Cento famiglie dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile - impegnata da anni sul fronte di quella che è la causa più diffusa di deficit cognitivo dopo la sindrome di Down - hanno lavorato per sei mesi in altrettanti gruppi, guidati da docenti universitari pedagogisti, con l’obiettivo di creare un patrimonio comune in grado di rendere i contesti in cui vivono i ragazzi con la sindrome dell’X Fragile capaci di accoglierne e sostenerne lo sviluppo. I risultati sono stati prodotti durante un recente convegno a Rimini

Nota 40234 del 16 dicembre 2015 - Informazione alle scuole su fondo Espero

«Le immagini di quel giovane barbiere inglese che taglia i capelli a un bimbo con autismo senza disturbarlo - scrive Simonetta Morelli - hanno fatto, in questi giorni, il giro del mondo. “Con italico orgoglio”, sono andata a rispolverare una pagina del mio diario personale, risalente a dodici anni fa, quando capitò a me di andare dal barbiere con mio figlio autistico…»

Questo il titolo del convegno in programma per il 17 dicembre a Milano, durante il quale si rifletterà sugli obiettivi raggiunti e su quelli ancora da fissare per il progetto di “co-housing” (“convivenza”) destinato a giovani con e senza disabilità e avviato da oltre un anno dall’Associazione La Comune, tramite La Casa Comune, un luogo fisico e simbolico di incontro e sperimentazione, che risponde alle esigenze di autonomia e autodeterminazione dei giovani con disabilità

Anche quest’anno, infatti, l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) è a fianco di Telethon, che ha lanciato la campagna denominata appunto “Non mi arrendo”, culminante, nel prossimo fine settimana, con la presenza in tante piazze italiane, oltreché in televisione, per sensibilizzare e raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulle malattie genetiche rare e anche per quelle che causano disabilità intellettive e relazionali

«L’assistenza personale per la Vita Indipendente serve a ciascun disabile che ne necessita per esercitare i diritti e le libertà inviolabili sanciti dalla Costituzione. L’esercizio e il godimento di tali diritti non può essere compresso con atti amministrativi»: a dirlo sono le stesse Associazioni che sulla base dei medesimi concetti avevano protestato in ottobre a Firenze, e che ora contestano in più punti anche il nuovo Atto d’Indirizzo sulla Vita Indipendente prodotto dalla Regione Toscana

È ancora possibile partecipare fino al 20 dicembre all’interessante iniziativa promossa dall’Associazione bolognese Step4Inclusion, vale a dire il Progetto “DestrutturArte”, che prevede un percorso di inclusione sociale attraverso l’espressione artistica, destinato a persone con disabilità psico-fisica e che verrà realizzato a partire dal prossimo mese di gennaio, protraendosi per tutto il 2016

«Quando siamo entrati in possesso della nostra “Compostela”, abbiamo avuto tra le mani un attestato che dovremmo rispolverare ogni volta ci trovassimo in difficoltà, perché rappresenta la sfida che ci ha portato a stringere i denti lungo il cammino, la stessa sfida di ogni giorno, perché c’è sempre un passo in più da compere, una nuova Santiago che ci attende»: si conclude così il coinvolgente racconto dell’avventura vissuta dall’ANGSA della Spezia sul Cammino di Santiago di Compostela

«È auspicabile che i passi avanti sino a ora compiuti conducano a ulteriori avanzamenti nella tutela della salute mentale delle persone; è dal rispetto della dignità che nasce l’idea stessa di terapia»: da queste parole pronunciate nell’ottobre scorso dal Presidente della Repubblica, in occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale, prende le mosse la Campagna Nazionale per l’Abolizione della Contenzione, denominata appunto “…e tu slegalo subito”, cui tutti possono aderire

Si chiama così il progetto avviato grazie a una preziosa sinergia tra le Associazioni Parent Project e Famiglie SMA e il sostegno della Fondazione Cariplo, che consisterà nella creazione di servizi dedicati alle famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne o l’atrofia muscolare spinale, finalizzati a rispondere ai bisogni del paziente e dell’intero nucleo familiare, attraverso il supporto da parte di un’équipe di specialisti, comprendente tra l’altro competenze psicologiche e di assistenza sociale

