Ambulatori aperti e pronti ad accogliere circa una dozzina di pazienti portatori della sindrome di Poland, rara malattia dall’origine ancora sconosciuta, caratterizzata da una serie di anomalie unilaterali dei muscoli del torace o di un arto superiore: sta per prendere il via oggi, 24 febbraio, presso l’IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, un “Open Day” organizzato dalla struttura ospitante, in stretta collaborazione con l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland)

Un Ordine del Giorno è stato votato alla Camera, riferito al rinvio di quanto previsto dal Decreto Legislativo 151/15, da parte del cosiddetto “Decreto Milleproroghe”, ciò che coinciderà anche con il rinvio - come denunciato nei giorni scorsi dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) - della «concreta aspettativa di assunzione di un numero presumibile fra le 70 e le 90.000 persone con disabilità». Ma potrà realmente seguire a questo Ordine del Giorno un provvedimento correttivo?

Più di cento eventi anche in Italia sono in programma in questi giorni, per la decima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che il 28 febbraio ruoterà intorno al tema “Con la ricerca le possibilità sono infinite”, puntando soprattutto a sostenere la necessità di approfondire e ampliare la ricerca, con la consapevolezza che essa può essere la chiave che aprirà la porta alla speranza per milioni di persone con Malattie Rare nel mondo e alle per le loro famiglie. Il tutto dando ampio spazio anche al ruolo sempre più importante, giocato anch’esso nel campo della ricerca, dagli stessi pazienti

«È l’ora di un avanzamento culturale - scrive Giovanni Barin -, perché le parole contano! Insegnamolo sempre, costantemente, con ostinazione ai nostri figli, ai ragazzi, agli alunni e studenti: le parole sono importanti! Altrimenti, tocca sentire dai nostri figli che il vicino di banco «mi ha detto... ciao handicappato! Perché, papà?». E aggiunge: «Vorremmo semplicemente che si parlasse di persone. Siamo tutti persone, punto. Se poi diventa indispensabile scendere nello specifico delle particolarità della persona, allora si aggiunga “con disabilità”. Semplice, no?»

Un set fotografico alimentato da una bicicletta e da pannelli fotovoltaici per realizzare i ritratti di persone con esiti di coma, familiari e operatori sanitari: consisterà in questo il progetto “La luce del risveglio”, curato dal fotografo Gabriele Fiolo, con il quale l’Associazione bolognese degli Amici di Luca aderirà il 24 febbraio a “M’illumino di Meno”, la giornata per il risparmio energetico ideata dalla trasmissione “Caterpillar” di Radio2 RAI. Il tutto presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, la struttura pubblica rivolta a persone con esiti di coma dell’Azienda USL di Bologna

«Oltre ai benefìci diretti che se ne possono trarre sul piano fisico e muscolare - scrive Giulio Nardone, proponendo un’ampia panoramica sulle discipline sportive praticate dalle persone con disabilità visiva - lo sport consente di combattere alcuni stereotipi comportamentali dei disabili visivi che vengono ricompresi nel termine di “ciechismi”. E sono davvero tanti gli sport praticabili (e praticati) da ciechi e ipovedenti, al di là di barriere che molto spesso sono solo frutto di scarsa conoscenza o dell’ignoranza esistente sugli ausili tecnologici idonei a superarle»

Ormai da tre anni, è “scomparso” dal Museo del Violino Stradivariano di Cremona quell’innovativo percorso tattile che consentiva alle persone con disabilità visiva di accedere in autonomia e con adeguati supporti Braille a un patrimonio culturale musicale di cui tanto la città lombarda si vanta nel mondo. Per questo, dunque, in occasione della Decima Giornata Nazionale del Braille, i ciechi e gli ipovedenti di Cremona, guidati dall’UICI locale e anche a nome di tutti coloro che visiteranno in futuro la città, hanno chiesto al Sindaco di ripristinare quel percorso

Il corso formativo che prenderà il via il 24 febbraio a Torino, costituirà un’occasione propizia per sviluppare la cultura dell’accoglienza, partendo dall’accessibilità strutturale degli edifici ricettivi e dei percorsi culturali e turistici, ma anche un’opportunità unica, per una ventina di architetti ai quali è rivolta l’iniziativa, per interpretare una disabilità nella fase di studio di un progetto, sia in base alle norme, sia alla reale fruibilità da parte dell’utente

Il voto di fiducia con cui la Camera ha approvato il "Decreto Milleproproghe" ha provocato dunque il rinvio di quella misura che secondo la FISH avrebbe potuto aprire la concreta aspettativa di assunzione a numerose persone con disabilità. Dal canto suo, Daniele Regolo, ideatore e fondatore di Jobmetoo, la nota agenzia per il lavoro delle persone con disabilità, sposta la prospettiva e parla, piuttosto che di leggi, di una nuova e auspicata prospettiva culturale, che possa garantire ai lavoratori con disabilità un’occupazione con modalità non diverse da quelle che interessano tutti gli altri

Delle famiglie con disabilità abbiamo indagato quasi tutti gli aspetti, ma forse non abbiamo ancora trattato cosa possa accadere ai componenti più anziani di esse - spesso i più fragili - dopo dieci, venti o trent’anni di fatica assistenziale. Proprio di questo parla e fa quanto meno riflettere la presente testimonianza di Giorgio Genta, preziosa e sofferta

