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Un convegno online e la presentazione di un libro (21 febbraio), un convegno ECM (22 febbraio), un corso per farmacisti (24 febbraio) e un incontro dedicato alla riabilitazione (28 febbraio): sono i quattro eventi promossi dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, per sensibilizzare e informare su una malattia complessa e degenerativa, qual è appunto la sindrome di Sjögren primaria sistemica, chiedendone a gran voce l’inserimento come Rara nei LEA Nazionali (Livelli Essenziali di Assistenza)
Progetti personalizzati: la Sardegna si conferma Regione virtuosa
Tramite una Delibera prodotta alla fine dello scorso anno, la Regione Sardegna ha inteso dare continuità agli oltre 41.000 piani personalizzati e co-progettati nell’Isola e aprire alle domande per i nuovi piani, semplificando inoltre la procedura. È del resto già da molti anni che in Sardegna sempre più persone con disabilità grave e gravissima e i loro familiari - insieme alle organizzazioni che li rappresentano - sono coinvolti in un processo di partecipazione per la costruzione di servizi a loro dedicati, con una ricaduta di benessere e vantaggio per tutti
La Stamperia Braille di Borgo Valsugana intitolata a Lucia Guderzo
Il 21 febbraio, in occasione della Giornata Nazionale del Braille, la Stamperia Braille dell’Associazione Progresso Ciechi di Borgo Valsugana (Trento), realtà di avanguardia a livello internazionale nel proprio settore, verrà intitolata a Lucia Guderzo, che tanto si spese per la diffusione del Braille, contribuendo fattivamente alla nascita e alla crescita dell’importante struttura trentina. Il tutto avverrà nel corso di una cerimonia cui interverranno anche il critico letterario Giovanni Tesio e il presidente dell’Unione Europea dei Ciechi Rodolfo Cattani
Chi è legittimato ad agire contro le discriminazioni basate sulla disabilità
Nei giorni scorsi la ministra per le Disabilità Stefani ha firmato il nuovo Decreto contenente sia le Associazioni e gli Enti di cui viene confermata la legittimazione ad agire in base alla Legge 67/06 (“Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni”), sia le nuove organizzazioni cui viene conferita tale facoltà. Tra quelle “confermate” vi sono la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e altre organizzazioni aderenti alla FISH stessa
L’impegno del XII Municipio di Roma per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Il Consiglio del XII Municipio di Roma ha prodotto un atto di adesione alla prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, che impegna tale Amministrazione a sostenere le famiglie del territorio al cui interno siano presenti problematiche legate a Malattie Rare, attivandosi al tempo stesso per prevenire sviluppi di ulteriori patologie, anche in partnership con le strutture sanitarie competenti, attraverso percorsi programmati di screening che possano individuare precocemente l’insorgenza di eventi sfavorevoli
Torna in presenza lo Sportello CIP del Centro Protesi INAIL di Roma
Riprende in presenza l’attività dello Sportello CIP attivato presso la Filiale di Roma del Centro Protesi INAIL, in collaborazione con il Servizio Psicosociale dell’Istituto. Rivolto a persone con disabilità da lavoro, lo Sportello si occupa di informazione e orientamento all’attività sportiva e mette a disposizione un tecnico del CIP Lazio (Comitato Italiano Paralimpico), per la scelta della disciplina sportiva più idonea, fornendo supporto per cominciare, o ricominciare, a praticare uno sport
Bello l’entusiasmo dei più piccoli, nel “giocare” con il Braille!
