Per la Giornata internazionale delle persone con disabilità, che si celebra domani 3 dicembre, l’associazione Casa al Plurale lancia una riflessione-quesito: “Che tipo di comunità vogliamo essere? Di fronte a chi appare diverso cosa scegliamo: il rifiuto, la pietà o la meraviglia?”.
La Giornata Mondiale della Disabilità non è solo un’occasione per ricordare i diritti delle persone con disabilità, ma un’opportunità per riflettere sulla qualità della nostra umanità e sul modo in cui scegliamo di vivere insieme. Di fronte alla diversità, ogni società si trova a dover rispondere e tre sono gli approcci possibili: rifiuto, pietà o meraviglia.
Il rifiuto è il volto più duro e ingiusto: è l’approccio di chi non accetta ciò che non rientra nei propri schemi, eliminando o ignorando le persone che considera “diverse”. È la società che chiude gli occhi e il cuore, che non si assume responsabilità e che non intende pagare il costo di una vera inclusione.
La pietà, invece, è la risposta di chi tende la mano, ma solo con ciò che gli avanza. È la logica delle elemosine, delle briciole lasciate cadere dai banchetti. È un atteggiamento che, pur mostrando una parvenza di compassione, non riconosce pienamente la dignità e il valore delle persone con disabilità, relegandole ai margini delle decisioni economiche e sociali.
E poi c’è la meraviglia. È lo sguardo che ci permette di vedere davvero, che va oltre le apparenze e coglie ciò che in superficie non si vede. «La parola “meraviglia” – spiega Luigi Vittorio Berliri, presidente di Casa al Plurale – deriva dalla stessa radice di “mirare” (prendere la mira significa guardare con molta attenzione) ed è la chiave per riconoscere l’unicità e la bellezza di ogni essere umano. Una società che sceglie la meraviglia non lascia indietro nessuno, ma mette al centro i più fragili, facendo di loro una priorità non solo morale, ma anche politica e di bilancio e non solo in occasione del 3 dicembre”.
La meraviglia è però una scelta che richiede coraggio: i provvedimenti varati finora non hanno eliminato le barriere e gli ostacoli affrontati, ogni singolo giorno, dalle persone con disabilità – parliamo di 3 milioni e 150 mila cittadini e cittadine – e la spesa pubblica italiana sul tema è nettamente inferiore rispetto alla media europea, anzi è la metà (come mostrato in un’analisi di Openpolis).
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Nell’era digitale un sito web è la casa di ogni giornale, assunto ancor più vero se si tratta di una testata online. Nel ventennale della pubblicazione del primo articolo, in questo 2024 in cui la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), nostro editore, festeggia i primi trent’anni di attività, Superando si presenta con un’immagine rinnovata, moderna e lineare.
Lo studio del restyling è iniziato già alla fine dello scorso anno, sotto la direzione di Antonio Giuseppe Malafarina, che con l’intelligenza che tutti gli riconoscono ha delineato le basi di ciò che oggi è sotto i Vostri occhi.
Per me, direttrice responsabile che gli sono succeduta, è stato un impegno non privo di emozione proseguire ciò che aveva cominciato, una grande fortuna potermi avvalere di quanto lui e gli altri colleghi avevano già compiuto.
La prima volta che ci siamo riuniti, subito è stato chiaro un punto invalicabile: «Ciò che Antonio aveva deciso non si tocca, riprendiamo da lì». Così è stato. Sua l’idea di “costruire” un sito dalla grafica pulita, sullo stile dei giornali anglosassoni, il che rende la navigazione più intuitiva e piacevole. Mesi di lavoro e dedizione del team, composto dal segretario di redazione Stefano Borgato, dalla collaboratrice Carmela Cioffi, dal tecnico informatico Sergio Falabella, con la supervisione del presidente della FISH Vincenzo Falabella, sono stati un lungo percorso di analisi, finalizzato a creare una piattaforma che potesse riflettere al meglio la nostra identità e ottimizzare l’esperienza dei lettori, facilitando la ricerca di informazioni e la lettura dei contributi dei numerosi collaboratori.
Nelle pagine che vedete ci siamo noi, la nostra storia nel vasto archivio degli articoli pubblicati in questi vent’anni, la nostra visione della disabilità, trasversale a tutte le tematiche riguardanti la società, dal lavoro allo sport, dalla sanità ai diritti, oltre alle iniziative messe in campo dalle Associazioni aderenti alla FISH e non solo.
