISH, anche Roberto Speziale, vicepresidente vicario della Federazione e presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo) e Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati). (S.B.)

L'articolo La Carta Europea della Disabilità, strumento voluto per abbattere barriere e costruire ponti proviene da Superando.

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Il 1° aprile a Roma, dalle 10.30 alle 13, presso la sede del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), in Viale David Lubin, verrà presentata la ricerca promossa dall’Auser, denominata Vivere la longevità. L’ invecchiamento attivo nella transizione demografica per un welfare generativo, curata da Claudio Falasca.

Il progressivo invecchiamento della popolazione rappresenta una delle grandi sfide del XXI secolo, ma come ogni sfida comporta rischi e opportunità e tuttavia oggi l’attenzione generale sembra concentrarsi prevalentemente sui rischi. «Ciò avviene – sottolineano dall’Auser – perché non si riesce ad accettare la crescente longevità come una grande opportunità di rigenerazione del nostro sistema di welfare. Gli anziani di oggi, però, sono ben diversi da quelli del passato. Continuano invece a prevalere stereotipi e pregiudizi che considerano le persone anziane un peso per la collettività, quando invece esse svolgono oggi ruoli fondamentali sotto i più diversi profili: economici, sociali, culturali».

L’allungamento della prospettiva di vita, dunque, sta facendo emergere una fascia di popolazione che in media gode di buona salute, ha una vita attiva e piena di interessi, relazioni sociali e fa volontariato. Come mette in evidenza la ricerca dell’Auser, c’è un potenziale da valorizzare, con le persone longeve che possono offrire un grande contributo alla collettività e a se stesse.

A Introdurre i lavori della giornata, moderata da Ersilia Brambilla, vicepresidente nazionale dell’Auser, sarà Renato Brunetta, presidente del CNEL. Interverranno quindi il già citato Claudio Falasca, che illustrerà la ricerca; Costanzo Ranci, docente di Sociologia Economica al Politecnico di Milano; Paolo Ciani, deputato e co-presidente dell’Intergruppo Parlamentare Invecchiamento Attivo; Giovanna Bianco, dirigente della Regione Toscana; Tania Scacchetti, segretaria generale del Sindactao Pensionato (SPI) della CGIL; Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore; Daniela Barbaresi, segretaria confederale della CGIL. Le conclusioni sarano affidate a Domenico Pantaleo, presidente nazionale dell’Auser. (C.C.)

L'articolo Invecchiamento attivo, grande sfida del XXI secolo di cui cogliere le opportunità proviene da Superando.

In occasione del 2 aprile, la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day), la Fondazione Trentina per l’Autismo promuoverà a Cles in Val di Non (Trento), due eventi distinti, uno dedicato alle scuole, l’altro a tutta la propria comunità.

Al mattino, quindi, presso l’Auditorium del Polo Scolastico, vi sarà il convegno Voci, prospettive e progetti sull’autismo, per dare voce a chi ha esperienza diretta dell’autismo, in uno spazio di informazione e sensibilizzazione, che vedrà coinvolti studenti e studentesse delle classi superiori del Liceo Russell e dell’Istituto Tecnico Pilati.
Sarà un evento di sensibilizzazione e formazione, a testimonianza di un impegno continuo sui temi dell’inclusione con un approccio inclusivo e multidisciplinare.
Nel pomeriggio, invece (Via Campi Neri, 4), sarà possibile visitare la nuova residenza dedicata dalla Fondazione al “Dopo di Noi” e ne verrà anche annunciato ufficialmente il nome. (C.C.)

L'articolo Voci, prospettive e progetti sull’autismo: un incontro in Val di Non proviene da Superando.

L’Università per Stranieri di Siena organizza per il pomeriggio del 2 aprile (Aula Magna Virginia Woolf, ore 14.30), la tavola rotonda denominata Abilità. Dialoghi tra mondi e universi diversi, incontro dedicato al tema della disabilità, con un approccio incentrato sulla persona e sul ruolo della cultura nel processo di autodeterminazione e scoperta delle proprie potenzialità.
Vi interverranno Paola Tricomi e Luca Casarotti, ricercatori dell’Università per Stranieri di Siena, in dialogo con Antonio Vanolo dell’Università di Torino, autore del libro La città autistica (Einaudi, 2024: se ne legga una nostra ampia presentazione a questo link), e con Laura Brogelli, presidente dell’Associazione IOparlo. Arricchiranno il dibattito le testimonianze di studenti e studentesse dell’Ateneo toscano, che condivideranno le loro esperienze nel percorso di studio. (C.C.)

