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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Fino al 20 dicembre, al Palazzo delle Nazioni Unite di New York, è visitabile la mostra La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità attraverso gli occhi dei giovani. All’inaugurazione ha presenziato anche il presidente della FISH (Federazione Internazionale per il Superamento dell’Handicap) Falabella, oltreché consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), che ha incontrato poi anche il console generale d’Italia a New York Fabrizio Di Michele e la comunità italiana newyorkese. Lo abbiamo incontrato Il discorso del presidente della FISH Falabella alla comunità italiana di New York

Fino al 20 dicembre, al Palazzo delle Nazioni Unite di New York, è aperta la mostra La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità attraverso gli occhi dei giovani. All’inaugurazione ha presenziato anche il presidente della FISH (Federazione Internazionale per il Superamento dell’Handicap) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), Vincenzo Falabella, che ha incontrato poi anche il console generale d’Italia a New York Fabrizio Di Michele e la comunità italiana newyorkese. L’abbiamo incontrato per capire in quale misura questa missione abbia rappresentato un’occasione per rafforzare il dialogo internazionale e sensibilizzare la comunità globale sull’importanza di una piena attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Non è una cosa di tutti i giorni intervenire al Palazzo delle Nazioni Unite: dopo il momento delle emozioni, può tracciare un bilancio della sua trasferta a New York? Ha assunto un significato particolare anche per le persone con disabilità e le famiglie che rappresenta?
«È stato certamente un riconoscimento del lavoro che stiamo portando a compimento nel nostro Paese. Il nostro movimento associativo è andato oltre i propri confini nazionali e quello che abbiamo fatto in questi anni, a livello politico, di empowerment, di conoscenza e consapevolezza di come bisogna rivendicare i diritti dei nostri cittadini e delle nostre cittadine con disabilità, è stato percepito chiaramente a livello istituzionale e all’interno del Palazzo di Vetro dell’ONU.
Il direttore dell’Alleanza Internazionale sulla Disabilità (IDA) José Maria Viera, e il capo di gabinetto del segretario generale dell’ONU, Courtenay Rattray, mi hanno confermato che le azioni che stiamo mettendo in campo a livello nazionale sono seguite a livello mondiale: questo è un piccolo vanto per come siamo riusciti a cambiare la cultura e i metodi di advocacy (tutela) e di rappresentanza associativa.
Abbiamo rappresentato le buone prassi che stiamo mettendo in campo, ma anche evidenziato le criticità: l’Italia ha innovato tanto, è riconosciuta a livello internazionale per la stesura di norme importanti, ma molte volte queste norme non riescono ad essere applicate e, quindi, non hanno una ricaduta concreta sulla vita dei nostri cittadini e delle nostre cittadine con disabilità.
Un passaggio che voglio ulteriormente sottolineare è che la FISH è riuscita ad arrivare in quei luoghi istituzionali che in passato non erano minimamente pensabili: lo abbiamo fatto quando è stata ratificata la Convenzione ONU nel 2006 a New York, e nel marzo dell’anno successivo, quando Giampiero Griffo sottoscrisse la Convenzione stessa insieme all’allora ministro della Solidarietà Sociale Ferrero. Lo abbiamo rifatto ora, attraverso la mia presenza, a distanza di diciotto anni».

Rispetto alla mostra sulla Convenzione vista attraverso gli occhi dei giovani, al cui taglio del nastro ha presenziato, che cos’ha di particolare questo sguardo, cosa vede che gli adulti non riescono a vedere, a suo parere?
«I nostri ragazzi, le nostre ragazze hanno una sensibilità e un’attenzione differente rispetto a noi adulti: sono privi di schemi e di barriere: riuscire ad incidere in maniera significativa sulla loro cultura, sul loro sapere, sulle loro sensibilità è lo strumento migliore per quel cambiamento che tutti noi auspichiamo.
Dalla mostra, attraverso il linguaggio del fumetto, emerge una rappresentazione della disabilità non in chiave pietistica, ma di valorizzazione della persona, quindi è un occhio diverso che non ha paura del “diverso”, non ha paura della condizione di disabilità».

Durante il suo soggiorno ha incontrato anche il Console Generale d’Italia a New York Fabrizio Di Michele: di cosa avete parlato?
«Nonostante fossimo a tantissimi chilometri dal nostro Paese, una volta varcata la soglia del Consolato, abbiamo respirato aria di casa. In attesa dell’arrivo della ministra per le Disabilità Locatelli, abbiamo avuto un incontro riservato con il Console e la viceconsole Marta Mammana: conoscevano molto bene il mondo della FISH da me rappresentato. In merito alla Legge di Bilancio per il 2025, attualmente in discussione, ci siamo soffermati sul Fondo Unico per l’inclusione delle persone con disabilità, snodo cruciale per l’applicazione e la garanzia di tutti quei princìpi che vengono annoverati all’interno della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità».

