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Superare le sfide dell’assistenza territoriale del paziente oncoematologico, conciliare innovazione e accesso in oncoematologia, migliorare la qualità del tempo di lavoro del medico ematologo, prevedere il supporto psicologico come servizio essenziale per tutti i pazienti con diagnosi di tumore e, infine, aumentare l’accesso alle cure palliative precoci. Sono le cinque proposte per migliorare la presa in carico “globale” del paziente oncoematologico in Italia, elaborate dal progetto Bridge the gap Un momento della conferenza stampa di presentazione del progetto “Bridge the Gap”

Superare le sfide dell’assistenza territoriale del paziente oncoematologico, conciliare innovazione e accesso in oncoematologia, migliorare la qualità del tempo di lavoro del medico ematologo, prevedere il supporto psicologico come servizio essenziale per tutti i pazienti con diagnosi di tumore e, infine, aumentare l’accesso alle cure palliative precoci. Sono le cinque proposte per migliorare la presa in carico “globale” del paziente oncoematologico in Italia, elaborate da Bridge the Gap, progetto ideato da Isheo, società specializzata in ricerca e consulenza nel settore sanitario in collaborazione con La lampada di Aladino, associazione fondata da ex malati di cancro che supporta i pazienti oncologici.

«Per i pazienti, soprattutto quelli con il tumore del sangue, il fattore qualità della vita diventa fondamentale, motivo per il quale occorre colmare le lacune presenti nel percorso di cura. Cito ad esempio quella del supporto psicologico, declinato dalla letteratura scientifica come un bisogno primario, che serve al paziente per vivere meglio la sua condizione, dalla scoperta della malattia e per tutto il resto della vita. Eppure, nonostante la figura dello psicologo sia disponibile nella maggior parte dei reparti di oncologia degli ospedali italiani, nella quasi totalità dei casi sono le associazioni di pazienti o di volontariato a garantirne la presenza, togliendo fondi al proprio budget. E questa cosa a lungo andare diventa insostenibile», ha affermato Davide Petruzzelli, presidente de “La Lampada di Aladino”.

«Ciò che abbiamo in mente sono veri e propri servizi strutturati in ogni centro di ematologia e oncoematologia, che prevedano il coinvolgimento di uno psicologo, psicoterapeuta o psichiatra in grado di condurre valutazioni e fornire consulti adeguati. Il tutto includendo anche i caregiver, come nel caso di pazienti pediatrici. Ma non solo, è necessario prevedere figure specializzate come supporto tecnico-amministrativo nei reparti ospedalieri per ridurre il “burden amministrativo” dei medici. Bisogna porre maggiore attenzione alla figura del farmacista ospedaliero per favorire l’idoneo accesso all’innovazione terapeutica, e al palliativista per le cure palliative precoci, entrambe figure da integrare nella discussione multidisciplinare, che deve necessariamente prendere in maggiore considerazione i servizi di assistenza territoriale per ridurre, laddove possibile, il carico sugli ospedali», ha dichiarato Davide Integlia, general manager ISHEO.

E di figure specializzate ha parlato anche l’ematologo Paolo Sportoletti, Sezione Ematologia Dipartimento Medicina e Chirurgia Università di Perugia: «Il burnout nei medici è spesso legato all’elevato carico complessivo di lavoro, a cui si sommano anche mansioni amministrative. Queste attività sottraggono tempo ed energie alla pratica clinica e all’aggiornamento professionale, essenziali per un’assistenza di qualità. Potenziare le figure di supporto tecnico-amministrativo nei nostri ospedali può contribuire a ridurre il carico, migliorare l’efficienza e salvaguardare il benessere del personale sanitario». (C.C.)

Per maggiori informazioni e approfondimenti: Anita Fiaschetti anitafiaschetti@gmail.com

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0010356.19-12-2024 Elenco Collaboratori Scolastici convocati da D.M. 75 2001 – Da n. 385 a n. 588 Graduatoria provinciale ATA D.M. 75 2001 Personale ATA ...

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Ministero dell’Istruzione e del Merito Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria  Ufficio II – Ambito Territoriale di Catanzaro Via Cosenza, 31 – 88100 Catanzaro e-mail: usp.cz@istruzione.it – ...

