È appunto alle persone con disabilità intellettive come quelle legate all’autismo, ma anche ai caregiver che si prendono cura di persone con disabilità grave, nonché alla disparità nel conferire priorità di vaccinazione anti-Covid alle strutture residenziali o diurne frequentate dalle persone con disabilità, rispetto a quante vivono al proprio domicilio, che pongono l’attenzione Stefania Stellino, presidente dell’ANGSA Lazio ed Elena Improta, presidente di Oltre lo Sguardo, esaminando il documento sulle “Persone estremamente vulnerabili” diffuso dal Ministero della Salute

«Dare supporto informativo e di prevenzione sui problemi attinenti tutte le situazioni richiedenti una stoma cutanea, nei confronti dei professionisti della salute, dei pazienti e volontari, affinché si possa conseguire il pieno successo terapeutico, insieme a quello funzionale rieducativo, il tutto per sviluppare in seno all’opinione pubblica e alle autorità competenti una corrente favorevole ai problemi assistenziali e rieducativi concernenti queste categorie di persone»: così la presidente Lorena Porceddu, presenta la nuova Associazione Sarda Stomizzati

Salute, scuola, lavoro, lotta alla segregazione e in generale una sostanziale riforma dell’attuale sistema di welfare: sono i temi su cui le Federazioni FISH e FAND intendono da subito «rilanciare il confronto con il nuovo Governo, per le future politiche sulla disabilità e gli aspetti organizzativi e funzionali necessari alla loro realizzazione, garantendo la massima collaborazione nei luoghi deputati, a condizione che non ci si trovi di fronte ad interventi parziali e segmentati, che riducano la disabilità stessa a una condizione settoriale»

Il “mainstreaming della disabilità”, ovvero “la disabilità nel flusso principale”, è semplicemente la necessità di ricordarsi che esistono milioni di persone con disabilità e le loro famiglie, ogniqualvolta si decide qualcosa, nel lavoro, nella scuola, nella sanità, in àmbito di infrastrutture, mobilità, turismo e così via. Di fronte a tale concetto, quale funzione può avere un Ministero delle Disabilità, senza portafoglio, come quello a cui ha dato vita il Governo Draghi? Purtroppo l’esperienza del Ministro per la Famiglia e la Disabilità del primo Governo Conte non induce all’ottimismo…

Coppie di persone con sindrome di Down, che tratteggiano in poche ma intense pennellate il loro amore ai tempi della pandemia, con le mascherine in volto, ma vicini dopo essere stati a lungo distanti. Sono i protagonisti di un video realizzato dall’Associazione AIPD per il 14 febbraio, Giorno di San Valentino. «Hanno i sogni e i desideri di tutti gli innamorati - commenta Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD – e ci ricordano ancora una volta che le persone con sindrome di Down sono prima di tutto persone e che i bambini diventano adulti»

Una conferenza stampa in programma per il 15 febbraio darà il via alla campagna “#TheRARESide, Storie ai confini della rarità”, social talk live articolato su dieci puntate e tredici ospiti, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021 del 28 febbraio, con l’obiettivo di cominciare a cambiare il modo di raccontare e di pensare le persone con Malattia Rara, da considerare non più come “eroi” o come “speciali”, ma persone come le altre, in cui l’avere una Malattia Rara è solo un piccolo pezzo del puzzle

Il 14 febbraio sarà il giorno della cerimonia conclusiva per la terza edizione di “Sensuability: ti ha detto niente la mamma?”, concorso promosso dall’Associazione Nessunotocchimario e dedicato quest’anno al tema “Sessualità, disabilità e pittura”. Il “viaggio virtuale” collegato alla premiazione consentirà inoltre di toccare con mano «un cambiamento culturale che inizia a farsi percepibile – come sottolinea Armanda Salvucci, ideatrice dell’iniziativa -, un passo enorme, che in tre anni non ci saremmo mai aspettati potesse avvenire».

«Impugnare in sede di TAR tutti i rifiuti di assistenza igienica agli alunni e alunne con disabilità da parte di collaboratori e collaboratrici scolastiche, e se non basta appellarsi al Consiglio di Giustizia Amministrativa Regionale»: è il consiglio di Salvatore Nocera al Coordinamento H per la tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana, che aveva denunciato su queste pagine le segnalazioni di genitori che vedono negare ai propri figli l’assistenza igienica a scuola

«Pur condividendo il fine e le intenzioni del nuovo modello di PEI, dobbiamo constatare che un provvedimento di Governo che richiama la Legge 104/92 dovrebbe tenere conto che la disabilità intellettiva richiede competenze specifiche»: si apre così una nota dell’Associazione ANGSA Campania, che si inserisce in tal modo nell’ampio e acceso dibattito sui nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, che ha già visto pronunciarsi varie voci, anche sulle nostre pagine, con accenti e toni spesso diversi

“L’importanza della fisioterapia respiratoria nei pazienti con Malattia Rara”: si intitola così il nuovo evento a distanza promosso per domani, 13 febbraio, dall’Associazione Mitocon, nell’àmbito di “IntegRARE”, progetto curato dalla Federazione UNIAMO, in collaborazione con altre organizzazioni. L'incontro, a partecipazione gratuita, è rivolto alle persone affette da Malattia Rara, ai loro familiari e ai caregiver che si occupano dell’accudimento di adulti o bambini dall’età preadolescenziale in poi

Partendo dal Piano Vaccinale della Regione Toscana, che si è allineata alle indicazioni ministeriali, eludendo anch’essa la fondamentale connessione tra la persona con disabilità e chi le presta assistenza, Simona Lancioni osserva che «forse il Ministero della Salute e le Regioni dovrebbero iniziare a porsi la seguente domanda: se si ammalasse la persona che presta assistenza ad una persona con disabilità grave, chi potrebbe sostituirla in questo ruolo?». E al di là della Toscana, cosa sta succedendo nelle altre Regioni?

