«Comunicare il lavoro svolto dall’Associazione, ascoltare gli specialisti sulle novità in campo medico, dedicare un momento significativo agli aspetti psicologici, approfondire tematiche legislative in tema di disabilità, senza trascurare la convivialità e il divertimento»: ci sarà tutto questo nel convegno di Zola Predosa (Bologna) dell’ACMT-Rete, impegnata sul fronte della malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia neuromuscolare nota anche come “la più comune tra le Malattie Rare”. Il tutto da domani, 29 settembre al 2 ottobre, all’insegna del messaggio “Vola solo chi osa farlo”

«Auguriamo buon lavoro al nuovo Parlamento che dovrà affrontare la sfida di assumere urgenti provvedimenti per rispondere ai bisogni di un Paese con vecchie e nuove fragilità e povertà che indeboliscono la coesione sociale»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commentando l’esito delle elezioni del 25 settembre. «L’alto tasso di astensionismo – aggiunge - dimostra la necessità di rafforzare gli spazi di partecipazione e di dialogo, al fine di ridurre la distanza fra la politica e le persone, i territori e le comunità» 

«Le porte che si chiudono davanti a Paolo e Carlotta sono un’offesa alla cultura dell’inclusione che da quarant’anni cerchiamo di costruire, un insulto al lavoro di tante Associazioni come la nostra e all’impegno di tutte le persone con sindrome di Down e delle loro famiglie»: a dirlo è Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’Associazione AIPD, commentando la vicenda riguardante una coppia di persone con sindrome di Down che da un anno cerca invano di affittare una casa, nonostante il supporto dell’Associazione di riferimento e il contratto a tempo indeterminato di entrambi

Due esperienze di vita a confronto, due generazioni diverse che parlano di disabilità e di tutto ciò che ruota intorno ad essa, dalle emozioni più personali alle grandi questioni come il bullismo, la scuola e il lavoro, passando per la percezione che gli altri hanno delle persone con disabilità e di come questa è cambiata nel corso del tempo. Un dialogo a distanza virtuale tra Leonardo Cardo, attivista per i diritti, noto come “zio Leo”, famoso per il blog “Il mio mondo dal basso verso l’alto”, e Stefania Delendati, una delle “firme” più apprezzate di «Superando.it»

Organizzato dalla Scuola Superiore della Magistratura, insieme al Tribunale Ordinario di Chieti e all’Ordine degli Avvocati della città abruzzese, oltreché con la collaborazione del Centro L’altro diritto e dell’Associazione Diritti Diretti, è in programma per il 30 settembre, a Chieti, ma potrà essere anche seguito in diretta Facebook, il convegno internazionale “Il diritto funambolico: tra libertà personale e poteri dell’amministratore di sostegno e del giudice tutelare”

Già da qualche anno all’Ospedale di Conegliano (Treviso) viene proposto un servizio di ecografia ostetrica dedicato ai genitori non vedenti e ipovedenti, ricorrendo alla costruzione di immagini fetali in 3D in modelli reali e concreti al tatto. Questo offre la possibilità ai genitori con deficit visivi di vivere un’esperienza sensoriale tattile senza precedenti, potendo apprezzare la forma del volto e l’espressione fetale del prodotto del concepimento che la donna con disabilità visiva porta in grembo

La conclusione del primo Campionato Italiano a tappe di windsurf aperto a ogni tipo di disabilità, ma anche tante altre attività sportive e iniziative dedicate a persone con disabilità: è quanto avverrà nei prossimi giorni a Diano Marina (Imperia), ed esattamente da domani, 29 settembre, a domenica 2 ottobre, all’interno del “WindFestival”, grande manifestazione interamente dedicata agli action sport di mare e di vento

Durerà in carica tre anni, svolgerà funzioni di indirizzo e di coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di Malattie Rare e dovrà esprimere pareri su atti molto importanti e lungamente attesi, quali il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare e il riordino della Rete Nazionale Malattie Rare: è il Comitato Nazionale Malattie Rare, fissato dal primo Decreto Attuativo della Legge 175/21 (Testo Unico sulle Malattie Rare)

Era stato un successo lo scorso anno e il successo dell’iniziativa “Insieme in barca a vela” si è ripetuto nei giorni scorsi, sempre a cura della Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA, permettendo ai bambini e ai ragazzi con autismo che ad essa fanno riferimento di trascorrere una nuova splendida giornata presso la Costiera Amalfitana, il tutto all’insegna della gratuità, con l’inserimento, questa volta, anche dei fratelli e delle sorelle, i cosiddetti “sibling”

È stato presentato in questi giorni a Torino “Il Marimo – Affetti, Relazioni, Intimità”, progetto in materia di salute sessuale delle persone con disabilità promosso dall’Associazione Verba, e realizzato attraverso una convenzione stipulata tra l’Associazione Mana e l’équipe di medici Androteam del Gruppo MediCare. In particolare il nuovo servizio intende unire il sostegno sessuologico e psico-educativo per tutti e tutte all’assistenza sanitaria rivolta specificamente a uomini con disabilità motorie, sensoriali e intellettive

