Le Federazioni FAIP, FAIS e FISH lanciano un appello per una revisione urgente della modifica all’articolo 59 del “Codice degli Appalti”, per garantire che il diritto alla libertà di scelta dei presìdi sanitari, da parte delle persone con disabilità, e in particolare per quelle stomizzate o cateterizzate, resti al centro del processo decisionale

La libertà di scelta per le persone con disabilità di individuare i presìdi sanitari e gli ausili più adatti alle proprie esigenze è un diritto sancito dal sistema normativo italiano, in particolare dall’Allegato 11 (Modalità di erogazione dei dispositivi medici monouso) al Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 12 gennaio 2017 che ha fissato i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Tale documento stabilisce infatti che le persone con disabilità, tra cui quelle stomizzate e cateterizzate, abbiano il diritto di ricevere dispositivi medici personalizzati, in grado di rispondere alle loro necessità cliniche specifiche. E tuttavia, con l’introduzione della recente modifica all’articolo 59 del cosiddetto “Codice degli Appalti” (Decreto Legislativo 36/23), questo diritto fondamentale potrebbe essere messo in discussione, con conseguenze gravi sulla qualità della vita delle persone di cui si è detto.

L’Allegato 11 al DPCM del 12 gennaio 2017, dunque, era stato concepito per garantire che le persone con disabilità potessero scegliere liberamente i presìdi sanitari necessari per la propria cura. La norma sottolineava infatti l’importanza di garantire che le scelte in àmbito sanitario non fossero limitate a opzioni standardizzate o imposte, ma bensì basate sulle esigenze cliniche e personali del paziente. Un diritto, questo, di valenza fondamentale per la dignità del paziente, poiché ogni persona ha esigenze specifiche legate alla propria condizione fisica, alle preferenze personali e alla qualità della vita che intende preservare.
Ad esempio, nel caso delle persone stomizzate, la scelta del presidio giusto non è solo una questione di efficacia terapeutica, ma anche di comfort e prevenzione di complicazioni, quali infezioni o irritazioni cutanee. Lo stesso discorso vale per coloro che praticano il cateterismo, per i quali l’utilizzo di un dispositivo inadeguato può compromettere la salute, portando a conseguenze anche molto gravi.

Ebbene, il nuovo “Codice degli Appalti”, con l’introduzione dell’articolo 59 modificato, ha imposto l’obbligo di stabilire percentuali rigide di aggiudicazione delle forniture in tutti gli accordi quadro con più operatori economici.
Sebbene l’intento della norma sia quello di garantire maggiore trasparenza e prevedibilità nelle procedure di appalto, il risultato potrebbe invece essere un ostacolo significativo per il diritto dei pazienti di scegliere liberamente il presidio sanitario più adatto. L’obbligo di definire le percentuali di affidamento rischia infatti di ridurre la libertà di scelta, costringendo le persone a rivolgersi a determinati fornitori anche se i presìdi offerti non sono i più adeguati alle loro esigenze. Questo scenario potrebbe pertanto portare a situazioni in cui il paziente è costretto a utilizzare dispositivi che non rispondono alle sue specifiche necessità cliniche, con conseguente peggioramento della qualità della vita e, in alcuni casi, come già accennato, all’aggravarsi delle sue condizioni di salute. Inoltre, la gestione delle percentuali di affidamento per ciascun operatore economico potrebbe introdurre un’eccessiva burocratizzazione del sistema, con ritardi e inefficienze che sarebbero di ostacolo all’accesso tempestivo ai necessari dispositivi sanitari.

Vale dunque la pena di ribadirlo con forza: modificare nel senso indicato l’articolo 59 del DPCM del 12 gennaio 2017 potrebbe compromettere gravemente la qualità della vita delle persone con disabilità, in particolare quelle stomizzate o cateterizzate. La libertà di scelta, infatti, non è solo una questione teorica, ma, come detto, un aspetto pratico e fondamentale per il benessere del paziente. In altre parole, fornire un presidio sanitario inappropriato, o limitare appunto la possibilità di scelta, significa negare un diritto inalienabile che garantisce a ogni individuo il miglior trattamento possibile in base alle proprie necessità fisiche e psicologiche. E questo perché un’errata gestione delle forniture, basata su logiche economiche e percentuali di aggiudicazione, rischia di trasformare il paziente in un numero, anziché mettere al centro la sua salute, all’insegna di un approccio che potrebbe minare il principio di appropriatezza nelle cure, portando a un sistema sanitario incapace di rispondere alle reali esigenze di chi necessita di trattamenti personalizzati.

In conclusione, riteniamo senz’altro che l’introduzione di percentuali rigide di aggiudicazione, pur mirando ad aumentare la trasparenza, rischierebbe di compromettere un principio fondamentale del nostro sistema sanitario, ossia l’appropriatezza delle cure.
Come FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), insieme alla FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), cui le stesse FAIP e FAIS aderiscono, lanciamo dunque un appello per una revisione urgente della modifica all’articolo 59 del “Codice degli Appalti”, per garantire che il diritto alla libertà di scelta dei presìdi sanitari resti al centro del processo decisionale. È essenziale, infatti, che le normative sugli appalti in àmbito sanitario vengano ripensate, per preservare la centralità del paziente e assicurare che le persone con disabilità possano sempre accedere ai dispositivi più adatti alle loro esigenze, senza limitazioni imposte da logiche di mercato o rigidità burocratiche.
Solo così si potrà continuare a garantire che le stesse persone con disabilità possano avere una vita dignitosa, con accesso a trattamenti personalizzati che rispondano alle loro reali necessità, in pieno rispetto dei diritti fondamentali sanciti dalla Costituzione.
La salute dei cittadini non può essere messa a rischio da regolamenti che non tengono conto della variabilità delle condizioni di salute e della necessità di una cura individualizzata!

*Presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) e della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

L'articolo Non va messo a rischio il diritto alla libertà di scelta dei presìdi sanitari! proviene da Superando.

m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0002125.17-03-2025 (1) Allegati m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0002125.17-03-2025 (1) (219 kB)

m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0002162.18-03-2025 (1) Allegati m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0002162.18-03-2025 (1) (183 kB)

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

Nota 64732 del 17 marzo 2025 - Istruzioni operative mobilità as 2025-2026 docenti sostegno

Nel mese di luglio dello scorso anno avevamo segnalato come la Corte Suprema del Giappone, con una Sentenza definita “storica”, avesse dichiarato incostituzionale la Legge sulla Protezione Eugenetica, in vigore dal 1948 al 1996, che aveva portato alla sterilizzazione forzata di circa 25.000 persone con varie disabilità. Ebbene, nello scorso mese di febbraio è stata divulgata la notizia che il Governo nipponico ha iniziato a dare attuazione alla Legge che prevede il risarcimento delle vittime Querelanti, insieme ai loro avvocati e sostenitori, tengono i cartelli con la scritta “Causa vinta” fuori dalla Corte Suprema del Giappone, nel luglio 2024, dopo che la stessa Corte Suprema ha ordinato al Governo di risarcire le migliaia di vittime sterilizzate forzatamente, ai sensi della Legge sulla Protezione Eugenetica, che era stata progettata per eliminare la prole di persone con disabilità (Kyodo News tramite AP)

Nel mese di luglio dello scorso anno avevamo segnalato su queste stesse pagine come la Corte Suprema del Giappone, con una Sentenza definita “storica”, avesse dichiarato incostituzionale la Legge sulla Protezione Eugenetica, in vigore dal 1948 al 1996, una norma che aveva portato alla sterilizzazione forzata di circa 25.000 persone con varie disabilità. Ebbene, nello scorso mese di febbraio è stata divulgata la notizia che il Governo nipponico ha iniziato a dare attuazione alla Legge che prevede il risarcimento delle vittime (Jiji, Japan enforces compensation law for forced sterilization victims, in «The Japan Times», 10 febbraio 2025).

In Giappone, dunque, è entrata in vigore una Legge che prevede un indennizzo governativo alle vittime di interventi di sterilizzazione forzata eseguiti su persone con disabilità, ai sensi della ormai abolita Legge sulla protezione eugenetica. In base alla norma sull’indennizzo, le vittime di sterilizzazione forzata riceveranno 15 milioni di yen di risarcimento (poco meno di 92.500 euro), mentre i/le loro coniugi avranno diritto a 5 milioni di yen (poco meno di 31.000 euro). Qualora poi entrambi fossero morti, il risarcimento potrà essere richiesto dalle loro famiglie.
Inoltre, a coloro che hanno abortito senza consenso verrà erogato un pagamento forfettario di 2 milioni di yen (poco più di 12.300 euro). Per supportare le vittime nel processo di richiesta, il Governo ha istituito un sistema che offre assistenza legale gratuita.

La Legge sui risarcimenti, redatta da un gruppo apartitico di legislatori, è stata promulgata con voto unanime nell’ottobre del 2024. La norma ha fatto seguito alla menzionata Sentenza della Corte Suprema del luglio 2024, che aveva appunto dichiarato incostituzionale la Legge sulla Protezione Eugenetica e ritenuto il Governo responsabile del risarcimento. Il preambolo della Legge include anche le sincere scuse da parte del Parlamento e del Governo.
La norma è entrata in vigore il 17 gennaio 2025, data in cui il Governo ha iniziato ad accettare le domande di risarcimento. Le richieste potranno essere presentate fino al 16 gennaio 2030.

Secondo la Children and Families Agency, sarebbero circa 25.000 le persone che hanno diritto al risarcimento in quanto vittime di sterilizzazione forzata, ma di queste, quelle ancora in vita, sono circa 8.400. Il numero di coniugi che hanno diritto al risarcimento è stimato in 7.600, compresi quelli deceduti, mentre il numero di vittime di aborto forzato è stimato in 15.000 donne, anche in questo caso stima comprensiva di quelle decedute.
Va inoltre segnalato che molte vittime incontrano difficoltà nel raccogliere prove a sostegno delle loro affermazioni. In particolare nei casi di aborto, perché questo tipo di interventi non lascia cicatrici chirurgiche e i registri conservati presso le istituzioni sanitarie sono scarsi.
In risposta a ciò, diverse organizzazioni, tra cui l’Agenzia e la Federazione degli Ordini degli Avvocati giapponesi, hanno introdotto un sistema di assistenza legale gratuito che mira ad incoraggiare il maggior numero possibile di vittime e familiari a presentare le domande di risarcimento. In base ad esso, le vittime che si recano presso gli uffici della Prefettura per richiedere un risarcimento possono essere indirizzate, su richiesta, ad avvocati appositamente formati, disponibili ad assisterle nell’organizzazione di prove oggettive e nella preparazione delle dichiarazioni necessarie per le domande.

Già prima dell’attuale Legge sui risarcimenti, un’altra norma del 2019 aveva previsto un pagamento una tantum uniforme di 3,2 milioni di yen (poco meno di 20.000 euro) alle vittime di sterilizzazione forzata. Tuttavia, a novembre dell’anno scorso, solo 1.154 vittime erano state riconosciute idonee al risarcimento finanziario. Questo perché alcune vittime non hanno rivelato la sterilizzazione forzata alle loro famiglie, oppure preferiscono non rivivere le loro dolorose esperienze. Inoltre, per questioni di privacy, la Legge del 2019 non prevedeva notifiche individuali per i destinatari idonei, e si ritiene che questa modalità abbia determinato il basso numero di richiedenti. Dunque ora l’attenzione è rivolta a quante vittime il Governo riuscirà a raggiungere e ad incoraggiare a presentare domanda di indennizzo entro il periodo di richiesta di cinque anni.

