«Per le persone con disabilità la parola inclusione significa due cose: “Non dover chiedere per favore, se è un diritto” e “Niente su di Noi, senza di Noi”». Basterebbe questo per raccontare Roberto Frullini, scomparso la notte scorsa, e la sua tempra di combattente per i diritti di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie. Un’altra grave perdita per l’intero movimento delle persone con disabilità

«In corrispondenza con il 16° anniversario dall’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, abbiamo pensato di uscire dai confini nazionali, per conoscere la realtà di altri Paesi e verificare se l’inclusione parla davvero ovunque la stessa lingua»: così l’Associazione Le lenti del pregiudizio presenta l’incontro online del 13 dicembre “L’inclusione parla ovunque la stessa lingua?”, durante il quale verrà anche presentata la ricerca dell’Università di Milano Bicocca sugli effetti della pandemia nei confronti delle persone con disabilità e dei loro caregiver

Verrà presentato l’11 dicembre a Roma, nel corso dell’evento “C’era una volta... 2023”, un calendario dedicato alla disabilità in chiave fiabesca, frutto di un progetto che ha visto 40 ragazzi e ragazze con disabilità diventarne i protagonisti nei panni appunto di personaggi delle fiabe o dei romanzi. Si tratta di un’iniziativa del Comitato Disabilità Municipio X di Roma, Associazione cui fanno riferimento più di 300 famiglie coinvolte in ogni diversa forma di disabilità, che da oltre sei anni crea momenti ludici, educativi, formativi e sociali, in particolare attraverso laboratori e incontri

Domani, 10 dicembre, il progetto della Confederazione Parkinson Italia denominato “Modello di Cura Integrativa” sarà al centro di un convegno in programma a Cremona, ma diffuso anche in streaming, organizzato in collaborazione con la locale Associazione Parkinson La Tartaruga e con l’Azienda Socio Sanitaria Territoriale della città lombarda. Vi interverranno neurologi, una fisiatra, un fisioterapista e una nefrologa e nutrizionista

«Già tra coloro che sono maggiormente penalizzati dall’attuale profonda crisi sociale ed economica, le persone con disabilità e le loro famiglie non possono essere tra le ultime anche nella lista delle priorità del Governo. Per questo abbiamo presentato vari emendamenti al testo della Legge di Bilancio, riguardanti i Fondi per la Non Autosufficienza, per la Vita Indipendente e per il “Dopo di Noi”, l’Istruzione, il Lavoro e l’Universal Design»: a renderlo noto è la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Anche quest’anno segnaliamo con piacere un’iniziativa di alto profilo culturale quale il corso di perfezionamento su "Diritti e inclusione delle persone con disabilità in una prospettiva multidisciplinare", promosso dall’Università di Milano, in programma da febbraio a maggio del nuovo anno (iscrizioni aperte fino al 9 gennaio). Si tratta di una proposta formativa che vuole contribuire, in un’ottica multidisciplinare, alla formazione post-universitaria dei laureati e dei professionisti che, a vario titolo, si occupano o intendono occuparsi della tutela dei diritti delle persone con disabilità

Testo divulgativo ideato dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi e pubblicato nei giorni scorsi, che raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari e di altre persone con patologie rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita, “Siamo rari, non invisibili” verrà presentato domani, 10 dicembre, a Roma, presso l’IDI (Istituto Dermopatico dell’Immacolata), durante un incontro che verrà anche diffuso in diretta Facebook

La perdita della capacità di parlare con la propria voce costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e per i loro familiari. Oggi, però, la tecnologia viene in aiuto a coloro che vivono la malattia, con la possibilità di conservare la propria voce, registrandola o accedendo a una “banca della voce”. È nata su queste basi la campagna “MyVoice”, lanciata nei giorni scorsi dall’Associazione AISLA, insieme ai Centri Clinici NEMO e a NEMO Lab, che tutti potranno sostenere

È un lungo percorso, quello del Forno di Vincenzo a Eboli (Salerno), ma nemmeno la pandemia è riuscita a fermare «questa sperimentazione sociale - come era stata definita - volta a sostenere un nuovo modello di protagonismo attivo e di autodeterminazione delle persone con disabilità». Ora, dunque, vi è un passaggio decisivo, ovvero la posa della prima pietra, avvenuta nei giorni scorsi, per una realizzazione che sarà uno spazio aperto a tutti i giovani in condizione di fragilità, fornendo letteralmente il “lievito” alla crescita e allo sviluppo dell’intera comunità

Nell’àmbito delle attività turistico-culturali dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), venti persone con disabilità visiva e i loro accompagnatori, provenienti da diverse parti d’Italia, hanno potuto visitare il Quirinale a Roma, la “casa degli italiani”, vivendo un’esperienza pienamente inclusiva, che ha consentito loro di esplorare gli ambienti del palazzo all’insegna della tattilità e della multisensorialità, oltreché di toccare con mano le bellezze dei giardini e di emozionarsi nel vivere un sorprendente momento musicale

Come spiega la FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), le persone con disabilità vengono trattate come “pazienti di serie B” anche in àmbito oncologico, se è vero che sia sul campo della diagnosi precoce che su quello dell’accesso alle terapie, si registrano notevoli disagi rispetto al resto della popolazione. In tal senso, sempre secondo la FAVO, è assodato che le difficoltà affrontate da una persona con disabilità congenita o acquisita, motoria o intellettiva, quando si ammala di cancro, rappresentano tuttora una tematica negletta della medicina

