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Il Parlamento Europeo a fianco della Giornata dei Risvegli

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«La dedizione e la perseveranza con cui la sua organizzazione, insieme ai partner di tutta l’Unione Europea, assiste chi ha subìto traumi cerebrali o si è risvegliato dal coma, nella riabilitazione e nel reinserimento nella società, istruisce e sostiene i familiari e sensibilizza in merito ai problemi che tali persone devono affrontare ogni giorno, è encomiabile»: lo ha scritto all’Associazione bolognese degli Amici di Luca Martin Schulz, presidente del Parlamento Europeo, concedendo l’Alto Patrocinio di quest’ultima Istituzione alla seconda Giornata Europea dei Risvegli del 7 ottobre

Ricerca: troppe pubblicazioni e poche evidenze utili

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«Solo garantendo il rigore in ogni fase del processo di ricerca, la comunità scientifica potrà dare reale valore al denaro di finanziatori e contribuenti»: lo dichiara Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE, presentando la versione italiana delle Raccomandazioni prodotte nell’ambito della campagna “The Lancet-REWARD”, lanciata dalla nota rivista scientifica internazionale, che qualche tempo fa aveva constatato come un’ampia parte degli investimenti nella ricerca biomedica non fornisse contributi utili a migliorare la salute delle persone, generando anzi ingenti sprechi

Oggi respiro sott’acqua anch’io!

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Si chiamerà così l’iniziativa promossa da DDI Italy, che il 15 settembre, in una piscina di Monza, vedrà venti ragazzi con varie disabilità sperimentare appunto l’emozione di respirare sott’acqua, vivendo un’esperienza che, all’insegna del gioco e del divertimento, farà imparar loro come indossare una muta, utilizzare le attrezzature e ascoltare il proprio respiro, nel silenzio e nella pace che li avvolgerà

Atleti di ogni tipo: li riuniamo?

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«Non esiste - scrive Rosa Mauro - un tipo di uomo unico, ma diverse tipologie che a volte usano degli ausili per esprimersi o che necessitano di un linguaggio diverso per comprendersi e comprendere. Lo sport deve servire a indicarlo, attraverso percorsi comuni, non sempre differenziati, attraverso la comprensione reciproca, non viaggiando su rette parallele destinate a non incontrarsi mai. Per questo credo che la via giusta sia quella di far competere e allenare in comune atleti e paratleti»

A Rio rappresentano 110.000 persone con sclerosi multipla

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Tante sono infatti in Italia le persone colpite da questa grave malattia del sistema nervoso centrale, due terzi delle quali donne e oltre la metà giovani sotto i 40 anni. Tra di loro anche le azzurre Nadia Fario e Sara Morganti, presenti a Rio de Janeiro per partecipare alle Paralimpiadi, rispettivamente nel tiro a segno e nell’equitazione. E poco importa se Sara non potrà gareggiare, non avendo superato la sua cavalla il giudizio della commissione veterinaria: restano loro le rappresentanti ideali di tutti quei 110.000 nostri concittadini con sclerosi multipla

Sette regole per donare in sicurezza

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«Il terremoto che ha colpito il Centro Italia - dichiara Edoardo Patriarca, presidente dell’IID (Istituto Italiano della Donazione) - rappresenta una tragedia per la quale non servono parole, ma aiuti concreti. Per questo abbiamo voluto dare il nostro contributo affinché le popolazioni colpite ricevano aiuti concreti e immediati, con una campagna di comunicazione denominata “#Le7regole”, che ha appunto la funzione di fornire ai cittadini alcune semplici regole da seguire, per verificare se un’organizzazione si comporta in modo serio e trasparente»

La sfida della sincerità

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«C’è una normalità anche nella disabilità - scrive Simona Lancioni - e raccontarla senza drammatizzare le difficoltà, ma anche senza sminuirle, è una delle cose più difficili. Tuttavia, le persone con disabilità, per arrivare ad essere accolte e accettate per quello che sono realmente, devono accettare la sfida di essere sincere, altrimenti non potranno lamentarsi di aspettative inadeguate e comportamenti incongrui nei loro confronti. Proporsi in modo assertivo (“Io sono così!”), essere autentici, sono ancora - e non solo per le persone con disabilità - bellissimi biglietti da visita»

Videogiochi e accessibilità

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«Ma i videogiochi sono accessibili alle persone con disabilità? Mentre a Rio de Janeiro gli atleti paralimpici ci emozionano, da parte nostra proseguiamo a Bologna l’attività di ricerca per chi lo “sport” lo pratica anche con le piattaforme digitali»: lo segnalano dalla Fondazione ASPHI, mettendo a disposizione i video di alcune sperimentazioni, dedicate appunto ad altrettanti adattamenti personalizzati

Un’incerta grazia

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Il film-documentario “Un’incerta grazia”, diretto da Claudio Camarca, della cui anteprima nazionale in programma a Firenze per il 14 settembre si renderà “ambasciatrice” la Fondazione Italiana di Leniterapia (FILE), porta all’attenzione del pubblico un tema difficile come quello delle cure palliative, con un riguardo speciale alla relazione che si viene a creare tra l’équipe sanitaria, il paziente e la sua famiglia, un legame particolare che inevitabilmente nasce tra le persone nelle situazioni più critiche della vita

