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Azioni necessarie per l’inclusione scolastica di alunni e alunne con autismo

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Poiché il 17 gennaio è scaduto il protocollo d’intesa sottoscritto nel 2022 tra il Ministero dell’Istruzione e quello della Salute, avente ad oggetto la “Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione”, l’APRI e lo IACABAI hanno inviato ai Dicasteri coinvolti una lettera ove illustrano tutte le criticità riscontrate nell’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con autismo e propongono una serie di azioni per intraprendere un percorso virtuoso

Poiché lo scorso 17 gennaio è scaduto il protocollo d’intesa sottoscritto nel 2022 tra il Ministero dell’Istruzione e quello della Salute avente ad oggetto la Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione, l’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale) e lo IACABAI (Italy Associate Chapter of ABAI) hanno inviato ai Diucasteri coinvolti una dettagliata lettera nella quale illustrano tutte le criticità riscontrate nell’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con autismo, proponendo una serie di azioni per intraprendere un percorso virtuoso.

Mentre la versione integrale della lettera è disponibile a questo link, riportiamo qui di seguito le azioni proposte:
1. Garantire la regolare frequenza scolastica degli alunni/alunne, prevedendo l’erogazione degli interventi sanitari al di fuori dell’orario scolastico e nel caso degli interventi psicoeducativi favorire la loro adozione all’interno della scuola, principale ambiente naturale di vita.
2. Inserire, nei Decreti che verranno emessi sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità in favore dei Comuni e delle Regioni per l’anno 2025, i riferimenti alla normativa specifica per le persone con disturbo dello spettro autistico: la Legge 134/15 e l’articolo 60 del DPCM del 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502), le Linee di indirizzo del 2012 e 2018 che impongono il rispetto della continuità degli interventi dimostratisi efficaci e scelti da chi ha la responsabilità genitoriale, e le raccomandazioni che sono orientate a raggiungere obiettivi specifici con i metodi maggiormente efficaci che si ritrovano nelle pagine 190 e seguenti delle Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti dell’ ottobre 2023, le quali riprendono la Linea guida dell’Australia, seguite e coerenti con la Linea Guida sugli adulti pubblicata dall’Istituto Superiore di Sanità a fine 2024. Questa implementazione a “invarianza di spesa, in quanto gli appalti già comprendono l’obbligo per i vincitori della gare di fare la formazione degli operatori, avrà ricaduta su tutti i bandi emessi dagli Enti Locali per selezionare gli operatori che forniscono il servizio di assistenza all’autonomia e alla comunicazione e permetteranno di avere personale adeguatamente formato tale da garantire la continuità dell’intervento, come previsto dalle Linee Guida, intensivo nella prima infanzia e poi, quando efficace, non più intensivo per il resto della vita.
3. Inserire nel cosiddetto “Decreto Tariffe” le definizioni delle figure degli operatori necessari e le relative tariffe.
4. Sensibilizzare i Dirigenti Scolastici a favorire l’ingresso di operatori esterni specializzati (di fiducia delle famiglie), in attesa che venga formato adeguato personale pubblico dipendente.
5. Verificare che gli operatori degli Sportelli Autismo/Scuole Polo/CTS (Centri Territoriali di Supporto), dedicati all’autismo e ad altre disabilità con esigenze analoghe siano formati correttamente anche nelle strategie basate sull’Analisi Comportamentale Applicata (ABA) raccomandate dalle Linea Guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti. Soddisfare il bisogno formativo avrebbe del resto un impatto economico molto limitato, dato che un corso di “tecnico comportamentale” (RBT), che consiste in almeno 40 ore di teoria e altrettante di pratica supervisionata, viene offerto da enti di formazione secondo regole internazionali per 400-500 euro/insegnante, con la possibilità di dimezzare la spesa pro capite in caso di erogazione in FAD su larga scala.
6. Pianificare l’inserimento prioritario di almeno un insegnante tutor qualificato in Analisi Comportamentale Applicata (ABA) in ognuna delle 4.890 (dato rilevato da Focus “Principali dati della scuola – Avvio anno scolastico 2024/2025) istituzioni scolastiche statali del I ciclo al fine di fornire supporto a tutto il team educativo. Tale soluzione, basata sul modello Hub & Spoke, con gli Hub rappresentati dalle Scuole Polo, permetterebbe di iniziare a gestire l’enorme aumento dei nuovi alunni certificati che si verifica principalmente nelle scuole dell’infanzia e nelle primarie. Questa modalità potrebbe essere assimilata a quanto implementato nello Stato del South Australia (se ne legga a questo link), dove è stato formato un nucleo iniziale di 417 “insegnanti di sostegno per l’autismo” operativi dal primo trimestre 2023 (su una popolazione di 1,77 milioni di abitanti di cui 18.000 insegnanti del I ciclo).

«A nostro parere questi sono i primi interventi da attuare in maniera prioritaria in attesa di definire un piano organico di formazione permanente e di istituire corsi universitari per la formazione iniziale di laureati triennali, magistrali e master sull’Analisi del Comportamento applicata all’autismo», concludono i due Enti firmatari della lettera. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: apri.associazione.cimadori@gmail.com; segreteria@iacabai.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H – Centro “Gabriele Giuntinelli” di Peccioli (Pisa) e viene qui riprodotto – con minimi riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.

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Autismo e disturbi gravi del comportamento: un centro all’avanguardia in provincia di Novara

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All’interno dell’IRCCS Maugeri Veruno, in provincia di Novara, è stato realizzato, con il supporto della Regione Piemonte, il progetto “Centro per l’Autismo Maugeri”, basato su una struttura pensata per accogliere persone che, oltre a dover fare i conti con forme di autismo severe, manifestano anche gravi disturbi del comportamento L’IRCCS Maugeri Veruno (Novara)

«Negli ultimi anni – dicono dall’IRCCS Maugeri Veruno (Novara) – è cresciuto in modo significativo il numero delle emergenze psichiatriche in persone già con disturbi dello spettro autistico. Una combinazione che rende estremamente complessa la gestione della situazione in famiglia o in qualsiasi altro contesto abituale»: è per far fronte a tale necessità che all’interno dello stesso IRCCS Maugeri Veruno, è stato realizzato, con il supporto della Regione Piemonte, il progetto Centro per l’Autismo Maugeri, struttura pensata appunto per accogliere persone che, oltre a dover fare i conti con forme di autismo severe, manifestano anche gravi disturbi del comportamento.
Si tratta in sostanza di un reparto di 12 posti letto dedicato al ricovero di 6 persone di età adulta e 6 in età evolutiva (tra i 14 e i 17 anni), con disturbi del neurosviluppo e comorbilità psichiatriche e urgenze comportamentali. Obiettivo del progetto è segnatamente quello di favorire e ottimizzare il rientro nella residenza abituale e il recupero dei legami affettivi ed è proprio in funzione di quest’ultimo aspetto che la struttura si occupa di definire un percorso per il periodo successivo alla fase di emergenza e di ricovero, con la formazione dell’équipe o della famiglia che accoglieranno la persona una volta dimessa.

«Per i nostri pazienti – spiega Stefano Corna, direttore dell’IRCCS Maugeri Veruno – è previsto un percorso di cura innovativo che coinvolge un team multidisciplinare costituito da psichiatri, neuropsichiatri, psicologi, terapisti della riabilitazione psichiatrica, educatori a più livelli, infermieri e operatori socio-sanitari specializzati nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico. Si parla di pazienti già ricoverati in ospedale per cure farmacologiche. I casi vengono segnalati alla Regione dalle strutture competenti e poi valutati per un ricovero, di massimo tre mesi, nel nostro Centro. Il protocollo terapeutico che adottiamo punta su quello che in Maugeri sappiamo fare meglio, cioè la riabilitazione: da quella psicoterapica e psicomotoria alla componente psico-educativa e psico-sociale per fornire alle persone le abilità di base per affrontare la vita quotidiana e renderle il più autonomi possibile nella gestione del quotidiano».