Ci sono i valori che guidano la nostra mission, ovvero fare un’informazione sociale di qualità e pluralista, capace di ascoltare, dialogare e generare dibattito non fine a se stesso, ma finalizzato a comprendere e trovare soluzioni. Questo si riassume nel claim che abbiamo scelto, la frase che leggete sotto il nome della testata: I temi delle disabilità trattati con coraggio. Le disabilità, innanzitutto, al plurale, per sottolineare che siamo tutti diversi, una molteplice umanità che non si può riassumere con un termine al singolare. E poi il coraggio, quello di continuare a raccontare storie e ospitare opinioni a volte “fuori dal coro” che meritano di essere conosciute e che in Superando trovano spazio, alimentando un confronto aperto e franco.
Franco…, un pensiero lo devo anche a lui, al grande Bomprezzi di cui proprio nei prossimi giorni ricorrerà il decimo anniversario della scomparsa. Superando è nato con lui, lo ha diretto dalla fondazione al 2014, la sua impronta di professionista e di uomo è ancora qui.
Il nuovo sito è un ponte tra passato e futuro, Vi invitiamo ad attraversare questo ponte che smonta i pregiudizi, ad ammirare il panorama che non è fatto solo di problemi, ma anche di tante cose belle, speranza e ironia, ad incontrarvi su di esso per conoscerVi e conoscerci meglio.
Ringrazio Stefano, Carmela, Sergio e Vincenzo per il supporto e la collaborazione, indispensabili. Ognuno ha messo competenze e passione nel “disegnare” il nuovo sito di Superando del quale sono felice di annunciare il lancio ufficiale, condividendo con loro e con Voi questo importante traguardo. Non mi resta che augurarVi, da domani, buona navigazione!
Stefania Delendati – Direttrice responsabile di Superando
La realtà virtuale rappresenta una delle tecnologie più innovative nel campo del benessere psicologico, offrendo opportunità uniche per tutti, e segnatamente anche per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari e altre disabilità.
È partendo da questo assunto che la UILDM di Monza (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha cercato di dare una risposta agli effetti della pandemia, che ha aumentato il senso di isolamento e di distanziamento sociale delle persone con disabilità.
Da tale esperienza e grazie a un lavoro di rete fatto di condivisione e contaminazione di idee, all’inizio di quest’anno è nato il progetto denominato Vivo il presente e affronto il futuro, già ampiamente presentato anche sulle nostre pagine, promosso dalla UILDM Nazionale e realizzato dalla UILDM di Sassari, con il finanziamento della Fondazione Roche, rivolgendosi a persone con distrofia muscolare di Duchenne e con la SMA (atrofia muscolare spinale).
Tramite dunque l’utilizzo di visori di realtà virtuale e l’esperienza di uno psicologo, le persone con malattia neuromuscolare sono state accompagnate in esperienze multisensoriali che hanno permesso di vivere storie di trasformazione e di gestione delle emozioni.
«L’applicazione di metodi innovativi di psicologia aumentata (Augmented Psychology) e benessere aumentato (Augmented Wellbeing) – spiegano dalla UILDM – consente di superare barriere fisiche, sociali e psicologiche, creando ambienti immersivi che promuovono il benessere mentale e migliorano la qualità della vita. Per molte persone con disabilità, infatti, le limitazioni fisiche o ambientali rendono difficile vivere esperienze come viaggiare, praticare sport o esplorare ambienti naturali. La realtà virtuale consente di simulare queste attività in un contesto sicuro e controllato, regalando emozioni positive e un senso di libertà che può migliorare il benessere psicologico, riducendo contemporaneamente ansia e stress legati a situazioni di isolamento e solitudine. Per la nostra Associazione, inoltre, il valore aggiunto di lavorare con i visori di realtà virtuale, utilizzando i metodi di psicologia aumentata e benessere aumentato, è la possibilità di adattarlo non solo alle esigenze delle persone con una malattia neuromuscolare, ma anche ai loro caregiver, famiglie e assistenti personali».
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre, la UILDM ha lanciato una serie di video testimonianze (disponibili a questo link), per raccontare l’impatto della realtà virtuale sulla qualità della vita delle persone con una malattia neuromuscolare.
Accanto ai video, poi, si possono anche ascoltare le voci di specialisti della Commissione Medico-Scientifica UILDMche raccontano la SMA e la distrofia di Duchenne da un punto di vista medico – informativo.
Alle parole degli specialisti, infine, si affiancano le testimonianze di due famiglie che offrono uno spaccato della quotidianità di queste patologie, narrando il primo impatto con la malattia, le difficoltà ma anche le opportunità e le soluzioni che hanno trovato nel corso del tempo.
Il tutto, come detto inizialmente, è stato prodotto prodotti nell’àmbito del citato progetto Vivo il presente e affronto il futuro.
