Quante persone con la sindrome di Down vivono in Europa nel suo complesso, e quante nei diversi Paesi? Qual è l’effetto dei test prenatali e delle interruzioni di gravidanza selettiva sul numero di nati vivi di bambini con la sindrome di Down?»: a queste e ad altre domande cerca di rispondere un interessante studio internazionale dedicato al tema “Stima del numero di persone con la sindrome di Down in Europa”, che sarà al centro di un incontro in rete (webinar) promosso per domani, 17 marzo, dall’EDSA, l’Associazione Europea della Sindrome di Down

«È ormai un anno che chiediamo organizzazione e progettazione - scrive Stefania Stellino -, ma ancora una volta ci troviamo di fronte all’impreparazione delle scuole, che oggi, pur sapendo dall’inizio dell’anno di un possibile lockdown, non possono certo dire che “si devono organizzare”! E così, senza che la storia recente abbia insegnato nulla, con Uffici Scolastici Regionali che disattendono completamente le norme ministeriali, si diffonde la discriminazione mascherata (male) da inclusione e a farne le spese sono, una volta di più, gli alunni e le alunne con disabilità»

Due nuovi Protocolli d’Intesa sono stati definiti dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), con Confimi Industria Sanità, organismo che rappresenta centinaia di aziende e migliaia di addetti impegnati in svariati àmbiti del settore sanitario, e con il Consorzio del Marchio Orafo DiValenza, la cui “Impronta Orafa” rappresenta il distretto artigianale di Valenza Po (Alessandria). Politiche attive che sostengano il diritto alla salute e all’inclusione da una parte, disseminazione delle buone pratiche di Disability Management dall’altra, sono gli obiettivi di tali iniziative

Dopo una sollecitazione della FISH Regionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), la Regione Campania ha “corretto il tiro”, uniformandosi al nuovo Piano Vaccinale Nazionale diffuso nei giorni scorsi dal Ministero della Salute e decidendo la priorità delle vaccinazioni per «le persone con disabilità grave ai sensi della Legge 104/92, nonché per i loro conviventi e caregiver che forniscono assistenza continuativa in forma gratuita o a contratto»

«La Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap - scrive Salvatore Nocera -, le Associazioni ad essa aderenti e altri sono intervenuti ripetutamente sulla necessità di una vaccinazione prioritaria di tutte le persone con disabilità in situazione di gravità e finalmente nei giorni scorsi il Governo ha risposto positivamente alle loro pressanti richieste. Sono lieto per questa vittoria, ma io rimango della mia isolata e assolutamente minoritaria opinione che non tutte le persone con disabilità siano da considerare “fragili” per definizione»

La Federazione FISH ricapitola l’ininterrotto percorso di iniziative e sollecitazioni ai principali rappresentanti delle Istituzioni, sul tema dei vaccini anti-Covid alle persone con disabilità, ai loro familiari e ai caregiver, un percorso avviato sin dalla Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre scorso, quando ancora i vaccini non erano arrivati in Italia, fino all’ultimo Piano Vaccinale Nazionale, che ne ha recepito le istanze. Il tutto ribadendo di voler «continuare tale battaglia, puntando su un severo monitoraggio dei comportamenti adottati dalle Regioni»

«Nel più recente aggiornamento del Piano Vaccinale Nazionale - scrive un gruppo di madri e padri con figli e figlie con disabilità della città di Ancona, rivolgendosi al Presidente della propria Regione - è prevista la priorità per “portatori di disabilità gravi ai sensi della legge 104/1992, e dei familiari conviventi, caregiver, ed addetti all’assistenza”. Riuscirà almeno questa volta la Regione Marche a recepire tali indicazioni? E, soprattutto, in tempi celeri? Noi, infatti, siamo stanchi, sfiniti e ci sentiamo gli ultimi della fila, come sempre»

Il 28 marzo prossimo l’Associazione ANFFAS compirà 63 anni, e insieme alla propria Fondazione Nazionale Durante e Dopo di Noi, celebrerà questo importante anniversario, coincidente anche con la Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, organizzando per il 27 marzo un evento online, un “ANFFAS Day” centrato sul tema “Liberi di scegliere, dove e con chi vivere”, durante il quale ribadirà ancora una volta l’importanza fondamentale di programmare, per le persone con disabilità, un “Dopo di Noi” sin dal “Durante Noi”

«Ci appelliamo al Ministro dell’Istruzione - scrivono il CIIS (Coordinamento Italiano Insegnanti di Sostegno), il Comitato Uniti per l’Autismo Lombardia e le Associazioni Autismo Abruzzo, Prader Willi Lombardia e ASSI Gulliver – affinché si diano indicazioni univoche alle Istituzioni scolastiche italiane rispetto alla frequenza, per ciascuna classe, di un piccolo gruppo eterogeneo di alunni, fra cui anche l’alunno e/o l’alunna con disabilità, con la presenza, secondo il proprio orario, di tutti i docenti della classe, ovvero delle figure professionali coinvolte»

