«Mentre la conoscenza delle Malattie Rare da parte dei pediatri italiani si può definire buona/alta, lo stesso non si può ancora dire sul tema dei “Rare Sibling”, ovvero i fratelli e le sorelle di chi ha una Malattia Rara»: è nato da questa consapevolezza il convegno “Il pediatra, le Malattie Rare e i siblings”, svoltosi nei giorni scorsi a Roma, a cura dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e la SIP (Società Italiana di Pediatria)

Sarà questo, domani, 20 ottobre, il tema del nuovo incontro nell’àmbito della seconda edizione di “Non siete soli”, ciclo di appuntamenti online gratuiti e aperti a tutti, avviati già lo scorso anno da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, iniziativa rivolta alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver

Da domani, 20 ottobre, fino a sabato 22, si terrà a Rovereto (Trento) il 7° Festival Internazionale “Informatici senza frontiere”, intitolato “Domani è un altro giorno”, che si articolerà su numerosi talk, incontri, laboratori e spettacoli, per trattare vari contenuti legati all’impatto dell’innovazione sulla società, guardando in particolare alla trasformazione digitale e alla sostenibilità. E molto spazio ci sarà anche per l’inclusione sociale, in riferimento alle caratteristiche individuali delle persone che usufruiscono delle innovazioni

«Esprimiamo una forte preoccupazione circa l’evolversi della situazione del rincaro del costo di energia e gas, pensando soprattutto al periodo invernale, che potrà avere un particolare impatto sulle temperature corporee delle persone con disabilità, con il conseguente rischio di peggioramento della loro condizione di salute»: lo dicono dalla Federazione FISH Lazio, che a tal proposito chiede al Consiglio della propria Regione di inserire «criteri di priorità o quote riservate del fondo per le persone con disabilità» nella Proposta di Legge collegata alla Legge Regionale di Stabilità

Disciplina in continua crescita, che permette a giovani senza disabilità e a giovani con disabilità fisica e/o intellettiva di giocare nella stessa squadra, composta sia da ragazzi che da ragazze, il baskin è al centro di “Baskin e oltre”, progetto promosso da Roma Capitale e dall’EISI (Ente Italiano Sport Inclusivi), perché, come ha dichiarato l’assessora comunale Funari, «anche Roma vuole promuovere nei vari Municipi questa innovativa disciplina sportiva, che è anche un valido strumento educativo, utile a favorire l’inclusione e a creare occasioni di gioco e di divertimento tutti insieme»

Già teatro lo scorso anno della “Fiera dei Lettori alla Pari”, la città di Terlizzi (Bari) ospiterà il 22 ottobre il convegno “Leggere è un piacere. Che sia accessibile un diritto”, nuova iniziativa organizzata nell’àmbito di “Lettori alla Pari”, progetto di edizioni la meridiana voluto per promuovere il diritto di tutti e tutte alla lettura. Il ricco programma previsto servirà a mettere a fuoco come la lettura, per essere realmente accessibile, abbia bisogno di un contesto più ampio, che veda l’accessibilità come un elemento non accessorio, volto a favorire la cittadinanza di tutti e tutte

54 esperienze concrete, 18 laboratori metodologici, 8 relazioni scientifiche, il tutto articolato su tre incontri in presenza e online, domani, 19 ottobre, il 2 e il 16 novembre: sarà questo il IV Convegno Nazionale “Immaginabili Risorse” ovvero "Disabilità: Autodeterminazione, Interdipendenza, Giustizia Sociale", iniziativa curata dalla Rete Includendo, laboratorio di ricerca-azione strutturato attorno alle strategie e alle metodologie efficaci per una reale inclusione sociale delle persone con disabilità nei contesti del territorio

Non è un momento molto facile per le Unità Spinali del nostro Paese, come abbiamo dovuto riferire recentemente anche sul nostro giornale, a proposito delle criticità presenti in Piemonte e in Umbria, oltre a registrare analoghi problemi ad esempio in Puglia e nelle Marche. Fortunatamente, però, c’è anche chi va in controtendenza, come accade all’Unità Spinale del Centro Paraplegici Gennaro Di Rosa di Ostia (Roma), che ha proceduto da poco ad una profonda iniziativa di ampliamento, inaugurando tra l’altro dieci nuovi posti letti, oltre ad un altro di day hospital

«Nei magazzini dell’Esercito - scrive Paolo De Luca - ci sono grandi quantitativi di mascherine trasparenti certificate omologate, utili a chi ha una disabilità uditiva, che possono essere donate a Enti, Scuole, Strutture Sanitarie, con il trasporto e la consegna a carico dello stesso Esercito. Nulla però si concretizza, a causa dei vincoli burocratici, nonostante quasi tre anni di DPCM e di Direttive varie sul Covid. Parafrasando una canzone di Claudio Lolli: “Vecchia piccola burocrazia / per piccina che tu sia / non so dire se fai più rabbia, / pena, schifo o malinconia”»…

Il mondo sensoriale e percettivo delle persone con disabilità visiva, le specificità del senso del tatto e di quello dell’udito, il turismo accessibile, le mappe tattili, un approccio artistico e culturale non legato all’uso della vista: questi e altri saranno i temi del seminario formativo denominato “Perché ci vuole tatto. Turismo accessibile e disabilità visiva”, promosso dal 9 al 13 novembre dall’Associazione La Girobussola, presso il Monasterino della Conoscenza di Siena