Come è andato invece l’incontro con la comunità italiana che vive a New York?
«È stato emozionante trovarmi di fronte ad una sala gremita di cittadini e cittadine italiane che vivono ormai da tanto tempo negli Stati Uniti: ci hanno fatto sentire la loro vicinanza, il loro attaccamento al Paese Italia. Nella giornata successiva ho avuto poi anche degli incontri informali con alcune organizzazioni americane di Associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari: mi hanno chiesto come abbiamo fatto a costruire questa autorevolezza e questa interlocuzione con la politica nazionale, mentre a livello internazionale il movimento associativo stenta ancora a ritagliarsi un ruolo politico. Mi sono dunquue soffermato su ciò che abbiamo cercato di fare, ossia di mettere da parte la sterile rabbia e l’improduttivo mugugno, studiando moltissimo, mettendo in rete le competenze e soprattutto ascoltando le istanze dei nostri cittadini e cittadine. Al mondo che rappresentiamo abbiamo chiesto in particolare quali fossero i bisogni principali insoddisfatti e da qui siamo partiti per costruire una rete di solidarietà, attraverso il confronto, a volte anche aspro, ma in grado di portare a sintesi le numerose istanze arrivate». (Carmela Cioffi)

Anche la redazione di Superando si unisce al cordoglio per la scomparsa di Riccardo Bonacina, fondatore nel 1994 di «Vita», testata costruita sulla base di un’alleanza fra un gruppo di giornalisti e una rete di organizzazioni non profit, che seppe cogliere un bisogno reale di rappresentanza e racconto dei temi del sociale e dell’impegno civile Riccardo Bonacina (1954-2024)

Anche la redazione di Superando si unisce al cordoglio per la scomparsa di Riccardo Bonacina, fondatore nel 1994 di «Vita», ove viene definito oggi, dall’attuale direttore della testata Stefano Arduini, come «un grande maestro e amico per tanti di noi che, come me, insieme a lui hanno percorso un lungo tratto di vita che non si può definire solo professionale».

Nato nel 1954, dopo l’esperienza in Fininvest e in Rai, trent’anni fa, come detto, Bonacina fondò «Vita», il cui primo numero uscì il 27 ottobre 1994, e «che allora – scrive ancora Arduini – in molti definirono “L’Espresso del sociale”, un giornale quasi clandestino, certamente ribelle nato da “un moto di rabbia”, come Riccardo amava ricordare, di fronte al fatto che nella dieta mediatica di allora i temi del sociale e dell’impegno civile erano considerati ancillari: buone azioni di buona gente, ma che in fondo contavano poco. Non era così. E 30 anni di storia dimostrano che quell’intuizione, costruita sulla base di un’alleanza fra un gruppo di giornalisti e un network di organizzazioni non profit (il comitato editoriale), aveva colto un bisogno reale di rappresentanza e racconto».

Insieme dunque al Forum Nazionale del Terzo Settore, che in una nota definisce Bonacina come un reale «punto di riferimento per il Terzo Settore italiano, stimato giornalista, uomo di forti valori e grande etica, dedicato fino all’ultimo alla causa sociale», ricordando come i percorsi di «Vita» e del Forum stesso siano iniziati «sulla base degli stessi princìpi e nello stesso periodo, avendo come obiettivo condiviso la valorizzazione di un modello di società più giusta e inclusiva e il perseguimento dello sviluppo sociale», la nostra redazione invia un abbraccio ai familiari e a tutta la redazione di «Vita».

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Il 3 dicembre scorso, l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), punto di riferimento per la Neurologia e la Neuropsichiatria Pediatrica, ma anche polo di ricerca nella riabilitazione robotica e digitale dei bambini/bambine con disturbi e disabilità dello sviluppo neurologico, ha inaugurato il nuovo Centro Ambulatoriale Pediatrico di Riabilitazione Tecnologica del proprio Laboratorio INNOVATE, prima struttura del genere nel nostro Paese Una bimba impegnata insieme a un’operatrice nel “Laboratorio Innovate” dell’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa)

È la prima struttura del genere per bambini e bambine con disabilità che si apre in Italia: parliamo del nuovo Centro Ambulatoriale Pediatrico di Riabilitazione Tecnologica del Laboratorio INNOVATE, inaugurato il 3 dicembre scorso, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, a Calambrone (Pisa), punto di riferimento per la Neurologia e la Neuropsichiatria Pediatrica, che è anche un polo di ricerca nella riabilitazione robotica e digitale dei bambini/bambine con disturbi e disabilità dello sviluppo neurologico.

Il taglio del nastro è stato preceduto da un convegno scientifico dove si è fatto il punto sull’iniziativa denominata Fit4MedRob (Fit for Medical Robotics), incontro guidato da Giuseppina Sgandurra, durante il quale sono state esplorate le più recenti innovazioni in àmbito tecnologico e robotico applicate alla riabilitazione. Tra i temi affrontati: i bisogni delle famiglie, i modelli organizzativi per implementare la riabilitazione robotica e le nuove frontiere, come robot indossabile, robot-avatar, robot sociali e intelligenza artificiale.
«La nostra missione – ha dichiarato la professoressa Sgandurra – è quella di validare nuovi modelli riabilitativi integrati e multifunzionali mirati ad offrire soluzioni altamente innovative che integrino tecnologia e assistenza, sempre a beneficio dei bambini e delle loro famiglie. Il nuovo Centro si baserà su una solida rete multidisciplinare, dove professionisti di vari settori lavoreranno insieme, creando nel loro insieme un team unico, insieme ai bambini e ai loro genitori, con l’obiettivo di creare le migliori soluzioni possibili nel percorso riabilitativo».

