In occasione della Giornata Internazionale sull’Epilessia di ieri, 8 febbraio, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha inaugurato nel proprio portale uno specifico spazio dedicato a tale patologia, centrato in particolare su forme rare e complesse, quali la sindrome di Angelman, la sindrome di Dravet, la sindrome di Lennox-Gastaut, la malattia correlata a GNAO1 e la sindrome da deficit di Glut1, nonché sulle forme di epilessia farmacoresistenti

Questa settimana vede il Parlamento Europeo impegnato su alcuni documenti importanti anche per le persone con disabilità: ieri è stata adottata la “Relazione sulla riduzione delle disuguaglianze con particolare attenzione alla povertà lavorativa”, con varie raccomandazioni coincidenti con quelle espresse di recente anche dal Forum Europeo sulla Disabilità, mentre oggi verrà approvato il “Piano per la Ripresa e la Resilienza”, anch’esso con una serie di riferimenti alle persone con disabilità. Dopodomani, infine, si discuterà l’omologazione e la distribuzione delle mascherine trasparenti

«Dopo 35 anni “senza vita” al Cottolengo di Torino - scrive Vincenza Zagaria -, Roberto è stato un esempio concreto di come si possa vivere liberi». «Una volta “evaso” - aggiunge Giampiero Griffo - dall’inferno di una struttura basata sull’abbandono, sulla cancellazione sociale, sulla desolazione di un ambiente che annullava l'esistenza umana, Roberto è diventato un leader del movimento per i diritti umani delle persone con disabilità». A Zagaria e Griffo affidiamo il ricordo di Roberto Tarditi, scomparso a causa del coronavirus, un uomo con grave disabilità che ha sempre voluto vivere libero

Nota 3079 del 9 febbraio 2021 Indicazioni per i contratti di supplenza breve e saltuaria a copertura di posti lasciati liberi da lavoratori “fragili” temporaneamente utilizzati in altre mansioni

Lo scorso anno, durante i primi mesi della pandemia, l’Associazione L’abilità di Milano ha immediatamente attivato i propri servizi, per non perdere il filo delle relazioni e per non lasciare da soli bambini e bambine con disabilità e le loro famiglie, seguendoli costantemente a distanza. Quell’impegno è stato ora riconosciuto dal Comune di Milano, che ha conferito anche a L’abilità, oltre che ad altre organizzazioni del Terzo Settore, una Benemerenza Civica «per avere continuato a garantire una rete di solidarietà fondamentale per le famiglie e le persone con fragilità»

Sono organismi che lavorano su questioni specifiche di carattere locale e regionale riguardanti la presa in carico e i servizi sanitari a disposizione dei pazienti con una malattia neuromuscolare (distrofie, amiotrofie, miastenie, miotonie ecc.), ma che collaborano anche in sinergia tra loro su temi di carattere trasversale come, in questo periodo, quello delle vaccinazioni anti-Covid: sono le Consulte Malattie Neuromuscolari, che dopo la prima, avviata alla fine del 2019 in Piemonte e Valle d’Aosta, hanno visto ora aggiungersi anche quelle della Toscana e della Sardegna

«Già prima del Covid-19 in Europa una percentuale inaccettabile di persone con disabilità viveva in condizioni precarie, di povertà ed esclusione sociale. Successivamente, la pandemia ha reso più evidenti queste disuguaglianze e le discriminazioni quotidiane che subiscono le persone con disabilità»: è la denuncia contenuta nel rapporto “Impatto del Covid-19 sulle persone con disabilità”, curato dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che invita i leader europei ad agire al più presto per tutelare i diritti delle persone con disabilità, elencando anche undici dettagliate raccomandazioni

Da sempre l’uomo sa che la vicinanza di un animale genera benefìci psicofisici e se in principio era una convinzione empirica o basata su credenze popolari, lentamente questo tipo di attività ha assunto una forma medico-scientifica, fino ad arrivare all’odierna “pet therapy”, dove se “therapy” significa “terapia”, con “pet” si intende sia il sostantivo “animale” che i verbi “accarezzare” e “coccolare”. E nel mondo vi sono anche fattorie riabilitative “a doppio senso”, che cioè curano gli animali con disabilità o anziani, mettendoli anche a fianco di bambini e bambine con disabilità

Arriva dal Gruppo Caregiver Familiari Comma 255 un ulteriore contributo all’acceso dibattito in corso sul nuovo modello di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, rispetto al quale varie voci si sono già pronunciate, anche sulle nostre pagine, con accenti e toni spesso diversi. Nello specifico, il Gruppo, pur prendendo atto di vari princìpi giusti inseriti nel provvedimento, ritiene che nella maggioranza dei casi, pensando in particolare ad alcuni passaggi, «la realtà scolastica non sia in grado di accogliere alcune modifiche come valore aggiunto»