Il ruolo della comunicazione nel non profit, per promuovere le varie attività e i servizi, oltre all’identità, ai valori e alle mission, con un focus sulla partecipazione attiva dei giovani e sulle tecniche per intercettarne la voglia di impegno civile: se ne parlerà domani, 19 ottobre, a Milano, durante l’incontro “Progetto Trame: le prospettive sulla comunicazione del Terzo Settore e il dialogo con i giovani”, evento conclusivo del progetto “Trame”, promosso a favore delle Associazioni e del Terzo Settore lombardo, per fare rete, condividere esperienze, coinvolgere la cittadinanza attiva

Forse Asti e gli astigiani non se ne sono accorti, ma dal 14 ottobre la città piemontese è un po’ più libera e giusta. In quel giorno, infatti, il Consiglio Comunale ha approvato all’unanimità un documento presentato dalla consigliera Vittoria Briccarello, su proposta di alcune Associazioni del territorio piemontese che si occupano di disabilità, testo che impegna l’Amministrazione Comunale a sostenere e promuovere l’attuazione dei progetti personalizzati di vita indipendente e di autodeterminazione delle persone con disabilità

Preoccupazione viene espressa dai Comitati ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e sui Diritti dell’Infanzia, per i bambini e le bambine ucraini con disabilità delle strutture residenziali. Essi chiedono all’Ucraina di invertire la rotta rispetto alla propria politica di istituzionalizzazione e segregazione dei minori con disabilità, agli Stati ove sono stati evacuati di includerli nei loro sistemi di tutela dei minori, alle agenzie umanitarie internazionali e all’Unione Europea di supportare l’Ucraina e gli altri Paesi coinvolti, per sviluppare un programma di assistenza familiare

Nel corso di un incontro con i rappresentanti del CESE (Comitato Economico e Sociale Europeo), organo consultivo della Commissione Europea, il Presidente della Federazione FISH Falabella, oltre a ricordare il contributo fornito dalla stessa FISH alla realizzazione della Disability Card, ha sottolineato la necessità di implementare sia i servizi pubblici che quelli privati, per agevolare i possessori di questo strumento, il quale può consentire un più facile accesso ai vari servizi, da parte delle persone con disabilità, in un regime di reciprocità con gli altri Paesi dell’Unione Europea

Porre la persona al centro di tutto, con la possibilità di accedere, con corsia preferenziale, ad équipe specialistiche per la diagnosi e il trattamento della sclerosi sistemica e delle sue complicanze: è la sfida quotidiana delle “Scleroderma Unit”, frutto di un progetto fortemente voluto dal GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) e concertato con varie Aziende Ospedaliere e Istituzioni, che sta ora per arrivare anche a Brescia, grazie a una convenzione con gli Spedali Civili della città lombarda. L’iniziativa verrà presentata durante un incontro in programma per domani, 18 ottobre

«Una figura “storica” della nostra Associazione, che aveva traghettato l’arrivo di Telethon in Italia»: così Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ricorda Lina Chiaffoni, scomparsa in questi giorni, vera e propria “colonna” di tale Associazione, che contribuì con grande impegno e determinazione a intrecciare le storie della UILDM stessa e della Fondazione Telethon. «La mia speranza è nella scienza - aveva detto di recente -, una speranza che sta diventando realtà, pensando ai risultati ottenuti in tanti anni contro queste terribili malattie»

“Unità Spinali: costruiamo il domani. La storia e i contenuti che hanno sostenuto la realizzazione di progetti riabilitativi rivolti alla persona con lesione al midollo spinale”: questo il titolo del seminario rivolto alle Associazioni di persone con lesione al midollo spinale, agli operatori delle Unità Spinali e dei Centri di Riabilitazione, nonché ad altri operatori del territorio, che l’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda) e il Coordinamento Regionale Lombardo per le Unità Spinali promuoveranno per il 21 ottobre a Milano

«Mai nessuno aveva vinto una sfida così»: così Roberto Oberburger ha commentato il secondo posto del figlio Michele al Campionato motociclistico “Trial Beta”. Accanto infatti alla sudata e meritata soddisfazione sportiva, c’è la consapevolezza di avere tagliato un traguardo umano unico, perché il diciannovenne trentino Michele è un giovane autistico non verbale. «Ma quando si allaccia il casco – sottolinea il padre –diventa un giovane come tutti gli altri, cambia le marce, frena, accelera, ride, sgasa, si allena il sabato e la domenica con la sorella Alice». E vince!

«Ci sono motivazioni reali - scrive Giorgio Genta - e motivazioni di natura ideologica, che farebbero pensare ad un “autunno dei diritti” per le persone con disabilità. Che fare dunque? Il consiglio migliore è forse quello di tirar fuori dall’armadio il giaccone imbottito, in previsione di un inverno lungo e freddo in tutti i sensi, senza però disperare, cioè senza perdere la speranza che la “primavera dei diritti” non tardi troppo a venire. A tal fine serviranno adeguati riti propiziatori, individuabili nell’assiduo stimolo da parte delle Associazioni delle Persone con disabilità»

Penalizzati i caregiver familiari di Roma che assistono una persona con gravissima disabilità tramite l'assistenza indiretta, ovvero chi riceve l’importo direttamente, da utilizzare esclusivamente per assumere un assistente, rispetto a chi lo fa con l’assistenza diretta, cioè mediante operatori forniti da Cooperative: lo denuncia Stella Di Domenico, ricordando trattarsi di «due modalità differenti di erogazione di uno stesso servizio di assistenza e che non si dovrebbe penalizzare proprio quella che, risparmiando sugli intermediari, costituirebbe un notevole risparmio per le casse municipali»