«Esprimiamo forte preoccupazione per quell’emendamento i cui contenuti potrebbero avere implicazioni gravi per i diritti dei soggetti vulnerabili, in particolare le persone con disabilità, e per il funzionamento stesso del sistema sanitario nazionale»: lo si legge in una nota della Federazione FISH, in riferimento a un emendamento 400 al Disegno di Legge su “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria”, in discussione al Senato È in discussione al Senato il Disegno di Legge su “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria”

«Esprimiamo forte preoccupazione per quell’emendamento i cui contenuti potrebbero avere implicazioni gravi per i diritti dei soggetti vulnerabili, in particolare le persone con disabilità, e per il funzionamento stesso del sistema sanitario nazionale»: è quanto si legge in una nota diffusa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in riferimento all’emendamento n. 13.0.400 al Disegno di Legge su Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria (Atto del Senato n. 1241), che nel modificare l’articolo 30 della Legge 730/83 (Legge Finanziaria per il 1984), recita testualmente: «Dopo l’articolo 13 [del Disegno di Legge] aggiungere l’articolo 13-bis», ossia: «All’articolo 30, comma 1, della legge 27 dicembre 1983, n. 730, le parole: “Sono a carico del fondo sanitario nazionale gli oneri delle attività di rilievo sanitario connesse con quelle socio-assistenziali” sono sostituite dalle seguenti: “Sono a carico del fondo sanitario nazionale esclusivamente gli oneri delle attività di rilievo sanitario anche se connesse con quelle socio-assistenziali”. Conseguentemente, nell’ambito della quota a carico del servizio sanitario nazionale per l’erogazione delle prestazioni di assistenza sociosanitaria residenziale e semiresidenziale, di cui all’articolo 30 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, recante definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, salva la ripartizione ivi contemplata elevabile al 70 per cento nei casi di alta complessità assistenziale, sono a carico del fondo sanitario nazionale esclusivamente gli oneri delle prestazioni di rilievo sanitario, secondo quanto rilevato nell’ambito della valutazione multidimensionale per la presa in carico dell’assistito, anche se connesse con quelle socio-assistenziali in termini di specifica efficacia terapeutica [grassetti nostri nella citazione, N.d.R.]».

«Interventi normativi parziali e incerti – sottolineano dalla FISH -, come quello proposto nell’emendamento in esame, rischiano di compromettere il rispetto dei princìpi costituzionali. La nostra richiesta al Legislatore è dunque quella di valutare con attenzione gli effetti di tale proposta e di avviare un dibattito approfondito e costruttivo, al fine di giungere a una riforma organica e coerente del sistema sociosanitario, una riforma che, in linea con i princìpi costituzionali, garantisca la piena tutela dei diritti delle persone con disabilità, senza lasciare spazio a interpretazioni ambigue o ingiustizie sistemiche che possano limitare l’accesso alle cure e ai servizi necessari».

«La salute e la tutela sociosanitaria delle persone con disabilità – afferma a tal proposito il presidente della FISH Vincenzo Falabella – non possono essere messe in discussione con interventi normativi parziali e poco chiari. È fondamentale, infatti, che qualsiasi intervento legislativo in materia sanitaria e sociale rispetti e rafforzi i principi di universalità, equità e accessibilità, poiché solo in questo modo si potrà assicurare che ogni persona, indipendentemente dalle sue condizioni, abbia diritto alla stessa qualità di assistenza e protezione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishonlus.it.

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Passo decisivo per il progetto DAMA, modello di accoglienza in ospedale per persone con disabilità. Firmato infatti dai ministri Locatelli e Schillaci il Decreto che istituisce il “Tavolo tecnico per l’adozione di un Documento programmatico di indirizzo”

Nasce un Tavolo tecnico per stendere le Linee Guida Nazionali per il progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”): l’obiettivo è garantire sul territorio nazionale un modello organizzativo uniforme per facilitare l’accesso, l’accoglienza e la presa in carico dei bambini/bambine e delle persone adulte con disabilità presso le strutture sanitarie. Il progetto DAMA si prepara, insomma, a diventare un modello di riferimento nazionale.
Lo scorso 3 marzo, infatti la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e il ministro della Salute Orazio Schillaci hanno firmato il Decreto che istituisce il «Tavolo tecnico per l’adozione di un Documento programmatico di indirizzo per il progetto DAMA», modello di accoglienza in ospedale per persone con disabilità nato nel 2000 presso l’Ospedale San Paolo di Milano.
Coordinatore del Tavolo, che avrà una durata di otto mesi, a partire dalla data della riunione di insediamento, sarà Filippo Ghelma, direttore della Struttura Complessa DAMA del citato Ospedale San Paolo di Milano.

