Nato sulla base dello slogan «Uniti si è più forti e si può incidere di più» (sia nel sostegno alla ricerca, sia nella lotta quotidiana per migliorare la qualità di vita di tutte le persone colpite da malattie neuromuscolari e delle loro famiglie), anche il CAMN (Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari) sarà consistentemente rappresentato oggi, 28 febbraio, nel corso delle celebrazioni ufficiali per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che prevedono tra l’altro un incontro al Palazzo del Quirinale di Roma, con il presidente della Repubblica Mattarella

Secondo Vincenzo Gallo, che riflette sulla drammatica vicenda del suicidio assistito ottenuto da DJ Fabo in una clinica svizzera, «a istigare al suicidio le persone con gravissima disabilità che vivono nel nostro Paese è chi le ignora, chi in questi ultimi anni di politiche di austerità ha cercato di tagliare persino i pochi fondi di cui possono disporre nel disinteresse di molti, chi non ha garantito la necessaria assistenza sanitaria e sociale, chi ha ignorato le proposte di realizzare in Italia strutture all’avanguardia già sperimentate in altri Paesi»

Partito da Darwin, ha corso per più di 3.100 chilometri nelle aree interne più remote e semidesertiche dell’Australia, per arrivare alla fine di dicembre ad Adelaide. Ha voluto lanciare e vincere questa grande sfida, principalmente per raccogliere fondi in favore dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale) di Milano, che opera da molti anni a sostegno delle persone con lesione al midollo spinale. Domani, 28 febbraio, Michele Evangelisti racconterà l’impresa proprio al Niguarda di Milano, nel corso dell’incontro denominato “Across the Outback - Il ritorno”

«C’è un tentativo, anche nella nostra Regione, di tornare a logiche di istituzionalizzazione delle persone con disabilità psichica, intellettiva e relazionale, una cultura pericolosa che prende a pretesto le difficoltà oggettive di tenuta economica del welfare. Chiediamo di percorrere tutt’altra strada»: lo hanno dichiarato le principali organizzazioni toscane impegnate sul fronte della disabilità, durante un’Audizione presso il Consiglio Regionale, che le ha viste presentare il documento intitolato “Per la libertà delle persone con disabilità, contro ogni ipotesi di reistituzionalizzazione”

L’intervento precoce è un’attività di prevenzione dei disturbi secondari dello sviluppo e di promozione della salute del bambino con deficit visivo. Ma cosa devono sapere e che cosa possono fare i genitori rispetto alle attività di cui ha bisogno il bambino nei primi anni di vita? Quali sono le tappe importanti da rispettare? Se ne parlerà il 2 marzo a Roma, nel corso di un seminario promosso dall’IRIFOR della Capitale (l’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI), condotto da Maria Luisa Gargiulo ed Erika Jaro, specialiste del settore

«Con la consapevolezza che l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità nei luoghi di lavoro non passa soltanto per normative stringenti - scrive Palma Marino Aimone - né tanto meno per rinvii di provvedimenti, com’è accaduto recentemente con il “Decreto Milleproroghe”, essendo invece il frutto di un gioco di squadra di diversi attori, è auspicabile che nel 2017 maturi sempre più una percezione della disabilità come opportunità e non come mero obbligo da cercare di eludere»

Nota 5881 del 27 febbraio 2017 - Sciopero 8 marzo 2017 comparto scuola

«Il suicidio assistito del DJ Fabo in Svizzera - scrive Fulvio De Nigris - è una sconfitta per tutti. Per la società civile e per la politica che ancora una volta non è riuscita a raccogliere un problema, quello del “fine vita”, che va analizzato nel suo complesso: dal diritto di cura, alla convivenza con la malattia, al morire bene e alla libertà di scelta»

Circolare INPS 39 del 27 febbraio 2017 - Premio alla nascita o all'adozione

Italia, Norvegia, Corea e i campioni mondiali uscenti del Canada stanno dando vita in questi giorni a Torino, fino al 4 marzo, a un importante torneo di para ice hockey (già ice sledge hockey), l’hockey su ghiaccio praticato da atleti con disabilità. La manifestazione costituisce un test quanto mai probante, in vista dei Mondiali Gruppo A, in programma nel prossimi mese di aprile in Corea