«Occorre riposizionare la vita delle persone con disabilità al centro degli interventi di sostegno e di supporto, per renderli più inclusivi, perché il lavoro e le possibilità di una vita indipendente sono due elementi di una stessa scommessa. Il tutto con un progetto completo di inserimento lavorativo»: lo dicono dalla Federazione FISH, a ventidue anni dall’approvazione della Legge 68/99 sul diritto al lavoro delle persone con disabilità, chiedendo innanzitutto l’emanazione delle Linee Guida Nazionali per il collocamento mirato, attese ormai da oltre cinque anni

Come riportato da vari organi d’informazione, «inciampando sull’inglese e parlando di “car-giver”, il presidente della Regione Veneto Zaia ha definito i caregiver come “coloro che fanno da autisti, che portano in giro dal medico il cardiopatico, l’obeso...”». «Essere qualificati da un Presidente di Regione come “autisti” o “accompagnatori occasionali” – scrive Irene Giorni Carnevale - forse spiega il totale disinteresse per una categoria senza tutele, che da anni è l’unico ammortizzatore sociale del proprio congiunto con disabilità, quasi sempre donne che hanno dovuto rinunciare al lavoro»

C’è una chiara Nota del Ministero dell’Istruzione, prodotta nei giorni scorsi, che come tanti altri provvedimenti, stabilisce inderogabilmente che gli alunni e le alunne con disabilità frequentino la scuola in presenza, ma «in situazione di reale inclusione», ovvero con un gruppetto di compagni con disabilità, i docenti, gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e i collaboratori scolastici. Nessun Ufficio Scolastico Regionale e nessuna scuola di ogni ordine e grado, pubblica o privata che sia, può derogare da tale prescrizione e se accade, è necessario che intervengano le Associazioni

Nota 360 del 14 marzo 2021 - Misure urgenti di contrasto del “Covid-19” – Decreto legge 13 marzo 2021, n. 30

Decreto legge 30 del 13 marzo 2021 - Misure urgenti per fronteggiare la diffusione del COVID-19 e interventi di sostegno per lavoratori con figli minori in didattica a distanza o in quarantena

Nota 5712 del 12 marzo 2021 - Indicazioni concernenti il versamento ad apposito capitolo dello stato di previsione dell'entrata del bilancio dello Stato, delle risorse assegnate alle istituzioni scolastiche nel contesto dell'emergenza sanitaria Covid-19

Rispondere alle richieste provenienti da coloro che agiscono nel campo delle malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie spinali, miotonie, miastenie e altre), vale a dire operatori sanitari, pazienti, associazioni e famiglie, fornendo un’ampia informazione clinica e scientifica su queste patologie: è l’obiettivo della Giornata delle Malattie Neuromuscolari, la cui quarta edizione coinvolgerà domani, 13 marzo, ben sedici città italiane, in una serie di eventi online in contemporanea

«Uno spazio in cui ogni persona, indipendentemente da etnia, disabilità fisiche o psichiche, orientamento sessuale, espressione di genere, estrazione sociale e ogni altra caratteristica personale, possa mettere a disposizione le proprie competenze raccontandosi, organizzando workshop digitali e momenti di incontro e confronto, il tutto con l’obiettivo di contribuire all’abbattimento del pregiudizio e alla valorizzazione delle potenzialità individuali»: sarà questo "YES! Festival delle potenzialità", evento online a libera partecipazione gratuita, che vivrà la sua prima edizione il 14 marzo

«È stato testimone di socialità e di amicizia, nelle attività dell’Associazione Down Dadi di Padova, nel sostegno ai compagni che hanno bisogno di maggiore aiuto, nel dialogo con i coetanei»: con questa motivazione, Antonio Maria Granieri, diciassettenne di Vigonza (Padova), persona con sindrome di Down, ha ricevuto l’Attestato d’Onore di “Alfiere della Repubblica” dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella

Nota 5272 del 12 marzo 2021 - Adozione dei libri di testo a.s. 2021/2022

A dirlo è Francesco Adornato, rettore dell’Università di Macerata, presentando la quarta edizione di “UNIMC for Inclusion”, iniziativa promossa dallo stesso Ateneo marchigiano, che dal 15 al 19 marzo si articolerà su momenti di formazione, convegni, interviste e laboratori, tutte iniziative all’insegna dei temi dell’inclusione. A fianco dell’Università di Macerata, quest’anno, oltre alla SIPES (Società Italiana di Pedagogia), partner consolidato, verranno coinvolte anche una serie di prestigiose istituzioni accademiche internazionali