Il Centro, va ricordato, è dotato di stanze insonorizzate, volte a rappresentare un luogo “protetto” e sicuro per le persone ricoverate le quali, per la loro situazione, hanno difficoltà a recepire stimoli luminosi e sonori molto forti e frequenti.
Nel giardino e negli spazi esterni, inoltre, verranno svolte attività motorie, riabilitazione motoria, ortoterapia e altri laboratori. In particolare, partirà in questo mese di aprile il progetto Orto Allegria della Fondazione Mike Bongiorno, laboratorio didattico per persone con disabilità o con problematiche sociali che unisce la cura della natura alla cura di sé e degli altri e che prevede il coinvolgimento dei pazienti e la formazione degli operatori del Maugeri Veruno. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Elena Sabino (elena.sabino@elettrapr.it).

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Oltre 2.000 persone con disabilità al Forum della Società Civile di Berlino

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Più di 2.000 persone con disabilità, esponenti di oltre 300 organizzazioni provenienti da un centinaio di Paesi del mondo, hanno partecipato al Forum delle Organizzazioni della Società Civile di Berlino, evento organizzato per la prima volta nell’àmbito del Global Disability Summit, in programmma per domani e dopodomani, 2 e 3 aprile. A raccontare com’è andata è il nostro “inviato speciale” nella capitale tedesca Giampiero Griffo Il libanese Nawaf Kabbara, presidente dell’IDA (International Disability Alliance)

Eravamo in più di 2.000 persone con disabilità al Forum delle Organizzazioni della Società Civile (Civil Society Forum) di Berlino. È stata la prima volta che il Global Disability Summit, in programma per domani e dopodomani, 2 e 3 aprile nella capitale tedesca [se ne legga già anche sulle nostre pagine a questo e a questo link, N.d.R.], ha organizzato un evento simile, con la partecipazione di più di 300 organizzazioni rappresentative di oltre 100 Paesi del mondo.

La cerimonia di apertura del Forum è stata ospitata dalla vecchia stazione centrale di Berlino nella cui sala principale vi erano gli stand ospitanti organizzazioni profit e non profit impegnate per i diritti delle persone con disabilità, ma con visioni innovative sulle nuove tecnologie, l’intelligenza artificiale, le varie forme dell’innovazione nel campo dell’accessibilità e fruibilità, della partecipazione e inclusione, insieme a stand sui temi tradizionali, dall’educazione inclusiva ai diritti delle donne e dei bambini ecc. Una fiera coloratissima e allegra, piena di idee e di proposte.

Tornando ai contenuti della cerimonia di apertura, essa ha visto gli organizzatori illustrare gli obiettivi del Global Disability Summit. Ad intervenire è stato innanzitutto Hans-Peter Baur, direttore dell’Agenzia di Cooperazione tedesca, che ha sottolineato come l’inclusione sia un diritto umano, a maggior ragione, quindi, per le persone con disabilità, esprimendo una velata ma chiara presa di posizione contro le politiche del presidente degli Stati Uniti Trump, che ha bloccato tutti i programmi basati sulla valorizzazione delle diversità e i processi di inclusione, cancellando l’agenzia degli Stati Uniti USAID, tra i più grandi donatori al mondo per i Oasi in cerca di sviluppo. E questo ha colpito molte strategie politiche e organizzazioni della società civile.

È intervenuto quindi Nawaf Kabbara, presidente dell’IDA (International Disability Alliance), che ha sottolineato il ruolo fondamentale delle organizzazioni delle persone con disabilità in tutte le decisioni che le riguardano. «L’IDA – ha dichiarato – continuerà a operare in tutte le sedi appropriate per far sentire la voce del miliardo e 300 milioni di persone con disabilità spesso escluse e senza la necessaria attenzione da parte dei governi».

Un altro organizzatore del Summit è stato il governo della Giordania, rappresentato da Muhannad Alazzeh, segretario generale e alto consigliere per i diritti delle persone con disabilità nel proprio Paese, il quale ha evidenziato come «il processo di crescita della rappresentanza delle organizzazioni di persone con disabilità si sia sviluppato negli ultimi anni, come dimostra anche questo Forum. Interloquire con gli organismi internazionali, con le organizzazioni che si occupano dei diritti umani, con i governi è un processo lungo ma continuo».

È intervenuta infine Mary Keogh, presidente dell’IDDC (International Disability and Development Consortium), organismo che raccoglie le organizzazioni non governative impegnate sulla disabilità nell’àmbito della cooperazione internazionale.
Nel proprio discorso Keogh ha sottolineato che sempre più le organizzazioni di persone con disabilità lavorano nel campo dei progetti di sviluppo, dove però è ancora insufficiente la capacità di fare il mainstreaming della disabilità in tutti i progetti [inserire cioè i temi riguardanti la disabilità in ogni settore e azione , N.d.R.]. «La sfida della cooperazione internazionale – ha ricordato – è riconoscere i diritti umani delle persone con disabilità e applicarli in tutti gli àmbiti dei diritti».

Si sono quindi succedute varie sessioni sull’inclusione delle persone con disabilità negli interventi di emergenza e negli aiuti umanitari, sulla protezione dei minori con disabilità, sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità, sulla capacità di fare raccolta fondi per i progetti e le attività delle organizzazioni di persone con disabilità.

*Presidente della RIDS (Rete Italiana disabilità e Sviluppo).

Ricordiamo che tutte le informazioni sul Global Disability Summit di Berlino sono disponibili nel sito dedicato all’evento (a questo link), dove è garantito anche lo streaming degli eventi in diretta (in tedesco, inglese e arabo).

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Ausili e tecnologie tra opportunità, limiti e nuove frontiere

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Nato ormai quasi trent’anni fa a Bologna, il GLIC, la Rete Italiana dei Centri di Consulenza sugli Ausili Tecnologici per le Disabilità, ha quale nuovo presidente da alcuni mesi Francesco Zanfardino. Ne presentiamo un’ampia intervista per far conoscere meglio identità e lavoro del GLIC, ma anche per averne un panorama più generale in tema di rapporto tra tecnologie e disabilità in questa stagione in cui entrambi i termini godono di molto interesse Francesco Zanfardino, presidente della Rete GLIC

Francesco Zanfardino è da alcuni mesi il nuovo presidente del GLIC, la Rete Italiana dei Centri di Consulenza sugli Ausili Tecnologici per le Disabilità, nata ormai quasi trent’anni fa a Bologna, nel 1997 per la precisione, su iniziativa delle prime esperienze pionieristiche italiane nel campo delle tecnologie informatiche legate alla disabilità, sviluppatesi a partire dai primi Anni Ottanta (SIVA Fondazione Don Gnocchi Milano, Ausilioteca dell’AIAS di Bologna, ASL di Arezzo, ASPHI, Comunità Piergiorgio di Udine, ITD CNR Genova, Associazione La Nostra Famiglia).
Lo affiancano nel lavoro del Consiglio Direttivo della Rete Angela Riccio, psicologa dell’Ausilioteca per Riabilitazione Assistita con Tecnologia dell’Istituto Santa Lucia di Roma e Paolo Boscarato, fisioterapista dell’IRCCS Medea dell’Associazione La Nostra Famiglia di Pieve di Soligo/Conegliano (Treviso).
Francesco Zanfardino è nato a Napoli e da oltre quindici anni si occupa di tecnologie assistive per migliorare l’accessibilità e l’inclusione delle persone con disabilità. Lavora come formatore e consulente, ha collaborato con il Ministero dell’Istruzione per l’introduzione di tecnologie a supporto della didattica inclusiva. Come presidente del GLIC si occupa della gestione e sviluppo di progetti.
Lo abbiamo intervistato per far conoscere meglio identità e lavoro della rete, ma anche per avere da lui un panorama più generale in tema di rapporto tra tecnologie e disabilità in questa stagione in cui entrambi i termini godono di molto interesse.

Partiamo da te: come sei arrivato ad occuparti di disabilità e tecnologie e attualmente, al di là del tuo impegno per il GLIC, qual è il tuo lavoro?
«Il mio percorso nell’àmbito delle tecnologie assistive è iniziato al tempo degli studi universitari, quando ho avuto l’opportunità di supportare gli studenti con disabilità dell’Università di Napoli alla Federico II. Da allora mi dedico all’innovazione sociale, approfondendo il ruolo delle tecnologie assistive nel promuovere l’inclusione e migliorare la qualità della vita.
Sono socio fondatore del Centro Ausili Manè (socio GLIC) che ha sedi a Bari e a Napoli, lavoro nella formazione, consulenza e valutazione di soluzioni tecnologiche, collaborando con enti pubblici e privati per favorire l’accessibilità e l’autonomia delle persone».

