Caustica ironia, amarezza, rabbia: cosa prevale in questo contributo della caregiver Stella Di Domenico, che lanciando l’hashtag “SubitounaLeggepericaregivers” scrive tra l'altro: «Noi siamo quelli che viviamo dieci anni in meno e che invecchiamo precocemente, siamo quelli “disoccupati per forza”, con una vita sociale paragonabile a quella degli eremiti»? Al di là del sarcasmo, però, il messaggio è fin troppo chiaro: «Noi siamo quelli che non abbiamo diritto ad una legge che ci tuteli, che riconosca il nostro lavoro usurante, ma di grandissimo valore sociale. Noi siamo i caregiver»

È questo il titolo del parere legale prodotto dal Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA, riguardante appunto i nuovi modelli di PEI (Piano Educativo Individualizzato) fissati dal Ministero dell’Istruzione per gli alunni e le alunne con disabilità, tema che in questi mesi ha dato vita a un dibattito molto acceso, seguito anche dal nostro giornale, lasciando spazio ad opinioni non sempre convergenti. Nello specifico, il Centro della LEDHA intende mettere in evidenza quelli che vengono ritenuti gli aspetti positivi del nuovo Pei, ma anche una serie di criticità

Nota 5972 del 26 aprile 2021 - Terna candidati proposta dal consiglio accademico a fini nomina Presidente delle Istituzioni AFAM.pdf

Nota 12547 del 23 aprile 2021 - Espletamento prove scritte suppletive procedura straordinaria docenti scuola secondaria di primo e secondo grado

Nota 624 del 23 aprile 2021 - Applicazione Decreto Legge 52 del 22 aprile 2021 per la scuola

«Con questa iniziativa siamo impegnati a sostenere i genitori nel progettare la vita indipendente dei propri figli e figlie fin da quando sono piccoli/e»: così la Fondazione Oltre Noi di Viterbo presenta il proprio progetto “Sportello 112/2016: uno sportello di ascolto per famiglie con figli con disabilità”, nell’àmbito del quale ripartiranno domani, 24 aprile, in modalità online, i gruppi formativi e informativi di Auto Mutuo Aiuto, rivolti appunto a genitori di persone con disabilità da 0 a 14 anni e condotti dalla psicologa e psicoterapeuta Maria Chiara Pagnottelli

Ogni persona con la sclerosi multipla presenta una “propria sclerosi multipla”, composta da una combinazione di diversi sintomi con la quale si deve convivere e venirne a capo. Ci sono poi sintomi visibili e altri che lo sono molto meno, tutti, però, peggiorano la qualità di vita della persona e anche le sue relazioni sociali e lavorative. Per contrastare e far conoscere meglio tutti i sintomi della malattia, verranno condivise venti clip animate, sui canali social dell’AISM, la prima delle quali, dedicata alla fatica, è già disponibile

Un paio di settimane fa, l’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianto Cocleare) aveva inviato una comunicazione formale agli organi competenti della propria Regione, per segnalare la mancata autorizzazione, da parte dell’ASL Città di Torino, di numerose pratiche riguardanti la fornitura di endoprotesi cocleari, materiali e ricambi ad essi collegati, nonostante fossero già passati alcuni mesi dalle relative richieste. Informando ora che la maggior parte di quelle pratiche sono state autorizzate, l’APIC stessa cerca di rintracciare eventuali situazioni di ritardo ancora non individuate

«L’ultima Ordinanza del Commissario Straordinario impone di proseguire, senza derogare, le vaccinazioni delle priorità delle categorie maggiormente a rischio»: lo ha scritto la Struttura Nazionale di Supporto Commissariale per l’Emergenza Covid-19, rispondendo alla FISH Piemonte, il cui presidente Farris aveva lamentato i gravi ritardi presenti nella città di Torino, rispetto ai quali la Struttura ha assicurato «l’imminente adozione di provvedimenti correttivi»

«Siamo felici di conoscere questo nuovo amico, che ha scelto di difendere insieme a noi il diritto al gioco dei bambini e delle bambine con disabilità»: lo dicono dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), a proposito dell’incontro online del pomeriggio di oggi, 23 aprile, con il noto calciatore Andrea Ranocchia, evento speciale inserito nel format “Inclusione, un gioco da ragazzi”, tramite il quale la stessa UILDM sostiene il proprio progetto volto ad installare giostrine e giochi accessibili, consentendo ai bambini e alle bambine con disabilità di divertirsi come tutti

