La SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) ha annunciato l’avvio di un nuovo percorso formativo in Disability Management*, realizzato insieme a Make4Work, Ente del Terzo Settore accreditato alla formazione continua e professionale presso la Regione Lazio, un’opportunità realmente preziosa per formare professionisti dell’inclusione con competenze specifiche, in un settore che richiede preparazione, esperienza e una rete solida di supporto.
«Troppo spesso – sottolinea Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA e anche dell’AIDIMA (Associazione Italiana Disability  Manager) – il Disability Management viene affrontato in modo frammentario, con corsi erogati da soggetti privi delle necessarie competenze. Come SIDIMA operiamo dal 2011 per strutturare e consolidare questa figura in Italia, e con questo percorso vogliamo fare la differenza, garantendo qualità, esperienza e una rete professionale qualificata. Per noi, infatti, la formazione della figura del disability manager ha un valore centrale ed è per questo che, accanto alla nostra primaria collaborazione con le Università, abbiamo pensato di metterci in gioco direttamente, al fianco di professionisti della formazione. A tal proposito, un ringraziamento speciale va a Giorgio Di Dato, fondatore e amministratore delegato di Make4Work, per la sua dedizione e il costante impegno nella realizzazione di progetti inclusivi di alto valore».

Saranno dunque due i percorsi formativi disponibili, uno di qualificazione professionale in presenza ad Albano Laziale (247 ore), abilitante alla professione di disability manager in àmbito lavorativo e riconosciuto dalla Regione Lazio; l’altro online (200 ore, formula weekend), per fornire strumenti e strategie sul Disability Management, con un focus sull’àmbito lavorativo e aziendale, urbanistico, ambientale e sanitario.
Il corpo docente sarà composto da disability manager esperti, tra i quali il già citato Rodolfo Dalla Mora, che oltre ad essere presidente e socio fondatore di SIDIMA e AIDIMA, è disability manager presso l’ORAS (Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione) di Motta di Livenza (Treviso) e del Comune di Treviso, saggista ed esperto formatore in Disability Management; Palma Marino Aimone, vicepresidente dell’AIDIMA, esperta in gestione delle risorse umane e nel Disability Management della RAI; Nicola Marzano, vicepresidente della SIDIMA, fisioterapista con specializzazione in riabilitazione e disabilità; Margherita Caristi, coordinatrice di SIDIMA e AIDIMA, funzionaria dell’INAIL e disability manager; Fabio Lotti, disability manager, esperto in accessibilità digitale e fondatore di Yeah Impresa Sociale; Silvia Assennato, avvocata e disability manager; Giorgia Ortu La Barbera, psicologa e coach che da anni si occupa di temi legati alla diversità, all’inclusione e all’equità di genere; Francesco Di Coste, Master Certified Coach ICF e presidente dell’AIHC (Associazione Italiana Health Coaching).
I corsi prenderanno il via nel prossimo mese di maggio e le iscrizioni sono aperte fino al 30 aprile prossimo. (S.B.)

*In àmbito lavorativo il Disability Management rappresenta una strategia d’impresa utile a coniugare, in modo soddisfacente, le esigenze delle persone con disabilità da inserire – o già inserite – con le necessità delle aziende.

L'articolo Un percorso formativo in Disability Management, utile opportunità per formare professionisti dell’inclusione proviene da Superando.

La Terapia Multisistemica in Acqua (TMA) – Metodo Caputo-Ippolito è molto più di una semplice attività in piscina, è un approccio terapeutico all’avanguardia che utilizza l’acqua come strumento per stimolare, coinvolgere e accompagnare bambini con disturbi dello spettro autistico, difficoltà relazionali e disturbi del neurosviluppo verso nuovi traguardi di autonomia, relazione e integrazione. Attraverso il contatto con l’acqua, i bambini vengono guidati in un percorso che agisce su più livelli: motorio, sensoriale, emotivo e sociale. La TMA non punta soltanto a migliorare le abilità natatorie, ma si inserisce in un progetto globale di inclusione e benessere, volto a favorire lo sviluppo personale e relazionale dei piccoli partecipanti.
La metodologia nasce dall’esperienza ultraventennale dei dottori Giovanni Caputo e Giovanni Ippolito, psicologi con una lunga storia di lavoro al fianco di bambini con autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo. Un’esperienza che ha trovato anche una forma narrativa nella favola Calimero e l’amico speciale, scritta da Ippolito con Maria Michela Gambatesa e Maria Lucia Sanità Ippolito, con l’intento di promuovere l’inclusione scolastica dei bambini autistici.

