18/12/2016

La sfida delle malattie rare senza nome, il diritto alla diagnosi e l’importanza di sviluppare farmaci orfani pediatrici sono stati i temi che hanno conquistato i massimi voti della giuria del “IV Premio Giornalistico OMAR per le malattie e i tumori rari”, assegnato nei giorni scorsi a Roma, con una menzione speciale anche per “Un posto al sole”, la nota serie televisiva di Raitre

Fresco vincitore di due premi al “Matera Sport Film Festival”, il documentario “Il rumore della vittoria” verrà proiettato il 17 dicembre a Varese, grazie a un’iniziativa dell’Associazione Sportiva Dilettantistica ENS Varese, gruppo di atleti sordi che alla realizzazione di esso ha collaborato direttamente. L’opera è nata da un’idea di Ilaria Galbusera e Antonino Guzzardi, due giovani sordi appassionati di sport e arti visive, che nel corso di un viaggio attraverso l’Italia, hanno seguito il percorso umano e sportivo di sei giovani atleti sordi che indossano la maglia azzurra

Valorizzare le risorse e le potenzialità di ogni genitore nel rapporto con i propri figli con disabilità visiva, per consentire di migliorare in modo attivo e graduale la capacità di comunicare e di affrontare le difficoltà quotidiane: è questo, in sintesi, l’obiettivo dei numerosi cicli di incontri di approfondimento e confronto delle esperienze tra genitori di bambini e ragazzi con disabilità visiva, promossi dall’IRIFOR (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione) dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)

Puntano soprattutto - ma non solo - sulla parte riguardante l’assistenza socio-sanitaria per le persone con disabilità intellettive, le dure critiche espresse dalle Associazioni ANFFAS e AIPD (Associazione italiana Persone Down), nei confronti dello schema di Decreto riguardante la definizione e l’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e anche rispetto ai pareri espressi nei giorni scorsi dalle Commissioni di Camera e Senato. «Quel testo - secondo le due Associazioni - delude e sconcerta sotto molti fronti e sembra scritto oltre quindici anni fa!»

Nota 18982 del 16 dicembre 2016 - Trasmissione Manuale Operativo Gestione (MOG) Aggiornamento link

Uno studio italiano, condotto da ricercatori del Nuovo Ospedale Sant’Agostino-Estense di Modena e dell’Università di Modena e Reggio Emilia, con il finanziamento dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla sua Fondazione FISM, consente di fare ulteriori passi avanti nella conoscenza del rapporto tra degenerazione e infiammazione, nelle differenti fasi della sclerosi multipla, aprendo la possibilità a nuovi positivi bersagli terapeutici

Si conclude per quest’anno - ma proseguirà nel 2017 - il progetto “Doppio senso: percorsi tattili alla Collezione Peggy Guggenheim”, tramite il quale il noto museo veneziano sta creando un percorso di accessibilità e realizzando un processo di sensibilizzazione alla conoscenza attraverso il tatto, conducendo il pubblico con e senza disabilità visive alla scoperta di una serie di capolavori. Al centro dell’appuntamento del 17 e 18 dicembre le avanguardie storiche del Novecento, fino a un’introduzione al movimento surrealista, analizzando opere di Picasso, Kandinskij e Brauner

«Pur apprezzando lo sforzo delle Commissioni di emendare quel testo, esso rimane largamente insoddisfacente: né l’impianto né la logica di esso, infatti, considerano compiutamente i princìpi espressi dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»: così la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) commenta i pareri espressi dalla Commissioni Igiene e Sanità del Senato e Affari Sociali della Camera, sullo schema di Decreto riguardante la definizione e l’aggiornamento dei LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza)

Nota 18922 del 15 dicembre 2016 - Trasmissione Manuale Operativo Gestione (MOG)

Parere Consiglio di Stato 2629 del 15 dicembre 2016 - Schema decreto integrativo regolamento istituti professionali