Sarà questo, dopodomani, 29 settembre, il tema del nuovo incontro nell’àmbito della seconda edizione di “Non siete soli”, ciclo di appuntamenti online gratuiti e aperti a tutti, avviati già lo scorso anno da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, iniziativa rivolta alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver

«La ricerca è il nostro futuro, ma il sostegno socio-sanitario è il nostro quotidiano!»: lo dicono dall’Associazione FSHD Italia, presentando il convegno “FSHD, alla Ricerca di un Percorso”, ove FSHD sta per distrofia facio-scapolo-omerale, una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie, con una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi. L’evento si terrà il 29 settembre, a Roma (ma si potrà seguirlo anche in diretta Facebook) e sono previsti vari momenti di approfondimento, sul piano scientifico, su quello socio-sanitario e su quello assistenziale

«Il futuro non è mai stato imprevedibile come oggi - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - perché condizionato da elementi in rapida accelerazione, la geopolitica inquieta, i cambiamenti climatici, la diffusione della liquidità di genere, lo spasmodico ricorso all’intelligenza artificiale. Ma il futuro che costruiamo noi ora deve concepire l’esistenza delle persone con disabilità, oltre che di ogni altra persona, per realizzare sistemi che proiettati nel domani contengano i germi, le istruzioni, per non trascurare chi sarà disabile nel futuro. Cioè tutti noi, perché il futuro sta passando»

«Il problema dell’assistenza alle persone con disabilità è da sempre gravissimo e tuttora irrisolto, continuando quasi sempre a gravare sui familiari»: prende la mosse da questa consapevolezza, Salvatore Nocera, per soffermarsi via via sulla proposta di salario ai caregiver familiari, sulla perdurante mancanza in Italia dei Livelli Essenziali di Assistenza, sulla disumanizzazione dei centri residenziali sovraffollati, sui progetti di “Dopo di Noi” finanziati da programmi assicurativi e su altri aspetti ancora

Promosso dall’Università del Sannio di Benevento, si terrà il 30 settembre presso la stessa, ma verrà anche diffuso in YouTube, l’importante convegno “Le persone con disabilità tra società, economia e diritto: questioni aperte e prospettive di riforma”, incontro interdisciplinare sui temi della disabilità e dell’inclusione, voluto anche alla luce delle più recenti innovazioni normative, e segnatamente dalla Legge Delega al Governo in materia di disabilità

«Perché la RAI non comprende e non valorizza i grandi progressi della medicina e della tecnologia nel campo della sordità?»: se lo chiedono dal Coordinamento FIADDA Emilia Romagna (Associazione per i Diritti delle Persone Sorde e Famiglie), contestando una trasmissione di RAI Pubblica Utilità, andata in onda il 25 settembre, in occasione della Giornata Mondiale del Sordo. «E perché - ci si chiede ancora - non si fa vedere come oggi le persone sorde possono comunicare con tutti e inserirsi nella società di tutti, a scuola, nel lavoro, nel tempo libero e senza bisogno di intermediari?»

«La situazione delle Unità Spinali della nostra Regione (Torino, Alessandria, Novara) si è fatta grave, ingiustificabile e intollerabile. È indispensabile che tornino ad essere pienamente efficienti e sinergicamente collegate, in modo da garantire e salvaguardare la salute di tutti coloro che hanno subìto un danno al midollo spinale»: così il Coordinamento Regionale Associazioni Persone con Mielolesione del Piemonte annuncia per dopodomani, 29 settembre, una manifestazione a Torino, «per rivendicare i propri diritti alla salute», iniziativa che ha ricevuto l’adesione della Federazione FAIP

«Manca il personale sufficiente per garantire la presenza di un operatore per ogni bambino titolare della Legge 104»: e così, con questa motivazione, il Comune di Imperia non ha concesso alle famiglie di bambini e bambine con disabilità il servizio accessorio del pranzo assistito di competenza comunale, attivato in diversi plessi scolastici dove non c’è il tempo pieno. «Ma se il Comune offre un servizio - dicono dall’Associazione locale La Giraffa a Rotelle -, mancando i fondi e le risorse, non può sacrificare proprio la parte più debole della popolazione, perché questa è discriminazione»

Accessibilità e uso equo degli ascensori: è il tema dello studio di un gruppo di ricercatori dell’Università IUAV di Venezia, che intende verificare le criticità nell’uso dell’ascensore attraverso vari passaggi, il primo dei quali è un questionario di semplice compilazione, intitolato “Ascensori: esperienza d’uso e sicurezza”, che ha l’obiettivo di comprendere quali caratteristiche/proprietà dell’ascensore possano essere migliorate o implementate, per consentire un uso semplice ed equo da parte di tutti gli utenti

«Serviranno nuove risorse per le persone con disabilità e le loro famiglie che vivono un momento molto difficile, di fronte all’impennata del costo della vita»: il presidente della Federazione FISH Falabella, commenta così i risultati elettorali, ricordando come la stessa FISH sia stata «parte attiva del confronto pre-elettorale, dando vita a un confronto indipendente, trasparente e super partes tra le forze in campo. Ora, ad elezioni avvenute, metteremo alla prova il Governo che ne nascerà, per verificare se le promesse della campagna elettorale si trasformeranno in fatti concreti»