L'articolo All’Università per Stranieri di Siena un incontro su disabilità e cultura proviene da Superando.

Il 28 novembre dello scorso anno il Dipartimento per le Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio ha emanato due Decreti aventi ad oggetto la Ripartizione delle risorse del Fondo per le politiche relative ai diritti e alle pari opportunità – Annualità 2024. Nello specifico, il Decreto del 28 novembre 2024 pubblicato in Gazzetta Ufficiale (Serie Generale, n. 46, 25 febbraio 2025, disponibile a questo link), provvede a ripartire tra le Regioni le risorse finanziarie da destinare ai Centri Antiviolenza (CAV) e alle Case Rifugio (CR), mentre quello prodotto nella stessa data (pubblicato in Gazzetta Ufficiale, Serie Generale, n. 33, 10 febbraio 2025, disponibile a questo link) stanzia le risorse che le Regioni stesse dovranno utilizzare per i Centri per uomini autori di violenza (CUAV).
Gli importi complessivi sono i seguenti: 20 milioni di euro per i Centri Antiviolenza pubblici e privati già esistenti in ogni regione, 20 milioni per le Case Rifugio pubbliche e private già esistenti in ogni regione, 5 milioni per i Centri per uomini autori di violenza.

Ebbene, l’analisi dei due Decreti evidenzia che solo in quello relativo ai Centri Antiviolenza e alle Case Rifugio vengono presi in considerazione aspetti inerenti alla disabilità. Le note che seguono fanno dunque riferimento in specifico a questo Decreto e sono finalizzate a illustrare quale attenzione è stata riservata alle specifiche esigenze delle donne con disabilità vittime di violenza.
Entriamo quindi nel dettaglio. Il Decreto prevede che, con riferimento al Piano strategico nazionale sulla violenza maschile contro le donne (2021-2023), e tenuto conto delle specifiche esigenze della programmazione territoriale, 6 milioni di euro vengano destinati per i seguenti interventi: «a) iniziative volte a sostenere la ripartenza economica e sociale delle donne nel loro percorso di fuoruscita dal circuito di violenza, nel rispetto delle scelte programmatiche di ciascuna regione; b) rafforzamento della rete dei servizi pubblici e privati attraverso interventi di prevenzione, assistenza, sostegno e accompagnamento delle donne vittime di violenza; c) interventi per il sostegno abitativo, il reinserimento lavorativo e più in generale per l’accompagnamento nei percorsi di fuoriuscita dalla violenza; d) azioni per migliorare le capacità di presa in carico delle donne migranti anche di seconda generazione e rifugiate vittime di violenza; e) progetti rivolti anche a donne minorenni vittime di violenza e a minori vittime di violenza assistita; f) azioni di informazione, comunicazione e formazione» (articolo 3, comma 1).
In merito a tali disposizioni possiamo considerare che, in modo condivisibile, vi è una specifica indicazione di prestare attenzione alla presa in carico delle donne migranti e rifugiate, verosimilmente perché esse sono esposte a discriminazione multipla sulla base del genere e della condizione di migranti/rifugiate. Tuttavia anche le donne con disabilità sono esposte a decimazione multipla in ragione del genere e della condizione di disabilità, ma, inspiegabilmente, in riferimento ad esse non vi è alcuna indicazione di migliorare le capacità di presa in carico, e neppure vi è un riferimento all’accessibilità nelle azioni di informazione, comunicazione e formazione.

Sempre all’articolo 3 (ma al comma 2) si stabilisce che 9 milioni di euro siano destinati ai seguenti interventi: «a) iniziative volte a sostenere l’empowerment femminile, il reinserimento lavorativo, la ripartenza economica e sociale delle donne, in particolare nel loro percorso di fuoruscita dalla violenza, e delle donne a rischio; b) azioni di informazione, comunicazione nonché di sensibilizzazione sulle diverse forme di violenza (economica, digitale, sessuale, psicologica), nel rispetto delle scelte programmatiche di ciascuna regione, anche mediante interventi di mentoring e di coaching da realizzare nelle scuole, nelle università e in altri contesti di apprendimento, all’interno di comunità, nei centri per la famiglia, nei luoghi di lavoro, nei centri antiviolenza e nelle case rifugio, volti a promuovere nuovi modelli positivi per il superamento degli stereotipi esistenti, anche in una prospettiva di prevenzione della violenza; c) interventi di formazione, nel rispetto delle scelte programmatiche di ciascuna regione, in particolare anche di educazione finanziaria, come strumento di prevenzione e contrasto della violenza economica; d) interventi per il sostegno abitativo». Anche qui nessun riferimento alla disabilità.
Ulteriori criteri di ripartizione prevedono che 5 milioni siano destinati alla realizzazione di Centri Antiviolenza (articolo 4), mentre i rimanenti 20 milioni dovranno essere impiegati al fine di realizzare e acquistare immobili da adibire a Case Rifugio (articolo 5). Per ciascuna di queste ripartizioni il Decreto rimanda alle diverse tabelle allegate.