«Il sistema DAMA – spiega Locatelli – è un modello innovativo che necessita di essere esteso e portato all’attenzione di tutti. Definire le Linee Guida nazionali, scopo del Tavolo Interministeriale, è il passo che ci consentirà di diffondere sempre di più questi protocolli per la presa in carico e la cura avanzata nei contesti ospedalieri delle persone con disabilità, in particolare intellettive e relazionali».
«Il pieno diritto alla salute, all’assistenza e all’accesso alle cure delle persone con disabilità – dichiara dal canto suo Schillaci – sono una priorità a cui abbiamo rivolto la massima attenzione. In questa direzione va il modello DAMA attraverso il quale vogliamo sviluppare un percorso di accoglienza e assistenza medica ospedaliera per una presa in carico delle persone con disabilità attraverso un approccio personalizzato e incentrato sui bisogni del singolo paziente». (C.C.)

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Fortemente voluto dalla consigliera regionale Lisa Noja, è nato il primo Intergruppo Regionale della Lombardia sulle Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze, cui partecipano 26 consiglieri appartenenti a tutti i gruppi politici. L’organismo è nato sulla falsariga di quello presente da anni in Parlamento, con l’obiettivo di rafforzare il dialogo tra istituzioni, associazioni di pazienti ed esperti del settore sul tema delle Malattie Rare Consiglieri della Regione Lombardia che compongono il nuovo Intergruppo Regionale sulle Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze

Fortemente voluto dalla consigliera regionale Lisa Noja, è stato presentato nei giorni scorsi, presso il Consiglio Regionale della Lombardia, il primo Intergruppo Regionale sulle Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze, che vede la partecipazione di ventisei consiglieri appartenenti a tutti i gruppi politici.
Il nuovo organismo è nato sulla falsariga di quello presente da anni in Parlamento, con l’obiettivo di rafforzare il dialogo tra istituzioni, associazioni di pazienti ed esperti del settore e di realizzare, in modo bipartisan, politiche sanitarie e sociosanitarie sempre più efficaci e rispondenti alle necessità dei cittadini e delle cittadine affetti da queste patologie, nonché promuovere la ricerca nelle neuroscienze.

«La Lombardia – sottolinea Lisa Noja – rappresenta un’eccellenza tra le Regioni italiane nel trattamento delle Malattie Rare e Neurogenerative, poiché ha una rete di centri di riferimento di assoluto rilievo, a livello non solo nazionale, ma anche europeo. Ciò tuttavia comporta una responsabilità ancora maggiore verso i pazienti e le loro famiglie, in un momento in cui, grazie alla ricerca, sono disponibili terapie avanzate e farmaci sempre più innovativi. La nuova sfida che deve affrontare la nostra Regione riguarda dunque la capacità di garantire una presa in carico multidimensionale e multidisciplinare, non solo a livello ospedaliero, ma anche da parte della medicina territoriale, consentendo diagnosi sempre più precoci e assicurando a tutti i malati l’accesso tempestivo alle nuove cure, finalmente disponibili. Proprio per questo è importante il ruolo che può svolgere l’Intergruppo, come strumento di raccordo, in una logica pragmatica e bipartisan, tra il mondo della ricerca, degli operatori sanitari, delle associazioni dei pazienti e le istituzioni incaricate di attuare le politiche di assistenza sanitaria e sociosanitaria in favore dei tanti cittadini lombardi che soffrono di patologie così complesse».

Alla conferenza stampa di presentazione dell’Intergruppo ha partecipato Guido Bertolaso, assessore al Welfare della Regione Lombardia, insieme ad autorevoli rappresentanti del mondo scientifico e associativo, tra cui Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare (Istituto Mario Negri), Marco Sessa, vicepresidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e Patrizia Spadin, presidente dell’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Flora Casalinuovo (flora.casalinuovo@mateagency.it).

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Il Global Disability Summit in programma a Berlino il 2 e 3 aprile prossimi sarà un importante evento internazionale tutto centrato sulla promozione dei diritti delle persone con disabilità, ma anche una vera e propria piattaforma su cui far convergere e mettere nero su bianco impegni concreti, per quanto riguarda la cooperazione internazionale e le politiche di inclusione della disabilità. A rappresentare a Berlino la Presidenza della Federazione FISH sarà Marco Espa

Già segnalato qualche tempo fa anche sulle nostre pagine, il Global Disability Summit in programma a Berlino il 2 e 3 aprile prossimi sarà un importante e atteso evento internazionale tutto centrato sulla promozione dei diritti delle persone con disabilità, ma anche una vera e propria piattaforma su cui far convergere e mettere nero su bianco impegni concreti, per quanto riguarda la cooperazione internazionale e le politiche di inclusione della disabilità. Impegni che saranno rappresentati sostanzialmente, come aveva sottolineato anche l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, da adeguate risorse finanziarie e umane per promuovere lo sviluppo e le azioni umanitarie inclusive della disabilità, a partire dai sedici impegni assunti dall’Unione Europea nel precedente Summit del 2022.

