«Tra coloro ai quali gli alunni e gli studenti con disabilità debbono riconoscenza – scrive Salvatore Nocera -, vi è anche l’ispettrice Giovanna Cantoni, scomparsa nei giorni scorsi, per quelle norme che, nel rispetto della piena legalità non solo formale, hanno garantito a tutti loro di frequentare l’intero arco degli studi, pervenendo, ove possibile, pure al diploma di maturità e quindi anche alla laurea e ad inserimenti lavorativi che, altrimenti, sarebbero rimasti preclusi» Una foto di Giovanna Cantoni dei tempi in cui insegnava

Il 17 gennaio scorso, a ben oltre i novant’anni, ci ha lasciato l’ispettrice Giovanna Cantoni, professionista seriamente impegnata, fin dall’inizio, nel processo inclusivo italiano.
L’ho conosciuta al Ministero dell’Istruzione sin dai primi Anni Ottanta, quando ero docente “utilizzato” per occuparmi della normativa inclusiva e siamo subito divenuti amici. Faceva parte di quel meraviglioso drappello di ispettori del Ministero dell’Istruzione, come Aldo Zelioli, Laura Serpico Persico, Raffaele Iosa, Sergio Neri e Franco Fusca, per citare i più noti che in dialogo con Andrea Canevaro e con il mondo della scuola, incanalarono entro binari pedagogico-didattici il tumultuoso movimento del Sessantotto, mirante alla deistituzionalizzazione degli studenti e delle studentesse con disabilità e al loro “inserimento” nelle classi comuni delle scuole di ogni ordine e grado. L’ispettore Iosa, pur essendo in pensione, continua fortunatamente ad operare ancora oggi, quando richiesto, mantenendo lo spirito entusiastico che ci accomunò tutti allora.
L’ispettrice Cantoni partecipò alla formulazione del famoso “Documento Falcucci” del 1975, del quale quest’anno celebriamo il cinquantesimo anniversario, che diede l’imprinting pedagogico-didattico e giuridico a quel inarrestabile movimento, allora chiamato “integrazione scolastica”, e che oggi, dopo la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, chiamiamo “inclusione”.
Fu quello un movimento veramente “popolare”, nel senso di un piccolo “popolo” iniziale di volontari (e non nel senso deteriore di “populista”), composto dalle famiglie, dalle loro associazioni, da docenti di scuola, dirigenti scolastici e docenti universitari, che crebbe faticosamente, ostacolato da mentalità tradizionaliste e reazionarie, da scetticismi e taluni errori, ma animato dalla conoscenza del valore della pedagogia, dal coraggio della sperimentazione e dal metodo del dialogo tra famiglie, docenti, mondo della cultura esterna anche alla scuola e delle forze politiche del Paese.

Come ho documentato nel mio libro Il diritto all’integrazione nella scuola dell’autonomia (Trento, Erickson, 2001),  la vampata improvvisa del Sessantotto poté accendere la fiaccola luminosa che ha posto le basi per un rinnovamento della scuola “di tutti”, grazie alla convergenza delle principali forze politico-culturali di allora e cioè la destra liberale, soprattutto rappresentata, in questo movimento, dai radicali capeggiati da Bruno Tescari, impegnatissimo docente con disabilità motoria, dal centro cristiano, rappresentato per tutti da quanti si riconoscevano in don Milani e dalla sinistra, rappresentata dal Movimento di Cooperazione Educativa e dalla CGIL Scuola; le stesse forze politiche e culturali che hanno dato vita alla nostra repubblica democratica fondata sulla nostra Costituzione.
L’ispettrice Cantoni, in quella temperie culturale, prese parte attiva alla promozione e alla raccolta di esperienze sulla base delle quali furono formulate molte norme confluite nella Legge 104/92 e negli atti applicativi che facilitarono l’immediata e corretta prima applicazione di essa. Infatti si deve anche a Cantoni la scrittura del comma 2 dell’articolo 16 di tale Legge, secondo il quale il Piano Educativo Individualizzato (PEI) degli alunni/alunne con disabilità di scuola media dovesse avere obiettivi ed essere formulato non sempre secondo le indicazioni nazionali ministeriali, ma bensì, talora, «sulla base delle effettive capacità» di alunni e alunne; conseguentemente per quelli e quelle che non riuscissero a raggiungere i livelli delle “indicazioni nazionali”, ma pervenissero solo agli obiettivi corrispondenti alle loro “effettive capacità” scatta egualmente il diritto al rilascio del diploma di licenza media (sto usando terminologie dell’epoca). Ciò consentì a tutti gli alunni e le alunne con disabilità di superare lo scoglio dell’esame di terza media, che altrimenti sarebbe stato per molti uno sbarramento insormontabile. E ciò fu fatto non per pietismo o lassismo docimologico, bensì per un intervento tecnico-amministrativo di un’ispettrice ministeriale rispettosa delle norme e del loro spirito. Infatti, nel 1987 la Corte Costituzionale aveva pronunciato la famosa Sentenza 215/87 con la quale affermava il diritto costituzionalmente ineliminabile degli alunni con disabilità di scuola media a «frequentare le scuole di ogni ordine e grado». E proprio alla luce dello spirito estensivo di tale Sentenza, l’ispettrice Cantoni, chiamata a collaborare dal Ministero dell’Istruzione anche dopo il suo pensionamento, formulò il contenuto dell’articolo 6, comma 1 del DPR 323/98, regolamento sugli esami di maturità, che definiva il concetto di “prove equipollenti” per gli studenti con disabilità che svolgono un “PEI per obiettivi minimi”. In sostanza esse consistono in modalità di svolgimento e pure in contenuti diversi da quelli delle prove ufficiali; però debbono comunque mettere chi valuta in condizione di verificare se lo studente conosce gli elementi basilari della disciplina, cioè intorno alla sufficienza. Questa definizione è decisamente meno generica di quella contenuta nelle più recenti norme del Decreto Legislativo 62/17, sulla valutazione degli alunni e studenti, e del Decreto Interministeriale 182/20 sui nuovi modelli di PEI.
Tutti gli alunni/alunne e studenti/studentesse con disabilità da allora in poi debbono quindi essere riconoscenti anche all’ispettrice Cantoni, per queste norme che, nel rispetto della piena legalità non solo formale, hanno garantito a tutti di frequentare l’intero arco degli studi, pervenendo, ove possibile, pure al diploma di maturità e quindi anche alla laurea e ad inserimenti lavorativi che, altrimenti, sarebbero rimasti preclusi.

Donna romagnola molto battagliera e determinata, Giovanna Cantoni era pure dotata di uno spiccato senso dell’umorismo. All’inizio degli inserimenti e poi dell’integrazione, dovette ripetutamente intervenire in classi nelle quali genitori degli alunni senza disabilità, abituati a non vedere alunni con disabilità, pretendevano che i loro figli non fossero messi nello stesso banco accanto a questi, temendo che potessero essere “contagiati” (sic!) da loro. Lei dovette pure intervenire in casi nei quali alunni con disabilità picchiavano docenti o compagni, e l’ispettrice, in dialogo con le famiglie e i medici curanti, riusciva a trovare delle soluzioni e a placare gli animi; e ci furono pure situazioni più complesse in cui dovette intervenire, quando ad esempio accadeva che qualche studente con disabilità si spogliasse improvvisamente in classe. Ci raccontava come una volta la sera tardi la chiamò un’amica docente, riferendole che una docente, piuttosto contraria all’inclusione, era trasecolata perché un suo studente con disabilità intellettiva o con disturbi del neurosviluppo si era spogliato totalmente in classe, e chiedeva perciò un’urgente visita ispettiva per la sua espulsione. L’ispettrice, senza scomporsi, le disse con un tono tra il serio e il faceto: «Se questa professoressa non ha mai visto uno così, questo è un nuovo apprendimento; se invece l’ha già visto altre volte, è un rinforzo apprenditivo!». E chiuse il telefono.
Certo, in quei primi anni si dovette lavorare molto anche a livello psicologico, per indurre molte famiglie a convincersi della positività della coeducazione tra compagni con e senza disabilità. E vi era, allora, un grande impegno ed entusiasmo che però è lentamente venuto affievolendosi, mano a mano che l’inclusione diveniva più generalizzata. Siamo così arrivati a questi ultimi anni del nuovo millennio, in cui si ha l’impressione che, con la cessazione della novità, pure l’entusiasmo e l’impegno, sia a livello politico che operativo, stiano scemando, divenendo in troppi casi una routine non sempre gradita. Si pensi al caso di circa 20.000 docenti di sostegno di ruolo all’anno che chiedono di passare su cattedra comune (e circa 10.000 riescono ad ottenere il trasferimento), determinando una permanente carenza di continuità didattica e un vuoto permanente nell’organico; per questo la FISH (già Federazione italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) sta elaborando una proposta di legge sull’istituzione di un’apposita cattedra di sostegno, molto contestata in taluni ambienti.
Si pensi poi come non vi siano proteste da parte delle Associazioni delle persone con disabilità per il fatto che l’Osservatorio Nazionale sull’Inclusione Scolastica del Ministero dell’Istruzione e del Merito, scaduto da maggio dello scorso anno, non sia stato immediatamente ricostituito e che dopo il Decreto di ricostituzione del 3 Settembre 2024, non si sia ad oggi ancora provveduto all’insediamento. Se cose del genere fossero accadute negli ultimi decenni del Novecento, vi sarebbero state numerose proteste anche vivaci. E dire che personalmente avevo maturato tante speranze con l’insediamento di questo Governo, destinato a durare finalmente per un’intera Legislatura, dopo l’inerzia o comunque i rallentamenti degli ultimi Governi di troppo breve durata. Anzi mi lasciò molto ben sperare il nuovo ministro Valditara che, appena insediato, volle incontrare i dirigenti nazionali delle due più importanti federazioni, FISH e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), assicurando una costante attenzione prioritaria ai problemi dell’inclusione tra tutti i grandi problemi della scuola. E di problemi insoluti ne abbiamo tantissimi:
° L’attuazione di quasi tutti gli articoli del Decreto Legislativo 66/17;
° il profilo giuridico e pure giustamente economico degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione, per il cui profilo professionale nazionale è attualmente in discussione al Senato un testo unificato assai carente, per il quale la FISH ha predisposto alcuni importanti emendamenti (non mi pare ci sia nulla da dire, invece, sull’assistenza igienica, dal momento che sia gli articoli 3 e 7 del citato Decreto Legislativo 66/17, sia l’articolo 54 del recentissimo Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro del Comparto Scuola attribuiscono in modo inequivoco tale compito ai collaboratori e alle collaboratrici scolastiche, confermando così una tradizione normativa pluridecennale);
° la necessità di importanti chiarimenti al funzionamento dei GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’Inclusione) per la formulazione dei Piani Educativi Individualizzati;
° la formulazione di puntuali indicatori per valutare la qualità inclusiva realizzata nelle singole scuole e nelle singole classi;
° la stabilità e seria preparazione polivalente dei docenti di sostegno;
° gli organici delle Unità di Valutazione Multidisciplinare (UVM) delle ASL, attualmente prive di neuropsichiatri infantili (solo mille in tutta Italia!);
° la realistica attuazione dell’importantissimo Decreto Legislativo 62/24 sul progetto di vita indipendente, che senza l’operatività immediata delle Unità di Valutazione Multidisciplinare sarà destinato ad un insuccesso catastrofico; infatti, i Profili di Funzionamento, atti di esclusiva competenza delle stesse Unità di di Valutazione Multidisciplinare, sono necessariamente i presupposti per la formulazione dei progetti di vita personalizzati e partecipati. Pertanto è assolutamente indispensabile un incremento numerico degli operatori sanitari in tutte le ASL. specie di neuropsichiatri infantili, pena un fallimento, come detto, della normativa contenuta nel Decreto 62/24, con gravissima delusione e danni esistenziali oltre che materiali per le persone con disabilità.