Nota 3363 del 12 febbraio 2021 - Indicazioni per i contratti di supplenza breve e saltuaria a copertura di posti lasciati liberi da lavoratori “fragili” temporaneamente utilizzati in altre mansioni, precisazioni

Pur accogliendo positivamente il nuovo documento del Ministero della Salute, che ha incluso le persone con disabilità in condizione di particolare fragilità tra i gruppi prioritari cui somministrare il vaccino anti-Covid, Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative sulla disabilità dell’Associazione Luca Coscioni, dichiara in una nota che «la nostra organizzazione ci tiene a rilanciare i motivi dell’appello lanciato nei giorni scorsi dal nostro copresidente Marco Gentili, secondo cui non solo le persone con disabilità devono essere vaccinate, ma anche i caregiver che se ne prendono cura»

Tre percorsi formativi sul tema delle Malattie Rare, a partire dal 13 febbraio, ciascuno di venti ore, destinati a insegnanti ed educatori, per contribuire alla costruzione della scuola come luogo di cultura inclusiva e dove i Malati Rari possano essere concepiti come persone, ancor prima che persone con Malattia Rara: è questa la proposta formativa denominata “Con le tue parole”, realizzata da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con tre Università Italiane e con la partecipazione attiva di numerose Associazioni di Malati Rari

«Grazie al lato positivo del web, sono entrata in contatto con altri ragazzi e ragazze che seguono il mio profilo, e ci sentiamo meno soli. Il lato negativo, invece, è che proprio sui social mi hanno pesantemente offeso. Fa male, ma poi impari e devi sempre rialzarti!»: a dirlo è Rebecca, 13 anni, vittima di cyberbullismo, centrato sulla sua Malattia Rara, ma che ha denunciato chi l’aveva presa di mira e ha raccontato il fatto in televisione. «Il suo coraggio e la sua determinazione - dicono dall’Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia - sono un grande insegnamento»

In una lettera formale inviata a tutte le Istituzioni competenti della propria Regione, il Coordinamento H per la tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana esprime «la propria forte preoccupazione derivante dalle informazioni assunte attraverso numerose segnalazioni di genitori, che vedono negare ai propri figli il fondamentale diritto ad una corretta inclusione scolastica, diritto che passa attraverso la possibilità che essi possano fruire di tutti i supporti indispensabili a garantire la corretta risposta ai bisogni di assistenza e cura in ambito scolastico»

«Se oggi l’obiettivo del nostro Paese è la coesione sociale, ci sono migliaia di associazioni, gruppi di volontariato, cooperative e imprese sociali, ovvero tutto ciò che in Italia chiamiamo Terzo Settore, pronti a dare un contributo importante, ma questo richiede una grande consapevolezza da parte delle Istituzioni e un forte investimento»: lo ha dichiarato Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, a margine dell’incontro con il Presidente del Consiglio incaricato Mario Draghi, impegnato in questi giorni nelle consultazioni per la formazione del nuovo Governo

Anche la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) esprime soddisfazione per l’inserimento tra le categorie prioritarie, nella seconda fase del Piano Vaccinale aggiornato, delle persone con fibrosi cistica. «Il prossimo passo - ha commentato Gianna Puppo Fornaro, presidente della LIFC - sarà di facilitare il percorso di accesso alla vaccinazione per la popolazione con fibrosi cistica candidata, lavorando in stretta sinergia con le Istituzioni competenti e con le Regioni. Parallelamente dobbiamo garantire la vaccinazione ai caregiver e ai familiari dei pazienti di età inferiore ai 16 anni»

Secondo l’Eurostat, due anni fa il 28,4% della popolazione dell’Unione Europea con disabilità (in Italia il 29,4%), di età pari o superiore a 16 anni, era a rischio di povertà o esclusione sociale, rispetto al 18,4% dei cittadini senza disabilità. Una risultanza, questa, che, pur con differenze anche notevoli tra i diversi Paesi, si conferma come una tendenza generale. Dati che confermano quanto da sempre scriviamo, ovvero che la disabilità “accelera la povertà” (e viceversa). E dati, oltretutto, riferiti a prima della pandemia, la quale ha certamente reso ancor più drammatica la situazione.

Non è così frequente che tanti specialisti si riuniscano per parlare di una Malattia Rara come la sindrome del Cri du Chat, e che si possa interagire con loro: accadrà nel pomeriggio del 13 febbraio, con l’incontro online “Progetti di ricerca sulla sindrome del Cri du chat”, promosso dall’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), nell’àmbito del ciclo “Finestre di formazione per caregiver e operatori”, compreso a propria volta nel progetto “IntegRARE”