Il carico di malattia, il cosiddetto burden, delle persone che soffrono di patologie neurologiche rare sarà al centro del corso-convegno organizzato, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dall’IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’As.Ma.Ra (Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e con Colmare (Coordinamento Lazio Malattie Rare). Il convegno si terrà a Roma il 25 febbraio, dalle 9 alle 13.30, presso la sala convegni dell’IRCCS San Raffaele (Via di Val Cannuta, 247).
Durante l’evento, il cui titolo esteso è Il burden delle malattie neurologiche rare: dalla diagnosi genetica alla transizione. La diagnosi genetica, rilevanza nella strategia sanitaria, sarà messo in evidenza l’impegno delle strutture sanitarie e delle famiglie nella gestione delle patologie neurologiche rare, con un focus sulla diagnosi e sul delicato passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. Questa transizione, infatti, porta con sé molti cambiamenti: alcuni riguardano la persona, altri la famiglia di riferimento, altri ancora l’evoluzione della malattia e le nuove esigenze assistenziali che emergono. Affrontare queste complessità richiede competenze assistenziali specifiche e un approccio multiprofessionale per garantire un’assistenza adeguata e personalizzata.
La direzione scientifica del convegno è affidata a Federico Vigevano, responsabile del Dipartimento delle Disabilità dell’Età Evolutiva del Gruppo San Raffaele. All’evento parteciperanno professionisti sanitari, esperti del settore e rappresentanti delle Associazioni, nell’ottica di sensibilizzare l’opinione pubblica, le Istituzioni e il Legislatore sul tema. (C.C.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno. Per ulteriori informazioni: comunicazione@asmaraonlus.org.L'articolo Dalla diagnosi fino al passaggio all’età adulta: un convegno sulle malattie neurologiche rare proviene da Superando.
Il dibattito che si sta sviluppando intorno al rinvio dell’applicazione su tutto il territorio nazionale del Decreto Legislativo attuativo delle Legge Delega sulla disabilità sta generando numerosi interrogativi e preoccupazioni tra le persone direttamente coinvolte. In un contesto così delicato, ritengo fondamentale intervenire per offrire un ulteriore elemento di valutazione, con l’obiettivo di fare chiarezza e di evitare che le persone con disabilità che leggeranno questo articolo possano trarre conclusioni errate o fuorvianti.
Analizziamo dunque le ragioni di questo rinvio e le possibili implicazioni che ne derivano.
Il Decreto Legislativo 62/24 disciplina, com’è noto, la definizione della condizione di disabilità, la valutazione di base, l’accomodamento ragionevole e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, in attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità.
L’articolo 19-quater del cosiddetto “Decreto Milleproroghe”, recentemente convertito in legge, ha formalizzato lo slittamento di un anno, dal 1° gennaio 2026 al 1° gennaio 2027, dell’applicazione di tale Decreto, sollevando dubbi sulle motivazioni alla base della decisione.
Secondo quanto emerso dalle interlocuzioni della nostra Federazione con il Ministero per le Disabilità, il rinvio è da attribuire alla mancata predisposizione, da parte del Ministero della Salute, dei documenti e regolamenti necessari alla valutazione di base della condizione di disabilità, in particolare delle procedure accertative relative ad alcune specifiche situazioni patologiche.
Oltre alla proroga dell’entrata in vigore della normativa, è stato anche annunciato l’allargamento della sperimentazione del Decreto a undici nuove Province, a partire dal 30 settembre 2025.
Questo scenario porta dunque a una domanda cruciale: si tratta di un ostacolo o di un’opportunità?
Da parte nostra, riteniamo che, se questo tempo aggiuntivo verrà sfruttato per individuare e risolvere eventuali criticità, nonché per colmare lacune nei regolamenti attuativi, il rinvio potrebbe rivelarsi con un passaggio positivo. Tuttavia, è fondamentale che il Ministero della Salute rispetti tempistiche certe nella predisposizione dei documenti mancanti, evitando ulteriori ritardi che potrebbero compromettere i diritti delle persone con disabilità.
In altre parole, questo periodo deve essere utilizzato per costruire un sistema solido, efficace e sostenibile, capace di rispondere in modo adeguato alle esigenze delle persone con disabilità senza ulteriori posticipazioni.
Un altro aspetto cruciale riguarda le risorse economiche. La nostra istanza è che i fondi già stanziati nel Bilancio dello Stato per il 2026, destinati all’attuazione dei Decreti Legislativi della Legge 227/21, vengano accantonati e adeguati per il 2027. Il rischio, infatti, è che il rinvio possa comportare una riduzione o un mancato adeguamento delle risorse necessarie, per garantire una piena ed efficace attuazione del Decreto. Su questo punto sarà essenziale mantenere alta l’attenzione e continuare a sollecitare le Istituzioni affinché il finanziamento sia garantito e adeguato alle necessità.
