Patologia ereditaria del sistema nervoso centrale, descritta anche come «un insieme di Parkinson, sclerosi laterale amiotrofica e Alzheimer nello stesso individuo », la malattia di Huntington è anche un “affare di famiglia”, spesso ancora oggetto di stigma e vissuta come qualcosa da tenere nascosto, in un misto di paura e vergogna. Per “uscire dal buio” e potersi raccontare ad un pubblico che abbia già gli strumenti per capire, è nato il Libro Bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica”, che verrà presentato il 13 maggio, durante una conferenza stampa online

«Bene le nuove azioni attuate dal GTT (Gruppo Torinese Trasporti) nel sito internet e con le app, ma non si trascurino gli annunci vocali a bordo dei mezzi»: è questa la sintesi del commento con cui l’UICI di Torino guarda ai buoni risultati sul fronte dell’accessibilità alle persone con disabilità visiva e non solo, ottenuti dall’azienda che gestisce il trasporto pubblico nel capoluogo piemontese, frutto anche dei confronti avuti da quest’ultima con la stessa UICI e con altre Associazioni del territorio

È un caso che ha ottenuto grande risonanza mediatica, quello riguardante Carlo Gilardi, anziano professore in pensione da molti mesi trattenuto contro la sua volontà all’interno di una RSA. A chiedere ora il diritto alla vita indipendente per Gilardi, in linea con quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e associandosi alle chiare raccomandazioni espresse dal Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, è la Federazione FISH, «contro i tanti “manicomi nascosti” ancora presenti nel nostro Paese»

Frutto del lavoro di un anno, un documento elaborato dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dedicato alla gestione in Emergenza-Urgenza delle persone con SLA, sarà al centro di un incontro online in programma per il 13 maggio. «Con esso - spiegano dall’Associazione - intendiamo promuovere e diffondere l’informazione nei confronti della comunità delle persone malate, della cittadinanza e delle Istituzioni Sanitarie e non Sanitarie, auspicando che proprio la pandemia possa portare a ripensare alle buone pratiche assistenziali nei confronti delle persone con SLA»

Proseguirà il 13 maggio, con il nuovo seminario online intitolato “Accessibilità delle applicazioni: uno sguardo al mondo mobile”, il ciclo “Academy Yeah!”, iniziativa della Cooperativa Sociale Progetto Yeah! di Verona (ramo aziendale della Cooperativa Sociale Quid, specializzato nella fornitura di servizi per l’accessibilità e l’inclusione), consistente in una serie di webinar gratuiti e aperti a tutti, per approfondire le opportunità di un digitale a misura di ogni persona

Un ulteriore recente risultato dell’evento promosso in aprile dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale), in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, è la costituzione di un Comitato Consultivo Misto, cui partecipano rappresentanti di Associazioni, di Unità Spinali Unipolari e di Società Scientifiche e che nasce con l’obiettivo principale di porre l’attenzione sul diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale, in riferimento al loro percorso di riabilitazione globale

Scomparso nei giorni scorsi a soli 36 anni, Gabriele Piovano era stato a lungo Presidente dell’ADN (Associazione Diritti Negati) e anche Presidente, sempre nel capoluogo piemontese, della CPD (Consulta per le Persone in Difficoltà). La sua vita, sin troppo breve, è stata dedicata all’impegno per i diritti delle persone con disabilità, e già a 23 anni aveva iniziato il suo percorso verso una vita indipendente. La malattia cronica invalidante di cui soffriva non ha mai condizionato le sue scelte

È stato recentemente modificato in Spagna il Codice Penale spagnolo, per eradicare la sterilizzazione forzata o non consensuale delle persone con disabilità, superando così - seppure oltre un decennio dopo l’entrata in vigore in tale Paese della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità - una grave violazione dei diritti umani di queste persone e in particolare delle donne con disabilità. La sterilizzazione forzata delle persone con disabilità, per altro, è una pratica più diffusa di quanto ritenuto dall’opinione pubblica e ed è una questione che riguarda anche il nostro Paese

Promosso dalla Commissione Medico-Scientifica UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è in programma per il 13 maggio un seminario in rete dedicato alle indicazioni sulla presa in carico e la riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari. L’incontro sarà anche l’occasione per presentare i principali contenuti del documento “Indicazioni sulla presa in carico e riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari”, progetto avviato nel 2019 che ha coinvolto ben trentaquattro esperti di diverse discipline, coordinati dalla stessa Commissione Medico-Scientifica UILDM

