«Ausmerzen ha un suono dolce e un’origine popolare. È una parola di pastori, sa di terra, ne senti l’odore. Ha un suono dolce ma significa qualcosa di duro, che va fatto a marzo. Prima della transumanza, gli agnelli, le pecore che non reggono la marcia, vanno soppressi».
Si apre con queste parole Ausmerzen. Vite indegne di essere vissute scritto dal regista e attore Marco Paolini [se ne legga la nostra presentazione, pubblicata a suo tempo, N.d.R.]. Una lucida e profonda riflessione sull’eugenetica che prende il via dalla Belle Époque, a fine Ottocento, e si conclude tragicamente fra gli Anni Trenta e Quaranta del Novecento, quando nella Germania nazista venne messo in atto Aktion T4, il programma di sterminio delle persone con disabilità considerate “improduttive”. Furono circa 275.000 le persone uccisa dal regime nazista perché considerate un costo, un peso. Vite, appunto, indegne di essere vissute.

Lo spettacolo Ausmerzen è stato portato in scena anche da Renato Sarti, regista milanese e anima del Teatro della Cooperativa, nel quartiere Niguarda di Milano, che ha riadattato il testo di Paolini.
Ci sono, quindi, alcune differenze: lo spettacolo portato in scena da Sarti, infatti, è un po’ più corto e sul palco con lui c’è Barbara Apuzzo, attrice con una disabilità fisica che, con i suoi interventi, fa da controcanto al monologo di Sarti.
«Il mio personaggio – spiega lei stessa – non era previsto nella scrittura originale. In questa versione, che abbiamo portato in scena la prima volta in occasione del centenario della nascita di Franco Basaglia, il mio personaggio è quello di un’allieva che rompe le scatole al maestro, con battute pungenti. Ausmerzen è uno spettacolo molto duro e il mio personaggio permette anche di strappare un sorriso, sebbene amaro».

Che emozione è stata per lei mettere in scena uno spettacolo teatrale che porta in scena la storia dello sterminio delle persone con disabilità?
«Mi sono sentita al servizio di una memoria storica che è importante tramandare. Perché il rischio che queste tragedie, queste discriminazioni tornino a ripetersi c’è ancora. Quello che è successo ottant’anni fa, purtroppo, può succedere ancora, anche se con forme diverse. Bisogna fare attenzione ai genocidi che sono stati commessi in passato e a quelli ancora in corso. Penso, ad esempio, ai migranti che ogni giorno perdono la vita nel tentativo di raggiungere l’Europa».

Prima di iniziare a lavorare a questo spettacolo conosceva la storia del programma Aktion T4?
«Avevo visto lo spettacolo di Marco Paolini, ma no, non la conoscevo in profondità. Cosa che invece ho fatto quando ho iniziato a lavorare sul testo, ad approfondirlo e a studiarlo».

Che impatto ha avuto su di lei?
«All’inizio ho pianto molto. Quello che è successo in Germania in quegli anni avrebbe potuto succedere a me e a mia madre, che era nata con problemi fisici. Poi ho provato tantissima rabbia, non solo a livello emozionale. Sempre più spesso mi ritrovo a pensare che l’uomo sia la creatura più crudele che esiste al mondo».

Come reagisce il pubblico allo spettacolo?
«Quando sono in scena guardo molto le persone davanti a me, ogni volta c’è uno scambio, non si è mai soli. Credo che la mia presenza sul palco sia una testimonianza forte dell’impatto che ha avuto Aktion T4, e anche un personaggio che permette di alleggerire, come dicevo prima, provando a strappare un sorriso».

In un’epoca sempre più digitale, il teatro può ancora essere uno strumento per far conoscere pagine di storia come questa?
«Sì, certamente. Il teatro non solo può farlo, ma dovrebbe fare molto di più: c’è un grande bisogno di spettacoli che parlino di attualità, sensibilizzando il pubblico sui temi più diversi, aiutando le persone a riflettere. E se posso, c’è un’altra cosa che mi piacerebbe».

Che cosa?
«Renato Sarti mi ha fatto un grande regalo portandomi in scena. Ma se mi guardo attorno vedo che gli attori con disabilità non salgono spesso sui palchi dei teatri. Io vorrei vedere sempre più spesso in scena attori professionali con disabilità; è un qualcosa che può aiutare le persone a sognare a dirsi: “Ma allora è possibile!”. Da giovanissima non pensavo fosse possibile fare quello che faccio oggi, ma non avevo nessuno davanti a me con cui potermi confrontare».

Il presente servizio è già apparso in “Persone con disabilità.it” e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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In Campania la sanità privata, che eroga prestazioni ai cittadini e alle cittadine in regime di accreditamento, chiede un incontro urgente per trovare “soluzioni concrete” al problema delle nuove tariffe, in molti casi insufficienti a coprire la spesa delle prestazioni.
Del resto, la convocazione di un incontro entro la fine di questo mese di gennaio, con tutti i rappresentanti delle Associazioni di Categoria delle Macroaree Riabilitativa e Sociosanitaria – finalizzato alla disamina conclusiva per l’aggiornamento delle tariffe riabilitative e sociosanitarie – era un impegno che si era già assunto l’assessore al Bilancio e al Finanziamento del Servizio Sanitario Regionale, Ettore Cinque, al termine del tavolo dello scorso 9 dicembre.

In assenza di una convocazione, le Associazioni (l’elenco completo è disponibile a questo link) hanno annunciato che si autoconvocheranno il 30 gennaio presso la Regione Campania. Sono le Associazioni di categoria che rappresentano le strutture territoriali della sanità privata, che erogano prestazioni riabilitative e sociosanitarie in regime di accreditamento, contribuendo a garantire i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ai cittadini campani, a sollecitare ancora una volta un incontro (con una nota inviata lo scorso 16 gennaio) all’assessore regionale Ettore Cinque, al direttore generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Servizio Sanitario Regionale Antonio Postiglione e, per conoscenza, al presidente della Regione Vincenzo De Luca.