La TMA si basa su un rapporto umano e personalizzato, con risultati concreti come il miglioramento dell’attenzione e del contatto visivo, lo sviluppo della comunicazione verbale e non verbale, una maggiore autonomia e autostima, un aumento della socializzazione con i coetanei.
Per favorire l’accesso di un numero sempre maggiore di bambini a questa terapia, il Metodo Caputo-Ippolito ha promosso, in occasione della Pasqua 2025, una raccolta fondi attraverso la vendita di uova e colombe solidali (per informazioni e prenotazioni, fare riferimento a info@terapiamultisistemica.it). Il ricavato contribuirà a sostenere i percorsi terapeutici di tanti bambini e le loro famiglie.
Ma non finisce qui: il 5 e 6 aprile, come riferito nei giorni scorsi anche su queste pagine, è in programma la grande manifestazione nazionale Abbracciata Collettiva 2025, che coinvolgerà nove città italiane (Treviso, Milano, Firenze, Roma, Pescara, Napoli, Foggia, Lecce e Siracusa), unite simbolicamente da un messaggio di inclusione e sensibilizzazione.

Tra le tante famiglie che hanno scelto di intraprendere il percorso della TMA c’è quella di Autilia De Simone, presidente e fondatrice dell’Associazione Le Finestre del Cuore di Terzigno (Napoli) e mamma di Gabriele, uno dei bambini che segue la terapia. Autilia ha deciso di sostenere attivamente sia la vendita solidale che l’Abbracciata Collettiva, diventando un punto di riferimento per tante altre famiglie. A tal proposito, per offrire ai Lettori e alle Lettrici di Superando una testimonianza diretta e dare maggiore chiarezza sul valore di questo percorso, abbiamo intervistato proprio Autilia De Simone.

Benvenuta Autilia, è un piacere averla qui con noi. Entriamo subito nel cuore di questa intervista. Come e perché nasce l’Associazione Le Finestre del Cuore?
«Si tratta di un “regalo” che ho voluto fare a Gabriele nel giorno del suo compleanno. È per lui, per i bambini come lui e per tutte le famiglie che hanno dovuto fare i conti con una diagnosi di disturbo del neurosviluppo. Nasce con l’idea di fare aprire le finestre del cuore delle persone, per guardare il mondo con occhi diversi, eliminando l’ignoranza, il pregiudizio, la frenesia, la superficialità e la menzogna».

Qual è il legame tra la nascita di suo figlio Gabriele e la nascita dell’Associazione?
«Come dicevo, l’Associazione è nata proprio il 18 maggio 2024, giorno in cui Gabriele ha compiuto due anni. Quando Gabriele è nato, ha aperto piano piano le finestre del nostro cuore fino a farle spalancare tutte e fino a farci vedere tutta la bellezza del mondo con i nostri veri occhi, quelli del cuore».

Come ha scoperto la Terapia Multisistemica in Acqua (TMA) – Metodo Caputo-Ippolito?
«Tramite una mia amica, diventata socia fondatrice della mia Associazione, anche lei mamma di una bambina con trisomia 21 [sindrome di Down], che mi ha parlato degli enormi benefìci riscontrati in sua figlia con questa terapia».

Cosa rappresenta per lei e per Gabriele questo percorso terapeutico? Quali sono i principali benefìci che ha riscontrato in suo figlio grazie alla TMA e in quanto tempo?
«Gabriele fa TMA da circa 6 mesi e sin da subito si è mostrato super portato a stare in acqua, credo sia il suo elemento! È infatti una cosa che gli viene molto naturale stare in acqua e muoversi, senza avere paura, andando anche sott’acqua. Con questa terapia speriamo che la sua lassità muscolare diminuisca, rendendolo più fluido nei movimenti e chissà, magari inizierà anche a camminare da solo… Ce lo auguriamo! Intanto si diverte, imita, impara ad autoregolarsi, a gestire la frustrazione e l’oppositività, impara le autonomie di base e a relazionarsi con gli altri».

