Anche quest’anno l’Istituto Statale Augusto Romagnoli di Roma celebrerà nel pomeriggio di domani, 21 febbraio, la Giornata Nazionale del Braille, con un seminario e un laboratorio in presenza, presso la propria Biblioteca Storica Braille (ore 15), evento dal titolo complessivo di Il Braille, il senso dell’incontro: strumento fondamentale per l’inclusione.
Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo (a questo link), segnaliamo che interverranno all’incontro Gerardina Fasano, dirigente dell’Istituto Romagnoli, Stefania Chiarabini, Gilda Barone, Michela Aletti e Angela Lucinio. (S.B.)

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Un’eventuale diminuzione del Bilancio dell’Unione Europa alla voce Coesione metterebbe a rischio la vita stessa di tante persone con disabilità: a denunciare questo pericolo è l’EDF, il Forum Europeo sulle Disabilità, a seguito della comunicazione del 12 febbraio prodotta dalla Commissione Europea, sul futuro del Quadro Finanziario Pluriennale.
«Il focus crescente sulla competitività potrebbe portare a una riduzione dei finanziamenti per la coesione e ciò mette in pericolo programmi che, spesso, sostituiscono la mancanza di spesa dei governi nazionali per l’inclusione sociale», affermano dall’EDF.
Alcuni programmi, ad esempio, aiutano le persone con disabilità in Lettonia a vivere nella comunità. Aiutano i giovani danesi con autismo, ADHD, ansia o depressione a trovare istruzione e lavoro. Forniscono alloggi ai cittadini tedeschi senza tetto. Riducendo il bilancio alla voce della Coesione, i Paesi avranno due opzioni: spendere i propri soldi per coprire questi progetti o trascurare le vite dei loro cittadini.

«Invitiamo dunque le Istituzioni dell’Unione Europea, e in particolare i governi nazionali, a proteggere i fondi destinati alla sezione Coesione, Resilienza e Valori del prossimo Quadro Finanziario Pluriennale. Chiediamo anche ai governi di aumentare il sostegno alla società civile, essenziale per garantire che questi programmi supportino le persone beneficiarie, assicurando che il programma Cittadini, Uguaglianza, Diritti e Valori sia ben finanziato anche dopo il 2027».
«In conclusione – concludono dal Forum – esortiamo l’Unione Europea e gli Stati Membri di essa a proteggere il bilancio destinato ai finanziamenti per Coesione, Resilienza e Valori; salvaguardare il supporto continuo alla società civile che lavora su uguaglianza e diritti umani; avviare iniziative più mirate per fare progressi in aree dove i risultati sono stati limitati».

«I programmi finanziati dalla Politica di Coesione – commenta Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF – hanno integrato la spesa nazionale e migliorato effettivamente le nostre vite. Dovrebbero essere il vanto dell’Unione Europea, non un altro elemento da tagliare». (C.C.)

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Il testo di conversione in legge del DL Milleproroghe (A.C. 2245), che è stato recentemente approvato in via definitiva sia dalla Camera che dal Senato, introduce importanti modifiche che riguardano la normativa in materia di disabilità, in particolare per quanto concerne l’attuazione del decreto legislativo 62/2024 e della direttiva UE sulla Disability Card e sul Contrassegno Auto. Ecco le modifiche principali:

1. Estensione della sperimentazione: La sperimentazione prevista dal decreto-legge 71/2024, che inizialmente riguarda le province di Brescia, Catanzaro, Firenze, Frosinone, Forlì-Cesena, Salerno, Trieste e Sassari, sarà estesa ad altre province italiane. Le nuove province coinvolte nella sperimentazione sono: Matera, Palermo, Teramo, Vicenza, Trento, Alessandria, Lecce, Isernia, Genova, Macerata e la provincia di Aosta.
2. Durata della sperimentazione: La durata della sperimentazione verrà estesa a 24 mesi anziché 12, offrendo quindi un periodo più lungo per testare e implementare le nuove disposizioni.
3. Posticipo di scadenze: Alcune scadenze previste dal decreto legislativo 62/2024 vengono posticipate di un anno. Tra queste, quella relativa al passaggio della competenza esclusiva per l’accertamento della condizione di disabilità all’INPS, che si baserà sull’ICD e sull’ICF.
4. Riconoscimento dei diritti: Si prevede che vengano mantenuti i diritti, i servizi e le prestazioni, anche monetarie, per coloro il cui accertamento sia avvenuto entro il 1° gennaio 2027.
5. Modifica delle date di applicazione: La data di inizio delle disposizioni contenute in vari articoli del decreto legislativo 62/2024, tra cui quelli relativi ai diritti, ai servizi e alle prestazioni per le persone con disabilità, verrà posticipata dal 1° gennaio 2026 al 1° gennaio 2027. Inoltre, le abrogazioni previste dall’articolo 39 del decreto avranno effetto dal 1° gennaio 2026.
6. Segreteria tecnica di supporto: Verrà istituita una segreteria tecnica che affiancherà il Ministero per monitorare l’attuazione della riforma in materia di disabilità, il programma di azione e la direttiva UE 2024/2841, che istituisce la Carta europea della disabilità e il contrassegno europeo di parcheggio. La segreteria garantirà l’assistenza ai territori coinvolti nell’attuazione della riforma e si occuperà della gestione dei rapporti con l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, con un finanziamento di 900.000 euro per l’anno 2027.
7. Modifiche agli articoli del Decreto 62/2024: La proposta di modifica incide sui seguenti articoli del decreto legislativo 62/2024: 9, 12, 33, 35, 39 e 40, che verrebbero modificati per adattarsi alle nuove scadenze e disposizioni.

Il Decreto Milleproroghe 2025 apporterà queste modifiche al decreto legislativo 62/2024, con l’obiettivo di migliorare l’attuazione delle politiche per le persone con disabilità, in particolare in relazione alla Disability Card e al contrassegno auto.

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«L’oncologia di genere rappresenta un aspetto emergente e sempre più rilevante nella personalizzazione delle cure oncologiche. Le differenze biologiche, ormonali e metaboliche tra uomini e donne influenzano, infatti, in modo significativo l’insorgenza, la progressione e la risposta ai trattamenti antitumorali. Tuttavia, il genere non incide solo sugli aspetti fisiologici della malattia, ma anche sulla prevenzione in oncologia, sull’accesso alle cure, specie se sperimentali e sulla gestione degli effetti collaterali. L’integrazione della prospettiva di genere nella ricerca clinica e nei protocolli terapeutici è pertanto essenziale per ridurre le disuguaglianze e migliorare l’efficacia delle cure. Solo attraverso un approccio sensibile al genere possiamo garantire un’assistenza oncologica realmente personalizzata, equa ed efficace per tutti i pazienti. L’oncologia di genere non è dunque un’opzione, ma un dovere scientifico ed etico per la medicina del presente e del futuro»: lo ha dichiarato Rossana Berardi, ordinaria di Oncologia all’Università Politecnica delle Marche e direttrice della Clinica Oncologica all’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche, nel corso del recente convegno di Roma sul tema Differenza di genere in medicina: il caso del carcinoma uroteliale, promosso da ISHEO, società italiana specializzata in ricerca e consulenza nel settore sanitario, operante a livello nazionale e regionale. L’organizzazione dell’incontro si è avvalsa del contributo della Società Astellas.

Considerare le differenze di genere significa quindi migliorare l’appropriatezza e la tempestività delle cure, con benefìci tangibili per tutti i pazienti. «Integrare le differenze di genere nella medicina – ha dichiarato durante lo stesso convegno Davide Integlia, general manager di ISHEO, economista sanitario ed esperto di percorsi terapeutico-assistenziali – significa non solo adattare i trattamenti alle specificità biologiche di ciascun sesso, ma anche affrontare le disuguaglianze sociali e culturali che influenzano la salute. Riconoscere e affrontare le disuguaglianze di genere è fondamentale per migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria e garantire che tutte le persone ricevano trattamenti adeguati, tempestivi e personalizzati. Questo approccio non riguarda solo le malattie fisiche, ma anche il benessere psicologico, dove le differenze di genere sono altrettanto significative».