Questo nuovo polo multidisciplinare del Laboratorio INNOVATE riunisce clinici, ingegneri, data scientist e ricercatori, lavorando a stretto contatto con le famiglie, per sviluppare, testare e validare strumenti tecnologici innovativi. Il Centro si pone come obiettivi principali, innanzitutto quello di sperimentare e convalidare tecnologie commerciali esistenti, come robot complessi e sistemi virtuali, spesso progettati per persone adulte, adattandoli ai bisogni dei bambini e mettendo a punto nuovi modelli riabilitativi integrati. Inoltre, si punta a sviluppare e a testare nuove soluzioni tecnologiche, co-create per rispondere alle esigenze specifiche dei piccoli pazienti con disturbi e disabilità dello sviluppo neurologico. La struttura si estende su 500 metri quadrati e include palestre riabilitative dotate di dispositivi altamente innovativi.

«L’IRCCS Fondazione Stella Maris – ha sottolineato il direttore scientifico della stessa Giovanni Cioni – si dedica da anni al miglioramento della qualità della vita dei bambini con disabilità, confermandosi un’eccellenza nel panorama internazionale. Grazie al Laboratorio INNOVATE, al lavoro dei ricercatori dell’Istituto Scientifico e alle sinergie con università e partner clinici, continuiamo a spingere i confini della scienza per offrire ai nostri pazienti le migliori opportunità di recupero e di qualità di vita». (C.C.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa IRCCS Fondazione Stella Marisa (Roberta Rezoalli), r.rezoalli@gmail.com.

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Ideata all’interno del progetto “Terzo Tempo – Cantieri per la vita interdipendente” con il sostegno del Fondo Inclusione Autismo istituito dal Ministero per le Disabilità e dalla Regione Lombardia, la web-app “Reteterzotempo” ha come obiettivo quello di raccontare e attivare occasioni di vita inclusiva nel territorio che sta a nord ovest di Milano. Alla realizzazione di essa ha lavorato un team composto da persone con autismo, educatori, familiari e sviluppatori software Una parte del team che ha contribuito a realizzare l’app “ReteTerzoTempo.it”

Si chiama Reteterzotempo.it ed è un’applicazione web, fruibile sia da computer sia da smartphone, che vuole essere una sorta di portale di accesso e di condivisione delle opportunità di vita inclusiva presenti nel territorio. A prima vista, può sembrare un po’ rudimentale e non tanto diversa dai numerosi siti o blog che si trovano in rete. Ma bisogna andare oltre l’apparenza per capire che, nella sua semplicità, Reteterzotempo.it è qualcosa di più.

Si tratta, infatti, di uno dei tanti frutti della co-progettazione maturata all’interno del progetto Terzo Tempo – Cantieri per la vita interdipendente, finanziato dal Fondo Inclusione Autismo istituito dal Ministero per le Disabilità e dalla Regione Lombardia. Un progetto molto ampio di iniziative, volto a promuovere la vita interdipendente delle persone, che siano con o senza disabilità, e per far sì che le comunità diventino sempre più accoglienti, per tutti e tutte.
Questo progetto ha operato su più fronti e ha visto collaborare molte realtà dell’ambito territoriale di Garbagnate Milanese, che comprende i Comuni di Baranzate, Bollate, Cesate, Garbagnate Milanese, Paderno Dugnano, Novate Milanese, Senago e Solaro.
«La web-app Reteterzotempo.it racconterà le esperienze presenti nell’àmbito territoriale e proverà, in prospettiva, ad attivare nuovi esperimenti e nuovi percorsi. Le tematiche di maggiore interesse sono quelle relative a tempo libero, sport, cultura, ambiente, genitorialità, in generale tutto quanto può fare la differenza in termini di qualità della vita e inclusione sociale», si legge in una nota della rete lombarda Terzo Tempo.

Il tutto è stato presentato ufficialmente il 2 dicembre scorso, presso l’Auditorium della Biblioteca Tilane di Paderno Dugnano (Milano), con la partecipazione dell’intero team che ha contribuito a realizzare la web-app e che si occuperà di tenerla aggiornata. Essa ha visto intorno al tavolo di lavoro operatori dell’ANFFAS Bollate Novate (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), della Cooperativa Larcobaleno di Bollate e della Cooperativa Duepuntiacapo di Paderno Dugnano, con il coordinamento della Rete Immaginabili Risorse-Cooperativa Sociale Il Germoglio di Cassina de’ Pecchi, che hanno studiato il concept dell’applicazione, ipotizzato un piano editoriale e lavorato sui contenuti insieme a un gruppo di quattro giovani con autismo particolarmente interessati al mondo digitale e ad alcuni familiari. Alla parte software ci ha pensato Infinite Officine di Melzo, in un gioco di continua interazione con il team editoriale. La regia dell’operazione, così come di tutto il grande progetto Terzo Tempo – Cantieri per la vita interdipendente, è stata dell’Azienda Speciale Consortile Comuni Insieme per lo Sviluppo Sociale. (C.C.)

Per informazioni: terzotempo@comuni-insieme.mi.it (Maurizio Ferrari).

Una vera “lotteria”, dove però “i servizi essenziali si perdono”, denunciano dall’ANGSA Lazio, raccontando cosa sia accaduto proprio il 3 dicembre, nella Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, a chi doveva presentare alla Regione Lazio le domande per accedere a buoni servizio finalizzati al pagamento dei servizi di assistenza per le persone non autosufficienti. «Un “gioco” emozionante – scrivono dall’Associazione -, peccato che si giochi con la vita di persone con disabilità e delle loro famiglie!»

