È solo l’avvio di un percorso clinico-sperimentale ancora lungo, ma apre indubbiamente la strada allo sviluppo di un’innovativa terapia cellulare per pazienti con forme progressive di sclerosi multipla, la ricerca clinica svolta nell’àmbito dello studio “STEMS”, la prima al mondo con cellule staminali neuronali su persone con sclerosi multipla progressiva in stato avanzato e della quale la prestigiosa rivista «Nature Medicine» ha pubblicato i promettenti risultati. Ad essa ha contribuito in primis la FISM, Fondazione che opera a fianco dell’AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla

Non è stato un incontro di pura celebrazione, quello che a Dublino ha coinciso con il 25° anniversario dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, costituitosi nel 1997, tutt’altro. Oltre infatti alla conferenza denominata “Dalla firma della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità al raggiungimento dell’uguaglianza di fronte alla legge”, la prima riunione del nuovo Consiglio ha coinciso con una serie di importanti decisioni e assunzioni di responsabilità per il prossimo futuro

Per l’undicesima volta gli studenti e le studentesse degli Istituti Tecnici (Settore Tecnologico, Indirizzo Costruzione, Ambiente e Territorio) potranno partecipare gratuitamente, fino al 28 febbraio, al concorso nazionale “I futuri geometri progettano l’accessibilità”, nuova edizione dell’ormai tradizionale iniziativa promossa dall’Associazione FIABA e dal CNGeGL (Consiglio Nazionale Geometri e Geometri Laureati), in collaborazione con il Ministero dell’Istruzione e del Merito e con la Società Geoweb

Superano i 4.000 euro i costi che ogni anno, in Italia, sono a carico delle persone con una patologia genetica rara come la malattia di Anderson-Fabry, costi in minima parte diretti, legati cioè alla diagnostica complessa della patologia stessa, e per la maggior parte, invece, indiretti, ossia derivanti per lo più dalla mancanza di tutele, quali il riconoscimento dell’invalidità civile o delle agevolazioni previste dalla Legge 104/92: sono i dati emersi da un recente rapporto elaborato dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) e dalla Società di consulenza Sinodè

«Avere visto Daniele gareggiare ai recenti Giochi Nazionali Invernali Special Olympics di Sappada - racconta la mamma di Daniele Curatola - ha appagato di tutti i sacrifici fatti per lui. Finalmente ti rendi conto che non esistono nemmeno diagnosi definitive, perché lui, secondo la diagnosi natale, non si sarebbe mai dovuto muovere da quel letto. A Sappada ha vinto due medaglie, nonostante non veda. Il bello è che, a suo dire, lui vede tutto, ha una visione del mondo completa e, come dice egli stesso, non ci sono limiti che non possa affrontare e vincere»

Migliorare l’efficacia della comunicazione e costruire un modello replicabile di buone prassi nell’àmbito delle Malattie Rare: è l'obiettivo del progetto di ricerca della durata di un asnno, denominato “Rare Empathy. Comunicare nelle Malattie Rare”, finanziato dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), in collaborazione con l’Università Kore di Enna e IF Life Design, e rivolto a famiglie e caregiver, ma anche al personale sanitario

«Riteniamo che il messaggio e l’attività di sensibilizzazione che da anni portiamo avanti con la nostra mostra tattile ben si coniughi con l’obiettivo educativo della Scuola, teso a rimuovere le barriere culturali, implementando l’inclusione»: a dirlo è l’artista Antonella Nannicini, presidente dell’Associazione Arcantarte di Prato, a proposito del proprio progetto “Accarezza l’Arte”, dal cui concorso, rivolto ai Licei Artistici del territorio, sono scaturite tra l’altro le opere che dal 13 al 15 gennaio saranno al centro della mostra tattile “Fammi vedere”, in programma nella città toscana

«Si sentiva un grande bisogno - scrive Salvatore Nocera - di un contributo come quello di Giuseppe Simone, pubblicato nei giorni scorsi da “Superando.it”, perché in un grandissimo numero di scuole i Dirigenti Scolastici dispongono che i docenti per il sostegno vengano allontanati dalla propria classe per effettuare supplenze in altre classi, talora per numerosi giorni di assenza di altri docenti curricolari, in aperta violazione del diritto costituzionalmente e internazionalmente garantito al sostegno didattico degli alunni e delle alunne con disabilità»

Di fronte a una norma che rischia letteralmente di assestare un colpo mortale alla Sanità Pubblica, prevedendo che le imprese produttrici di dispositivi medici contribuiscano per il 50% allo sforamento dei tetti regionali di spesa sanitaria, le Federazioni FISH e FAIP esprimono tutta la loro preoccupazione per i dispositivi medici salvavita, utilizzati da tante persone con disabilità come strumento di cittadinanza necessario a una vita piena e inclusiva, e sostengono la mobilitazione lanciata dall’organizzazione PMI Sanità

«Quando sono entrato in contatto con la realtà di Ariel, ho pensato che il dondolio si potesse applicare anche alla situazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che loro malgrado dondolano fra i desideri, le esigenze di stabilità, il riconoscimento e le condizioni difficili»: a dirlo è l’artista Vittorio Peretto, che ha destinato oltre cento delle proprie opere al sostegno di “Una casa per Ariel”, progetto della Fondazione lombarda Ariel, con cui dare un alloggio alle famiglie provenienti da fuori Milano di bambini e bambine con disabilità seguiti dalla Fondazione stessa