Una domanda di sfondo. Il lavoro del GLIC si colloca ad un ideale crocevia in cui sanitario, sociale, educativo e tecnologico si incontrano e cercano di contaminarsi e interagire. Quali sono i risultati e quali le fatiche di questo processo? E anche quali le differenze, se esistono, tra i vari profili professionali?
«I Centri GLIC affrontano questa sfida complessa attraverso un modello di lavoro basato su équipe multidisciplinari, composte da professionisti con competenze diverse – ingegneri, terapisti, educatori, logopedisti, psicologi e assistenti sociali – che collaborano per accogliere le istanze degli utenti da più punti di vista. Questo approccio permette di sintetizzare le proposte di tecnologie assistive non come soluzioni isolate, ma come strumenti inseriti in un progetto di vita più ampio, che tenga conto delle esigenze personali, educative, lavorative e sociali di ciascun individuo.
I risultati di questo processo sono significativi: si è passati da un modello di intervento incentrato sull’ausilio tecnologico in sé a una visione più globale, in cui la tecnologia diventa un mezzo per l’autonomia e la partecipazione. Tuttavia, questo percorso presenta anche delle difficoltà. La diversità dei linguaggi professionali può infatti rendere complessa l’integrazione tra i diversi àmbiti (sanitario, educativo, sociale e tecnologico), e non sempre esistono percorsi formativi che preparino adeguatamente a questa visione interdisciplinare. Inoltre, la frammentazione normativa e la variabilità dei finanziamenti possono creare difficoltà nell’accesso alle soluzioni assistive.
In questo stesso solco si sta muovendo anche il Legislatore, con un’attenzione crescente alla costruzione di percorsi personalizzati per le persone con disabilità. Negli ultimi anni si è affermato il principio del “progetto di vita”, che mira a superare un approccio meramente sanitario per integrare dimensioni educative, lavorative e sociali, riconoscendo il ruolo centrale delle tecnologie assistive in questo processo».

Il GLIC è fatto da Centri aderenti, grandi e piccoli potremmo dire, da Centri collegati in attesa di aderire, da partner scientifici. Qual è l’utilità di questa miscela e nel tempo sono cambiate le caratteristiche di chi chiedeva di entrare nella rete?
«La diversità dei Centri aderenti al GLIC rappresenta sia una sfida che un’opportunità. Da un lato, la presenza di realtà molto diverse per dimensione, storia e àmbiti di intervento rende sfidante l’armonizzazione delle pratiche e delle risorse. Dall’altro, questa varietà permette di confrontare modelli alternativi di intervento, stimolando un continuo scambio di esperienze e competenze.
Proprio per rendere più omogenea l’esperienza degli utenti e fornire linee guida condivise, nel 2016 il GLIC ha elaborato un modello di Centro Ausili, che definisce i criteri e le funzioni essenziali di un centro all’interno della rete. Questo modello aiuta a garantire una base comune nella valutazione e nell’erogazione dei servizi, pur rispettando le specificità dei singoli Centri.
Negli ultimi anni è cresciuto l’interesse verso il GLIC da parte di Centri che non si occupano solo di ausili tecnologici in senso stretto, ma che operano in un’ottica più ampia di accessibilità e inclusione, segno di come il settore stia evolvendo. Per favorire la formazione continua e il confronto tra i centri, dal 2018 il GLIC organizza ogni anno una School, estiva o invernale, un’occasione di approfondimento su nuove tematiche e di dialogo tra i soci, i Centri in attesa di adesione e i partner scientifici».

Visto da fuori, colpiscono del GLIC due elementi: da una parte un’attenzione sempre viva alla verifica del proprio lavoro e al darsi degli standard (di struttura e di operatività) condivisi e misurabili, dall’altra la relativizzazione del “potere salvifico” delle tecnologie, il rifuggire dal “mirabolante”. Nell’epoca dell’enfasi sull’intelligenza artificiale e su quanto le tecnologie promettono ai desideri di “autonomia, indipendenza, inclusione, autodeterminazione, progetto di vita” delle persone con disabilità, è ancora possibile questo equilibrio o serve progettarne ulteriori?
«Mantenere un equilibrio tra l’entusiasmo per le innovazioni tecnologiche e una valutazione realistica del loro impatto è sempre stato un tratto distintivo del GLIC. Questo approccio nasce dalla consapevolezza che le tecnologie assistive, pur rappresentando strumenti fondamentali per l’autonomia e l’inclusione, non sono mai soluzioni miracolose: il loro successo dipende dal contesto, dalle competenze di chi le utilizza e dal supporto che le accompagna.
Essere cauti è essenziale per evitare di creare false aspettative negli utenti e nelle loro famiglie, che potrebbero aspettarsi risultati immediati e universali da strumenti che, invece, devono essere adattati alle esigenze specifiche di ciascuno. Al tempo stesso, però, c’è un rischio opposto: quello di trasmettere un’eccessiva sfiducia nelle tecnologie assistive, scoraggiando chi potrebbe trarne reale beneficio. Trovare il giusto equilibrio significa quindi informare in modo trasparente, mostrando il potenziale degli strumenti tecnologici, ma anche i loro limiti e le condizioni per il loro efficace utilizzo.
L’intelligenza artificiale è solo l’ultima di una lunga serie di innovazioni che promettono di superare ogni barriera. Come in passato con altri strumenti, la sfida è distinguerne le reali opportunità dagli slogan e dalle semplificazioni. Se da un lato l’intelligenza artificiale sta aprendo nuove prospettive nel riconoscimento vocale, nella comunicazione alternativa e nel supporto alle autonomie, dall’altro non sostituisce il lavoro educativo, sociale e riabilitativo che è alla base dell’effettiva inclusione.
Più che progettare un nuovo equilibrio, dunque, serve continuare a coltivare un approccio critico e responsabile, capace di accogliere l’innovazione senza perdere di vista la realtà concreta delle persone che utilizzano queste tecnologie».

Il GLIC e i Centri aderenti partecipano, anche con ruoli di coordinamento, a numerosi network italiani, europei e internazionali. Cosa “porta a casa” il GLIC di replicabile e cosa, per la realtà italiana, è destinato invece a restare nei “desiderata”?
«La diffusione e il radicamento dei Centri GLIC sul territorio italiano sono influenzati anche dalle differenze tra le Amministrazioni Sanitarie regionali, che determinano modelli organizzativi e possibilità di accesso ai servizi non sempre uniformi. Questa disparità si riflette in modo particolare tra Nord e Sud Italia: mentre in alcune Regioni settentrionali esistono servizi strutturati di valutazione degli ausili all’interno del Servizio Sanitario Nazionale, nel Mezzogiorno questi servizi sono spesso assenti, costringendo le persone con disabilità e le loro famiglie a rivolgersi a realtà private o a spostarsi in altre Regioni per ottenere una valutazione adeguata.
A livello internazionale, il GLIC è membro dell’AAATE (Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe) e ha collaborato con realtà come l’Organizzazione Mondiale della Sanità e l’UNICEF, partecipando a tavoli di lavoro e progetti sulla diffusione delle tecnologie assistive e sull’accessibilità globale. Questi confronti hanno portato in Italia condizionamenti positivi, aiutandoci a rafforzare il nostro approccio multidisciplinare e a strutturare meglio modelli di intervento e valutazione.
Allo stesso tempo, la partecipazione del GLIC a reti internazionali ha anche permesso di portare all’estero le esperienze più avanzate della legislazione italiana, in particolare in àmbito di inclusione scolastica, dove il nostro Paese rappresenta ancora oggi un modello di riferimento.
Il confronto internazionale, quindi, è per il GLIC un’occasione sia di apprendimento che di condivisione, in un equilibrio continuo tra adattamento delle buone pratiche e valorizzazione delle nostre specificità, senza perdere di vista la necessità di colmare i divari territoriali ancora esistenti nel nostro Paese
Attualmente, la rete è impegnata in diverse attività e progetti che riguardano l’analisi, la diffusione e lo sviluppo delle tecnologie assistive per le persone con disabilità. I progetti spaziano dalle attività legate all’offerta di servizi di consulenza alla formazione, dalla documentazione alla ricerca, contribuendo a migliorare l’accesso agli ausili tecnologici.
Tra i progetti transnazionali ne abbiamo appena terminato uno con l’UNICEF Serbia, dove abbiamo curato la formazione degli operatori dei “Centri Risorse” istituiti in quel Paese, di cui una parte si occupa anche di tecnologie, e abbiamo anche implementato una piattaforma online con un catalogo delle risorse tecnologiche attualmente disponibili sempre in Serbia.
Di contro, invece, siamo alla fase di partenza di un altro importante progetto con partner polacchi, della Macedonia del Nord, di Cipro e Malta che si chiama Voice Kids e, sintetizzando, si occupa di “barriere comunicative” tramite la creazione di un Hub digitale che raccolga strumenti formativi e software basati su voci sintetiche personalizzate. E ancora, in campo informativo e documentativo, al recente G7 su Inclusione e Disabilità in Umbria, abbiamo presentato la traduzione italiana curata dalla nostra rete della sintesi del Global Report on Assistive Technology sviluppato dall’Organizzazione Mondiale della sanità e dall’UNICEF, affiancandola anche con una scheda di presentazione dello stesso [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Infine, a livello nazionale, siamo da quest’anno invitati permanenti all’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e ci stiamo impegnando per una partecipazione che sia fruttuosa».

