Il vero ostacolo che potrebbe presentarsi oggi per le persone affette da malattie rare, che necessitano dei cosiddetti “farmaci orfani”, è dato dalle difficoltà economiche in cui versano molti Paesi, con il rischio che quelle stesse persone si vedano negate delle terapie in base a dinamiche di spesa e di budget da rispettare. È possibile scongiurare tale rischio? Se ne parlerà a Roma il 16 novembre, durante il primo incontro pubblico dell’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), organismo che è il frutto di una collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e CREA Sanità

Si è parlato di protezione giuridica, ma anche di percorsi di vita adulta, di residenzialità, di “Dopo di Noi” e soprattutto di “Durante Noi”, al Centro Diurno Disabili Comunale Ippodromo di Milano, durante l’incontro intitolato “La protezione giuridica delle persone fragili: amministrazione di sostegno, quando e perché aprirla”, svoltosi nell’àmbito di un percorso denominato “Centro Diurno Disabili Aperto”. A condurre i lavori è stata Daniela Piglia, responsabile dell’Area Giuridico Legale dell’Associazione InCerchio per le Persone Fragili

“Disabilità e tecnologie. Nuovi orizzonti”: si chiamerà così il seminario del 16 novembre a Torino, organizzato da Abilitando (Associazione senza scopo di lucro che punta a migliorare il quotidiano delle persone con disabilità e a sostenere gli Enti che li supportano nell’inserimento lavorativo e scolastico) e patrocinato dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), occasione utile per approfondire le più recenti conquiste tecnologiche a sostegno della disabilità visiva e non solo

«Siamo particolarmente soddisfatti di questa pubblicità, che mostra come si stiano facendo concreti passi avanti per una reale inclusione delle persone con sindrome di Down. Ci auguriamo di vedere sempre più persone con disabilità rappresentate in normali contesti quotidiani. L’inclusione passa anche attraverso i messaggi pubblicitari»: a dichiararlo è Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), commentando una pubblicità di Fisher Price, compagnia produttrice di giocattoli per bambini, nella quale uno dei bimbi ha la sindrome di Down

Secondo Gianluca Rapisarda, «solo se il Ministero dell’Istruzione prenderà seriamente in considerazione nella prossima Legge Delega sull’inclusione scolastica l’istituzione di un ruolo definitivo del docente per il sostegno, la riorganizzazione e la ristrutturazione del contesto scolastico, anche con la creazione per ogni tipo di disabilità di “centri di servizio” specializzati, e la formazione e il riconoscimento di figure specifiche “necessarie” al sostegno, potrà garantire il pieno successo scolastico e formativo degli alunni e studenti con disabilità del nostro Paese»

È sostanzialmente questo il messaggio lanciato dall’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici ed Ipovedenti), con una campagna fatta di tre video, il cui scopo è appunto quello di sensibilizzare i cittadini (e anche i grandi organi d’informazione) sulla realtà quotidiana delle persone con disabilità visiva. Ed è particolarmente importante che filmati come questi stiano ora vivendo un momento di grande visibilità, grazie a un accordo fra l’APRI e il GTT (Gruppo Torinese Trasporti), in base al quale essi vengono proiettati in tutte le stazioni della metropolitana torinese

Tanti bambini hanno difficoltà a leggere, scrivere o fare i calcoli in modo corretto: sempre più spesso si tratta di dislessia, disgrafia, discalculia, distografia, ovvero di disturbi specifici dell’apprendimento. Quali sono i segnali? Come si effettua la valutazione? Come comportarsi con la scuola e come migliorare queste difficoltà? Per rispondere a tali quesiti, l’équipe specializzata dell’Istituto San Carlo di Busto Arsizio (Varese) si metterà a disposizione il 12 novembre, per una serie di colloqui gratuiti, rivolti alle famiglie di bambini e adolescenti con difficoltà scolastiche

L’evento centrale promosso nel nostro Paese in corrispondenza della Giornata Mondiale del Diabete sarà l’incontro in programma il 14 novembre al Ministero della Salute, voluto da Diabete Italia ONLUS, durante il quale verrà anche presentata un’indagine dalla quale emergeranno la frammentazione regionale dell’assistenza diabetologica e il problema del coinvolgimento dei pazienti, che non devono essere lasciati soli nel percorso di cura. «Ci auguriamo - dichiarano da Diabete Italia - di stimolare attivamente le Istituzioni, mantenendone viva l’attenzione»

Nell’àmbito del programma di promozione delle attività subacquee per persone con disabilità condotto dall’organizzazione DDI Italy, l’11 novembre a Monsummano Terme (Pistoia), alcuni subacquei con diverse disabilità esploreranno insieme le cavità sommerse di Grotta Giusti, in un ambiente quasi “extraterrestre”, cimentandosi in una delle più belle immersioni in acqua dolce disponibili nel panorama speleo sub italiano