«La Commissione Europea – avevano dichiarato a tal proposito dall’EDF – renderà l’inclusione della disabilità una priorità assoluta nel prossimo quadro finanziario dell’Unione, solo assicurando che i programmi di finanziamento promuovano l’accessibilità e l’inclusione per le persone con disabilità. Questo dovrà includere tra l’altro la garanzia di sicurezza e di diritti in situazioni di crisi; che tutti gli aiuti pubblici allo sviluppo e gli investimenti siano in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità; il sostegno alla partecipazione delle organizzazioni di persone con disabilità; un contributo al Fondo Globale per la Disabilità di almeno 10 milioni di euro; la promozione dell’inclusione attraverso i cosiddetti “Strumenti di assistenza pre-adesione” (IPA)».

A rappresentare a Berlino la Presidenza della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) sarà Marco Espa, del quale, a livello internazionale e in veste anche di presidente dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), avevamo segnalato in questi anni le partecipazioni all’ESSC (European Social Services Conference), la Conferenza Europea dei Servizi Sociali, per dare visibilità ad esperienze di coprogettazione personalizzata di vita per le persone con disabilità. (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al sito dedicato al Global Disability Summit di Berlino.

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«Chiediamo un’Europa impegnata nel rispetto e nell’attuazione del Pilastro Europeo dei Diritti Sociali, nel rafforzamento del welfare e nello sviluppo dei diritti civili»: lo si legge tra l’altro nel documento di adesione alla manifestazione “Una piazza per l’Europa” del 15 marzo, approvato dall’Assemblea dei Soci del Forum del Terzo Settore

L’Assemblea dei Soci del Forum del Terzo Settore ha approvato il documento di adesione alla manifestazione Una piazza per l’Europa del 15 marzo, ove si legge tra l’altro che «il Terzo Settore italiano è promotore, a livello nazionale e internazionale, dei valori della democrazia, pace, partecipazione, inclusione, solidarietà e sostenibilità ambientale, sociale ed economica. Esso si riconosce pienamente e convintamente sotto la bandiera dell’Unione Europea quale organismo sovranazionale nato per garantire un futuro di pace e di benessere ai cittadini europei e di tutti i Paesi. Ritiene pertanto essenziale al rafforzamento e allo sviluppo delle istituzioni democratiche, nazionali ed europee, il ruolo svolto dalle organizzazioni della società civile, per valorizzare la partecipazione civica e l’espressione dei bisogni e delle opportunità delle persone.

«Sappiamo in quale Europa credere e quale Europa chiedere – si legge ancora nel documento del Forum -: un’Europa politica, sì, ma che promuova il rispetto del diritto internazionale, investa nella diplomazia e nella cooperazione internazionale invece che nella corsa agli armamenti, in modo da contrastare paure e diffidenze; un’Europa che rilanci un sistema multilaterale, in grado di mettere realmente al centro lo sviluppo umano e il benessere collettivo; un’Europa impegnata nel rispetto e nell’attuazione del Pilastro Europeo dei Diritti Sociali, nel rafforzamento del welfare e nello sviluppo dei diritti civili; un’Europa che ampli i suoi spazi e le sue opportunità di democrazia, che tuteli la libertà, che pratichi l’accoglienza e l’inclusione dei migranti e richiedenti asilo, che persegua con convinzione gli obiettivi di sviluppo sostenibile dell’Agenda 2030 delle Nazioni Unite, che creda e investa nell’economia sociale».

E dunque, conclude il documento del Forum, «il 15 marzo saremo in piazza per difendere i princìpi dell’Europa nata dalle macerie di un conflitto mondiale e per chiedere che l’Europa di oggi non tradisca le sue promesse alle nuove generazioni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: stampa@forumterzosettore.it.
A questo link vi è l’elenco completo di tutti i soci e degli aderenti al Forum Nazionale del Terzo Settore, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Fino al 30 marzo speciali visite inclusive ai Musei Civici di Monza che celebrano il tema dell’amore con la mostra “Grandi amori. Passione e sentimento nelle opere dei Musei Civici di Monza”. Si organizzano infatti visite dedicate a persone cieche, sorde segnanti o con disabilità cognitive La stampa “Atala e Chacta” di Innocenzo Fraccaroli e Aurelio Alfieri, presente nei Musei Civici di Monza

Da Raffaello ad Hayez, da Gustave Doré fino al monzese Giuseppe Longhi: oltre 50 pezzi, tra stampe antiche e dipinti, della mostra Grandi amori. Passione e sentimento nelle opere dei Musei Civici di Monza” possono essere ammirati e “vissuti” anche da persone con diverse disabilità.