Se dovesse registrarsi l’assenza di una convocazione in tempi utili, le associazioni – come annunciato in una nota congiunta – si autoconvocheranno giovedì 30 gennaio alle ore 11 presso gli Uffici Regionali della Direzione Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Servizio Sanitario Regionale (Centro Direzionale di Napoli, Isola C3, piano 6º), «avendo cura di informare di detta autoconvocazione le altre Associazioni partecipanti al tavolo regionale di confronto sulla tematica tariffaria dei setting prestazionali del comparto riabilitativo e sociosanitario e che non risultano tra le sottoscrittrici del documento inoltrato lo scorso 16 gennaio con la formale richiesta di un tavolo tecnico per l’aggiornamento delle tariffe riabilitative e sociosanitarie». (C.C.)

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Come viene considerato e percepito l’insegnante di sostegno in ogni ordine e grado scolastico? A questa domanda complessa e di grande attualità vuole dare una risposta la ricerca in corso di due studenti del Corso TFA Sostegno Nono Ciclo ordinario presso il Link Campus University di Roma.
La ricerca si svolge attraverso la compilazione di alcune domande a risposta chiusa caricate su Google moduli e garantiscono l’anonimato dei compilatori. Possono essere svolte sia da persone che lavorano nel settore scolastico che no, al fine di avere un quadro generale di come tale professione sia percepita e considerata in Italia dalla popolazione.
«Tale ricerca non vuole essere una rilevazione sull’operato del docente di sostegno, ma si pone come uno strumento avente la finalità di rilevare la condizione lavorativa e le considerazioni sulla figura del docente di sostegno per ogni grado e ordine scolastico da parte di ogni cittadino/a o studente/essa. È pertanto richiesto di rispondere alle domande nel modo più veritiero possibile, in quanto non esistono risposte giuste o sbagliate», sottolineano gli autori, Nicola Di Battista e Vito Ferrara.
Per partecipare alla ricerca basta cliccare, entro il 30 aprile, a questo link. (C.C.)

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Vittorio, 27 anni, è uno dei pazienti dell’Istituto Riabilitativo Montecatone, la nota struttura di Imola (Bologna) impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita: durante il suo ricovero, ha raccolto una testimonianza particolare, quella di Victoria, una giovane psicologa ucraina in visita a Montecatone.
Alcune settimane fa, quest’ultimo ha portato a termine un’importante collaborazione con la Fondazione Soleterre di Milano, l’Ospedale Clinico Cittadino n. 4 del Consiglio Comunale di Dnipro in Ucraina, e la Prima Unione Medica Territoriale di Lviv (Leopoli), sempre in Ucraina, al fine di «rafforzare la capacità degli ospedali ucraini di rispondere alle emergenze legate al conflitto in corso». Questo accordo, sancito da un memorandum d’intesa, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine qualche mese fa, si inserisce nell’ambito del progetto di Rafforzamento della capacità degli ospedali di Lviv, Kyiv e Dnipro di rispondere, gestire e trattare le emergenze complesse legate alle vittime di ordigni esplosivi, finanziato dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS).

In questo contesto, dunque, uno dei pazienti di Montecatone, Vittorio Da Mosto, 27 anni, ricoverato a seguito di un incidente occorsogli lo scorso anno, ha conosciuto, come detto, Victoria, il cui percorso, dice, è tanto straordinario quanto toccante. Vi proponiamo in sintesi la testimonianza.

«La storia di Victoria – spiega Vittorio -, segnata dalla guerra e dalla volontà di dare un senso e una seconda vita alla sofferenza altrui, si intreccia con quella di chi, come me, sta dando un nuovo significato alla propria esistenza, dopo avere subìto una mielolesione. La guerra, mi ha detto, aveva già iniziato a devastare il suo Paese nel 2014, ma essendo troppo giovane, non era riuscita a capire le dimensioni di quell’evento fino a otto anni dopo, quando il mondo cambiò. A un certo punto i telegiornali cominciarono a parlare di numerose vittime e “noi non sapevamo più se avremmo avuto ancora un Paese”. Mi ha raccontato ancora Victoria che, insieme a molte altre persone nel suo Paese, si è trovata nella necessità di riconfigurare un’esistenza, per offrire il suo contributo a chi, come i soldati, lottano ogni giorno per affrontare i traumi della guerra. Un’impresa non facile a prescindere ma resa ancor più impegnativa, se possibile, dal fatto che l’ospedale di riferimento cura e tratta, essendo uno dei nosocomi più vicini alla linea del fronte, anche i civili che arrivano dalle zone più calde».

«Prima – le parole di Victoria – immaginavo di diventare una business woman, poi ho deciso di studiare psicologia… Una persona che conoscevo mi ha parlato di un corso sul PTSD (Post Trauma Stress Disorders) e ho capito che avrei dovuto farlo, volevo essere utile».
Fondamentale, nella vita di Victoria, è stato l’incontro con un soldato di ritorno dal fronte. Un uomo che, come molti altri, portava con sé non solo le cicatrici fisiche della guerra, ma anche quelle invisibili. «Era arrabbiato, depresso… In quell’incontro ho capito che era quello il mio posto. Non potevo dare supporto al fronte, ma volevo comunque dare una mano a chi stava lottando per il mio paese». Da qui l’ispirazione a costruire interventi e attività per stabilizzare le persone della guerra dopo i traumi cui erano stati esposti, per aiutarli a ritrovare un po’ di serenità.