Le persone con disabilità (oggi stimate in 1 miliardo e 300 milioni) hanno un’aspettativa di vita che risulta minore fino a 20 anni rispetto a quella degli altri, a causa delle disuguaglianze sanitarie sistemiche e persistenti. Infatti, il maggior rischio di sviluppare patologie croniche (doppio per asma, depressione, diabete, obesità, malattie orali e ictus) è dovuto a fattori evitabili, iniqui e ingiusti e non alla condizione di disabilità e alle menomazioni. Lo dice il “Rapporto globale sull’equità sanitaria per le persone con disabilità”, diffuso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità

I giovani con autismo che frequentano il Centro “Home Special Home” della Fondazione Progettoautismo FVG (Friuli Venezia Giulia) hanno realizzato alcuni quadri nell’àmbito dell’Atelier NoWay-NoUei, trasformati poi in preziose etichette da Tonutti per una selezione di vini di Specogna e Toblar, tutte aziende di eccellenza del territorio. Acquistando quelle “bottiglie d’autore”, una cospicua percentuale del ricavato sosterrà i progetti riguardanti il “Dopo di Noi” della Fondazione friulana, che aprirà presto un nuovo cantiere per la realizzazione di un villaggio di coresidenza-cohousing

«Alle Istituzioni si chiede principalmente il riconoscimento del valore che i volontari possono portare alla gestione dei beni comuni»: è quanto emerso nel corso delle attività e dei laboratori realizzati a Bergamo e a Cosenza, in occasione della Giornata Internazionale del Volontariato. I risultati di tali iniziative sono stati poi esposti durante un evento a Bergamo, alla presenza delle ministre Locatelli e Bellucci, con le organizzazioni promotrici (Forum del Terzo Settore, CSVnet e Caritas Italiana) che hanno lanciato un appello affinché il volontariato venga sostenuto adeguatamente

Sono questi i temi sui quali ha deciso quest’anno di puntare l’UICI, in occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre, aderendo con convenzione e sostenendo il convegno promosso a Milano dall’Università Cattolica, intitolato appunto “Disabilità visiva e inclusione sociale e scolastica”, durante il quale sono stati approfonditi vari aspetti connessi all’apprendimento delle persone con disabilità visiva e sensoriale, con l’obiettivo di accrescere le opportunità di accesso ai percorsi di studio e di divulgazione in àmbito scientifico e accademico

«Una Giornata come quella del 3 Dicembre - scrive Roberto Speziale – ha senso solo se seguita da concreti impegni, per far sì che si arrivi al più presto a scuole realmente inclusive, a servizi costruiti basandosi sul Progetto di Vita, a percorsi accessibili nelle cure sanitarie, con personale dotato di adeguate conoscenze e competenze, a un effettivo accesso al mondo del lavoro, a un’uniformità di diritti su tutto il territorio nazionale, nonché alla corresponsione di pensioni, indennità e contributi che consentano una vita dignitosa in qualsiasi modalità si scelga di vivere»

Oltre a ristabilire la parità tra scuole pubbliche e scuole paritarie sull’erogazione dei fondi destinati all’assistenza all’autonomia e alla comunicazione, una recente Sentenza del TAR del Lazio si presta ad ulteriori riflessioni, riguardanti sia la doverosa garanzia dell’assistenza educativa e del trasporto scolastico agli alunni e alunne con disabilità, sia la necessità di una Legge Nazionale che fissi inderogabilmente un tempestivo avvio dei bandi rivolti a soggetti del Terzo Settore (in genere Cooperative), per evitare i gravi ritardi attuali nella fornitura di tali servizi

«Ognuno di noi ha avuto chiara la sensazione, ripensando alla giornata finale, che questa iniziativa a Franco e Grazia sarebbe piaciuto» lo hanno detto gli organizzatori del secondo Premio Bomprezzi sulla buona comunicazione in àmbito di disabilità, dedicato a chi fu direttore responsabile di «Superando.it» fino alla sua scomparsa, commentando l’evento conclusivo dell’iniziativa stessa, che ha previsto anche un riconoscimento dedicato alla giornalista Maria Grazia Capulli, oltre alla presentazione di due ricerche sulla percezione della disabilità e sulla mobilità

Organizzato dalla Soprintendenza Archeologia, Belle Arti e Paesaggio del Friuli Venezia Giulia, è in programma per domani, 7 dicembre, a Udine, ma diffuso anche online, l’incontro “Accessibilità e beni culturali: buone pratiche. Progetti su beni sottoposti a tutela”, promosso in occasione delle iniziative riguardanti la recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre. Vi interverrà anche il CRIBA FVG (Centro Regionale di Informazione sulle Barriere Architettoniche del Friuli Venezia Giulia), per parlare in particolare di progettazione universale

Merita piena evidenza un risultato che è il frutto di un ottimo esempio di positiva collaborazione tra le Istituzioni e il mondo del Volontariato e che si rifletterà molto positivamente per tutte le gravi e croniche condizioni patologiche. Si tratta dell’applicazione (app) “AIFA Medicinali”, liberamente scaricabile nel web, che insieme ad altre opportunità, segnala anche l’eventuale entrata in carenza di un farmaco, fornendo le indicazioni utili a superare tale criticità