Valorizzare i centri storici, eliminare le barriere architettoniche significa mettere in sicurezza le persone con disabilità: è il messaggio che è emerso dall’incontro dell’UNMS Cosenza, “Centri storici e barriere architettoniche”

Accessibilità nei centri storici e fruizione dei beni culturali da parte delle persone con disabilità al centro dell’incontro, promosso dall’UNMS (Unione Nazionale Mutilati per Servizio) Cosenza, col supporto di FAND Calabria, FISH Calabria e dell’associazione “Soccorso senza barriere” nei giorni scorsi, al Chiostro di Sant’Agostino, a Cosenza (ne avevamo già parlato in questo pezzo). «L’accessibilità dei siti e dei beni culturali quali musei, complessi monumentali, aree e parchi archeologici deve essere considerata non solo come obiettivo da perseguire in base alle norme vigenti, ma come un mezzo per raggiungere importanti traguardi di inclusione sociale», ha spiegato Carmine Vizza, promotore dell’evento e presidente UNMS Cosenza.

Sull’inaccessibilità negli antichi borghi storici con case in pietra, stradine ripide, piccole piazzette, lunghe scalinate,  è  intervenuta in video-collegamento anche la presidente della FISH Calabria, Annamaria Coppedè, che ha aggiunto che esistono tanti tipi di barriere oltre quelle architettoniche: da quelle fisiche, sensoriali, cognitive, percettive a barriere di comunicazione, sociali, di genere per l’ eliminazione e sulle quali occorre lavorare con strategie condivise. «L’eliminazione delle barriere architettoniche è indispensabile per mettere in salvo e porre in sicurezza le persone con disabilità», ha spiegato invece il presidente dell’associazione “Soccorso senza barriere”, Gianfranco Simone.

“Che l’arte sia per tutti e che le bellezze di un territorio debbano essere accessibili a tutti” è stato infine l’incipit di presentazione del libro “Raccontando la Calabria: una nuova alba per la mia terra” di Gianpiero Taverniti, scrittore appassionato che ha dedicato la sua vita a raccontare e promuovere le bellezze della Calabria.

Per ulteriori informazioni: Silvana Paratore silvanaparatore@yahoo.it

 

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A Grosseto nasce “FuoriCentro”, un centro diurno per persone con disabilità, gestito da “Uscita di Sicurezza” e finanziato dal Comune

“FuoriCentro” è il nuovo centro diurno per persone con disabilità a Grosseto. La struttura, finanziata dal Comune di Grosseto e gestita dalla cooperativa sociale “Uscita di Sicurezza”, è stata inaugurata lo scorso 17 dicembre alla presenza dell’amministrazione comunale, dei rappresentanti del “Coeso Società della Salute”, delle persone che lo frequenteranno e dei loro familiari. Accederanno al Centro, in via Monteverdi 14/16, persone con disabilità dai 18 ai 65 anni, in stato di gravità certificata, secondo il regolamento di accesso redatto dal Coeso Società della Salute.

«Si tratta di una bellissima iniziativa che arricchisce l’offerta di aiuto e assistenza alle persone adulte con disabilità e alle loro famiglie», ha affermato Elena Improta, presidente dell’Associazione “Oltre lo sguardo”, presente all’inaugurazione. «Non ci sono barriere o cancelli tra la città e il Centro, lo spazio esterno è perfettamente integrato nel contesto abitativo del quartiere, e il tutto è concepito all’insegna dell’inclusività. Spero vivamente che si possano realizzare momenti di condivisione con gli spazi abitativi della “Casa di Mario”, il progetto di coabitazione dell’Associazione Oltre lo sguardo a Orbetello», ha concluso Improta.

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa.elena.improta@gmail.com

 

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Il Comune di Santena in provincia di Torino ha compiuto un importante passo avanti in tema di accessibilità e inclusione sociale con l’approvazione del Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA)

Santena, in provincia di Torino, sarà una cittadina più inclusiva e fruibile da tutti e tutte con l’approvazione, in Consiglio Comunale, giovedì 12 dicembre, del Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). L’iter era stato avviato circa un anno fa, quando l’Amministrazione comunale aveva affidato allo Studio Associato LVM di Torino l’incarico per la redazione del PEBA, per un importo di 12.053 euro, coperto in buona parte da un contributo regionale ottenuto attraverso la partecipazione a un apposito bando. Con la deliberazione di Giunta Comunale n. 91 del 25 luglio 2024, il PEBA era stato adottato.

