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Altre Associazioni di Malattie Rare raccontano la loro pandemia

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Dopo quello del 3 giugno scorso, un nuovo meeting scientifico online sul tema “Covid-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia” è in programma per il 17 giugno, sempre a cura dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e altre Associazioni saranno questa volta tra le protagoniste dell’incontro, anch’esse selezionate in base ai criteri specificati nel questionario conoscitivo lanciato lo scorso anno dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS e dalla Federazione UNIAMO

Funziona la progettazione universale? Oggi c’è uno strumento che lo valuta

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Nella sua tesi di dottorato al Politecnico di Milano, Erica Isa Mosca dà evidenza a uno strumento che valuta il successo in sede ospedaliera della “progettazione universale”, il “Design for all”. «Mi pare - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - che lo strumento congegnato dalla dottoressa Mosca conferisca sostanza e concretezza all’idea della progettazione universale. Penso infatti che ogni imprenditorevorrebbe lavorare su progetti che ne predispongono ampiamente la riuscita. Quale migliore stimolo, dunque, per investire ancora di più nella progettazione per tutti?»

Continuano a “lavorare” le idee inclusive di Nicola Cuomo

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«Accettare l’altro come è e non come dovrebbe essere, lasciarsi implicare emotivamente nelle riflessioni scientifiche, alla ricerca di altri modi di essere rigorosi, è l’orientamento da sperimentare e approfondire»: lo scrisse Nicola Cuomo, che fu docente di Pedagogia Speciale all’Università di Bologna, in onore del quale, a cinque anni dalla sua scomparsa, l’Associazione AEMOCON - Emozione di Conoscere, da lui stesso fondata, ha promosso per il 18 giugno un convegno internazionale, per far capire come continuno a “lavorare” le sue idee in tema di diritti della persona, con e senza disabilità

Mai più calpestati e negati i diritti delle persone con disabilità!

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«Fenomeni di deumanizzazione hanno colpito le persone con disabilità e le loro famiglie durante tutte le fasi della epidemia da Covid»: è il messaggio scaturito da un recente documento prodotto dal Comitato Sammarinese di Bioetica, che l’ANFFAS ha fatto proprio durante la recente Assemblea Nazionale delle Associazioni Socie, ove è risuonata con forza l’istanza che «i diritti delle nostre persone e delle nostre famiglie non dovranno mai più essere calpestati e negati». Altro importante passaggio dell’Assemblea è stata la presentazione del Codice di Qualità e Autocontrollo dell’Associazione

La FISH confermata nel Consiglio Nazionale del Terzo Settore

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Nei giorni scorsi un Decreto emanato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che presiede il Consiglio Nazionale del Terzo Settore, ne rinnovato la composizione, confermando, tra gli altri, la presenza, quale membro effettivo con diritto di voto, della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), rappresentata dal proprio presidente nazionale Vincenzo Falabella. Il Consiglio Nazionale del Terzo Settore è un organismo introdotto dal Codice del Terzo Settore, fissato, quest’ultimo, dal Decreto Legislativo 117/17, a ricaduta della Riforma del Terzo Settore

I progetti personalizzati e il sistema di intervento multidisciplinare

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Sarà questo il tema del seminario in rete promosso per il 16 giugno dall’Associazione Laluna di San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), iniziativa voluta per guardare al futuro, con le pratiche applicate durante la pandemia, che dovranno essere le basi per la gestione delle prossime attività. Vi interverranno le varie figure professionali dell’Associazione Laluna, che analizzeranno le diverse metodologie coinvolte nel lavoro su uno stesso caso. Parteciperà anche Simone Zorzi, dell’Azienda Sanitaria Universitaria del Friuli Centrale, per fornire una sintesi esterna sul tema

Sport per tutti che arrivano tra i banchi delle scuole

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La FIPPS (Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport), la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la FIUF (Federazione Italiana Unihockey Floorball) sono gli attori protagonisti del progetto “I powerchair sport a scuola”, riconosciuto ufficialmente dal Ministero dell’Istruzione e che presto entrerà nelle scuole, per proporre agli studenti un’esperienza pratica e teorica di sport e di inclusione. L’iniziativa verrà presentata nel pomeriggio di dopodomani, 16 giugno, durante una conferenza stampa che verrà diffusa in diretta streaming

Un po’ per volta, riapre finalmente l’Albergo Etico-The First in Rome

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Dopo tanti mesi di chiusura dovuti segnatamente alla pandemia, l’Albergo Etico-The First in Rome, hotel romano il cui obiettivo è l’integrazione e la crescita professionale per giovani con diverse forme di disabilità, ha riaperto le proprie porte a fine maggio, ridando per il momento operatività al Bar-Ristorante Etico “Food&Ideas Corner”. La riapertura della parte alberghiera è prevista, invece, per la fine dell’estate