«Attualmente - scrivono dall’Associazione FIADDA - le Commissioni Parlamentari si stanno occupando oculatamente della materia riguardante i diritti delle persone sorde, per fare incontrare le più differenti e svariate esigenze e definire un Testo di Legge che tenga conto dei diritti di tutte loro. E invece, in fase di approvazione al Senato del cosiddetto “Decreto Sostegni”, un gruppo di senatori della Lega ha fatto approvare un emendamento sul riconoscimento della LIS (Lingua dei Segni Italiana), che va contro la stessa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

Nota 6625 del 7 maggio 2021 - Personale tecnico e amministrativo. Posti disponibili alla mobilità e conferme in servizio

Una volta ratificati dai vari Stati, i Protocolli Opzionali delle Convenzioni ONU consentono di presentare ai Comitati delle Nazioni Unite che ne monitorano l’attuazione di ricevere anche ricorsi individuali – di singoli o di gruppi di individui – e di avviare eventuali procedure d’inchiesta. Durante l’utile e importante incontro online promosso per il 10 maggio dal Forum Europeo sulla Disabilità e dall’Alleanza Internazionale sulla Disabilità, si spiegherà come utilizzare al meglio quegli stessi Protocolli Opzionali, in difesa dei diritti delle donne e delle ragazze con disabilità

Schema di Decreto Interministeriale dotazioni organiche ATA a.s. 2021/2022

«Chiediamo un rilancio del confronto sulle future politiche della scuola per la disabilità, perché seppure esista già un riferimento ideale e politico nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, è altrettanto vero che gli alunni e le alunne con disabilità continuano a incontrare ostacoli nella loro partecipazione all’educazione scolastica e a subire violazioni dei loro diritti in ogni parte d’Italia»: lo hanno scritto le Federazioni FISH e FAND al ministro dell’Istruzione Bianchi, auspicando in un prossimo incontro, che possa appunto «riavviare il confronto istituzionale»

“Il Lavoro in periodo Covid. Diritti e opportunità”: è questo il titolo scelto dalla FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), per l’incontro online organizzato per il 10 maggio e che verrà diffuso in streaming con sottotitolazione in tempo reale. L’obiettivo è sostanzialmente quello di analizzare e confrontarsi sull’impatto e sulla nuova dimensione lavorativa prodotta dal Covid nella vita quotidiana delle persone sorde

Prendendo atto che la copertura vaccinale risulta ancora incompleta nei confronti delle persone con disabilità grave e dei loro caregiver, è particolarmente perentoria la nuova Ordinanza prodotta dalla Struttura Nazionale di Supporto Commissariale per l’Emergenza Covid-19, nel richiamare Regioni e Province Autonome «a provvedere con immediatezza». «L’augurio – commenta il presidente della Federazione FISH Falabella - è che questo ulteriore richiamo possa realmente e concretamente contribuire a risolvere una situazione che già da tempo avrebbe dovuto imboccare la giusta strada»

Nota 698 del 6 maggio 2021 - Profilassi vaccinale personale scolastico, mascherine FFP2 e piani di sicurezza

«Questo sistema informativo unico consentirà alle persone con Malattia Rara di avere informazioni in tempo reale sugli studi condotti in Europa e su tutti i documenti relativi alle sperimentazioni dei nuovi farmaci»: così Simona Bellagambi di Eurordis, organizzazione che rappresenta i 30 milioni di persone che in Europa vivono con una Malattia Rara, commenta la notizia che l’Agenzia Europea del Farmaco ha confermato che il portale e il database dell’Unione Europea sulla sperimentazione clinica è sulla buona strada per essere pubblicato entro il 31 gennaio 2022

«Il diritto all’accessibilità è sia diritto in sé e per sé, sia diritto fondamentale “funzionale”, presupposto imprescindibile per il godimento di tutti gli altri diritti della persona umana, perché la sua garanzia consente alle persone con disabilità di vivere in maniera indipendente, di compiere le proprie scelte e di partecipare a tutti, gli aspetti della vita su base di eguaglianza con gli altri»: è uno dei tanti passaggi della lunga e importante Mozione concernente “Iniziative volte al superamento delle barriere architettoniche”, che viene presentata in questi giorni alla Camera

Nota 698 del 6 maggio 2021 - Profilassi vaccinale in favore del personale. Mascherine FFP2. Piani di sicurezza - Aggiornamenti in tema di emergenza Covid-19