Ancora una volta il Governo centrale ha lasciato il compito delle notifiche individuali alle Prefetture. Tuttavia, per supportare la predisposizione di risposte appropriate, il Governo stesso ha fornito loro esempi tratti dal precedente processo di pagamento una tantum. Sempre il Governo si è inoltre impegnato ad aiutare a coprire i costi correlati, comprese le spese del personale per le notifiche.
«Procederemo con i risarcimenti e gli altri pagamenti con continuità, collaborando con i governi locali», ha dichiarato, in una conferenza stampa, Junko Mihara, ministro per le Politiche relative all’Infanzia.

Infine, il Governo sta lanciando una nuova iniziativa per prevenire che simili ingiustizie accadano in futuro. Infatti, nello scorso mese di dicembre ha adottato un piano d’azione per sensibilizzare i dipendenti pubblici sulla necessità di eliminare la discriminazione e i pregiudizi contro le persone con disabilità, proprio traendo insegnamento dalla defunta Legge sulla protezione eugenetica.
Intervenendo sulla questione, il primo ministro Shigeru Ishiba ha sottolineato che «per realizzare una società veramente inclusiva, l’intera società deve cambiare». (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Sterilizzazione forzata: il Giappone ha iniziato ad attuare la Legge che prevede il risarcimento delle vittime proviene da Superando.

Il Coordinamento CoorDown ha lanciato quest’anno, come sempre in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo, la propria nuova campagna di sensibilizzazione internazionale, denominata “No Decision Without Us” (“Nessuna decisione senza di noi”), con l’obiettivo di rivendicare la presenza delle persone con disabilità nei tavoli dove si prendono le decisioni, siano esse inerenti alle autonomie personali, o legate a un ruolo sociale e civile È la giovane Sophia ad aprire il video “No Decision Without Us”

«L’inclusione non sarà mai possibile se il mondo continuerà ad essere disegnato da “pochi” per “pochi”. Non è solo una questione di “concedere” opportunità dedicate, ma di cambiare il modo in cui si vive tutti assieme: le persone con disabilità vogliono essere laddove le decisioni vengono prese e dove il mondo si decide, si disegna. In ogni aspetto della vita sociale e personale. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, infatti, almeno un miliardo di persone (il 15% della popolazione globale), vive una condizione di disabilità, ma dove sono queste persone quando la realtà in cui vivono prende forma? Non sono loro i protagonisti: le stanze dei bottoni, infatti, sono ancora chiuse e rischiano di essere sempre più inaccessibili. Questo vale sia per le disabilità intellettive, sia per quelle fisiche e sensoriali che per le neurodiversità»: è con questo preambolo che il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) ha lanciato quest’anno, come sempre in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo (World Down Syndrome Day), la propria nuova campagna di sensibilizzazione internazionale, denominata No Decision Without Us (“Nessuna decisione senza di noi”), con l’obiettivo di rivendicare la presenza delle persone con disabilità nei tavoli dove si prendono le decisioni, siano esse inerenti alle autonomie personali, o legate a un ruolo sociale e civile.

«Due anni fa – sottolineano ancora dal CoorDown – il nostro video Ridiculous Excuses Not To Be Inclusive (“Scuse ridicole per non essere inclusivi”) si apriva con le parole: “In un mondo sempre più attento all’inclusività, ti è rimasto un solo trucco per non esserlo: inventare scuse ridicole”. Oggi vediamo fare passi indietro sul tema dell’inclusione, ma mentre i diritti e le conquiste faticosamente raggiunte dalle persone con disabilità al lavoro, a scuola, nello sport e nella società vengono rimessi in discussione e talora anche cancellati a colpi di decreti, il nostro Coordinamento e le Associazioni di tutto il mondo, insieme ogni persona con disabilità, non vogliono solo resistere, ma fare cento passi avanti. Non vogliono solo far parte del mondo, ma vogliono far parte delle persone che prendono le decisioni sul mondo che abitano. Ed è proprio dall’importanza di includere le persone con la sindrome di Down e con disabilità in generale nei processi decisionali che prende vita il video No Decision Without Us, un musical trascinante che sulle note dell’omonima canzone originale, porta persone con diverse disabilità ad affermare con determinazione il proprio posto nella società. Ambientazioni differenti, dunque, ma unite dalla richiesta di far parte delle conversazioni che modellano le loro vite, dai vestiti che indossano, a come vivono a scuola, al lavoro, fino alla progettazione dei luoghi intorno a loro, perché ciò che è giusto per alcuni non è sempre giusto per tutti».

All’inizio, dunque, il nuovo video realizzato dal CoorDown (disponibile a questo link) parte dalla camera di Sophia, una giovane con sindrome di Down i cui genitori stanno decidendo quale vestito debba indossare a un matrimonio, senza chiederne l’opinione. Ma all’improvviso la ragazza irrompe nella stanza, pretendendo di avere un ruolo in quella decisione. Successivamente una persona in sedia a rotelle vuole essere al tavolo dove si sta approvando il progetto per una nuova stazione ferroviaria. E ancora, una persona piccola vuole poter essere coinvolta nella progettazione degli spazi del suo luogo di lavoro, mentre uno studente sordo reagisce con sarcasmo quando il preside della sua scuola dice che al suono dell’allarme tutti devono fuggire via. E infine, una persona cieca in un aeroporto mette in evidenza quanto un info point con touchscreen sia inutile, se non puoi vederlo, seguito da una persona con disabilità motoria e da una con disabilità intellettiva che chiedono a un uomo politico in Parlamento di essere al tavolo dove si scrivono le leggi.