Il 28 novembre avevamo scritto che I servizi essenziali non si vincono, ma il 3 dicembre, a distanza di cinque giorni, abbiamo potuto affermare che I servizi essenziali si perdono!
Non è bastato avere stanziato quasi un terzo in meno della scorsa edizione (si è passati dallo stanziamento di 20 milioni a soli 8 milioni) e inoltre l’Assessorato al Sociale della Regione Lazio non poteva scegliere giorno migliore per deludere nuovamente centinaia di famiglie che la mattina del 3 dicembre erano pronte per ritentare la “fortuna al gioco” (sob!): com’è ben noto, infatti, il 3 dicembre era la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità…
Persone trattate non da ultime della fila, ma ancora peggio, perché neppure in fila le hanno fatte mettere! L’avviso sulla piattaforma fino alla prima mattina del 3 dicembre ancora prevedeva che lo sportello per l’inserimento delle domande sarebbe stato operativo dalle 15, e invece, a metà mattinata, ecco la sorpresa (che gioco sarebbe altrimenti?): «L’apertura dello sportello di presentazione delle domande per l’Avviso Pubblico “per accedere a buoni servizio finalizzati al pagamento dei servizi di assistenza per le persone non autosufficienti nel territorio della Regione Lazio – IV edizione – 2024-2025”, inizialmente prevista per il giorno 3/12/2024 alle ore 15:00, è momentaneamente sospesa su disposizione della Regione Lazio per ulteriori verifiche sulla piattaforma. Al termine delle stesse sarà possibile riaprire la piattaforma e consentire l’accesso per le domande. La nuova data di apertura sarà comunicata quanto prima nelle stesse modalità».
Stavolta, dunque, nessuna data, nessuna aspettativa. Per rendere il gioco ancora più emozionante, più ansiogeno! Peccato che si giochi con la vita di persone con disabilità e delle loro famiglie!
Forse, però, a pensar male, è il modo migliore per non creare il sovraffollamento da ora del click. Ecco la soluzione del gioco. E ancora una volta vincerà il più fortunato, chi scoprirà per primo lo sblocco dell’accesso.

P.S.: ad essere bloccata è anche la possibilità di inserire la rendicontazione di novembre e così il rimborso non arriverà prima di Natale. Grazie alla Regione Lazio anche per quest’altro regalo!

*Associazione Nazionale Genitori di perSone Autistiche Lazio.

Ministero dell’Istruzione e del Merito Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria  Ufficio II – Ambito Territoriale di Catanzaro Via Cosenza, 31 – 88100 Catanzaro e-mail: usp.cz@istruzione.it – ...

Nota 17282 dell’11 dicembre 2024 – Trasmissione DD 17260-2024 Stabilizzazione personale tecnico amministrativo AFAM

Decreto Ministeriale 226 del 12 novembre 2024 – Criteri per riconoscimento dei percorsi per competenze trasversali e per orientamento esami di stato secondo ciclo

In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, la consigliera della Regione Lombardia Lisa Noja ha presentato il nuovo Intergruppo Consiliare Non autosufficienza e vita indipendente delle persone con disabilità, voluto in primis dalla stessa Noja, che ha raccolto l’adesione convinta di oltre venti esponenti di maggioranza e opposizione. Un’iniziativa che punta a rendere concreto, sul piano dei diritti delle persone con disabilità, tutto ciò che a livello di norme già esiste I Consiglieri partecipanti alla presentazione dell’Intergruppo del Consiglio Regionale della Lombardia “Non autosufficienza e vita indipendente delle persone con disabilità”

In occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, la consigliera della Regione Lombardia Lisa Noja ha presentato il nuovo Intergruppo Consiliare denominato Non autosufficienza e vita indipendente delle persone con disabilità, voluto fortemente dalla stessa Noja e dagli altri consiglieri Marco Bestetti, Claudia Carzeri, Davide Casati e Gigliola Spelzini, iniziativa che ha raccolto l’adesione convinta di oltre venti esponenti di maggioranza e opposizione.
«Sono davvero felice – ha dichiarato per l’occasione Lisa Noja -, di presentare questa novità con tante colleghe e colleghi. L’Intergruppo è frutto di un’alleanza di consigliere e consiglieri che hanno messo da parte differenze e divisioni politiche e che vogliono lavorare in maniera concreta ed efficace. Lo scopo è chiaro: confrontarsi, dialogare con le Associazioni protagoniste del settore e arrivare a tutte le iniziative necessarie per promuovere il sostegno alla non autosufficienza e per realizzare finalmente il diritto delle persone con disabilità alla vita indipendente».

«Questo diritto – ha aggiunto la Consigliera Regionale – è espressamente riconosciuto dalla Legge 25/22 della Regione Lombardia (Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità) e dalla Legge Delega Nazionale in materia di disabilità 227/21 ed è sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Tutte le persone con disabilità hanno diritto infatti di realizzare il loro progetto di vita indipendente, scegliere dove e con chi vivere, di concretizzare le proprie aspirazioni e le proprie relazioni affettive. Devono essere protagoniste della loro quotidianità, non essere considerate semplici oggetti passivi, bisognosi solo di cure e assistenza. L’Intergruppo vuole lavorare per questo scopo e lo presentiamo non a caso in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, assumendoci un impegno concreto e a lungo termine».