Il percorso dell’esposizione rievoca i “grandi amori” della storia, del mito, della letteratura. In mostra sono presenti nove audiodescrizioni per persone cieche o ipovedenti attivabili tramite QRCode. Su prenotazione per gruppi, è possibile poi organizzare visite guidate per persone cieche: il dettagliato racconto della guida di una selezione di opere sarà il mezzo grazie al quale i visitatori e le visitatrici potranno approfondire le tematiche dell’esposizione. Al termine del percorso con la guida, sarà possibile proseguire in autonomia la visita alla collezione permanente dei Musei Civici, utilizzando gli ausili disponibili.

Nella visita guidata per persone sorde segnanti, sempre su prenotazione, la guida sarà accompagnata da un interprete LIS per una traduzione simultanea in Lingua dei Segni. Infine, nella visita guidata per persone con disabilità intellettive, su prenotazione e per gruppi, le opere, minimo due e massimo cinque, saranno presentate ai visitatori tramite agenda visiva e accompagnate eventualmente da tavole in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) o altre immagini a corredo, per meglio chiarire la descrizione della guida. Il percorso può adattarsi alle esigenze specifiche del momento, includendo o escludendo alcune opere o dettagli a seconda dell’interesse e del desiderio di partecipazione dei visitatori/visitatrici. Al termine della visita, la fruizione del gruppo può proseguire in autonomia con l’ausilio delle apposite guide in CAA e Easy Font Reading (“Lettura facile da leggere e da comprendere”) per la parte di collezione permanente dei Musei Civici.
Infine, la visita guidata per persone con demenze è da “personalizzare” tra i percorsi confezionati in base al livello di attenzione e comprensione dei visitatori/visitatrici.
La mostra e il museo, va ricordato, sono totalmente accessibili a persone con difficoltà motorie. (C.C.) 

Tutte le informazioni per prenotare l’attività a questo link.

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Verrà presentato il 17 un protocollo d’intesa tra l’Istituto Riabilitativo Montecatone, la nota struttura di Imola (Bologna) impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, e l’Agenzia Regionale per il Lavoro dell’Emilia Romagna, iniziativa tramite la quale promuovere attività di informazione e orientamento al lavoro per persone con disabilità e in particolare per quelle con necessità di sostegno elevato o molto elevato

Nel corso di una conferenza stampa in programma nella mattinata del 17 marzo (ore 11.30), presso l’Istituto Riabilitativo Montecatone, la nota struttura di Imola (Bologna) impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, verrà sottoscritto un protocollo d’intesa tra lo stesso Montecatone e l’Assessorato al Lavoro e alle Politiche per la Salute della Regione Emilia Romagna (ARL-Agenzia Regionale per il Lavoro), iniziativa con cui ci si propone di promuovere attività di informazione e orientamento al lavoro per persone con disabilità e in particolare per quelle con necessità di sostegno elevato o molto elevato, durante il loro percorso nella struttura di Imola e fino al reinserimento nella vita quotidiana.

Saranno presenti per l’occasione Giovanni Paglia, assessore al Lavoro della Regione Emilia-Romagna; Paolo Iannini, direttore dell’ARL Emilia Romagna; Marco Silvagni, dirigente del Servizio Centro 1 della stessa ARL Emilia Romagna; Claudia Romano, responsabile del Collocamento Mirato di Bologna; Mario Tubertini, commissario straordinario di Montecatone: Simona Bianchi, direttrice sanitaria di Montecatone. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa dell’Istituto Riabilitativo Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.

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Promosso dall’Osservatorio Inclusione e Accessibilità del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), si terrà il 28 marzo, presso la sede romana dello stesso CNEL, l’incontro denominato “Disability Card, strumento di inclusione per le persone con disabilità”, dedicato appunto allo strumento della Carte Europea della Disabilità, definitivamente approvata lo scorso anno dalle Istituzioni continentali e che nel nostro Paese ha visto quale “guida pioniera” la Federazione FISH