Ovviamente questi e altri problemi sono di competenza di tutto il Governo e le Associazioni dovrebbero molto di più sostenere il Ministro nel premere sul Governo per la soluzione urgente delle questioni di propria competenza. Anche la Ministra per le Disabilità, essendo priva di portafoglio, non può da sola far valere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, compito da sempre prevalente delle Associazioni. Eppure la stessa ministra Locatelli ha realizzato molte iniziative e soprattutto ha attivato il proprio Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, che in meno di un anno ha prodotto i materiali per il Programma governativo di azione triennale, previsto dalla Convenzione ONU, sui diritti delle persone con disabilità.

Invero fa ben sperare l’impegno ufficiale preso nei giorni scorsi dal ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti Salvini nell’accogliere il pressante e urgente appello dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e della FISH circa la svista contenuta nel modificare l’articolo 187 del Codice della Strada, relativamente al divieto assoluto alla guida della propria auto da parte delle persone con disabilità costrette ad assumere psicofarmaci con prescrizione medica per ineliminabili necessità terapeutiche. E fa pure sperare lo storico impegno che la FISH ha sempre svolto con successo per l’attuazione di tutti i diritti delle persone con disabilità. Se tutte le Associazioni sosterranno i ministri Salvini e Valditara in questi loro impegni, almeno i problemi sopra indicati verranno presto risolti.

Rimane infine il “problema dei problemi” e cioè garantire l’attuazione pratica delle buone norme che le Associazioni sono riuscite ad ottenere nel corso dei decenni dal Parlamento e dal Governo. A poco serve avere delle buone norme, delle quali ci gloriamo giustamente in tutto il mondo, se poi queste norme non riescono per vari motivi ad essere applicate come si deve, realizzando così la qualità dell’inclusione, che purtroppo ancora difetta in molte realtà scolastiche.
Non voglio sembrare un disfattista; ma siamo in molti ad aver preso sul serio ciò che l’indimenticabile amico ispettore Sergio Neri ci disse poco prima di lasciarci prematuramente, ossia «andate avanti voi che ci credete». Lo dobbiamo a lui; lo dobbiamo all’ispettrice Giovanna Cantoni.

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La Val Pellice, nella Città Metropolitana di Torino, si trasforma in un laboratorio dove professionisti, professioniste, cittadini e cittadine potranno co-progettare una montagna più accessibile e inclusiva a tutti e tutte attraverso soluzioni innovative, grazie al progetto “IDEM (Inclusive Design Empowerment Mountain)”

Rendere le montagne e le loro comunità più accessibili e inclusive per tutti e tutte è l’obiettivo di IDEM (Inclusive Design Empowerment Mountain), progetto lanciato da Hackability, realtà non profit fatta di persone che collaborano per risolvere i problemi e soddisfare i bisogni delle persone con disabilità nella vita quotidiana, realizzando prodotti che ancora non esistono o migliorando quelli esistenti.

L’iniziativa, realizzata insieme all’Università di Torino e supportata dal GAL Escartons e Valli Valdesi nell’ambito del progetto NODES (Nord Ovest Digitale e Sostenibile), invita residenti, professionisti e professioniste a partecipare attivamente alla creazione di soluzioni pratiche e innovative in grado di migliorare l’accessibilità nella vita quotidiana in montagna. Attraverso la co-progettazione, IDEM si propone di rendere maggiormente accessibili spazi, arredi urbani e servizi, partendo dalle località di Torre Pellice e Luserna San Giovanni (Torino), nel cuore delle Valli Valdesi.

Il progetto è aperto a tutti coloro che desiderino contribuire con idee creative o competenze professionali: la lista non include solo designer, maker, artigiani e artigiane, esperti ed esperte di accessibilità, ma anche persone con diverse tipologie di disabilità, persone anziane e caregiver. Esso si articolerà in più fasi, comprendenti sopralluoghi nelle località interessate, workshop di co-progettazione, sviluppo di prototipi e presentazione finale. Ogni team avrà a disposizione un budget di 2.000 euro.
Per realizzare IDEM sono state aperte due call: una per professionisti e creativi (Call for Skills) che vogliano mettere a disposizione le proprie competenze nel campo design e dell’accessibilità, e una per residenti e persone (Call for Proposals) che desiderino proporre soluzioni creative per rendere gli spazi montani più inclusivi.

«Negli ultimi anni – dichiara Carlo Boccazzi Varotto, presidente di Hackability  – la montagna è stata vista ora come un parco giochi per escursionisti infaticabili, ora come un museo a cielo aperto per chi è affezionato alle tradizioni. Ma il futuro potrebbe riservare ad essa un ruolo tutto nuovo: in Val Pellice, infatti, professionisti, cittadini e persone con bisogni specifici collaboreranno per capire come rendere la montagna più accessibile e inclusiva. Con l’invecchiamento della popolazione e i cambiamenti climatici, le terre alte potrebbero tornare protagoniste, non per supereroi, ma per chiunque. A partire da chi ci abita». (C.C.)

Ulteriori approfondimenti sul progetto IDEM sono disponibili a questo link. Per altre informazioni: Marco Berton (marcoberton.pressoffice@gmail.com).

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Promosso dall’AICa3 (Associazione Italiana Calpaina 3), con il proprio Comitato Scientifico, si terrà il 1° febbraio a Lecco il congresso internazionale “Le distrofie dei cingoli: parliamo di terapie” (terza edizione), aperto a medici, altro personale sanitario, pazienti, loro familiari e caregiver, incontro voluto per favorire la collaborazione tra i massimi esperti italiani ed internazionali, in un confronto aperto che coinvolga anche i pazienti e le loro famiglie

Promosso dall’AICa3 (Associazione Italiana Calpaina 3), con il proprio Comitato Scientifico, si terrà sabato 1° febbraio a Lecco (Aula Magna del Politecnico di Milano-Polo Territoriale di Lecco) il congresso internazionale denominato Le distrofie dei cingoli: parliamo di terapie (terza edizione), aperto a medici, altro personale sanitario, pazienti, loro familiari e caregiver, incontro voluto, come spiegano i promotori, «per favorire la collaborazione tra i massimi esperti italiani ed internazionali, in un confronto aperto che coinvolga anche i pazienti e le loro famiglie. Grazie infatti alla presenza dei massimi esperti italiani ed europei di queste malattie muscolari, si parlerà di sperimentazioni terapeutiche in atto, sia sulle terapie riabilitative e sui parametri tramite i quali identificare l’efficacia delle stesse».

Quando si parla di distrofie muscolari dei cingoli, lo ricordiamo, si fa riferimento a un gruppo eterogeneo di malattie geneticamente determinate, che coinvolgono in maniera primitiva la muscolatura prossimale dei cingoli, sia pelvico che scapolare, con molti sottotipi classificati in base al meccanismo ereditario ed al gene responsabile della malattia stessa. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del congresso del 1° febbraio a Lecco. Per ulteriori informazioni: info@aica3.org.

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La Corte Costituzionale ha riconosciuto la possibilità di sottoscrivere la presentazione di liste elettorali anche con la firma digitale, perché non consentirlo è discriminatorio nei confronti delle persone con disabilità grave. La questione di legittimità costituzionale era stata sollevata lo sorso anno dal Tribunale di Civitavecchia, in merito al ricorso di Carlo Gentili, impossibilitato a firmare a causa della grave disabilità, conseguenza della SLA (sclerosi laterale amiotrofica)

La Corte Costituzionale ha riconosciuto la possibilità di sottoscrivere la presentazione di liste elettorali anche con la firma digitale, perché non consentirlo è discriminatorio nei confronti delle persone con disabilità grave. Tale questione di legittimità costituzionale era stata sollevata nell’aprile dello scorso anno, come riferito anche su queste pagine,  dal Tribunale di Civitavecchia, in merito al ricorso di Carlo Gentili, persona impossibilitata a firmare a causa della grave disabilità causata dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica).

Il pronunciamento della Corte Costituzionale è arrivato dunque con la Sentenza 3/25 del 23 gennaio scorso, che ha stabilito l’illegittimità costituzionale degli articoli 9, comma 3 della Legge 17 febbraio 1968, n. 108 (Norme per la elezione dei Consigli regionali delle Regioni a statuto normale) e 2, comma 6, del Decreto Legislativo 7 marzo 2005, n. 82 (Codice dell’amministrazione digitale), nella parte in cui non prevedono per l’elettore, che non sia in grado di apporre una firma autografa per certificata impossibilità derivante da un grave impedimento fisico o perché si trova nelle condizioni per esercitare il voto domiciliare, la possibilità di sottoscrivere un documento informatico con firma elettronica qualificata, cui è associato un riferimento temporale validamente opponibile ai terzi.

Gentili aveva presentato un ricorso tramite l’avvocato Giuliano Fonderico e con il sostegno dell’Associazione Luca Coscioni, perché essendo fisicamente impossibilitato ad apporre la firma autografa, in occasione delle elezioni per la Regione Lazio del 2023, avrebbe voluto presentare la lista elettorale Referendum e Democrazia tramite firma digitale. Tuttavia non ha potuto farlo perché questa procedura non è prevista dalla normativa.
La Consulta, tra le altre cose, ha ritenuto che il principio di uguaglianza stabilito dalla Costituzione risulta violato «dalla irragionevole scelta del legislatore di distinguere tra procedimento referendario», nel quale la possibilità di utilizzare la firma digitale è ormai stata riconosciuta, «e procedimento elettorale», essendo identiche le ragioni di garanzia dell’identità del sottoscrittore sottese alle due discipline, e potendosi altresì ritenere che, tanto la sottoscrizione di una lista di candidati, quanto la firma di una proposta referendaria o di una legge di iniziativa popolare, siano rappresentative «di diritti politici aventi lo stesso rilievo nell’architettura dell’impianto costituzionale».