«Ho fatto parte di un Intergruppo analogo alla Camera – ha concluso Noja, già deputata nella precedente Legislatura – ed è stata un’esperienza arricchente e nobile, che voglio riproporre ora qui in Consiglio. Nei mesi scorsi si è parlato di non autosufficienza e di persone con disabilità quasi solo in relazione ai fondi e al taglio degli assegni per i caregiver. La questione delle risorse è essenziale e noi continueremo a impegnarci su questo. Il mio intento, però, è superare le polemiche e promuovere un impegno comune per proporre soluzioni concrete. Partendo anche dalla mia quotidianità, dal momento che credo di poter parlare con cognizione di causa, daremo il meglio per portare a compimento tutto quello che a livello di norme esiste già». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Flora Casalinuovo (flora.casalinuovo@mateagency.it).

Quella del 12 dicembre a Milano sarà una giornata speciale per vivere un’esperienza unica dedicata alla consapevolezza sulla malattia di Parkinson, il tutto articolato su tre diversi eventi a ingresso gratuito su prenotazione, promossi dalla Fondazione Prada e dalla Confederazione Parkinson Italia, per due dei quali vi sono ancora posti disponibili Una delle belle foto di Giovanni Diffidenti che compongono la mostra “NonChiamatemiMorbo”, promossa dalla Confederazione Parkinson Italia

Una giornata speciale per vivere un’esperienza unica dedicata alla consapevolezza sulla malattia di Parkinson: è quella che si prospetta per il 12 dicembre a Milano, promossa dalla Fondazione Prada e dalla Confederazione Parkinson Italia, articolata su tre diversi eventi ad ingresso gratuito su prenotazione, per due dei quali vi sono ancora posti disponibili.
Se infatti è già tutto esaurito per l’Esperienza di visita in Fondazione Prada con Z.E.A. (Zone di Esplorazione Artistica), vi sono ancora disponibilità per la visita guidata alla mostra scientifica Preserving the Brain: a Call to Action (letteralmente “Preservare il cervello: un invito all’azione”), riservata alle persone con Parkinson e ai loro caregiver, e condotta da giovani ricercatori dell’Università Vita-Salute San Raffaele, con una breve introduzione della Fondazione Prada e della Confederazione Parkinson Italia sul progetto (primo turno, ore 14.45; secondo turno, ore 15.45, per prenotarsi accedere a questo link).
Per l’occasione, gli esperti scientifici accompagneranno i visitatori attraverso le otto sezioni della mostra, incentrata sulla prevenzione primaria delle principali malattie neurodegenerative.

Nel secondo pomeriggio, poi, al Cinema Godard (ore 17-20; per prenotarsi accedere a questo link), l’evento speciale denominato Il Parkinson, una malattia che è 100 malattie, durante il quale si parlerà di resistenza, speranza e ricerca sulla malattia di Parkinson.
L’evento sarà aperto dal reading Storie di Resistenza al Parkinson, interpretato dall’attore Claudio Beccari, accompagnato dalle immagini evocative del fotogiornalista Giovanni Diffidenti e dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio.
Seguirà una tavola rotonda, per affrontare i tanti aspetti legati alla lotta contro il Parkinson: dalla prevenzione alla diagnosi precoce, dai modelli di cura integrati alle terapie farmacologiche, fino al supporto psicologico e ai trattamenti riabilitativi. Né mancheranno approfondimenti sulle terapie per il Parkinson avanzato, sull’approccio precoce alle cure palliative e sulle ultime novità in àmbito di ricerca e sperimentazione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@parkinson-italia.it.

Dopo l’ottimo esito del primo appuntamento in maggio a Terni, il percorso degli Stati Generali Disabilità in Umbria vivrà il proprio momento conclusivo l’11 dicembre a Perugia, con l’evento promosso a livello nazionale dalla FISH e organizzato dalla FISH Umbria, denominato Dalla definizione delle priorità alla realizzazione degli interventi, il cui principale obiettivo è rendere praticabili le priorità definite nel precedente incontro Palazzo Cesaroni a Perugia, sede dell’Assemblea Legislativa dell’Umbria, dove si terranno gli “Stati Generali Disabilità in Umbria”

Dopo l’ottimo esito del primo appuntamento in maggio a Terni, di cui abbiamo riferito anche sulle nostre pagine, il percorso degli Stati Generali Disabilità in Umbria vivrà il proprio momento conclusivo l’11 dicembre, con l’evento denominato Dalla definizione delle priorità alla realizzazione degli interventi, in programma a Perugia (Sala Cesaroni di Palazzo Cesaroni, sede dell’Assemblea Legislativa dell’Umbria, ore 9.15).

