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Un punto di riferimento per le distrofie in Basilicata

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Il nuovo CAD (Centro Ascolto Duchenne) dell’Associazione Parent Project, inaugurato nei giorni scorsi a Potenza, sarà interamente dedicato al sostegno delle famiglie che convivono in Basilicata con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, diventando un punto di riferimento per la consulenza, l’assistenza e il supporto. «E in una Regione piccola come la nostra - sottolinea Gerardo Laurenzana, delegato territoriale di Parent Project - poter contare su una sede territoriale vicina a noi ha un valore inestimabile»

Casa Sebastiano: la realizzazione di un sogno

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Buon esempio di sinergia tra pubblico e privato, verrà inaugurato il 2 aprile a Coredo in Val di Non (Trento) Casa Sebastiano, centro specializzato per i disturbi dello spettro autistico, voluto dalla Fondazione Trentina per l’Autismo, principalmente allo scopo di dare aiuto a tante famiglie in difficoltà, tramite risposte concrete e scientificamente supportate

Ai ricercatori le persone con sclerosi multipla chiedono risposte concrete

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Anche il Bando FISM 2017 - aperto fino al 12 maggio, mettendo a disposizione 3 milioni di euro - punta a una ricerca che abbia ricadute concrete nella vita delle persone con sclerosi multipla, diventando salute, qualità, libertà di vita, autonomia. Il tutto a conferma di un impegno ormai trentennale dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che dal 1987, tramite la propria Fondazione FISM, ha stanziato per la ricerca sulla sclerosi multipla dal 1987 ben 62 milioni di euro, finanziando 389 ricercatori

La rete sfilacciata dell’inclusione scolastica

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«Prima di sedersi intorno a un tavolo di lavoro - scrive Giovanni Maffullo, insegnante specializzato -, anche in funzione della condivisione e successiva sottoscrizione del Piano Educativo Individualizzato (PEI), è necessario che ciascuno abbia avuto dapprima una formazione - genitori compresi - e poi con responsabilità si possa costruire assieme un percorso percorribile con e per coloro a cui giova il tutto: la persona con disabilità con cui interagiamo quotidianamente»

L’Unione Europea e i diritti delle persone con disabilità

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«In questa Europa affetta da una sorte di “sindrome della Torre di Babele” - scrive Gianluca Rapisarda, riflettendo a margine del 60° anniversario dei Trattati che hanno dato vita all’attuale Unione Europea -, solo il rispetto dei princìpi e del nuovo approccio culturale della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, da parte di tutti gli Stati dell’Unione, potrà garantire un continente realmente flessibile e inclusivo per tutti, portando beneficio non solo alle persone con disabilità, ma a tutti, perché una società che esclude parte dei suoi membri, è una società impoverita»

Quei nuovi LEA non sono applicabili!

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«I nuovi LEA risultano ancora lontani dall’essere applicabili ed esigibili: dovranno infatti esserci numerose Intese Stato-Regioni, sui cui tempi e sugli intenti ben poco è dato sapere e inoltre, in mancanza di risorse, gli stessi LEA potranno essere ridotti o applicati in modo progressivo»: è questa la dura presa di posizione di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale dei nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza)

Miopatie Rare: ricerca, ma anche ascolto, servizi, inclusione e solidarietà

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Ricerca, ma anche ascolto, servizi, inclusione e solidarietà: queste le “parole chiave” della Tavola Rotonda Nazionale di domani, 25 marzo, a Firenze, organizzata da AIM Rare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), realtà che ha recentemente festeggiato il proprio quindicesimo “compleanno”, all’insegna di una costante crescita. Titolo dell’appuntamento: “Con la ricerca le possibilità sono infinite”, con un significativo sottotitolo, ovvero “…soprattutto se sviluppata su criteri e indicatori che rendano possibile il raggiungimento di obiettivi politicamente omogenei”

