In qualche parte del mondo ogni cinque minuti viene diagnosticato un caso di sclerosi multipla e in totale sono circa 2 milioni e 800.000 le persone che convivono con questa malattia, dato, però, quasi certamente sottostimato. Per quanto riguarda l’Italia, si parla oggi di circa 126.000 persone con la sclerosi multipla. A fornire questi dati è l’“Atlante 2020 della Sclerosi Multipla”, terza edizione della più vasta indagine mondiale in questo àmbito, pubblicata dalla MSIF, la Federazione Internazionale per la Sclerosi Multipla, aggiornando le precedenti edizioni del 2008 e 2013

Ha avuto sviluppi decisamente positivi la vicenda da noi segnalata in agosto, riguardante i problemi incontrati da Sofia, bimba con sindrome di Down, all’ingresso del Parco Magicland di Valmontone (Roma), il più grande Parco Divertimenti del Centro-Sud Italia. Nei giorni scorsi, infatti, è stata firmata una lettera di intenti tra l’AIPD di Latina (Associazione Italiana Persone Down) e MagicLand, «per lo sviluppo di un programma comune allo scopo di favorire l’inclusione di persone con esigenze speciali nei Parchi Divertimento e garantire un’esperienza di intrattenimento sempre più completa»

«Qualche mese fa - scrivono Umberto Emberti Gialloreti ed Elena Improta - era stata pubblicizzata con grande enfasi la creazione di una Task Force del Comune di Roma sulla scuola, nella quale, però, non ci risulta che ci fosse qualcuno ad occuparsi delle problematiche relative all’utenza fragile, ragazzi e ragazze con disabilità inclusi. Ora, all’avvio della scuola, i problemi non mancano di certo, riguardo agli insegnanti di sostegno, agli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, ai trasporti e all’eventuale didattica a distanza...»

«Non contesto affatto - scrive Simona Lancioni, caregiver familiare, a proposito delle osservazioni critiche di Guido Trinchieri su un suo precedente articolo - che le famiglie delle persone con disabilità versino in uno stato di isolamento, abbandono e insufficiente attenzione prolungati nel tempo, né disconosco quanto questa situazione possa essere fonte di legittima disperazione. Sottolineo solo che alcuni ed alcune caregiver continuano a riflettere su certe tragedie familiari considerando solo il proprio punto di vista, senza accordare alcuna voce in capitolo alle persone con disabilità»

Nota 16495 del 15 settembre 2020 - Lezioni di canto e di musica. Lezioni di danza

Decreto dipartimentale 1137 del 15 settembre 2020 - Contributo a servizi educativi e scuole infanzia paritarie della Valle D’Aosta a seguito misure adottate per contrastare la diffusione del Covid-19

Decreto dipartimentale 1136 del 15 settembre 2020 - Contributo a servizi educativi e scuole infanzia paritarie a seguito misure adottate per contrastare la diffusione del Covid-19

Decreto dipartimentale 1136 del 15 settembre 2020 - Modello bando per USR decreto 233-comma 3

Circolare 16495 del 15 settembre 2020- Lezioni di canto e di musica e lezioni di danza

Evento che rientrerà nell’àmbito di quelli previsti in occasione della tredicesima Giornata Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), è in programma per il pomeriggio di domani, 15 settembre, a Firenze, la prima presentazione pubblica di “Caro amore”, testo curato dall’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e stampato dal Consiglio della Regionale Toscana, contenente una quarantina di testimonianze di persone interessate dalla SLA, di caregiver familiari, di specialisti e di volontari, e frutto del lavoro pluriennale di più persone

Realizzato dall’ANFFAS di Udine e testato dalle persone afferenti a tale Associazione, è disponibile un documento in linguaggio facile da leggere, che spiega che cos’è il referendum costituzionale del 20 e 21 settembre, il motivo per cui si andrà a votare e le modalità di voto. «Il tutto - come viene spiegato - per supportare in maniera concreta le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ad esercitare il loro diritto di voto e di farlo al pari degli altri cittadini, nel rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

«Già provato dall’attuale situazione della pandemia da Covid-19 - scrive Giampiero Griffo - il movimento internazionale per i diritti delle persone con disabilità perde con Rachel Kachaje, presidentessa mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International), un’importante leader africana e mondiale. La sua eredità di risultati e proposte continuerà però ad ispirare le iniziative del movimento per l’applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