Promosso a livello nazionale dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) a livello nazionale e organizzato dalla FISH Umbria, con il sostegno e il patrocinio dell’Università di Perugia e del CESVOL Umbria (Centro Servizi per il Volontariato), nonché con il patrocinio dell’ANCI Umbria (Associazione Nazionale Comuni Italiani), dell’Ufficio Scolastico Regionale, dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, delle USL Umbria 1 e Umbria 2, della Provincia e del Comune di Perugia, di AIDP Inclusion e di AIDP Umbria, l’incontro si configura come un’importante occasione di confronto tra Istituzioni, esperti, operatori del settore e rappresentanti della società civile.
«Questo appuntamento conclusivo degli Stati Generali Disabilità in Umbria – sottolineano dalla FISH Umbria – vuole consolidare un percorso partecipativo e strutturato che coinvolga attori chiave nella nostra Regione, ossia associazioni, enti pubblici, imprese e professionisti. L’obiettivo fondamentale è quello di rendere praticabili le priorità definite nel primo incontro del maggio scorso a Terni, attraverso l’adozione di strategie condivise e azioni concrete e in linea con il Piano d’Azione dell’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità».

La giornata si articolerà nei seguenti sei panel tematici:
1. Praticare la partecipazione: i tavoli per le politiche sulla disabilità come laboratori di project design.
2. L’adozione del PDTA+R+S a garanzia di interventi e prestazioni appropriate.
3. Le condizioni per agire il cambiamento e rendere praticabile il progetto di vita.
4. Accessibilità e mobilità: pianificare per trasformare prescrizioni in opportunità di inclusione.
5. L’accordo di programma per garantire l’inclusione scolastica.
6. Dalla formazione al lavoro, come garantire un processo in grado di accrescere capacità di essere inclusi e di includere.

«In sostanza – proseguono dalla FISH Umbria – il focus della giornata sarà rivolto alle soluzioni da condividere per trasformare scelte prioritarie in azioni praticabili: dalla salute alla vita indipendente, dall’accessibilità all’inclusione scolastica e lavorativa, ogni tema sarà analizzato con un approccio concreto e operativo. Questo appuntamento rappresenta anche un’occasione unica per rafforzare il coinvolgimento delle comunità locali e dei diversi portatori d’interesse (stakeholder), con l’obiettivo di costruire un sistema di politiche e di interventi inclusivi anche come processo programmazione e di progettazione partecipata».

«L’impegno condiviso – concludono dalla Federazione – è essenziale per garantire che i diritti delle persone con disabilità si traducano in azioni tangibili e a tal proposito gli Stati Generali vogliono essere l’avvio di un laboratorio di progettazione e innovazione sociale, in grado di generare cambiamenti concreti a beneficio delle oltre 60.000 persone con disabilità che vivono in Umbria». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’evento i cui lavori potranno essere seguiti tramite il canale YouTube della FISH Umbria (a questo link). Per ulteriori informazioni fishumbria@gmail.com.

Vi è un innovativo dispositivo medico svedese a marchio CE, utilizzato da persone con diverse patologie, tra cui la sclerosi multipla e la paraparesi spastica ereditaria, che permette il rilassamento dei muscoli spastici e promuove al tempo stesso il recupero delle funzioni motorie. Per farlo conoscere meglio, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha promosso per l’11 dicembre l’incontro online I veri supereroi indossano la neurotuta. Neurostimolazione applicata alle malattie rare Una giovane con il dispositivo medico “Exopulse Mollii suit”

Si chiama Exopulse Mollii suit ed è un innovativo dispositivo medico svedese a marchio CE, che permette il rilassamento dei muscoli spastici e promuove al tempo stesso il recupero delle funzioni motorie. Viene utilizzato da persone con diverse patologie, tra cui la sclerosi multipla e la paraparesi spastica ereditaria.
«Si tratta di una realtà – spiegano dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) – che propone di combattere l’immobilità facilitando e aumentando il movimento, non immobilizzando ulteriormente la persona. È senza alcun effetto collaterale, con risultati che durano fino a 48 ore dopo un’ora di applicazione. Si tratta però di un dispositivo dal costo elevato, non rimborsato da tutte le ASL: il rimborso, infatti, viene erogato a discrezione delle singole ASL e può capitare che vi siano differenze anche all’interno della stessa città. Questo perché la rimborsabilità della tuta non rientra nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)».

È dunque con l’obiettivo di sensibilizzare su questo dispositivo, che lo stesso OMAR, con il contributo non condizionante di Ottobock, promuoverà nel pomeriggio dell’11 dicembre (ore 17) l’incontro online denominato I veri supereroi indossano la neurotuta. Neurostimolazione applicata alle malattie rare, che vedrà il confronto tra clinici, un esperto dello Sportello Legale OMAR (Dalla parte dei rari) e alcune Associazioni di pazienti. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del webinar dell’11 dicembre. Per altre informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).

«È necessario un cambio di strategie – scrive Marino Bottà, concludendo la sua trattazione sul tema disabilità e lavoro, avviata in questi mesi sulle nostre pagine – per rinnovare la cultura dell’inclusione e promuovere servizi territoriali in grado di ridare fiducia e prospettive a centinaia di migliaia di persone con disabilità disoccupate e alle loro famiglie. Ma per fare questo bisogna avere l’onestà intellettuale di osservare oggettivamente la realtà attuale» Un lavoratore con disabilità intellettiva