«Limitare il servizio di trasporto per i ragazzi con disabilità delle scuole superiori, sostituendolo con i servizi pubblici di linea»: questo avevano imputato alla Regione Abruzzo le Associazioni Carrozzine Determinate e Autismo Abruzzo, chiamando direttamente in causa anche l’assessore regionale Marinella Sclocco. Oggi riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la replica di quest’ultima, che smentisce tale ipotesi

«Il progetto di vita delle persone con disabilità - scrive Sonia Zen, riflettendo sulle recenti tragedie della disperazione accadute in famiglie con autismo - non dovrebbe essere elaborato in emergenza, ma accompagnare l’esistenza delle stesse persone con disabilità, costruendo “durante noi” una dimensione gratificante, per dare dignità e valore alla vita di tutti. Troppo spesso, però, continuiamo a trovarci di fronte a offerte sull’emergenza, piuttosto che a proposte che abbiano coerenza e continuità»

Il Decreto Legislativo che regola il nuovo Servizio Civile Universale - definendo finalità, ruoli e competenze dei soggetti che vi partecipano e ampliando l’offerta di attività di volontariato a moltissimi àmbiti di intervento - è stato vagliato in via preliminare dal Consiglio dei Ministri e sarà ora trasmesso alle Camere per il loro parere, prima dell’approvazione definitiva. «Con questo importante passaggio - commenta Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore - la Riforma del Terzo Settore inizia finalmente a diventare realtà e ad essere attuata»

«La nuova Legge sul cinema - scrive Daniela Trunfio - approvata in via definitiva dalla Camera, prevede effettivamente alcune “buone pratiche” riguardanti l’accessibilità, sulle quali sarà comunque necessario vigilare affinché trovino via via sistemi di regolamentazione più mirata alla resa accessibile del prodotto audiovisivo e culturale in genere»

Si chiama così l’“Open Day” promosso per l’11 novembre dalla Fondazione ASPHI, che nell’àmbito del “Festival della Cultura Tecnica”, in corso di svolgimento nel capoluogo emiliano, aprirà a tutti le porte della propria sede bolognese. La Fondazione ASPHI è la nota organizzazione non profit che da circa trentacinque anni promuove la partecipazione delle persone con disabilità in tutti i contesti della vita, attraverso l’uso della tecnologia ICT (“Information and Communication Technology”)

È quella che da oltre trent’anni guida il lavoro di Esagramma,, Centro di clinica, ricerca e formazione per il disagio psicofisico e sociale, che basa appunto la propria attività sulle potenzialità della musica. Una nuova uscita pubblica della sua Orchestra Sinfonica - nota a livello internazionale e composta da musicisti professionisti e persone con varie forme di disabilità e disagio - è in programma per l’11 novembre a Milano

«Ci preoccupano i ritardi nell'adozione dei tre Decreti Attuativi della Legge sul “Dopo di Noi” (“Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”) e temiamo anche che essi snaturino la stesse Legge»: lo dichiara Patrizia Frilli, presidente di DIPOI (Coordinamento Toscano delle Associazioni per il “Durante e Dopo di Noi”), guardando nello specifico alla situazione della Toscana, ma lanciando un allarme certamente valido anche per le altre Regioni

Avviso MIUR 15267 del 10 novembre 2016 - Scelta sedi graduatorie nazionali legge 128/13 A.A. 2016/2017

Pare proprio che l’inclusione delle persone con disabilità possa essere realizzata anche attraverso delle semplici tovagliette illustrate, tramite la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA), facendo capire, a chi ancora non lo sapesse, che per comunicare non è necessario saper parlare e nello specifico pensando a persone che non utilizzano i più comuni canali comunicativi, come il linguaggio orale e la scrittura, a causa di gravi patologie neurologiche, congenite o acquisite. Tutto è successo durante una cena...

Circolare Ministeriale 12474 del 9 novembre 2016 - Calendario esami di stato 2016-2017

Al quindicesimo Salone Nazionale dell’Agriturismo e dell’Agricoltura Multifunzionale “AGRIeTOUR”, in programma ad Arezzo dall’11 al 13 novembre, sarà ancora una volta presente, con il proprio progetto “Viaggiare Disabili”, l’Associazione Culturale Sportiva Dilettantistica di Promozione Sociale L’Ancora di Arezzo, sostenuta come negli anni scorsi dal blog “ItaliAccessibile”. Vi presenterà infatti il proprio catalogo online di strutture turistiche accessibili e organizzerà anche alcuni workshop, per spiegare l’importanza di investire nell’accessibilità per tutti