Il 30 luglio 2024 il Piano è stato pubblicato sull’Albo pretorio online e depositato presso l’Ufficio Tecnico Comunale, dando così la possibilità a chiunque di presentare osservazioni entro i successivi 30 giorni, garantendo la massima trasparenza e partecipazione.

Il PEBA di Santena si compone di tre elaborati (relazione, schede di censimento e risultati dei censimenti) e ha mappato con attenzione 14 edifici pubblici, 5 edifici scolastici, 7 impianti sportivi, 4 aree di verde attrezzato, 4 spazi urbani e il cimitero comunale, fornendo così un quadro chiaro delle criticità su cui intervenire.

«L’approvazione del PEBA è il frutto di un percorso condiviso, che nasce dall’ascolto del territorio e dal confronto con i vari attori coinvolti – commenta Cristian Barbini, assessore con delega al Patrimonio, Manutenzione degli edifici pubblici, Impianti sportivi, Cura dello spazio pubblico, Viabilità e trasporti, e Servizi cimiteriali – Questo strumento ci aiuterà a rendere la nostra città sempre più inclusiva e fruibile da tutti».

Per ulteriori informazioni: Debora Pasero – Responsabile Ufficio Stampa ufficiostampa@comune.santena.to.it

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La Corte Costituzionale interviene a seguito di un ricorso presentato da Regione Campania. Gasparini (SIGU): «Mancheranno risorse per dare risposte alle persone in cerca di diagnosi»

Mentre il Parlamento discute la Legge di Bilancio per il 2025, una sentenza della Corte Costituzionale (n.195 del 29 ottobre), emessa a seguito di un ricorso della Regione Campania, dichiara l’illegittimità costituzionale del comma 557 dell’art. 1 della Legge n. 213 del 2023, la Legge di Bilancio per il 2024. In sostanza, viene dichiarato illegittimo il provvedimento che istituisce il Fondo specifico per i test di “Next-Generation Sequencing (NGS)” per la diagnosi delle malattie rare, nella parte in cui, secondo quanto riportato nel dispositivo, non prevede che il decreto del Ministro della Salute, di concerto con il Ministro dell’Economia e delle Finanze, sia adottato d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano.

Si tratta di quel Fondo da 1 milione di euro che le Regioni avrebbero potuto impiegare per dare risposte certe a pazienti e famiglie ancora in attesa di dare un nome alla propria patologia.

«Con grande sconcerto e rammarico siamo venuti a conoscenza di questa sentenza – commenta Paolo Gasparini, presidente di SIGU – Società Italiana di Genetica Umana – e uno dei motivi di sconcerto è che questa è stata emessa a seguito di un ricorso promosso dalla Regione Campania. Ora verranno a mancare risorse che servivano per risolvere, attraverso l’utilizzo di tecnologie sofisticate di analisi genomica, i ‘cold case’ delle malattie rare, permettendo di dare un nome alle sofferenze di tante persone ancora in cerca di una diagnosi. Per queste persone si tratta del passo fondamentale che, da una parte, chiude un percorso lungo e difficile di ricerca di una diagnosi e, dall’altra, apre le porte verso una consulenza genetica accurata e una più efficace presa in carico, che può anche includere l’accesso a nuove prospettive terapeutiche approvate o in via sperimentale».

«Il paradosso – prosegue Gasparini – è che i pazienti campani in cerca di diagnosi avrebbero potuto vedersi destinare una parte importante delle risorse, ben 96.840 euro su un milione complessivo, una cifra inferiore solo alla Lombardia e, per pochissimo, al Lazio. Questo perché il Fondo era stato concepito per essere ripartito in proporzione al numero di abitanti, al fine di avere una corretta ed equilibrata rappresentanza della popolazione italiana. Ora queste persone, così come quelle di tutte le altre Regioni, rimarranno senza».

Sul tema interviene anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, la quale spiega: «Uno dei grandi problemi dell’Italia è che si fanno le leggi e poi mancano i decreti attuativi. Il paradosso in questo caso è che il decreto attuativo da parte del Ministero della Salute era arrivato velocemente, segno dell’attenzione del Governo al tema, e a bloccare tutto stavolta è una Regione. Mi auguro che si possa trovare una soluzione per evitare un danno alle persone che aspettano la diagnosi, e che si faccia velocemente, magari approfittando dei lavori relativi alla Legge di Bilancio».

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Rossella Melchionna melchionna@rarelab.eu

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