In merito alle disposizioni sugli Adempimenti delle regioni e del Governo (articolo 8), segnaliamo solo quelli che ci sembrano più significativi.
Il primo impegno richiesto alle Regioni è quello di assicurare la consultazione dell’associazionismo di riferimento e di tutti gli altri attori pubblici e privati che, direttamente o indirettamente, siano destinatari delle risorse statali. Riguardo a questo impegno, non è specificato se l’espressione «associazionismo di riferimento» includa anche quello dell’area della disabilità. Quindi è richiesto che le stesse mettano a disposizione del Dipartimento per le Pari Opportunità i dati e le informazioni in loro possesso, al fine di consentire lo svolgimento delle funzioni di controllo e di monitoraggio sull’utilizzo delle risorse, nonché sull’attuazione del Piano strategico nazionale sulla violenza maschile contro le donne (2021-2023), e anche di comunicare al medesimo Dipartimento l’elenco dei Centri Antiviolenza e delle Case Rifugio destinatari delle risorse (indicando gli importi trasferiti).
Sempre le Regioni devono presentare entro l’imminente 31 marzo una relazione riepilogativa sull’avanzamento finanziario e sulle iniziative adottate utilizzando le risorse erogate ed effettivamente impegnate.
Alle Regioni stesse è richiesto altresì di trasmettere, entro il 30 novembre prossimo, un’apposita relazione sull’utilizzo delle risorse ripartite con il Decreto in esame, nonché sui lavori dei tavoli di coordinamento. Ed è proprio in relazione alla stesura di detta relazione che è richiesto di esporre, distintamente, le azioni relative all’utilizzo delle risorse, «dando evidenza dell’ampliamento dell’offerta dei servizi dei Centri Antiviolenza in termini di creazione di nuove strutture, aumento dell’offerta di servizi delle strutture esistenti, accessibilità per le persone con disabilità e potenziamento dei servizi resi» (articolo 8, comma 6).
Nella stessa relazione le Regioni dovranno anche esporre, distintamente, le azioni relative all’utilizzo delle risorse, «dando evidenza dell’ampliamento dell’offerta dei servizi delle Case Rifugio in termini di creazione di nuove strutture, aumento dell’offerta di servizi e posti letto delle strutture esistenti, accessibilità per le persone con disabilità e potenziamento dei servizi resi» (articolo 8, comma 7).
Dunque gli aspetti dell’accessibilità dei servizi resi dai Centri Antiviolenza e dalle Case Rifugio dovrebbero essere rilevati ed esposti distintamente nella relazione di cui sopra. E questi sono gli unici riferimenti alla disabilità contenuti nel Decreto.

Sotto il profilo antidiscriminatorio rileviamo anche che è richiesto alle Regioni di adottare tutte le opportune iniziative affinché i servizi minimi garantiti dai Centri Antiviolenza e dalle Case Rifugio «siano erogati a favore delle persone interessate senza limitazioni dovute alla residenza, domicilio o dimora in uno specifico territorio regionale» (articolo 8, comma 11).

In conclusione possiamo ritenere che il riferimento agli aspetti dell’accessibilità dei servizi resi dai Centri Antiviolenza e dalle Case Rifugio, e la richiesta che le Regioni li espongano distintamente nelle relazioni sull’utilizzo delle risorse, sia un aspetto positivo, sebbene l’indicazione sia abbastanza generica. Chi rileva l’accessibilità dei servizi? I Centri Antiviolenza e le Case Rifugio hanno le competenze per rilevarla? E di quale accessibilità si sta parlando? Di quella fisica e degli ambienti, di quella delle informazioni, di quella “immateriale”, ossia della presenza di personale appositamente formato per accogliere in modo adeguato donne con disabilità diverse e, all’occorrenza, di servizi di supporto e assistenza? L’indicazione generica dovrebbe includerle tutte, si spera. Certo, la mancanza di una specifica indicazione di migliorare le capacità di presa in carico delle donne con disabilità (analoga a quella prevista per le donne migranti e rifugiate) non è molto incoraggiante.

