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Come migliorare la vita del paziente sclerodermico?

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Sarà questo il quesito semplice, ma dalle risposte talora assai complesse, al centro dell’ottavo incontro tra medici e pazienti organizzato per il 9 maggio a Milano dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), e tutto dedicato alla sclerosi sistemica, la grave malattia cronica e progressiva ben nota anche come sclerodermia

Formazione vera, per una nuova cultura sulla disabilità

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Corsi di formazione su tematiche come la domotica o gli ausili, programmi di ricerca in àmbito di tecnologie assistive e metodologie di comunicazione, il tutto con il fine ultimo di diffondere una specifica sensibilità culturale e progettuale sull’inclusione e l’integrazione sociale delle persone con disabilità: è questa la sostanza del protocollo d’intesa sottoscritto tra la SIDiMa (Società Italiana Disability Manager) e il Centro di Formazione Professionale Lepido Rocco della Regione Veneto

Non mancano le iniziative per l’autismo in età adulta

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Replica, Carlo Hanau, a un intervento di Rosa Mauro, apparso su queste stesse pagine, sottolineando che «sul tema dell’inclusione lavorativa e sociale delle persone con autismo e in generale con disabilità, dopo il compimento dei 18 anni, vi sono già da tempo iniziative per migliorare drasticamente il quadro giuridico e la situazione reale»

C’è un farmaco che punta alle cause della fibrosi cistica

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È certamente un passaggio significativo l’approvazione e l’immissione in commercio, da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco, di un medicinale rivolto alle cause della fibrosi cistica nelle persone affette da questa malattia, che abbiano almeno una di nove specifiche mutazioni genetiche (circa cento persone in Italia). Rara malattia genetica, potenzialmente letale, la fibrosi cistica colpisce in particolare l’apparto polmonare

A me gli occhi

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Si chiama infatti proprio “AMGO - A me gli occhi” l’iniziativa (gratuita) di prevenzione visiva, promossa per i giorni dal 7 al 9 maggio a Sant’Anastasia, nei pressi di Napoli, dalla delegazione locale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). In particolare si punta alla diagnosi precoce dell’ambliopia, difetto visivo noto anche come “occhio pigro” che, se non curato entro i 4 o 5 anni, porta alla sostanziale cecità permanente in un occhio

È sempre tempo di rivendicare il diritto alla mobilità

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Prendendo spunto dalla notizia di una gita scolastica mancata - questa volta per tutta la classe - non essendosi trovato un pullman attrezzato ad accogliere un bimbo con disabilità, Vincenzo Gallo coglie l’occasione per sottolineare ancora una volta che «le persone con disabilità hanno diritto a pari opportunità e a muoversi su tutto il territorio nazionale e all’estero per motivi di salute, di studio, di lavoro, di svago, come tutti, e non possono continuare ad essere discriminate»

Incontri in biblioteca a Brugherio: LIS (Lingua dei Segni Italiana)

http://www.ctrhmonzabrianza.it -

Il servizio IncontraGiovani Brugherio propone degli incontri in biblioteca tenuti dai giovani della città che hanno competenze specifiche.

In allegato il volantino di tre incontri che parlano della LIS (Lingua dei Segni Italiana) e che potrebbero interessare alcuni insegnanti.
Si può partecipare anche a un solo incontro.

Locandina

Per saperne di più informagenerazioni@gmail.com

Per raccontare a tutti il nostro mondo “in ipovisione”

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«Una raccolta di racconti e di poesie, ma anche di immagini e fotografie, per raccontare il nostro mondo “in ipovisione”, ovvero il mondo di una persona ipovedente, a una società che purtroppo non ne ha ancora compreso le difficoltà quotidiane»: sarà questo il prodotto finale del progetto denominato “Ti racconto il mio mondo”, lanciato da Retina Italia ONLUS, cui si può contribuire in forma “diretta”, tramite uno scritto o un’immagine, oppure con un sostegno economico

La mia città solidale

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«Svelare e dare rappresentazione artistica alle città “dentro” la città, quelle tante città che abitiamo e “ci abitano” che sanno esprimere diversità e gesti di ordinaria solidarietà»: è nato per questo il concorso fotografico “La mia città solidale”, promosso da Roma Capitale e dalla Fondazione Roma Solidale, alla cui seconda edizione si può partecipare fino al 15 maggio

Friuli Venezia Giulia e accessibilità: scrive il Garante

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Su segnalazione di un cittadino con disabilità motoria, il Garante dei Diritti della Persona del Friuli Venezia Giulia si è rivolto ai vertici istituzionali della Regione, chiedendo di verificare se alcune sale adibite a riunioni e convegni pubblici, collocate in edifici di proprietà della Regione, rispettino le norme sull’accessibilità, per le persone con disabilità motoria, prevedendo altresì, in caso di mancata ottemperanza, un piano di adeguamento in tempi ragionevoli

Se la coccinella vola, perché non posso essere artista?

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Lo scultore bolognese non vedente Felice Tagliaferri - che incontrerà il 6 maggio a Carpi (Modena) gli studenti di una scuola media, nell’àmbito del ciclo “Nati per Vincere?” - si paragona a una coccinella, il piccolo insetto che, per le sue caratteristiche fisiche, non potrebbe e non dovrebbe volare, ma che invece lo fa. Allo stesso modo, nonostante fossero in tanti a pensare che lo scultore non l’avrebbe più potuto fare, Tagliaferra lo fa eccome e “vola” per il mondo, a esporre le sue opere

Paganini, il disabile che divenne un funambolo del violino

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Uomo dalle tante anime, genio non scontato, dotato di un’intelligenza vivace che lo poneva ben più avanti rispetto al proprio tempo, Niccolò Paganini fu una persona con disabilità - come si è recentemente scoperto - giudicata priva di ogni capacità manuale, ovvero l’equivalente ottocentesco di una condanna all’emarginazione. Ma non si arrese alla sua condizione e, molto prima che il concetto di inclusione fosse acquisto dalla società, lottò per affermarsi, sublimando la malattia in musica

Le vaccinazioni e le malattie neuromuscolari

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«Fornire raccomandazioni chiare sulla base di evidenze scientifiche, in tema di vaccinazioni e malattie rare neuromuscolari e redigere un documento di riferimento utile alle famiglie, ai medici di base e ai pediatri»: è questo l’obiettivo di un’utile pubblicazione realizzata dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia), in collaborazione con altre Società e Associazioni scientifiche, oltreché con il sostegno e il patrocinio delle principali Associazioni dei pazienti e dei loro familiari

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