Il 17 ottobre a Milano, Ray Wilson, cantautore scozzese che ha fatto parte dello “storico” gruppo rock dei Genesis, tornerà a esibirsi dopo dieci anni su un palcoscenico italiano, in un concerto che sarà tutto in favore del nascente NEMO Clinical Research Center, struttura che affiancherà il Centro Clinico NEMO di Milano, per ospitare ricerche e sperimentazioni di nuove terapie contro le distrofie, le atrofie muscolari e la sclerosi laterale amiotrofica

10/11/2016

Nell’àmbito delle iniziative scientifiche promosse dalla Lega del Filo d’Oro, un doppio, importante appuntamento è in programma per il 12 e il 15 ottobre, rispettivamente ad Ancona e a Roma, con un seminario di studio centrato sui disturbi del comportamento in persone con disabilità multiple, al centro del quale vi sarà l’intervento di Peter Sturmey, docente di Psicologia al Queens College (Università di New York), massimo esperto a livello internazionale nel trattamento dei disturbi del comportamento e dell’autismo

«È molto triste rilevare come, non riuscendo o volendo realmente intervenire sulla qualità dei servizi e non volendo impegnare risorse in questi obiettivi, si preferisca scegliere una pseudo-soluzione eclatante e demagogica. Questo è il punto centrale: la reale qualità dei servizi, tema del tutto eluso»: lo dichiara in una nota Vincenzo Falabella, presidente della FISH, a proposito dell’accelerazione verso l’approvazione di una norma sulla videosorveglianza negli asili nido, nelle scuole d’infanzia e nelle strutture sanitarie e sociosanitarie destinate a persone anziane o con disabilità

Ci sarà un premio speciale, quest’anno, per il “Festival del Cinema Nuovo”, concorso biennale internazionale aperto a cortometraggi interpretati da persone con disabilità, e sarà quello conferito l’11 ottobre a Milano, presso il Centro Polifunzionale Spazio Vita dell’Ospedale Niguarda, da una giuria di degenti, medici e personale sanitario, coinvolti nel Progetto “MediCinema”, nato insieme all’omonima Associazione, con l’obiettivo di utilizzare il cinema a scopo terapeutico negli ospedali italiani, come appunto è già avvenuto al Niguarda e anche al Policlinico Gemelli di Roma

Solo poco meno di due anni fa avevamo raccontato come la strada seguita ad Haiti, dopo il devastante terremoto del gennaio 2010, potesse essere un esempio da riproporre altrove, soprattutto pensando alle tante persone con disabilità direttamente coinvolte e attive nella ricostruzione. Oggi, purtroppo, una nuova gravissima emergenza umanitaria ha colpito Haiti, con il passaggio dell’uragano Matthew, e organizzazioni come CBM sono già al lavoro per supportare le tante persone con disabilità che come sempre, in queste situazioni, sono “le più vulnerabili tra i vulnerabili”

Più di sessanta persone con disabilità hanno preso parte anche quest’anno alla “Barcolana Accessibile”, quinta edizione di un’iniziativa promossa della Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle Loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, in occasione della quarantottesima “Barcolana”, la storica e spettacolare regata velica internazionale che si svolge nella splendida cornice del Golfo di Trieste

Un negozio collocato all’interno di un Centro Commerciale, con la volontà di mostrare la disabilità intellettiva come una risorsa in grado di inserirsi nel tessuto urbano e di vendita, senza sconti per nessuno: è questo “Dadi Shop”, inaugurato nei giorni scorsi vicino a Padova, negozio gestito da diciassette giovani con sindrome di Down della Cooperativa Vite Vere - Down Dadi, che affiancati da operatori specializzati, vi cureranno direttamente il servizio alla clientela, vendendo gli oggetti e gli articoli da regalo da loro stessi realizzati

«La scienza al servizio della qualità della vita e della dignità della persona»: è questo il motto della Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), che dalla sua nascita, settant’anni fa, arriva oggi a vantare 29 sedi in 6 diverse Regioni, con 2.400 operatori e 30.000 pazienti seguiti, caratterizzandosi come la più importante realtà del nostro Paese per la cura e la riabilitazione dei bambini con disabilità. Questa lunga storia e i tanti risultati ottenuti verranno raccontati l’11 ottobre a Milano, nel corso di un incontro che avrà due ospiti d'onore come Simona Atzori e Matteo Fedeli

Sentenza Tribunale di Mantova 147 del 6 ottobre 2016 - Reiterazione contratti a termine