Si ringrazia Silvia Cutrera per la segnalazione.

*Responsabile di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), nel cui sito il presente approfondimento è già apparso. Viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Comunicare senza barriere: azioni e strumenti per una piena inclusione delle persone sorde e ipoacusiche – Edizione 2023/24: questo progetto promosso dall’ALFA (Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi), realizzato con il contributo di Regione Lombardia e del Consiglio dei Ministri, per favorire l’accessibilità acustica degli spettacoli teatrali, sarà al centro della conferenza stampa promossa per la mattinata del 31 marzo a Milano (Chiostro Nina Vinchi, via Rovello, 2, ore 11.30).
Dopo i saluti istituzionali di Emilia Tinelli Bonadonna, presidente dell’ALFA, e di Gaia Calimani, vicepresidente dell’Associazione Culturale Teatri per Milano, interverranno Tamara Trento, dirigente della Struttura Tutela e Promozione dei Diritti delle Persone con Disabilità nella Direzione Generale Famiglia, Solidarietà Sociale, Disabilità e Pari Opportunità della Regione Lombardia; Umberto Ambrosetti, otorinolaringoiatra e audiologo all’IRCCS Policlinico di Milano, consigliere dell’ALFA; Giovanni Barin, altro consigliere dell’ALFA. (S.B.)

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«La sclerosi tuberosa è una malattia genetica rara che provoca tumori benigni multipli in diversi organi (sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute), ed è la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Nell’ambito di essa, è fondamentale la condivisione di competenze multidisciplinari in un approccio onnicomprensivo, al fine di costruire un valido supporto ai bisogni di pazienti e caregiver. La cronicità e la varietà delle manifestazioni richiedono infatti l’intervento di specialisti differenti e, pur essendosi diffuse nel corso degli anni nozioni utili per diagnosi più precoci, risulta ancora fortemente necessario divulgare nel mondo medico le conoscenze sulla sclerosi tuberosa e costruire connessione tra differenti competenze»: così dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) viene presentato il convegno in programma per il 29 marzo a Genova (presso Hotel Mediterranee, Sala Lomellini, Via Lungomare di Pegli, 69; usufruibile anche online in piattaforma Zoom, con ID riunione 826 5418 8063 e codice d’accesso 393133), denominato “DEA” Pit Stop Genova. La rete territoriale medica a confronto con la comunità AST, ove l’acronimo “DEA” sta per Dissemination of Expertise and Achievement (“Diffusione delle competenze e dei risultati”).

«Scopo dell’incontro – sottolineano ancora dall’AST – sarà appunto quello di creare una rete facilmente accessibile, attiva e sostenibile per gli operatori sanitari che trattano persone affette da sclerosi tuberosa complessa, puntando a stabilire un approccio olistico al trattamento della stessa e a promuovere il lavoro multidisciplinare in tutta l’Unione Europea, nonché a rafforzare una comunicazione tra gli specialisti e le famiglie di persone». (S.B.)

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Si terrà il 3 aprile a Bologna (Sala Biagi, Via Santo Stefano, 119, ore 16.30) l’evento denominato Dai principi alle persone: il futuro della non autosufficienza, promosso dal Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza e dall’Associazione dei Caregiver familiari CARER.
Il Patto raggruppa sessanta organizzazioni, ossia la gran parte di quelle della società civile coinvolte nell’assistenza e nella tutela degli anziani non autosufficienti nel nostro Paese.
CARER, componente del Patto, da dodici anni agisce a livello regionale e nazionale per il riconoscimento di chi, per affetto, si prende cura di persone care non autosufficienti.

L’incontro del 3 aprile si propone di promuovere un confronto sui bisogni delle persone non autosufficienti e dei loro caregiver, fornendo da un lato elementi sullo stato di attuazione della Legge nazionale di riforma delle politiche per le persone anziane (Legge 33/23) e relativi Decreti Attuativi, dall’altro facendo il punto sulle politiche della Regione Emilia Romagna in materia di interventi e servizi nell’assistenza a lungo termine.
I lavori saranno condotti da Loredana Ligabue e vedranno come relatori Cristiano Gori, coordinatore del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza e docente all’Università di Trento; Isabella Conti, assessora della Regione Emilia Romagna al Welfare, al Terzo Settore, alle Politiche per l’Infanzia e alla Scuola; Massimo Fabi, assessore della Regione Emilia Romagna alle Politiche per la Salute.
Nello specifico Gori illustrerà i punti chiave della Legge di riforma sulla non autosufficienza e soprattutto quanto ancora è necessario porre in essere per conseguirne gli obiettivi, mentre la compresenza dei due assessori regionali testimonierà la rilevanza che la nuova Giunta Regionale dell’Emilia Romagna attribuisce a quelle politiche integrate di prevenzione e di intervento rispetto alla crescente domanda di cura nell’ambito della non autosufficienza che verranno da loro esposte.
Il confronto con il pubblico vedrà, tra gli altri, i contributi di Matilde Madrid, assessora al Welfare e Salute, alla Fragilità e agli Anziani del Comune di Bologna; Lalla Golfarelli, presidente di CARER; Gianlauro Rossi, coordinatore del CUPLA Emilia Romagna (Coordinamento Unitario Pensionati Lavoro Autonomo); Andrea Zini, presidente Adi SSIDATINCOLF. (Simona Lancioni)