A Montecatone Victoria ha potuto constatare l’importanza non solo della riabilitazione fisica, ma anche delle relazioni, delle attività ricreative e del supporto psicologico. «Qui – ha sottolineato – mi sono accorta di come l’aspetto umano faccia la differenza. Non è solo una questione di fisioterapia, è un luogo dove c’è amore, c’è ascolto, c’è il desiderio di rinascita».
Victoria ha anche detto a Vittorio di come durante la propria permanenza abbia potuto vedere come gli operatori e i pazienti si sostengono a vicenda, di come l’atmosfera a Montecatone vada oltre la semplice cura fisica. «Le psicologhe – ha concluso – insieme alle attività culturali ricreative, in particolare, hanno un ruolo fondamentale nell’aiutare le persone a vivere una seconda vita che non si riduce più alla sopravvivenza, ma che permette di guardare al futuro con nuove prospettive». (C.C. e S.B.)

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Come avevamo segnalato già qualche tempo fa, nel mese  di settembre dello scorso anno, il Ministero dell’Istruzione e del Merito aveva emanato il Decreto n. 185, concernente la ricostituzione dell’Osservatorio Permanente per l’Inclusione Scolastica, che aveva ormai cessato di funzionare per normali termini di decadenza.
Tale organismo, va ricordato, si compone di un Comitato Tecnico-Scientifico, che ha i compiti principali di consulenza e pareri al Governo, e della Consulta delle Associazioni, che ha maggiormente compiti di dialogo e interlocuzione per fornire proposte al Comitato-Tecnico Scientifico. Uniche differenze, rispetto al Decreto del 2017 che aveva istituito il precedente Osservatorio, sono da una parte la possibilità di invitare a partecipare alle riunioni del Comitato Tecnico-Scientifico l’Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza e il Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, istituito col Decreto Legislativo 20/24, dall’altra la possibilità di riunioni a distanza, norma frutto dell’esperienza maturata durante il periodo della pandemia.

Ebbene, nei giorni scorsi, ed esattamente il 16 gennaio, il Ministero dell’Istruzione e del Merito ha prodotto il Decreto riguardante la composizione della Consulta delle Associazioni nel nuovo Osservatorio, della quale fanno parte le Federazioni FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità), oltre a numerose altre Associazioni (a questo link l’elenco completo), tra cui l’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), la FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), anch’esse aderenti alla FISH.
I Presidenti della stessa FISH e della FAND, inoltre, sono membri effettivi del Comitato Tecnico-Scientifico.

Come sottolineato da Salvatore Nocera sulle nostre pagine già in più di un’occasione, è davvero tanto il lavoro che attende il nuovo Osservatorio, alla luce delle numerose novità normative di questi ultimi anni, a partire dalla concreta attuazione dei princìpi sull’inclusione stabiliti dal Decreto Legislativo 66/17. (S.B.)

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L’Associazione Parent Project sta collaborando con l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano alla realizzazione di un progetto sul tema della transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle persone con distrofia muscolare di Duchenne, allo scopo di identificare cosa facilita e cosa ostacola questa fase, attraverso l’opinione di tutte le persone coinvolte nel percorso, vale a dire pazienti, genitori o caregiver.
Per fornire dunque il proprio contributo al buon esito di tale progetto, sarà sufficiente compilare un agile questionario online (disponibile a questo link) e seguire le indicazioni che indirizzeranno al questionario specifico dedicato ai genitori/caregiver o a quello formulato per le persone con Duchenne tra i 15 e 25 anni (nel di minorenni, vanno compilati i documenti di consenso sia da parte dei genitori che dei pazienti stessi). (S.B.)

L'articolo Diventare adulti con la distrofia muscolare di Duchenne: un questionario proviene da Superando.

Nelle ultime settimane abbiamo già avuto modo di occuparci in più occasioni della Legge 177/24 di modifica del Codice della Strada e lo abbiamo fatto a proposito dei cambiamenti apportati all’articolo 187 che, come sottolineato dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nel chiedere esplicitamente uno specifico emendamento, rischiano di creare gravi problemi alle persone con disabilità le cui patologie richiedano di assumere determinati farmaci ricompresi nella categoria delle sostanze psicotrope.
Di questo, ma anche di tutte le altre parti che con le modifiche al Codice della Strada implicano conseguenze per le persone con disabilità e le loro famiglie, si è occupato il Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), elaborando un ampio approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione (a questo link).

Partendo proprio dal punto di cui si è detto inizialmente, l’ANFFAS ricorda, come già avevamo segnalato sulle nostre pagine, il recente intervento, a livello di organi d’informazione, del Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti. «E tuttavia – scrivono dall’Associazione – al fine di evitare errate interpretazioni, si rende assolutamente necessario che le affermazioni del Ministro vengano riportate su un preciso atto normativo o su una circolare esplicativa. Nelle more consigliamo a chiunque si trovi ad assumere terapie farmacologiche come sopra descritte, a verificare con il proprio medico se le terapie assunte possano comportare eventuali alterazioni e, in caso negativo, a portare sempre con sé la relativa prescrizione».

Altro punto trattato dall’ANFFAS è quello riguardante la gratuità della sosta da parte delle persone con disabilità titolari di contrassegno, tema su cui è intervenuta una modifica dell’articolo 188 (comma 3-bis) del Codice della Strada. Ora dunque, «a differenza di quanto previsto precedentemente, fermo restando il diritto a sostare negli stalli ad esse riservati, possono parcheggiare gratuitamente ovunque, senza dover più procedere alla verifica dell’indisponibilità degli stalli loro riservati».
La Legge 177/24, inoltre, ha anche inasprito le sanzioni previste per le fattispecie di sosta e fermata negli spazi riservati ai veicoli per persone con disabilità.