Ha scelto di sostenere in prima persona l’iniziativa della vendita solidale di uova e colombe pasquali promossa dal Metodo Caputo-Ippolito. Perché è importante, secondo lei, sostenere questa raccolta fondi?
«Perché noi famiglie di bambini con disabilità purtroppo dobbiamo pagarle tutte queste terapie e le spese da sostenere per un’ora alla settimana di TMA sono davvero elevate. Con un piccolo gesto è possibile dare un grande e prezioso contributo utile per favorire lo sviluppo psicomotorio di questi bambini».

Cosa si sente di dire alle famiglie che stanno affrontando un percorso simile al suo?
«Non mollate mai, anche se è scontato dirlo, mettete sempre i vostri figli prima di tutto, non sottovalutateli mai e credete al massimo nelle loro capacità e potenzialità, date loro tutti gli strumenti necessari per la loro crescita e se qualcuno dovesse negarglieli cacciate le unghie e lottate per loro. Sempre e comunque».

L'articolo Quando l’acqua diventa terapia, relazione e speranza proviene da Superando.

Nel corso degli anni ci è capitato più volte di imbatterci in “miracolose terapie” per “guarire” dall’autismo, che oltre a causare enormi esborsi economici, facevano perdere alle nostre famiglie il bene più prezioso: il tempo. Quel tempo che andrebbe colto al volo per iniziare ad abilitare i bambini con disturbi dello spettro dell’autismo immediatamente dopo la diagnosi, utilizzando le terapie validate evidence-based [“basate sull’evidenza”]. Abbiamo quindi compreso quanto importante fosse vigilare attentamente per salvaguardare le nostre famiglie da questi pericoli.

Nello svolgere dunque il nostro ruolo di attenta vigilanza su quanto viene periodicamente proposto e raccontato alle nostre famiglie che, vivendo una quotidianità particolarmente complessa e problematica, sono alla continua, esasperata e disperata ricerca di possibili soluzioni, siamo venuti a conoscenza di un convegno internazionale, in programma sul nostro territorio regionale, dal titolo Medicina rigenerativa e innovazioni biomediche, volto a promuovere una «terapia con cellule staminali per malattie neurodegenerative, sindromi genetiche e autismo».
Il convegno, patrocinato dalla Regione Piemonte, si propone di affrontare i seguenti temi: «Gli sviluppi della ricerca sull’utilizzo delle cellule staminali per il trattamento dell’autismo e delle neuro-divergenze; le sperimentazioni cliniche in corso; le sfide etiche e regolatorie; le prospettive future per la cura di altre patologie neurodegenerative con approcci innovativi».

Poiché mettiamo il massimo impegno e la massima attenzione nel vigilare affinché le nostre famiglie non vengano illuse o fuorviate da informazioni prive di evidenze scientifiche, abbiamo chiesto un parere a due dei massimi esperti di autismo nazionali che, fortunatamente per noi, risiedono nel nostro territorio regionale: il dottor Roberto Keller e il dottor Giuseppe Maurizio Arduino [a questo link se ne possono leggere i curriculum, N.d.R.].
Il dottor Keller ci ha risposto così: «Attualmente l’impiego delle cellule staminali non è una terapia validata per l’intervento nei disturbi dello spettro dell’autismo in relazione a quanto indicato dalle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità SNLG, presenti sul sito dell’Osservatorio Nazionale autismo del Ministero della Salute».
Dal canto suo, il dottor Arduino ci ha risposto così: «Ho dato un’occhiata alla letteratura e ho trovato questo lavoro di alcuni autorevoli esperti, anche italiani, nel cui abstract viene scritto, rimandando alla lettura dell’articolo (traduco): “tuttavia, ad oggi, possiamo dire che l’uso delle cellule staminali sia un trattamento evidence-based? La risposta è no, e cercheremo nelle righe che seguono di spiegare le ragioni di questa risposta negativa”».