In grossa sintesi le attività e i progetti seguiti attualmente dal GLIC si intrecciano con il ruolo che svolgono i tre partner scientifici: il CNR, l’INAIL, l’IIT (Istituto Italiano di Tecnologia)…
«Sì, un elemento fondamentale del GLIC è la collaborazione con tre partner scientifici di rilievo, vale a dire il CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche), con cui vengono sviluppati studi e ricerche sulle tecnologie assistive emergenti, valutando l’impatto delle soluzioni tecnologiche in diversi àmbiti della disabilità. L’INAIL, che supporta progetti volti a migliorare l’integrazione e la riabilitazione delle persone con disabilità, con un focus sulle soluzioni per il reinserimento lavorativo e l’autonomia personale; l’ IIT (Istituto Italiano di Tecnologia), che contribuisce con innovazioni nel settore della robotica e dell’intelligenza artificiale applicata agli ausili assistivi».

È possibile riassumere anche alcuni macrodati di attività del complesso dei Centri coinvolti?
«La Rete GLIC riunisce circa 30 soggetti, tra Centri e partner, che ogni anno forniscono migliaia di consulenze personalizzate (circa 5.200 utenti nel 2023, con un totale di 7.300 prestazioni svolte) a persone con disabilità, caregiver e professionisti sanitari. Inoltre, vengono organizzati numerosi eventi formativi, pubblicazioni e attività di sensibilizzazione per promuovere la conoscenza e l’uso delle tecnologie assistive.
L’obiettivo principale rimane quello di favorire lo scambio di esperienze e competenze tra i diversi attori coinvolti, promuovendo una visione integrata e innovativa dell’assistenza tecnologica per l’autonomia e la qualità della vita delle persone con disabilità».

Una domanda, poi, riservata al lessico e all’evoluzione di esso. “Protesica, informatica, ausili, domotica, tecnologie assistive, internet delle cose, telemedicina, robotica, intelligenza artificiale…”. Per i profani è impossibile starci dietro e a molti sembreranno forse quasi sinonimi. Nella realtà italiana si prova a governare il vocabolario o per ora siamo alla “Babele”?
«Hai ragione: la “Babele terminologica” può essere davvero incomprensibile per l’utente, soprattutto per chi si trova a dover navigare tra termini complessi come “tecnologie assistive”, “domotica” o “telemedicina”, mentre affronta già sfide legate alla salute o alla disabilità. Questo caos lessicale rischia di aggiungere ulteriori difficoltà a chi ha già bisogno di supporto, creando barriere burocratiche e confusioni che possono scoraggiare l’accesso ai servizi. Proprio per questo, è fondamentale semplificare non solo il linguaggio, ma anche l’accesso ai servizi. Un punto di accesso unico, chiaro e ben organizzato potrebbe fare la differenza. Immagina un portale o uno sportello dedicato dove chi ha bisogno di ausili o tecnologie assistive possa trovare informazioni chiare, guide passo-passo e supporto personalizzato, senza dover decifrare termini tecnici o perdersi in labirinti burocratici.
L’obiettivo dovrebbe essere quello di mettere al centro l’utente, riducendo al minimo gli ostacoli e garantendo che le tecnologie e i servizi siano accessibili a tutti, indipendentemente dalla loro familiarità con il lessico tecnico. In questo modo, si potrebbe migliorare non solo l’efficienza del sistema, ma anche la qualità della vita di chi già affronta sfide quotidiane legate alla salute o alla partecipazione sociale. La semplificazione, quindi, non è solo una questione di linguaggio, ma di rispetto e inclusione».

Un’ultima, ma importante domanda: come fare per rimanere in contatto con le attività del GLIC?
«Nel nostro sito, nel quale alcune sezioni sono attualmente in fase di aggiornamento, è possibile trovare tutte le informazioni relative alle attività, ai centri aderenti (esiste una mappa suddivisa per Regioni) e i contatti telefonici e mail (info@centriausili.it).
Lo strumento più utile è la nostra Rassegna stampa su ausili e tecnologie assistive che viene prodotta mensilmente e diffusa gratuitamente a chiunque ne faccia richiesta. Ne sono già usciti 18 numeri che hanno diffuso oltre 750 notizie attinenti tutti gli aspetti connessi al tema; sono circa una trentina i “capitoli” in cui la rassegna è potenzialmente suddivisa, compresi alcuni dedicati alle attività del GLIC e dei Centri aderenti. È un panorama completo di quello che accade in questo settore, compresa la realtà internazionale e le nuove frontiere, come l’intelligenza artificiale, la robotica e il ruolo delle tecnologie nei Progetti di vita.
Siamo una rete, per questo abbiamo privilegiato questo strumento che favorisce lo scambio, la collaborazione, la diffusione dei saperi, piuttosto che una newsletter promozionale solo sulle nostre attività. Esiste un form nell’home page del nostro sito per iscriversi e un archivio dei numeri già editi.

*Francesco Zanfardino è il presidente del GLIC (presidente del GLIC Rete Italiana dei Centri di Consulenza su Ausili Tecnologici per le Disabilità).

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“Il bambino di cristallo”, storia vera tra fragilità e forza

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Uscito recentemente nelle sale italiane, il film “Il bambino di cristallo” porta sullo schermo la storia di Austin LeRette, un ragazzo alle prese con una duplice sfida, ossia una forma rara di autismo e l’osteogenesi imperfetta, malattia genetica che rende le ossa così fragili da spezzarsi con un semplice movimento. Il titolo del film prende ispirazione proprio da questa fragilità fisica, che però si contrappone alla sorprendente forza interiore del protagonista I due protagonisti del “Bambino di cristallo” in una scena del film

Il bambino di cristallo, nei cinema italiani dal 27 marzo scorso, porta sullo schermo la storia toccante di Austin LeRette, un ragazzo straordinario alle prese con una duplice sfida: una forma rara di autismo e l’osteogenesi imperfetta, malattia genetica che rende le ossa così fragili da spezzarsi con un semplice movimento. Il titolo del film prende ispirazione proprio da questa fragilità fisica, che però si contrappone alla sorprendente forza interiore del protagonista.
Il film si basa sul libro autobiografico The Unbreakable Boy: A Father’s Fear, a Son’s Courage, and a Story of Unconditional Love, scritto dal padre di Austin, Scott Michael LeRette, con la collaborazione di Susy Flory. Ed è proprio il punto di vista paterno a guidare il racconto cinematografico, affidato all’attore Zachary Levi, noto per la sua capacità di portare in scena personaggi sfaccettati.

Scott è tutt’altro che un padre perfetto, è un uomo segnato da errori, dipendenze e scelte sbagliate. Ma l’arrivo di Austin nella sua vita lo mette davanti a uno specchio. La fragilità del figlio diventa il motore della sua trasformazione, spingendolo a rimettersi in gioco, a maturare, a diventare una guida reale. Questo processo di cambiamento personale dà al film un’anima profonda, che va oltre la classica narrazione edificante.
Ad interpretare Austin è il giovane Jacob Laval, un talento sorprendente, che con la sua spontaneità e il sorriso contagioso, costruisce un personaggio autentico, capace di affrontare il mondo con un’energia positiva che conquista chi guarda.
Completano il cast Amy Acker nel ruolo della madre, intensa e dolce, e Meghann Fahy, in un’apparizione breve ma significativa.
La regia è firmata da Jon Gunn, che sceglie uno stile diretto e coinvolgente.

