C’erano numerose Associazioni di Malati Cronici e Rari, a fianco del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, durante la mobilitazione di Roma denominata “hannorottoilpatto”, promossa il 4 maggio, in occasione della Giornata Europea dei Diritti del Malato, per denunciare la mancata applicazione del Patto per la Salute 2014-2016, con una serie di impegni disattesi da parte del Governo e delle Regioni, che hanno danneggiato i cittadini e che stanno minando alla base le garanzie di equità e accesso alle cure del Servizio Sanitario Nazionale

E soprattutto al ruolo rilevante che essa può svolgere nel percorso terapeutico di tanti bambini e ragazzi, nella fattispecie in àmbito di disturbi alimentari. Proprio su questo settore della ricerca, infatti, verterà il 7 maggio un convegno nella città toscana, seguìto in serata da un grande “Recital solidale”, utile a raccogliere fondi, cui parteciperà anche Riccardo Zanellato, una delle voci più importanti della lirica italiana e internazionale. Il tutto a cura dell’IRCCS Fondazione Stella Maris

Per oltre quarant’anni formatrice psicopedagogica e didattica in tanti corsi di specializzazione e di aggiornamento, gestiti dall’Ufficio Scolastico Regionale del Lazio e da diverse Associazioni, Angela Carlino Bandinelli, scomparsa in questi giorni, ha prodotto una gran mole di materiale in àmbito di didattica speciale, senza dimenticare che spesso veniva chiamata in tutta Italia, per risolvere casi difficili di inclusione scolastica

Abbiamo scelto il bel contributo prodotto dall’Associazione L’abilità di Milano, che racconta la complessa, ma ordinaria giornata di Francesca, madre di due ragazzi con un disturbo dello spettro autistico, per ricordare l’imminente Festa della Mamma dell’8 maggio. «Con il nostro lavoro - scrivono dall’Abilità - vogliamo continuare ad aiutare tutte le mamme come Francesca a non dimenticare mai chi sono»

Prosegue con risultati molto positivi il percorso avviato dall’Associazione SMAile con “I SWIM SMA” (più o meno “nuoto con la SMA”), progetto di acquaticità adattata, nato per supportare i bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spinale), una tra le più diffuse malattie neuromuscolari infantili, fornendo loro belle occasioni di gioco, insieme a benèfici risvolti per la salute, in particolare dal punto di vista respiratorio. Il prossimo corso per operatori è in programma a Pavia, per il 7 e 8 maggio

Tanti infatti, con quello in programma per il 7 e 8 maggio a San Donà di Piave (Venezia), saranno gli eventi nei centri commerciali italiani di “Happy Hand in Tour”, il progetto di crescente successo, che ormai da mesi sta diffondendo una nuova cultura sulla disabilità, attraverso lo sport e le espressioni creativo-artistiche

Voluto dall’Associazione Nati per Vivere e svolto in sinergia con l’IRIFOR Lombardia (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI), il Servizio “Intervento Precoce” di Brescia lavora da dieci anni per garantire ai bimbi con deficit visivo interventi educativi e riabilitativi mirati e un adeguato supporto alle famiglie. I risultati ottenuti e le prospettive future di tale iniziativa saranno al centro di un seminario in programma per il 7 maggio nella città lombarda

A quarant’anni esatti dal terremoto in Friuli Venezia Giulia, che il 6 maggio 1976 devastò gran parte della Regione, causando quasi mille vittime, diamo spazio al ricordo della nostra collaboratrice Laura Sandruvi, che aveva allora appena un anno e viveva a Gemona del Friuli (Udine), uno dei principali centri colpiti dall’evento. «Quei 58 interminabili - scrive - che hanno inesorabilmente cambiato il destino della mia vita, della mia famiglia e di tante altre persone»

Si chiama così la campagna di solidarietà in corso fino al 12 maggio, promossa dalla Fondazione Renato Piatti di Varese, impegnata concretamente e quotidianamente sul fronte dei disturbi dello spettro autistico. Nello specifico, i fondi raccolti serviranno per sviluppare nuovi servizi per minori, specificamente dedicati all’autismo, affinché sempre più bambini possano accedere a programmi di intervento qualificati

L’organizzazione continentale che ha l’obiettivo di tutelare i diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie e di migliorarne la qualità della vita, sarà infatti a Nora (Cagliari), il 7 e 8 maggio, per la propria Assemblea Generale e il Consiglio di Amministrazione, preceduti, il 6 maggio, da una visita-studio e da un incontro di approfondimento nel capoluogo sardo. Il tutto a cura dell’Associazione cagliaritana Diversamente