E ancora, sono state previste nuove misure per facilitare l’attraversamento pedonale da parte delle persone con disabilità visiva. Se infatti l’articolo 41, comma 5, primo periodo del Codice della Strada prevedeva genericamente che «gli attraversamenti pedonali semaforizzati possano essere dotati di segnalazioni acustiche per non vedenti», tale formulazione è stata sostituita prevedendo che «gli attraversamenti pedonali semaforizzati possano essere dotati di segnalazioni acustiche di indicazione dello stato di accensione delle luci, nonché di guide tattili a pavimento idonee all’individuazione dei pali di sostegno delle lanterne semaforiche».

Oltre agli aspetti di cui si è detto, infine, l’ANFFAS evidenzia «un elemento di assoluta rilevanza al quale le Federazioni e le Associazioni di rappresentanza e lo stesso Ministero per le Disabilità dovranno porre attenzione», vale a dire che «l’articolo 35 della Legge 177/24 prevede che il Governo, nel rispetto di determinati principi e criteri direttivi ed introducendo le necessarie disposizioni di carattere transitorio, è delegato ad adottare, entro dodici mesi dalla data di entrata in vigore della legge stessa (ossia a decorrere dal 14 dicembre 2024), uno o più Decreti Legislativi recanti disposizioni per rivedere e riordinare la legislazione vigente concernente la disciplina della motorizzazione e della circolazione stradale». E tra i princìpi e i criteri direttivi cui il Governo dovrà attenersi nell’emanazione di tali Decreti Legislativi, ne rientrano anche alcuni riguardanti direttamente le persone con disabilità. Per questo, secondo l’ANFFAS, «ci dovrà essere massima attenzione nel monitorare e partecipare a tale iter legislativo».
Si tratta, nello specifico, «dell’armonizzazione delle disposizioni del Codice con la disciplina in materia di disabilità e revisione della disciplina della circolazione delle macchine per uso di persone con disabilità, tenuto conto dell’evoluzione delle norme tecniche di settore, nell’ottica di rimuovere gli ostacoli alla libertà di circolazione stradale degli utenti della strada con disabilità promuovendo, nel contempo, la massima tutela dei medesimi». Si fa poi riferimento «alla revisione della disciplina generale delle modalità di sosta dei veicoli adibiti al servizio di persone con disabilità ovvero di donne in stato di gravidanza o di genitori con bambini di età inferiore a due anni anche finalizzata alla riserva di adeguate aree dedicate». E infine «del riordino e semplificazione della disciplina relativa alla conferma di validità della patente di guida per conducenti con disabilità, diabetici e persone con patologie neurologiche». (S.B.)

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In occasione della tappa di Jeddah (Gedda) in Arabia Saudita, del tour mondiale della nave Amerigo Vespucci, che ha visto il celebre veliero della Marina Militare partire nel 2023, con la conclusione prevista nel prossimo mese di giugno, la ministra per le Disabilità Locatelli interverrà il 29 gennaio all’evento denominato Italia e Inclusione: la persona al centro al cui panel, moderato da Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, interverranno Carlo Baldocci, ambasciatore d’Italia a Riad; Isabella Rauti, sottosegretaria alla Difesa; Vincenzo Falabella, presidente della FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro); Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione Italiana delle Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità).
Parteciperanno inoltre, per la Cooperativa spezzina Luna Blu, il presidente Alberto Brunetti e Pietro Benelli; Davide Zubani, presidente dell’Associazione Si può fare; Katia Mignogna (presidente), Cristian Vida (amministratore), Marco Calderone e Gabriella Tavasani per la Cooperativa friulana Arte e Libro; Matteo Parsani, professore associato di Matematica presso l’Università KAUST di Jeddah; Andrea Stella, presidente della Fondazione Lo Spirito di Stella e ideatore dell’omonimo catamarano accessibile che sta effettuando il tour mondiale insieme all’Amerigo Vespucci.

«Abbiamo inserito il tema dell’inclusione e della disabilità tra gli argomenti trattati nel corso delle tappe che l’Amerigo Vespucci sta facendo intorno al mondo – ha spiegato Locatelli -, e lavoreremo con impegno per migliorare lo scambio delle buone pratiche tra i Paesi, il mondo del Terzo Settore e il mondo privato, certi che l’Italia possa portare all’attenzione un modello in grado di mettere al centro la persona e di valorizzarne i talenti e le competenze». (S.B.)

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Anziani legati, insultati e senza cibo. Le frasi choc degli infermieri di una RSA nel viterbese, titolava così, il 22 gennaio scorso, l’Agenzia AGI (il testo, a firma di Edoardo Izzo, è fruibile a questo link), e si tratta solo dell’ultimo di una serie infinita di vicende che mostrano l’orrore che l’istituzionalizzazione è capace di produrre.
Nel testo si parla di maltrattamenti e di un episodio di violenza sessuale ai danni di una ospite all’interno di una casa di riposo per persone anziane a Latera, in provincia di Viterbo, mentre ulteriori elementi – situazioni di malnutrizione, somministrazione di farmaci ansiolitici e frequenti episodi di contenzione fisica – sono al vaglio degli inquirenti. «L’indagine, iniziata nella primavera del 2024, è partita dalle confidenze di alcuni ex operatori della struttura, i quali si sono rivolti alla stazione [dei] carabinieri di Capodimonte raccontando una serie di abusi perpetrati ai danni degli anziani a opera di loro colleghi – riferisce Izzo –. Sotto il coordinamento del procuratore di Viterbo, Paolo Auriemma, e con la direzione del PM, Flavio Serracchiani, sono state installate telecamere all’interno della struttura e disposte intercettazioni ambientali. Dagli accertamenti, spiega una nota delle Forze dell’Ordine, è emerso “un quadro allarmante, preoccupante, pericoloso, contrassegnato da una gestione inumana dell’anziano, soggetto notoriamente vulnerabile, esposto ad attacchi gravemente lesivi del suo equilibrio psicofisico, già compromesso dall’età e dal naturale decadimento fisico e cognitivo”» (la formattazione riportata nel testo non corrisponde a quella originale).
La vicenda ha portato a disporre tre ordinanze di custodia cautelare in carcere e tre ordinanze di sospensione dall’esercizio delle funzioni per sei operatori socio-sanitari della struttura accusati di maltrattamenti e violenza sessuale.