Visivamente il film richiama l’immediatezza del linguaggio televisivo e utilizza trovate creative — come scritte in sovrimpressione e piccole animazioni — per dare voce ai pensieri di Austin. Una scelta che ricorda Wonder per il tono delicato e rispettoso verso la disabilità, e Diario di una schiappa per il tocco visivo fresco e giovane.
Distribuito inizialmente negli Stati Uniti nel 2022, Il bambino di cristallo ha faticato a trovare spazio nelle sale a causa della pandemia e dei ritardi nelle produzioni indipendenti. Ma prima di approdare in Italia, ha già conquistato il cuore di molti, in particolare insegnanti, famiglie e studenti, per la capacità di raccontare con sensibilità e autenticità la vita di chi, pur tra mille ostacoli, riesce a non spezzarsi mai davvero.

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Quanto ne sappiamo davvero di autismo?

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In occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo del 2 aprile, la Fondazione Mente, nata per promuovere interventi innovativi e concreti a supporto di bambini e adolescenti con disturbi del neurosviluppo, con attenzione particolare al mondo dello spettro autistico, ha promosso le due campagne digitali di sensibilizzazione denominate “Quanto ne sappiamo davvero di autismo?” e “ConsapevolMente” Leone, il bimbo con disturbo dello spettro autistico dalla cui storia è nata la Fondazione Mente

Creata da Manuele D’Oppido e Vanessa Bozzacchi, per promuovere interventi innovativi e concreti a supporto di bambini e adolescenti con disturbi del neurosviluppo, con attenzione particolare al mondo dello spettro autistico, la Fondazione Mente, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day) del 2 aprile, ha promosso due campagne digitali di sensibilizzazione, la prima delle quali denominata Quanto ne sappiamo davvero di autismo?, nata da un’idea dell’attrice, scrittrice e regista Camilla Filippi, che la conduce lei stessa, insieme a Paolo Stella, scrittore e creative director, tramite una serie di interviste a “persone della strada” (a questo link il relativo video).
L’altra campagna, invece, che sarà online dal 2 aprile nel profilo Instagram della Fondazione, si chiama ConsapevolMente, e vuole porre l’accento sulla necessità di capire, per agire e abbattere le carenze culturali.

In parallelo a tali iniziative, la Fondazione Mente prosegue il proprio impegno con progetti attivi e in via di sviluppo, quali il Centro Ippocrate di Roma, che si occupa di eseguire terapie neuro-cognitive comportamentali per bambini e adolescenti nello spettro autistico e A(i)uTiAmo, iniziativa che puta a creare un modello innovativo di struttura ludico-terapeutica e sportiva. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: info@fmente.org; mclarotto@golinitaly.com (Marta Clarotto).

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Un progetto di autonomia abitativa in Umbria, rivolto a giovani adulti con autismo

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Il 2 aprile, la Fondazione Santa Rita da Cascia della località umbra in provincia di Perugia presenterà un progetto di autonomia abitativa basato sul modello di “cohousing” e rivolto a dodici giovani adulti con disturbo dello spettro autistico che fanno parte della Fondazione ANGSA Umbria Paolo, una delle persone destinatarie del progetto di autonomia abitativa promosso dalla Fondazione Santa Rita da Cascia, insieme alla madre

In occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day) di domani, 2 aprile, la Fondazione Santa Rita da Cascia della località umbra in provincia di Perugia, oltre a segnalare che per l’occasione la Basilica di Santa Rita da Cascia si illuminerà di nuovo di blu, colore-simbolo dell’autismo, informa anche che sempre il 2 aprile presenterà un importante progetto di autonomia abitativa in Umbria, basato sul modello di cohousing e rivolto a dodici giovani adulti con disturbo dello spettro autistico, per garantire loro autonomia e inclusione, all’insegna del messaggio Tutti unici, tutti diversi.

«L’iniziativa – spiegano i promotori – è un esempio di “Durante e Dopo di Noi”, modello di intervento sociale che vuole segnatamente preparare i giovani adulti con disabilità a un’emancipazione graduale dalla famiglia in vista del “Dopo di Noi”, ossia quel momento in cui i genitori stessi non potranno più prendersi cura di loro».

La Fondazione Santa Rita da Cascia è stata creata nel 2012 dalle monache agostiniane per rendere più strutturate le loro opere di solidarietà, e il presente progetto costituisce il cuore della campagna di raccolta fondi per la Festa di Santa Rita del 22 maggio, che verrà lanciata proprio in occasione del 2 aprile.
E da ultimo, ma non ultimo, da ricordare che i destinatari del progetto fanno parte della Fondazione ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo). (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore, ampio testo di approfondimento. Per altre informazioni: ufficiostampa@santaritadacascia.org (Vanessa Postacchini).

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“Arte oltre il visibile”: ha aperto i battenti la prima galleria tattile slovena

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È stata inaugurata la prima galleria tattile slovena a Nova Gorica. La galleria si chiama “Arte oltre il visibile” e rimarrà aperta fino al 13 dicembre. Vi sono presenti anche otto opere del Museo Tattile Omero tra cui il modello volumetrico del Partenone Un’immagine della Galleria Tattile di Nova Gorica

È stata inaugurata, il 21 marzo scorso, la prima galleria tattile slovena, presso il Mercator Center di Nova Gorica. La galleria si chiama Arte oltre il visibile e rimarrà aperta fino al 13 dicembre.
Si tratta di una delle iniziative del calendario di GO! 2025Nova Gorica-Gorizia, Capitale Europea della Cultura 2025. Il progetto, avviato nel giugno 2023, unisce musei, artisti e varie istituzioni, tra cui anche il Museo Tattile Statale Omero di Ancona, che ha concesso otto opere della propria collezione e ospitato lo scorso anno, in un incontro formativo, professionisti del Museo del Goriziano (Goriški Muzej), rappresentanti dell’Associazione Intercomunale dei Ciechi e degli Ipovedenti di Nova Gorica e altri partner.

Le opere concesse in prestito dal Museo Omero sono il modello volumetrico del Partenone e sette copie in gesso: Testa dello pseudo-Seneca, Testa di Damoxenos, Testa di putto, Ritratto di Michelangelo, Dama del Mazzolino, Vergine di Bruges, Bassorilievo dell’abbazia di Nonantola, con la formella dedicata al Presepe. Queste opere sono ospitate nella sezione Il mondo esistente, dedicata alle buone pratiche dalla Slovenia e dall’Italia, mentre nell’altra sezione denominata Il mondo in divenire vengono esposte opere d’arte accessibili e significative al tatto, nate dalla collaborazione tra 17 artisti sloveni, italiani e croati, e persone con disabilità visiva.

Al progetto ha aderito anche l’Accademia di Belle Arti e Design di Lubiana, due licei italiani, l’Accademia delle Arti dell’Università di Nova Gorica e partner internazionali quali l’Università di San José negli Stati Uniti e la Facoltà di Pedagogia di Maribor (Facoltà di Pedagogia dell’Università del Litorale di Capodistria). (C.C.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Comunicazione Museo tattile Statale Omero di Ancona (Monica Bernacchia), redazione@museoomero.it.