In conclusione, il rinvio dell’applicazione del Decreto Legislativo 62/24 rappresenta senza dubbio un elemento di incertezza per le persone con disabilità e per le loro famiglie. Tuttavia, se questo tempo verrà utilizzato in modo costruttivo per rafforzare il sistema normativo e regolamentare, potrebbe trasformarsi in un’opportunità per garantire una migliore applicazione della legge.
L’auspicio è che il Ministero della Salute acceleri nella predisposizione dei documenti necessari, evitando ulteriori slittamenti, e che le risorse economiche previste vengano mantenute e adeguate. Solo così, infatti, sarà possibile dare attuazione a una riforma che ha l’obiettivo di migliorare concretamente la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).
Al medesimo tema trattato nel presente contributo di riflessione abbiamo dedicato finora sulle nostre pagine i testi: Disabilità e riforma: servono certezze sui tempi, sulla sperimentazione e sulle risorse, Il rinvio dell’applicazione di quel Decreto Legislativo: ci sono domande che meritano risposte di Ciro Tarantino e Le voci dei diritti di Giampiero Griffo.L'articolo Il rinvio di quel Decreto, tra preoccupazioni e opportunità proviene da Superando.
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La Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, “un giorno raro per i malati rari” e, negli anni non bisestili, si celebra il 28 febbraio. Un’occasione per focalizzare, attraverso eventi e iniziative pubbliche, l’attenzione su cosa significhi convivere ogni giorno con una malattia rara, per i pazienti e per i loro familiari. Ad oggi, di malattie rare, se ne conoscono almeno 10.000 e in Italia si stima che ne siano colpite oltre 2 milioni di persone.
Il prossimo 26 febbraio, a Roma, presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro del Senato, vi sarà il convegno Giornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza, organizzato su iniziativa del senatore Antonio De Poli, in collaborazione con la senatrice Paola Binetti e con la media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), per cercare di inquadrare, ancora una volta, i diritti delle persone con patologia rara, includendo la loro famiglia con i caregiver e i sibling (fratelli/sorelle di persone con malattia rara e/o disabilità), anche per capire quali iniziative parlamentari si stiano promuovendo per tutelarne sempre più e sempre meglio i diritti.
Ciò è tanto più vero per le persone con malattie cosiddette “ultrarare” e con quelle non diagnosticate, riguardanti un ampio ed eterogeneo gruppo di pazienti alla ricerca di un inquadramento, comprese quelle affette da una condizione clinica in attesa di un riscontro eziologico.
Gli scenari a monte e a valle della diagnosi sono sempre caratterizzati dal mancato riconoscimento dei diritti delle persone e dalle necessità non soddisfatte. Negli ultimi anni la ricerca genomica ha ottenuto significativi successi che hanno consentito di raggiungere la diagnosi in una sostanziale percentuale di questi casi. Tuttavia, restano disattese in larga misura le domande cliniche dei pazienti e delle loro famiglie che, spesso, necessitano di un particolare supporto anche di tipo psicologico.
A tali temi, semòpre in occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sarà dedicato il 25 febbraio il convegno online I malati rari senza diagnosi: una rete di ascolto e di presa in carico, promosso dall’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e da Orphanet Italia, in collaborazione con la Fondazione Hopen e il Comitato IMI – I Malati Invisibili, anche qui con la media partnership dell’OMaR.
Obiettivo dell’iniziativa è approfondire questi temi e aumentare la consapevolezza sull’importanza di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi, in grado di offrire supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico, clinico e assistenziale. (C.C. e S.B.)
L'articolo Diritti dei pazienti e dei loro familiari al centro della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 proviene da Superando.
La decisione del “Decreto Milleproroghe” di rimandare di un ulteriore anno, al gennaio 2027, l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato) rappresenta, a parere di chi scrive, un attacco al miglioramento dei Decreti Attuativi della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e in generale all’attuazione della riforma del nostro welfare legato ai diritti delle persone con disabilità. Infatti, la possibilità di migliorare il testo scadrebbe dopo 24 mesi a giugno 2026, come prevede l’iter dei Decreti di una Legge Delega.
Il fatto che si fosse previsto di effettuare una sperimentazione quest’anno in sole nove Province era già una programmazione inadeguata, visto che la legge deve applicarsi su tutto il territorio nazionale. Il rinvio nel provvedimento è stato accompagnato da un tardivo allargamento ad altre undici Province in cui vi sarà la sperimentazione. Sembra la classica “foglia di fico”, che però non nasconde anzi denota l’incapacità del governo a gestire una riforma che già vede varie forze che frappongono varie resistenze. Non si poteva prevedere per tempo – ammettendo l’errore – un allargamento della sperimentazione, senza rimandare di un ulteriore anno l’entrata in vigore della legge?