Dopo il successo ottenuto lo scorso anno, l’UICI di Roma sta per riproporre, in occasione della Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio, il gioco-evento denominato “Paroliamone”, ovvero “Braille Cup”, coinvolgendo sempre più scuole della Capitale in una vera e propria gara, che ha segnatamente lo scopo di avvicinare e sensibilizzare gli alunni e le alunne, attraverso il gioco, alla conoscenza del geniale sistema di lettura e scrittura tattile a rilievo per non vedenti e ipovedenti, messo a punto da Louis Braille nella prima metà dell’Ottocento
Amministrazione di sostegno: quando “la tutela diventa ragnatela”
Quando venne approvata, nell’ormai lontano 2004, la Legge che istituì in Italia l’amministrazione di sostegno fu accolta con entusiasmo e aspettative dall’associazionismo di settore. Oggi molte evidenze mostrano come l’attuale dispositivo giuridico si presti anche a configurare situazioni di arbitraria compressione dei diritti di soggetti vulnerabili, quando non vere e proprie violenze, come ben sintetizza il nome di una campagna di informazione e denuncia, denominata “Se la tutela diventa ragnatela”. Questo porta a far pensare che l’introduzione di qualche correttivo sia decisamente urgente
Legge 11 del 18 febbraio 2022 - Conversione del decreto legge 221 del 24 dicembre 2021 "Proroga dello stato di emergenza nazionale e ulteriori misure per il contenimento della diffusione dell'epidemia da COVID-19"
Legge 11 del 18 febbraio 2022 - Conversione del decreto legge 221 del 24 dicembre 2021 "Proroga dello stato di emergenza nazionale e ulteriori misure per il contenimento della diffusione dell'epidemia da COVID-19"
“Succede sempre di venerdì”, un programma per andare oltre la sclerosi multipla
Nato da una collaborazione tra l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Telegenova Production, per parlare di sclerosi multipla sotto i più diversi aspetti e rivolgendosi a tutti, la trasmissione televisiva “Succede sempre di venerdì” sta per dare il via alla sua terza edizione e questa volta saranno più di venti le emittenti locali che la manderanno in onda. L’avvio è in programma per la serata di domani, 18 febbraio, proseguendo poi tutti i venerdì successivi, per un totale di oltre cinquanta puntate
Curare 200.000 persone con disabilità visiva in un Paese dell’Africa
È l’obiettivo del progetto avviato nel Ruanda da CBM Italia - componente nazionale dell’organizzazione impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi in Via di Sviluppo (e non solo). «Nei Paesi in Via di Sviluppo - ricorda Massimo Maggio, direttore di CBM Italia – vi è l’80% del miliardo di persone con disabilità presenti al mondo. Esiste dunque un ciclo che lega povertà e disabilità che è necessario spezzare. Per farlo, CBM opera attraverso progetti di salute, educazione e vita indipendente, mettendo al centro le stesse persone con disabilità»
Approvare prima possibile il nuovo Nomenclatore Tariffario!
Fermo da oltre un mese, il nuovo Nomenclatore Tariffario attende l’approvazione della Conferenza Stato-Regioni. L’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e Cittadinanzattiva sono sulla stessa linea d’onda: va approvato prima possibile! E mentre dall’Osservatorio Malattie Rare si sottolinea che «a fare le spese di questo ritardo sono i pazienti», da Cittadinanzattiva arriva l’accorato appello ad approvare «con urgenza il Decreto tariffe per rendere esigibili i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza»
Come dare forza ai pregiudizi sull’epilessia e mortificare i veri professionisti
«Assurde manovre e pericolose modalità per assistere una persona con epilessia in crisi, che rafforzano i pregiudizi su questa malattia, oltre a mortificare la professionalità e la competenza dei veri professionisti del settore in Emilia Romagna»: lo scrive Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), a proposito dell’azione posta in essere dagli attori che interpretano un medico e un’infermiera, di fronte a una crisi di epilessia, in quello che nella serie televisiva di Raiuno “Lea un nuovo inizio” è un ospedale di Ferrara
Tempo di “Poesia tattile” al Museo Omero di Ancona
