Alcune malattie metaboliche impongono una dietoterapia per tutta la vita, ciò che può rendere il pasto tutt’altro che piacevole. Per questo l’Associazione AISMME ha lanciato il progetto “Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali”, insieme alla scuola di cucina èCucina, consistente in una serie di ricettari dedicati ai bambini, agli adolescenti e agli adulti con malattia metabolica, per consentir loro di avvicinarsi in modo positivo alle diete salvavita. I primi due volumi sono già disponibili (gratuitamente), il terzo e il quarto si possono prenotare online

La ministra per le Disabilità Locatelli ha finalmente firmato il Decreto di riparto alle Regioni che sblocca 77 milioni di euro relativi al Fondo per l’Autismo 2020-2021, tuttora inutilizzati, una decisione che l’ANGSA saluta con soddisfazione, esprimendo tuttavia al tempo stesso rammarico, «perché – come sottolinea il presidente dell’Associazione Marino - avere scelto la via del riparto alle Regioni depotenzia, oggettivamente, l’impatto dei fondi, ma soprattutto parcellizza e disperde le risorse destinate alla ricerca»

«Non più “disabilità e lavoro”, come due mondi separati a confronto, bensì “disabilità al lavoro”, ossia il lavoro come naturale e imprescindibile contesto di vita delle persone, di tutte le persone, anche di quelle con disabilità. Non più un’eccezione, dunque, ma un dato di fatto che la società deve saper affrontare»: partono da questo assunto di base le quattro tavole rotonde dal titolo complessivo “Disabilità al lavoro: la voce dei protagonisti”, organizzate dal Master di Primo Livello in Diversity & Disability Manager della Scuola di Alta Formazione SdM dell’Università di Bergamo

Tramite una Delibera di Giunta Regionale prodotta il 27 dicembre, la Regione Toscana ha definito gli importi e il riparto alle Zone Distretto del Fondo per la Non Autosufficienza e delle risorse per i progetti di vita indipendente delle persone con grave disabilità relativi all’anno 2023. La medesima Delibera fornisce alla Aziende Sanitarie territoriali le indicazioni per l’erogazione delle quote sanitarie per le RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) e i Centri Diurni per le persone anziane non autosufficienti, nonché le quote per la disabilità

Sono una risorsa fondamentale su cui gli utenti, le famiglie e l’intera Fondazione Lega del Filo d’Oro hanno sempre potuto contare: sono quei volontari che con il loro supporto rendono possibile l’inclusione delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali, favorendo relazioni spontanee che contribuiscono a migliorarne la qualità di vita. Per consentire a molti altri di loro di acquisire le competenze necessarie, ripartirà dal 2 febbraio ad Osimo (Ancona) un nuovo corso base di formazione gratuito e costituito da lezioni teoriche e attività pratiche, in presenza e online

Tutto è ormai pronto a Solaro per l’inaugurazione nella mattinata di domani, 14 gennaio, del bar sociale “BarAcca”, realizzato all’interno del Polo di Comunità ex Regina Elena nella località della Città Metropolitana di Milano. Si tratta del risultato di una coprogettazione tra il Comune di Solaro, la rete di Cooperative Consorzio SiR e le Cooperative Stripes e Arca di Noè, di un percorso volto ad accompagnare le realtà associative e non profit locali nell’avvio di vari interventi inclusivi:. E il bar assumerà inizialmente due persone con disabilità

Una nuova modalità di vicinanza alle famiglie che vivono l’autismo, dove la distanza non debba più essere un problema: è il senso del progetto "AutiCam", avviato dall’Associazione Mai Stati Sulla Luna? di Crema (Cremona) durante la pandemia, per garantire continuità terapeutica alle famiglie nel periodo di maggiore emergenza. Successivamente, però, l’iniziativa ha intrapreso una propia strada, consolidandosi nel segno di un nuovo modo di lavorare e di affrontare i vari problemi, come ben dimostrano testimonianze quale quella di Serena, mamma di Tommaso, che vive in Sicilia

Lo sportello legale “Dalla Parte dei Rari”, servizio fornito gratuitamente dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), ha recentemente festeggiato i primi cinque anni di attività, con un nuovo prodotto editoriale, la guida “Tutti i diritti dei talassemici”, realizzata in partnership con l’Associazione per la Ricerca Piera Cutino e con il contributo del Centro Nazionale Sangue, nonché con il patrocinio della Fondazione italiana Leonardo Giambrone e della United, Federazione delle Associazioni di Pazienti con Talassemia e Drepanocitosi

È certamente importante l’Ordinanza prodotta dal Tribunale di Roma, che accogliendo un ricorso promosso dall’Associazione Luca Coscioni, ha condannato il Comune di Pomezia (Roma) per condotta discriminatoria indiretta, attuata in forma collettiva nei confronti delle persone con disabilità, a causa della mancata adozione di un PEBA (Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), oltreché per la presenza di numerose barriere architettoniche e sensoriali presenti sul proprio territorio