Nel sito dell’Associazione Luca Coscioni Carlo Gentili ha commentato la Sentenza con queste parole: «Sono felice della decisione della Corte, è una vittoria importante che abbiamo ottenuto con l’Associazione Coscioni verso la rimozione di ogni forma di discriminazione per le persone con disabilità».
Dal canto loro, Marco Cappato e Filomena Gallo, rispettivamente tesoriere e segretario dell’Associazione, hanno osservato che «la decisione della Consulta assume ulteriore importanza in ragione del fatto che, dal mese di luglio del 2024, è entrata in funzione la piattaforma pubblica per le sottoscrizioni digitali di referendum e proposte di legge di iniziativa popolare, uno strumento che facilmente potrebbe ora essere utilizzato anche per la raccolta delle firme per la presentazione di liste e candidature alle elezioni. Questa decisione, una vera e propria riforma a sostegno della transizione digitale per la democrazia e la partecipazione civica, deve adesso essere estesa a chiunque. Per questi motivi rilanciamo l’appello al Governo del nostro co-presidente Marco Gentili, che chiede che la piattaforma sia definitivamente aperta alle sottoscrizioni online di liste elettorali a chi ne ha diritto e, in onore degli auspici del Presidente della Repubblica, se ne preveda l’utilizzo anche per strumenti di democrazia diretta a livello municipale e regionale». (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: stefania.cicco@associazionelucacoscioni.it; fabio.miceli@associazionelucacoscioni.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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In occasione del Giorno della Memoria di oggi, 27 gennaio, tre bambini con disturbo dello spettro autistico hanno affrontato i temi della “Shoah” come parte della normale programmazione didattica nelle loro scuole, trattando anche, tra l’altro, il famigerato programma “Aktion T4”, con cui il regime nazista sterminò migliaia di bambini e adulti con disabilità Le prime righe del tema di Derek, dedicato al programma “Aktion T4”

In occasione del Giorno della Memoria di oggi, 27 gennaio, tre bambini con disturbo dello spettro autistico, Derek, Colin e Liam, hanno affrontato i temi della Shoah come parte della normale programmazione didattica nelle loro scuole del Veronese. Attraverso le loro riflessioni, emerge un ponte tra il passato e le sfide attuali delle persone neurodivergenti, offrendo un messaggio di inclusione e speranza.

Derek, 11 anni, che frequenta la scuola secondaria di primo grado, ha approfondito il programma Aktion T4, con cui il regime nazista sterminò migliaia di bambini e adulti con disabilità, tra cui anche persone autistiche, tutti considerati “indegni di vivere”. Attraverso il suo lavoro, Derek ha denunciato questa tragica pagina della storia e ha proposto di costruire un futuro basato sulla cura reciproca e sull’accettazione. «Vincete la paura e lavoriamo come una squadra», ha dichiarato.
Colin, 9 anni, alunno della scuola primaria, ha scelto di riflettere sulla figura di Anna Frank, identificandosi con il suo desiderio di libertà e giustizia. Attraverso il suo tema, ha denunciato che, sebbene i campi di concentramento appartengano al passato, oggi molte persone, tra cui quelle autistiche, devono ancora lottare per il riconoscimento dei diritti umani fondamentali. Colin ha lanciato un messaggio chiaro: «l’esclusione è ancora una realtà, ma possiamo cambiare le cose».
Liam, 9 anni, anch’egli frequentante la scuola primaria, ha trovato ispirazione nella senatrice Liliana Segre, testimone e simbolo della memoria della Shoah. Con il suo lavoro, Liam ha sottolineato come le persone autistiche debbano combattere ogni giorno contro i pregiudizi per affermare che tutti, senza eccezione, sono importanti e hanno un valore. «Tutti sono importanti, è per questo che dobbiamo lottare», ha affermato con convinzione.

I temi affrontati da Derek, Colin e Liam rientrano nella normale programmazione didattica, dimostrando come sia possibile trattare argomenti storici complessi, come la Shoah, adattandoli alle esigenze e alle sensibilità di ogni bambino. Questi elaborati non sono solo un tributo alla memoria del passato, ma un’occasione per riflettere sulle sfide attuali legate ai diritti e all’inclusione delle persone neurodivergenti. Il Giorno della Memoria, infatti, non riguarda solo il passato, ma anche il presente e il futuro e la testimonianza di questi tre bambini ci ricorda che lottare per l’uguaglianza e la dignità è un dovere di tutti.

*Autismo ad Alto funzionamento e AS HFA and AS.

Sull’Olocausto delle persone con disabilità durante il regime nazista e la seconda guerra mondiale e sul programma Aktion T4, suggeriamo senz’altro la lettura sulle nostre pagine dell’approfondimento di Stefania Delendati intitolato Quel primo Olocausto (a questo link).

L'articolo La “Shoah” attraverso gli occhi di tre bimbi con disturbo dello spettro autistico proviene da Superando.

«In un’epoca in cui emergono nuove forme di discriminazione, ricordare serve a rafforzare l’impegno per una società in cui la dignità di ogni individuo sia al centro delle scelte politiche, sociali e culturali»: lo dicono dalla Federazione FISH, nel richiamare oggi, 27 gennaio, Giorno della Memoria, l’attenzione sull’”Aktion T4″, il programma nazista di sterminio delle persone con disabilità. Dal canto suo, la rete dell’ANFFAS promuove per l’occasione numerose iniziative Un’immagine della casa di Berlino – espropriata a una persona ebrea – che fu la base dell’”Aktion T4″, l’operazione di sterminio delle persone con disabilità, durante il nazismo. Il nome “T4” deriva proprio dall’indirizzo di quello stabile (Tiergartenstrasse 4)

«Richiamiamo oggi, 27 gennaio, Giorno della Memoria, l’attenzione sull’Aktion T4, il programma nazista di sterminio delle persone con disabilità, troppo spesso dimenticato nelle commemorazioni e nei dibattiti storici. Tra il 1939 e il 1945, infatti, circa 275.000 persone furono eliminate in nome di un’ideologia eugenetica che le considerava un peso per la società e incompatibili con l’ideale di razza pura. Le vittime venivano selezionate tramite criteri pseudoscientifici che classificavano la loro vita come improduttiva. Questo sterminio, gestito con efficienza burocratica spietata, rappresentò un banco di prova per le tecniche genocidarie successivamente applicate nei campi di concentramento»: lo si legge in una nota diffusa dalla FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ove si sottolinea appunto «l’importanza di ricordare questa pagina oscura della storia, non solo come atto di giustizia verso le vittime, ma anche come monito per il presente e il futuro. La memoria dell’Aktion T4 evidenzia infatti i pericoli di qualsiasi ideologia che giustifichi la discriminazione, la violenza o la disumanizzazione in nome di necessità economiche o sociali».

«Dimenticare queste atrocità – dichiara Vincenzo Falabella – presidente della FISH – significa rischiare di ripeterle. La memoria storica è un elemento fondamentale per costruire una società inclusiva, capace di valorizzare la diversità e di difendere la dignità umana contro ogni forma di esclusione e odio. In un’epoca in cui emergono nuove forme di discriminazione, ricordare serve a rafforzare l’impegno per una società in cui la dignità di ogni individuo sia al centro delle scelte politiche, sociali e culturali».

Sempre in occasione del Giorno della Memoria di oggi, l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo) si unisce dal canto suo, «al ricordo delle vittime dell’Olocausto, compresi milioni di ebrei, prigionieri politici, rom, persone con disabilità e individui perseguitati per il loro orientamento sessuale, che furono perseguitate e annientate a causa dell’odio e dell’intolleranza. Tra queste, le persone con disabilità subirono un genocidio silenzioso, vittime di sterminio e discriminazione sistematiche».

«Siamo da sempre in prima linea nella preservazione della memoria storica e nella sensibilizzazione riguardo alle atrocità vissute dalle persone con disabilità durante il regime nazista – proseguono dall’Associazione, aderente essa stessa alla Federazione FISH – e oggi, attraverso le tante iniziative della nostra rete, desideriamo non solo ricordare, ma anche educare e riflettere in merito a questa tragica pagina della storia. Tra le varie iniziative segnaliamo il cortometraggio Perché non accada mai più, RICORDIAMO, a cura dell’ANFFAS Emilia Romagna; la mostra Aktion T4 – Ricordiamo!, organizzata dall’ANFFAS di Mestre in collaborazione con l’ANPI e la Municipalità di Mestre Carpenedo; la mostra Perché non accada mai più. RICORDIAMO, promossa dall’ANFFAS di Bassano del Grappa (Vicenza), con il patrocinio del Comune di Cartigliano; la presentazione del film Nebbia in agosto, in collaborazione con l’ITT Leonardo da Vinci di Foligno (Perugia), promossa da ANFFAS Per Loro; lo spettacolo STORIE DI CHI, a cura del Gruppo L-inc Teatro dell’ANFFAS Nordmilano con il patrocinio del Comune di Cinisello Balsamo (Milano); e tante altre».

«Il Giorno della Memoria – concludono dall’ANFFAS – non è solo un momento di commemorazione, ma un’importante occasione di riflessione su come possiamo lavorare insieme per costruire una società più giusta e inclusiva, in cui l’odio e l’intolleranza non trovino più spazio. Ricordare è fondamentale per non ripetere gli errori del passato. Invitiamo quindi tutti e tutte a unirsi in questo giorno di memoria, per riconoscere il valore della dignità umana e promuovere un futuro di inclusione e rispetto per tutti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishonlus.it; comunicazione@anffas.net.
Sull’Olocausto delle persone con disabilità durante il regime nazista e la seconda guerra mondiale e sul programma Aktion T4, suggeriamo senz’altro la lettura sulle nostre pagine dell’approfondimento di Stefania Delendati intitolato Quel primo Olocausto (a questo link).

L'articolo Giorno della Memoria e disabilità: ricordare e riflettere, per costruire una società più giusta e inclusiva proviene da Superando.

«Il nucleo della nuova edizione del progetto “Tessiamo reti, generiamo valore” – spiegano i promotori dello stesso -, che si svolgerà nel territorio del Bollatese (Milano), consisterà nel creare un gruppo di lavoro territoriale composto da persone con e senza disabilità, che si dedichi a co-progettare eventi inclusivi da presentare alla manifestazione “Civil Week 2025” del maggio prossimo». L’iniziativa prederà il via con due incontri formativi, il 25 gennaio e il 1° febbraio

La nuova edizione del progetto lombardo Tessiamo reti, generiamo valore, di cui ci siamo già occupati a suo tempo sulle nostre pagine, ha spostato la propria centralità sul territorio del Bollatese (Milano), ponendosi quale obiettivo la Milano Civil Week 2025, manifestazione dedicata all’impegno civico nella Città Metropolitana di Milano che si svolgerà dall’8 all’11 maggio prossimo. Quest’ultimo evento, infatti, sin dal 2022 si è proposto, da una parte, di raccontare il senso civico dei cittadini, delle associazioni, delle organizzazioni, delle aziende e di tutti quelli che partecipano alla costruzione del bene comune e, dall’altra, di promuovere il senso civico per costruire comunità più coese, inclusive, accoglienti e attente ai bisogni dei più fragili.

Tessiamo reti, generiamo valore, lo ricordiamo, è un progetto nato nel 2020 e le prime due edizioni hanno avuto come fulcro il territorio di Solaro (Milano), mentre questa terza edizione, come detto inizialmente, avrà quale centro di riferimento il territorio di Bollate.
«Il nucleo della nuova edizione – spiegano i promotori – consiste nel creare un gruppo di lavoro territoriale composto da persone con e senza disabilità, che si dedichi a co-progettare eventi inclusivi da presentare alla Civil Week 2025, un’occasione ideale per lanciare nuovi stimoli in termini di convivenza delle differenze e, soprattutto, per sperimentare nel concreto nuovi modelli di partecipazione e di cittadinanza attiva».