“Comunicazione Aumentativa e Alternativa: il Modello della Partecipazione e ausili a supporto del miglioramento della Qualità della Vita”: sarà questo il tema su cui ruoteranno il 29 ottobre i lavori dell’importante appuntamento in programma presso il Centro per l’Autonomia di Roma, iniziativa centrale in un percorso di formazione e informazione promosso dal Gruppo Regionale del Lazio di ISAAC Italy, l’organizzazione impegnata da tempo sul fronte della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA)

Studiare a fondo, creare le condizioni necessarie e produrre risultati - culturali, scientifici, tecnologici e anche legislativi - che portino a politiche di genere ove siano incluse anche le donne con disabilità: nasce per questo l’importante progetto scientifico quadriennale, denominato “RISEWISE” (“RISE Women with Disabilities in Social Engagement”, ovvero “Portare le donne con disabilità verso l’inclusione sociale”), che è stato presentato dall’Università di Genova e che annovera tra i propri partner anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Una vera e propria immersione nei temi legati alla sindrome dell’X Fragile, quella cioè che è ritenuta la causa più diffusa di deficit cognitivo dopo la sindrome di Down: sarà questo il convegno dell’8 e 9 ottobre a Bolzano, intitolato appunto “Conoscere e vivere l’X Fragile”, che si avvarrà del contributo di numerosi relatori di fama nazionale e internazionale

Sessanta operatori e formatori hanno partecipato alla due giorni di formazione conclusasi a Roma, sul tema dell’educazione all’autonomia delle persone con sindrome di Down, secondo la metodologia AIPD (Associazione Italiana Persone Down), iniziativa rivolta da quest’ultima organizzazione ai propri operatori, ma anche a quelli di altre ventisei realtà associative e cooperative

È una grande speranza, per un futuro migliore dei bimbi con paralisi cerebrale, il progetto “CareToy” (letteralmente “Giocattolo per la cura”), avviato in corrispondenza della Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale del 5 ottobre, da parte della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), in collaborazione con la Scuola Superiore Sant’Anna e la Neonatologia dell’Università di Pisa. Si tratta di una “palestrina intelligente”, composta di giocattoli sensorizzati e controllati a distanza, che potrà consentire di curare a casa bambini molto piccoli, a rischio appunto di paralisi cerebrale

«Purtroppo - scrive Rocco Artifoni - ancora oggi ci vengono segnalati casi di nuovi interventi con barriere. Nonostante le leggi, nonostante i regolamenti, nonostante i corsi di formazione, nonostante le denunce, nonostante la promozione di una cultura dell’accessibilità, la stupidità umana non è stata ancora debellata completamente. Eppure ormai dovremmo averlo capito: le barriere architettoniche colpiscono tutti e toglierle è un atto di razionalità e di civiltà, che deve diventare una priorità pubblica»

La sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC), meglio nota come “sindrome di Ondine”, è una malattia genetica molto rara, che colpisce il controllo della respirazione autonoma di bambini e ragazzi. La sua espressione clinica è molto variabile, ma in ogni caso si parla di una patologia attualmente inguaribile e che dura per tutta la vita. L’8 e 9 ottobre a Firenze è in programma il “12° Meeting delle Famiglie AISICC”, ovvero di tutti coloro che fanno riferimento all’Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita

Una bella iniziativa, voluta dalla Cooperativa Vite Vere Down Dadi di Padova, verrà presentata e inaugurata alla vigilia della Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down, ovvero l’8 ottobre, nei pressi della città veneta. Si chiamerà “Dadi Shop” e sarà una realtà commerciale al dettaglio, dove alcuni giovani con sindrome di Down, affiancati da operatori specializzati, lavoreranno al servizio della clientela

«Sbatteteci in prima pagina per darci una legge che attendiamo da anni, non per usare strumentalmente l’epilessia per giustificare casi come quello di Stefano Cucchi, in cui si è preso atto di lesioni frutto di percosse!». «La scarsa conoscenza dell’epilessia, a dispetto della sua larga diffusione, ne favorisce la strumentalizzazione per creare pericolose suggestioni»: così Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE e Rosa A. Cervellione, presidente della FIE, commentano i tanti articoli apparsi in questi giorni sulla vicenda di Stefano Cucchi, nei quali ancora una volta si parla a sproposito di epilessia

In occasione dell’imminente Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down del 9 ottobre, Federfarma Milano annuncia l’avvio di un’iniziativa per l’inserimento di persone con sindrome di Down in alcune farmacie di Milano e di altre città lombarde, con tirocini di sei mesi all’insegna di veri e propri rapporti di lavoro, il tutto nell’àmbito di “Wow! Wonderful Work”, progetto nato lo scorso anno, per volontà di alcune Associazioni lombarde, allo scopo appunto di favorire l’integrazione sociale e lavorativa delle persone con sindrome di Down