(dalle puntate precedenti…) Gli antichi Greci consideravano la “crisi” come un momento catartico, una pausa per la rinascita, per il cambiamento, mentre la cultura romano-cristiana la considerava come l’inizio della fine, la morte dell’esistente. Comunque la si interpreti, la crisi del Collocamento Disabili è iniziata sin dal giorno della sua nascita, primo gennaio del 2.000, per poi subire un’accelerazione nel 2.008, all’inizio della crisi finanziaria. Da allora assistiamo ad un continuo declino e ad un crescente disinteresse generale da parte delle Istituzioni preposte e delle parti sociali, mentre ogni fallimento delle politiche attive a favore delle persone con disabilità viene taciuto o attribuito alla Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili), accusata di essere inadeguata ed obsoleta; in alternativa sono gli imprenditori ad essere “insensibili” verso le persone con disabilità.
Nemmeno la crisi economica riuscì a cambiare le cose e lo stesso avvenne con la pandemia, con la crisi della globalizzazione e ora con la rivoluzione tecnologica. La classe politica è sempre più impreparata a recepire le trasformazioni sociali ed economiche, pertanto lascia languire la situazione nel dimenticatoio sociale, e rimanda ogni decisione al Governo successivo.
Si profila quindi un quadro preoccupante per l’occupazione futura delle persone con disabili, soprattutto per le fasce più fragili di esse.

L’ultima attenzione istituzionale risale al 2015, anno in cui vennero emanati i Decreti Legislativi 150 e 151. In seguito la politica si dimenticò perfino di ricordare i vent’anni della Legge 68/99 e del Collocamento Disabili. Non sono state da meno le Regioni, troppo impegnate altrove per accorgersi della deriva del loro sistema di collocamento. Nel contempo i servizi provinciali hanno continuato a vivere nell’immutabile quotidianità. Anche il dibattito, la critica e la riflessione si sono assopite in un disinteresse generale e nella rassegnazione di molti, cosicché la sfiducia nei confronti del Collocamento Disabili è cresciuta fino a spingere i disoccupati a non iscriversi (fenomeno riscontrabile dal divario numerico tra gli iscritti al Collocamento e le nuove certificazioni di invalidità in età lavorativa). La delusione rispetto alle aspettative li ha spinti ad arrangiarsi, a rivolgersi a soggetti privati o a rifugiarsi nell’assistenzialismo.
Purtroppo nemmeno la rivoluzione tecnologica creerà nuovi posti di lavoro per le fasce più deboli della disabilità (circa il 70% degli iscritti); per loro, infatti, si prospetta la disoccupazione a tempo indeterminato, accompagnata dall’invisibilità sociale, o dal rifugio “palliativo” nei social. La rivoluzione tecnologica non offrirà nuove professioni e nuove possibilità di inclusione lavorativa alle persone con difficoltà cognitive o con bassa scolarità. Quindi è necessario un cambio di strategie per rinnovare la cultura dell’inclusione e promuovere servizi territoriali in grado di ridare fiducia e prospettive a centinaia di migliaia di persone con disabilità disoccupate e alle loro famiglie. Ma per fare questo bisogna avere l’onestà intellettuale di osservare oggettivamente la realtà e serve un cambio di strategie per rinnovare la cultura dell’inclusione e promuovere adeguati servizi territoriali.

Le norme
Il sistema di collocamento si fonda sulla Legge 68/99, ma l’applicazione di essa è delegata alle Regioni. Si è così creato un circuito dove ogni Regione e ogni Provincia ha organizzato in proprio gli uffici e l’applicazione della norma. Infatti, troppo spesso le aziende e le persone con disabilità devono rifarsi “gli usi e costumi locali” e subire le volontà dei responsabili degli uffici.
A questa già grave disfunzione si aggiunge una pletora di leggi, decreti, circolari, note esplicative, interpelli ecc., cui si aggiungono le disposizioni regionali, tra delibere, provvedimenti dirigenziali e così via. Questo spesso ingenera nel personale addetto ignoranza delle norme e inadempienze che ricadono sui cittadini interessati.

I dati
Sul tema disabilità e lavoro disponiamo di dati obsoleti e inattendibili, del tutto inutili per fare un’analisi della situazione e per realizzare qualsiasi utile programmazione. Di conseguenza si procede riproponendo il già fatto,, a prescindere dai risultati negativi conseguiti. Purtroppo anche la Banca Dati Nazionale prevista dal citato Decreto 151/15 si è persa nelle nebbie dei palazzi romani. Nel frattempo cresce la sfiducia nei confronti di un sistema sempre più scollato dalla realtà e incapace di sostenere l’occupazione.

Le differenze regionali
È per altro improprio parlare di sistema nazionale per il collocamento, se è vero che esso varia radicalmente da Regione a Regione. Disponiamo quindi di un “sistema arlecchino” con risultati “a macchia di leopardo” (“macchie” troppo spesso sbiadite). Questa situazione è ben conosciuta dalle singole Regioni e dal Ministero del Lavoro, ma non sapendo cosa fare, tutti preferiscono non metterci mano, mentre la situazione si va sempre più deteriorando.

