«Questa situazione sta mettendo a dura prova chi già aveva una vita difficile prima. La caratteristica di questo virus, infatti, è che si può trasmettere anche con il contatto delle mani e questo è atroce per chi come noi, persone sordocieche, attraverso il tatto si orienta e comunica con il mondo. Chiediamo quindi di non essere dimenticati»: a dirlo è Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro, la nota organizzazione impegnata sin dalla fine degli Anni Sessanta in favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali

L’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura specializzata per la riabilitazione delle persone con lesione midollare e/o con grave cerebrolesione acquisita, ha dato vita all’iniziativa denominata “#nonlasciaresolonessuno”, per consentire a pazienti, caregiver, familiari e operatori sanitari del proprio territorio, di restare in contatto con gli specialisti dell’Istituto, tramite telefono, mail, Skype o Google Hangouts, nonostante la chiusura temporanea delle attività di day hospital e ambulatoriali, attuata per contrastare la diffusione del coronavirus

«Internet - scrive Zoe Rondini - rappresenta una grande risorsa per noi persone con disabilità: infatti, grazie alla rete siamo più autonomi nello studio, nel lavoro, nella possibilità di comunicare, nell’accesso ai servizi pubblici e alla cultura. Va però considerato anche che nel mondo virtuale si celano delle insidie, ancora più potenzialmente dannose per le persone con disabilità. E particolarmente vulnerabili a tali insidie appaiono le persone con disabilità cognitiva»

Per evitare che la crisi gravi in modo sproporzionato sulle donne, è fondamentale integrare le questioni di genere nelle politiche poste in essere per fronteggiare l’emergenza, che devono considerare anche ulteriori situazioni specifiche, come quelle riguardanti le donne con disabilità, le caregiver e quelle di chi deve scegliere se affrontare una maternità oppure no. Se le politiche di queste settimane non tengono conto di tali elementi, ciò non è dovuto alla situazione di emergenza, ma alla poca dimestichezza a pensare in modo realmente inclusivo di tutte le differenze anche prima di adesso

«Vogliamo comunicare che la nostra presenza e operatività prosegue a distanza, per dare un segnale di vicinanza e affetto a chi ha perduto gli abituali punti di riferimento, per informazioni generali o di supporto tecnico sugli ausili per ipovedenti, o “semplicemente” per una parola amica»: lo dicono dall’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti), che in queste settimane ha promosso anche due iniziative speciali, la prima delle quali riguardante il supporto scolastico a distanza, la seconda “donando” dipinti di medici, nell’àmbito del proprio progetto di inclusione culturale “DescriVedendo”

«Cosa fare in quest’epoca di didattica a distanza? - si chiede l’insegnante Francesco Pettinari -: arrenderci al mare magnum della fantasmagorica conoscenza in rete, a portata di click? Soccombere alla politica lassista del 6 politico? Continuare imperterriti ad assegnare esercizi? E se invece rivedessimo le nostre consegne? Se, per una volta, riuscissimo a mettere in discussione il portato assolutista della lezione frontale, che ci trasciniamo appresso anche dietro a uno schermo? Senza più chiederci “di chi è la farina nel sacco”, ma domandandoci, invece, quale farina stiamo mettendo!»

«Da anni i sistemi sanitari degli Stati dell’Unione Europea subiscono forti attacchi, ciò che ne ha indebolito le campagne preventive su larga scala e limitato la capacità di sviluppare servizi di cura in situazioni di crisi»: lo scrivono da Medicina Democratica oggi, 7 Aprile, Giornata Mondiale della Salute, proponendo varie iniziative possibili, per manifestare il proprio favore a un sistema sanitario solido e solidale per tutte, nell’àmbito di quanto promosso a livello continentale dalla Rete Europea contro la Privatizzazione e la Commercializzazione della Salute e la Protezione Sociale

«I cani guida - scrive Maria Lucchet - sono maggiormente colpiti in questo periodo, sia come esseri viventi che come cani lavoratori o da assistenza. Consiglio a tutti coloro che ne possiedono uno, ma in generale a chi ha un cane, di stargli vicino, coccolarlo, farlo giocare, portarlo a fare qualche passeggiata, dandogli l’opportunità di socializzare con altri cani e di correre nelle aree predisposte, mantenendo la giusta distanza con le altre persone. E ricordo anche che i nostri animali domestici non sono veicolo di trasmissione del virus, quindi non vanno abbandonati per alcun motivo»

«Di fronte al rischio coronavirus - si legge in un appello inviato da ventiquattro Associazioni di Malati Rari alla Commissione Igiene e Sanità del Senato - in alcune Regioni ci si costringe a scegliere tra il rischio di contagio e il rischio di peggiorare le nostre condizioni di salute per mancanza di aderenza terapeutica. Per questo sosteniamo quell’emendamento al Decreto Legge “Cura Italia” che va nella direzione di incentivare la terapia domiciliare in una cornice di regole chiare»

«Il mondo è cambiato - scrivono le Famiglie e gli Operatori della Fondazione Oltre il Labirinto-Per l’Autismo - e ogni cosa sarà diversa. La perdita di normalità, la paura del pedaggio economico, un nuovo modo di vivere le relazioni: non è un semplice dolore, è un “dolore anticipato”, quel sentimento che si prova per ciò che potrà riservare il futuro, quando questo è particolarmente incerto. Per chi ha un figlio con autismo è una sensazione ben nota, fin dal momento della diagnosi: la mente va verso il futuro e immagina il peggio. Per calmarsi, è necessario vivere nel presente e accettarlo»