Si potrà visitare dal 19 febbraio al 3 aprile, presso il Museo Tattile Statale Omero di Ancona, la mostra “Poesia tattile”, operazione artistica nata dall’attività di ricerca di Andrea Sòcrati, con la prestigiosa collaborazione del maestro Emilio Isgrò, uno dei maggiori protagonisti della scena artistica contemporanea. A presentare l’esposizione – promossa in occasione della Giornata Nazionale del Braille e della Giornata Mondiale della Difesa dell’Identità Linguistica del 21 febbraio - sarà “TACTUS”, Centro del Museo Omero per le Arti Contemporanee, la Multisensorialità e l’Interculturalità
Un nuovo Osservatorio, per aumentare la consapevolezza dei diritti sulla salute
Informare e tutelare il diritto alla salute, fornire sostegno psicologico e anche un servizio informativo legale per i più fragili: sono gli obiettivi del nuovo Osservatorio Salute, articolati tramite varie iniziative informative, formativa e di risposta, il tutto voluto da Medicina Democratica, dal Dipartimento di Scienze Umane per la Formazione “Riccardo Massa” dell’Università Milano Bicocca e dall’Associazione InCerchio di Milano, con il sostegno dalla Fondazione di Comunità Milano
Monopattini e disabilità visiva: bene le Leggi, ma serve anche una nuova cultura
«La nostra non è affatto una battaglia contro i monopattini, chiediamo semplicemente più attenzione nell’uso di questi mezzi, per una mobilità veramente sostenibile e senza rischi per le persone con disabilità visiva»: lo dicono dall’UICI di Torino, impegnata da tempo in questo àmbito, accogliendo con favore le nuove regole fissate per l’uso dei monopattini, con la consapevolezza, tuttavia, che serve anche un lavoro culturale nei confronti di chi si serve di tali mezzi, a partire dai più giovani
Avviato il cammino della Legge Delega verso i Decreti Attuativi
Sarà una specifica Commissione a sovrintendere alla predisposizione dei Decreti Attuativi della Legge Delega in materia disabilità, entrata in vigore il 31 dicembre. Quest’ultima, infatti, come ribadito dalla ministra per le Disabilità Stefani, «è la cornice legislativa per la riforma complessiva della materia, che andrà completata con i Decreti Legislativi entro la fine del secondo trimestre del 2024». E tra i primi provvedimenti vi sarà il Decreto volto alla riqualificazione dei servizi pubblici in materia di accessibilità e quello istitutivo del Garante Nazionale delle Disabilità
L’Arengario di Monza inaccessibile: tre condizioni irrinunciabili
Ci sono nuovi sviluppi per la vicenda riguardante l’inaccessibilità alle persone con disabilità motoria dell’Arengario, prestigioso spazio espositivo di Monza, dopo il ricorso al Tribunale di Milano della Federazione LEDHA. Il Comune di Monza, infatti, ha avanzato una proposta conciliativa, di fronte alla quale la LEDHA ha risposto con una controproposta, basata su tre condizioni ritenute irrinunciabili per le persone con disabilità, ossia riconoscere l’avvenuta discriminazione, collaborare in futuro e non utilizzare più l’Arengario per alcun evento, fino a quando non sarà reso accessibile
Un Corso di Alta Formazione per disability manager
Dopo una prima analoga iniziativa promossa lo scorso anno con ottimi esiti, la Casa Editrice La Tribuna proporrà dal 21 febbraio al 17 marzo un nuovo Corso di Alta Formazione per disability manager, avvalendosi anche questa volta del coordinamento scientifico di Massimo Rolla, avvocato che coordina il Centro Studi Giuridici HandyLex. Il percorso formativo si avvarrà del patrocinio della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
Storia della disabilità e disabilità nella storia: un approfondimento
Realizzata lo scorso anno in occasione di “Abilitando 2021” dall’omonima Associazione torinese che punta a migliorare il quotidiano delle persone con disabilità e a sostenere gli Enti che li supportano in particolare nell’inserimento lavorativo e scolastico, sarà disponibile da domani, 17 febbraio, nel sito della stessa Associazione Abilitando, un’interessante intervista con lo storico Matteo Schianchi, sul tema “Storia della disabilità e disabilità nella storia: tra società e collettività”, contributo curato in collaborazione con l’Associazione Utensilia
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