Da alcuni mesi l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, accoglie anche pazienti “non tipici” ai quali il Covid, nei casi più gravi, ha provocato una malattia infiammatoria che simula una tetraplegia e che necessita dello stesso livello di intensità e specializzazione, necessario per condurre in porto un complesso percorso riabilitativo

«Promuovere lo sviluppo della ricerca non è solo un investimento per il futuro, ma quando riguarda la vita delle persone è prendersene cura»: è questo il filo rosso che mette insieme il ricco programma del seminario online, previsto per domani 24 aprile, e intitolato “Prendersi cura con la ricerca”. A promuoverlo sono stati il Coordinamento Romagna della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la Fondazione Telethon, e i soggetti coinvolti nel Progetto “Insieme – Un intervento integrato contro la fragilità e la solitudine involontaria”

Il “divario digitale” vissuto dalle persone con disabilità e i limiti dei servizi rivolti alle persone con disabilità (intellettiva e non), come sono concepiti oggi in Italia e che la pandemia ha messo nudo, ma che esistevano assai prima di essa: c’è molto, in questo approfondimento di Carmela Cioffi, comprese le voci di autorevoli “addetti ai lavori”, quali Carlo Francescutti e Marco Paolini, il quale sottolinea tra l’altro come «dare voce alle persone con disabilità sia un dovere e un’opportunità, un “ristoro” forse meno urgente di quelli economici, ma non per questo meno importante»

Nota 19117 del 23 aprile 2021 - Esami di Stato secondo ciclo 2020-2021 - Curriculum dello studente sezioni carcerarie

«Le difficoltà, la malattia, la disabilità, la morte - scrive Giampietro Uleri - mettono a dura prova ogni persona. Ci sentiamo impotenti e la luce in fondo al tunnel ci sembra quasi irraggiungibile. Invece, il messaggio principale del “Miracolo di Mari” di Glauco Di Martino, libro che consiglio a tutti, è la Speranza, perché ognuno di noi può trovare anche nei momenti più difficili l’energia per diventare un uomo o una donna migliore»

“Misure urgenti per la graduale ripresa delle attività economiche e sociali nel rispetto delle esigenze di contenimento della diffusione dell'epidemia da COVID-19”.

Rosaria Mastronardo convive da sette anni con la fibromialgia, patologia che le procura un «dolore silenzioso e invisibile ma che non ti molla mai», come racconta lei stessa. Non essendo ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come malattia cronica, le persone che ne sono interessate non hanno percorsi di diagnosi e di assistenza chiari. La prossima Giornata Mondiale della Fibromialgia, che si celebrerà il 12 maggio, potrebbe essere l’occasione per iniziare a dare risposte concrete.

Trentadue ore di formazione, rivolte ai professionisti che operano insieme a persone con disturbo dello spettro autistico: è la proposta proveniente dalla Fondazione Trentina per l’Autismo, ovvero il corso denominato “I comportamenti sfida: dall’analisi funzionale all’intervento”, che si articolerà su quattro incontri online, tra maggio e giugno, e al quale ci si potrà iscrivere fino al 4 maggio

Come segnala il Gruppo Donne dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, la Commissione Europea ha dato il via in questi mesi a due importanti consultazioni pubbliche sul fenomeno della violenza contro le donne, basate su altrettanti questionari aperti fino al 10 maggio. «È certamente una buona opportunità – sottolinea Luisella Bosisio Fazzi, componente del Direttivo dell’EDF – per contribuire a portare anche la voce delle ragazze e delle donne con disabilità, tramite le Associazioni italiane impegnate in difesa dei diritti delle persone con disabilità»

Aveva riscosso notevole successo, lo scorso anno, “SMAspace”, vera e propria “piazza virtuale” dedicata al mondo dell’atrofia muscolare spinale (SMA), la rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica. Ora quella “piazza virtuale” - promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) - sta per riaprire ed è ciò che accadrà domani, 23 aprile, con un incontro di approfondimento sui trattamenti attualmente disponibili per la SMA