A questo punto, quindi, ci poniamo alcune domande:
° quali sono i rischi reali e l’impatto per le nostre famiglie nel raccontare loro di ipotizzate “terapie” non validate e non basate su prove scientifiche (non evidence-based)?;
° sarebbe forse per noi corretto non intervenire per cercare di proteggere le nostre famiglie?;
° perché la Regione Piemonte ha concesso il proprio patrocinio ad un simile convegno senza indagare sulla correttezza e le possibili implicazioni dei contenuti?.

In conclusione concordiamo col dottor Keller che «come per ogni tema non chiaro, può essere utile organizzare un approfondimento scientifico”, a cui saremmo onorati di essere invitati a partecipare, «per esaminare in modo rigoroso l’argomento».

*Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) del Piemonte (fishpiemonte@gmail.com).

L'articolo I disturbi dello spettro autistico e i trattamenti basati sull’evidenza scientifica proviene da Superando.

Allo scopo di sviluppare un àmbito di confronto sui temi dell’accessibilità universale e dell’inclusione, la Community dell’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica) Città accessibili a tuttə prosegue il lavoro e l’impegno avviati sin dal 2016, proponendo tre azioni tra loro collegate, vale a dire un workshop, all’interno dell’VIII BISP (Biennale dello Spazio Pubblico), che si terrà nella Capitale, presso il Dipartimento di Architettura di Roma Tre dal 18 al 20 settembre, un convegno, all’interno del 22° Urbanpromo di Firenze (11-14 novembre) e una pubblicazione, basata su dei Paper selezionati, in formato open access (di libero accesso) con codice ISBN.
«Le tre azioni – spiegano i promotori dell’iniziativa – riguardano l’apprendimento, con attenzione alle dimensioni individuali e collettive che incidono sulla vita, sull’autonomia e sulla libertà delle persone affinché territori, città e abitare migliorino e/o traguardino l’essere accessibili a ciascuno e chiunque. L’accessibilità universale e l’inclusione sono infatti diritti essenziali riguardanti tutte le persone, costituendo un sistema interconnesso, multiscalare, multidisciplinare e complesso; esse devono garantire le qualità essenziali al soddisfacimento delle aspettative/richieste, e soprattutto non possono essere affrontate con approcci o strumenti settoriali e separati».

Sia il workshop che il convegno e la pubblicazione rientreranno all’interno del tema Apprendere accessibilità e inclusione. Formazione, ricerca e iniziative innovative e per parteciparvi è stata lanciata la call denominata appunto Apprendere accessibilità e inclusione, che accoglierà proposte di diversa provenienza disciplinare collocabili all’interno dei settori tematici caratterizzanti la call stessa, ossia Didattica per l’inclusione, Politiche per l’inclusione, Formazione e divulgazione, Ricerca e territori.
Chi vorrà dunque partecipare dovrà predisporre un abstract in lingua italiana in cui illustrare il tema che si intende affrontare, specificando obiettivi, metodologia e risultati, e indicando l’àmbito tematico scelto. L’abstract dovrà essere redatto compilando il modello in Google Form (tramite questo link) entro il 25 maggio prossimo. (S.B.)

L'articolo Apprendere accessibilità e inclusione proviene da Superando.

Una lettera ripartita in sette punti, indirizzata ai principali rappresentanti di Governo e degli Enti Locali (disponibile integralmente a questo link), per recapitare loro le richieste delle persone con sindrome di Down: l’ha inviata nei giorni scorsi l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), per valorizzare e condividere le testimonianze raccolte tra giovani e adulti della propria rete associativa, in occasione della recente Giornata Mondiale per la Sindrome di Down del 21 marzo.
«Improve our support system – ricordano dall’AIPD -, ovvero “Migliorate i nostri sistemi di supporto” era stato il tema della Giornata del 21 marzo, su cui si è concentrata quindi anche la nostra campagna [se ne legga anche sulle nostre pagine a questo e a questo link, N.d.R.], che ha scelto di interpellare i diretti interessati. I riflettori e l’attenzione, infatti, non devono spegnersi all’indomani della ricorrenza, così come il tempo e le energie dedicate dalla nostra Associazione e dalle famiglie per raccogliere i bisogni di giovani e adulti deve essere valorizzato. Per questo abbiamo pensato di trasformare le loro richieste principali in altrettante proposte, da sottoporre all’attenzione delle Istituzioni nazionali e locali».