«Perché creare tante condizioni ostative - scrive Paola Di Michele - agli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, come sta accadendo in queste settimane? Non bisogna infatti dimenticare che nell’attuale “Torre di Babele” che ci riguarda, chi ci rimetterà, oltre a noi lavoratori, con stipendi decurtati all’80%, saranno soprattutto i bambini con disabilità, di cui caparbiamente molti si stanno già occupando in maniera “informale”, con i propri mezzi, sentendo l’obbligo etico di non lasciarli soli con le loro famiglie»

Si chiama così il documento elaborato dalla Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che raccoglie varie indicazioni rivolte soprattutto alle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofia muscolare spinale, miotonie ecc.). Oltre alle raccomandazioni fornite dal Ministero della Salute, il testo propone rassicurazioni e consigli sull’assunzione di farmaci, sull’interruzione della fisioterapia, sulla ventilazione, nonché su altri aspetti fondamentali per chi ha una malattia neuromuscolare, ma anche per i familiari e i caregiver

«I Centri Residenziali sono “bombe ad orologeria” pronte a scoppiare», era stato scritto una decina di giorni fa sulle nostre pagine. Purtroppo, a dar corpo a quel timore, oltre a quanto da noi raccontato, ad esempio, sulla situazione dell’Oasi Maria Santissima di Troina (Enna), vi sono altre notizie drammatiche che si diffondono, come quella di una struttura per persone con disabilità a Cocquio Trevisago (Varese), dove ben 65 ospiti su 78 sono risultati positivi al Covid-19. Anche in questo àmbito, dunque, per evitare il moltiplicarsi di casi del genere, bisogna fare meglio e fare subito!

Vladimir Cuk, direttore esecutivo dell’IDA (International Disability Alliance), Catherine Naughton, direttore esecutivo dell’EDF (European Disability Forum) e Luisella Bosisio Fazzi, altra componente del Direttivo dell’EDF, oltreché di quello del FID (Forum Italiano sulla Disabilità) e della Giunta Nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap): tra poche ore, ed esattamente alle 18 di oggi, 6 aprile, saranno loro i protagonisti del webinar internazionale (seminario in rete) sul tema “Disabilità e coronavirus: discriminazioni nelle cure urgenti”

«Tra provvedimenti largamente insufficienti, e in parte ancora lettera morta, se non causa di ulteriori disparità, attendiamo la conversione in legge, da parte del Parlamento, del Decreto “Cura Italia”. Da parte nostra abbiamo proposto solidi investimenti per la disabilità e la non autosufficienza, sui quali ci auguriamo vi sia una convergenza bipartisan. Al Governo chiediamo coraggio, determinazione e investimenti congruenti: serve cambiare rotta, fare meglio e fare presto!»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Come segnala con soddisfazione Francesco Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) - organizzazione che insieme a molte altre impegnate in favore delle persone incontinenti, stomizzate e laringectomizzate, avevano denunciato le gravi difficoltà riscontrate nell’ottenere i dispositivi medici monouso (sacche, placche, cateteri e altri) - la Regione Puglia si è caratterizzata come la prima in Italia ad agire formalmente per la distribuzione di quei dispositivi

«Come si fa a pensare - scrive Giovanni Maffullo - che un’intera categoria di lavoratori sia obbligata a “fare scuola” a distanza, senza che l’Amministrazione abbia effettuato un adeguato investimento in termini di formazione? E tuttavia, nonostante una serie di notevoli criticità, i docenti, nel complesso, stanno dimostrando di saper sostenere la formazione degli studenti anche in situazione emergenziale. Ma credo anche che fino a quando la realizzazione dell’inclusione scolastica e sociale si identificherà con la seppur meritoria buona volontà delle persone, essa rimarrà ancora un miraggio»

«Temiamo che questa crisi renda ancora più debole la nostra società. Più deboli e indifese le persone in difficoltà materiale e in marginalità sociale. Più deboli e rarefatte le relazioni sociali, più debole la coesione e il capitale sociale del Paese. Per questo bisogna agire subito e la Cabina di Regia Interministeriale, prevista dalla Legge sul Terzo Settore, costituisce la sede per una rapida concertazione di interventi immediati e per impostare le azioni di rilancio per il dopo crisi»: lo dichiara Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore

«Il contributo economico va bene come sostegno, ma allo stesso tempo gli Enti Locali devono dare supporto alle persone con disabilità e alle famiglie, dando priorità all’attivazione dei servizi a domicilio»: lo ha dichiarato Daniele Romano, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), subito dopo la presentazione del Piano per l’Emergenza Socio-Economica della Regione Campania, rispetto al quale Romano ha chiesto anche di estendere il sostegno economico a tutte le persone con disabilità grave che non hanno accesso ad alcun servizio o beneficio

«Oggi abbiamo la convinzione - scrivono ai propri Amministratori Regionali i Presidenti delle componenti del Friuli Venezia Giulia di FISH, ANFFAS e SIMFER - che, terminata l’emergenza, forse non tutto riprenderà come in precedenza. Ma proprio su alcune situazioni di estrema difficoltà riscontrate in questo periodo, ci sentiamo pronti nel rivedere forme, modalità operative e protocolli che hanno dimostrato elementi a volte di forte criticità. Servirà quindi l’attivazione di un tavolo congiunto permanente, finalizzato a una programmazione comune, con forti elementi di proiezione futura»