Lo scorso anno abbiamo seguito passo dopo passo le ultime tappe del percorso volto ad istituire un modello di Carta Europea della Disabilità (European Disability Card) valido in tutti i 27 Stati Membri dell’Unione Europea. Il passaggio conclusivo era arrivato nel mese di ottobre, con l’approvazione, da parte del Consiglio dell’Unione, della versione finale del testo di Direttiva sulla Carta Europea di Invalidità e sul Contrassegno Europeo di Parcheggio, dopo il superamento degli ultimi ostacoli burocratici e del ritardo dovuto alla necessità di tradurre legalmente il testo stesso in ventisette lingue. A quel punto è iniziato il conto alla rovescia affinché i Paesi dell’Unione incominciassero ad emettere le Carte, che dovranno diventare realtà al più tardi entro il 2028.
L’iniziativa, che nel nostro Paese ha visto già molti anni fa quale “guida pioniera” la FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), riguarda, lo ricordiamo, una Carta, come si può leggere nel portale della Commissione Europea, che dovrà servire come prova dello stato di disabilità in tutti i Paesi dell’Unione Europea, garantendo ai titolari parità di accesso a condizioni speciali e trattamenti preferenziali ovunque nell’Unione stessa. In particolare, tali condizioni si applicheranno utilizzando i trasporti pubblici, partecipando ad eventi culturali, visitando musei, centri ricreativi e sportivi, parchi di divertimento e altro ancora, il tutto potendo assumere la forma, tra gli altri, di ingresso gratuito, tariffe ridotte, accesso prioritario, assistenza personale, ausili per la mobilità. La Carta integrerà pertanto le Carte Nazionali di Disabilità, che continueranno a essere rilasciate dalle autorità nazionali, in base ai propri criteri.

Di tutto questo si parlerà nella mattinata del 28 marzo (ore 10-13) presso la sede romana del CNEL, il Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro, nel corso dell’incontro denominato Disability Card, strumento di inclusione per le persone con disabilità, promosso dall’Osservatorio Inclusione e Accessibilità, di cui è coordinatore il consigliere dello stesso CNEL Vincenzo Falabella, che è anche presidente nazionale della FISH.
Dopo i saluti istituzionali di Renato Brunetta, presidente del CNEL, di Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità e dello stesso Vincenzo Falabella, interverranno, con la moderazione di Anita Fiaschetti, giornalista e sociologa, Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettiva e Disturbi del Neurosviluppo) e vicepresidente vicario della FISH; Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati); Giovanna Del Mondo, dirigente dell’INPS (Direzione Centrale Salute e Prestazioni di Disabilità. Area Manageriale – Innovazione, Evoluzione dei Servizi e Piattaforme di Interoperabilità); Diego Borella, esperto dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità, Presidenza del Consiglio).
Chiuderà i lavori Maria Teresa Bellucci, viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali. (S.B.)

Per partecipare all’incontro fare riferimento a questo link.

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Decreto Legge 25 del 14 marzo 2025 - Reclutamento e funzionalità delle pubbliche amministrazioni

Nuova  sede per il Servizio Diurno Alternativo della Fondazione Alba – ANFFAS Crema. Risistemato con impegno, il luogo è un vero e proprio spazio socio-occupazionale per le persone con disabilità. «Si spera che sia una sede definitiva”, sottolineano dalla Fondazione Foto di Gruppo per il Servizio Diurno Alternativo della Fondazione Alba – ANFFAS Crema

Nuova sede per il “Servizio Diurno Alternativo” della Fondazione Alba – ANFFAS Crema (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) in  (Cremona). Dal 20 gennaio scorso, infatti, la struttura si trova in Vicolo Colbert, 1, una traversina di Via Carlo Urbino (si svolta dove c’è la Culla per la Vita) a Crema.
Risistemato attraverso importanti lavori di ristrutturazione, il luogo ospita diverse attività ed è un vero e proprio spazio socio-occupazionale per le persone con disabilità.
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«Il servizio è frequentato da una quarantina di persone con disabilità. Al lavoro dieci operatori su due moduli, i laboratori occupazionali e Mio tempo, attività per chi ha bisogno, appunto, di tempi personalizzati. Nella stessa sede, al pomeriggio prosegue il progetto Zoom dedicato agli adolescenti. Infine, si trova qui anche lo Sportello SAI con l’assistente sociale Laura Bonomi», spiega la coordinatrice del Servizio Serena Pedrinazzi.

Tra le attività del Servizio Diurno Alternativo, c’è anche il laboratorio creativo, frequentato dagli utenti del servizio diurno e da alcune persone dei Centri SocioEducativi (CSE) di ANFFAS, il CSE Santo Stefano e il CSE Villette. In tutto una trentina di persone con disabilità, impegnate a rotazione in attività manuali con l’aiuto degli educatori. Partito con le bomboniere, il laboratorio si è nel tempo evoluto e oggi sforna prodotti unici di vario genere: dalle confetture ai gioielli personalizzati fino ai sali aromatici e, sotto Natale, le note Christmas Box. (C.C.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per maggiori informazioni: comunicazione@fondazionealba.it.

