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In musica il diesis è un’alterazione che aumenta il valore della nota di un semitono, amplificandone le potenzialità all’interno di una composizione insieme alle altre note. DIESIS sta però anche per Domani Insieme E Sempre Integrati Socialmente, un’Associazione di Milano, recentemente scelta dalla Regione Lombardia quale partner per CRESCO (Crescere Responsabili E SCOprire la vita), progetto sull’autismo, che pone la persona al centro di un’ampia riflessione riguardante tutta la sua esistenza e include programmi di sostegno alla famiglia, con particolare attenzione al tema del “Dopo di Noi”

Nell’àmbito del progetto di ricerca internazionale “EpiThe4FSHD", iniziativa nata per verificare la sicurezza e l’efficacia di un possibile approccio terapeutico per la distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato due incontri online denominati “Presa in carico dei pazienti con FSHD. Trattamento, prospettive e opportunità terapeutiche”, dedicati rispettivamente ai pazienti il 5 aprile e ai professionisti sanitari il 19 aprile

Un uomo stermina la famiglia, moglie, figlia e figlio con grave disabilità e poi si suicida. I media collegano prevalentemente gli omicidi alla disabilità del figlio. «Ma se un uomo dispone arbitrariamente della vita della moglie e dei suoi figli e figlie – scrive Simona Lancioni -, il problema non sono la disabilità, la depressione, il pensionamento o i lutti, come vorrebbero far credere i media, il fenomeno è più antico e si chiama patriarcato, mentre la propensione a vedere nella disabilità la causa scatenante di omicidi, altri crimini e varie forme di violenza, si chiama abilismo»

È stato inaugurato a Osimo (Ancona), alla presenza del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, il Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro, polo di alta specializzazione per la diagnosi, l’assistenza, l’educazione e la riabilitazione delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale, progettato grazie all’esperienza e alle competenze maturate dall’Ente in quasi 60 anni di attività. «Attraverso il completamento del nostro Centro Nazionale - ha dichiarato Rossano Bartoli, presidente della Fondazione - abbiamo coronato un sogno iniziato tanti anni fa»

Nel corso di un incontro in collegamento telematico tra le Ferrovie dello Stato, RFI (Rete Ferroviaria Italiana) e alcune Associazioni in rappresentanza delle persone con disabilità visiva, tra cui l’ADV (Associazione Disabili Visivi) e l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), si è discusso in particolare dell’accessibilità degli orari ferroviari anche per le interfaccia facilitate rivolte alle persone con disabilità visiva poco informatizzate, incontrando da parte degli Enti una certa disponibilità a risolvere il problema

Raccogliere istanze e spunti dalla popolazione per quanto riguarda la disabilità, le barriere architettoniche, l’accesso alle cure, le tematiche relative ai caregiver familiari e tutto quanto riguarda avere una persona con disabilità in famiglia, dalla vita indipendente al lavoro, allo sport e altro ancora: è l’obiettivo dello Sportello Punto Informativo di Cologno Monzese nella Città Metropolitana di Milano (Corso Roma, 165), gestito dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, attivato sin dal marzo scorso, ma aperto al pubblico proprio in questi giorni.

Lo scorso anno aveva vinto alla grande la sua sfida nello sport, diventando campione di motociclismo, ora si mette bene anche la sua nuova sfida per il lavoro, se è vero che grazie a un serrato confronto con le Istituzioni da parte della sua famiglia, è protagonista di un progetto pilota unico nel suo genere in Trentino, svolgendo un tirocinio lavorativo da aiutocuoco della durata di un anno e rinnovabile, presso i Vigili del Fuoco di Trento. Un’esperienza, quella del trentino Michele Oberburger, che in molti si augurano possa contribuire a creare una nuova cultura della disabilità cognitiva

Hind è una donna siriana con disabilità che vive in carrozzina e che a causa del devastante terremoto del 6 febbraio scorso nel suo Paese e in Turchia, ha perso la sua casa, il suo giardino e le cose che amava di più, e anche la sua carrozzina, completamente distrutta. Ora vive con la sorella e altre venti persone in un rifugio, un edificio di tre piani che rischia di crollare da un momento all’altro. Grazie all’intervento dell’organizzazione Terre des Hommes, oggi, per lei, le cose vanno un po’ meglio, ma la sua drammatica condizione è la stessa di tantissime altre persone con disabilità

