Profondo, incisivo, ironico, da sempre impegnato per i diritti delle persone con disabilità, aveva una grave malattia neuromuscolare. Enrico Lombardi, scomparso questa mattina a Livorno, era stato Presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) dal 2001 al 2004 e a lungo direttore editoriale di «DM», la rivista dell’Associazione. Ma soprattutto era un Amico Vero anche per la nostra redazione. Nel suo testo del 2005, che qui pubblichiamo, ove raccontava il suo “primo giorno di libertà”, grazie a un assistente personale, ne emerge con nettezza tutto lo spessore umano

«Sono nata sorda e non si sa perché - scrive Chiara Bucello -, ma la sordità mi fa vedere il mondo con occhi diversi, permettendomi di distinguere le persone “tossiche e nocive” da quelle semplici e positive. Vorrei far capire a tutti che la mia disabilita non deve creare né disagio né compassione: le difficoltà sono tante, ma sono mie e le affronto quotidianamente. Agli altri chiedo solo un comportamento normale. Forse basterebbe solo ascoltare, per provare a comprendere maggiormente, e ascoltare anche chi ha una disabilità uditiva. Il vero nemico, infatti, non è la sordità, ma l’ignoranza!»

Nel 2001 John Bramblitt perde la vista, ma tramite la visualizzazione tattile riesce a dipingere sulla tela i soggetti creati dalla sua mente. «Questo pittore - scrive Alessandra Alasia - non vede i suoi dipinti, ma li sente!». Sviluppa poi una tecnica grafica consona a persone non vedenti, diffusa con il nome di “Stile Bramblitt” e insegna ai bimbi e alle bimbe non vedenti a dipingere, trasmettendo così la gioia di poter creare. Oggi gode di fama internazionale e il suo messaggio è: «Non vedi? Allora dipingi!»

Un incontro dedicato alla ricostruzione delle fasi della pandemia, sulla base delle evidenze scientifiche attualmente disponibili, durante il quale si prenderanno in considerazione le possibili strategie per riavviare un modello di supporto, in grado di conciliare la sicurezza con la qualità della vita delle persone autistiche e delle loro famiglie: sarà questo il seminario in rete “COVID-19 nello spettro autistico: quali lezioni dalla pandemia?”, promosso per il 14 gennaio dall’Associazione ANGSA Lombardia

«Ci si riferisce anche alle persone con disabilità che vivono in casa e ai loro assistenti, familiari e non? Quali sono esattamente le condizioni operative per il consenso informato? E ancora, si sa che le persone con sindrome di Down devono essere vaccinate anche se hanno meno di 40 anni?»: sono i chiarimenti chiesti alle Istituzioni dall’Associazione AIPD, dopo le parole di Domenico Arcuri, Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid, che nei giorni scorsi aveva dichiarato: «Da febbraio si cominceranno a vaccinare gli over 80, i disabili e anche i loro accompagnatori»

Nota 471 del 12 gennaio 2021 – Cessazione servizio personale docente e tecnico amministrativo Afam a.a. 2021-2022

Secondo quanto comunicato nei giorni scorsi, sfiorava il 70% l’adesione alla campagna di vaccinazione per il Covid-19 da parte dei dipendenti dell’Istituto Riabilitativo Montecatone, la nota struttura ad alta specializzazione per la riabilitazione intensiva, situata presso Imola (Bologna), polo regionale per le persone colpite da lesione midollare e tra i maggiori centri dell’Emilia Romagna per le persone con grave lesione cerebrale acquisita

«Riteniamo l’avvio di questa sperimentazione come una “tappa storica” per la nostra Associazione, che da sessant’anni lavora proprio per offrire opportunità come queste alle famiglie»: a dirlo è Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), commentando il recente avvio a livello internazionale di una sperimentazione sulla terapia genica per la distrofia muscolare di Duchenne, iniziativa che per il nostro Paese fa riferimento al Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre)

È partendo da questa consapevolezza che la Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) ha lanciato la campagna denominata “Voglio vivere come dico io”, con l’obiettivo appunto di sensibilizzare i Cittadini e le Istituzioni sul diritto alla vita indipendente per le persone con disabilità, declinando tale diritto all’interno di diversi luoghi della vita quotidiana, dalla città alla casa, dalla scuola all’ufficio, e più in generale sui posti di lavoro, dal parco agli altri luoghi del tempo libero

