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Sclerosi multipla: non c’è ricerca senza i pazienti, anche in riabilitazione!

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«Non c’è ricerca senza i pazienti, non c’è progresso senza la partecipazione delle persone con patologia!»: il messaggio ha costituito il “filo rosso” in Belgio del recente congresso annuale della rete europea RIMS ("Rehabilitation in Multiple Sclerosis"), una tre giorni in cui numerosi esperti internazionali si sono confrontati sulle nuove soluzioni e i programmi che possono migliorare le pratiche riabilitative delle persone con sclerosi multipla, a partire proprio dal valore aggiunto che le persone con patologie possono dare alla ricerca, anche a quella in àmbito riabilitativo

Quando quelle famiglie potranno di nuovo sperare in un futuro migliore per i figli?

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«Continuiamo a lottare - scrive Claudia Marsillio, presidente dell'AIAS di Trieeste, prendendo spunto da alcun frasi pronunciate alla recente 50ª Settimana Sociale dei cattolici in Italia - perché le persone con disabilità ex ospiti del Centro di Educazione Motoria e le altre con disabilità gravi da esiti di diverse patologie si trovano ancora in Centri Diurni non adatti a loro o, peggio ancora, sono sempre a casa, senza i servizi loro necessari. Se e quando i nuclei familiari di persone con disabilità grave/gravissima potranno sperare di nuovo in un futuro migliore per i loro figli?»

Ilaria Villa alla Direzione della Fondazione Telethon

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Dal 16 settembre prossimo Ilaria Villa sarà il nuovo Direttore Generale della Fondazione Telethon, succedendo a Francesca Pasinelli, che manterrà il ruolo di Consigliera con deleghe speciali. Forte della sua lunga esperienza manageriale in aziende multinazionali farmaceutiche, Villa, per sua stessa affermazione, intende soprattutto mettere a frutto il proprio patrimonio di conoscenza, «per assecondare il percorso di trasformazione dei risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti che ne hanno bisogno»

Un bando per sostenere le imprese che assumono persone con disabilità

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«Creare opportunità di formazione, sostegno e supporto per favorire l’inserimento lavorativo e l’autonomia economica delle persone con disabilità, perché l’inserimento lavorativo inteso come opportunità di crescita per l’azienda parte da un cambiamento culturale importante che inverte il paradigma e va oltre l’ottemperanza ad un obbligo di legge»: così la Regione Lombardia sintetizza gli obiettivi del bando “Modello lavoro inclusivo nelle imprese lombarde”, che prevede uno stanziamento di 2 milioni di euro, per sostenere le imprese della propria Regione che assumano persone con disabilità

“La Puglia è una favola”, una guida con diverse modalità di lettura

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“La Puglia è una favola”, scritta da Tonino Vinci e Simona Versi (edizioni la meridiana), è una guida alle bellezze della Regione Puglia, illustrata e raccontata come una favola accessibile per incantare bambine e bambini. Un libro doppio, a cui al testo ad alta leggibilità, segue la traduzione in simboli CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) curata dal gruppo “Librarsi” del Centro Documentazione Handicap/Cooperativa Accaparlante. All’interno del volume, inoltre, un QRcode rimanda ad una versione audio

Per il finanziamento del trasporto scolastico

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Come informa il Ministero per le Disabilità, è stato depositato un emendamento volto a garantire una nuova linea d’intervento nel Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità, ai fini del finanziamento del trasporto di studenti e studentesse con disabilità, questione sempre molto sentita dalle famiglie di ragazzi e ragazze con disabilità

La disabilità fra dispositivi di incapacitazione e strategie di emancipazione

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«Questo volume nasce da una ricerca collettiva finalizzata a elaborare strumenti analitici e operativi per prevenire e contrastare l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità in Italia, proponendo altresì un quadro dei modi di persistenza dei dispositivi di incapacitazione delle persone con disabilità e dello strumentario disponibile per la loro emancipazione»: lo scrive Ciro Tarantino, curatore dell’importante volume a più mani “Il soggiorno obbligato. La disabilità fra dispositivi di incapacitazione e strategie di emancipazione”, opera di libero accesso nel web

Doppia festa, all’insegna del 100, per la terza tappa del Giro Handbike 2024

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C’è grande attesa a Dairago, centro della Città Metropolitana di Milano, per la tappa del 14 luglio, la terza del 14° Giro d’Italia Handbike, perché in questo caso non si tratterà solamente di una gara sportiva paralimpica, ma anche di una giornata che coinciderà con una doppia festa, quella per la centesima tappa del Giro, una delle manifestazioni più longeve del panorama paraciclistico europeo, e quella per i 100 anni dell'Unione Sportiva Dairaghese Ciclismo, che collaborerà all'organizzazione della giornata