Buon primo giorno di scuola, ma all’insegna dell’inclusione

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Un video intitolato “Insieme più speciali”, voluto per sensibilizzare su come l’accoglienza e l’inclusione, rispetto alla malattia, ma anche verso ogni tipo di differenza, possano essere preziose non solo per i bambini malati, ma per tutti quelli con cui si trovano a condividere l’ambiente scolastico: è così che la Fondazione Telethon porge il proprio augurio di un buon primo giorno di scuola agli alunni, alle loro famiglie, al personale scolastico, e in particolare alle famiglie in cui vi siano bambini o ragazzi con disabilità, affetti da malattie genetiche rare e invalidanti

Placchiamo insieme la distrofia

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All’insegna di questo slogan - voluto per sottolineare il legame tra il rugby e l’obiettivo di creare un futuro migliore per i giovani che convivono con gravi forme di distrofie muscolari - si vivrà l’11 settembre a Torino una giornata di sport, divertimento e solidarietà, con un torneo che includerà le diverse forme di rugby - compreso quello integrato - e una coda di spettacolo e musica. Il tutto a cura dell’Associazione Parent Project, in collaborazione con il Comitato Rugby Piemonte e Coldiretti Torino, allo scopo di raccogliere fondi per la ricerca sulle distrofie di Duchenne e Becker

Formazione sull’accessibilità e sulle tecnologie: nodi ineludibili

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«Formazione, per acquisire strumenti e sviluppare coerentemente competenze, formazione per prescrivere bene, per aiutare a scegliere correttamente e istruire bene all’uso, allo scopo di utilizzare al meglio le tecnologie, favorendo il ricircolo degli ausili che non dovessero più servire e contrastando il consumismo tecnologico acritico e inefficace»: in vista della Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità di Firenze, il GLIC, la Rete Italiana dei Centri di Consulenza sugli Ausili Informatici ed Elettronici per Disabili, ricorda le proprie più recenti proposte in questo àmbito

Basta con gli insegnanti non specializzati!

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«Tra i disagi e le discriminazioni che purtroppo riguarderanno gli alunni con disabilità anche nel nuovo anno scolastico, segnaliamo come alcuni Uffici Scolastici Regionali stiano disponendo le utilizzazioni e le assegnazioni provvisorie, coprendo alcuni posti di sostegno con docenti non specializzati, tramite modalità che sembrano tenere conto non del diritto alla migliore istruzione per gli alunni con disabilità e per le loro classi, ma solo delle necessità di “coprire” posti di sostegno»: a denunciarlo è l’ANFFAS, Associazione impegnata già da parecchi anni a contrastare tale situazione

Sclerosi multipla e altre malattie autoimmuni: un’ipotesi di cura

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Il trattamento di patologie come la sclerosi multipla, l’artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico (LES), e più in generale di malattie provocate da stati infiammatori cronici e disfunzioni del sistema immunitario, potrebbe giovarsi degli effetti derivanti dalle molecole denominate “resolvine”: lo dimostra un promettente studio, coordinato dal ricercatore italiano Valerio Chiurchiù, che potrebbe appunto portare allo sviluppo di nuove terapie, oltre a caratterizzare le stesse resolvine come marcatori biologici, utili a prevenire quelle patologie

Le Paralimpiadi, che insegnano a fare squadra

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«La grande esposizione mediatica delle Paralimpiadi di Rio de Janeiro - scrive Simonetta Morelli, dopo avere seguito la Cerimonia di Apertura dell’evento - è importante per portare sempre più persone fuori, a praticare sport, a fare amicizia, a vivere il rapporto con se stessi in maniera più impegnativa, esigente, intima e profondamente propria. E si impara a fare squadra. E facendo squadra si migliora la cultura e si abbattono le barriere: quelle architettoniche che sono frutto di quelle mentali e che limitano i rapporti interpersonali»

Sindrome di Down: l’autonomia al centro

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Accendere un faro sull’autonomia delle persone con sindrome di Down, ponendo l’accento sui contenuti, le modalità e gli impatti sociali dei percorsi avviati ormai da molti anni dall’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down), esperienza riproposta in forme analoghe in moltissime altre parti d’Italia e anche all'estero: è questo l’obiettivo del convegno “Down chi? e i percorsi di educazione all’autonomia dell’Associazione Italiana Persone Down”, che si terrà il 13 settembre a Roma

Da Ginevra a Firenze: la Convenzione chiede applicazione

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Le severe Osservazioni Conclusive provenienti da Ginevra - ovvero dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che vigila sull'applicazione della Convenzione - centrano l’attenzione sulla mancata o insufficiente applicazione di numerosi e sostanziali articoli della Convenzione stessa da parte del nostro Paese. Un documento che segnatamente dovrà intrecciarsi con il Programma d'Azione Biennale da definire alla prossima Conferenza Nazionale sulla Disabilità di Firenze o, meglio ancora, a un "Piano d'Azione", che presupponga cioè impegni concreti e i relativi finanziamenti

Ospiti di un bioparco, tra divertimento e conoscenza

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Una giornata per bimbi, ragazzi e adulti all’insegna del divertimento e della conoscenza: sarà questo, il 10 settembre, l’iniziativa per le famiglie della Fondazione Paideia di Torino - impegnata da oltre vent’anni nell’offrire un aiuto concreto a bambini e famiglie che si trovano a vivere situazioni di difficoltà - ospiti ancora una volta del Bioparco Immersivo Zoom di Cumiana (Torino), rafforzando un legame che ha già dato vita negli anni al Progetto “Zoom for all”, dedicato ai bambini affetti da disabilità, e ad altre iniziative

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