«Tutti noi conosciamo il peso di subire decisioni prese da altri – commenta Martina Fuga, presidente del CoorDown -, senza poter esprimere la nostra voce. Il fatto è che le persone con disabilità vivono questa frustrazione ogni giorno, nella vita privata, a scuola, al lavoro, negli spazi che abitano, quando viaggiano e nella vita sociale. Dopo anni di lenti ma significativi passi avanti verso un mondo più inclusivo, oggi ci troviamo di fronte a una preoccupante battuta d’arresto. Con questa campagna, quindi, uniamo la nostra voce a quella di tutte le persone con disabilità, per lanciare una “chiamata all’azione” che superi ogni divisione e barriera. Solo restando uniti, infatti, e chiedendo con forza di avere un posto nella stanza delle decisioni, possiamo affrontare questo momento storico che sembra voler relegare le persone con disabilità nel silenzio e nell’invisibilità. No Decision Without Us è qui oggi per dire con chiarezza che le persone con disabilità vogliono essere parte attiva nelle decisioni che plasmano il mondo in cui vivono».

Fino al 21 marzo, i social media di @CoorDown – da TikTok a Instagram e Facebook – ospitano e rilanciano storie di persone con disabilità e delle loro famiglie con i racconti delle loro decisioni mancate, al grido di «Voglio essere nella stanza dove si prendono le decisioni. Nessuna decisione senza di noi».
Per il filmato è stato scelto un cast professionista internazionale che vede la partecipazione di Mia Noelle Rodriguez, giovane attrice e protagonista con sindrome di Down di 16 anni, insieme a Caterina Scorsone, volto amatissimo della serie TV Grey’s Anatomy, mamma di una bambina con sindrome di Down e portavoce della Global Down Syndrome Foundation. Con loro attori, attrici e performer con disabilità che oltre a recitare hanno interpretato la canzone originale del film: Blake Stadnik, Jahmai Davis, Annika Nadine Hutsler, Ali Chapman, Danny Gomez, Cole Sibus, Domonique Brown.
La campagna è nata dalla collaborazione con l’Agenzia SMALL di New York ed è stata prodotta da Indiana Production per la regia di Rich Lee, la direzione della fotografia di Christopher Probst e la musica composta e realizzata da Stabbiolo Music.
A sostenere questa iniziativa internazionale, nata in Italia con il CoorDown, sono Down’s Syndrome Association UK — che dal 2014 affianca lo stesso CoorDown in questo progetto di comunicazione annuale — e vede il contributo di altre Associazioni internazionali che ne rafforzano l’impatto a livello globale: Down Syndrome Australia, National Down Syndrome Society, Canadian Down Syndrome Society, Global Down Syndrome Foundation, Together Academy, New Zealand Down Syndrome Association, Down Syndrome International e With Not For.
Il tutto si avvale di un importante sostegno della Fondazione Cariplo e anche di quelli della Fondazione Compagnia di San Paolo, di AB Mauri Italy Spa Società Benefit e di Eco Demolizioni.

Da ricordare anche che nel video di quest’anno sono stati indossati dal cast anche alcuni abiti della gamma innovativa di abbigliamento adattivo del marchio di moda Primark, collezione sviluppata con la pluripremiata stilista di moda adattiva Victoria Jenkins, con un focus sul design universale, per rendere l’abbigliamento più facile per persone con diverse disabilità. Essa include infatti caratteristiche quali cerniere magnetiche, bottoni a pressione, passanti in vita e aperture nascoste per tubi, accesso al catetere, insieme ad una collezione specifica creata per essere comoda e pratica per gli utenti su sedia a rotelle.

E in conclusione, vi è anche una versione video con audiodescrizione e una trascrizione descrittiva, create dalla società di accessibilità ai media Scribely. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@coordown.it. La comunicazione internazionale del CoorDown
Nato nel 1987 allo scopo di promuovere azioni di comunicazione condivise tra le diverse organizzazioni italiane impegnate nella tutela e nella promozione dei diritti delle persone con sindrome di Down, il CoorDown crede da sempre e investe nella comunicazione di qualità. Ormai da molti anni, infatti, in collaborazione con agenzie di pubblicità note a livello internazionale, realizza campagne innovative (delle quali si è di volta in volta puntualmente occupata anche la nostra testata), che hanno ricevuto i più ambìti riconoscimenti.
A questo link è disponibile l’elenco delle varie campagne finora realizzate dal Coordinamento.

L'articolo “Nessuna decisione senza di noi”: la nuova campagna internazionale del CoorDown proviene da Superando.

Tre seminari di informazione e formazione online rivolti ai familiari caregiver di giovani con disabilità residenti in alcuni territori della Città Metropolitana di Milano (Assago, Binasco, Bollate, Magenta), condotto da esperti dell’Associazione InCerchio, nell’àmbito del “Progetto OHANA”, di cui è capofila la Fondazione Fare Famiglia. Tre incontri per accompagnare i genitori ad orientarsi nel labirinto delle norme a favore dei giovani con disabilità, dalla scuola al mondo fuori

Un ciclo di tre seminari di informazione e formazione online rivolti ai familiari caregiver di giovani con disabilità residenti in alcuni territori della Città Metropolitana di Milano (Assago, Binasco, Bollate, Magenta), condotto da esperti dell’Associazione InCerchio, il tutto nell’àmbito del Progetto OHANA, sostenuto dall’Agenzia di Tutela della Salute (ATS) di riferimento e dalla Regione Lombardia e di cui è capofila la Fondazione Fare Famiglia. Tre incontri per accompagnare i genitori ad orientarsi nel labirinto delle norme a favore dei giovani con disabilità, dalla scuola al mondo fuori.