Il progetto di cui i parla è stato ideato nell’àmbito della Rete Terzo Tempo, di cui si può leggere anche sulle nostre pagine, attiva nell’Ambito territoriale di Garbagnate Milanese al fine di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità e di cui fanno parte associazioni, persone con disabilità e loro familiari, cooperative sociali ed operatori degli enti pubblici, con la governance dell’Azienda Speciale Consortile Comuni Insieme di Bollate.
Il progetto è sostenuto dal Fondo Sirio, fondo patrimoniale costituito nel 2011 in seno alla Fondazione Comunitaria Nord Milano, allo scopo di agevolare e supportare i percorsi di vita inclusivi delle persone con disabilità che vivono nel territorio del Nord-Ovest milanese. Più precisamente, questa terza edizione è stata selezionata nell’ambito della Call 2024 di Fondo Sirio, denominata La condivisione fa la forza.

Il progetto 2025 prenderà dunque il via con due incontri formativi, il primo dei quali sabato 25 gennaio con Maurizio Colleoni della rete di Immaginabili Risorse, sul tema Convivere nelle differenze e far crescere il territorio, mentre il successivo è in programma per sabato 1° febbraio e vedrà la testimonianza della squadra integrata che, nella seconda edizione del progetto, è stata protagonista a Solaro delle visite guidate intitolate Vieni che ti raccontiamo Regina Elena.
Entrambi gli incontri si terranno in mattinata (ore 9.30-12.30), presso la Biblioteca Comunale di Bollate (Piazza Carlo Alberto Dalla Chiesa, 30). (S.B.)

Per informazioni ed iscrizioni: call24tessiamoreti@gmail.com; comunicazione@fondosirio.it (Maurizio Ferrari).
Tessiamo reti, generiamo valore (terza edizione), è frutto della collaborazione tra la Società Cooperativa Sociale Larcobaleno Onlus (capofila), Duepuntiacapo Cooperativa Sociale Onlus, Coordinamento Promozione e Solidarietà, Universal Web Radio e il Comune di Bollate.

L'articolo Una nuova edizione del progetto lombardo “Tessiamo reti, generiamo valore” proviene da Superando.

In vista del Giorno della Memoria del 27 gennaio, presentiamo un approfondimento dedicato alle figure del mondo sanitario che parteciparono al “Programma di eutanasia” in cui, tra il 1939 e il 1945, trovarono la morte circa 200.000 persone con disabilità o con disturbi psichici. «Crimini – scrive Domenico Massano – che bisogna continuare a studiare e a ricordare, per riconoscere, prevenire e contrastare il rischio del riemergere di logiche discriminatorie e delle loro pericolose ricadute umane, sociali e politiche» Emmi G., di soli 16 anni, fu una delle migliaia di vittime con disabilità durante il nazismo. Giudicata “schizofrenica”, venne sterilizzata e successivamente inviata a Meseritz-Obrawalde, dove venne uccisa il 7 dicembre 1942 con un’overdose di tranquillanti

Nel 1947 si concluse il processo dei medici nazisti a Norimberga. Tra i crimini contestati ai 23 imputati (20 i medici), vi erano anche quelli legati al cosiddetto Programma di eutanasia in cui, tra il 1939 e il 1945, trovarono la morte circa 200.000 persone con disabilità o con disturbi psichici (oltre 70.000 nell’ambito del solo programma Aktion T4). Tutti gli imputati si dichiararono non colpevoli. Al termine del processo sette di loro furono assolti, sette furono condannati a morte, gli altri a pene detentive di diversa durata.
L’Ordine dei medici della Germania Occidentale inviò al processo una Commissione di Osservatori, il cui presidente era il dottor Alexander Mitscherlich e di cui facevano parte anche il dottor Fred Mielke e la psichiatra Alice Ricciardi von Platen. Mitscherlich successivamente documentò il lavoro svolto nel testo Medicina disumana: documenti del “Processo dei medici” di Norimberga (a cura di A. Mitscherlich e F. Mielke, Milano, Feltrinelli, 1967), in cui esprimeva la sua contrarietà al tentativo che fu attuato, a seguito e nel corso del processo, di risolvere le responsabilità collettive del sistema sanitario nella condanna di pochi colpevoli “patologici”: «È innegabile che la dittatura di Hitler fu criminale, tanto al vertice quanto al gradino più basso, quello degli aguzzini, ignoranti o istruiti che fossero. Di un’oscurità sconcertante è la funzione svolta dal grande strato intermedio; ma è chiaro che senza la complicità di questo, senza la sua tolleranza e indifferenza, i progetti delittuosi non avrebbero mai potuto tradursi in azione. […] Dei circa 90.000 medici che esercitavano in Germania in quell’epoca, circa 350 si macchiarono di crimini. […] Ma il nocciolo della questione è un altro. Se 350 furono coloro che commisero direttamente dei crimini, c’era tutto un apparato [sanitario, N.d.R.] che li mise in condizione ed offrì loro la possibilità di degenerare. Essi non uccisero pazienti che avevano in cura. L’analisi del caso patologico particolare è necessaria, naturalmente, ma non sviscera il rapporto tra causa ed effetto, non sviscera la catena di motivi che rende possibili simili delitti» (pagine 13-14).

È quindi opportuno ed utile, anche per l’oggi, provare ad approfondire non solo le responsabilità, ma anche i presupposti e le ragioni dell’ampia partecipazione della classe medica e delle professioni sanitarie, che furono centrali sia nella predisposizione e promozione dei programmi eugenetici, sia nella realizzazione del programma di eutanasia e dello sterminio delle persone con disabilità.
Il comportamento e l’adesione al progetto da parte dei medici, secondo R.J. Lifton, evidenziano come la «partecipazione all’eccidio di massa non richiede necessariamente emozioni così estreme o demoniache quali sembrerebbero appropriate ad un progetto così malvagio. O, per esprimerci in un altro modo, persone normali possono commettere atti demoniaci» (Robert Jay Lifton, I medici nazisti, Milano, Rizzoli, 2016, p. 17).
La responsabilità di tali comportamenti, la cui dimensione individuale non può essere ignorata, è da far risalire, secondo Lifton, principalmente ai rapporti e alle reciproche e progressive influenze tra ideologia nazista e ideologia biomedica e dalle pressioni “psicologiche” che entrambe esercitavano sui singoli. La chiave di volta della sua lettura è individuata nel principio psicologico dello sdoppiamento, ossia la divisione del sé individuale in due parti funzionanti e autonome di cui una ebbe il sopravvento sull’altra (Lifton cit., p. 542). Tale lettura lo porta ad affermare che il personale medico e sanitario, nel compiere i propri crimini, era animato quasi esclusivamente da motivazioni ideologiche, sentendosi nel giusto, e le singole persone divennero assassini perseguendo rigorosamente la concezione biomedica nazista ed eseguendo il loro compito come un “imperativo terapeutico” (Lifton cit., p. 17).
Dal loro contributo attivo al genocidio i medici ricevevano oltre al beneficio psicologico derivante da questa giustificazione “terapeutica” degli omicidi, anche benefìci materiali, in termini di riconoscimenti, possibilità di studi e carriera, che contribuirono alla loro scelta di questa posizione.
Ciò che essi avevano ripudiato non era la realtà stessa e le atrocità commesse, bensì il loro significato e la loro interpretazione (Lifton cit., p. 546). Avevano, in altri termini, elevato una scelta individuale, suffragata da un’ideologia dominante e accompagnata da diversi “benefìci”, al rango di verità assoluta, assumendosi il compito “professionale” di metterla in pratica.

Anche secondo H. Friedlander il ruolo di medici e scienziati fu centrale. In un primo tempo i vertici nazisti usarono gli scienziati per legittimare la propria ideologia: «Medici e scienziati prestarono servizio per lo Stato in qualità di teorici e periti». Successivamente, dal 1939 in poi, quando si passò all’uccisione delle persone con disabilità, «i medici contribuirono a gestire l’operazione omicida, mentre gli scienziati non esitarono a trarre profitto dall’impresa. Fu così che scienziati e medici proposero, giustificarono e amministrarono le uccisioni. […] Il passaggio dalla teoria alla pratica, dalla perorazione della causa dell’eliminazione delle vite indegne di essere vissute, al concreto assassinio di esseri umani costituì, anche per i teorici, un passo gigantesco» (Henry Friedlander, Le origini del genocidio nazista: dall’eutanasia alla soluzione finale, Roma, Editori Riuniti, 1997, p. 300).
La presenza di diverse figure carismatiche ai vertici dell’operazione, inoltre, assolveva anche a un’altra funzione: nelle testimonianze rese al processo di Norimberga, infatti, molti giovani medici affermarono di avere accettato il coinvolgimento e di avere prestato il loro servizio, superando alcuni dubbi e resistenze iniziali, grazie alla consapevolezza che a capo dell’operazione vi erano stimati “medici e professori”.
Nel concludere la sua analisi, Friedlander apre una questione: i diversi elementi, scientifici, professionali, sociali e politici che contribuirono alla realizzazione dello sterminio delle persone con disabilità, sono di per sé sufficienti per spiegare l’adesione delle singole persone al programma stesso? Nel provare a dare una risposta si dissocia, però, da Lifton e dalla sua lettura dello sterminio come “assassinio medicalizzato”, che sembra relativizzare la responsabilità della classe medica. Il fatto che diversi medici, come si è visto, si dissociarono dal programma e che molti altri non accettarono di prendere direttamente parte alle uccisioni, dimostrerebbe che i singoli medici, qualunque fosse la loro posizione in merito alla purezza razziale e fisica, scelsero consapevolmente se uccidere o no, ben sapendo che si usciva dai confini della scienza medica.
Benché le motivazioni fossero le più svariate e differenti da caso a caso, sicuramente non solo di natura ideologica, nel momento in cui si sceglieva di uccidere, tutti erano consapevoli di essere semplici assassini; la qualifica professionale (medico, infermiere ecc.) non aveva alcuna importanza, ed era perfino superflua rispetto alle selezioni e, in molti casi, alla procedura di uccisione. Nessun medico fu obbligato direttamente, potevano dissociarsi e/o chiedere dispense dal servizio, ma «a quanto pare, questi giovani medici furono spinti ad agire dal profitto personale e da ambizioni professionali» (Friedlander cit., p. 314).
Questo tipo di analisi, che può essere estesa a tutto il personale coinvolto (infermieri, assistenti, personale amministrativo e ausiliario), tuttavia non sembra soddisfare completamente Friedlander, che conclude in modo molto rassegnato le sue riflessioni: «Dopo aver detto e fatto tutto il possibile, non siamo ancora in grado di cogliere le ragioni per le quali uomini e donne apparentemente normali furono in grado di commettere crimini così straordinari» (Friedlander cit., p. 278).

