Strutture multidisciplinari per la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA) e SLA (sclerosi laterale amiotrofica): sono i Centri Clinici NEMO (NeuroM;uscular Omnicentre), già presenti a Milano, Messina, Arenzano (Genova), Roma, Napoli, Brescia e Trento, e ora in attesa dell’imminente inaugurazione di quello di Ancona, ciò che avverrà dopodomani, 3 marzo

«In Ucraina ci sono circa 2 milioni e 700.000 persone con disabilità, che vivono in una situazione spaventosa, perché quando scoppia una guerra sono sempre le persone più fragili a pagare il prezzo più elevato. Aderiamo convintamente all’appello della Rete Italiana Pace e Disarmo per chiedere la pace in Ucraina, così come ha fatto il Forum del Terzo Settore Lombardia»: lo dichiara Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, riferendosi anche alla lettera-appello diffusa dal Forum Europeo sulla Disabilità, ripresa nei giorni scorsi dal nostro giornale

«Ricordiamo urgentemente agli Stati le loro responsabilità per garantire in Ucraina la protezione e la sicurezza delle persone con sindrome di Down e di tutte le persone con disabilità, oltreché di tutti coloro che sono maggiormente a rischio»: è l’appello lanciato dall’EDSA, l’Associazione Europea sulla Sindrome di Down, rappresentata nel nostro Paese dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), appello pienamente in linea con quello diffuso nei giorni scorsi dal Forum Europeo sulla Disabilità e ripreso anche dal nostro giornale

Non sarà un semplice evento celebrativo, ma un momento di confronto vivo e attuale, l’incontro online “Nel ricordo di Bruno Tescari: le sfide di ieri e le nuove frontiere di domani per i diritti delle persone con disabilità”, promosso per domani, 2 marzo, dalla Federazione FISH, a 10 anni dalla scomparsa di colui che della stessa FISH fu tra i fondatori, «impegnato per 40 anni nella difesa dei diritti e per il superamento delle barriere fisiche e degli ostacoli culturali che limitano la vita delle persone con disabilità», come sottolinea l’attuale presidente della Federazione Falabella

«Scorrendo i contenuti della risposta a un’Interpellanza da parte dall’Assessora Comunale alla Viabilità della nostra città – sottolineano dall’APRI di Torino - abbiamo scoperto che il budget dedicato ai semafori sonori era, per il 2021, pari a zero euro! L’Assessora, tuttavia, ha promesso che, compatibilmente con le risorse disponibili, si ricomincerà a progettare la resa accessibile di alcuni attraversamenti cittadini. Resta per altro irrisolto il problema del contratto di servizio tra il Comune e la Società Iren, che non contempla la manutenzione dei semafori sonori»

Insieme ad altre organizzazioni, la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) è impegnata ormai da tempo per il diritto di libera scelta, da parte delle persone con disabilità, dei dispositivi medici, dei presìdi e degli ausili necessari. Il titolo dall’incontro online a partecipazione gratuita, promosso dalla stessa FAIP per il 4 marzo (“Autonomia è… Diritto alla scelta del dispositivo più idoneo”), sintetizza al meglio tale impegno: vi si parlerà, infatti, proprio dei diritti delle persone in questo settore

«Come orientarsi nel mondo delle Malattie Rare?»: una domanda-chiave cui "Uno Sguardo Raro" - il progetto cui fa capo il noto Festival Internazionale di Cinema dedicato alle Malattie Rare, curato dall’Associazione Nove Produzioni e giunto già alla sua sesta edizione – cercherà di rispondere con lo spot animato "Al centro del Labirinto", che verrà presentato in anteprima nazionale domani, 1° marzo, seguendo di appena ventiquattr’ore la Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio, nel corso di un incontro online che verrà diffuso in diretta Facebook

Quando si parla dell’essere donna con disabilità entrano in gioco molte componenti, fisiche e psicologiche, legate all’idea che ciascuna persona ha di sé, della sua femminilità, del rapporto con il proprio corpo e con gli altri. Di salute della donna con disabilità, sessualità e maternità si parlerà l’8 marzo, nel seminario “La salute della donna con disabilità. Accesso ai servizi e cura di sé”, organizzato dall’Associazione UILDM, durante il quale verranno presentati i risultati di due indagini effettuate su tali temi dal Gruppo Psicologi e dal Gruppo Donne dell’Associazione

Un servizio sui sentieri accessibili di tutt’Italia, un’intervista sui diritti al presidente della Federazione FISH Falabella e la storia umana e professionale di Viktor Frankl, psichiatra e psicanalista che fu testimone e attore delle grandezze e soprattutto delle miserie del “secolo breve”: «non mi era mai capitato - scrivere Giorgio Genta - di leggere tre articoli così specificatamente interessanti in un periodico che stampa centinaia di migliaia di copie, rivolgendosi da più di un secolo ad una platea di attenti lettori, quale “Montagne 360 – La rivista del Club Alpino Italiano dal 1882”»