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«Cosa state facendo per promuovere l’accessibilità? Cosa fate per contrastare la discriminazione? Cosa state facendo per l’inserimento lavorativo? Conoscete la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e cosa fate per farla rispettare?»: queste e altre sono state le domande del gruppo degli Autorappresentanti di alcune ANFFAS emiliane e romagnole, in apertura degli “Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo dell’Emilia Romagna” L’intervento di alcuni Autorappresentanti agli “Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo dell’Emilia Romagna”

«Cosa state facendo per promuovere l’accessibilità? Cosa fate per contrastare la discriminazione? Cosa state facendo per l’inserimento lavorativo? Conoscete la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità? E cosa fate per farla rispettare?»: queste e altre sono state le domande del gruppo degli Autorappresentanti dell’ANFFAS Cesena e dell’ANFFAS Cento (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo), che hanno accompagnato le affermazioni altrettanto forti degli Autorappresentanti dell’ANFFAS Parma e dell’ANFFAS Lugo, aprendo con incisività gli Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo dell’Emilia Romagna (se ne legga a questo link la nostra presentazione), evento organizzato dall’ANFFAS Emilia Romagna, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale, riconosciuto dagli stessi Autorappresentanti come «un’occasione importante per confrontarci insieme su cosa possiamo fare in futuro e per fare in modo che anche le Istituzioni ci ascoltino, perché la nostra voce conta e perché siamo cittadini al pari degli altri».

«Si è trattato di un momento importante di confronto – conferma Barbara Bentivogli, presidente dell’ANFFAS Emilia Romagna -, non in modalità di contrapposizione, ma in senso collaborativo con tutti gli attori del territorio, un’importante contaminazione di buone prassi e anche di ricerca di soluzioni a criticità esistenti che non è più possibile accettare».
«Il compito della nostra Associazione – sottolinea dal canto suo Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – è di non essere mai soddisfatti, ma di continuare ad operare per raggiungere la migliore qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie perché nulla va mai dato per scontato, anche tutto quello che abbiamo già conquistato nei nostri oltre sessant’anni di vita. Ed è necessario stare molto attenti, perché il tempo che stiamo vivendo è un tempo di incertezza ma il rispetto dei diritti delle persone con disabilità è invalicabile e l’ANFFAS sarà sempre pronta a generare il cambiamento necessario per la piena esigibilità di tali diritti».

Dopo i saluti istituzionali della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli – che in  videomessaggio ha anche voluto rispondere alle preoccupazioni e ai dubbi emersi dopo la recente decisione di ampliare la platea dei Comuni interessati dalla sperimentazione in atto della riforma sul Progetto di vita e di rinviarne di un anno l’applicazione su tutto il territorio nazionale -, e quelli di Massimo Fabi, assessore della Regione Emilia Romagna alle Politiche per la Salute, Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), Giuliana Gaspari, presidente della FISH Emilia-Romagna, Isabella Conti, assessora della Regione Emilia Romagna al Welfare, al Terzo Settore, alle Politiche per l’infanzia e alla Scuola e Filippo Diaco, presidente della Commissione Consiliare Regionale (Volontariato, Sport e Disabilità), si sono susseguiti numerosi momenti di confronto, partendo dal quadro normativo della Regione coinvolta regionale (il relativo documento è disponibile a questo link) in materia di integrazione socio-sanitaria, LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), Progetto di Vita, “Durante e Dopo di Noi”, inclusione lavorativa e scolastica. Qui sono intervenute Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, legali componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale e l’altra avvocata Francesca Montalti, presidente dell’ANFFAS Cesena.

Quindi, vi è stata una prima tavola rotonda, sul tema Oltre le parole: la concreta esigibilità dei diritti delle persone con disabilità nei territori dell’Emilia-Romagna, coordinata da Barbara Bentivogli, cui hanno partecipato le diverse realtà ANFFAS del territorio, portando il proprio vissuto e operato, oltre ad evidenziare la necessità di avere co-programmazione e co-progettazione, in un quadro complesso di bisogni e di carenza di fondi, ma evidenziando anche tante buone prassi volte a garantire diritti e inclusione.
La successiva tavola rotonda, invece, su Attuazione della Riforma della Disabilità: strategie e sfide degli ambiti territoriali è stata coordinata da Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, portando alla luce proposte e idee utili a sfruttare le opportunità offerte dalla Riforma, per riorganizzare il sistema dei servizi, mettendo la persona al centro attraverso il dialogo aperto con i numerosi esponenti istituzionali del territorio partecipanti.
E ancora la persona al centro e la priorità nel Definire insieme, co-progettare, per un ulteriore salto di qualità nel fornire risposte ai bisogni delle persone è stato anche l’elemento che ha caratterizzato l’intervento di Maurizio Fabbri, presidente dell’Assemblea Legislativa della Regione Emilia-Romagna e di Michele De Pascale, presidente della Regione Emilia-Romagna.