L’inclusione lavorativa
La normativa inizialmente stabiliva che le aziende avessero facoltà di assumere il 60% dei lavoratori con disabilità mediante chiamata nominativa, ossia la possibilità di scegliere il candidato. Il Decreto 151/15 estese questa facoltà all’intera quota d’obbligo; quindi, oggi, le aziende ricercano e selezionano il 100% dei lavoratori con disabilità da assumere. Ovviamente scelgono i cosiddetti “disabili-abili”, mentre l’inserimento delle persone più fragili è implicitamente demandato a loro stessi o ai servizi accreditati al lavoro. Ne consegue che gli Uffici Provinciali si occupano unicamente degli aspetti burocratici e amministrativi previsti dalla legge: iscrizioni, graduatorie, trasferimenti ecc., cui si aggiunge un esiguo numero di avviamenti numerici verso le aziende non ottemperanti. Da sottolineare che anche in questo caso la scelta ricade sui soggetti più abili, in quanto la selezione è comunque subordinata ad un accordo preventivo con l’impresa.

Le evasioni e le elusioni
Un altro annoso e increscioso problema è rappresentato dal mancato rispetto degli obblighi di legge da parte delle aziende. L’evasione e l’elusione raggiungono infatti punte del 70 %, con buona pace dell’INL (Ispettorato Nazionale del Lavoro) e del Collocamento Disabili, gli uffici cui spetta il compito di controllo. Questo è dovuto al fatto che gli ispettori hanno una scarsa conoscenza della legge e delle relative procedure, mentre il collocamento nella quasi totalità dei casi non se ne occupa. Quanto affermo è facilmente riscontrabile dall’ammontare delle sanzioni versate sui fondi regionali.

Le buone prassi
Nel settembre del 2023 è stata istituita una piattaforma per raccogliere le buone pratiche e favorirne la diffusione. Un altro provvedimento inutile, visto che la gestione dei Centri per l’Impiego è di competenza delle Regioni e che non hanno mai attuato le proposte provenienti direttamente o indirettamente dal Ministero del Lavoro.

Il personale
L’attuale sistema di collocamento nasce con il DPCM 469/99, che dal 1° gennaio 2000 attribuì le competenze alle Regioni e alle Province; queste avrebbero dovuto operare in coerenza con il dettato della Legge 68/99. Ma la maggior parte del personale proveniva degli uffici periferici del Ministero del Lavoro (UPLMO) e la loro formazione era unicamente di tipo burocratico amministrativo, pertanto si trovarono ad operare privi di qualsiasi formazione sul tema disabilità/lavoro; quindi riproposero vecchi cliché operativi, ritornando a focalizzare l’attenzione sulle burocrazie e sul concetto di obbligatorietà per le aziende. Il principio del collocamento mirato, la “persona giusta al posto giusto”, naufragò miseramente. Del resto non poteva essere altrimenti, visto che né il Ministero del Lavoro né le Regioni pensarono di formare e aggiornare il personale.
Questa situazione si è perpetuata fino ad oggi, visto che i nuovi assunti sono stati formati dai colleghi professionalmente più anziani. Quindi attualmente disponiamo di Uffici per il Collocamento non di Servizi per il Collocamento Mirato. Non vi è una presa in carico della persona, né la personalizzazione dei percorsi di accompagnamento al lavoro, e nemmeno un sostegno alle aziende nell’adempimento degli obblighi, nell’uso di buone pratiche ecc. Un quadro deludente, quindi, di cui le Istituzioni, le parti sociali, gli esperti in materia non hanno alcuna conoscenza diretta; non sanno quello che quotidianamente succede negli Uffici Provinciali, non conoscono gli impegni né i bisogni del personale dedicato, le difficoltà che le persone con disabilità incontrano nel cercare un lavoro e gli imprenditori nell’ottemperare gli obblighi di legge. Non capiscono che un collocamento così strutturato non ha un’utilità sociale che giustifichi l’onere economico che comporta.
Eppure un servizio per il collocamento pubblico serve, oggi più che mai. Bisognerebbe però decidere un piano di formazione e aggiornamento in modo da uniformarne la cultura, la gestione della norma e contestualmente avviare un processo di riforma della Legge 68/99, raccogliendo in un unico testo tutte le norme prodotte in venticinque anni. Queste azioni non stravolgono i ruoli e le competenze delle varie Istituzioni coinvolte e non richiedono finanziamenti particolari, serve solo la volontà del Ministro Lavoro e degli Assessori Regionali.

Alla ministra del Lavoro, Marina Calderone, spetta il compito di avviare un processo di riforma. Sono però passati oramai due anni dalla sua nomina e nulla è cambiato e non vediamo nulla all’orizzonte. Anche la classe politica, sempre più impreparata, lascia languire la situazione nel dimenticatoio sociale, e, come detto in precedenza, rimanda ogni decisione al Governo successivo. Si sta quindi profilando un quadro sempre più preoccupante per l’occupazione futura delle persone con disabilità.

Quel che serve, in conclusione, è una legge non ideologica, ma pragmatica ed efficace, rispettosa dei bisogni delle persone e delle aziende, ed esigente specialmente nei confronti degli Enti Pubblici che non rispettano gli obblighi. È con questo spirito che nel dicembre dello scorso anno l’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) incontrò la vice ministro del Lavoro Maria Teresa Bellucci, sollecitandola a farsi promotrice di una iniziativa riformatrice. Anche l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità si è mosso nella stessa direzione. Ma visto che nulla cambia, sarebbe opportuno promuovere una battaglia etica nell’interesse non solo delle persone con disabilità, ma per il futuro del nostro Paese. (3-fine)

*Già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, oggi direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) (marino.botta@andelagenzia.it). Le parti precedenti di questa trattazione sono disponibili a questo e a questo link.

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