L’Europa inclusiva che vogliamo

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«Per il nostro movimento, l’Europa è un punto di riferimento centrale per il diritto di cittadinanza e per la diffusione di una cultura basata sui diritti umani, ma dovrà sempre più diventare l’Europa dei Cittadini!»: a dirlo è Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), organizzazione che ha aderito alle iniziative del Movimento Federalista Europeo, per il sessantesimo anniversario dei Trattati che diedero vita all’attuale Unione Europea. Il tutto in linea con l’appello del Forum Europeo sulla Disabilità, per un’Europa realmente inclusiva

Una Giornata contro tutti i pregiudizi e le discriminazioni

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Compirà dieci anni, domani, 25 marzo, la Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, manifestazione voluta dall’ANFFAS e basata sul tradizionale “ANFFAS Open Day”, che vedrà le tante strutture dell’Associazione aprire le porte alla cittadinanza, proponendo varie iniziative gratuite, con l’obiettivo principale di diffondere la cultura della disabilità basata sui diritti umani e di portare la collettività a contatto con una realtà molto distante da quella stereotipata che ancora troppo spezzo stigmatizza le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale

Prove di guida al buio

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Pratica collaudata da anni, la “Guida al Buio” - nome di un progetto dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e dell’IRIFOR (l’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione della stessa UICI) - avviene su auto dotate di doppi comandi e con un istruttore al fianco che impartisce tutte le istruzioni necessarie. E tutte le persone non vedenti o vedenti (ma bendate) che vorranno provarla, potranno farlo domani, 25 marzo, nello Spazio MRF di Torino, ovvero nei capannoni dell’ex Fiat di Corso Settembrini

Toccare per vedere

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Sarà un laboratorio d’arte che consentirà di esplorare in un modo diverso le opere della Galleria Nazionale di Arte Moderna e Contemporanea di Roma e di creare un libro tattile, artistico e creativo, quello proposto per domani, 25 marzo, ai bambini e ragazzi dai 3 ai 12 anni, dall’Associazione di Volontariato Museum, nell’àmbito del Progetto “Toccare l’Arte”

Gli occhiali intelligenti che raccontano il mondo a chi non vede

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Verranno presentati il 26 marzo a Cagliari, durante l’Assemblea dell’UICI locale, gli occhiali OrCam, innovativo ausilio creato da un’azienda israeliana, che grazie a un sistema audio e video, riconosce testi scritti, oggetti e persino volti umani, permettendo alle persone con disabilità visiva di leggere e ascoltare la descrizione di ciò che le circonda

Un Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente

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Quali strumenti servono ai giovani operatori per lavorare con le persone con disabilità nella prospettiva dei diritti? Quali sono le pratiche, gli stili, gli approcci che consentono di accompagnarle nei percorsi di vita, muovendosi nella prospettiva della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità? A tali quesiti tenta di rispondere un ciclo di seminari organizzato dal Centro Studi Interdipartimentale per i Diritti e la Vita Indipendente dell’Università di Torino, nato dall’esperienza del Progetto “VelA-Verso l’Autonomia”, attuato anch’esso dall’Ateneo torinese

Disabilità e Sanità nello scenario delle politiche europee 2020

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Si chiama così il convegno in programma per domani, 24 marzo, a Palermo, che prevede tra l’altro un focus sulla tecnologia a favore della salute per le disabilità uditive e un ampio spazio riguardante i nuovi metodi di comunicazione a tutela giuridico sanitaria del malato e del medico. In particolare, verrà presentato il servizio di videocomunicazione E-lisir (Evoluzione Lingua dei Segni Italiana con Interprete in Rete)

Docenti con disabilità: la cecità collettiva dell’ambiente e delle Istituzioni

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«La realtà dei docenti con disabilità - sottolinea Marco Condidorio, coordinatore della Commissione Nazionale per l’Istruzione e la Formazione dell’UICI - è “invisibile” per chi della scuola parla senza esserci dentro o, peggio, che, pur vivendola da amministratore, come taluni dirigenti scolastici, pensa che i docenti con disabilità rappresentino solo dei costi maggiori. Nello specifico, poi, dei docenti non vedenti, essi godono del “dono” dell’invisibilità soprattutto riguardo al diritto di avere strumenti e materiali per la didattica disciplinare, che siano accessibili e fruibili»

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