«Questi Stati Generali – viene sottolineato in conclusione dall’ANFFAS Nazionale – hanno rappresentato in maniera particolare un momento di profonda riflessione su tutti gli ambiti afferenti alle persone con disabilità e alle loro famiglie, come scuola, lavoro, servizi alla persona, vita indipendente, applicazione della Legge 112/16, diritti dei caregiver, amministrazione condivisa e altro ancora, ciò che ha portato alla luce numerose difficoltà ancora presenti in Regione, nonostante le avanzate normative territoriali – in primo luogo l’applicazione di tali normative “a macchia di leopardo” – ed evidenziato la necessità di mettere in atto un attento monitoraggio e uno stretto lavoro in sinergia tra tutti gli attori coinvolti, per fare in modo che tutto quanto è ad oggi sulla carta non lo resti, ma si vada a declinare in una reale applicazione nel pieno rispetto dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, un processo che la nostra Associazione continuerà a monitorare costantemente». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

L'articolo I stringenti quesiti degli Autorappresentanti dell’ANFFAS Emilia Romagna proviene da Superando.

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Grazie all’impegno dell’AISLA Lazio e alla collaborazione della Società Sportiva Lazio, Dino Mancini – persona da sette anni con la SLA che gli ha cambiato la vita, ma non certo la fede calcistica – è entrato allo Stadio Olimpico e ha potuto assistere alla partita Lazio-Udinese Dino Mancini allo Stadio Olimpico

“In diretta dall’Olimpico”, durante la partita Lazio-Udinese dello scorso 10 marzo, una storia che scalda il cuore. Grazie all’impegno dell’AISLA Lazio e alla collaborazione della Società Sportiva Lazio, Dino Mancini – persona da sette anni con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che gli ha cambiato la vita, ma non certo la fede calcistica – è entrato allo stadio e ha potuto assistere alla partita della sua squadra del cuore. La squadra non ha voluto lasciarlo solo e gli ha dedicato un omaggio speciale con gli autografi dei suoi campioni, un simbolo di affetto e vicinanza.

La serata è stata per lui un nuovo traguardo, un’altra battaglia vinta con la stessa forza e determinazione che lo hanno portato, pochi mesi fa, a un altro fondamentale momento della sua vita: il matrimonio della figlia. Anche quel giorno l’AISLA era al suo fianco, permettendogli di accompagnarla all’altare, proprio come aveva sempre sognato.

«Quando si uniscono passione, impegno e amore, nessun sogno è irraggiungibile. La nostra Associazione – dicono dall’AISLA – continuerà a essere al fianco di chi combatte ogni giorno la SLA, perché la vera vittoria è quella dell’inclusione. In questo stadio, tra i cori e l’energia dei tifosi, il messaggio è chiaro: nessuno resta solo. Dino è lì, con la sua Lazio, con la sua gente. E questo, oggi, è il gol più bello». (C.C.)

Per maggiori informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).

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Verso un turismo più inclusivo e sostenibile in Valle Camonica: obiettivo dell’incontro “#TurismoInclusivo Vallecamonica” è stato infatti quello di sensibilizzare gli operatori turistici sull’importanza di creare ambienti accoglienti e sicuri per tutti e in particolare per le persone con disabilità Un’immagine del convegno di Cemmo di Capo di Ponte (Brescia)

Verso un turismo più inclusivo e sostenibile in Valle Camonica, vallata della Lombardia orientale, compresa tra le Province di Bergamo e Brescia. Obiettivo dell’incontro dell’11 marzo a Cemmo di Capo di Ponte (Brescia), denominato #TurismoInclusivo Vallecamonica, primo di tre appuntamenti organizzati da Fenimprese Brescia e Hotel in Salute, è stato infatti proprio quello di sensibilizzare gli operatori turistici sull’importanza di creare ambienti accoglienti e sicuri per tutti, con particolare attenzione alle persone con disabilità.
Per l’occaisone gli esperti presenti hanno fornito informazioni utili, strumenti e consigli pratici per rendere le strutture ricettive più accessibili. «I prossimi appuntamenti di #TurismoINCLUSIVO sono previsti per il 20 marzo a Desenzano, occasione per mettere a confronto esperienze
di operatori coinvolti nel turismo internazionale del Lago di Garda. Ed infine il 10 aprile a Brescia, dove incontreremo altri
rappresentanti delle Associazioni di persone con disabilità del territorio e conosceremo aspetti legati al turismo legato al mondo del lavoro », fanno sapere gli organizzatori.

Hanno patrocinato l’iniziativa numerose Istituzioni, tra le quali la Provincia di Brescia, l’Unione dei Comuni della Media Valle Camonica, la Comunità Montana di Valle Camonica, il Comune di Capo di Ponte e l’ANFFAS Vallecamonica (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo). (C.C.)

La locandina dell’evento. Per maggiori informazioni: altravia.commerciale@gmail.com.