La specificità e al contempo la complessità dell’organizzazione dello sterminio delle persone con disabilità e delle implicazioni personali, professionali e sociali che lo accompagnarono, può essere letta anche attraverso l’analisi di un percorso “personale” ed “organizzativo” che si è sviluppato al suo interno e che appare particolarmente significativo.
Dalla lettura del rapporto inviato dal colonnello di cavalleria americano W.H. Kurtz ai suoi superiori, dopo la visita effettuata nel luglio del 1945, due mesi dopo la fine della guerra, alla clinica di Kaufbeuren, emerge la seguente situazione: «Un impianto adibito all’omicidio di massa ha continuato a funzionare fino ad oggi a meno di mezzo miglio dal reparto di controspionaggio del Governo militare e dal quartier generale della Polizia militare in questa idilliaca cittadina della Svevia e praticamente tutti gli abitanti erano consapevoli del fatto che gli esseri umani venivano usati come cavie e sistematicamente massacrati. Gli esecutori o i collaboratori coinvolti non erano in nessun modo consci dei propri crimini, essi erano tedeschi e non nazisti. Tra di loro vi erano suore cattoliche. La capo infermiera dopo aver spontaneamente confessato di aver assassinato per mezzo di iniezioni intramuscolari circa 210 bambini nel corso di due anni, ha chiesto semplicemente “mi accadrà qualcosa?” […]. Gli osservatori hanno trovato in un obitorio non raffreddato corpi maleodoranti di uomini e donne che erano morti dalle dodici ore ai tre giorni prima. Il loro peso era tra i ventisei e i trentatré chili. Tra i bambini ancora in vita vi era un ragazzo di dieci anni che pesava meno di dieci chili e le cui gambe avevano all’altezza del polpaccio un diametro di due pollici e mezzo. […] Il dottor Valentin Falthauser, alto consigliere medico, grado civile comparabile a quello di Colonnello, era direttore dell’ospedale sin dal 1919, dall’età di ventisei anni ed è stato arrestato. Il dottor Lothar Gartner, suo vice, dall’età di quarantatré anni in servizio presso l’istituto dal primo gennaio 1930, si è suicidato impiccandosi con il filo elettrico di una lampada da comodino. […] La capo infermiera del reparto infantile, sorella Porle, ha ammesso di aver avvelenato o ucciso, con iniezioni intramuscolari, almeno duecentoundici bambini, e di aver ricevuto per quest’attività un’indennità mensile di trentacinque marchi tedeschi. Anche la sorella Olga Rittler è stata arrestata: con un gelido ghigno stampato sul viso, ha ammesso di aver avvelenato almeno dalle trenta alle quaranta persone. Alla domanda se fosse cristiana e credente ha risposto sfrontata: sono Luterana e questa è una faccenda privata che non vi riguarda affatto. L’ultimo bambino è stato ucciso da Worle il 29 maggio 1945, trentatré giorni dopo che le truppe americane ebbero occupato Kaufbeuren. La cartella clinica di questo bambino di quattro anni, Richard Jenne, è allegata. La causa di morte ufficialmente dichiarata fu la polmonite. Dai registri la polmonite è risultata come la più frequente causa di morte» (Associazione Olokaustos, Progetto eutanasia: sterminate i disabili”, Venezia, D’Assain Editore, 2008, pp. 84-87).

Il dottor Falthauser era l’ideatore della dieta “senza grassi” promossa e adottata in diversi istituti per far morire d’inedia i pazienti. Il fatto che con la fine della guerra né il dottore, né il personale dell’ospedale si siano posti il problema di interrompere le proprie attività criminose impone alcune riflessioni. Pare che il mandato terapeutico di cui si faceva carico la clinica non fosse più collegato alle direttive “naziste”, ma che ormai fosse diventato “patrimonio terapeutico” dell’istituto che continuava a portarlo avanti con perizia professionale. Uccidere vite “non degne di essere vissute” era un compito di rilevanza sanitaria e sociale, l’essersi dotati di un metodo scientificamente validato ed efficace era la cornice deontologica entro cui le azioni dei singoli operatori trovavano senso e giustificazione. Neppure la vicinanza delle sedi dei comandi americani scalfì queste convinzioni, che non s’incrinarono fino a quando non vi furono i primi arresti e le attività furono interrotte.
Quel che inquieta è l’apparente mancanza di una qualsiasi forma di pensiero ad accompagnare le diverse persone nella loro attività. Persone che alla fine del proprio turno di lavoro tornavano a casa, erano consapevoli della fine della guerra, della sconfitta della Germania, degli arresti e della chiusura di diversi istituti (almeno il personale medico dirigente che non poteva non esserne informato), eppure continuarono a portare avanti il proprio mandato con perizia e metodo, quasi a voler negare la realtà e a voler mantenere intatto il proprio spazio di “diabolica normalità”. Non vi erano più direttive, obblighi e/o costrizioni che imponevano lo svolgimento di un compito criminoso. Interrompere le proprie attività, probabilmente, avrebbe significato doversi soffermare per pensare a quel che si stava facendo e che si era fatto, confrontarsi con la propria coscienza e ammetterne l’intrinseca malvagità, il “non pensarci” era, come ben descrive Hannah Arendt, l’ulteriore prova della “normalità” di questi assassini, prova della «possibilità, sempre latente in ciascuno di noi, di mancare l’appuntamento con sé stessi. Il problema che ci interessava qui non era la malvagità, […] ma il chiunque non malvagio che nel suo comportamento non è mosso da ragioni particolari e proprio per questo è capace di male infinito. Al contrario del grande malvagio costui non si presenta mai all’appuntamento notturno con sé stesso» (Hannah Arendt, responsabilità e giudizio, Torino, Einaudi, 2004, p. 162).

Mitscherlich, a distanza di oltre un decennio dalla fine del processo, nell’introduzione alla seconda edizione del suo lavoro nel 1960, esprimeva il preoccupante sentore che ancora non fosse stato colto l’insegnamento e il monito legato a tali crimini, che non potevano essere semplicemente relegati in un passato ormai superato e chiuso: «Questa documentazione non riguarda storia morta, ma avvenimenti verificatisi nei nostri tempi. […] E perciò non basta aver paura che certe cose possano ripetersi; bisogna anche capire che quelle cose sono state fatte da uomini che, quando vennero al mondo, non erano mostri, ma spesso in maniera del tutto normale, grazie a doti normali, arrivarono a farsi un’istruzione e ad occupare posti importanti nella società, prima di narcotizzare e paralizzare le facoltà umane che avevano acquisito e di risprofondare nelle bassezze degli istinti bestiali distruttivi. […] Alla base di queste azioni c’è tutta una gamma di atteggiamenti che vanno dalla perversione congenita e dalle peggiori forme di degenerazione alla tolleranza servile, quella forma minore di disumanità che da un lato è caratterizzata dall’egoismo dell’istinto di conservazione e dalla vile sopravvalutazione di superiori, e dall’altro da una capacità enorme, che sconfina nel virtuosismo, di tacitare la voce della coscienza» (A. Mitscherlich e F. Mielke, Medicina disumana cit., p. 6).
L’avere riconosciuto la preoccupante attualità di alcuni degli aspetti più “comuni” e “normali” degli atteggiamenti e dei comportamenti che furono sfondo e, soprattutto, presupposto del “Programma eutanasia”, rappresentava per Mitscherlich un potenziale pericolo di riproposta, magari in modi e forme diversi, di tali crimini e violenze.

Alle sue considerazioni facevano eco quelle dell’altra componente della Commissione degli Osservatori, la psichiatra Alice Ricciardi von Platen (autrice di Il nazismo e l’eutanasia dei malati di mente, Firenze, Le Lettere, 2000), che nel corso di un intervento tenuto parecchi anni dopo, nel 1995, evidenziava con preoccupazione come «di fronte agli enormi costi del sistema sanitario, i valori economici balzano nuovamente e pericolosamente (poiché spesso espressi senza alcuna ponderazione) in primo piano», interrogandosi così: «L’uomo comune o il professionista saprà opporsi e/o protestare se si trovasse di nuovo di fronte alle pretese umanamente inaccettabili di uno stato suffragate dal mondo scientifico?” (in Follia e pulizia etnica in Alto Adige, a cura di V. Perwanger e G. Vallazza, Atti del Convegno di Bolzano del 10/03/1995, “Collana Fogli di Informazione”, n. 20, Centro di Documentazione di Pistoia Editrice, 1998).

Le considerazioni di Alexander Mitscherlich e di Alice Ricciardi von Platen mantengono aperti alcuni interrogativi e intatta tutta la loro preoccupante attualità, soprattutto in relazione al perdurare della tendenza a presentare la vita e il rispetto dei diritti delle persone con disabilità, con disturbi psichici, anziane, quasi esclusivamente in termini di costi per la società (con tutti i rischi che questo comporta, soprattutto in periodi di crisi economica e/o nel corso di emergenze) e portano in primo piano la necessità di continuare a studiare, a ricordare questi tragici fatti, per riconoscere, prevenire e contrastare il rischio del riemergere di logiche discriminatorie e delle loro pericolose ricadute umane, sociali e politiche.

Sull’Olocausto delle persone con disabilità durante il regime nazista e la seconda guerra mondiale e sul programma Aktion T4, suggeriamo senz’altro la lettura sulle nostre pagine dell’approfondimento di Stefania Delendati intitolato Quel primo Olocausto (a questo link).

L'articolo Tra memoria e attualità: il mondo sanitario nel programma di eutanasia nazista proviene da Superando.

Oggi, 24 gennaio, è la Giornata Internazionale dell’Educazione, dedicata all’intelligenza artificiale. «L’intelligenza artificiale – ha scritto sulle nostre pagine Roberto Scano – può essere utile solo se è accessibile», e questo è per noi un punto fermo. In una Giornata Internazionale dell’Educazione, tuttavia, non si può non ricordare quanti Stati del mondo abbiano tuttora mancato di applicare quanto prescritto dalla Convenzione ONU sui Diritti per le Persone con Disabilità anche in tema di istruzione Una realizzazione grafica dell’UNESCO dedicata all’intelligenza artificiale quale tema della Giornata Internazionale dell’Educazione 2025 (©UNESCO/Weiwei KANG)

Oggi, 24 gennaio, si celebra la Giornata Internazionale dell’Educazione, istituita dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nel 2018, per riconoscere l’educazione come diritto umano fondamentale e leva indispensabile per lo sviluppo sostenibile. Un evento in cui invitare governi, organizzazioni e cittadini a riflettere sull’importanza dell’istruzione nell’affrontare sfide globali come la povertà, l’uguaglianza e il cambiamento climatico.
Quest’anno, la direttrice generale dell’UNESCO Audrey Azoulay ha deciso di dedicare la Giornata alle opportunità e alle sfide dell’intelligenza artificiale. «L’intelligenza artificiale – ha dichiarato -offre grandi opportunità per l’istruzione, a condizione che il suo impiego nelle scuole sia guidato da chiari princìpi etici. Per raggiungere infatti il suo pieno potenziale, questa tecnologia deve integrare le dimensioni umane e sociali dell’apprendimento, piuttosto che sostituirle. Deve diventare uno strumento al servizio di insegnanti e alunni, con l’obiettivo principale della loro autonomia e del loro benessere».

Negli ultimi anni ci siamo occupati spesso, sulle pagine di Superando, dell’intelligenza artificiale in riferimento alla disabilità e in tal senso, il nostro punto fermo restano le parole di Roberto Scano, un’autorità a livello internazionale sui temi dell’accessibilità informatica, che in un articolo da noi pubblicato nel 2023 (L’intelligenza artificiale è utile se è accessibile) ha scritto: «Per definizione l’intelligenza artificiale è l’abilità di una macchina di mostrare capacità umane quali il ragionamento, l’apprendimento, la pianificazione e la creatività. Alcuni tipi di intelligenza artificiale esistono da più di cinquant’anni, ma i progressi nella potenza dei computer, la disponibilità di enormi quantità di dati e lo sviluppo di nuovi algoritmi hanno portato a grandi balzi in avanti nella tecnologia negli ultimi anni. E tuttavia l’intelligenza artificiale può essere utile solo se è accessibile».