Le dinamiche illustrate sono tristemente simili a quelle che si riscontrano in altre vicende che la cronaca ci restituisce con una certa frequenza, pertanto, più che soffermarsi sui dettagli di questa bruttissima storia, potrebbe risultare utile riflettere sulla prevenzione dell’istituzionalizzazione e delle altre forme di violenza che si possono concretizzare all’interno delle strutture che ospitano persone anziane e/o con disabilità.
L’istituzionalizzazione, con le sue modalità segreganti, costituisce di per sé una forma di violenza nei confronti delle persone con disabilità di qualunque età. Essa è incompatibile con il complesso delle norme nazionali e internazionali del diritto antidiscriminatorio, al cui interno figura anche, tra le altre, la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dal nostro Paese con la Legge 18/09). Che si tratti di una forma di violenza lo ha ribadito, nel settembre 2022, anche il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, l’organo preposto a monitorare l’applicazione della Convenzione, nelle sue Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza” (disponibili, in lingua italiana, a questo link; a tal proposito si segnala anche l’approfondimento pubblicato su queste stesse pagine).
Dunque la prima risposta da mettere in campo, oltre a quella di predisporre un piano di deistituzionalizzazione per le persone che attualmente vivono in istituti variamente denominati, dovrebbe essere quella di vietare che ulteriori persone vengano istituzionalizzate. In merito a quest’ultimo aspetto va rilevato che, sebbene l’Italia stia predisponendo misure atte a tale scopo – si pensi, ad esempio, alle disposizioni sull’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato previste dal Decreto Legislativo 62/24 –, il nostro welfare ha ancora un’impostazione prevalentemente familistica e quando, per diversi motivi, la famiglia o il/la caregiver non ci sono o non sono (più) in grado di prestare assistenza alla persona che ne ha necessità, la risposta pubblica continua ad essere segregante.
È quanto emerge anche da una recente intervista rilasciata da Ciro Tarantino, professore di Sociologia del Diritto presso l’Università Suor Orsola Benincasa di Napoli, nonché curatore dell’opera collettiva Il soggiorno obbligato. La disabilità fra dispositivi di incapacitazione e strategie di emancipazione (il Mulino, 2024, liberamente fruibile online a questo link, mentre a quest’altro link è disponibile una sua presentazione).
In Che cosa giustifica ancora il “soggiorno obbligato” delle persone con disabilità? –  questo il titolo dell’intervista curata da Carmela Cioffi per il presente giornale (disponibile a questo link), Tarantino, tra le altre cose, fa riferimento ad alcune «ambiguità che il Decreto Legislativo 62/2024 lascia proprio in tema di libertà personale e di prevenzione e contrasto dell’istituzionalizzazione», ed aggiunge un’ulteriore considerazione: «Il problema è che non mi pare che il mondo dell’associazionismo – nel suo complesso e con le dovute eccezioni – in questo momento dimostri una specifica sensibilità per queste tematiche. Mi sembra, piuttosto, che siamo in un momento in cui il tema viene silenziosamente rimosso dall’agenda politica, senza la forza e il coraggio di esplicitare le ragioni di questo accantonamento subdolo».

Se dunque in Italia si fa ancora ricorso all’istituzionalizzazione, oltre a chiedere all’associazionismo e alle Istituzioni che il tema venga urgentemente reinserito nell’agenda politica, si pone anche il problema di prevenire le forme di violenza addizionale, quelle che vanno a sommarsi alla segregazione e che sono state riscontrate anche nella casa di riposo di Latera.
Alcuni degli elementi che rendono possibili queste violenze addizionali sono rappresentati dal fatto che talvolta alle persone ospitate nelle strutture non è data la possibilità di comunicare con l’esterno, e che, davanti agli episodi di violenza, gli operatori o le operatrici tendono ad essere conniventi. Non è un caso che anche l’indagine di Latera abbia presso avvio dalle «confidenze di alcuni ex operatori», la qual cosa sembra indicare che finché hanno lavorato nella struttura costoro non hanno intrapreso azioni di contrasto alla violenza (sia nel senso di intervenire personalmente, sia nel senso di rivolgersi alle Forze dell’Ordine).
Dunque, per rimuovere questi ostacoli, sarebbe opportuno che, oltre all’attività di vigilanza attribuita all’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità, recentemente istituita, venisse disposto a livello normativo che non possano essere limitati o impediti alla persona con disabilità ospitata in una struttura il diritto di ricevere visite negli orari stabiliti, né le comunicazioni con l’esterno, né le verifiche da parte di Associazioni di persone con disabilità o comunque impegnate nella promozione e tutela dei diritti umani. Mentre per contrastare gli atteggiamenti di connivenza sarebbe opportuno prevedere interventi formativi obbligatori rivolti a tutto il personale di dette strutture sui temi della prevenzione e del contrasto alla violenza, con particolare attenzione al genere (ciò perché tutta la letteratura scientifica disponibile mostra che le donne sono più esposte alla violenza rispetto agli uomini).