L’altra domanda che sorge spontanea è: a che serve la sperimentazione se le eventuali criticità che emergeranno non potranno produrre gli emendamenti dei Decreti Legislativi? Che sperimentazione è se non si prevede di farne buon uso per migliorare la Legge? E all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità – se la ministra per le Disabilità Locatelli ne ha dato appropriata informazione – nessuno ha sollevato obiezioni sulla proposta? O invece quello che è stato paventato all’inizio del nuovo Osservatorio nel 2023, è vero e cioè che la Ministra decide al posto dei membri dell’Osservatorio, sottomettendo la rappresentanza delle Associazioni alla volontà politica del governo?
Inoltre, i fondi previsti nel Bilancio dello Stato 2026, che erano destinati all’attuazione dei Decreti Legislativi, quale destinazione avranno? E sono stati aumentati i fondi del 2027 per rendere attuativa la riforma su tutto il territorio nazionale?
Bene hanno fatto, in altra sede, le Associazioni PERSONE (Coordinamento nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità), Movimento antiabilista e UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale) a lanciare una forte denuncia sulla scelta di rimandare i tempi della riforma e a sottolineare che il Decreto Legislativo 62/24 per la prima volta in Italia ha assegnato alle stesse persone con disabilità il diritto di scegliere la vita che vogliono vivere, rifiutando l’istituzionalizzazione e rivendicando il potere nuovo di avere voce in capitolo sul proprio progetto personalizzato e partecipato. Sono Associazioni formate da giovani difensori dei diritti umani, motivate e decise a combattere per i propri diritti… mi ricordano i movimenti degli Anni Settanta e Ottanta, per determinazione e volontà di contare.
Le persone con disabilità non sono più oggetto di decisioni prese da altri, spesso medici, amministratori di sostegno ecc., bensì sono il soggetto del cambiamento. E quando, come in questo caso sono competenti e indipendenti, producono innovazione: uno sguardo e un atteggiamento diverso, da cittadini attivi e consapevoli.
*Membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International).
L'articolo Le voci dei diritti proviene da Superando.
«Gli Accessibility Overlay o altri strumenti che non garantiscono che il sito web stesso soddisfi i criteri dettagliati dello standard non sono una soluzione appropriata. È meglio risolvere i problemi di accessibilità alla fonte»: questa frase presente nel sito web della Commissione Europea dedicato alle policy per l’accessibilità, sancisce definitivamente che gli Accessibility Overlay (letteralmente “sovrapposizioni di accessibilità”) non sono soluzioni idonee per la conformità.
Nello specifico, il testo prodotto dalla Commissione Europea tradotto in italiano è il seguente: «I requisiti giuridici di accessibilità nell’Unione Europea si basano sui criteri tecnici specificati nella norma europea armonizzata EN 301 549 v3.2.1. […] Gli Accessibility Overlay, o qualsiasi altro strumento che non garantisca che il sito web stesso soddisfi i criteri dettagliati dello standard, non sono una soluzione appropriata. È meglio risolvere i problemi di accessibilità alla fonte.Un’altra buona pratica consiste nel fornire un feedback sui problemi di accessibilità a coloro che sviluppano o gestiscono strumenti digitali, per garantire che i responsabili imparino a conoscere l’accessibilità digitale ed evitare problemi futuri. E per garantire che i siti web siano realmente accessibili, è importante coinvolgere sempre le persone con disabilità nei test.
Il Forum Europeo sulla Disabilità, gli utenti con disabilità e molti esperti in materia di accessibilità hanno espresso preoccupazione per l’uso degli Accessibility Overlay. Per maggiori informazioni si può fare riferimento a Dichiarazione comune del FES e dell’IAAP; Articolo di The A11Y project; Scheda informativa sugli overlay sottoscritta da quasi 900 esperti di accessibilità».
Si può quindi ribadire a questo punto, ove non fosse ancora chiaro, quanto ho avuto modo di scrivere già dal 2021 e che ho ribadito successivamente anche su queste pagine, ovvero che nessuno strumento automatizzato garantisce la conformità alle vigenti normative in tema di accessibilità, nonché il fatto che per garantire siti web siano realmente accessibili, è importante coinvolgere sempre le persone con disabilità nei test.
E attenzione, infine, anche in relazione alla Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act) di ormai prossima attuazione, oltreché per qualsiasi altra normativa vigente in tema di accessibilità digitale e discriminazione: non solamente gli Accessibility Overlay non sono la soluzione, ma, in alcuni casi, possono diventare un ulteriore potenziale problema.