Nello specifico dell’istruzione, poi, è utile fare riferimento alla guida A disability-inclusive Artificial Intelligence Act (AI Act): A guide to monitor implementation in your country (“Direttiva sull’intelligenza artificiale che includa la disabilità: una guida per monitorare l’attuazione nel tuo Paese”), lanciata nell’ottobre dello scorso anno dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità (disponibile in inglese a questo link), che analizza appunto le sezioni della Direttiva Europea sull’intelligenza artificiale più rilevanti per i diritti delle persone con disabilità, offrendo consigli pratici per la difesa e l’impegno nello sviluppo delle politiche nazionali sull’intelligenza artificiale.
In essa si sottolinea tra l’altro, e con estrema chiarezza, come «alcune applicazioni di intelligenza artificiale nell’istruzione siano considerate ad alto rischio perché possono avere un impatto significativo sul futuro degli studenti e possono perpetuare pregiudizi o invadere la privacy».
A tal proposito, la Raccomandazione presente nella medesima guida pone «la richiesta di linee guida sull’uso sicuro ed etico dell’intelligenza artificiale nell’istruzione, per garantire che le esigenze delle persone con disabilità siano incluse negli sforzi nazionali per l’uso dell’intelligenza artificiale stessa nell’istruzione».

Grandi opportunità, dunque, ma anche possibili rischi non certo trascurabili, come ha scritto pochi giorni fa sulle nostre pagine Anna Maria Gioria, a partire dalla seguente riflessione: «L’intelligenza artificiale può realmente aiutare a creare un mondo più inclusivo? La risposta è alquanto complessa».

Come concludere, dunque, queste brevi considerazioni? Ricordando che al di là delle stesse opportunità e dei rischi connessi all’applicazione dell’intelligenza artificiale in modo inclusivo o meno, quando si parla di una Giornata Internazionale dell’Educazione, come quella di oggi, non si può non ricordare l’articolo 24 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, Convenzione che – almeno in teoria – è Legge in più di 190 Stati (in Italia lo è dal 2009).
Ebbene, quell’articolo inizia così: «Gli Stati riconoscono il diritto all’istruzione delle persone con disabilità. Allo scopo di realizzare tale diritto senza discriminazioni e su base di pari opportunità, gli Stati Parti garantiscono un sistema di istruzione inclusivo a tutti i livelli ed un apprendimento continuo lungo tutto l’arco della vita». In quanti di quegli oltre 190 Stati che hanno ratificato la Convenzione succede effettivamente questo? E le criticità sul piano dell’istruzione non mancano nemmeno in Paesi come il nostro che ormai da decenni hanno intrapreso la strada della “scuola di tutti per tutti”.

Bene, dunque, centrare l’attenzione sull’intelligenza artificiale, ricordando sempre le parole di Scano, che essa cioè è utile solo se accessibile, senza però mai dimenticare che ben 19 anni dopo l’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, «quel sistema di istruzione inclusivo a tutti i livelli» e «quell’apprendimento continuo lungo tutto l’arco della vita» sono risultati ancora assai lontani dall’essere raggiunti in molte parti del mondo. (Stefano Borgato)

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L’ASP Sant’Alessio Margherita di Savoia di Roma, storica istituzione che realizza attività volte all’autonomia e all’inclusione sociale dei ciechi e degli ipovedenti in tutta la Regione Lazio, organizza un “Open Day” gratuito, dedicato alla difesa personale delle donne caregiver, per il prossimo 1° febbraio

«Potersi difendere è un diritto di tutti, non un privilegio di pochi!»: l’ASP Sant’Alessio Margherita di Savoia di Roma, storica istituzione che realizza attività volte all’autonomia e all’inclusione sociale dei ciechi e degli ipovedenti in tutta la Regione Lazio, organizza un Open Day gratuito, dedicato alla difesa personale delle donne caregiver, per il prossimo sabato 1° febbraio (ore 10-13).
Il Krav Maga, oggetto dell’Open Day, è un sistema di combattimento per la difesa personale e con Daniele Stazi, presidente dell’Associazione My Self Accademy, verranno tracciate le basi di un percorso che darà strumenti concreti alle donne per riconoscere e prevenire, attraverso questa disciplina, potenziali situazioni di rischio o aggressione.
Il corso è a numero chiuso, per un massimo di 30 partecipanti. La prenotazione è obbligatoria. (C.C.)

Per informazioni e prenotazioni: servizisportivi@santalessio.org.

 

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«Il Giorno della Memoria del 27 gennaio – scrivono dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente – ci ricorda che non possiamo permettere che le lezioni del passato vengano dimenticate, ma è anche giunto il tempo di mettere da parte la retorica e agire per creare una società che davvero non lasci nessuno indietro. E rispetto alle persone con disabilità di riconoscerle concretamente come cittadini attivi, con diritti e potenzialità da esprimere pienamente» Il memoriale dell’Olocausto delle persone con disabilità, denominato “Gegenueber” (“di fronte”), inaugurato il 2 settembre 2014, nella Tiergartenstrasse di Berlino

La storia ci insegna che quando le persone con disabilità vengono considerate un onere, si rischia di intraprendere percorsi pericolosi. Il programma Aktion T4, avviato nella Germania nazista, mirava all’eliminazione sistematica di individui con disabilità, considerati “inutili alla società”.
Come noto, questo programma, mascherato da iniziativa sanitaria, pose le basi per atrocità ben più ampie. La logica era crudele e distorta: ridurre i costi eliminando chi veniva ritenuto non produttivo, negando così la dignità umana.

La disabilità non è una condanna, ma una condizione di vita che la società deve saper accogliere e valorizzare. Troppo spesso, ancora oggi, le persone con disabilità vengono percepite come un peso economico e sociale, alimentando discriminazioni che limitano il loro accesso a opportunità e diritti fondamentali.
Sebbene le condizioni economiche e sociali siano diverse da allora, questa percezione errata, se non contrastata, rischia di aprire nuovamente la strada a pratiche disumanizzanti.
Basti ricordare la recente pandemia da Covid, durante la quale le persone con disabilità sono state spesso tra le prime a subire le conseguenze più gravi, a conferma di quanto la società le consideri ancora marginali e meno prioritarie.

Il Giorno della Memoria del 27 gennaio, tuttavia, offre lo spunto per un’ulteriore riflessione sugli approcci contemporanei, abilisti e oppressivi, che, sebbene oggi non siano espliciti, si manifestano in forme subdole e insidiose.
Quando un sistema discrimina costantemente le persone con disabilità, negando loro il pari accesso alla sanità, all’istruzione, al lavoro, al tempo libero e all’autonomia, rischia di portare inevitabilmente alcuni a percepire la morte come unica via d’uscita. In queste condizioni, le decisioni personali di porre fine alla propria vita non possono essere considerate libere scelte, ma piuttosto il risultato indotto da un contesto sociale e politico che nega sistematicamente diritti e opportunità. E guarda caso, proprio laddove tali sistemi prosperano, sembra un tabù parlare di leggi sul fine vita rispettose della dignità della persona.
Proclami e demagogia a fiumi, ma all’atto pratico si fa poco o nulla, per garantire alle persone con disabilità il diritto all’autodeterminazione e a una vita degna di essere vissuta.

Quando le persone fragili vengono percepite come un costo, tanto più in una società sempre orientata a investire in favore dei più abbienti e potenti, la società stessa tende a ridurre, nell’indifferenza generale, il loro accesso a cure, istruzione e servizi essenziali, incrementando l’emarginazione e la discriminazione.
Per costruire una comunità che si definisca veramente civile e inclusiva, è necessario cambiare prospettiva: le persone con disabilità devono essere riconosciute come cittadini attivi, con diritti e potenzialità da esprimere pienamente. Solo investendo in politiche di sostegno coerenti possiamo garantire una qualità della vita dignitosa per tutti.

Il Giorno della Memoria ci ricorda dunque che non possiamo permettere che le lezioni del passato vengano dimenticate, ma è anche giunto il tempo di mettere da parte la retorica e agire per creare una società che davvero non lasci nessuno indietro.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (contatto@attiva-mente.info).

Sull’Olocausto delle persone con disabilità durante il regime nazista e la seconda guerra mondiale e sul programma Aktion T4, suggeriamo senz’altro la lettura sulle nostre pagine dell’approfondimento di Stefania Delendati intitolato Quel primo Olocausto (a questo link).

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Fare il punto della situazione e capire come muoversi su questioni fondamentali come progetto di vita e autonomia personale, lavoro, mobilità e accessibilità. In Sardegna, gli “Stati Generali Sulla Disabilità”, promossi dalla Federazione FISH Regionale, hanno rappresentato un’importante opportunità per discutere e promuovere iniziative volte a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità
Un momento degli “Stati Generali sulla Disabilità in Sardegna”

Fare il punto della situazione e capire come muoversi su questioni fondamentali, quali il progetto di vita e autonomia personale, lavoro, mobilità e accessibilità: in Sardegna, gli Stati Generali Sulla Disabilità promossi dalla FISH Regionale (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) nello scorso mese di novembre a Cagliari, sono stati essenziali per fare emergere criticità, darsi degli obiettivi specifici da perseguire in questi mesi e avanzare richieste precise alle Istituzioni regionali, presenti al dibattito.
L’evento ha rappresentato pertanto un’importante opportunità per discutere e promuovere iniziative volte a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.

Pierangelo Cappai, presidente di FISH Sardegna, ai microfoni di Radio FISH, ha raccontato tra l’altro: «Essendo un’isola, la Sardegna ha grossi problemi di trasporti con il resto dell’Italia e una criticità molto importante, emersa durante gli Stati Generali, ha riguardato le tariffe in continuità territoriale. Spesso le persone con disabilità hanno necessità di un accompagnatore e quindi devono farsi carico per qualsiasi spostamento di due quote anziché una. Chiediamo quindi che si intervenga, garantendo alle persone che necessitano dell’accompagnatore almeno una gratuità».

«Un’altra criticità – ha sottolineato ancora Cappai – è sul budget previsto per ogni singolo progetto personalizzato: in Sardegna è fermo da oltre dieci anni e quindi occorre quanto prima adeguarlo appunto ai costi attuali. E da ultimo, ma non ultimo, c’è un’importantissima Legge Regionale riguardante le persone autistiche [Legge Regionale 14/22, N.d.R.], approvata nel 2022: una Legge molto bella, che però ad oggi non ha trovato ancora applicazione». (C.C.)

L’intervista integrale a Pierangelo Cappai, episodio 68 del podcast di Radio FISH, è disponibile a questo link.