C’è poi un ulteriore aspetto degno di attenzione. Poiché questi episodi di violenza addizionale non di rado vengono documentati attraverso la disposizione di intercettazioni ambientali e l’installazione di telecamere all’interno delle strutture (come abbiamo visto anche nel caso in esame), vi è chi ritiene che tali dotazioni debbano essere disposte in modo permanente a scopo preventivo.
In merito a questo aspetto possiamo osservare che mentre disporre tali misure in presenza di elementi oggettivi che configurano indizi di reato rientra nell’àmbito di uno Stato di diritto, la possibilità di disporle anche in assenza di indizi di reato si configurerebbe come un intervento arbitrario. Detto in modo più chiaro, a parere di chi scrive, questa proposta presenta delle criticità sia sotto un profilo giuridico, sia su un versante che potremmo definire di razionalità rispetto allo scopo.
Poiché il tema è molto ampio, in questo spazio evidenziamo brevemente solo alcuni aspetti che appaiono più rilevanti.
Sotto il profilo giuridico, disporre intercettazioni ambientali e sistemi di videosorveglianza permanenti esproprierebbe la persona con disabilità ospitata in una struttura della possibilità di decidere in autonomia se vuole o meno limitare o rinunciare alla propria privacy, la qual cosa contrasta con il principio di autodeterminazione, che costituisce uno dei pilastri portanti della citata Convenzione ONU, e con l’articolo 22 (Rispetto della vita privata) della stessa.
Va poi osservato che se la misura non è stata scelta dalla stessa persona con disabilità che vi è sottoposta, ma è stata introdotta attraverso un automatismo che agisce anche in assenza di indizi di reato, si sta operando con modalità sostitutive della persona, adottando un atteggiamento paternalistico verso la stessa, la qual cosa è vietata dall’articolo 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge) della Convenzione ONU.
A ciò si aggiunga che la misura proposta allo scopo di sorvegliare il personale delle strutture avrebbe un impatto sproporzionato sulla persona che vi risiede, giacché il personale dovrebbe rinunciare alla propria privacy “solo” nel contesto lavorativo (ma non al di fuori di esso), mentre la persona con disabilità vi dovrebbe rinunciare in modo continuativo (giorno e notte).
Possiamo inoltre supporre che ulteriori osservazioni potrebbero essere fatte anche sotto il profilo della tutela dei diritti dei lavoratori e delle lavoratrici, ma è difficile comprendere in che termini tali aspetti siano stati trattati.

E tuttavia, prima di chiederci se questa proposta sia compatibile con le norme del nostro ordinamento giuridico, forse dovremmo chiederci se essa sia razionale rispetto allo scopo, ossia se sia idonea a raggiungere l’obiettivo di prevenire la violenza addizionale. Le domande sono: siamo sicuri/e che trattare con diffidenza anche gli operatori e le operatrici che non hanno mai agito violenza aiuti a prevenirla, e che da tale atteggiamento non possa invece scaturire un clima di sospetto e risentimento generalizzato con ricadute deleterie sulla qualità del lavoro, e dunque sull’assistenza prestata persone ospitate nelle strutture? Non sarebbe più razionale rispetto allo scopo intervenire con percorsi educativi volti a coinvolgere il personale in attività di contrasto alla violenza?
Le vicende di cronaca relative ad episodi di violenza come quelli riferiti dall’AGI suscitano nell’opinione pubblica emozioni di dolore, tristezza, paura e rabbia. Contrariamente a quanto molti pensano, se queste emozioni sono vissute con consapevolezza non possono considerarsi “negative” poiché assolvono alla funzione di spingere le persone all’attivazione. Soprattutto la rabbia, che solitamente scaturisce dalla percezione di una situazione di ingiustizia, è un grado di sprigionare una forte energia. Il problema è che questa energia andrebbe canalizzata perché se indirizzata indistintamente verso chiunque rivesta un determinato ruolo o possieda una determinata caratteristica (ad esempio, tutto il personale di qualunque struttura, nel caso della vicenda citata in questo testo, ma anche tutti gli uomini, nei casi di femminicidio), ciò non solo non aiuterebbe a prevenire la violenza, ma, criminalizzando un intero gruppo di soggetti, finirebbe per creare conflitti anche dove potrebbero esserci alleanze.
Le reazioni lucide e responsabili di Gino ed Elena Cecchettin, rispettivamente padre e sorella di Giulia Cecchettin, al barbaro femminicidio di quest’ultima, avvenuto nel Padovano l’11 novembre 2023, quando Giulia aveva solo 22 anni, per mano dell’ex fidanzato Filippo Turetta, mostrano in modo esemplare come, anche davanti a vicende di violenza particolarmente efferata, le energie emotive possano essere orientate verso la non-violenza.
Non si tratta, ovviamente, di essere tolleranti – ci mancherebbe –: se ricorrono i presupposti, le autorità inquirenti devono avere le mani libere per agire celermente con tutti gli strumenti a disposizione, e chi commette crimini così ripugnanti va adeguatamente punito. Dobbiamo anzi batterci con più convinzione perché quando le persone ospitate nelle strutture riferiscono episodi di violenza vengano disposte tutte le verifiche del caso. Lo sottolineiamo perché abbiamo seguito una vicenda in cui una donna con disabilità psicosociale ha dichiarato di aver subìto violenze sessuali da parte di due altri ospiti delle strutture in cui ha soggiornato, ma le sue dichiarazioni sono state completamente ignorate: si tratta di un fatto gravissimo. Ma posto questo, chiunque abbia avuto modo di occuparsi di contrasto alla violenza [da oltre dieci anni il Centro Informare un’h, di cui l’Autrice del presente contributo è responsabile, è particolarmente attivo nel contrasto alla violenza nei confronti delle donne con disabilità: a tal proposito si veda l’apposita sezione tematica, N.d.R.], può confermare che il primo e più efficace strumento di prevenzione è l’intervento educativo finalizzato all’accrescimento della conoscenza e della consapevolezza del fenomeno, nonché alla costruzione di contesti di fiducia e relazioni autentiche. 

*Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), nel cui sito il presente contributo di riflessione è già apparso e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, insieme alla medesima immagine ivi utilizzata, per gentile concessione.

L'articolo A proposito di istituzionalizzazione e di “violenza addizionale” proviene da Superando.