Le persone con sindrome di Down chiedono dunque «condizioni minime per poter scegliere in autonomia, per vivere indipendenti e sentirsi parte del mondo». Alcune delle richieste che di seguito elenchiamo in sintesi erano per altro già emerse dall’indagine condotta da AIPD e CENSIS (Non uno di meno. La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale), per la quale erano stati interpellati i caregiver familiari.
1. Salute: «Chiedo allo Stato visite mediche più veloci» (Gianni, Brindisi).
2. Scuola: «Voglio denunciare la mancanza di prof» (Emanuele, Sabaudia).
3. Lavoro: «Lo Stato può dare più soldi alle aziende, così mi assumono, perché con il lavoro posso essere autonomo e potrei anche pagare l’affitto della casa dove vivo con Matteo e Giacomo»” (Leonardo, Pisa).
4. Autodeterminazione/vita indipendente/cittadinanza: «Un diritto è anche un dovere. Ho un lavoro, che è mio diritto e mio dovere. Ma vorrei che si rispettasse anche il mio diritto di vivere da solo. L’autonomia è anche vivere una vita indipendente» (Nicolò, Venezia).
5. Supporti economici: «Lo Stato deve dare più denaro» (Nando, Napoli).
6. Mobilità: «I mezzi di trasporto. Io non so come mi devo muovere» (Giovanni, Potenza).
7. Spazi verdi: «Più parchi giochi» (Maria Rosaria, Potenza). (S.B.)

L'articolo Le persone con sindrome di Down chiedono di sentirsi parte del mondo proviene da Superando.

«Ringraziamo Francesca Mannocchi per avere sollevato ancora una volta un tema cruciale per la vita di milioni di persone: l’accesso tempestivo alle cure»: a dirlo è Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, l’ente di ricerca che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), commentando le parole della nota giornalista Francesca Mannocchi, donna con la sclerosi multipla, che nei giorni scorsi aveva denunciato sui social di avere dovuto pagare 680 euro per una risonanza magnetica urgente.
«Chiunque – prosegue Battaglia -, nel corso della propria vita o della propria malattia, si è trovato di fronte a un sistema che non sempre garantisce risposte immediate. Il problema delle liste d’attesa è sotto gli occhi di tutti e, nonostante gli sforzi istituzionali, ancora oggi troppe persone devono affrontare ostacoli burocratici e organizzativi per ottenere esami e cure essenziali. Per chi poi convive con una malattia cronica, come la sclerosi multipla, il ritardo nell’accesso ai controlli periodici o ai trattamenti può fare la differenza tra una gestione efficace della malattia e un peggioramento delle condizioni di vita. E questo non riguarda solo la sclerosi multipla, ma tutte le patologie croniche e invalidanti, che richiedono una programmazione puntuale delle cure. Per questo motivo, nella nostra Carta dei Diritti, abbiamo sancito il diritto alla cura e alla salute come princìpi fondamentali e non negoziabili».

