Servirà questa volta a riflettere soprattutto sulle criticità rilevate dal MIR (Movimento Italiano dei Malatio Rari) nel Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, la nuova “Via Crucis dei Malati Rari”, che porterà l’8 novembre per le vie di Roma numerose persone affette da patologie rare, insieme ai loro familiari, in un significativo parallelismo con il calvario che essi sono quotidianamente costretti a sopportare tra mille difficoltà

Infatti, la nota rete Village for all (V4A®), che conferisce il marchio internazionale dell’ospitalità accessibile, è stata recentemente scelta dalla Camera di Commercio Istro-Veneta, per mettere a disposizione le proprie specifiche competenze in àmbito di turismo accessibile, progettazione universale e formazione su questi temi

«Ci piace vederci rappresentati come una “cordata” - sottolinea Eva Pesaro, presidente dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), presentando il decimo convegno nazionale dedicato a questa Malattia Rara, in programma l’8 e 9 novembre a Montecatini Terme - dove per salire ognuno ha bisogno dell’altro, e nello stesso tempo nessuno sarà lasciato indietro, tutti tesi alla meta comune conquistata e meritata dallo sforzo complessivo»

Se adeguatamente formati, gli infermieri possono avere un ruolo sempre più determinante nella vita delle persone con sclerosi multipla, affrontando con più autonomia i vari aspetti della multiformità con cui tale malattia si presenta. Sta in questo sia il presupposto che l’obiettivo della SISM (Società Infermieri Sclerosi Multipla), fondata dieci anni fa dall’AISM, che l’8 e 9 novembre a Roma terrà il proprio convegno nazionale

«L’aumento di 50 milioni di euro del Fondo per le Non Autosufficienze - scrive Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 Novembre - è chiaramente insoddisfacente, ma apprezziamo comunque la buona volontà. Ora, però, bisognerà “dare gambe” affinché le Regioni non sprechino i fondi con spese distorte e fuori dal sociale. E a tale scopo abbiamo predisposto anche una nostra specifica proposta»

Ovvero “Strumenti e processi per le famiglie che vivono la disabilità”, convegno in programma per il 10 novembre, presso il Municipio IX di Roma Capitale, a cura delle Fondazioni Roma Solidale e Alessandra Bisceglia W Ale. Durante l’incontro si parlerà di autonomia delle persone con disabilità sotto diversi aspetti, analizzando gli strumenti e i processi legati sia all’aspetto psicologico che a quello pedagogico e fisico

È frutto di una ricerca italiana la scoperta di un nuovo meccanismo che regola la formazione della mielina - guaina che protegge e isola le fibre nervose e il cui deterioramento è all’origine delle malattie dette appunto “demielinizzanti”, come la sclerosi multipla - ciò che potrebbe portare a nuovi approcci terapeutici, utili a promuovere la rimielinizzazione dei pazienti

Si chiama così l’incontro di apertura, in programma l’8 novembre a Roma, di un progetto dell’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down), nato con l’obiettivo di dare rilevanza alla risorsa-famiglia, tra e con le famiglie dell’Associazione stessa, affinché tutta la ricchezza delle esperienze personali non si disperda, ma venga raccolta per diventare patrimonio comune

Decreto Direttore Generale 86 del 6 novembre 2014 - Bando formazione esperti DM 351-14

È assurdo, secondo l’Associazione Dossetti, che dopo quasi quattordici anni dall’istituzione del Registro Nazionale delle Malattie Rare, manchi ancora un censimento delle persone affetti da queste patologie, e che i numeri emergano di volta in volta come “schegge impazzite”. Per questo tale organizzazione ha promosso per il 10 novembre a Roma una conferenza stampa, cui parteciperà anche il Presidente del MIR (Movimento Italiano dei Malati Rari)

«Perché i diritti siano realmente esigibili - scrive Gianfranco Vitale - essi devono esistere in concreto e non in astratto. Ma noi viviamo in un Paese la cui legislazione in materia di handicap probabilmente non ha eguali al mondo. Unico “piccolo” inconveniente è che quasi nessuna legge viene effettivamente applicata e il fatto stesso di riconoscere alle persone con disabilità diritti e dignità solo se finanziariamente sostenibili, è una vera aberrazione»

«Auspichiamo - dichiara Giovanni Scacciavillani, responsabile nazionale dell’Ufficio Politiche della Disabilità del Sindacato UGL - che l’impegno assunto dal Governo di incrementare fino a 400 milioni di euro lo stanziamento del Fondo per le Non Autosufficienze e di renderlo strutturale segni l’inizio di un percorso capace di dare risposte concrete a quanti si fanno carico quotidianamente di ingenti sacrifici, con grande dignità e senza clamore»

«Se verrà confermata la notizia - dichiarano dalla LEDHA - che la Provincia di Milano avrebbe ripianato buchi di bilancio usando quasi 500.000 euro destinati all’assistenza educativa degli studenti con disabilità, saremmo di fronte a un episodio gravissimo e per questo chiediamo immediati chiarimenti, oltre all'immediata attivazione di quel servizio di assistenza ancora mancante, a due mesi dall'inizio delle lezioni»

Di fronte alle notizie diffuse da numerosi organi d’informazione, con evidenti forzature sui miglioramenti riguardanti una persona bulgara con paraplegia, la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) ricorda che è certamente necessario mantenere alta l’attenzione sulle opportunità che la scienza può offrire, senza però mai dimenticare che ogni intervento assume una vera rilevanza sociale, solo se ha ricadute effettive sulla qualità di vita delle persone

Nota MEF 142 del 6 novembre 2014 - NoiPA - Emissione urgente

Nota MEF 141 del 6 novembre 2014 - NoiPA - Emissione speciale compensi vari

Decreto Direttoriale 12 del 6 novembre 2014 Formazione linguaggi multimediali