«L’obiettivo – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – è offrire alle persone con malattia neuromuscolare, alle famiglie e agli operatori sanitari le informazioni essenziali per approcciarsi alla realtà delle malattie neuromuscolari e presentare i metodi innovativi di presa in carico che favoriscono un benessere generale. Spesso, infatti, una diagnosi di questo tipo lascia senza parole chi ne viene in contatto per la prima volta. La nostra Associazione lavora per non lasciare sole le persone davanti a una diagnosi e le accompagna in tutte le fasi della vita e della malattia. Questo è il nostro impegno, non solo per il 3 dicembre, ma per tutti i giorni dell’anno». (S.B.)
Nel 1981 le Nazioni Unite hanno proclamato la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità con lo scopo di promuovere i diritti e il benessere delle stesse persone con disabilità, nonché l’inclusione e la partecipazione attiva di tutti i cittadini e le cittadine alla vita sociale e culturale, senza esclusioni. La ricorrenza, che viene celebrata il 3 dicembredi ogni anno, è diventata nel tempo un appuntamento importante a livello mondiale per sensibilizzare la popolazione – attraverso incontri e iniziative dedicate – sul tema dei diritti delle persone con disabilità.
I Musei Civici di Monza, con il loro allestimento accessibile finanziato dal PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) e inaugurato nello scorso mese di marzo (se ne legga anche sulle nostre pagine), si propongono quale luogo ideale per interpretare al meglio lo spirito della Giornata, promuovendo una serie di iniziative inclusive volte a rendere l’arte e la bellezza accessibili a chiunque.
Con un’apertura straordinaria per la giornata del 3 dicembre, il Museo offrirà percorsi pensati per essere fruiti da persone con disabilità motorie, sensoriali o intellettive. Infatti, gli strumenti e gli ausili innovativi di cui il Museo si è dotato consentono a tutti e tutte di fruire del patrimonio museale e di sperimentare visite rispettose delle capacità e degli interessi di ciascuno/a.
In particolare, nella mattinata sarà presente nelle sale un’operatrice specializzata disponibile a supportare i visitatori e le visitatrici nella sperimentazione degli ausili e degli strumenti predisposti per la fruizione inclusiva delle opere museali. Sempre in mattinata è previsto un momento di incontro con gli operatori e gli educatori interessati a conoscere le proposte di visita facilitata con le guide in linguaggio Easy to Read (“facile da leggere e da comprendere”) e in CAA(Comunicazione Aumentativa Alternativa).
Durante l’apertura pomeridiana, invece, il Museo organizzerà due visite guidate inclusive. Oltre all’ingresso gratuito per le persone con disabilità e il loro accompagnatore, sarà possibile (su prenotazione) partecipare a tali visite guidate, denominate A occhi chiusi e cuore aperto: un modo diverso di conoscere il Museo (visita guidata sensoriale per persone cieche e non) e Musei Civici accessibili: visita con interprete LIS (visita guidata con l’interprete della Lingua dei Segni Italiana). (Simona Lancioni)
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In occasione del ventesimo anniversario di Superando, desidero esprimere profonda gratitudine per il percorso intrapreso da questa testata giornalistica, che ha saputo costruire un nuovo modo di comunicare sulla disabilità, mettendo al centro i cittadini e le cittadine prima ancora della loro condizione.
In questi venti anni, Superando ha affrontato con coraggio e determinazione temi cruciali, promuovendo una cultura inclusiva e rispettosa delle diversità.
In questi venti anni, Superando ha creato un forte legame con le persone con disabilità, ma ha anche raggiunto un pubblico più ampio, contribuendo ad un cambiamento di mentalità fondamentale. Ha reso la disabilità un tema che riguarda tutti, non solo coloro che la vivono direttamente.
Oggi, possiamo dire con certezza che la disabilità non è più un argomento solo per pochi, ma una questione sociale che riguarda la costruzione di una società veramente inclusiva.
Guardando al futuro, è chiaro che la sfida non è ancora finita. Superando ha dimostrato che una comunicazione attenta e rispettosa può abbattere barriere e pregiudizi, valorizzando le persone nella loro interezza. Sappiamo bene che la strada verso una vera inclusione sociale, educativa, lavorativa e culturale delle persone con disabilità è ancora lunga. Tuttavia, Superando ha tracciato una rotta chiara, ha dato voce a chi non aveva voce, e ha contribuito a rendere la disabilità una parte naturale del nostro mondo.
Un ringraziamento particolare va a coloro che hanno reso possibile questo progetto: Franco Bomprezzi, primo direttore responsabile di Superando, la cui visione ha tracciato la strada; Giuseppe Antonio Malafarina, che ha proseguito con passione l’opera di Franco; e Stefania Delendati, attuale direttrice responsabile, che continua a guidare la testata con impegno e dedizione.
Auspico che questo importante traguardo sia solo una tappa di un percorso ancora più ricco di successi e soddisfazioni, nella continua promozione dei diritti, delle pari opportunità e della dignità delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
*Presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), editrice di Superando.
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