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Libri da toccare: uno per me, uno per tutti

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Il 2 aprile alla Biblioteca MOviMEnte di Chivasso (Torino), vi sarà l’evento pubblico di conclusione del progetto “Libri da toccare: uno per me, uno per tutti”, promosso dall’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) presso e con la collaborazione della stessa Biblioteca MOviMEnte, iniziativa che ha visto le partecipanti cimentarsi nella progettazione e nella creazione di libri tattili illustrati, grazie all’aiuto e alla supervisione di alcune volontarie dell’APRI Un momento del lavoro dedicato alla creazione dei libri tattili

Nel pomeriggio del 2 aprile (ore 17) alla Biblioteca MOviMEnte di Chivasso (Torino), vi sarà l’evento pubblico di conclusione del progetto denominato Libri da toccare: uno per me, uno per tutti, promosso dall’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) presso e con la collaborazione della stessa Biblioteca MOviMEnte, dal 5 febbraio al 19 marzo scorso, iniziativa che ha visto le partecipanti cimentarsi nella progettazione e nella creazione di libri tattili illustrati, grazie all’aiuto e alla supervisione delle volontarie dell’APRI Ornella Valle, Barbara Bertolino e Marisa Agagliati.
«Il viaggio alla scoperta dei libri tattili – raccontano dall’APRI – è partito illustrando i criteri di base per la realizzazione di immagini tattili accessibili (criteri di forma, di texture, di spessore, di posizione, di dimensione, di colore, di congruenza), per individuare poi il quadro della storia, attraverso la pratica e l’esercizio dello storytelling, alla luce del proprio target di riferimento; ciascun racconto, infatti, è stato caratterizzato da una struttura narrativa chiara, arricchito da componenti emotive, empatiche, autentiche, credibili, nonché da elementi di immersione e interattività. Una volta discusse le proposte e individuate le storie, si è proceduto alla progettazione delle tavole illustrate, dei materiali e delle texture adatte, seguendo i criteri di percezione aptica e utilizzando la tecnica del collage materico tridimensionale. Sempre con la collaborazione delle volontarie dell’APRI, sono stati dunque redatti i testi in nero e in Braille».

Una delle due copie dei cinque libri tattili creati verrà donata alla Biblioteca di Chivasso, diventando quindi patrimonio librario pubblico. Si tratta di Un mare da scoprire di Elena Abbate, Carmine nel paese dei nocciolini di Annamaria D’Agostino, Il compleanno di Milli farfalla di Silvia Ottino, Amedeo va al Museo di Alessandra Pepe e del Museo Regionale di Scienze Naturali di Torino e La scarpetta che voleva imparare a ballare di Viviana Vicario.
Destinati in particolare a persone con disabilità visiva e a bambini/bambine, i testi offrono però a tutto il pubblico l’opportunità di esplorare un libro in modo multisensoriale. I promotori dell’iniziativa invitano quindi «a venire a toccare con le proprie mani e, perché no, a provare a realizzarne “uno per sé, uno per tutti”!».
I libri stessi, infine, verranno esposti anche nella mostra Arte da Toccare di Emanuela Zavattaro e altri artisti, visitabile presso la Biblioteca MOviMEnte di Chivasso dal 5 al 19 aprile (durante gli orari di apertura della Biblioteca).
L’esperienza tattile, inoltre, verrà presto replicata anche alla Biblioteca Archimede di Settimo Torinese e nell’autunno prossimo nuovamente presso quella di Chivasso. (S.B.)

A questo link sono disponibili i commenti delle autrici dei testi tattili realizzati. Per ulteriori informazioni: giunta@ipovedenti.it.

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Un mese di eventi a Senigallia (e non solo) sui disturbi dello spettro autistico

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Due date, il 2 e il 26 aprile, tra le quali vari appuntamenti dedicati a temi fondamentali per la qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico: è la proposta per questo mese di aprile della Fondazione ARCA (Autismo Relazione Cultura e Arte) di Senigallia (Ancona) Un particolare del manifesto realizzato dalla Fondazione Arca, con il monumento scelto descritto in linguaggio accessibile

Due “cancelli temporali”, il 2 e il 26 aprile, tra i quali numerosi appuntamenti dedicati a temi fondamentali per la qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico: è la proposta per questo mese di aprile della Fondazione ARCA (Autismo Relazione Cultura e Arte) di Senigallia (Ancona).

Domani, 2 aprile, dunque, in corrispondenza con la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day), i principali monumenti e luoghi simbolo dei Comuni marchigiani aderenti a M’illumino di blu, verranno appunto illuminati con questo colore simbolo dell’autismo. Per l’occasione, la Fondazione ARCA ha realizzato un manifesto, di cui riproduciamo qui a fianco un particolare e nel quale il monumento scelto sarà descritto anche attraverso l’utilizzo del linguaggio accessibile Easy to Read (“facile da leggere e da comprendere”).
Per il 26 aprile, invece, è in programma Sguardi e dialoghi sull’autismo, un’intera giornata di incontri tra esperienza, conoscenza e narrazione. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento, a quest’altro link il programma completo degli incontri promossi in questo mese di aprile dalla Fondazione ARCA. Per altre informazioni: fondazione@fondazionearca.org.

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La qualità delle cure nel disturbo dello spettro autistico

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«Da una parte cresce in àmbito scientifico la sensibilità sui temi riguardanti i disturbi dello spettro autistico, spesso, però, la preparazione del personale clinico non è ancora adeguata alle esigenze delle persone autistiche»: un’occasione per confrontarsi su questi temi sarà “La qualità delle cure nel disturbo dello spettro autistico: difficoltà attuali e prospettive future”, incontro promosso per il 2parile dall’Associazione ScopriAMO l’Autismo, presso l’Università Campus Bio-Medico di Roma

«Secondo i dati più recenti, 1 bambino su 36 rientra nello spettro autistico. E se cresce in àmbito scientifico la sensibilità su questi temi, spesso la preparazione del personale clinico non è ancora adeguata alle esigenze delle persone autistiche»: un’occasione per confrontarsi su questi temi sarà la conferenza denominata La qualità delle cure nel disturbo dello spettro autistico: difficoltà attuali e prospettive future, promossa dall’Associazione ScopriAMO l’Autismo e accolta con entusiasmo da Vincenzo Di Lazzaro, preside della Facoltà Dipartimentale di Medicina e Chirurgia dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, presso la cui Aula Magna si terrà l’evento, aperto al pubblico, nella mattinata del 2 aprile (ore 9-11.30), da intendersi anche come momento di formazione per studenti e studentesse.
«Il nostro Ateneo – sottolinea in tal senso Andrea Rossi, amministratore delegato e direttore generale dello stesso – sostiene il percorso dei propri studenti con un progetto di formazione integrale, curandone non solo le competenze tecniche e scientifiche, ma anche quelle umane, che fanno davvero la differenza. Occasioni come questa, dunque, sono preziose per la maturazione dei nostri studenti, e noi, come Università Campus Bio-Medico, siamo sempre disponibili a collaborare con realtà serie come ScopriAmo l’autismo».

Parteciperanno all’incontro la deputata Ylenia Lucaselli, da sempre sostenitrice del lavoro svolto da ScopriAmo l’autismo; la neuropsichiatra infantile Barbara Manzi, che illustrerà le ragioni per cui l’autismo resta un disturbo ancora poco compreso nella sua complessità clinica; la psicologa e psicoterapeuta Claudia Di Giulio, che indagherà le difficoltà cognitive e sociali delle persone nello spettro autistico; la terapista della neuropsicomotricità Valentina Catapano, che approfondirà gli aspetti legati alla rigidità comportamentale e alla sensibilità sensoriale; dal canto suo, il pedagogista Adriano Antonini presenterà l’importanza delle strategie visive e della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), mentre Vittoria Sparagna, giovane laureata in Scienze Politiche e persona con disturbo dello spettro autistico, offrirà la propria testimonianza sulla percezione di salute e malattia dal punto di vista di chi ne vive ogni giorno la condizione.
E ancora, la psichiatra e psicoterapeuta Martina Pelle affronterà la prospettiva adulta dell’autismo, con le conclusioni dell’incontro affidate alla deputata Paola Binetti, neuropsichiatra infantile, per una riflessione sullo stato attuale delle politiche sanitarie legate all’autismo e sulle prospettive future, anche alla luce delle nuove evidenze scientifiche e dell’evoluzione del dibattito pubblico. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: applepie.com@gmail.com; f.unali@unicampus.it (Francesco Unali).