Only when it is dark enough can you see the stars
(Solo quando è abbastanza buio puoi vedere le stelle)
Martin Luther King

Ciascuno di noi, se guarda indietro nella propria esistenza, può individuare degli incontri o “chiacchierate” che più di altri gli hanno lasciato un segno indelebile nella memoria, per la loro carica di specialità e ispirazione. Oggi vorrei qui raccontare dell’ultima in ordine di tempo che ho vissuto io e che credo ispirerà anche voi.
Ho avuto il piacere di intervistare Mario Loreti, speaker cieco che ha prestato e continua a prestare la voce per tante pubblicità, spot e audiodescrizioni filmiche. Un’informale chiacchierata nella quale darsi del tu è stato naturale, soprattutto per l’ironia e la modestia che lo contraddistinguono. Insieme, abbiamo ripercorso la sua carriera lavorativa finora: com’è cominciata, come sta andando e come promette di andare nell’incertezza del futuro.

Lo speaker radiofonico, pubblicitario o di audiodescrizioni non è esattamente il primo mestiere che potrebbe saltare in mente a un bambino. Infatti, alla domanda «Che cosa volevi fare da grande?», Mario non riusciva a individuare qualcosa nello specifico, se non la sua grande passione per l’aviazione, che ancora lo accompagna. Rispondeva dunque che forse sarebbe diventato pilota, progetto che – mi ha raccontato con ironia – ha dovuto scartare per l’incolumità sua e dei passeggeri.
L’illuminazione vera e propria è arrivata con un Canta Tu, un regalo del padre. Un bel giorno, in vacanza al mare, gli disse che con un apposito cursore avrebbe potuto abbassare la musica e parlarci sopra come si fa alla radio. Da lì, l’idea di augurare un buon compleanno alla sorella, ai microfoni di Radio In 101. La spigliatezza di un Mario undicenne non passò inosservata agli occhi e alle orecchie del conduttore radiofonico, che così gli affidò un programma per bambini al telefono: tra i piccoli telespettatori, Mario non sapeva che c’era anche la sua futura ragazza.
La passione sfrenata per la radio si deve anche a un microfono per cantare, regalatogli dalla nonna: lui lo usò invece per registrare pubblicità e spianarsi la strada allo speakeraggio.
Tra le doti che lo hanno aiutato Mario Loreti nel suo percorso, c’è anche l’orecchio assoluto, ossia quella rara capacità di identificare note e frequenze all’istante – permettendogli di fatto di equalizzare in tempo reale e risolvere quei piccoli problemi di suono che potrebbero verificarsi in una sessione di registrazione.

Nel 2005 comincia ufficialmente il suo percorso professionale, con la fondazione di Radio Web Stereo. Dopo alcuni anni di esperienza e collaborazione con vari colleghi, uno di questi gli suggerì di presentarsi ad alcuni provini. Come accade spesso in questi casi, i primi non andarono a segno, ma poi il talento è stato premiato, la fortuna è arrivata e con essa anche il primo spot: fu per pubblicizzare un corso di conduzione radiofonica in Puglia. Così, un’assegnazione dopo l’altra, la carriera di Mario Loreti è decollata senza dover neanche mettere mano alla cloche di un aereo.

Ma veniamo alla parte più tecnica e – a mio avviso – affascinante della sua realtà professionale: come lavora “tecnicamente” uno speaker che non ci vede? Come “legge” le battute da recitare? Di fatto, non lo fa. Quando lavora da casa, si avvale di un piccolo studio, avendo investito le sue prime entrate in una strumentazione di qualità: una cabina insonorizzata con pannelli fonoassorbenti (che impediscono alla voce di infrangersi sulle pareti), un processore audio, un mixer, un microfono, un computer super silenzioso e una scheda audio che permetta di registrare con una qualità pari a quella degli studi tradizionali. L’insieme di questi strumenti, grazie all’uso di una sintesi vocale che legge lentamente il testo restando indietro di una frase rispetto a lui, gli permette di avere il tempo di comprendere il contesto e recitare con la giusta intonazione. Nel caso delle audiodescrizioni il copione contiene anche l’ultima parola del dialogo del film, per far comprendere a Mario il punto dopo il quale inserirsi con la voce.

Il metodo è applicabile ovviamente anche negli studi di doppiaggio: Mario ci ha tenuto infatti a sottolinearmi il grande privilegio che è lavorare in gruppo, in uno studio di registrazione, in sinergia con il direttore e i fonici di doppiaggio e mix. Lavorare da casa snellirà i tempi e le figure richieste, dal momento che sarà lo speaker a “dirigersi”, “registrarsi” e “missarsi”, ma la relazione umana, come sempre, è il valore aggiunto che rende un’esperienza degna di essere vissuta.
E abbiamo parlato tanto di umanità come valore aggiunto anche quando ho dovuto, ahimè, chiedergli se pensa e teme che un giorno l’intelligenza artificiale riuscirà davvero a erodere figure professionali. «Fermarla è impossibile – dice -, ma quanto riuscirà a erodere figure professionali dipenderà sicuramente dall’uomo». Non teme dunque particolarmente le potenzialità di questa invenzione che certamente può far paura, ma che rimane pur sempre uno strumento basato su un calcolo probabilistico, fatto di dati che gli forniamo. Oltretutto, lo scarto con la voce, l’intenzionalità e l’emotività umana rimarranno sempre e ben presenti. Ciò che, malauguratamente, potrebbe davvero portarci alla fine, sarebbe un eventuale passo indietro nella sensibilità dell’uomo: se tra dieci o vent’anni, l’orecchio umano si sarà abituato a intonazioni asettiche e avrà messo da parte il gusto, allora sarà davvero ora di dire addio alla qualità e all’audiodescrizione come forma d’arte. Diventerà l’ennesima sintesi vocale che tedierà i fruitori ciechi e ipovedenti nella loro routine, e a quel punto anche l’arte sarà morta.

