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Il Progetto di vita secondo noi si fa così

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La Legge Regionale della Lombardia 25/22 prevede, in analogia con lo sviluppo della normativa nazionale, l’implementazione del “Progetto di vita, individuale, personalizzato e partecipato”, come elemento regolatore e di orientamento dei sostegni in favore delle persone con disabilità. Un cambiamento notevole, questo, che impegna tutti gli attori in gioco. Per contribuire dunque a tale percorso, la Federazione lombarda LEDHA ha promosso per il 6 giugno l’incontro “Il Progetto di vita? Secondo noi si fa così!”, destinato a tutti gli operatori coinvolti e a tutte le persone interessate

Meriterebbero il Nobel… ovvero Il valore della ricerca che migliora la vita

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«Ho “inaugurato” la direzione responsabile di Superando – scrive Stefania Delendati - con una bronchite ostinata e se sono riuscita a superare i momenti peggiori a casa, senza andare in ospedale, lo devo al ventilatore meccanico e alla “macchina della tosse”, strumenti nati dall’esperienza personale, dal lavoro in corsia, dalla professionalità di tecnici e ingegneri sconosciuti che traducono in ausili le idee per rispondere a bisogni concreti. Ci vorrebbe un premio internazionale per queste ricerche, servirebbe anche a far conoscere queste invenzioni e a raccogliere fondi per progettarne altre»

La coerenza ambigua sull’educazione inclusiva

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«Certo, non tutto va bene - scrive Giampiero Griffo -, ma il bilancio del processo di inclusione nel nostro Paese è stato ampiamente positivo e l’educazione inclusiva è una politica italiana considerata come una buona prassi internazionale. Quale coerenza ha dunque la Lega nel voler da una parte valorizzare le politiche nazionali e nel candidare dall’altra alle elezioni europee il generale Vannacci, pronunciatosi in favore delle classi segreganti, senza convincenti prese di posizione a favore dell’educazione inclusiva e del suo valore economico, culturale, sociale ed educativo?»

Escludere i minori con disabilità dai centri estivi è discriminazione

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«Le famiglie devono essere consapevoli - ricorda Laura Abet del Centro Antidiscriminazione della Federazione lombarda LEDHA - che vietare a priori l’iscrizione ai centri estivi a bambini e ragazzi con disabilità, chiedere importi aggiuntivi o proporre giorni e ore in numero inferiore è discriminazione e si può agire legalmente. Tutti i centri estivi, infatti, gestiti da enti pubblici o da soggetti privati, devono garantire l’accesso ai minori con disabilità a parità di condizioni, organizzandosi per tempo, al fine di garantire i servizi necessari senza richiedere oneri aggiuntivi»

V.I.A Libera. Incursioni ed esperienze di vita autonoma indipendente libera

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Un evento che sarà l’occasione per restituire alla cittadinanza il racconto del progetto “V.I.A Libera”, dedicato alla Vita Autonoma e Indipendente per giovani adulti con disabilità: sarà questo, il 6 giugno a Bologna, l’incontro pubblico “V.I.A Libera. Incursioni ed esperienze di vita autonoma indipendente libera”, promosso dal CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap), e coincidente con i festeggiamenti per i vent’anni della Cooperativa Accaparlante

Il quadro dei Decreti Attuativi della Legge Delega in materia di disabilità

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È dedicato in particolare al Decreto Legislativo 62/24, recante la definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato (attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità), il presente approfondimento curato da Vincenzo Falabella, che a proposito dei contenuti di tale norma conclude: «La sfida è aperta: sappiamola cogliere, per dare risposte concrete alle tante persone con disabilità e alle loro famiglie»

Una gita accessibile a Trieste dalle rive a Miramare

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Una visita guidata accessibile riservata a persone con disabilità motoria su sedia a rotelle, che sperimenteranno il percorso con l’aiuto dell’ausilio “TRIRIDE”, dispositivo che consente di percorrere tragitti di diversa conformazione senza l’aiuto dell’accompagnatore e senza fatica: consisterà in questo l’iniziativa promossa per il 5 giugno a Trieste, dalle rive a Miramare, a cura dell’Associazione Tetra-Paraplegici FVG e di PromoTurismo FVG, con il patrocinio della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie

Il 24° Congresso dell’Associazione Italiana di Miologia

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Le ultime innovazioni diagnostico-terapeutiche, riabilitative e gestionali, riferite a patologie quali la distrofia muscolare di Duchenne, la distrofia miotonica, la miastenia gravis, le miopatie infiammatorie, l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le malattie mitocondriali: di questo e altro si parlerà dal 5 all’8 giugno a Roma, nel corso del 24° Congresso dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), che vedrà la partecipazione di autorevoli specialisti e ricercatori impegnati nel settore a livello nazionale e internazionale

Inaccettabile lo svilimento della qualità dell’inclusione scolastica

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«Con questa nuova normativa emergenziale - scrive Salvatore Nocera, a proposito del Decreto Legge 71/24 che si occupa anche di sostegno didattico -, quale tipo di qualità si realizzerà per formare un’enorme massa di docenti che poi dovrebbero “sostenere” gli alunni con disabilità nel delicatissimo processo di inclusione scolastica? È bene che, finito il chiacchiericcio elettorale, il Parlamento vorrà correggere queste storture con dei radicali emendamenti in sede di conversione in legge e che questi verranno presentati dalle Associazioni dei familiari di alunni con disabilità si è certi»

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