Il progetto ANFFAS “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive”, che punta a costituire un’Agenzia per il contrasto alla discriminazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie, ha lanciato in questa fase una consultazione pubblica, volta appunto ad analizzare il fenomeno della discriminazione basata sulla disabilità in Italia e, di rimando, l’impatto sulla Qualità di Vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Il tutto tramite un questionario online aperto a tutti e proposto in quattro differenti versioni (persone con disabilità, familiari, operatori, tutti gli altri)

«Ben vengano opere come questa - scrive Simona Lancioni, riferendosi al recente volume miscellaneo “Vulnerabilità: etica, politica, diritto” -, ben venga qualunque cosa che, liberandoci dai falsi miti e dalle convinzioni ingannevoli, ci porterà a vedere la vulnerabilità umana non come un elemento squalificante e imbarazzante da occultare o temere, ma come un comune denominatore per promuovere alleanze, condivisione e solidarietà reciproca»

Due gruppi di giovani con disabilità visiva che hanno vissuto un’esperienza unica, gustando la navigazione in mare grazie, ognuno con un ruolo fondamentale, a partire dall’esplorazione tattile di ogni componente dell’imbarcazione fino a timonare la stessa: è stata questo l’iniziativa “Alla scoperta dei segreti della navigazione”, promossa dall’IRIFOR di Catanzaro (l’Istituto per la Ricerca, la Formazione, la Riabilitazione dell’UICI), insieme all'UICI di Catanzaro (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e in collaborazione con il Centro di Consulenza Tiflodidattica della Calabria

Trenta tablet di ultima generazione dotati del software “Comunicatore Blu(e)”, basato sui princìpi della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), per altrettanti Centri di Servizio di riferimento per l’autismo, individuati dall’ANGSA Umbria nella propria Regione e nelle Marche, Abruzzo e Molise dalle rispettive Sezioni ANGSA: consiste in questo il risultato del progetto “Blue Rotary”, promosso dal Distretto Rotary 2090, per sostenere le persone con autismo nelle loro problematiche comunicative e di interazione con il contesto sociale

Nel luglio scorso, la Commissione per il Mercato Interno e la Protezione dei Consumatori del Parlamento Europeo ha approvato un documento che delinea la posizione del Parlamento stesso in merito al Centro Europeo per le Risorse sull’Accessibilità (“AccessibleEU”), una delle iniziative faro della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, struttura di imminente creazione, che dovrà sostenere l’attuazione della legislazione dell’Unione Europea sull’accessibilità intesa nel senso più ampio possibile, sia a livello comunitario che dei vari Stati Membri

«Un confronto sulle priorità del Paese da affrontare a medio-lungo termine, una riflessione condivisa su temi, azioni e strumenti normativi che il Terzo Settore ritiene cruciali per costruire una visione di futuro che dovrà essere fondata sui princìpi della sostenibilità sociale, economica e ambientale, oltreché della partecipazione e dell’inclusione»: sarà questo l’incontro del 7 settembre, durante il quale il Forum Nazionale del Terzo Settore presenterà un documento con le richieste programmatiche da sottoporre alle varie forze politiche, in vista delle elezioni del 25 settembre

Avviato poco meno di un anno fa, il progetto friulano “Al tuo fianco”, promosso dall’ANFAMIV (Associazione Nazionale delle Famiglie delle Persone con Minorazioni Visive), in sinergia con l’Associazione Heart4Children e l’organizzazione di volontariato Mondo 2000, ha consentito a persone con disabilità sensoriali della vista e con pluridisabilità sensoriali, intellettive e relazionali, e anche alle loro famiglie, di beneficiare di importanti opportunità di incontro, crescita e apprendimento. Sono strati inoltre coinvolti anche alcuni studenti del Collegio del Mondo Unito dell’Adriatico

Grande accoglienza, al Festival “Giffoni Next Generation”, per il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”, prodotto dall’Associazione Famiglie SMA, dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e da GoGo Frame. Protagoniste sono due famiglie che convivono con la SMA (atrofia muscolare spinale), patologia genetica rara che indebolisce progressivamente le capacità motorie. Alla proiezione e al dibattito hanno partecipato circa 200 ragazzi e ragazze, confrontatisi sui temi della disabilità, del linguaggio e dell’importanza della scienza, che di recente ha cambiato radicalmente la storia della SMA

45 ragazze e ragazzi con sindrome di Down tra gli 11 e i 15 anni di nove Sezioni dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che mentre la situazione della pandemia migliorava, si sono “tuffati” di nuovo nel mondo, per tornare a vivere il piacere dell’incontro: insieme agli educatori e a numerosi abitanti dei territori coinvolti, sono stati loro i protagonisti del progetto dell’AIPD Nazionale, denominato “La mia casa è il mondo”, di cui ora l’omonimo libro racconta gli sviluppi e gli esiti

«Esiste un “durante noi” - scrive Gianfranco Vitale - davanti al quale siamo largamente impreparati e rassegnati. I nostri figli autistici (posso dire “tutte” le persone fragili), e noi con loro, hanno bisogno “ora e subito” di risposte consone. Credo che lavorare per migliorare la realtà con cui ogni giorno facciamo i conti sia più urgente della pur doverosa attenzione da prestare verso ciò che (solo per comodità) chiamo “scenario futuribile”». «Sarebbe quindi tempo - aggiunge - che ci occupassimo anche di noi, perché il nostro “mal-essere” non è di alcuna utilità ai nostri figli»

Risale proprio al 22 agosto 1961 la volontà di far nascere la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), quando il fondatore Federico Milcovich diceva: «Essere liberi di vivere come tutti». «Da allora – dicono dall’Associazione – ci sono state tante battaglie e conquiste per cercare una cura alla distrofia e rendere la vita di tutti i giorni la migliore possibile. Oggi, 61 anni dopo, diciamo: “Dalle conquiste alla normalità”, perché dopo tante rinunce e limitazioni, vogliamo tornare a essere risorse attive per le nostre comunità. È questa la normalità che vogliamo costruire!»