Si incomincerà dunque il 19 marzo (ore 16-18, stesso orario dei due incontri successivi), con il tema Accertamento di disabilità, progetto di vita, protezione giuridica, per proseguire il 2 aprile (Il diritto allo studio e all’inclusione scolastica) e concludere il 16 aprile (Il panorama dei servizi: diurni, residenziali; collocamento mirato). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ohana@farefamiglia.org; info@associazioneincerchio.com.

L'articolo Città Metropolitana di Milano: tre incontri su diritti e servizi per il Progetto di vita dei giovani con disabilità proviene da Superando.

Nel corso dell’iniziativa denominata “Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona”, promossa dall’AISLA Area Vasta Sicilia Orientale e dal CSR locale (Consorzio Siciliano di Riabilitazione), per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e in particolare della SLA (sclerosi laterale amiotrofica), è stato dato il via al Progetto Tona, nato per offrire strumenti concreti di supporto alle persone con SLA nella Provincia di Ragusa Foto di gruppo per l’evento di Modica (Ragusa), dedicato al “Progetto Tona”

Il 14 marzo scorso a Modica (Ragusa), presso i locali del CSR (Consorzio Siciliano di Riabilitazione), è stata presentata l’iniziativa denominata Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona, promossa dall’AISLA Area Vasta Sicilia Orientale (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dallo stesso CSR, per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e in particolare della SLA (sclerosi laterale amiotrofica).
L’evento è stato organizzato a un anno dalla scomparsa di Orazio Tona, un esempio di amore per la vita e di resilienza per l’intera comunità modicana, muratore, marito e padre di tre figli, scomparso a 68 anni, dopo che ventidue anni prima aveva ricevuto la diagnosi di SLA, malattia che ne aveva stravolto l’esistenza, non impedendogli però di lottare costantemente per i suoi diritti e per quelli di tutti coloro che non avevano voce.
Voluto dunque dall’AISLA Area Vasta Sicilia Orientale, insieme a Giovanna Tona, figlia di Orazio, il Progetto Tona, che è stato al centro della giornata del 14 marzo, è nato proprio per offrire strumenti concreti di supporto alle persone con SLA nella Provincia di Ragusa.

La prima tappa dell’iniziativa ha visto quindi la donazione di quattro tablet con software avanzati, dispositivi che permettono a chi ha perso la capacità di parlare e muovere gli arti di comunicare in modo autonomo. Una donazione che non è stata solo un omaggio simbolico, ma il compimento di un desiderio espresso dallo stesso Orazio Tona. Come infatti ha ricordato la figlia, «negli ultimi giorni di vita, esaminando le disposizioni testamentarie, la nostra famiglia ha scoperto che papà aveva scelto di non ricevere fiori, ma di destinare donazioni a chi ne avesse bisogno».
La scelta poi di destinare questa prima donazione al CSR di Modica non è stata casuale: è stato infatti proprio questo il centro dove Orazio Tona ha affrontato il proprio percorso riabilitativo e i fondi utilizzati per l’acquisto dei dispositivi provengono dalle donazioni ricevute in sua memoria.

All’evento hanno preso parte Giovanna Di Falco e Giovanni Lo Trovato, rispettivamente direttrice sanitaria e responsabile organizzativo del CSR, Orazio Arena, presidente dell’AISLA Area Vasta Sicilia Orientale, Giovanna Tona, vicepresidente dell’Associazione stessa e promotrice del Progetto Tona e padre Salvatore Cerruto. Inoltre, le testimonianze di Rosa Beltrami, Mariano Lo Faro e Nicolò Piluso, volontari e componenti dell’AISLA, hanno evidenziato l’importanza di iniziative come questa, per dare risposte concrete a chi convive con la malattia.

«Mio padre – ha affermato ancora Giovanna Tona – ha insegnato a tutti noi che il valore della vita non è nella quantità di giorni vissuti, ma nell’intensità con cui si sceglie di affrontarli. Con il Progetto Tona vogliamo continuarne la battaglia, affinché chi vive con la SLA possa avere strumenti per comunicare e per non sentirsi mai solo». «È stato un momento di grande commozione e condivisione – ha aggiunto Orazio Arena – contraddistinto dall’eredità di valori lasciata da Orazio Tona, che vogliamo portare avanti con questo progetto. La donazione di questi dispositivi, infatti, è solo l’inizio di un percorso, poiché l’intento è proseguire con molte altre iniziative e nuove donazioni, per continuare a sostenere chi vive la malattia». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo), sicilia.orientale@aisla.it.

L'articolo La voce di Orazio Tona che continua a vivere per le persone con la SLA del Ragusano proviene da Superando.

Sensibilizzare i più giovani per una guida più consapevole e responsabile è l’obiettivo del progetto “Non buttate via la vita in un secondo”, promosso dall’Associazione Di.Di.-Diversamente Disabili e che, in dieci anni, ha coinvolto oltre 10.000 studenti e studentesse di istituti scolastici in tutta Italia, con l’obiettivo di diffondere la cultura della sicurezza stradale tra i futuri utenti della strada Foto di gruppo per gli studenti vincitori del progetto di educazione stradale “Non buttate via la vita in un secondo”

Jonathan, Tommaso, Lorenzo, Gabriele, Alessio e i docenti Emanuele e Silvia dell’Istituto di istruzione superiore Valdichiana – Chiusi e Montepulciano sono i vincitori del progetto di educazione stradale Non buttate via la vita in un secondo, promosso da Di.Di.-Diversamente Disabili, l’Associazione impegnata dal 2013 ad avvicinare o riavvicinare al mondo delle due ruote le persone con disabilità, in collaborazione con OCTO Telematics.