Non mototerapia, ma esperienze inclusive attraverso le due ruote

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Sviluppato e condiviso con l’Istituto Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), il progetto “TWEx Two Wheel Experience”, apprezzato anche dalla Federazione Motociclistica Italiana, mira a permettere ad alcuni ragazzi con autismo “ad alto funzionamento” o con disabilità intellettive lievi, di sviluppare un percorso di inclusione attraverso le due ruote grazie a motociclisti esperti, formati sull’autismo dagli specialisti del Medea. Non mototerapia, ma esperienze inclusive attraverso le due ruote che appassionino i partecipanti e ne migliorino le abilità manuali e le competenze sociali

“Pensiero Imprudente”: la Spiaggia dei Valori

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«Una domanda mi sorge spontanea - scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” -: le persone con disabilità hanno la possibilità di andare in riva al mare? Certo che possono andare in riva al mare, ma non solo in riva, anche fare un tuffo! Mi chiederete: Ma dove? E come? Alla Spiaggia dei Valori a Punta Marina Terme (Ravenna), una spiaggia accessibile e attrezzata per le persone con diversi tipi di disabilità»

Alle donne con disabilità basterebbe essere presenti con le loro specificità

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«Di recente - scrive Simona Lancioni - abbiamo osservato che nel rapporto ISTAT sul “Sistema per la Protezione delle donne vittime di violenza in Italia”, le donne con disabilità sono state quasi completamente ignorate. Analizzando ora il “Report annuale” di D.i.Re. – Donne in Rete contro la violenza, non possiamo certo dire che le donne con disabilità siano protagoniste, ma esse si accontenterebbero di esserci con le loro specificità, perché altrimenti significa che il Sistema antiviolenza non è capace di farsi carico delle loro esigenze e questo si traduce fatalmente in discriminazione»

Una piattaforma web per far crescere le competenze e la sensibilità sull’autismo

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L’Associazione sarda Diversamente, da sempre impegnata in favore delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie, ha lanciato il progetto “Autism-Ə! Formazione Ə-Learning per l’InclusionƏ”, sostenuto da un finanziamento della Fondazione di Sardegna e consistente in una piattaforma per la formazione online (gratuita) sull’autismo. Un’iniziativa che punta ad aumentare gradualmente il numero di persone che svilupperanno competenze e sensibilità verso l’autismo

Cosa farei per quel Decreto Legge? Continuerei a mandare… “lettere da Berlino”!

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«Per la parte dedicata all’inclusione scolastica - scrive Orlando Quaglierini -, il Decreto Legge 71/24 è sbagliato, perché non solo non risolve nella sostanza il problema quantitativo del reperimento e dell’allocazione degli insegnanti di sostegno laddove ce n’è bisogno, ma, con soli 30 Crediti Formativi, non assicura nemmeno la competenza minima necessaria per affrontare i Bisogni Educativi Speciali». E chiedendosi cosa fare, Quaglierini cita il film “Lettere da Berlino” e scrive: «Continuiamo a mandare “lettere da Berlino”!»

Nella località simbolo della subacquea per le persone con disabilità

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Tornerà il 12 luglio a Portovenere (la Spezia), località divenuta nel tempo un vero e proprio simbolo della subacquea per persone con disabilità, l’evento denominato “Insieme in immersione a Porto Venere”, iniziativa giunta alla sua quindicesima edizione, alla quale saranno presenti i subacquei con disabilità di HSA Italia, la componente nazionale dell’Associazione Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità, unitamente ai palombari e agli incursori di COMSUBIN, il Comando Subacquei Incursori della Marina

Attività di vita sociale e luoghi di lavoro, ovvero dove si discrimina di più

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Nel corso di un recente convegno, l’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) ha presentato tra l’altro la pubblicazione “Le discriminazioni nei confronti delle persone con disabilità”, curata dal proprio Dipartimento Nazionale contro le Discriminazioni e per le Pari Opportunità, da cui emerge che negli ultimi anni sono state le attività di vita sociale e i luoghi di lavoro i settori che hanno visto le persone con disabilità subire il maggior numero di discriminazioni

Occupabilità qualificata in àmbito digitale per persone con disabilità

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Sono in pieno svolgimento le attività del progetto “Accademia OL3D”, iniziativa promossa dall’Associazione romana Abili Oltre, volta a favorire l’occupabilità “qualificata”, in àmbito digitale, delle persone con disabilità e in situazione di svantaggio sociale. Tra lezioni affidate a docenti esperti e visite alle imprese dell’innovazione digitale della Capitale, i partecipanti si preparano dunque all’esame per il riconoscimento della certificazione internazionale di abilitazione digitale ICDL, potendo quindi poi proporsi per un posto di lavoro qualificato

Le politiche della disabilitazione, le leggi e il welfare

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«Da poco è uscita in Italia - scrive Luca Mozzachiodi in questo suo contributo di riflessione -, la traduzione di un importante libro di Michael Olivier (“Le politiche della disabilitazione”), pioniere dei “Disability Studies” anglosassoni, uno studio ritenuto quale manifesto del “modello sociale della disabilità”; bisogna però dire che i termini del dibattito sfuggono al lettore comune nella generale disattenzione alla disabilità che caratterizza la nostra società»

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