Garantire la frequenza agli alunni e alle alunne con disabilità, dando priorità alla didattica in presenza; far sì che le misure di sicurezza non divengano un alibi per allontanarli dalla classe; assicurare tutti i supporti necessari (insegnante di sostegno, assistente educativo, assistente all’autonomia e alla comunicazione, assistente di base, trasporto) e l’accessibilità negli ambienti scolastici: sono principalmente queste le richieste poste dal Gruppo Scuola della Federazione lombarda LEDHA, durante varie riunioni istituzionali svoltesi in Lombardia, in vista del nuovo anno scolastico

Il lavoro di cura dei familiari di persone con disabilità grave, la Legge sul “Dopo di Noi” e altro ancora sono al centro del presente contributo di Guido Trinchieri, presidente dell’UFHA (Unione Famiglie Handicappati), che prende spunto da un precedente contributo pubblicato dal nostro giornale e dedicato a una delle più recenti tragedie familiari, che hanno visto una persona uccidere un proprio figlio con disabilità e ferirne gravemente un altro

«A prescindere dall’evoluzione della pandemia e dell’emergenza coronavirus, non si dovrà più ripetere quanto successo in primavera, con gli studenti con disabilità e le loro famiglie fortemente penalizzati e in qualche caso letteralmente “abbandonati” nei mesi del lockdown»: è al tempo stesso questo l’auspicio, ma anche il traguardo concreto, a cui punta la Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, che nei giorni scorsi ha ricevuto in tal senso precise rassicurazioni dai vertici del proprio Ufficio Scolastico Regionale

«Siamo consapevoli - scrive Luca Genovese, presidente di Parent Project (Pazienti e genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker), rivolgendosi direttamente alla Ministra dell’Istruzione - che non esista una ricetta ideale, applicabile a tutte le diverse situazioni degli studenti che rientrano in aula in questi giorni. Riteniamo perciò che sia fondamentale un atteggiamento di pragmatica flessibilità e apertura nei confronti delle esigenze del singolo alunno, che potranno variare nel tempo a seconda dell’evoluzione dello scenario e del quadro di salute generale»

Con la scomparsa di Rachel Kachaje, il movimento mondiale che si batte per i diritti delle persone con disabilità perde una delle sue figure più illustri, una donna «che ha dedicato la vita - come è stato scritto - a promuovere i diritti umani delle persone con disabilità, vivendo saldamente nel presente e combattendo per il futuro». Già Ministra per gli Affari della Disabilità e della Terza Età nel Malawi, il proprio Paese dell’Africa, Kachaje, che ha anche fondato il DIWA (Disabled Women in Africa), era divenuta nel 2015 presidente mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International)

Sarà dedicata alla disabilità una tavola rotonda in programma a Roma per il 14 settembre, intitolata “Dialogo sulla felicità #3. Specialmente felici”, nell'àmbito della tredicesima edizione di “Ebraica”, Festival Internazionale di Cultura promosso dalla Comunità Ebraica di Roma e dedicato appunto quest’anno al tema della felicità. All’incontro parteciperà anche Marco Ferrazzoli, che centrerà il proprio intervento sul libro “Il superdisabile. Analisi di uno stereotipo”, da lui recentemente pubblicato insieme a Francesca Gorini e Francesco Pieri

Un fumetto dedicato alle famiglie e alle scuole elementari, per spiegare ai bambini e alle bambine una malattia genetica rara come la SMA (atrofia muscolare spinale), imparare il valore della diversità e promuovere la bellezza dell’inclusione: è questo il progetto “La SMAgliante Ada”, centrato sulle avventure di Ada, cagnolina in carrozzina che funge da “guida” alla disabilità motoria. Promossa dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NEMO, affiancati da Roche Italia, l’iniziativa si è avvalsa del lavoro di un team di fumettisti professionisti, specializzati in storie per ragazzi

La Commissione per i Diritti Umani del Senato ha approvato una Risoluzione sul diritto a una vita libera e dignitosa per le persone con disabilità, che impegna il Governo ad attuare varie iniziative. Per elaborare il documento, la Commissione si è avvalsa anche del contributo di specifiche audizioni, tra le quali innanzitutto quella della Federazione FISH, il cui presidente Falabella, pur esprimendo apprezzamento, rileva anche la mancanza nel documento di riferimenti alla vita indipendente. Altro elemento di cui non si parla nella Risoluzione è quello concernente le donne con disabilità