«Si è occupato per anni della tematica dello sviluppo e del potenziamento delle diverse intelligenze in favore di persone con disabilità intellettiva, lungo tutto il progetto di vita e le sue ultime energie sono state dedicate a lasciare un’eredità che ne porti avanti l’impegno nei confronti dei diritti delle persone con disabilità per una società inclusiva: così la ricercatrice Alice Imola ricorda Nicola Cuomo, docente di Pedagogia Speciale all’Università di Bologna, scomparso all’età di 70 anni, alle cui intelligenti iniziative anche il nostro giornale aveva dato spazio

È in programma per il 6 maggio a Cagliari il seminario-convegno “Per il Manifesto dei diritti delle persone con spettro autistico. Modelli di presa in carico e di inclusione basati sulla evidenza scientifica. Tavola rotonda e webinar per costruire e condividere il Manifesto dei diritti delle persone con spettro autistico”, appuntamento voluto dalla FISH Sardegna (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), insieme alle Associazioni Autismo Sardegna, Peter Pan e RP Sardegna (Associazione Ciechi Ipovedenti Retinopatici Sardi)

Dieci persone con disabilità in carrozzina su una spiaggia semideserta, in compagnia di due bagnini fannulloni: parte da qui la storia della rappresentazione teatrale giallo-comica “Mi girano le ruote”, che dopo il successo della “prima”, nel mese di febbraio, verrà nuovamente portata in scena il 6 maggio a Inzago (Milano) dalla Compagnia degli Scarrozzati, composta da persone con diverse disabilità del locale Centro Residenziale Disabili Simona Sorge, con il supporto di un noto attore comico e di un educatore

«Diffondere maggiori informazioni sul diritto delle persone con disabilità di vivere in modo indipendente e sul fatto che questo può diventare una realtà per tutte le persone con disabilità»: è questo il primo obiettivo della Giornata Europea sulla Vita Indipendente, lanciata nel 2014 dalla rete europea ENIL (European Network on Independent Living) e di cui si celebra oggi, 5 maggio, la terza edizione. Per l’occasione ENIL Italia lancia la pubblicazione “Miti da sfatare” sulla Vita Indipendente

«Era il 30 aprile 1986 - scrive Marco Piazza - quando venne stabilita la prima connessione italiana via internet. In quello stesso giorno anch’io mi “connettevo” per la prima volta con un mondo “nuovo”, incominciando il servizio civile presso la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Una coincidenza di date che mi ha fatto tornare alla mente tanti bei ricordi, mentre la parola “connessione” mi ha fatto riflettere sull’importanza dei rapporti umani nell’era di internet e facebook»

«Lo strumento che esce da quell’emendamento del Governo non è né selettivo né equo, elimina la possibilità di detrarre le spese effettivamente sostenute e premia chi ha più redditi e patrimoni. Urge una profonda e ragionata riforma dello strumento ISEE, che riprenda i princìpi della sostenibilità, equità e capacità selettiva»: è questo il duro giudizio del Presidente della FISH sull’emendamento presentato dal Governo, per adeguare l’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) ad alcune recenti Sentenze espresse dal Consiglio di Stato

Nel quadro delle varie iniziative promosse a Milano dall’Associazione di Promozione Sociale InCerchio per le Persone Fragili, con l’obiettivo di diffondere la conoscenza dell’istituto dell’amministrazione di sostegno, e promuovere presso la cittadinanza e l’associazionismo un volontariato maturo e consapevole a fianco delle persone fragili non in grado di autorappresentarsi, un nuovo seminario è in programma per l’8 maggio, presso l’Associazione Vivi Down

«Stiamo abbattendo tanti muri, frontiere e pregiudizi sul tema della disabilità. Oggi si è raggiunto il riconoscimento del bisogno, ma è giusto che sia riconosciuto anche il desiderio - come la speranza che ci sia un posto dove si possa stare bene e fare una vacanza - e che si lavori per tutelare anche questa dimensione legittima per ogni bambino, per ogni persona, per ogni famiglia»: lo ha detto uno dei genitori di bimbi con disabilità presenti al seminario “Turismo per tutti. Ospitalità accessibile”, promosso a Rozzano (Milano) dalla Fondazione Ariel

Dopo avere felicemente condotto in porto le prime due tappe a Crema (Cremona) e a Castellanza (Varese), il settimo Giro d’Italia di Handbike sta per tornare all’Autodromo Enzo e Dino Ferrari di Imola (Bologna), dove tanto successo aveva ottenuto lo scorso anno. Accadrà l’8 maggio e per l’occasione è in programma anche la seconda tappa del secondo Paracycling Italian Tour (PIT), gara che comprende tutte le altre specialità del paraciclismo (tandem, tricicli e bici)

«La “miscela letale” tagli + sprechi, oltre a compromettere la qualità dell’assistenza, inizia a fare sentire i suoi effetti sull’aspettativa di vita degli Italiani»: lo dichiara Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE, commentando quanto riportato dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, nel recente “Rapporto Osservasalute 2015”. E aggiunge che «il Servizio Sanitario Nazionale sta affondando soprattutto perché manca una programmazione sanitaria adeguata a medio-lungo termine»