L'articolo La Commissione Europea lo sancisce: i siti web devono essere accessibili alla fonte proviene da Superando.
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«Ha quasi duecento anni, ma ha la vivacità di un ragazzino ed è una vera forza della natura. Conosce un’infinità di lingue (matematica e musica comprese) e se la cava benissimo con le nuove tecnologie. Per lui l’inclusione non è una teoria, ma è questione quotidiana, concretissima, da toccare letteralmente con mano. Parliamo del Codice Braille, il sistema a punti in rilievo che consente alle persone cieche di leggere, di scrivere, di accedere in autonomia allo sterminato mondo del sapere»: così l’UICI del Piemonte (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) introduce l’incontro di riflessione e dialogo denominato Braille: tradizione e innovazione per un futuro inclusivo, promosso per la mattinata del 22 febbraio, presso l’Aula Magna del Liceo D’Azeglio di Torino (Via Parini, 8, ore 9.20-12.30), in occasione della Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio, «non una celebrazione ingessata e formale – viene precisato -, ma, al contrario, un’occasione per condividere esperienze di vita e per ripercorrere una storia – quella del Braille e del suo geniale inventore, Louis Braille appunto, un adolescente irrequieto e capace di sognare in grande – che ancora oggi sorprende e incoraggia. L’invito dunque non è rivolto solo agli addetti ai lavori (docenti, educatori, familiari di persone con disabilità visiva), ma a tutti i cittadini e le cittadine».
«Tra le testimonianze più significative dell’incontro – sottolinea Daniela Floriduz, vicepresidente dell’UICI Piemonte e referente per l’Istruzione – ci sarà quella di due scuole primarie della Provincia di Cuneo, dove, in due classi frequentate da altrettanti bimbi ciechi, tutti gli alunni hanno imparato il Braille [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. È un bellissimo segno di inclusione, che penso racconti bene il senso e il valore di questa giornata».
«Nell’era del web, degli smartphone e dell’intelligenza artificiale, il Braille non è da mandare in soffitta – aggiunge Floriduz -, anzi, nel tempo questo codice ha dimostrato una straordinaria adattabilità, che consente ad esso di convivere benissimo con le nuove tecnologie. Smettere di insegnarlo ai bambini con disabilità visiva significherebbe condannarli a una forma di analfabetismo».
«Il problema è – conclude la Vicepresidente dell’UICI Piemonte – che spesso chi dovrebbe insegnare il Braille è il primo a non conoscerlo. Penso, in particolare, agli insegnanti di sostegno. Non è una loro negligenza, ma una lacuna nei programmi ministeriali, che purtroppo prevedono pochissime ore per una materia così preziosa, ma anche così specifica. Ecco perché occasioni come questa sono fondamentali. Realtà come la nostra offrono anche opportunità formative, ma serve l’impegno di tutti. Dobbiamo lavorare insieme per il bene delle persone con disabilità visiva, perché padroneggiare il Braille significa, oggettivamente, avere una marcia in più!». (S.B.)
L'articolo Braille: tradizione e innovazione per un futuro inclusivo proviene da Superando.
Il 5 febbraio scorso si è riunito l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità. Nell’occasione – come si legge nel sito dello stesso – la Ministra per le Disabilità ha dichiarato che «la sperimentazione della riforma iniziata nelle nove province individuate continua il percorso di semplificazione e sburocratizzazione ed è un’opportunità unica per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Dobbiamo proseguire uniti e convinti in questa direzione. Il cambiamento è iniziato e indietro non si torna. Non ci saranno intoppi burocratici o rallentamenti che ci potranno fermare, ma solo un grande lavoro da parte di tutti per risolvere i problemi e superare le difficoltà».
La Ministra ha poi ricordato l’appuntamento degli Special Olympics Winter Games in programma a Torino dall’8 al 15 marzo e ha annunciato che il tema dell’inclusione e delle persone «sarà presente nel tour mediterraneo della nave Amerigo Vespucci in ogni tappa».
Nel corso della riunione «è stata presentata – prosegue il comunicato – l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità ed è intervenuto il presidente dell’Autorità; successivamente la presidente del Comitato italiano per l’UNICEF ha illustrato la traduzione italiana del Commento generale n. 9 del Comitato ONU sui diritti dell’Infanzia, Luigi Colombo ha presentato il Festival del Cinema Nuovo che si tiene a Bergamo e il Cav. Camillo Galluccio illustrato il “3° Festival Nazionale dello sport per bambini e ragazzi”. Al termine, il Ministro ha introdotto la giornata formativa sulla riforma della disabilità e sulla sperimentazione dedicata all’Osservatorio».