Dopo un lungo periodo di commissariamento, la FISH Sardegna (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ha ricostituito le proprie basi, nominando nuovi organi sociali ed eleggendo alla Presidenza Pierangelo Cappai, nel quadro di una grande partecipazione da parte delle numerose organizzazioni che ne compongono la rete. «Riparte dunque il percorso di confronto democratico tra le Associazioni dell’Isola - sottolinea il Presidente della FISH Falabella, già commissario straordinario della Federazione - un percorso “aperto” a quanti altri vorranno aggiungere la propria collaborazione»

«Come ANFFAS auspichiamo che questa Giornata riesca realmente ad accrescere la consapevolezza sulle Malattie Rare, specie quelle ad alta complessità tra le quali quelle in cui scaturiscono disabilità intellettive e del neurosviluppo, sollecitando le Istituzioni a dare concreta attuazione al Testo Unico sulle Malattie Rare recentemente approvato ed evitando che, come spesso accade, tali importanti previsioni rimangano poi solo sulla carta»: a dirlo è Roberto Speziale, presidente nazionale dell’Associazione ANFFAS, in occasione della XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio

Testo del decreto legge 31 dicembre 2021 n. 228 coordinato con la legge di conversione 25 febbraio 2022 n. 15, recante “Disposizioni urgenti in materia di termini legislativi”.

Con la pubblicazione delle ordinanze è partita la campagna della mobilità territoriale e professionale 2022/2023 per docenti e personale educativo e ATA a tempo indeterminato.

Con la pubblicazione dell’ordinanza è partita la campagna della mobilità territoriale e professionale 2022/2023 per docenti e personale educativo e ATA a tempo indeterminato.

Con la pubblicazione dell’ordinanza è partita la campagna della mobilità territoriale e professionale 2022/2023 per docenti e personale educativo e ATA a tempo indeterminato.

Produrre le ecografie prenatali in stampa 3D, riproducendo piccole “sculture” delle parti del feto – il viso, un piedino, una manina – per consentire al futuro genitore o alla futura genitrice con disabilità visiva di vederle attraverso il tatto: è l’originale iniziativa realizzata da Cristian Brunetti, fisioterapista pratese ipovedente, e dalla sua compagna Martina Riginella, che hanno riflettuto sul fatto che i futuri genitori che non possono vedere le immagini dell’ecografia sul monitor o sulla chiavetta, perdono un momento importante del loro percorso genitoriale

Anche per il fatto di essere un punto di riferimento “storico” in Italia per alcune Malattie Rare che rappresentano oggi le principali cause di sordocecità, la Fondazione Lega del Filo d’Oro guarda sempre con particolare attenzione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, della quale è ormai imminente la quindicesima edizione del 28 febbraio, e per l’occasione lancia la campagna “#EroiOgniGiorno”, allo scopo di fornire un ulteriore supporto ai tanti bambini, bambine e adulti con severe disabilità che ogni giorno devono affrontare l’impossibilità di vedere e sentire

«Questo è un accordo importante perché va nella direzione del rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, per ciò che riguarda l’accrescimento della consapevolezza della piena uguaglianza tra lavoratori che hanno una disabilità e gli altri lavoratori»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, subito dopo avere siglato un accordo con l’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile), ai fini di una collaborazione per attività di comune interesse, dedicate in particolare all’inclusione dei lavoratori e delle lavoratrici con disabilità

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’AISLA di Firenze organizzerà una tavola rotonda dedicata al mondo della SLA (sclerosi laterale amiotorofica), cui parteciperanno alcuni professionisti che lavorano a contatto con la comunità dell’Associazione stessa. «Con loro – spiegano da quest’ultima - racconteremo le difficoltà delle persone con la SLA e dei loro familiari durante la pandemia, ma anche le relazioni umane formatesi tra di noi e i progetti portati avanti insieme, per non fare mai mancare l’assistenza e il sostegno a chi ne ha avuto bisogno»

Un evento a Roma, insieme a numerosi interlocutori e portatori d’interesse del settore, una campagna che viaggia su due tram, a Roma e a Milano, uno spot televisivo e uno radiofonico, tanti monumenti (e anche abitazioni private) illuminati di rosa, azzurro e verde, e molto altro ancora: ferve l’attività della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, che coordina nel nostro Paese le iniziative in programma per l’ormai prossima quindicesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, all’insegna di un motto chiaro e forte: “Rari, mai soli”