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La Giornata sull’Autismo e un manifesto che fa discutere

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È decisamente impossibile eludere il maxi manifesto con la scritta “Autistico un ca**o”, affisso in varie strade trafficate di Monza e Seregno. L’iniziativa è stata ideata dall’Associazione FacciaVista, in relazione all’imminente Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo, per «far parlare, disturbare, far riflettere». E infatti in Brianza se ne parla parecchio. «Andrebbe però verificato – scrive Simona Lancioni – se le persone comuni riusciranno ad andare oltre la provocazione, oltre la Giornata dedicata» Il maxi manifesto visibile in alcune strade trafficate di Monza e Seregno in Brianza

L’ha studiata bene David De Carolis, insegnante e direttore dei laboratori dell’Associazione FacciaVista di Vedano al Lambro (Monza-Brianza), la trovata per non far passare in modo sonnolento la prossima Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day) del 2 aprile. «L’autismo è ancora vittima di stereotipi, pregiudizi e ignoranza. Troppe persone lo vedono come un limite, una malattia, qualcosa di “sbagliato” – si legge sul sito dell’Associazione impegnata sui temi dell’autismo –. Associazione FacciaVista vuole ribaltare questa narrazione con un messaggio forte, diretto, che non passa inosservato». È infatti decisamente impossibile eludere il maxi manifesto con su scritto “Autistico un ca**o”, che dal 24 marzo scorso è stato affisso in diverse strade alquanto trafficate di Monza e i Seregno.

Il messaggio che la campagna vuole lanciare è espresso in modo forte e chiaro: dove qualcuno vede una parolaccia… l’Associazione FacciaVista vede un “capolavoro”. E infatti le lettere che, con caratteri più piccoli, sono posizionate sopra i due spazi mancanti tra “ca” e la “o” vanno a comporre la parola “capolavoro”.
Esagerato? Certamente. Provocatorio? Senz’altro. Eccentrico? Anche. Fatto sta che da qualche giorno in Brianza se ne parla parecchio.

La Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo è una buona occasione per parlare e far parlare di autismo, ma «non con parole dolci, non con campagne che si perdono nel rumore di fondo. Ma con un messaggio che colpisce, che rimane, che obbliga a guardare l’autismo con occhi nuovi», argomentano dall’Associazione.
«Le maxi-affissioni in città renderanno questo messaggio impossibile da ignorare. Lo metteranno sotto gli occhi di tutti, perché è solo attraverso il confronto diretto che si può abbattere il pregiudizio. Se vogliamo davvero un cambiamento, dobbiamo avere il coraggio di far parlare, di disturbare, di far riflettere», è scritto ancora nel sito.

Su «Monza Today», Barbara Apicella ha proposto un accostamento azzardato, ma non più di tanto: «E il pensiero corre veloce a quei maxi manifesti pubblicitari di Oliviero Toscani, che non si limitavano a pubblicizzare maglioni e gonne, ma avevano un messaggio provocatorio che ha scosso e fatto discutere. “Abbiamo pensato alla campagna del 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, proprio in quei giorni in cui Oliviero Toscani era morto – dichiara De Carolis al quotidiano online –. È stato uno dei creativi più provocatori. In quegli anni ero uno studente e alcune campagne mi sembravano esagerate, ma con il senno di poi mi rendo conto che è stato un precursore perché, dopo di lui, nessuno più è riuscito a veicolare contenuti così importanti in modo così immediato”».

Difficile esprimere un giudizio. Se pensiamo alla campagna come a un “rompighiaccio”, non c’è alcun dubbio che l’obiettivo è stato raggiunto. Andrebbe verificato se poi le persone comuni riusciranno ad andare oltre la provocazione, oltre le giornate dedicate. Per andare oltre, ovviamente, un manifesto non può bastare, ma magari aiuta.

*Responsabile di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), nel cui sito il presente contributo di riflessione è già apparso. Viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Un percorso formativo per rendere realmente accessibile il patrimonio culturale digitale

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Nell’àmbito del progetto Digi.Cult.Crea.“, si sta svolgendo un percorso formativo su “Digitalizzazione e accessibilità”, tutto online e a partecipazione gratuita, promosso per offrire una visione che renda il patrimonio culturale digitale realmente accessibile a tutti e tutte: design universale, tecnologie assistive, strategie di comunicazione inclusiva, strumenti di fruizione personalizzati, ossia le soluzioni più efficaci per abbattere le barriere e creare appunto esperienze culturali accessibili

Nell’àmbito del progetto Digi.Cult.Crea., si sta svolgendo un percorso formativo su Digitalizzazione e accessibilità, tutto online e a partecipazione gratuita, promosso per offrire una visione innovativa che renda il patrimonio culturale digitale realmente accessibile a tutti e tutte: dal design universale alle tecnologie assistive, dalle strategie di comunicazione inclusiva agli strumenti di fruizione personalizzati, vi si esplorano le soluzioni più efficaci per abbattere le barriere e creare appunto esperienze culturali accessibili.

Partito il 21 marzo scorso con Marco Pontis, il percorso proseguirà con altri quattro incontri  il 2 e 16 aprile con Paola Di Michele, il 4 e il 10 aprile ancora con Marco Pontis (a questo link è disponibile il calendario completo).
I due autorevoli esperti che conducono le lezioni sono anche firme note di Superando. Formatore, autore e instructional designer presso il Centro Studi Erickson di Trento, Marco Pontis è docente di Pedagogia e Didattica Speciale all’Università di Perugia e alla LUMSA di Roma. Paola Di Michele, invece, già assistente all’autonomia e alla comunicazione, è oggi insegnante di sostegno. (S.B.)

Per ogni informazione (e anche per iscriversi) al percorso di formazione, accedere a questo link.

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La nona edizione dell’“Abbracciata collettiva”

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Si terrà il 5 e 6 aprile, in nove città italiane, la nona edizione dell’”Abbracciata collettiva”, maratona natatoria di 30 ore che coinvolgerà anche ragazze e ragazzi con disturbo dello spettro autistico, impegnati durante l’anno con la TMA Metodo Caputo-Ippolito, ove l’acronimo TMA sta per Terapia Multisistemica in Acqua

Verrà presentata il 2 aprile a Campi Bisenzio (Firenze) la tappa toscana dell’Abbracciata collettiva, la cui nona edizione si terrà il 5 e il 6 aprile in nove città italiane, tornando a dare vita all’ormai tradizionale maratona natatoria di 30 ore che coinvolgerà anche ragazze e ragazzi con disturbo dello spettro autistico, impegnati durante l’anno con la TMA Metodo Caputo-Ippolito, ove l’acronimo TMA sta per Terapia Multisistemica in Acqua.
Quest’ultima, lo ricordiamo, consiste in un trattamento che utilizza l’acqua come attivatore emozionale, sensoriale, motorio, spingendo le persone con disturbi della comunicazione, della relazione, autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo a una relazione significativa. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione sull’Abbracciata collettiva in generale: info@terapiamultisistemica.it; su Campi Bisenzio (Firenze): salvatocomunicazione@gmail.com (Sandra Salvato).

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Complimenti, direttrice Stefania, per questo premio più che meritato!

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Accogliamo con grande piacere e orgoglio la notizia che quest’anno il “Premio Marina Garbesi” (terza edizione) verrà assegnato l’11 aprile a Imola alla nostra direttrice responsabile Stefania Delendati, «per l’impegno a tutela dei diritti delle persone con disabilità, la cura e la tenacia con cui lo svolge, l’eleganza dello stile, il contributo costante alla storia ventennale di “Superando.it”, organo d’informazione che affronta, e risolve, la questione del linguaggio sulle persone con disabilità nella pratica quotidiana» Stefania Delendati

È una notizia che accogliamo con grande piacere e orgoglio, quella riguardante la terza edizione del Premio Marina Garbesi, che quest’anno viene assegnato alla nostra direttrice responsabile Stefania Delendati, «per il suo impegno a tutela dei diritti delle persone con disabilità, la cura e la tenacia con cui lo svolge, l’eleganza dello stile, il contributo costante – dal 2024 in qualità di direttrice – che ha dato alla storia ventennale di “Superando.it”, un organo d’informazione che affronta, e risolve, la questione del linguaggio sulle persone con disabilità nella pratica quotidiana».