Disciplina sportiva di derivazione tennistica e di crescente popolarità anche nel nostro Paese, il padel vivrà nel prossimo fine settimana a Milano il “Padel Trend Expo”, primo grande evento italiano interamente dedicato ad esso e in tale àmbito è in programma per il pomeriggio di domani, 13 gennaio, la prima sfida europea di padel MIXTO, in cui saranno impegnati in un torneo di doppio giocatori e giocatrici con e senza disabilità nella stessa coppia, con atleti e atlete in rappresentanza di Italia, Città del Vaticano, Francia, Spagna e Ucraina

Solo 8.424 persone hanno effettivamente beneficiato delle misure previste nella “Legge sul Dopo di Noi”, la cui applicazione risulta ancora molto limitata ed eterogenea a livello territoriale. A dirlo è la Corte dei Conti, che ha approvato gli esiti di una verifica sull’applicazione della Legge in questione. La rilevazione ha messo in luce sia l’urgenza di dover determinare i Livelli Essenziali delle Prestazioni, da garantire alle persone con disabilità, sia la necessità di controlli idonei a verificare su tutto il territorio nazionale la corretta e completa attuazione della norma

Dopo la “lettera aperta” pubblicata anche sulle nostre pagine, che contestava «il linguaggio violento usato nei confronti delle donne con disabilità e le gravi inesattezze riferite ai sussidi economici in ambito di disabilità», in riferimento a una puntata andata in onda in novembre di “Muschio Selvaggio”, podcast condotto da Fedez e Luis Sal, è stata lanciata anche una petizione, già sottoscritta da moltissime persone, che chiede la rimozione di quella stessa puntata del podcast dalle piattaforme Spotify e YouTube

«Questo caso riguarda un tema su cui non dovrebbero esserci più dubbi, ovvero che il diritto al trasporto scolastico gratuito degli alunni e delle alunne con disabilità è una prerogativa inviolabile, anche nelle scuole superiori e anche se la scuola si trova fuori dal Comune di residenza»: così i legali che hanno assistito la famiglia di una ragazza con disabilità commentano la Sentenza con cui la Corte d’Appello di Milano ha confermato una precedente Ordinanza di condanna per discriminazione del Comune di Milano e della Regione Lombardia, riferita appunto al trasporto scolastico

«Oggi è il 12 gennaio - scrive Salvatore Cimmino - ed è triste constatare che è il sesto anniversario dall’emanazione di quel Decreto del Presidente del Consiglio che ha definito e aggiornato i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e il Nomenclatore Tariffario, ma che a tutt’oggi i dispositivi protesici e gli ausili, nonché i software e le apparecchiature acustiche digitali di ultima generazione non sono ancora disponibili per le persone con disabilità»

L’Associazione Young Care Italia si dedica alle giovani e ai giovani caregiver, ossia a tutti quei ragazzi e ragazze minorenni o maggiorenni con meno di 26 anni che si prendono cura dei genitori per motivi medici, psichiatrici, culturali e che faticano a trovare visibilità e attenzione. Di loro si parlerà il 20 gennaio a Milano, nel corso dell’interessante convegno “Giovani e ruolo di cura: tra scelta e necessità. Il caso italiano degli young caregivers”, che sarà una preziosa occasione per approfondire il tema dal punto di vista sociologico, psicologico, legale e dell’intervento territoriale

«C’è un muro - scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” – che pone una domanda interessante: “Secondo voi – ci chiede - quale potrebbe essere il mio ‘ruolo’? In realtà, noi muri possiamo anche avere un’accezione positiva, insegnare a guardare oltre, essere veri e propri ponti che portano verso la cultura e l’arte, manifestare la forza di un pensiero, dando a chiunque la possibilità di esprimersi ed essere creativi. Dipende come a noi si guarda e come con noi ci si mette in relazione”». «E voi - chiede Imprudente a Lettori e Lettrici - vi sentite più muri o ponti?»

«Questa è una firma davvero importante, per una Carta dei Diritti che diventa ancora di più strumento a disposizione di tutti»: lo ha dichiarato Francesco Vacca, presidente dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), dopo la sottoscrizione, da parte della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, della Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver, elaborata dalla stessa AISM

A fine novembre l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato la proposta di aggiornamento della Linea Guida n. 21 per bambini e adolescenti con autismo. Dall’esame di tale proposta è scaturita una lettera-appello, coincidente con i contenuti del contributo qui presentato, a firma del FIDA (Forum Italiano Diritti Autismo) e dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), con una dettagliata analisi dei contenuti, sottolineando quelle che vengono ritenute le criticità, insieme ad alcune proposte operative

«Inclusione e indipendenza delle persone con disabilità sono le due parole chiave su cui dovrà ruotare l’azione di governo di chi amministrerà la Regione Lombardia dopo la prossima tornata elettorale»: lo ha scritto Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, in una lettera inviata a tutti i candidati alle elezioni della propria Regione, in programma per il 12 e il 13 febbraio prossimi

Già nel novembre scorso il percorso dedicato all’accessibilità intrapreso ormai da tempo dal Teatro Stabile di Torino – Teatro Nazionale si era arricchito di un’ulteriore novità, le cosiddette “repliche soft”, volute per favorire chi ha difficoltà di apprendimento, disturbo dello spettro autistico o disordini della comunicazione sensoriale. Accadrà ancora il 13 gennaio a Moncalieri, con lo spettacolo “Antigone e i suoi fratelli” e il 29 gennaio a Torino con “Otello”