Non risulta, però, che a margine dell’annuncio di questi prossimi e meritori appuntamenti l’Osservatorio sia stato informato del fatto che l’applicazione su tutto il territorio nazionale delle misure previste dal Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato) sarebbe stata differita al 1° gennaio 2027 [se ne legga già sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.]; di fatto, un secondo differimento temporale, dato che il Decreto Legislativo 62/24, entrato in vigore il 30 giugno 2024, aveva già previsto la sua applicazione su tutto il territorio nazionale solo al 1° gennaio 2026. Per inciso, decisione, quest’ultima, non prevista dalla Legge Delega 227/21, così come non era contemplata una fase di sperimentazione.
In effetti, però, un emendamento proposto al Senato al Disegno di Legge di Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 27 dicembre 2024, n. 202, recante disposizioni urgenti in materia di termini normativi (Disegno di Legge di conversione del cosiddetto “Decreto Milleproroghe”), ha previsto, per l’appunto, lo slittamento al 2027 dell’applicazione della riforma (introducendo l’articolo 19 quater nel Disegno di Legge stesso).
Il Disegno di Legge di conversione è stato già approvato, con voto di fiducia, al Senato il 13 febbraio 2025 e con le stesse modalità anche alla Camera.
Tale emendamento doveva essere in gestazione da tempo (dato che non è pensabile che un atto di tale portata non sia stato l’esito di lunga e attenta valutazione) e vede chiaramente la matrice o il placet governativo, sia perché presentato dai relatori di maggioranza del provvedimento, sia perché prevede scelte che impegnano la discrezionalità amministrativa dei Ministeri – quali l’individuazione di nuove Province sperimentali –, decisioni che devono essere state ragionevolmente concordate quanto meno con la Ministra per le Disabilità e, per gli atti regolamentari susseguenti a cui si fa riferimento nel comma 3 dell’articolo 19 quater, anche con quelli della Salute e del Lavoro e delle Politiche Sociali. D’altronde, se così non fosse, sarebbero di certo state violate le regole minima di correttezza procedurale interne a una maggioranza di governo, ma i Ministri interessati ne avrebbero potuto chiedere il ritiro in più modi e occasioni.
Comunque sia, per l’impatto che la materia ha nelle vite concrete delle persone con disabilità, non vorrei che questa vicenda si riducesse a una piccola questione di disfunzioni procedurali o a una mera questione tecnica risolta senza clamore, innestandola discretamente nelle pieghe di un provvedimento che si occupa di una gran mole di temi diversi. Ritengo, invece, che la vicenda interroghi lo statuto di cittadinanza reale delle persone con disabilità, dei loro familiari e dei caregiver. E, nelle vite soggette a processi di disabilitazione, gli anni si contano su di un calendario particolare, in cui un anno pesa molto più di dodici mesi.
Elenco, allora, in ordine sparso, le prime domande che la vicenda mi suscita e che mi piacerebbe fossero un primo stimolo a un dibattito pubblico.
In primo luogo – a parte il fatto che tutta la questione della sperimentazione meriterebbe un confronto aperto nel mondo della disabilità, perché ancora non mi è chiaro perché per le cittadine e i cittadini le leggi si applicano e per le cittadine e i cittadini con disabilità le leggi si sperimentano –, questo ulteriore differimento dei termini di applicazione è stato discusso con la comunità delle persone con disabilità e con i suoi rappresentanti? Se non nell’Osservatorio, la discussione è stata quanto meno fatta in altre sedi e con altre modalità? Chi ha preso parte al confronto e su quali basi informative e documentali?
In secondo luogo, non sarebbe stato etico da parte dell’autorità politica delegata informare preventivamente e pubblicamente (per esempio tramite i sempre attivi canali social) la comunità nazionale delle persone e delle famiglie con disabilità di una scelta così gravosa, almeno con lo stesso anticipo e la stessa solerzia con la quale la si informa dei festival prossimi venturi? Cioè, non meritava di essere condiviso e spiegato un provvedimento che necessariamente frustra – ancora una volta – le legittime attese delle persone e delle famiglie con disabilità che da mesi sono immerse nella narrazione di «una rivoluzione culturale civile» in corso, secondo la formula impiegata il 15 aprile 2024 dalla Ministra? Non sarebbe stato opportuno annunciare che la rivoluzione era in ritardo? Anche solo con un post del tipo: «Si comunica che la rivoluzione culturale e civile programmata per il 30 giugno 2024, procrastinata per motivi tecnici al 1° gennaio 2026, è ulteriormente posticipata al 1° gennaio 2027. Ci scusiamo per il disagio».
E ancora, non è che questa situazione debba essere posta all’attenzione degli organismi internazionali di monitoraggio del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR)? Dato infatti che la Legge Delega 227/21 e i suoi strumenti di attuazione (come il Decreto Legislativo 62/24) discendono dal PNRR, non è che l’Italia con queste dilazioni sta rispettando solo formalmente le scadenze previste dal PNRR, mentre non sta raggiungendo in maniera sostanziale gli obiettivi previsti?