Il Premio Marina Garbesi è stato istituito con il sostegno del Comune di Imola da Ludovico Bellu, giovane uomo autistico, figlio della giornalista di «la Repubblica», Marina Garbesi, appunto, scomparsa il 4 aprile 2021, il tutto con l’obiettivo di promuovere un’informazione rispettosa della disabilità.
Con questa terza edizione, l’iniziativa intende anche diventare un punto di verifica e di monitoraggio dell’applicazione del manuale Comunicare la disabilità. Prima la persona, pubblicato all’inizio dello scorso anno (se ne legga anche la nostra presentazione) e frutto di un progetto promosso e ideato dal Coordinamento per le Pari Opportunità dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, realizzato dai giornalisti Claudio Arrigoni, Lorenzo Sani e Antonio Giuseppe Malafarina, predecessore di Stefania Delendati nella direzione di Superando, scomparso l’11 febbraio 2024.
La nuova e ulteriore funzione del Premio – illustrata in novembre a Imola alla presenza del presidente dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti Carlo Bartoli – è sottolineata anche dall’arrivo di due nuovi giurati, il già citato Claudio Arrigoni e l’altro giornalista Simone Fanti, che è anche direttore della Fondazione Mantovani Castorina di cui Malafarina era stato presidente onorario.

La consegna del premio avverrà dunque nel pomeriggio dell’11 aprile (ore 17,30), presso la Sala San Francesco della Biblioteca Comunale di Imola (Via Emilia, 80). «Il Premio Garbesi – sottolinea il sindaco di Imola Marco Panieri, che per l’occasione porterà il proprio saluto – si svolge nei giorni in cui la nostra città festeggia la Liberazione dal nazifascismo, della quale ricorre l’80° anniversario. Una scelta, quindi, volta a sottolineare il legame tra la tutela dei diritti delle persone con disabilità e l’effettiva applicazione dei princìpi della Costituzione nata dalla Resistenza».  Non a caso, infatti, tra i sostenitori del Premio Garbesi c’è anche l’ANPI (Associazione Nazionale Partigiani d’Italia).

Da ricordare infine che l’incontro dell’11 aprile sarà anche l’occasione per il dibattito, aperto moderato da Simone Fanti, e denominato Le parole fanno la differenza, cui interverranno Lorenzo Sani, Martina Fuga, presidente del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) e Alexa Pantanella, fondatrice di Diversity and Inclusion Speaking. Modera Simone Fanti. L’incontro stesso, aperto al pubblico, avrà anche valore formativo per i giornalisti.

Il Premio Marina Garbesi si avvale del sostegno del Comune di Imola, dell’Associazione Impresa e Professioni, di Coop Alleanza 3.0, del Con.Ami (Consorzio Azienda Multiservizi Intercomunale), della Fondazione Cassa di Risparmio di Imola, di Legacoop Imola e di Asscooper e ha il patrocinio dell’ANPI di Imola, dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, dell’Ordine dei Giornalisti dell’Emilia-Romagna, della Federazione Nazionale della Stampa, dell’Associazione della Stampa dell’Emilia-Romagna e del settimanale «Sabato Sera». Media partner è il quotidiano «la Repubblica» del gruppo editoriale GEDI.

Cosa possiamo aggiungere a questo punto da parte nostra? Che quando il 20 maggio dello scorso anno avevamo annunciato l’incarico di direttrice responsabile per Stefania Delendati, la prima donna a ricoprire tale ruolo, succedendo a figure indimenticabili quali Franco Bomprezzi e Antonio Giuseppe Malafarina, ne avevamo innanzitutto ricordato le preziose ricognizioni storiche – per citarne solo due tra tante, quelle su Giuseppe Garibaldi o sull’Olocausto delle persone con disabilità –, oltre agli approfondimenti pubblicati nel corso di tanti anni, mai scontati e sempre caratterizzati da una non comune “voglia di ascoltare e di raccontare”.
Presentandosi a Lettori e Lettrici, aveva scritto: «Sono felice, assumendo questo ruolo, di continuare a mettere altri tasselli affinché la disabilità sia sempre meno marginale». Sì, già lo pensavamo prima, ora ancor di più, dopo quasi un anno di lavoro redazionale condiviso in piena sintonia: questo premio a Stefania Delendati è a dir poco meritato! (S.B.)

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No a ingerenze da oltreoceano sulle politiche inclusive dell’Europa!

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«La richiesta dell’amministrazione statunitense Trump alle grandi aziende europee di conformarsi a un ordine esecutivo volto a ridurre gli impegni nella promozione della diversità e nella lotta alla discriminazione rappresenta un attacco inaccettabile ai diritti umani e ai princìpi fondamentali su cui si basano le politiche sociali dell’Unione Europea»: è questa la ferma presa di posizione espressa dalla Federazione FISH e dall’Associazione AIPD

«Esprimiamo una ferma condanna nei confronti dell’ingerenza dell’amministrazione Trump sulle politiche aziendali europee in materia di diversità, equità e inclusione. La richiesta avanzata alle grandi aziende europee di conformarsi a un ordine esecutivo volto a ridurre gli impegni nella promozione della diversità e nella lotta alla discriminazione rappresenta infatti un attacco inaccettabile ai diritti umani e ai princìpi fondamentali su cui si basano le politiche sociali dell’Unione Europea. La sovranità degli Stati è il principio fondamentale del diritto internazionale che riconosce a ogni nazione il diritto di autodeterminarsi senza interferenze esterne»: è quanto si legge in una nota diffusa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), a proposito della lettera inviata dall’ambasciata statunitense di vari Paesi europei ad alcune grandi imprese del Vecchio Continente, ove si afferma che l’ordine esecutivo firmato da Donald Trump, che vieta i programmi relativi alla diversità, all’equità e all’inclusione, dev’essere applicato anche alle aziende che sono fuori dagli Stati Uniti, se forniscono prodotti e servizi al proprio governo. Una lettera, tra l’altro, contenente anche un questionario per attestare la conformità all’ordine del Presidente degli Stati Uniti.
«Le politiche inclusive adottate dalle aziende europee – aggiungono dalla FISH – non solo favoriscono la dignità e il rispetto di ogni individuo, ma rappresentano un pilastro imprescindibile per garantire pari opportunità, specialmente alle persone più vulnerabili, come quelle con disabilità. La diversità e l’inclusione non possono essere considerate scelte opzionali, bensì diritti inalienabili da tutelare e promuovere senza compromessi. In tal senso, l’azione dell’amministrazione statunitense evidenzia una preoccupante regressione nel campo dei diritti civili».
«Ribadiamo con forza il nostro impegno – dichiara il presidente della Federazione Vincenzo Falabella – affinché le politiche di inclusione restino al centro dell’agenda sociale europea e che le aziende siano libere di promuovere azioni concrete per un’inclusione reale. Non tollereremo che imposizioni esterne indeboliscano il valore universale della diversità e dell’equità sociale. La battaglia per un mondo più giusto e inclusivo è una responsabilità collettiva e continueremo a difenderla con determinazione».

Anche l’AIPD, l’Associazione Italiana Persone Down che aderisce essa stessa alla FISH, si unisce alle preoccupazioni espresse da quest’ultima, tramite le parole del proprio presidente Gianfranco Salbini, che afferma: «Come AIPD, uniamo la nostra indignazione a quella già espressa da FISH: le azioni intraprese dall’amministrazione Trump rischiano infatti di compromettere i valori fondamentali di giustizia e uguaglianza. Le politiche promosse dalle aziende europee per la diversità e la lotta contro la discriminazione sono essenziali per difendere i diritti umani e la dignità di ogni individuo. Trovo inaccettabile che gli Stati Uniti interferiscano con la capacità dell’Europa di difendere i propri principi fondanti. L’inclusione sociale non è negoziabile e ogni passo indietro rappresenta un pericoloso precedente, soprattutto per le persone vulnerabili, come quelle con disabilità».
«Voglio inoltre ricordare – aggiunge Salbini – l’impegno della nostra Associazione proprio a livello europeo nella lotta per l’eliminazione delle barriere fisiche, culturali e sociali, al fine di promuovere un’inclusione autentica e la piena partecipazione delle persone con disabilità alla vita collettiva. Nonostante le difficoltà, infatti, l’Europa continua a dimostrare di essere un modello di civiltà e rispetto per i diritti umani. Le politiche europee vanno oltre le parole e si traducono in azioni concrete, ampliando le opportunità per tutti, senza eccezioni. L’impegno nostro e di altre realtà in Europa è la prova che la nostra visione di un mondo giusto e inclusivo continuerà a crescere, contro ogni tentativo di regressione. Non possiamo dunque permettere che interferenze esterne indeboliscano la nostra battaglia per l’uguaglianza ed è pertanto essenziale difendere i diritti di tutti e tutte e proseguire con determinazione per una società più equa e inclusiva». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishonlus.it; uficiostampaaipd@gmail.com.

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