«Esistono tuttavia strumenti – aggiunge il Presidente della FISM – che possono migliorare questa situazione: i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali), ad esempio, sono progettati per garantire un accesso rapido e pianificato agli esami necessari, senza passaggi burocratici inutili. Il loro funzionamento, però, è compromesso, se il sistema non è in grado di assicurare posti disponibili per esami e visite. Servono dunque soluzioni concrete, bisogna potenziare il Servizio Sanitario Nazionale, garantire risorse adeguate e attuare strategie efficaci per ridurre le liste d’attesa, come il prolungamento degli orari di attività, l’assunzione di nuovo personale e l’ottimizzazione della rete di prenotazioni. La salute, infatti, non è un costo, ma un investimento e un sistema sanitario efficiente non solo migliora la qualità della vita delle persone, ma è anche economicamente sostenibile, se è vero che diagnosi e cure tempestive riducono il rischio di complicanze e i costi a lungo termine per il sistema sanitario».
«Come AISM – conclude Battaglia – continueremo a batterci per il diritto alla salute e a lavorare con le Istituzioni affinché ogni cittadino/cittadina possa ricevere le cure di cui ha bisogno, nel momento giusto e senza ostacoli. La salute, infatti, è un bene comune e serve un impegno collettivo per garantire che nessuno venga lasciato indietro».

Per l’occasione dall’AISM vengono ricordati una serie di dati, sui “bisogni insoddisfatti”, tratti dal proprio Barometro della Sclerosi Multipla 2024: «Sclerosi multipla e NMOSD (neuromielite ottica) generano bisogni complessi, cui i servizi devono rispondere in modo tempestivo e coordinato. I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a risonanze magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9%), trattamento psicologico (45,2%), cure farmacologiche sintomatiche (39,3%) e assistenza domiciliare (19,6%) che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di avere ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno. Inoltre, la crisi del personale, che investe tutto il Servizo Sanitario Nazionale, non risparmia i servizi per la sclerosi multipla, se è vero che secondo i dati relativi al 2024, ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori molto superiori a quelli indicati dall’AGENAS-Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (1 neurologo ogni 300/400 pazienti). Infine, la telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario, e anche l’implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale».

A proposito poi dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) per la sclerosi multipla citati da Mario Alberto Battaglia, secondo l’AISM «la diffusione di essi, non solo a livello regionale (14 approvati in Italia più 4 in discussione), ma anche a livello territoriale (sono passati dal 25% del 2022 al 36,5% i Centri che ne hanno uno), segnala che il sistema delle cure e i Centri per la Sclerosi Multipla in particolare, sono aperti a soluzioni innovative, che offrano cure integrate e centrate sulla persona, razionalizzando i propri percorsi di cura. Rimangono però ostacoli organizzativi e di nuovo la carenza di personale è il principale (indicato dall’80% circa dei Centri), ma anche la debolezza dei servizi territoriali e sociali (60% circa) e le complicazioni amministrative alla gestione e condivisione dei dati clinici (57%), tutti elementi che rallentano la piena realizzazione dei PDTA».
«Per quanto poi riguarda la partecipazione delle persone con sclerosi multipla alle decisioni che le riguardano – proseguono dall’AISM – essa non è ancora piena e si ferma al 30% la quota che riferisce di essere molto coinvolta nei processi decisionali relativi alla propria assistenza sanitaria e ai servizi sociali, mentre in realtà promuovere un maggiore coinvolgimento sarebbe fondamentale per garantire che le loro esigenze siano adeguatamente soddisfatte».
«Anche l’accesso a politiche e benefìci economici che richiedono valutazione della disabilità rimane per molti problematico – concludono dall’Associazione -: infatti, il 60% di chi vi si è sottoposto ritiene che la Commissione conoscesse poco la sclerosi multipla e che quasi il 70% non ne considerasse i “sintomi invisibili”». (S.B.)