Ma, soprattutto, le persone con disabilità non hanno diritto di sapere le ragioni che hanno indotto questo differimento? Non hanno diritto di sapere che cosa ha alterato l’iter attuativo del Decreto Legislativo 62/24? Non meriterebbero di sapere a chi è imputabile questa sospensione dei loro diritti attesi? Il fatto che si redigano Carte, come quella di Solfagnano in occasione del G7 Inclusione e Disabilità, non significa che i diritti delle persone con disabilità siano di carta.
Che cosa, insomma, non ha funzionato nelle previsioni ministeriali? Ci sono Ministeri in ritardo? Ci sono, forse, atti ministeriali propedeutici ai processi valutativi ancora non predisposti dai Ministeri competenti? Oppure si è ritenuto che i medici non fossero ancora in grado di applicare i nuovi sistemi di valutazione di base? O si sono valutati inadeguati alle nuove funzioni gli assistenti sociali? E, nel caso, i rispettivi Ordini hanno fatto pervenire pareri e documentazioni di questo tenore? Infine, la formazione ministeriale è stata sufficiente e adeguata?
Rispondere a queste domande servirebbe almeno a capire cosa inceppa il processo di inclusione democratica delle persone con disabilità, e da lì ripartire per superare ostacoli e resistenze in un’alleanza trasparente fra cittadini e istituzioni. L’alternativa di far entrare in vigore delle leggi e poi farle galleggiare nel limbo della non applicazione o dell’applicazione a “macchia di leopardo” e sperimentale significa, invece, creare per le persone con disabilità un circuito di cittadinanza differenziale che stride con la nostra Costituzione e con la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Queste, allora, sono solo le prime domande su cui, volendo, si potrebbe aprire un confronto pubblico per evitare in futuro nuove fratture nella cittadinanza democratica e nella cultura giuridica. Penso che non discutere di questa vicenda aggiunga alla frustrazione una profonda lesione alla dignità delle persone con disabilità che vengono così ridotte a uno stato infantile che speravamo superato da tempo. Come nei peggiori asili di un tempo, le si tiene a giocare al “gioco del silenzio”. Ma le persone con disabilità e i loro familiari hanno ancora voglia di giocare al gioco del silenzio?
*Docente di Sociologia del Diritto all’Università Suor Orsola Benincasa di Napoli. Il presente contributo di riflessione è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.
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«Ogni riforma deve partire dai bisogni reali delle persone con disabilità e dalla loro piena partecipazione ai processi decisionali. Non possiamo accettare che i diritti vengano rimandati all’infinito. Siamo di fronte a un cambiamento importante, un’opportunità per migliorare la vita di milioni di cittadini e cittadine con disabilità. È quindi fondamentale partire con il piede giusto, senza ritardi e incertezze. Ogni scelta deve essere fatta con responsabilità, mettendo al centro i diritti e il benessere delle persone, per garantire un sistema equo, inclusivo. Questa riforma non deve essere solo un atto burocratico, ma un vero passo avanti»: così Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), commenta la definitiva conversione in legge alla Camera del Decreto Legge 202/24, cosiddetto “Decreto Milleproproghe”, che all’articolo 19 quater, oltre ad allargare ad ulteriori undici Province, a partire dal 30 settembre prossimo (Alessandria, Lecce, Genova, Isernia, Macerata, Matera, Palermo, Teramo, Vicenza, Provincia Autonoma di Trento, Aosta), l’attuazione in via sperimentale del Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, in attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità), ne rinvia di un anno, dal 1° gennaio 2026 al 1° gennaio 2027, l’applicazione su tutto il territorio nazionale. Un provvedimento che sta suscitando varie e diverse reazioni di cui renderemo conto nei prossimi giorni.
Secondo la FISH, come si legge in una nota diffusa dalla Federazione, per quanto riguarda «l’estensione della sperimentazione della riforma dell’accertamento della condizione di disabilità a nuove Province e il prolungamento di essa possono garantire un migliore assestamento del sistema, a patto che servano a individuare eventuali criticità e colmare vuoti. È fondamentale ora che il Ministero della Salute lavori con tempi certi, senza creare ulteriori ritardi nell’applicazione della norma, ciò che di fatto andrebbe a compromettere i diritti delle persone con disabilità. Per raggiungere questi obiettivi sarà essenziale un confronto costante con le Associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità, evitando appunto che l’allungamento dei tempi si traduca in un ritardo nell’effettiva applicazione della nuova norma».