Grazie dunque al Centro di Guida Sicura ACI Sara di Vallelunga (Roma), i ragazzi hanno avuto l’opportunità di passare dalla teoria alla pratica, trascorrendo un’intera giornata di formazione su auto a benzina ed elettriche.
Il percorso si è svolto in aree attrezzate con tecnologie avanzate per la simulazione di situazioni di pericolo, quali ostacoli improvvisi, irrigazioni su asfalto a bassa aderenza e simulatori di sbandata, interagendo anche con i moderni sistemi di assistenza alla guida: tutto ciò ha permesso ai partecipanti di imparare, in tutta sicurezza, a gestire le criticità.

Il progetto Non buttate via la vita in un secondo, in dieci anni, ha coinvolto oltre 10.000 studenti e studentesse di istituti scolastici in tutta Italia, con l’obiettivo di diffondere la cultura della sicurezza stradale tra i futuri utenti della strada. (C.C.)

Per maggiori informazioni: diversamentedisabili@gmail.com.

L'articolo Sicurezza stradale targata Di.Di.: dalla teoria alla pratica proviene da Superando.

Nell’àmbito del progetto “Diritti umani e disabilità: una relazione difficile”, frutto di una collaborazione tra la Federazione LEDHA e l’Università di Milano-Bicocca, basata sulla ricerca e la divulgazione dei “Commenti Generali” prodotti dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, si terranno il 20 e il 27 marzo due incontri durante i quali verranno presentati i risultati di tale progetto dedicati al diritto alla vita indipendente e alla condizione delle donne con disabilità

Il primo esito di una collaborazione avviata tra la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e l’Università di Milano Bicocca è stato la pubblicazione di una serie di schede di analisi, per rendere fruibile a tutti il lavoro del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che monitora l’attuazione nei vari Stati della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e i Commenti Generali prodotti dal Comitato stesso. A tal proposito il progetto Diritti umani e disabilità: una relazione difficile ha quale obiettivo quello di rendere maggiormente fruibili tali documenti, poco conosciuti dalle persone con disabilità, dai loro familiari e dalle associazioni, anche a causa di barriere linguistiche.
Ora, sempre nell’àmbito di Diritti umani e disabilità: una relazione difficile, sono stati promossi due incontri durante i quali verranno presentati i risultati del progetto di ricerca e divulgazione sui Commenti Generali del Comitato ONU dedicati al diritto alla vita indipendente e alla condizione delle ragazze e delle donne con disabilità.

Indipendenti nella comunità è il titolo del primo incontro, in programma per il 20 marzo (ore 10.30), che metterà al centro il ruolo degli organismi internazionali a sostegno della relazione diretta tra il rispetto della vita indipendente delle persone con disabilità e il superamento dell’attuale organizzazione delle politiche sociali in favore di servizi basati sulla comunità.
Con la moderazione di Enrico Mantegazza della LEDHA, ne parleranno Massimiliano Verga, Alessia Lovece e Matteo Schianchi dell’Università di Milano-Bicocca e Giovanni Merlo, direttore della LEDHA.

Il secondo appuntamento, invece, si intitolerà La discriminazione (ancora) invisibile e si terrà il 27 marzo (ore 10.30), concentrandosi sulle condizioni di discriminazione di cui sono vittima, quotidianamente, le donne e le ragazze con disabilità, evidenziando in particolare come non siano ancora state generate politiche e misure finalizzate a contrastare questo fenomeno o, anche solo, a renderlo visibile a livello sociale.
Con la moderazione di Francesca Fusina della LEDHA, vi si soffermeranno i già citati Massimiliano Verga e Alessia Lovece, insieme a Laura Abet della LEDHA e a Francesca Bianchi di Accessibility Days.

Gli incontri si svolgeranno in presenza presso l’Università di Milano-Bicocca (Edificio U6, aula 42 – Piazza dell’Ateneo Nuovo, 1), ma è prevista anche la diretta streaming e la sottotitolazione. (S.B.)

Fatta eccezione per coloro che frequentano il corso del professor Verga all’Università di Milano-Bicocca, è richiesta l’iscrizione agli incontri (tramite questo link), sia da parte di chi vorrà partecipare all’evento in presenza, sia per chi vorrà seguirlo da remoto. Per ulteriori informazioni: giovanni.merlo@ledha.it.

L'articolo Vita indipendente e donne con disabilità: due appuntamenti in presenza e in streaming proviene da Superando.

Dovrebbe testimoniare l’impegno e l’attenzione della Repubblica di San Marino verso i diritti delle persone con disabilità, ma in realtà è talmente spoglia e trascurata che quella stele in pietra nel centro storico appare «più simile a un’opera di sepoltura che a un punto di riferimento per la comunità»: lo denuncia l’Associazione sammarinse Attiva-Mente. La stele fu eretta e scoperta il 21 febbraio 2021, quando, in piena emergenza Covid, si tenne ugualmente l’Arengo delle Famiglie di Persone con Disabilità La stele eretta a San Marino per l’Arengo del 21 febbraio 2021

Dovrebbe testimoniare l’impegno e l’attenzione della Repubblica di San Marino verso i diritti delle persone con disabilità: in realtà così spoglia, così trascurata, la stele nel centro storico della città – eretta e scoperta il 21 febbraio 2021, quando in piena emergenza Covid fu ugualmente organizzato l’Arengo delle Famiglie di Persone con Disabilità – appare «più simile a un’opera di sepoltura che a un punto di riferimento per la comunità», denunciano dall’Associazione Attiva-Mente.