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Il nostro Comitato [Comitato Sordocecità per la modifica della legge 107 /10], si è rivolto al BIAP (Bureau International d’AudioPhonologie), per chiedere di considerare la riclassificazione della sordocecità come disabilità distinta e specifica. In tal senso, la presidente del BIAP, Edilene Boéchat, ha affermato che nel prossimo mese di maggio il BIAP e l’Organizzazione Mondiale per la Sanità (OMS) si riuniranno per valutare questa proposta concernente una gravissima pluriminorazione, che in Italia come in Europa colpisce lo 0,2% della popolazione (dati ISTAT e Lega del Filo d’Oro, 2022).
Successivamente infatti alla Dichiarazione scritta dei diritti delle persone sordocieche, approvata dal Parlamento Europeo il 1° aprile 2004, il Parlamento Italiano promulgò la Legge 107/10 (Misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche), che tuttavia, pur richiamando la normativa europea, non dava seguito alla specificità di questa pluriminorazione, riconoscendo solo singolarmente la sordità e la cecità.
Le persone sordocieche che possiedono un minimo residuo di uno o entrambi i sensi in forma grave riescono in particolari condizioni a comunicare attraverso il supporto vicendevole dei due sensi stessi, ma la sordocecità dev’essere classificata come una disabilità specifica.
Nella recente normativa 227/21 (Legge Delega in materia di disabilità), si evidenzia una sola condizione di sordocecità (al limite della sordocecità assoluta), che non tiene conto delle diverse gravità. Manca dunque una puntuale classificazione. Eppure il Decreto Interministeriale del 26 settembre 2016 (Riparto delle risorse finanziarie del Fondo nazionale per le non autosufficienze, per l’anno 2016) aveva inserito i sordociechi in condizione di particolare gravità nell’elenco delle gravissime disabilità.
Le persone con pluriminorazione sensoriale che necessitano dell’uso di protesi acustiche devono poi fare i conti con gli elevati costi e chi non ha un reddito sufficiente si vede costretto a rinunciarvi.
Il deputato Marco Furfaro ha recentemente depositato due Interrogazioni al Ministro della Salute Schillaci e alla ministra per le Disabilità Locatelli, invitandoli ad indicare una precisa classificazione delle diverse gravità della sordocecità e a inserire nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) le costosissime protesi acustiche.
Auspichiamo pertanto una pronta presa di posizione del Governo per venire incontro a queste persone con una pluriminorazione.

*Presidente del Comitato Sordocecità per la modifica della legge 107 /10.

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Già nei giorni scorsi (se ne legga a questo link) l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità aveva espresso una serie di valutazioni, in corrispondenza dell’esame sull’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, da parte dell’Unione Europea, a cura del Comitato ONU preposto a tale compito.
Ora dunque che lo stesso Comitato ONU ha reso pubbliche le proprie Osservazioni Conclusive, l’EDF, in attesa di un esame accurato di esse, che consenta di produrre un proprio rapporto, esprime già alcuni commenti. «Le conclusioni degli esperti dell’ONU – dichiara ad esempio il presidente del Forum Yannis Vardakastanis – seguono in gran parte ciò che avevamo chiesto noi stessi di fare all’Unione Europea. Ci auguriamo dunque che essa dimostri ora la propria leadership sui diritti umani in questi tempi pericolosi, agendo in base a quelle raccomandazioni».

In sintesi, e in generale, il Comitato ONU ha chiesto all’Unione Europea di «condurre una revisione globale della propria legislazione, necessaria per garantire la compatibilità con la Convenzione ONU».” sui diritti delle persone con disabilità.
Più nel dettaglio, partendo dal precedente rapporto di dieci anni fa sull’Unione Europea, gli esperti delle Nazioni Unite hanno riconosciuto una serie di progressi, rilevando però «la necessità di ulteriori iniziative per garantire pari accesso e opportunità alle persone con disabilità, in particolare tramite una migliore allocazione dei Fondi Europei, una Strategia sui Diritti delle Persone con Disabilità aggiornata e un più stretto coinvolgimento delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità».
Tra le altre raccomandazioni, poi, il Comitato ONU ha chiesto con forza «di generare il sostegno politico necessario ad approvare la Direttiva sulla Parità di Trattamento, di non procedere con la Proposta di regolamento sulla tutela degli adulti, di estendere la portata della Carta Europea della Disabilità, in modo tale da garantire la libertà di movimento, nonché di adottare un Piano d’Azione sulla Disabilità per le iniziative esterne dell’Unione».
Non da ultima, la richiesta che «le Istituzioni dell’Unione diano l’esempio, in termini di accessibilità e pari opportunità, anche come Pubblica Amministrazione, ovvero come datore di lavoro».