Lo ha sottolineato Chiara Tirelli, presidente dell’UICI di Reggio Emilia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), durante la cerimonia di premiazione del “XXIV Concorso Nazionale di poesia riservato ai non vedenti”, che ha visto la partecipazione di numerosi poeti provenienti da tutta Italia. Primo classificato è risultato il bolognese Paolo Giacomoni, davanti al toscano Giancarlo Guerri e alla reggiana Jennifer Soli

«Come comunità di Malati Rari, ci aspettiamo finalmente un atto di responsabilità da parte del Governo e delle Regioni: siano inseriti ora nella Legge di Stabilità gli screening neonatali estesi obbligatori, per diagnosticare precocemente e poter curare numerose malattie genetiche rare»: a chiederlo è il Presidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, di fronte alla notizia del decesso di una neonata affetta da una malattia rara, che lo screening neonatale avrebbe potuto probabilmente salvare

A quanto pare proprio no, o per lo meno non lo è quella chiesa di Caserta che nonostante leggi nazionali e internazionali ormai “antiche”, avrebbe consentito a una donna in carrozzina di partecipare al matrimonio dell’amica solo “facendola salire a meno”, se le Associazioni di persone con disabilità e il locale Centro di Servizio per il Volontariato non avessero risolto la situazione...

Sono quelle messe a disposizione dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), per sostenere la formazione di giovani infermieri che si specializzano nell’assistenza di persone con gravi disabilità, come quelle con la SLA. L’iniziativa, denominata “Premio Majori”, è intitolata alla memoria di Felice Majori, volontario e consigliere nazionale dell’AISLA, scomparso nel 2014, persona che ha avuto un ruolo fondamentale nella storia e nella crescita dell’Associazione

Il ruolo dell’accessibilità culturale come strumento per il pieno raggiungimento dei diritti di cittadinanza: sarà questo il tema portante del convegno intitolato “Città, Cultura e Accessibilità”, in programma per il 16 dicembre a Lecce, con l’obiettivo di sollecitare una riflessione generale e comune a tutti gli interlocutori coinvolti (soprattutto specialisti del settore e rappresentanti di Associazioni) sul tema dell’accessibilità

«Un piccolo grande film basato su una storia vera che, senza retorica e sostituendo l’ironia al facile pietismo, afferma il diritto e la volontà di esistere oltre gli ostacoli e i limiti imposti dalla disabilità»: così viene presentato “Io sono Mateusz”, film polacco del 2013, già premiato in alcuni Festival, che verrà proposto al CineTeatro Baretti di Torino nella serata di oggi, 15 dicembre, e nel secondo pomeriggio di sabato 19

«Questa riforma non tiene in debito conto i servizi e gli operatori del sociale» ed è necessario «mettere al centro di essa le persone e coinvolgere gli attori territoriali, se veramente vogliamo razionalizzare gli interventi socio-sanitari e non solo i tagli alla spesa»: questo è stato detto tra l’altro, durante un incontro a Milano, della riforma sociosanitaria in Lombardia, sottolineando anche la necessità di un percorso di lavoro territoriale condiviso

«La battaglia per il riconoscimento giuridico della figura del caregiver familiare è sacrosanta- scrive Simona Lancioni, prendendo spunto da una ricerca su disabilità e violenza in corso a Torino - ma davanti alla “violenza sul fragile” non ci deve essere alcun tentennamento nel riconoscere che le vere vittime sono le persone con disabilità, che proprio a causa della loro condizione, hanno anche, oggettivamente, meno possibilità di difendersi»

In occasione del 3 Dicembre scorso, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, l’Ospedale Montecatone - la nota struttura di Imola (Bologna), specializzata nella cura e nella riabilitazione delle lesioni midollari e delle gravi cerebrolesioni - ha riservato una mattinata al tema del diritto all’istruzione, ospitando il Comitato Operativo Misto della “Scuola in Ospedale”, il progetto attivo ormai da parecchi anni, che consente di continuare gli studi ai ragazzi ricoverati

«I bambini - scrive Alberto Fiocco, a proposito di una proposta di far frequentare ai bambini ciechi e ipovedenti una scuola specialistica, al posto dei primi due anni delle elementari - non sono computer da programmare per due anni ad essere autonomi, per poi ributtarli nella mischia di una classe e di una scuola che non conoscono. L’inclusione è un obiettivo difficile, ma necessario. Continuiamo a lavorarci insieme, immaginando e promuovendo corsi e attività per l’autonomia che affianchino e non sostituiscano la Scuola di Tutti»