«Bene l’istituzione di una Segreteria Tecnica di supporto al Ministero per le Disabilità – concludono dalla FISH – per monitorare la riforma e garantire affiancamento ai territori e tuttavia, è necessario sin da subito verificare che le risorse da stanziare siano adeguate a garantire un’effettiva attuazione delle misure previste». (S.B.)
L'articolo Disabilità e riforma: servono certezze sui tempi, sulla sperimentazione e sulle risorse proviene da Superando.
La spesa privata degli italiani per il “welfare familiare” (salute e assistenza ad anziani e persone con disabilità) nel 2024 è stata di circa 138 miliardi di euro, ovvero quasi 5.400 euro per ciascun nucleo. Si tratta di un impegno a dir poco consistente, che colma il vuoto lasciato in molti settori dall’intervento pubblico, pur tenendo presente che l’Italia risulta essere al secondo posto in Europa per la spesa sociale (con circa 620 miliardi di euro, pari al 30% del prodotto interno lordo).
È quanto emerge dal Rapporto della Fondazione per la Sussidiarietà, denominato Sussidiarietà e… welfare territoriale, presentato a Roma, presso il Centro Convegni Carlo Azeglio Ciampi della Banca d’Italia.
All’incontro, aperto dal Governatore della Banca d’Italia, Fabio Panetta, sono intervenuti Giorgio Vittadini, presidente della Fondazione per la Sussidiarietà, Lilia Cavallari, presidente dell’Ufficio Parlamentare di Bilancio, Francesco Maria Chelli, presidente dell’ISTAT, Pierciro Galeone, direttore della Fondazione IFEL (Istituto per la Finanza e l’Economia Locale), Daria Perrotta, ragioniere generale dello Stato e Lorenza Violini, professoressa di Diritto Costituzionale all’Università di Milano.
«Investire sullo Stato Sociale, sulla sua universalità e inclusività, non è solo un dovere di solidarietà verso i più fragili, ma significa anche costruire società più coese, sistemi più resilienti e una crescita economica più stabile», ha affermato Giorgio Vittadini, aggiungendo che «è venuto il momento di rinnovare il patto sociale che ci unisce, con la cultura della sussidiarietà, che è ricerca del bene comune attraverso la messa a sistema del contributo di tutti. Più società e più Stato insieme».
Il Rapporto analizza il welfare italiano, in particolare quello territoriale, ovvero l’insieme dei servizi sociali di competenza dei Comuni che comprendono l’assistenza verso anziani, famiglie e soggetti minori in stato di bisogno, persone con disabilità, soggetti affetti da dipendenza, indigenti, persone emarginate dal lavoro.
Povertà e disuguaglianza, che i servizi di welfare sono chiamati a limitare, stanno peggiorando: il 5% delle famiglie possiede infatti il 46% della ricchezza, mentre quasi il 10% della popolazione è in difficoltà. Particolarmente grave risulta la situazione delle famiglie con persone con disabilità, confermando una volta ancora quanto spesso ricordiamo sulla nostre pagine, ossia che povertà e disabilità sono strettamente legate, in un reciproco rapporto di causa/effetto: oltre un quarto di tali famiglie, infatti, è a rischio di povertà o di esclusione sociale.
La ricerca segnala ancora che negli ultimi tre anni una quota significativa (oltre il 67%) di chi ha richiesto assistenza ha incontrato difficoltà o impossibilità di accesso ai servizi del welfare territoriale. Viene quindi segnalata la disomogeneità della spesa, con una crescente disparità territoriale tra Nord e Sud, tra aree urbane e periferiche, e tra zone interne e non.
Per quantoi riguarda il giudizio sull’attuale sistema di welfare, esso non è ben visto dagli italiani, s è vero che solo il 38% dei cittadini e delle cittadine promuove le politiche per la lotta alla povertà e al disagio sociale.
E ancora, nel nostro Paese le prestazioni pensionistiche (vecchiaia, invalidità e reversibilità) assorbono quasi la metà delle risorse del welfare, mentre alle politiche sociali (famiglie e minori, disabilità e disoccupazione) è destinato meno del 20%.
In generale, il welfare territoriale in Italia è caratterizzato da un complesso reticolo istituzionale, con competenze distribuite tra Stato, Regioni e Comuni, carenza o assenza di coordinamento e potenziali conflitti, una situazione, questa, come emerge dal Rapporto, che causa sovrapposizioni, sprechi e inefficienze.
Il sistema, infine, risulta sbilanciato verso il trasferimento monetario rispetto alla più efficace offerta di servizi; è incentrato inoltre sull’offerta di servizi parcellizzati e non sulla presa in carico della persona; ha una governance policentrica che causa duplicazioni e inefficienze; il rapporto pubblico-privato sociale è troppo soggetto alle regole di mercato; manca un sistema di monitoraggio dei bisogni e di valutazione della qualità dei servizi. Quel che emerge dal documento prodotto dalla Fondazione per la Sussidiarietà è l’importanza di passare da una visione “amministrativa” dei bisogni a un approccio olistico che riconosca la complessità e la specificità delle esigenze individuali e comunitarie, mettendo al centro la persona.