«Riconosciamo a nostra volta i progressi significativi compiuti negli ultimi dieci anni – sottolineano dall’EDF -, e in particolare rispetto alla legislazione sull’accessibilità, oltreché nell’adozione di “iniziative-faro”, quali le Direttive sulla Carta Europea della Disabilità e sul Contrassegno Europeo di Parcheggio. E tuttavia ci aspettiamo ora che l’Unione Europea e le Istituzioni di essa attuino le raccomandazioni contenute nel rapporto del Comitato ONU, attraverso una Strategia aggiornata e un “ambizioso” bilancio post-2027». (S.B.)

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Il 6 aprile a Roma vi sarà la Run for Autism 2025 (5 chilometri Stracittadina e 10 chilometri competitiva e non competitiva), evento promosso e organizzato dal Progetto Filippide, che viene presentato come «l’unica gara su strada in Europa interamente dedicata alla conoscenza della problematica dell’autismo». E anche quest’anno arriverà nella Capitale una delegazione di atleti dell’Associazione Sportiva Dilettantistica Filippide Cagliari e Sud Sardegna.
«La partecipazione dei nostri giovani – dicono dall’Associazione – sarà non competitiva, ma siamo certi che la nostra presenza contribuirà a rafforzare il significato di un evento che guadagna l’importanza dal numero di coloro che ci partecipano, a testimonianza del fatto che si tratta di una celebrazione che ci permette di focalizzare l’attenzione sull’autismo, mostrando a tutti che le persone autistiche sono capaci di far fronte anche a delle sfide fisiche che metterebbero in difficoltà chiunque non sia un agonista o uno sportivo. È evidente, infatti, come messaggi di grande significato viaggino grazie anche a queste manifestazioni sportive, cui partecipiamo con grande piacere e per le quali i nostri ragazzi si allenano nel corso dell’anno, attraverso innumerevoli giornate organizzate per loro e per le rispettive famiglie. Crediamo profondamente nello sport, svolto anche in forma non agonistica, che permette di unire e legare un gruppo di persone favorendo la crescita personale e sociale, e al contempo produrre effetti positivi sulla propria salute fisica e mentale. Per noi, come Associazione sportiva, si tratta di uno strumento fondamentale attraverso il quale coinvolgere i ragazzi in sfide alla loro portata, che si rivelano complicate e dure, ma che ogni volta vengono superate con la dedizione e la tenacia, che non è una prerogativa esclusiva delle persone che non soffrono di disturbi dello spettro autistico, me una capacità di tutti, che può essere coltivata e aumentata».

«Attendiamo ogni anno l’appuntamento della Run for Autism – sottolinea Marcellina Spiga, presidente dell’Associazione Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna -, perché tutte le volte che ci abbiamo partecipato è stata un’esperienza bellissima. I nostri atleti, anche in altre occasioni simili, ci vanno con gioia; lo vedo da come reagiscono e da come si comportano, perché partecipano con il sorriso sulle labbra e con un’energia che li spinge senza mai fermarsi. L’appuntamento del 6 aprile sarà una sfida cui sono abituati, perché la vivono periodicamente attraverso il programma che abbiamo predisposto per tutti loro. La vita associativa, infatti, li pone davanti ad attività cui partecipano con costanza e dedizione, che per loro e per noi familiari sono fondamentali per favorire l’apprendimento di aspetti a volte dati per scontati, ma che non lo sono affatto: si immagini, ad  esempio, le difficoltà vissute da una persona autistica nell’intrecciare amicizie o nell’assumersi un impegno, a volte scomodo, obbligandoli al rispetto di regole, e che garantisce quella routine che permette loro di crescere e imparare anche come la vita possa essere dura».

«Ovviamente – conclude Spiga -, tutti i passi e le attività che vengono svolte dai nostri giovani, persone autistiche che richiedono il massimo livello di supporto, sono supportati dai nostri operatori e dagli stessi familiari, ma queste manifestazioni sportive ci permettono di trovarci in un evento che ha una grossa risonanza mediatica e che focalizza l’attenzione dell’opinione pubblica sull’autismo, favorendo così l’abbattimento di quelle barriere e di quei pregiudizi che ancora oggi permeano l’immagine della persona autistica». (S.B.)

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