«Questo è per noi un nuovo grande traguardo, dopo altre quattro esperienze inerenti a persone con disturbo dello spettro autistico che abbiamo già inserito al lavoro»: a dirlo è Andrea Tittarelli, legale rappresentante della Cooperativa Agricola Sociale La Semente di Limiti di Spello (Perugia), spin-off dell’ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), commentando la buona notizia con la quale La Semente stessa ha aperto il 2023, ovvero la firma del primo contratto di lavoro da parte di Nicolas, giovane con disturbo dello spettro autistico

Per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale è importante continuare a vedersi insieme, per imparare, per diventare il più possibile autonomi, per sorridere: ne sono convinti dall’Associazione ANFFAS di Udine, tirando le somme delle attività promosse nel 2022 e non a caso uno dei corsi più “affollati” dello scorso anno è stato proprio quello denominato “Yoga della risata”

«L’impiego del docente di sostegno nelle supplenze - scrive l'insegnante Giuseppe Simone - vanifica la programmazione didattica ed educativa individualizzata, da attuare sin dal primo giorno di scuola, e rischia di compromettere l’efficacia degli interventi finalizzati alla realizzazione del diritto all’educazione, all’istruzione e all’integrazione degli alunni e delle alunne con disabilità, sancito quale diritto soggettivo dalla normativa nazionale e internazionale»

Favorire l’emersione delle situazioni di violenza che coinvolgono le donne con disabilità, aumentando le competenze degli operatori sociali e dei servizi, per superare gli stereotipi negativi legati alla disabilità e al genere: è lo scopo del corso di formazione “Parole pesanti. Rappresentazione, discriminazione e violenza subita dalle donne e dalle ragazze con disabilità”, che proseguirà a Seriate (Bergamo) il 12 gennaio e il 14 febbraio con due nuovi incontri, sempre a cura della Federazione lombarda LEDHA e delle componenti di essa, insieme ad altre organizzazioni del territorio di Bergamo

«Credo che spesso si confonda il concetto di uguaglianza formale con l’uguale accesso alle opportunità che invece deve essere garantito proprio nel rispetto delle differenze»: lo scrive Simonetta Cormaci, proponendo alcune riflessioni sulla recente integrazione della Legge Regionale Umbra sulle pari opportunità di genere, con una serie di misure volte al contrasto delle discriminazioni multiple che colpiscono le donne con disabilità. «Noi donne con disabilità - scrive ancora - non possiamo accettare di nasconderci dietro princìpi solo formalmente egualitari che ci mettano ancora in ombra»

Come funzionano e a chi vanno mandate le segnalazioni di inaccessibilità digitale? Lo spiega Stefania Leone, soffermandosi anche su alcune novità introdotte qualche anno fa da un Decreto Legislativo che ha aggiornato la precedente Legge del 2004, riguardante l’accessibilità di siti web e app mobili degli Enti Pubblici, e che ha tra l’altro allargate la platea di coloro che hanno l’obbligo di accessibilità alle aziende private con un fatturato annuo medio superiore a 500 milioni di euro, quali ad esempio le banche

«Lucio - raccontano i genitori di Lucio Ratti -, che non si muoveva per strada se non aggrappato alla mamma, che si infastidiva per ogni minimo cambiamento di programma, che ti guarda da una distanza siderale nei suoi occhi di ghiaccio, ma con un sorriso che il ghiaccio lo scioglie. Lucio che dal suo angolino di mondo montano è partito e ha affrontato numerosi campi di gara, tanti chilometri in pulmino e in treno, che ha camminato per distanze infinite con lo zaino sulle spalle. Lucio, che ha un futuro aperto di opportunità con il movimento Special Olympics!»

C’è ancora tempo fino al 20 gennaio per partecipare alla quinta edizione di “Sensuability & Comics”, la mostra-concorso di fumetti e illustrazioni organizzata dall’Associazione NessunoTocchiMario, nell’àmbito del più ampio progetto “Sensuability”, ideato da Armanda Salvucci per approfondire il legame tra sessualità e disabilità. Il tema della presente edizione è “Disabilità, Sessualità, Musica”, da declinare con una tavola o un fumetto originale e inedito, ove rappresentare una scena romantica, erotica o sensuale tratta per lo più da una canzone o da un brano famoso

Realizzato partendo dalla propria esperienza, ma senza scivolare nell’autoreferenzialità, il vlog (videoblog) di Raffaela Bicego “Il mio viaggio con l’iperacusia” prova a far luce su un segmento del cammino dell’inclusione delle persone con disabilità ancora poco illuminato. L’iperacusia è una di quelle “disabilità invisibili” che, entro certi limiti, lasciano alle persone coinvolte un certo margine di scelta sulla decisione di rivelare questa parte di sé e il vlog è un bel modo per iniziare a gestire tali dinamiche. La lingua del video è l’inglese, ma ci sono anche i sottotitoli in italiano

Costituitesi nel 2002, le Aquile di Palermo, prima squadra di hockey in carrozzina elettrica del capoluogo siciliano, hanno festeggiato lo scorso anno il proprio ventesimo compleanno. Ed è sempre nell’àmbito di tale organizzazione che è nata a Palermo anche l’Associazione Ufficio Nazionale del Garante della Persona Disabile. Di tutto ciò parla il presidente delle Aquile Salvatore Di Giglia, in questa simpatica intervista realizzata da Domenico “Dodò” Russo, uno dei più giovani atleti del gruppo palermitano