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«Le donne con disabilità sono state inspiegabilmente lasciate indietro nella Roadmap dell’Unione Europea sui diritti delle donne»: lo denunciano dal Comitato Donne del Forum Europeo sulla Disabilità. «Ora sarà fondamentale che le donne e le ragazze con disabilità siano significativamente incluse nella prossima Strategia per l’Uguaglianza di Genere», è la nuova richiesta avanzata dallo stesso Comitato Donne del Forum «Sembra che siamo state lasciate sul ciglio della strada», è il commento del Comitato Donne del Forum Europeo sulla Disabilità alla notizia che la nuova Roadmap dell’Unione Europea sui diritti delle donne non ha preso in considerazione le istanze delle donne e delle ragazze con disabilità

In una nota diffusa in previsione delle celebrazioni per la Giornata Internazionale della Donna dell’8 marzo, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, aveva lanciato un appello affinché nella Roadmap dell’Unione Europea sui diritti delle donne venissero incluse esplicitamente le donne con disabilità. Il riferimento era alla nuova Roadmap (“tabella di marcia”) per i diritti delle donne, annunciata dalla Presidente della Commissione Europea Ursula von der Leyen nelle Linee Guida politiche per la Commissione Europea 2024-2029, che sarebbero state presentate, appunto, in occasione della Giornata dedicata alle donne (se ne legga su queste stesse pagine).
Ebbene, passata la ricorrenza, è arrivata la doccia fredda. «Le donne con disabilità sono state inspiegabilmente lasciate indietro nella Roadmap dell’Unione Europea sui diritti delle donne», denunciano dall’EDF, e ciò significa che più di 1 donna su 4 sarà ancora lasciata indietro nei processi decisionali dell’Unione Europea.

«Riconosciamo – dichiarano dal Comitato Donne dell’EDF – che la Roadmap dell’Unione Europea per i diritti delle donne è un’importante dichiarazione politica di fronte alla crescente resistenza contro i diritti delle donne. E tuttavia, nonostante avessimo chiesto alla Commissaria per l’Uguaglianza Hadja Lahbib, e ai servizi competenti della Commissione Europea di garantire che la Roadmap includesse esplicitamente le donne con disabilità, sembra che siamo state lasciate sul ciglio della strada».

La Roadmap è stata un’occasione di lavorare per realizzare un futuro inclusivo, evidenziando l’intersezionalità e ponendo le donne, con tutte le loro diversità, al centro delle politiche chiave che ne rafforzano i diritti. Tuttavia, in essa mancano le azioni fondamentali per proteggere i gruppi emarginati, compresi i diritti delle donne e delle ragazze con disabilità: non vi è infatti nessun riferimento alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, né alcun accenno a un’inclusione significativa e alla leadership nel processo decisionale delle donne e delle ragazze con disabilità, né al miglioramento delle misure di accessibilità per la partecipazione delle stesse a tutte le questioni che le riguardano, investendo appunto nella loro leadership; non vi è inoltre nessuna azione volta a vietare e porre fine alla sterilizzazione forzata delle donne con disabilità e a garantire un recepimento e un’attuazione ambiziosi della Direttiva Europea sulla lotta alla violenza contro le donne del 2024 e della Convenzione di Istanbul (la Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica); non vi è infine nemmeno alcuna azione concreta mirata a ridurre il livello di povertà in cui versano le donne con disabilità, anche attraverso misure di parità di occupazione e retribuzione, e garantendo che l’importo delle indennità di invalidità ricevute dalle stesse donne e dalle ragazze con disabilità venga mantenuto indipendentemente dalla situazione occupazionale o dalle risorse finanziarie dei loro partner e delle loro famiglie.
«Il mancato inserimento delle donne e delle ragazze con disabilità nella Roadmap sui diritti delle donne è ingiustificabile e incomprensibile», si legge ancora nella nota diramata dall’EDF.

Alla luce quindi del fatto che la Commissione Europea avvierà presto una consultazione per una prossima Strategia per l’Uguaglianza di Genere, sarà fondamentale in tale sede garantire, proteggere e promuovere i diritti delle donne con disabilità in tutta la loro diversità.
Pirkko Mahlmäki, presidente del Comitato Donne dell’EDF, parlando a nome del Comitato stesso, ha affermato: «Le donne e le ragazze con disabilità non possono più essere lasciate indietro. È fondamentale che le donne e le ragazze con disabilità siano significativamente incluse nella prossima Strategia per l’Uguaglianza di Genere». (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Comunicazione EDF (André Felix), andre.felix@edf-feph.org (cui scrivere in inglese).
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Le donne con disabilità “lasciate sul ciglio della strada” nella Roadmap dell’Unione Europea sui diritti delle donne proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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Nota 3382 del 12 marzo 2025 - Indicazioni operative transito in diverso settore artistico-disciplinare (docenti di ruolo)