I diritti delle persone adulte con fragilità

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Dopo gli incontri dedicati ai “Diritti dei bambini e dei giovani minorenni con disabilità”, proseguirà nelle prossime settimane il progetto “Ripartiamo dai diritti”, promosso dall’Associazione InCerchio, ciclo di seminari e corsi di formazione sui diritti delle persone fragili, dai minori, agli adulti alle persone anziane. Il nuovo evento formativo, dunque, che prevede per domani, 15 giugno, un seminario di presentazione aperto a tutti, riguarderà appunto i diritti delle persone adulte con fragilità, per informare su questi ultimi i familiari, gli operatori e i volontari

Grandi masse di dati possono suggerire nuove strade sulla sclerosi multipla

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I “Big Data” in medicina (“grandi masse di dati”) sono una delle nuove frontiere della scienza, che possono far compiere importanti passi avanti nella conoscenza e nella cura delle malattie, anche per quelle di causa tuttora sconosciuta, come la sclerosi multipla, suggerendo nuove strade per studi futuri. Questo tipo di approccio, ad esempio, è stato seguito in un recente lavoro europeo guidato dall’Università di Firenze, che ha coinvolto e condiviso un’enorme mole di dati molecolari con gruppi di ricerca francesi, inglesi, norvegesi e italiani

Come la Convenzione ONU può “entrare” nella nostra società

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«Nonostante i progressi compiuti, le persone con disabilità presentano ancora un maggiore rischio di discriminazione ed esclusione sociale rispetto alle persone senza disabilità»: a dirlo è stata Laura Abet, legale della Federazione lombarda LEDHA, durante la nuova puntata di “A proposito di diritti”, rubrica mensile promossa dall’ANFFAS di Cremona e da «Mondo Padano», in collaborazione con la Cooperativa Ventaglio Blu, per dare visibilità ai progetti e alle organizzazioni che lavorano per rendere effettivi gli articoli della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

La “Fiera dei Lettori alla Pari”, primo Festival del Libro Accessibile

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Libri in simboli, audiolibri, attività di formazione e incontri con scrittori, illustratori e testimonial d’eccezione daranno concretezza al diritto alla lettura e alla letteratura per le persone con disabilità e in genere con difficoltà cognitive o linguistiche, all'interno della “Fiera dei Lettori alla Pari”, il primo festival interamente dedicato al libro accessibile, in cantiere per i giorni dal 17 al 19 settembre a Terlizzi, in Puglia. Un progetto ideato e coordinato da Edizioni La Meridiana

La legge per la vita indipendente tra i principali obiettivi della LEDHA

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«Abbiamo davanti a noi impegni importanti, a partire da una legge regionale per la vita indipendente delle persone con disabilità, ma con questo gruppo dirigente possiamo guardare con fiducia all’azione della LEDHA a sostegno delle persone con disabilità per i prossimi anni»: lo ha dichiarato Alessandro Manfredi, subito dopo essere stato riconfermato per i prossimi tre anni alla Presidenza della Federazione lombarda LEDHA, il cui nuovo Consiglio Direttivo intende riflettere un maggiore equilibrio di genere, oltre a coinvolgere persone provenienti da diversi territori della Lombardia

Progetti di vita. Storie di studenti e studentesse con disabilità

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«Questa collana nasce dall’osservazione delle esperienze di tanti studenti e studentesse, storie diverse, ma tutte caratterizzate, pur nelle diverse forme di disabilità, da un segno importante e positivo»: raccontano così, i direttori Luca Fanucci e Sandra Lischi, la nuova collana dell’Università di Pisa “Progetti di vita. Storie di studenti con disabilità”, curata dall’USID (Ufficio Servizi per l’Integrazione di Studenti con Disabilità) dell’Università stessa, in collaborazione con il Polo Comunicazione del CIDIC (Centro per l’Innovazione e la Diffusione della Cultura)

La nuova Strategia Europea sulla Disabilità: passare dalle parole ai fatti

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«Questa Strategia deve invertire la situazione, recentemente aggravatasi, delle persone con disabilità e l’arretramento causato dalla pandemia in rapporto ai diritti umani e all’attuazione della Convenzione ONU. Abbiamo un’occasione per cambiare le cose e non dobbiamo lasciarcela sfuggire»: lo ha detto Ana Peláez Narváez del Forum Europeo sulla Disabilità, durante un’audizione dedicata alla nuova Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, promossa dal CESE (Comitato Economico e Sociale Europeo), organo consultivo della Commissione Europea

“MagicoRinascimento”, per ripartire dopo il Covid

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“MagicoRinascimento”, ovvero «un nuovo mondo dopo il Covid, all’insegna della creatività, pensando alla “natura”, alla “bellezza dell’arte”, alla musica e all’“anima delle persone”»: sarà questo il nuovo progetto dell’Associazione MagicaMusica di Castelleone (Cremona), impegnata nei settori dell’arte, della danza e della tecnica vocale, anche attraverso incontri con le scuole e specifici laboratori per bimbi e bimbe con disturbo dello spettro autistico, il cui “fiore all’occhiello” è l’orchestra composta da musicisti con disabilità. La presentazione è in programma per il 16 giugno

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