Il 21 febbraio 2021, infatti, fu una data importante per San Marino: in piena emergenza Covid, come detto, nonostante le difficoltà e le restrizioni imposte dalla pandemia, si riuscì a organizzare il citato Arengo delle Famiglie di Persone con Disabilità, un momento di confronto fondamentale che portò all’attenzione delle Istituzioni e dell’opinione pubblica una serie di questioni essenziali per la qualità della vita di molte persone con disabilità e delle loro famiglie.
Quel giorno, le Associazioni e le famiglie celebrarono un anniversario significativo per San Marino, vale a dire la ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, avvenuta il 20 febbraio 2008. E a simboleggiare quella storica manifestazione fu realizzata appunto una stele in pietra.
«Ribadiamo dunque la richiesta di un intervento per valorizzarla e restituire ad essa il significato che merita. Sappiamo che le priorità sono molte e che i tempi della Pubblica Amministrazione talvolta si allungano, ma crediamo che una riqualificazione di questo luogo possa essere un segnale importante, non solo per chi ha partecipato a quell’Arengo, ma per l’intera comunità», concludono dall’Associazione di volontariato sammarinese impegnata nell’area della disabilità. (Carmela Cioffi)

Per maggiori informazioni: Attiva-Mente (contatto@attiva-mente.info).

L'articolo San Marino: salvare dall’abbandono quella stele che parla di diritti delle persone con disabilità proviene da Superando.

«Se la sintonia avesse un profumo – scrive Claudio Imprudente, a proposito della recente presentazione del suo libro “Scritti imprudenti” -, allora quello lo abbiamo respirato tutti a pieni polmoni durante l’incontro tra me e il cardinale Matteo Maria Zuppi: un profumo di ironia e di inclusione che emanava dai racconti di episodi vissuti e di esperienze con persone che hanno contribuito a cambiare una certa cultura della disabilità» L’intervento del cardinale Zuppi alla presentazione del libro di Claudio Imprudente

Non credevo che un libro fosse un ponte per unire passato, presente e futuro, eppure l’incontro della presentazione della mia pubblicazione Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (edizioni La Meridiana), assieme al cardinale Matteo Maria Zuppi, vescovo di Bologna e presidente della CEI (Conferenza Episcopale Italiana) [se ne legga già anche su queste pagine, N.d.R.], è stato un ponte solido per unire visi diversi di persone a me care, dove il libro è stato solo un pretesto per raccontare storie di vite vissute ed emozioni a go-go, dove le risate si sono mescolate alle lacrime e viceversa.
Non è un caso che il tutto si sia svolto alla Casa della Pace di Casalecchio di Reno (Bologna), perché la cultura della pace si costruisce solo col dialogo tra persone diverse e tra generazioni diverse.

Se la sintonia avesse un profumo, bene, allora quello lo abbiamo respirato tutti a pieni polmoni durante l’incontro tra me e il cardinale Zuppi: un profumo di ironia e di inclusione che emanava dai racconti di episodi vissuti e di esperienze con persone che hanno contribuito a cambiare una certa cultura della disabilità.
Dare delle risposte oppure delle “non-risposte” è stata la carta vincente per instaurare un clima di accoglienza reciproca. Le battute ironiche hanno messo a proprio agio il pubblico grazie anche a Sandra Negri e Roberto Parmeggiani che hanno coordinato il dialogo con semplicità e spontaneità.

Claudio Imprudente, che cura per Superando la rubrica “Pensiero Imprudente”

Il momento più emozionante, per me, è stata la presenza tra il pubblico di don Edelweiss Montanari, un sacerdote che conosco da cinquant’anni e che mi ha fatto un po’ da secondo padre. Tanti anni fa gli feci una domanda provocatoria da ateo: «Tu dici che Dio è buono, allora perché tu cammini e io no?», bella domanda! E sapete cosa mi rispose? «Io non lo so». Questa è una tipica “non-risposta”, e a volte le non-risposte mettono in moto tutto un processo di crescita e di cambiamento. Infatti, bisogna saper dare delle non-risposte, perché da esse si può costruire insieme un percorso di fiducia reciproca. Forse se mi avesse dato una risposta predefinita e teologicamente corretta io lo avrei salutato, ognuno per sé, invece le non-risposte uniscono e siamo rimasti in contatto.
In un mondo in cui si vuole per forza trovare una soluzione e avere sempre delle ricette, percorrere un sentiero insieme, invece che indicare la meta finale, vuol dire esprimere la propria cura e il proprio amore, invece che disinteressarsi del futuro della persona che ha richiesto una mano.
Anche il cardinale Zuppi era molto d’accordo su questo concetto sul non dare risposte predefinite, per questo un educatore o un insegnante deve imparare l’arte di accompagnare sui sentieri le persone e non limitarsi a dare solo indicazioni.

Scritti Imprudenti è un libro di non-risposte, dove le persone si possono prendere per mano e camminare insieme nei sentieri, dove si può anche tornare indietro, dove si può sudare insieme nelle salite. Questo è un messaggio, a mio avviso, potente e originale da proporre a tutti.
Ligabue canta: «Io non lo so / Se è così sottile / Il filo che ci tiene / Io non lo so / Che cosa manca ancora / Io non lo so / Se sono dentro o fuori / Se mi metto in pari / So che ogni lacrima è diversa / So che nessuna è come te» (Sono sempre i sogni a dare forma al mondo, L. Ligabue, 2020).

E per concludere vorrei ringraziare tutti voi per essermi accanto su questo sentiero che è la Vita.
E voi che non-risposte date? Raccontatemi!
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.