Licenziato per avere superato il numero massimo di giorni di malattia previsti dal proprio Contratto Collettivo Nazionale, dopo avere ricevuto in piena pandemia una diagnosi di miastenia grave, rara malattia delle giunzioni neuromuscolari, un lavoratore ha impugnato tale decisione e il Tribunale di Milano ne ha accolto il ricorso, producendo una serie di motivazioni che potranno aprire un nuovo scenario per tante altre persone nella sua stessa condizione, stabilendo tra l’altro che per riconoscere la disabilità sul lavoro non servono certificazioni o percentuali

Nell’àmbito del “programma Ucraina”, lanciato dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e sostenuto dall’organizzazione CBM International, si è svolta in Lettonia una conferenza al termine della quale è stata prodotta la “Dichiarazione di Riga”, ove oltre ad esortare l’intera comunità internazionale ad andare incontro alle necessità di milioni di persone con disabilità dell’Ucraina, chiede per tale Paese un futuro pacifico e una ricostruzione accessibile e inclusiva della disabilità, coinvolgendo a tutti i livelli le stesse persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative

«Il “Testo Unico sulle Malattie Rare”, la prima Risoluzione ONU sulle Malattie Rare, i fondi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza: il 2021 è stato un anno di traguardi per i Malati Rari, non interrompiamo questa “catena virtuosa”»: lo dichiara Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, che in vista delle elezioni del 25 settembre, ha rivolto in tal senso un appello apolitico ai leader politici e ai membri del Parlamento provenienti dall’àmbito sanitario, nonché agli esponenti delle Commissioni Affari Sociali della Camera e Igiene e Sanità del Senato

È il paradosso sottolineato da Roberto Zazzetti, presidente dell’Associazione La Meridiana, che di fronte all’impegno dichiarato dalla Regione Marche, consistente in agevolazioni sui trasporti anche per le persone con disabilità, ricorda come molti pullman non siano affatto attrezzati per accogliere persone con disabilità fisiche, senza dimenticare le varie problematiche di barriere riguardanti la maggior parte delle stazioni ferroviarie della costa adriatica

“Crescere insieme” è un documentario prodotto all’interno del progetto “DonneNMD” (NeuroMuscular Diseases, ovvero “malattie neuromuscolari”), promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, in collaborazione con il Centro Clinico NEMO della Capitale. Vi si presentano sette voci di donne che hanno ricevuto per i figli la diagnosi di un'atrofia muscolare spinale o di una distrofia di Duchenne in momenti storici diversi e che vivono e hanno vissuto in prima persona gli sviluppi della ricerca e della presa in carico multidisciplinare

Descritta appena dodici anni fa, la sindrome di Malan è una malattia genetica ultrarara caratterizzata da iperaccrescimento, macrocefalia, dismorfismi craniofacciali, anomalie a carico di vari distretti dell’organismo, ritardo dello sviluppo, comportamento atipico e disabilità intellettiva di vario grado. Su tale patologia sono arrivate ora le prime linee guida con indicazioni dettagliate sulla diagnosi e sulla corretta gestione clinica, grazie a uno studio dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria, supportato dall’Associazione ASSI Gulliver

Per andare incontro alle esigenze di molte persone con disabilità scarsamente esperte di informatica o che non siano in possesso dello SPID, l’Associazione ANFFAS di Torino ha attivato uno sportello attraverso il quale è possibile richiedere all’INPS l’invio della Disability Card, lo strumento digitale promosso dall’Unione Europea, presentato ufficialmente lo scorso anno anche nel nostro Paese, che potrà garantire maggiore semplicità nell’accesso a una serie di servizi anche gratuiti e che dal 22 febbraio di quest’anno si può appunto richiedere all’INPS

Già da tempo si era diffusa nella Capitale la richiesta di un uso consapevole dei monopattini, con l’UICI di Roma che, nello specifico, riteneva necessarie regole aggiuntive, per tutelare il diritto alla sicurezza delle persone con disabilità visiva. Ora, grazie anche al lavoro congiunto con la stessa UICI romana, l’Amministrazione Comunale ha prodotto una serie di linee guida, allo scopo di garantire regole volte a favorire il servizio su tutto il territorio cittadino e a limitare gli abusi, nell’utilizzo, nella velocità e nelle possibilità di parcheggio di tali mezzi

A fine luglio il Consiglio Regionale della Valle d’Aosta ha approvato la Proposta di Legge “Disposizioni in materia di Garante dei diritti delle persone con disabilità”, «ma tale norma - scrive Roberto Grasso, presidente del CoDiVdA (Coordinamento Disabilità Valle d’Aosta) – porterà a una figura solo simbolica, senza un investimento significativo da parte dell’Amministrazione Regionale. Non riscontriamo dunque in questa Legge un’opportunità, ma, piuttosto, l’ennesima enunciazione di princìpi ai quali non si mettono a disposizione gli strumenti per renderli diritti effettivamente esigibili»