«Non sono bastati quarant’anni - scrive Luciano Paschetta - dalla Legge che eliminò le scuole speciali, per far diventare la scuola quell’istituzione che non solo iscrive tutti quelli che glielo chiedono, ma che sappia veramente essere “di tutti”, diventando capace di offrire agli alunni con disabilità pari opportunità di apprendimento, relazione e socializzazione. E oggi, di fronte al grande fermento che ruota attorno ai Decreti di Delega della Legge sulla “Buona Scuola”, mi sembra ci si ispiri al famoso detto del “Gattopardo”: “Se vogliamo che tutto rimanga com’è, bisogna che tutto cambi”».

Si parlerà anche di famiglia con disabilità nel corso del convegno “Parliamo della famiglia…”, promosso a Torino per il 23 febbraio da Erreics, Associazione impegnata per la diffusione della cultura di parità e del principio di non discriminazione nel sistema educativo e nel mondo del lavoro. A farlo saranno in particolare le rappresentanti della Fondazione Carlo Molo, che si soffermeranno sul tema “I bisogni della famiglia nella disabilità sensomotoria acquisita: uno sguardo sociale”

«Anche se di autismo ultimamente si parla molto, le occasioni di socializzazione tra ragazzi “normotipi” e ragazzi con autismo è ancora a tutt’oggi minima, rispetto a ciò che dovrebbe essere, e pertanto, con l’aiuto degli insegnanti che parteciperanno a questa iniziativa, intendiamo far sì che tutti i bambini e i ragazzi capiscano effettivamente l’aiuto che possono dare ai loro coetanei con autismo»: viene presentata così, dall’Associazione salernitana Autismo Fuori dal Silenzio, la quarta edizione del concorso “Autismo è...”, cui tutti le scuole potranno partecipare fino al 16 marzo

Nota 3761 del 22 febbraio 2017 - Carta del docente rendicontazione importi erogati tardivamente

Lo ha chiesto Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) al sindaco di Bari Antonio Decaro, che è anche presidente dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), ricevendone un impegno formale. Il tutto durante uno dei principali eventi promossi il 21 febbraio, in occasione della Decima Giornata Nazionale del Braille, significativamente organizzato dall’UICI Regionale in una scuola statale del capoluogo pugliese

Nata con l’intento di sostenere iniziative volte a migliorare la vita di chi affronta quotidianamente le disabilità comunicative, la Fondazione AKUSIA ONLUS si propone anche come punto di riferimento verso tutti quei settori che si occupano di beneficenza e ricerca scientifica nel settore dell’ipoacusia. In tal senso, è certamente degna di nota la recente donazione di due impianti cocleari all’Ospedale St. Paul di Addis Abeba, capitale dell’Etiopia, ciò che ha consentito di effettuare con successo il primo intervento del genere in quel Paese, su una ragazza di 11 anni

«Dopo una calamità, i fondi pubblici per ricostruire un territorio vengono stanziati per finanziare un ritorno alla quotidianità per migliaia di cittadini, oltre che per il conseguente rilancio sociale, economico e turistico della zona. Ma essi devono anche garantire l’accessibilità universale sugli interventi e, di conseguenza, il diritto alla fruibilità delle informazioni e dei servizi da parte di tutti»: prende il via da queste considerazioni, la petizione online “Calamità e ricostruzione pubblica: l’accessibilità è considerata?”, lanciata dall’Associazione Diritti Diretti

Continuerà il 25 febbraio a Bologna il tour italiano di “NeuroTribù. I talenti dell’autismo e il futuro della neuro diversità”, libro del giornalista Steve Silberman, divenuto un vero e proprio caso letterario negli Stati Uniti, che può essere definito come un mix tra dossier, inchiesta e narrazione delle storie che hanno segnato le ricerche sull’autismo

C’era infatti proprio un cartello con la scritta “«#SiamoHandicappatiNocretini”, davanti al Palazzo della Regione Sicilia, a fare da apripista alle tante persone con grave disabilità e ai loro familiari, che protestavano chiedendo risposte sull’assistenza domiciliare continua nell’Isola. L’iniziativa è partita da una vicenda documentata da una trasmissione televisiva, che aveva portato alle dimissioni dell’assessore regionale Miccichè. Dal canto suo, il presidente della Regione Crocetta ha promesso di risolvere il problema in due mesi. «Attendiamo fiduciosi», commenta Gianluca Rapisarda

«In un’epoca in cui è cresciuta tra le persone con disabilità e nei loro familiari la consapevolezza che l’orizzonte della propria vita non possa essere limitato alla sola “cura e assistenza”, si assiste - scrive Giovanni Merlo- all’approvazione di una serie di Regolamenti Comunali, conseguenti all’avvento del nuovo ISEE, che tendono a privilegiare la sostenibilità per gli Enti Locali, a scapito di una sostanziale inaccessibilità ai servizi. Ma l’aspirazione a una vita dignitosa da parte delle persone con disabilità non merita di rimanere ancora per troppo tempo sospesa»