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Sostegno psicologico per le persone con malattie metaboliche ereditarie e i loro familiari all’interno e all’esterno della struttura ospedaliera, e attività con i bimbi in corsia e con i pazienti adulti, i bambini e le famiglie sul territorio, grazie all’aiuto di volontari: sono le azioni previste dal nuovo progetto denominato “Oltre la diagnosi: supporto e solidarietà MME”, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie)

Sostegno psicologico per le persone con malattie metaboliche ereditarie e i loro familiari all’interno e all’esterno della struttura ospedaliera, e attività con i bimbi in corsia e con i pazienti adulti, i bambini e le famiglie sul territorio, grazie all’aiuto di volontari: sono le azioni previste dal nuovo progetto Oltre la diagnosi: supporto e solidarietà MME, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), che grazie al cofinanziamento della Regione Veneto, permetterà di dare continuità e potenziare fino alla fine del 2025 l’assistenza, già disponibile per i pazienti pediatrici, agli adulti con malattia metabolica ereditaria e ai loro familiari e caregiver, seguiti dal Centro Regionale di Cura e Screening delle Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, struttura che l’AISMME sostiene sin dal 2012.

«Il progetto Oltre la Diagnosi – spiegano dall’AISMME – nasce per rispondere a una crescente domanda di supporto psicologico per le persone con malattia metabolica ereditaria, una necessità particolarmente sentita in ospedale e difficile da sostenere a livello privato». «Negli ultimi anni – sottolinea infatti Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’Associazione – abbiamo ricevuto molte richieste di aiuto specifico, sia da pazienti sia dai loro familiari, di un sostegno psicologico. Si tratta di un servizio che all’interno degli ospedali non è sempre disponibile e che a livello privato risulta molto costoso. Dal 2020 offriamo assistenza psicologica gratuita all’esterno dell’ospedale, un servizio che ha già raggiunto circa 150 pazienti e familiari, che lo hanno molto apprezzato. Con questo nuovo progetto, non solo proseguiremo l’assistenza, ma introdurremo una psicologa all’interno della struttura ospedaliera, per essere ancora più presenti in un momento così delicato come la comunicazione della diagnosi».

«Una diagnosi di malattia metabolica ereditaria – proseguono dall’AISMME – può rivoluzionare la vita del paziente e della sua famiglia, causando spesso sensazioni di smarrimento e isolamento, particolarmente acute nelle malattie rare. La presenza di uno psicologo in ospedale è fondamentale per accompagnare il paziente a livello emotivo e promuovere un adattamento psicosociale che favorisca la qualità della vita e l’aderenza ai trattamenti medici. Successivamente, poi, la patologia può portare a una sensazione di smarrimento e di isolamento data anche dal fatto che molte malattie metaboliche ereditarie sono patologie rare con pochi pazienti».
«Il supporto psicologico – ricorda Vaccarotto – consente di affrontare l’angoscia e la tristezza durante il percorso ospedaliero e nella vita quotidiana ed è importante anche per l’efficacia della terapia. La gestione della crisi emotiva successiva a una diagnosi inaspettata influenza infatti l’adattamento psicosociale alla malattia, fondamentale per la qualità della vita e per la compliance [adesione] ai trattamenti medici. Non solo. Lo psicologo offre ascolto, empatia e supporto per tutta la durata della vita, evitando che il paziente sprofondi nell’angoscia e nella tristezza durante il percorso ospedaliero e al di fuori, nella sua quotidianità».

Come ricordato prima dalla Vicepresidente dell’AISMME, molto importanti, per aiutare le famiglie e i pazienti a evitare il senso di abbandono dopo la dimissione dall’ospedale, sono le attività di sostegno psicologico fornite dall’Associazione anche al di fuori della struttura ospedaliera, avviate, gratuitamente, dal 2020, sia in presenza che online.

Un ulteriore obiettivo chiave del progetto è poi quello di non lasciare sole le famiglie e i pazienti adulti nel loro quotidiano, coinvolgendoli in varie attività e per fare questo l’AISMME si avvale del supporto di volontari formati, essi stessi pazienti o familiari di pazienti.
Tra le attività proposte, vi sono letture per bambini negli ambulatori e nelle sale d’attesa, mentre al di fuori dell’ospedale una volontaria, paziente adulta ed educatrice, è attiva in progetti legati allo sport, promuove l’attività fisica, spesso trascurata ma importante nella gestione della malattia e un altro volontario organizza attività sportive e ludiche, come la Color Run, coinvolgendo famiglie e pazienti adulti per promuovere l’attività fisica e la socializzazione; un’altra volontaria, infine, madre di una piccola paziente, fornisce informazioni su aspetti legati alla malattia, ai diritti esigibili e alle procedure burocratiche, organizzando incontri di gruppo rivolti ai genitori. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@aismme.org.

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Esposta fino al 27 gennaio al Museo del Corso – Polo Museale di Roma, la “Crocifissione bianca” di Marc Chagall è accessibile anche al pubblico con disabilità visive e uditive, grazie all’installazione tattile, parlante e in lingua dei segni, frutto di un lavoro interdisciplinare di diversi mesi, presente accanto all’originale. La riproduzione verrà poi donata in aprile a Papa Francesco, 28 aprile prossimo, in occasione del “Giubileo delle Persone con Disabilità” La riproduzione accessibile della “Crocifissione bianca” di Chagall

Esposta fino al 27 gennaio al Museo del Corso – Polo Museale di Roma (Palazzo Cipolla, Via del Corso, 320, ingresso gratuito), la Crocifissione bianca di Marc Chagall è accessibile anche al pubblico con disabilità visive e uditive. Accanto infatti all’originale, è presente, in tale sede espositiva, un’installazione tattile, parlante e in lingua dei segni, frutto di un lavoro interdisciplinare di diversi mesi.

L’iniziativa è stata voluta dalla Fondazione Roma ed è stata presentata nei giorni scorsi durante un incontro aperto dai saluti istituzionali di Franco Parasassi, presidente della Fondazione stessa, e una lettera di saluto di Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, con gli interventi di don Alessio Geretti, curatore degli eventi d’arte del Giubileo; suor Veronica Donatello, responsabile del Servizio Nazionale per la Pastorale delle Persone con Disabilità della CEI (Conferenza Episcopale Italiana) e Consultore del Dicastero per la Comunicazione della Santa Sede; Dino Angelaccio e Odette Mbuyi, progettisti; Gabriella Cetorelli del Ministero della Cultura (Accessibilità dei Siti Unesco); Camilla Capitani del MAC (Movimento Apostolico Ciechi); Miriam Mandosi dell’ENS (Ente Nazionale Sordi).

Il 28 aprile prossimo, in occasione del Giubileo delle Persone con Disabilità, la riproduzione dell’opera sarà donata a Papa Francesco, dal gruppo interdisciplinare che l’ha realizzata, come simbolo dell’impegno per un’arte senza barriere. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento sull’iniziativa. Per altre informazioni: Michela Rossetti (info@gdgpress.com).

 

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Un Gruppo di Lavoro dell’EBU, l’Unione Europea dei Ciechi, ha recentemente elaborato un documento dedicato alla fluidità e alla velocità nell’utilizzo del sistema di letto-scrittura Braille, fattori ritenuti fondamentali per l’alfabetizzazione delle persone con disabilità visive, con un impatto diretto sui loro risultati accademici, sulle opportunità di lavoro e sulla qualità della loro vita

La fluidità nell’utilizzo del metodo di letto-scrittura Braille è fondamentale per l’alfabetizzazione delle persone con disabilità visive, con un impatto diretto sui loro risultati accademici, sulle opportunità di lavoro e sulla qualità della loro vita.
Vi è un Gruppo di Lavoro dell’EBU, l’Unione Europea dei Ciechi, che si occupa proprio di velocità di lettura e di fluidità nell’utilizzo del Braille e che ha recentemente elaborato il documento dal titolo Braille Fluency in Individuals with Visual Impairments: An Integrated Analysis of Cognitive Processes, Educational Strategies, and Technological Interventions, ossia, letteralmente “La fluidità nel Braille per le persone con disabilità visive: un’analisi integrata dei processi cognitivi, strategie educative e interventi tecnologici” (è disponibile integralmente in inglese a questo link e si può attuarne una traduzione in italiano letterale, anche se ovviamente non ufficiale, tramite Deepl, a quest’altro link).

Il testo sintetizza le ricerche esistenti sui processi cognitivi coinvolti nella lettura del Braille, i fattori che influenzano la fluidità e le strategie educative e tecnologiche progettate per migliorare l’alfabetizzazione in Braille. Si tratta di un breve saggio che, passando in rassegna i risultati di vari studi, mira a fornire una comprensione complessiva di come ottimizzare la fluidità nel Braille per i diversi apprendenti. L’analisi si conclude con una serie di raccomandazioni per future ricerche e pratiche educative per supportare i lettori di Braille.

Le implicazioni di questi risultati per educatori, politici e ricercatori evidenziano la necessità di continuare a investire nell’alfabetizzazione in Braille, per garantire un accesso equo all’informazione e all’educazione.
Da segnalare che, per quanti cerchino principalmente consigli pratici per migliorare la velocità di lettura Braille, la Sezione 6 del documento (Consigli pratici per migliorare la velocità di lettura Braille) consolida le strategie chiave adattate ai lettori di tutti i livelli di abilità. (C.C. e S.B.)

Per maggiori informazioni: Nacho Lopez (nacho.lopez@euroblind.org).

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Fisioterapista, donna espansiva, con una vivacità “effervescente naturale” e una mente libera e aperta, Mara Violani ha avuto alcuni anni fa una diagnosi di sclerosi multipla. «Dopo la scoperta della malattia – racconta – mi è cambiato “l’occhio”, cioè lo sguardo sulle cose, sugli altri, su me stessa». Andiamo a conoscerla meglio Mara Violani

Oggi mi accingo a presentarvi Mara Violani, fisioterapista di Bergamo, donna espansiva, con una vivacità all’ennesima potenza, con una mente libera e aperta, affetta da sclerosi multipla.
Ho avuto modo di ascoltarla in un’intervista fattale dall’amico Marco Farina, all’interno del suo canale YouTube, e subito l’ho sentita familiare, come se ci conoscessimo da tempo, perché Mara ha una comunicabilità coinvolgente e avvolgente. Decido così di proporle un’intervista telefonica, una bella chiacchierata disinvolta, com’è lei, perché sono convinta che la sua testimonianza di vita possa veramente essere un “balsamo” per molti di noi.
Cara Mara, grazie per avere accolto la mia proposta di farti intervistare senza avermi mai conosciuta, quindi grazie anche per la fiducia.

Come ti descriveresti, Mara? Fammi un tuo profilo.
«Mi definisco fondamentalmente come una persona frizzante, una persona quindi che non passa inosservata, proprio come energia. Poi a partire dal 2024, da quando ho voluto iniziare a diffondere il mio messaggio di speranza, di fiducia nella medicina, nella ricerca, mi sento ancora più energica di quanto non fossi in precedenza.
Per assurdo il modo in cui io racconto me stessa con l’obiettivo chiaro e definito di volere arrivare a portare un po’ di luce, speranza, positività, mi ricarica di energia. Poiché più mi racconto, più condivido, più mi ricarico.
Sono una donna molto amante dello sport, del padel in modo particolare, sono appassionata di mostre, di eventi artistici, concerti, sono una persona sanamente curiosa e soprattutto amante della propria libertà. Dal punto di vista professionale sono un’operatrice sanitaria, svolgo la mia attività come fisioterapista dal 1995 all’interno di una struttura convenzionata con il Servizio Sanitario Nazionale».