«Che le persone con disabilità, nella comunicazione, fossero rimaste le uniche “buone” nel panorama del sociale e della marginalità - scrive Andrea Pancaldi - era cosa chiara da tempo, visto il picchiare duro della politica su altre categorie di persone. Ai “cattivi”, infatti, debbono corrispondere ovviamente dei “buoni” ed ecco allora un nutrito stuolo di casi di persone con disabilità: in pochi giorni, su varie reti televisive, ne abbiamo contati cinque. Protagonisti o usati? Specchio di una società che vuole includere o insicurezze dei “normali”? Difficile dirlo, ma utile ragionarci sopra»

Voluto per valorizzare il lavoro di rete tra l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), le ASL e gli Enti Locali nelle Province di Viterbo, Frosinone e Roma, il progetto “Re(te)Attiva” si è posto l’obiettivo di migliorare la presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie similari. Ai percorsi di formazione, studiati ad hoc, hanno aderito oltre 150 partecipanti, che potranno essere coinvolti come “sentinelle” nel monitoraggio del PDTA aziendale (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale) e nella costruzione delle relazioni con la rete dei servizi e delle Istituzioni

«Vogliamo cogliere ogni occasione utile per trasmettere il messaggio di inclusione sociale delle persone con disturbo dello spettro autistico, attraverso ogni mezzo e aiuto che ci verrà offerto»: a dirlo è Pierangelo Cappai, presidente dell’Associazione Diversamente di Cagliari, che ha avviato una collaborazione con CTM, la Società che gestisce il servizio di trasporto pubblico locale nell’Area Vasta Cagliaritana, per attuare un’iniziativa di sensibilizzazione lungo tutto il mese di aprile, all’insegna del motto “Deu potzu IMPARAI, Deu potzu TRABALLAI” (“Se posso imparare, posso lavorare”)

È stato presentato a Perugia, presso l’Ospedale Santa Maria della Misericordia, il nuovo modello organizzativo previsto per l’Unità Spinale Unipolare della struttura umbra, che si pone l’obiettivo di diventare un vero e proprio esempio di innovazione nel settore, anche grazie al sostegno della FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), organizzazione con la quale è stato sottoscritto per l’occasione un protocollo d’intesa

«Vogliamo ribadire che “prima vengono le persone e poi gli autismi”: è quindi di fondamentale importanza far sì che gli interventi che si vanno ad attuare non siano mai predeterminati o standardizzati, ma sempre personalizzati e declinati sulla Persona nella sua peculiarità e specificità, declinando il tutto nel suo Progetto di Vita Personalizzato e Partecipato»: lo dicono dall’ANFFAS, prendendo spunto dal messaggio diffuso da António Guterres, segretario generale delle Nazioni Unite, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile

In occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile, il Museo Tattile Statale Omero di Ancona esporrà alcuni disegni realizzati dagli alunni nello spettro autistico del Liceo Artistico Mannucci del capoluogo marchigiano, partner dell’iniziativa. Il Museo Omero, infatti, e il Liceo Mannucci, in collaborazione con i Servizi Sociali del Comune di Ancona, sono da tempo impegnati per favorire percorsi educativi e di inclusione degli studenti nello spettro autistico, attraverso progetti ed esperienze di PCTO (Percorsi per le Competenze Trasversali e l’Orientamento)

Dopo gli anni del Covid, sta per tornare anche in presenza il Meeting Nazionale delle Famiglie AISEA (Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante): accadrà il 1° aprile e domenica 2 a Roma, ove si farà il punto sui progressi della ricerca, sulle attività e sui progetti a sostegno dei malati rari di emiplegia alternante, grave malattia neurologica cronica e invalidante, classificabile come rarissima. L’incontro sarà fruibile anche in modalità virtuale

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Con la sua preziosa Biblioteca Speciale, la Fondazione ARCA di Senigallia (Ancona), ove ARCA sta per Autismo Relazioni Cultura e Arte, ha promosso per questo mese di aprile varie iniziative con le quali sensibilizzare il territorio, rivolgendosi non soltanto alle famiglie con persone autistiche, ma a tutti e tutte. Da segnalare in particolare l’“Open Day” del 29 aprile, in presenza e in diretta streaming, durante il quale interverranno specialisti di diversi settori, che si concentreranno sulle ricerche più recenti della letteratura, nonché sul ruolo dell’immagine e del linguaggio visivo

Scrittore che ha creato Mister Noir, eroe con disabilità protagonista di thriller umoristici che quest’anno celebra il diciottesimo anniversario di vita editoriale, Sergio Rilletti sarà il 1° aprile al centro di una nuova presentazione della sua antologia intitolata proprio “Mister Noir”, riedizione di una precedente uscita. Accadrà a Celle Ligure (Savona), dove, con la conduzione di Renata Barberis, l’attore Jacopo Marchisio leggerà alcuni brani tratti dal volume