Il Ministero per le Disabilità si avvia a chiudere la fase istruttoria per trasferire alle Regioni quei 100 milioni fissati da un Decreto dello scorso anno, «per finanziare interventi diretti a favorire iniziative dedicate alle persone con disturbo dello spettro autistico». «I vari piani sono ormai definiti - sottolineano dall’Associazione ANGSA - e la messa terra dei fondi, anche se con lentezza, procede in linea con quanto previsto. In ballo ci sono iniziative urgenti e fondamentali, per garantire una rete di servizi adeguata alle necessità di migliaia di persone nello spettro autistico»

È stato pubblicato già da qualche tempo il rapporto di ricerca “Violenza e donne con disabilità”, che contiene gli esiti di un’indagine promossa dalla Rete D.i.Re (Donne in Rete contro la violenza), in collaborazione con Intesa Sanpaolo. Vi si mettono in luce i limiti e le difficoltà dei Centri Antiviolenza, che ad oggi non risultano ancora essere punto di riferimento per le donne con disabilità che subiscono violenza, ma vi si evidenziano anche buone pratiche che possono essere condivise e sviluppate

Promuovere i temi della disabilità, dell’inclusione sociale e dell’accessibilità, premiando chi, giornalista o in generale attivo nel mondo della comunicazione, si sia particolarmente distinto nel produrre inchieste, redigere articoli, testi, pubblicazioni, servizi o programmi, video, radio e web, dedicati a questi argomenti: consiste in questo il Premio Giornalistico “3 dicembre – Paolo Osiride Ferrero”, promosso dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) e dedicato a colui che di essa fu per vent’anni il presidente

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Sarà dedicato a una specifica metodica riguardante la malattia di Parkinson (la FUS, ossia il trattamento con ultrasuoni focalizzati sotto guida risonanza magnetica), il nuovo webinar in programma per il 2 marzo, nell’àmbito della terza edizione di “Non siete soli”, ciclo di incontri online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver

In questo 2023 l’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita) celebra il proprio ventennale di impegno sul fronte della sindrome da ipoventilazione centrale congenita, conosciuta anche come “sindrome di Ondine” o “maledizione di Ondine”, prendendo il nome da un'antica leggenda germanica, malattia molto rara, di origine genetica, tuttora senza cura, che compromette il sistema nervoso autonomo e presenta come sintomo predominante e comune una grave insufficienza respiratoria nel sonno

Si sta rivelando sin troppo lento il percorso della Piattaforma Nazionale Informatica delle targhe associate al CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), che consente alle persone con disabilità di spostarsi con l’auto propria o al proprio servizio in un altro Comune, senza preventivamente comunicare l’ingresso nelle ZTL o l’utilizzo dei parcheggi riservati: ad oggi, infatti, risulta che solo 26 Comuni in tutta Italia abbiano aderito al progetto. A tal proposito il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti e quello delle Disabilità hanno inviato una lettera di sollecito all’ANCI

Quello di Lodi del 4 marzo non sarà solo una presentazione del libro “A Sua Immagine? Figli di Dio con disabilità”, voluto dalla Federazione lombarda LEDHA, che tramite numerose voci autorevoli ha introdotto il dialogo sulla relazione tra fede e disabilità, ma anche un incontro con Justin Glyn, il gesuita non vedente e avvocato australiano, autore di “Us” not “Them” (“Noi”, non “loro”) di cui “A Sua Immagine?” costituisce sostanzialmente la traduzione italiana, arricchita però da ulteriori importanti approfondimenti

Allegati Prot DPGR-19_2023 (264 kB)

“#UNIAMOleforze” è la campagna lanciata da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che cura per il nostro Paese le iniziative promosse in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio. E sull’evento anche l’ANFFAS, che oggi è l’Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, ha richiamato l’attenzione sulle Malattie Rare dalle quali derivano disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, con il documento “Malattie Rare, disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: ANFFAS in prima linea”

Non ci sono parole che possono descrivere il dolore che in questi giorni sta invadendo le nostre anime. Le coste più belle della nostra Calabria… Continua a leggere Cordoglio per le vittime del naufragio sulle coste calabresi

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«Il recente Decreto-Legge del 16 febbraio - scrivono varie organizzazioni in questa lettera aperta, rivolta al Governo, al Parlamento e alle Istituzioni tutte - ha inferto un duro colpo al Bonus Fiscale sulle Barriere Architettoniche, cancellando la possibilità di cessione del credito e sconto in fattura. Ma perché equiparare la gestione di un Bonus fondamentale per l’integrazione dei più fragili con i Bonus e i Superbonus per le ristrutturazioni? Chiediamo dunque al Parlamento, in sede di conversione del Decreto, di valutare attentamente tale decisione»

Una nuova presentazione di “Siamo rari, non invisibili”, testo divulgativo ideato dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi, che raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari e di altre persone con patologie rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita, è in programma per domani, 28 febbraio, in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, presso l’Università del Sannio di Benevento

Oltre la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali arrivate nel 2022 al Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d'Oro presentavano una Malattia Rara. Per questo la Fondazione stessa, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio, riaccende l’attenzione su una serie di patologie rare, sottolineando la necessità di un approccio globale e interdisciplinare ad esse, attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, oltre a promuovere l’importanza di un intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni

Appare necessario ripensare la comunicazione come strumento fondamentale per la promozione e tutela dei diritti delle persone con disabilità: è sostanzialmente questo l’esito più evidente del percorso formativo “I sorrisi non bastano”, promosso dalla Federazione FISH all’interno del progetto “Welfare 4.0 – Per una definizione di un welfare comunitario di inclusione”, e svoltosi dal luglio dello scorso anno fino a questo mese di febbraio in sei tappe (Perugia, Lamezia Terme, Gorizia, Napoli, Milano e Terni), coinvolgendo 36 relatori e 530 partecipanti

«Il lavoro instancabile delle organizzazioni non governative e di tutto il Terzo Settore, anche durante questo terribile anno di guerra a sostegno della popolazione civile colpita, è la concretizzazione del principio di solidarietà internazionale. I Governi ascoltino le richieste della società civile e mettano al centro delle loro azioni l’umanità e la tutela dei diritti umani»: lo ha dichiarato Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, in occasione della recente manifestazione per la pace indetta dalla coalizione Europe for Peace cui il Forum ha aderito

Parte da una leggenda lontana la storia raccontata questa volta da Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”, una storia di crepe, di resilienza e di riciclo. «L’immagine della “crepa” – vi scrive tra l’altro - può essere accostata a quella di disabilità come imprevisto che genera sofferenza e disorientamento. Ma se pensate alla mia storia, al cambiamento che ho vissuto, il “recupero e il riutilizzo” possono essere un cambio di prospettiva e la crepa che metaforicamente potrebbe rappresentare la disabilità si trasforma in una condizione, o meglio ancora in opportunità»

m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0000991.27-02-2023 Allegati m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0000991.27-02-2023 (236 kB)