Quando è arrivata la diagnosi di sclerosi multipla?
«Nel 2018. Mi è stata diagnosticata nella struttura in cui io lavoro, grazie ad una risonanza magnetica. Chiaramente è qualcosa che non mi aspettavo, perché io avevo altri progetti, altri sogni… Oggi posso dire, paradossalmente, che quella diagnosi è stata in un certo senso la mia “fortuna”».

Quali erano i tuoi desideri, i tuoi sogni, fino al momento della diagnosi?
«A me interessava fare bene il mio lavoro, il mio sport, niente di particolare. I miei interessi per l’arte, la cultura, li ho sempre avuti. Posso dire che dopo la scoperta della malattia mi è cambiato “l’occhio”, cioè lo sguardo sulle cose, sugli altri, su me stessa. Oggi, rispetto a sette anni fa, sono più incline ad ascoltarmi e ad ascoltare gli altri. Dovendo poi passare dall’altra parte della barricata, come paziente, è cambiato parecchio il mio punto di vista, ma soprattutto è cambiata la mia qualità di vita».

In che modo, esattamente, è cambiata la tua qualità di vita?
«Beh, prima ero molto presa dal lavoro, sempre di corsa, tentando di fare e dare il massimo. Adesso la prospettiva è cambiata, sono più attenta a me stessa, al mio benessere e anche alle modalità di trascorrere il tempo libero, come serate e aperitivi… Ho smesso di fumare, oltreché di correre freneticamente…».

Ma qual è stato il tuo primo pensiero dopo avere ricevuto la diagnosi?
«Nel periodo precedente alla diagnosi facevo pole dance (“ginnastica sul palo”), che è proprio una disciplina sportiva, e in questa c’è una figura che si chiama butterfly, in cui si sta a testa in giù. Ecco, nel momento in cui mi è stata restituita la diagnosi di sclerosi multipla, è come se mi avessero ribaltato a testa in giù. Una metafora forte, efficace e immediata nel descrivere quel che si prova. Se in quel momento avessi trovato qualcuno che mi avesse parlato come io ora parlo a me stessa, cioè con pacatezza, contenimento, con parole semplici e non tecniche, dicendomi che avrei potuto andare avanti nella vita, che non mi era precluso nulla e che avrei dovuto semplicemente seguire le direttive dei medici, beh, forse sarebbe stato meno difficile digerire quel boccone. Io sto bene, va tutto bene, ma non nego che in quel momento l’idea della carrozzina mi ha preoccupata.
Ringraziando Dio, mi muovo bene, faccio tutti i giorni attività sportiva, fra palestra e padel, e più faccio attività, più sento di star bene. Per me non è solo un discorso di allenamento fisico e della coordinazione, ma è proprio uno spazio di tempo che dedico a me, stando anche con persone con cui mi sento a mio agio. Io mi sento felice quando gioco e soprattutto quando posso fare ciò che desidero».

L’essere una fisioterapista che ricaduta ha avuto sulla tua malattia, sul tuo stato di preoccupazione e su quello di reattività?
«Mi piace questa domanda perché nessuno me l’ha mai fatta ed è un importante spunto di riflessione. Io non mi sono mai fatta prendere dal panico, ma da uno stato un po’ di confusione, sì. Conoscevo la sclerosi multipla, proprio per gli studi che avevo effettuato, quando era vista come un limite e richiedeva tanto riposo. Nella settimana in cui sono stata ricoverata, prima della diagnosi definitiva, nella mia testa è passato di tutto. La possibile perdita di libertà, di non poter fare ciò che volevo, mi ha molto turbata. Si tratta di una malattia molto imprevedibile e nel momento in cui te la senti dire, come operatore sanitaria, è veramente dura.
Poi, quando sono stata dimessa mi sentivo più serena perché in qualche modo mi ero tolta un peso: mi era stata data una diagnosi. I neurologi, però, mi hanno confermato che la medicina aveva fatto progressi, che il farmaco che mi stavano dando era di ultima generazione e che, cosa più bella e importante, avrei potuto fare tutto quello che avessi voluto. Certamente erano previsti controlli, all’inizio ogni tre mesi, poi a cadenza semestrale, e così, pian piano, mi si è aperto un mondo di positività. Ma già dopo avere parlato con il neurologo, prima della dimissione, ero serena.
Il giorno dopo essere uscita dall’ospedale ero a fare spinning e mentre pedalavo mi dicevo: “Ce la posso fare, la vita va avanti! Penso a quel che mi è rimasto e non a ciò che mi è stato tolto, perché in realtà non mi è stato tolto nulla”».

Quindi questa diagnosi non ti ha sottratto quel che era la tua indole, il tuo modo di affrontare la vita?
«Per assurdo, e lo sottolineo, mi ha liberata. Cioè ancora di più mi godo quello che la vita mi dà tutti i giorni. Precedentemente le cose belle che avevo intorno, presa com’ero dal correre, non ero in grado di assaporarle. Adesso riesco a percepire e a vivere la vita come un dono proprio giorno per giorno, momento per momento. E a mio parere, se non avessi passato il percorso della diagnosi, del dover star ferma a riflettere, non sarei riuscita a maturare questa visione della vita che ora mi accompagna.
Medici validi ce ne sono, io li ho trovati, questo è molto importante per tranquillizzarsi e vivere la quotidianità sentendosi accompagnati. Quando vado ai controlli mi porto la lista delle domande, così sono sicura che se ho dubbi posso subito togliermeli e non resto con ansie e ruminazioni. I medici sono super pazienti e rispondono alle mie domande, anche questa è terapia, in un certo senso.
Una cosa assai bella e importante è che in seguito a questa diagnosi ho ritrovato tre amiche che lavorano con me e che ci tengo moltissimo a ringraziare, che io ho ribattezzato come le “tre grazie”, Paola, Carla e Daniela».

Pensi che dovrai rinunciare a qualcosa a causa di questa malattia?
«Grazie anche per questa domanda che mi dà lo spunto per raccontarti dell’incontro con una dottoressa non proprio positiva, diciamo. Questa persona mi disse se io fossi consapevole che non esistevano cure per guarire da questa malattia, e che nel tempo avrei potuto anche peggiorare. Io so che per ora non esiste una cura per guarire, ma so anche che la ricerca va avanti e poi pensare di poter peggiorare non può essere un pensiero idoneo con cui convivere e precludermi le possibilità di vita che ora ho davanti. Non voglio pormi limiti: se mi sento di poter fare qualcosa, voglio farlo. Tutto può succedere, ma perché pormi in modo negativo? Non mi aiuta».

Il rapporto con la tua famiglia è cambiato dopo la diagnosi?
«Sì, in meglio. Con i miei genitori e mio fratello eravamo già in buoni rapporti, ma le cose sono andate migliorando, siamo ancora più uniti, il legame fra noi è ancora più forte e solido. All’inizio loro si sono spaventati, molto più di me. La conoscevano pochissimo questa malattia, solo per sentito dire. Io invece, che l’avevo studiata, avevo una prospettiva diversa. Comunque molte persone ancora ignorano cosa sia la sclerosi multipla».

Dicci qualcosa tu…
«È una patologia autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale e di cui ancora sono sconosciute le cause. È un’infiammazione e ancora non si sa da cosa possa essere scatenata. Si sa che è una malattia genetica, che non è ereditaria, che non è assolutamente contagiosa e che la qualità di vita, rispetto a una volta, è decisamente migliorata, grazie all’utilizzo di questi farmaci di nuova generazione. Io assumo una terapia orale e mi trovo bene con questo farmaco. Qualcuno ha avuto disturbi gastroenterici, rossori, vampate, ma la medicina è così progredita che esistono tante altre forme di possibilità di somministrazione della terapia, per cui, anche se dovessi avere problemi in merito, mi sento serena».

Cosa vorresti comunicare, Mara, con queste tue parole?
«Da quando ho iniziato questa mia “campagna divulgativa” fatta di interviste varie, articoli ecc., ossia dal mese di maggio dello scorso anno, ho come obiettivo quello di portare luce in un momento buio, di parlare di speranza a chi può non averne più e di fiducia nel presente, nel futuro e nella medicina, ma in generale nella vita.
Sento in giro tanta energia negativa e, a mio parere, il mio può essere un esempio di persona normalissima che vive la quotidianità con positività. Una serie di circostanze mi hanno portata a reagire costruttivamente nei confronti di una diagnosi che avrebbe potuto gettarmi in un baratro, farmi cadere in depressione, farmi perdere quella luce e quella positività che io ho di natura».

Tu hai fede, coltivi la fede?
«Credo a modo mio, non sono praticante. Io amo la vita e la vita a volte mi sottopone a delle prove, perché comunque c’è un segno, c’è un messaggio che qualcuno mi vuole mandare, per aiutarmi a riflettere. Questa diagnosi è un po’ uno stop che – sia il mio organismo che qualcuno dall’aldilà che mi vuol bene – mi ha mandato per farmi riflettere su ciò che poteva veramente essere importante per me e sul valore profondo della vita, che va goduta e non sprecata, nel quotidiano delle piccole cose. Prima me la prendevo per sciocchezze, ora sto imparando a lasciar correre, a dare il giusto valore alle cose che meritano. Ho imparato la resilienza, cioè a guardare qualcosa che inizialmente è negativo, ma poi, se mi fermo e lo osservo bene, può avere risvolti positivi».

Progetti per il futuro?
«Dal punto di vista professionale, continuare la mia attività che mi porta a stare in contatto con le persone, mi piace e mi stimola. Dal punto di vista personale, coltivare i miei interessi, sport, eventi culturali, concerti, mostre. E poi mi piacerebbe continuare a divulgare il mio messaggio. È una cosa che mi sta molto a cuore e mi sto organizzando in merito. Ci tengo molto a condividere la mia esperienza, perché penso possa servire a dare coraggio nel momento in cui ti senti disperato. È un coraggio, una forza che nasce da dentro di noi. Il mio può essere uno spunto, la prima nota di una composizione meravigliosa che però sta alla singola persona realizzare. A volte dobbiamo solo spostarci e cambiare punto di vista.
La sclerosi multipla non l’ho voluta io, non me la sono andata a cercare, ma visto che ci dovremo “portare per mano” sino alla fine, allora cerchiamo un compromesso per sopportarci a vicenda. Con me la sclerosi multipla non si annoia ma… e allora forse ha deciso di stare un po’ quieta!».

Come vorresti concludere questa intervista?
«Sicuramente ringraziando te, che hai avuto il tempo e la pazienza di ascoltarmi. Ma vorrei ringraziare anche me, per come ho reagito, vorrei ringraziare le persone che mi sono state vicino e vorrei ringraziare la vita che mi ha messo di fronte a una prova che mi ha fatto maturare e che mi ha fatto scoprire una Mara migliore di quella che ho lasciato andare. Spero di potere andare avanti nel fare tutto ciò che mi emoziona il più a lungo possibile, recuperando, in questo modo, la bambina che è in me e che è la sorgente della mia energia».

*Laura Bonanni è psicologa psicoterapeuta specialista in Analisi Transazionale; Mara Violani è presente in Instagram (marviolani@libero.it).

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