*Il presente contributo è già apparso nel sito del CDH-Cooperativa Accaparlante di Bologna, con il titolo “Scritti Imprudenti con il Cardinal Zuppi” e viene qui proposto, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Pensiero Imprudente
Dalla fine del 2022 Claudio Imprudente è divenuto una “firma” costante del nostro giornale, con questa suo spazio fisso che abbiamo concordato assieme di chiamare Pensiero Imprudente, grazie alla quale sta impreziosendo le nostre pagine, condividendo con Lettori e Lettrici il proprio sguardo sull’attualità.
Persona già assai nota a chi si occupa di disabilità e di tutto quanto ruota attorno a tale tema, Claudio Imprudente è giornalista, scrittore ed educatore, presidente onorario del CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap) e tra i fondatori della Comunità di Famiglie per l’Accoglienza Maranà-tha. All’interno del CDH ha ideato, insieme a un’équipe di educatori e formatori specializzati, il Progetto Calamaio, che da tantissimi anni propone percorsi formativi sulla diversità e l’handicap al mondo della scuola e del lavoro. Attraverso di esso ha realizzato, dal 1986 a oggi, più di diecimila incontri con gli studenti e le studentesse delle scuole italiane. In qualità di formatore, poi, è stato invitato a numerosi convegni e ha partecipato a trasmissioni televisive e radiofoniche.
Già direttore di una testata “storica” come «Hp-Accaparlante», ha pubblicato libri per adulti e ragazzi, dalle fiabe ai saggi, tra cui Una vita imprudente. Percorsi di un diversabile in un contesto di fiducia e il più recente Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile, entrambi editi da Erickson. Ha collaborato e collabora con varie riviste e testate, come il «Messaggero di Sant’Antonio», per cui cura da anni la rubrica “DiversaMente”. Il 18 Maggio 2011 è stato insignito della laurea ad honorem dall’Università di Bologna, in Formazione e Cooperazione.

L'articolo “Pensiero Imprudente”: un profumo di ironia e di inclusione proviene da Superando.

You must be logged into the site to view this content.

In occasione del 67° anniversario dalla fondazione dell’ANFFAS e della XVIII Giornata Nazionale sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, il 28 marzo tornerà la Maratona ANFFAS, evento online incentrato sui diritti umani e sulla qualità della vita delle persone con disabilità, che quest’anno si intitolerà “Lavoro Ergo Sum”, avendo segnatamente quale tema centrale quello dell’inclusione lavorativa

In occasione del 67° anniversario dalla fondazione dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e della XVIII Giornata Nazionale sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, il 28 marzo tornerà la Maratona ANFFAS, evento patrocinato dal Senato della Repubblica, in linea con i princìpi sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, incentrato sui diritti umani e sulla qualità della vita delle persone con disabilità, che quest’anno si intitolerà Lavoro Ergo Sum, avendo segnatamente quale tema centrale quello dell’inclusione lavorativa, con un focus sull’inserimento lavorativo e sui percorsi dedicati. «Infatti, il lavoro – sottolineano dall’ANFFAS – è un diritto-dovere che deve essere garantito a tutti i cittadini, inclusi quelli con disabilità, ma, nonostante i progressi compiuti, esso rimane per molti un obiettivo difficile da raggiungere, soprattutto per coloro che, a causa di pregiudizi e stereotipi, non vengono considerati come persone capaci di dare un contributo significativo alla vita sociale e professionale».
In programma dunque il 28 marzo, come detto, l’evento promosso dall’ANFFAS si terrà online su piattaforma Zoom e in diretta Facebook (ore 9-17), con le testimonianze di oltre venti realtà ANFFAS di tutta Italia e la presentazione di esperienze concrete e testimonianze dirette sul’inclusione lavorativa.

Durante la giornata, va ricordato, sono previsti anche i contributi della ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali, Marina Elvira Calderone (in attesa di conferma) e della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, nonché un intervento di approfondimento sul tema a cura del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale. Sarà rappresentato anche il CNOCL (Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Consulenti del Lavoro), con il proprio presidente Rosario De Luca e con Roberto De Lorenzis, per presentare il protocollo siglato con la stessa ANFFAS Nazionale nel settembre dello scorso anno (se ne legga anche sulle nostre pagine).
«Siamo convinti – affermano a tal proposito dall’ANFFAS – che le esperienze condivise, unitamente alle prospettive legislative e istituzionali, rappresenteranno un importante momento di riflessione e confronto, animando gli obiettivi principali di questa nostra iniziativa, vale a dire: promuovere l’inclusione, perché il diritto al lavoro è fondamentale per garantire pari opportunità e una vita dignitosa a tutti; contrastare ogni discriminazione e stereotipo, facendo luce, grazie alle testimonianze delle persone con disabilità, sul forte desiderio di partecipare attivamente alla vita lavorativa, evidenziando le difficoltà e le barriere ancora presenti; valorizzare le esperienze di inserimento lavorativo realizzate dalle strutture ANFFAS in tutta Italia, mettendo in evidenza buone prassi e iniziative innovative che favoriscono l’inclusione lavorativa; condividere, infine, storie di successo, a dimostrazione che, con il giusto supporto, le persone con disabilità possono ricoprire ruoli lavorativi significativi, contribuendo in modo importante alla società».

«Una Maratona, dunque – concludono dall’Associazione – che sarà un prezioso momento di riflessione e confronto, per sensibilizzare le istituzioni e il grande pubblico sul valore delle persone con disabilità nel mondo del lavoro, promuovendo l’abbattimento delle barriere che ancora impediscono a molti di accedere a opportunità professionali». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@anffas.net.

L'articolo La Maratona ANFFAS del 28 marzo: Lavoro Ergo Sum! proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Nota ministeriale 64883 del 17 marzo 2025 - Programma esame per accesso area funzionari e elevata qualificazione (Allegato B)

Nota ministeriale 64883 del 17 marzo 2025 - Concorso pubblico 1435 posti area funzionari e elevata qualificazione

You must be logged into the site to view this content.