«Per poter conseguire i migliori risultati, le lotte per la conquista del diritto di cittadinanza e della dignità personale e civile, condotte dalle persone con disabilità, dalle loro famiglie e dalle loro associazioni, devono sapersi unire alle rivendicazioni più generali delle classi meno abbienti, perché venga costruito e rinsaldato un vasto fronte comune della solidarietà sociale»: lo scrive Mario Barbuto, presidente dell’UICI, nella lettera con cui chiede ai Segretari Generali delle Confederazioni Sindacali CGIL, CISL e UIL, di dedicare il Primo Maggio di quest’anno alla disabilità

Legge 19 del 27 febbraio 2017 - Conversione Decreto Legge 244 -16 - Proroga e definizione di termini (milleproroghe)

«La manifestazione del 21 febbraio costituisce la riprova di quanto le persone con disabilità siciliane siano stanche ma non rassegnate. Da anni proviamo ad avere un confronto serio con la Regione Sicilia, ma adesso basta! Metteremo la classe politica siciliana alle strette, fino a quando non avremo delle risposte, senza se e senza ma. Non arretreremo di un solo passo!»: lo dichiara Antonio Costanza, presidente dell’ANFFAS di Palermo e vicepresidente dell’ANFFAS Sicilia, commentando le più recenti proteste per i diritti, messe in atto dalle persone con disabilità dell’Isola

«Oggi più che mai le persone sorde possono e devono essere precocemente prese in carico, al fine di garantirne l’inclusione nella società di tutti. In tal senso chiediamo che questo Disegno di Legge venga sostituito da un programma di iniziative e servizi in tutte le Regioni, per assicurare il diritto alla salute, alla parola e all’attivazione di processi virtuosi per pari cittadinanza»: lo scrive ai Senatori il Comitato Nazionale Genitori Familiari Disabili Uditivi, riferendosi a un Disegno di Legge sulla disabilità uditiva, approvato dalla Commissione Affari Costituzionali del Senato

«È una congiuntura di grande rischio per i più fragili, i cui diritti acquisiti negli ultimi trent’anni - nel campo non solo del lavoro, ma anche dello studio, dell’assistenza e dei servizi - sono sempre più in pericolo per presunte ragioni di crisi economica: ma solo la promozione e la difesa dell’universalità dei diritti potrà restituire umanità a una società la cui vera profonda crisi è quella morale»: a sottolinearlo è stata Daniela Piglia a Milano, chiudendo il seminario intitolato “Viaggiatori inattesi”, dedicato all’inclusione lavorativa delle persone con disabilità

Sentenza Tribunale di Lecce 803 del 24 febbraio 2017 - Conversione rapporto, risarcimento danno, crediti di lavoro

Le giostre accessibili installate in questi ultimi anni nei parchi di Asti non costituiscono iniziative isolate, ma nascono sulla scia di vari progetti già avviati in àmbito di autonomia e libertà di movimento, con l’obiettivo di avere una città inclusiva “a tutto tondo” per ogni suo abitante e per chi vi si rechi da fuori. Ben lo testimonia il Parco Bramante, uno dei primi esempi in Italia di struttura multisensoriale, in grado di rispondere alle esigenze di tutte le disabilità, motorie, sensoriali e intellettive

«Credo che la questione dei caregiver familiari - scrive Sandro Paramatti, prendendo spunto dai Disegni di Legge in discussione su tale materia - sarà degnamente risolta solo quando si addiverrà alla comprensione della necessità di fornire loro adeguato sostegno psicologico, assistenziale (un “caregiver del caregiver”) ed economico (il vil denaro)»

Un totale di sette appartamenti, con spazi comuni che potranno essere gestiti in modo autonomo e condiviso da persone con disabilità: si chiama “Oasi” il progetto di residenza condivisa (“cohousing”), che sta per nascere a Bologna, grazie a una collaborazione tra l’ASP (Azienda Pubblica di Servizi alla Persona) Città di Bologna, il Comune e l’Azienda USL. Un’iniziativa che punta a rendere le persone con disabilità protagoniste attive della loro vita

Conoscere la disabilità e tutto ciò che vi gravita attorno sin dai banchi di scuola: è questo l’obiettivo della meritoria iniziativa promossa dall’Associazione friulana Laluna, che in questo 2017 sta entrando negli istituti scolastici della Provincia di Pordenone, per alcuni interventi centrati in particolare sull’alternanza scuola-lavoro e sull’orientamento, con la precisa volontà di trovare un positivo punto di contatto con le nuove generazioni