Abbiamo terminato la chiacchierata parlando di un bel traguardo: la consegna del Premio Speciale Accessibilità per il Festival del Doppiaggio Voci nell’Ombra, lo scorso 1° dicembre, per aver prestato la voce al testo di Laura Giordani dell’audiodescrizione del film Netflix Sei nell’anima (2024), che ci fa scoprire l’incredibile esperienza di vita della regina del rock italiano, Gianna Nannini [di tale audiodescrizione ha scritto già ampiamente, sulle nostre pagine, Laura Giordani, a questo link, N.d.R.].
Nel ricordare la consegna di questo importante riconoscimento, Mario Loreti ha raccontato di avere vissuto emozioni contrastanti. In sala, mentre speakerava l’audiodescrizione, era convinto di star facendo il peggior turno della sua vita in termini di qualità professionale: la sera prima non era stato bene e aveva anche preso in considerazione l’idea di assentarsi. A posteriori, scoprire che quella lavorazione gli è valsa un premio così prestigioso l’ha riempito di gioia e soddisfazione, soprattutto per i complimenti ricevuti a proposito dell’emotività con cui alcune clip sono state recitate.

Mario Loreti, che speakera audiodescrizioni filmiche per professione da relativamente poco tempo, si dice onorato ed emozionato per la grande opportunità che sta vivendo: quella di avere voce in capitolo su un prodotto destinato anche a lui. Ringrazia di cuore quanti, nel settore del doppiaggio e dell’accessibilità, gli stanno offrendo l’occasione di lavorare su questo e altri progetti perché, collaborando con gli addetti ai lavori, è fiero di poter apportare con la sua sensibilità e la sua esperienza di vita quel plus che impreziosisce l’audiodescrizione – che è prima di tutto un ausilio per persone con disabilità visiva.
Solo la risorsa umana può lasciare davvero il segno, perché conosce e capisce ciò che è richiesto in un determinato settore, apportando il proprio valore aggiunto. Mario è la prova vivente che se si insiste con passione, intelligenza e cuore, ognuno può raggiungere i propri sogni: è una testimonianza di ispirazione per tutti noi. È anche grazie alla sua voce se oggi migliaia di fruitori possono apprezzare opere audiovisive nella loro interezza e impreziosite da quel che di più umano e prezioso abbiamo: l’emozione.
Adriano Celentano cantava che “l’emozione non ha voce”: ascoltando quella di Mario Loreti potrebbe ricredersi. Fatelo anche voi!

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Anche se le feste sono ormai un ricordo, vorrei raccontare una storia che rievoca la magia del Natale. Torniamo per qualche istante agli inizi di dicembre. Domenico è un ragazzo campano di 17 anni e, come molti suoi coetanei, aspetta la neve sulle montagne per poter andare a sciare.
Per lui un regalo “speciale”, perché, nonostante abbia la spina bifida, Domenico desidera sciare. Da alcuni anni, il ragazzo riesce a realizzare questo suo desiderio, malgrado le sue limitazioni fisiche, frequentando la Freerider Sport Events, Associazione specializzata nell’insegnamento dello sci ai giovani con disabilità. Anche quest’anno il sogno di Domenico si è avverato: ai primi di gennaio, con la mamma, dopo un lungo e non semplice viaggio, ha raggiunto gli amici della Freerider Sport Events, per fare insieme con loro le piste di Sestola, località sciistica del Modenese.

Scopo di Freerider Sport Events è proprio esaudire i sogni dei bambini e dei giovani, ispirandosi a un motto del romanziere Marcel Proust: «Se sognare un po’ è pericoloso, il rimedio non è sognare di meno, ma sognare di più, sognare tutto il tempo». L’Associazione riesce a portare avanti questa sua particolare missione, grazie anche alla collaborazione con l’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia), iniziata anni fa, con la quale organizza dei camp, sia invernali, sia estivi, all’insegna dello sport. Lo stesso Domenico ne è un frequentatore.
Nicola Busata, direttore tecnico dell’Associazione, racconta che Freerider Sport Events nasce dal desiderio, o meglio da una sfida, di un gruppo di amici di permettere a un carissimo amico rimasto in sedia a rotelle in seguito a un incidente di tornare a sciare. Questa forte motivazione progressivamente si è trasformata in una vera missione: insegnare ai bambini, anche a quelli che pensano di non poter scivolare sulla neve, di trovare il loro equilibrio, seduti su monosci e guidati da maestri e volontari esperti. «Questa esperienza per i più piccoli è più di un corso di sci – dice Busata –: è un’occasione nella quale poter riscoprire la propria autonomia, imparare a fidarsi degli altri, ma soprattutto di se stessi. Ogni passo che compiono sulla neve è il risultato di un lavoro paziente di tecnologie che si evolvono continuamente, sperimentando soluzioni sempre più semplici».

La stagione in corso è la loro diciannovesima, inaugurata in dicembre a Madonna di Campiglio (Trento), evento che ha avuto come madrina la ministra per le Disabilità Locatelli, in collegamento da Roma; nella stessa sede, inoltre, si è tenuto un Technical Meeting, ossia un corso per l’insegnamento sia dello sci da in piedi, sia da seduto.
La prima uscita è stata appunto quella di Sestola, che si è tenuta dal 4 al 6 gennaio, cui hanno partecipato Domenico e altri 16 bambini/ragazzi dell’ASBI. Il successivo appuntamento è stato sull’Abetone (Pistoia) dal 17 al 19 gennaio e i prossimi a Folgaria (Trento) dal 3 al 9 febbraio, a Roccaraso (l’Aquila) dal 13 al 15 febbraio, a Bormio (Sondrio) dal 14 al 16 marzo, a Canazei dal 21 al 23 marzo, a Madonna di Campiglio dal 28 al 30 marzo e in Alta Badia (Bolzano) dal 4 al 6 aprile.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Domenico e lo sci senza barriere di Freerider”, e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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