«Con l’intensificazione del loro carico di accudimento, assistenza e responsabilità nei confronti di un parente convivente con disabilità grave non autosufficiente e con l’isolamento di fatto subìto - scrivono dal CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) - i caregiver familiari stanno vivendo una condizione molto pesante e necessitano con urgenza di misure di sostegno, eque ed equilibrate, ora attuabili attingendo anche ai Fondi di Riparto messi a disposizione delle Regioni. Ma quei fondi, di cui va altresì ricordata l’esiguità, devono essere usati correttamente e con urgenza»

«Molte persone con disabilità - denunciano dalla FISH - rischiano di rimanere fuori dalle previsioni contenute nel Piano Vaccinale Nazionale, rimodulato dal Ministero della Salute a margine della Conferenza Stato-Regioni. A leggere infatti il nuovo Piano, manca ancora l’indicazione generalizzata per la disabilità, sulla quale continueremo ad insistere. Non può certo andare bene, infatti, che la soluzione sia quella di “categorizzare” o dividere per patologie i vari tipi di disabilità». A tal proposito la Federazione stessa si è appellata direttamente al Presidente della Repubblica Mattarella

Nota 206 dell’8 febbraio 2021 – OM 60/20. Chiarimento valutazione master universitari I e II livello

«Chiediamo che il percorso d’esame del Disegno di Legge 716 (“Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone con epilessia”) si concluda al più presto, perché solo una Legge che dia piena cittadinanza alle persone con epilessia potrà dare alle nostre famiglie un miglior quotidiano, una presa in cura sia per gli aspetti sanitari che sociali e un maggiore sostegno alla ricerca»: è il senso dell’appello lanciato oggi, 8 febbraio, dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), in coincidenza con la Giornata Internazionale sull’Epilessia

Nota 2013 dell’8 febbraio 2021 - Piano nazionale vaccini contro SARS-CoV-2, priorità per l’attuazione della seconda fase

Prenderà il via l’11 febbraio il corso gratuito online “Non siete soli”, voluto dalla Confederazione Parkinson Italia e dal Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi a persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e caregiver. Basato su un approccio clinico, psicologico e sociale alla malattia, il corso - che si avvarrà del contributo di autorevoli esperti - intende offrire gli strumenti e le competenze necessarie per stimolare la partecipazione attiva nella gestione a domicilio delle persone con la malattia di Parkinson, migliorando la qualità di vita dell’intero nucleo familiare

«A seguito della pandemia - scrive Marta Lanzini, coordinatrice del Centro Diurno “L’Officina delle abilità” dell’Associazione L’abilità di Milano, che segue bambini e bambine con disabilità (5-11 anni) -, abbiamo dovuto rivedere la quasi totalità delle attività del nostro Centro: ad esempio abbiamo dovuto sospendere le attività sul territorio che venivano utilizzate per far fare nuove esperienze ai bambini e alle bambine, quali prendere i mezzi pubblici, andare in un bar o al supermercato. Ma forse la parte più difficile è mantenere il distanziamento fisico tra i bambini e le bambine»

Che un caregiver debba essere accanto a una persona con disabilità grave ricoverata in ospedale, anche (e soprattutto) in questi tempi di pandemia, lo scriviamo da molti mesi su queste pagine, riprendendo anche gli appelli in tal senso lanciati da varie Associazioni. L’importanza di tale questione, poi, viene ulteriormente evidenziata quando si verificano situazioni come quella denunciata dal quotidiano livornese «Il Tirreno», con l’articolo intitolato “Disabile al 100% sparito all’ospedale di Livorno: «Nessuna notizia, era come disperso»”

L’arte dei “posteggiatori” affonda le sue radici a Napoli nella notte dei tempi. Erano, come verrebbero definiti oggi, semplicemente dei musicisti di strada che, di solito, si esibivano in uno specifico “posto” fisso concordato con i concorrenti: strada, piazza o crocicchio. Fra di loro, e non solo a Napoli, abbondavano i non vedenti, ma uno dei più noti fu certamente Antonio Silvio, ovvero Antonio ’o Cecato, emblema della cultura popolare partenopea, «una pennellata di colore senza vista», come lo definisce Marco Bongi, che si racconta fosse entrato in familiarità addirittura con Garibaldi

«In vista della definizione del Piano Vaccinale Regionale, alla luce di quanto appreso dalla stampa sui ritardi e le incognite legate al rifornimento in Sardegna di vaccini, in qualità di persone con malattie neuromuscolari facenti parte del gruppo delle Malattie Rare e dunque pazienti con un alto grado di fragilità, legata a gravi disabilità, desideriamo sottoporre all’attenzione delle Istituzioni sarde e dell’opinione pubblica la questione dell’assenza di un Piano Vaccinale della Sardegna che riguardi noi e i nostri caregiver»: a denunciarlo è la Consulta Malattie Neuromuscolari Sardegna

Avviso 1756 del 5 febbraio 2021- Presa servizio incarichi tempo indeterminato