Il Rapporto contiene infine alcune proposte per migliorare la situazione, vale a dire:
° La presa in carico della persona, che parta dalla valutazione del complesso dei suoi bisogni per poi individuare il piano di servizi più appropriato.
° La progettazione integrata dei servizi e un sistema di valutazione della loro qualità.
° La creazione di centri territoriali per servizi integrati e accessibili.
° Una regia centrale dei flussi di spesa, l’incremento delle risorse, con investimenti sul capitale umano.
° Il rafforzamento della collaborazione tra Pubblica Amministrazione e Terzo Settore, che parta dell’analisi dei bisogni ed esca dalle logiche di mercato. (C.C. e S.B.)
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Anche quest’anno il Festival di Sanremo si è confermato non solo come un grande evento musicale, ma anche come uno spazio di racconto e di inclusione. Artisti come Lucio Corsi, Simone Cristicchi, Brunori Sas e altri hanno portato sul palco la fragilità attraverso la musica, con esibizioni cariche di emozione e introspezione.
La partecipazione di Bianca Balti ha testimoniato il coraggio di affrontare la malattia oncologica a testa alta, celebrando la vita e la propria professionalità. L’esibizione del Teatro Patologico ha messo in luce come l’arte possa essere un mezzo per dare voce a chi convive con disturbi psichiatrici e come essa possa avere un vero potere terapeutico. Il ricordo di Sammy Basso, giovane ricercatore e divulgatore scientifico affetto da progeria, scomparso nell’ottobre dello scorso anno, è stato un momento per celebrare la sua eredità e il contributo che ha offerto al dibattito sulla diversità.
Nonostante l’intento inclusivo, sono emerse critiche riguardo alla modalità di presentazione della disabilità durante il Festival. Alcuni osservatori hanno evidenziato l’uso di un linguaggio pietistico e stereotipato, segnalando come anche le buone intenzioni possano, in alcuni casi, cadere in cliché.
Premesso che l’intero Festival è stato tradotto nella LIS (Lingua dei Segni Italiana), permettendo alle persone sorde segnanti di fruire pienamente delle esibizioni, è doveroso riconoscere il ruolo determinante della Rai, in qualità di servizio pubblico, nel promuovere una rappresentazione autentica e positiva delle persone con disabilità. Con programmi innovativi – quali O anche no di Paola Severini Melograni e Il cacciatore dei sogni di Stefano Buttafuoco – la Rai non solo porta avanti l’impegno verso l’accessibilità, ma consolida anche un modello di comunicazione che mira a dare voce alle istanze della diversità e dell’inclusione.
Sanremo ha il potere di influenzare il dibattito culturale e sociale del nostro paese. Pertanto, le osservazioni poste possono essere viste come un’occasione per migliorare ulteriormente il Festival, rendendo la rappresentazione della disabilità più consapevole e rispettosa.
In questo contesto, il ruolo del disability manager emerge come una risorsa fondamentale: grazie al suo expertise, infatti, è possibile orientare le strategie comunicative e organizzative verso una narrazione che valorizzi la diversità senza cadere in stereotipi. Il disability manager è in grado di garantire che ogni iniziativa, sia sul palcoscenico che nei programmi televisivi, rispetti le esperienze e le esigenze reali delle persone con disabilità.
Inoltre, auspico che in futuro i direttori artistici del festival riescano a guardare sempre più oltre la condizione di disabilità, intercettando talenti che possano partecipare attivamente alla gara canora, arricchendo il panorama musicale nazionale.
L’inclusione è un processo in continua evoluzione, che si estende ben oltre il palcoscenico televisivo, investendo la realtà quotidiana, i media, il mondo del lavoro e l’intera società. Sono certa che la Rai, grazie alla sensibilità dei suoi vertici aziendali (amministratore delegato Giampaolo Rossi e direttore generale Roberto Sergio), all’impegno dei professionisti della disabilità presenti nell’organizzazione, continuerà a dare il proprio contributo per una società sempre più inclusiva e attenta alle diversità.
*Vicepresidente dell’AIDiMa (Associazione Italiana Disability Manager); Disability Management della Rai.
Sul Festival di Sanremo 2025, segnaliamo già, sulle nostre pagine, i contributi Teatro Patologico: attori e attrici”, non persone che “soffrono di disabilità”! e Il Festival di Sanremo si prenda “un anno sabbatico” dalla disabilità!.L'articolo La disabilità e la fragilità sul palco dell’Ariston proviene da Superando.
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