Il progetto lombardo L-inc (laboratorio-inclusione sociale), e le diverse situazioni di Inghilterra e Svizzera: esperienze diverse di come si affronta il percorso verso la vita indipendente delle persone con disabilità. Raccontando quanto vissuto direttamente in Svizzera, Anna Maria Gioria scrive: «Ho capito e condiviso il criterio secondo il quale l’essere indipendente è di per sé molto più importante del camminare o del muoversi nel miglior modo possibile. E oggi essere riuscita a dipendere il meno possibile è molto di più di un successo pratico: è una questione di orgoglio»

Partirà proprio nel pomeriggio di oggi, 11 gennaio, a cura dell’UNIVOC di Napoli (Unione Nazionale Italiana Volontari Pro Ciechi), l’“Officina delle voci”, innovativa modalità voluta per offrire intrattenimento e compagnia alle persone non vedenti, soprattutto a coloro che sono poco avvezzi alla tecnologia. Tramite infatti una semplice telefonata, si potrà usufruire di questa proposta, basata su iniziative di lettura, musica, cucina e tradizioni, sport, libro parlato e film audiodescritti

Nel corso dell’evento online denominato “Il Registro STRIDE per la distrofia muscolare di Duchenne”, organizzato per il 13 gennaio dall’Associazione Parent Project e dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), verrà illustrato alle famiglie, ai clinici e alle Istituzioni lo studio “STRIDE” (“Strategic Targeting of Registries and International Database of Excellence”), riguardante il primo registro di un possibile farmaco per le persone con la distrofia muscolare di Duchenne

La richiesta della Federazione FISH e dell’Associazione ANFFAS regionali di inserire le persone con disabilità e gli operatori residenti nelle RSA e nei Centri Diurni tra le priorità, nella pianificazione del piano di vaccinazione per il coronavirus, è stata accolta dalle Regione Campania, dalla quale è arrivata la garanzia che dai prossimi giorni verranno effettuate tali vaccinazioni

Nota 604 dell’11 gennaio 2021 - Autorizzazione urgente dei ratei contrattuali contratti COVID

Nota 604 dell'11 gennaio 2021 - Autorizzazione urgente dei ratei contrattuali contratti DL3420 ex.art.231-bis

«Le barriere sono culturali, prima che architettoniche, e la dignità per le persone con disabilità non discende dal lavoro, ma è precedente. La disabilità è un catalizzatore di questioni etiche e gli “accomodamenti ragionevoli” richiesti sul lavoro sono in primo luogo scelte etiche, indicando risposte speciali a bisogni normali, come il lavoro»: a dirlo è Alessio Musio, docente della Cattolica di Milano e componente del Comitato Scientifico della FEDMAN (Federazione Disability Mangement), che lavora per lasciarsi alle spalle la logica da “assunzioni protette” delle persone con disabilità

Nota 484 del 9 gennaio 2021 - Indicazioni per le istituzioni scolastiche in merito al premio per il personale scolastico che ha lavorato in presenza nel mese di marzo 2020

«Anno di particolare fatica, il 2020 ci ha anche portato via affetti importanti e figure fondamentali per la nostra Federazione. Abbiamo tenuta alta la guardia, ci siamo attrezzati, ne abbiamo accolto la sfida e raccolto frutti di partecipazione. Questo Congresso ci chiama dunque a tirare le somme, a rinnovare gli organi statutari, a programmare l’immediato futuro e ad adeguare il nostro Statuto alla Riforma del Terzo Settore»: la Federazione FISH Calabria presenta così il proprio VIII Congresso Regionale, denominato “Le sfide del presente”, in programma per il 10 gennaio

Forse ancor più che per la stessa aggressione verbale e fisica di un automobilista, Sonia e Alessandro, due coniugi entrambi non vedenti di Roma, sono sconcertati e indignati per l’atteggiamento di omertà e di indifferenza manifestato da molti dei presenti al fatto. Soci dell’UICI di Roma, i due protagonisti, loro malgrado, della triste vicenda, dopo avere presentato denuncia ai Carabinieri, hanno incontrato, insieme al Presidente dell’Associazione Frittelli, alcuni tra i principali rappresentanti istituzionali del V Municipio di Roma, che hanno manifestato loro piena solidarietà

«Da febbraio si cominceranno a vaccinare per il Covid gli over 80, i disabili e anche i loro accompagnatori»: a dichiararlo è stato il Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid Domenico Arcuri, fornendo una prima risposta chiara su una questione sollevata con forza, in queste settimane, da numerose componenti del movimento delle persone con disabilità. A questo punto, prendendo naturalmente atto dell’importanza di quelle parole, si attendono ulteriori precisazioni e chiarimenti, per capire meglio come verrà concretamente realizzato l’impegno annunciato