Parere Consiglio di Stato 2627 del 15 dicembre 2016 - Schema decreto integrativo regolamento istituti tecnici

Difficoltà di accesso alle prestazioni, cattive condizioni delle strutture, medici di famiglia e pediatri meno “disponibili”, deficit e alti costi dell’assistenza residenziale e domiciliare, prezzi, limitazioni e indisponibilità dei farmaci, documentazione sanitaria incompleta o inaccessibile, lentezza del riconoscimento di invalidità e handicap, maggiori criticità nella rete dell’emergenza-urgenza: sono le principali questioni emergenti dal XIX Rapporto PIT Salute, presentato da Cittadinanzattiva, che fotografa un Servizio Sanitario Nazionale decisamente “in ritirata”

«La luce - scrive Sandro Montanari, a proposito di “Leggere la disabilità”, recente pubblicazione di Martina Naccarato - è il messaggio più prezioso di questo libro. E per leggere la disabilità, ci vuole la luce, soprattutto quella interiore. La lettura è una forma di dialogo tra il libro e il lettore e, quindi, è una forma di ascolto. La luce che ha ispirato Martina Naccarato è proprio quella luminosa dell’ascolto. L’Autrice si pone in questa posizione e, con discrezione e umiltà, ci invita a fare altrettanto»

Il turismo per tutti non solo come fondamentale passaggio di inclusione sociale, ma anche come importante opportunità economica: su queste linee si svolgerà a Stresa, sul Lago Maggiore, il convegno “Turismo per tutti: dal sociale al business”, con il quale si concluderanno il 16 dicembre le iniziative che hanno avuto come principale “motore” la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. E nella vicina Baveno, l’Associazione Rotellando inaugurerà la mostra fotografica “@Viaggioarotelle in Piemonte”

Sentenza Corte di Appello di Palermo 1153 del 15 dicembre 2016 - Stabilizzazione precari scuola

Grazie al Progetto “Napoli tra le mani” - che vede sedici prestigiosi luoghi di cultura collaborare con sette Associazioni, per progettare e realizzare itinerari di visita attenti alle esigenze di tutti i visitatori, con particolare attenzione alle persone con disabilità fisiche, sensoriali e cognitive – diventa disponibile a tutti, senza distinzione alcuna, un patrimonio che nei secoli ha qualificato la storia del territorio partenopeo, segnandone profondamente la costruzione dell’identità. Proprio domani, 16 dicembre, verrà rinnovato il Protocollo che sta alla base dell’iniziativa

«La crisi non ci ha reso solo più poveri, ma anche più diseguali»: è quanto emerge con chiarezza dal nuovo Rapporto di “Sbilanciamoci!”, la puntuale “Controfinanziaria” elaborata ogni anno, in occasione della Legge di Stabilità, dalla Campagna “Sbilanciamoci!”, composta da numerose organizzazioni della società civile, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

«Accogliamo con piacere la conferma alla carica di presidente dell’INAIL di Massimo De Felice, che ha dimostrato di saper dare al ruolo ricoperto un forte impulso». A dirlo è Franco Bettoni, presidente dell’ANMIL (Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro), che aggiunge: «La certezza di poter confidare sull’esperienza acquisita in questi anni da De Felice è fondamentale e noi continueremo ad offrire la nostra collaborazione, avendo obiettivi comuni che servono a migliorare sia le condizioni delle vittime del lavoro che le campagne di prevenzione»

«Uno degli aspetti più innovativi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità è avere considerato queste ultime come parte della società, al pari di tutti gli altri, e quindi quali beneficiarie di uno sviluppo inclusivo. Per poter raggiungere gli obiettivi della Convenzione, per altro, ne è prevista anche una proiezione nel campo della cooperazione internazionale»: lo ha detto Giampiero Griffo, presidente della RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), durante una conferenza alla Camera dei Deputati, organizzata in occasione del decimo anniversario della Convenzione ONU