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Servizi sempre più su misura, utilizzo delle nuove tecnologie, percorsi di invecchiamento attivo e di presa in carico di prossimità, modelli di cura e, naturalmente, le risorse necessarie per realizzarli: sono questi i princìpi che devono orientare l’assistenza alle persone non autosufficienti.
Con oltre 400 partecipanti, più di 30 workshop e 150 speaker provenienti dal mondo accademico, della sanità, della ricerca, del terzo settore, delle istituzioni, si è chiusa, il 20 marzo scorso, la seconda edizione del Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile (Focus Puglia), organizzato dal Gruppo Maggioli, azienda attiva in Italia nel settore delle soluzioni innovative per la Pubblica Amministrazione, in collaborazione con le principali Associazioni di categoria del territorio (lo avevamo annunciato in questo pezzo).

L’evento ha permesso di fare luce sull’attualità del panorama socioassistenziale, sulle criticità e sulle buone pratiche da condividere. Sono state infatti evidenziate anche le buone prassi e le progettualità di un Sud che troppo spesso viene associato all’immagine di un territorio in affanno rispetto alle eccellenze del Nord del Paese, come ha rivendicato nel proprio intervento il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano.
La sessione plenaria che ha inaugurato la seconda giornata dei lavori, dal titolo Il Welfare visto dal sud. Politiche, capitale umano e innovazione ha voluto in tal senso superare le narrazioni stereotipate, per offrire una visione propositiva delle politiche sociali del Sud Italia.

Appuntamento ora a Milano il 21 maggio per la seconda tappa delle edizioni territoriali del Forum, in attesa del Forum Nazionale del 26 e 27 novembre a Bologna, che giungerà quest’anno alla sua diciassettesima edizione. (C.C. e S.B.)

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Patologia neuromuscolare rara, cronica, progressiva e potenzialmente pericolosa per la vita, causata da un deficit dell’enzima alfa-glucosidasi acida (GAA), la malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II) presenta principalmente due forme (infantile e tardiva o adulta) ed è di gravità variabile. Tuttavia le manifestazioni predominanti includono debolezza dei muscoli scheletrici, con coinvolgimento progressivo dell’apparato motorio e respiratorio. La forma a esordio tardivo, per altro, che può manifestarsi a qualsiasi età dopo il primo anno di vita, è caratterizzata da una progressione lenta e da esiti meno sfavorevoli di quelli della forma infantile.

Recentemente l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha autorizzato la rimborsabilità di cipaglucosidasi alfa + miglustat per il trattamento di pazienti adulti affetti dalla patologia a esordio tardivo. La combinazione di cipaglucosidasi alfa, infatti, una terapia enzimatica sostitutiva a lungo termine, e di miglustat, uno stabilizzatore che garantisce una maggiore disponibilità dell’enzima, era stata approvata dalla Commissione Europea già nel giugno del 2023.
Per spiegare il funzionamento e gli effetti di questo nuovo approccio terapeutico a due componenti, ma anche per comprendere le esigenze dei pazienti e dei loro caregiver e le istanze della comunità scientifica, l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIGlico (Associazione Italiana Glicogenosi), oltreché con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, ha organizzato per il 28 marzo una conferenza stampa online, moderata dalla propria caporedattrice Ilaria Vacca, cui interverranno i neurologi Giacomo Pietro Comi (Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano, presidente dell’AIM-Associazione Italiana di Miologia), Massimiliano Filosoto (Università di Brescia, direttore del Centro Clinico NeMO Brescia) e Tiziana Mongini (Università di Torino), insieme a Elisabetta Conti, presidente dell’AIGlico e Marco Totis, general manager di Amicus Therapeutics Italia. (S.B.)

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