«La consapevolezza attuale della centralità della persona affetta da cancro – ha aggiunto dal canto suo Sarah Scagliarini dell’Unità Operativa Complessa di Oncologia dell’Ospedale Cardarelli di Napoli – ci induce finalmente a partire dal vissuto, dai sintomi, dalle condizioni psicologiche e sociali, per poi arrivare alla valutazione strettamente oncologica. Ed è proprio in questo nuovo modo di riflettere che emerge la differenza di genere nel carcinoma uroteliale, con differenze nell’àmbito dei fattori di rischio, del ritardo alla diagnosi, della stadiazione iniziale e della risposta ai trattamenti oncologici. Sensibilizzare, accogliere, cambiare la rotta del cancro oltre che curare è il nostro prossimo obiettivo».

Non solo medici, ma anche esponenti di Associazioni hanno partecipato al convegno di Roma, quale Edoardo Fiorini, presidente dell’Associazione PaLiNUro (Pazienti Liberi dalle Neuroplasie Uroteliali), che ha dichiarato: «Allo stato attuale non esiste uno screening né alcuna forma di prevenzione per il tumore alla vescica. Nelle campagne di sensibilizzazione sulla diagnosi precoce, cerchiamo di porre una particolare enfasi sulla donna, stimolando un maggiore coinvolgimento dei medici di medicina generale e dei ginecologi che hanno una scarsa sensibilità in merito. Lo facciamo attraverso i nostri canali di comunicazione, i gruppi di auto aiuto, i webinar informativi urologi, congressi ed eventi come quello di oggi».

Nello specifico del tema centrale trattato nel convegno, va detto che il tumore della vescica rappresenta tra il 90% e il 95% dei carcinomi uroteliali, ed è quindi la principale neoplasia del tratto urinario la cui sintomatologia, diagnosi e prognosi mostrano quanto sia essenziale un approccio di medicina di genere. Se è vero, infatti, che gli uomini hanno un rischio maggiore di sviluppare la malattia, le donne presentano stadi più avanzati, con prognosi ed esiti peggiori.
Diverse sono state le soluzioni proposte per risolvere tali problemi, quali richiamare l’attenzione dei medici e dei pazienti alla specificità di genere nella diagnosi della malattia; sensibilizzare le donne a prendere in seria considerazione tutti i sintomi del tumore alla vescica e a familiarizzare maggiormente con la figura dell’urologo. Infine, ci si è soffermati anche sulla necessità di aumentare i corsi di formazione sulla medicina di genere.

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Ci vuole più “ambizione” per migliorare in Europa i diritti dei passeggeri con disabilità: l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, invita così i membri del Parlamento Europeo ad adottare appunto una posizione più “ambiziosa” riguardo alla revisione proposta dalla Commissione delle leggi sui diritti dei passeggeri durante i viaggi aerei e multimodali. «Le proposte lanciate alla fine del 2023 – fanno sapere infatti dall’EDF – non hanno soddisfatto le nostre aspettative e i governi nazionali intendono ulteriormente indebolirle».

Ancora troppo spesso, infatti, le persone con disabilità, quando viaggiano, devono affrontare sfide insormontabili a causa di imbarchi negati, ausili che si rompono e via dicendo. Insomma, non possono viaggiare in modo indipendente a causa delle barriere alla mobilità, tra cui la mancanza di accessibilità nei veicoli e nelle infrastrutture, nonché la necessità di preavvisare l’intenzione di viaggiare in anticipo per ricevere l’assistenza appropriata.

«Gli Europarlamentari dovrebbero presentare emendamenti alla revisione delle leggi sui diritti dei passeggeri per tutelare maggiormente i diritti delle persone con disabilità e tali emendamenti dovrebbero vietare completamente la possibilità di rifiutare l’imbarco sulla base della disabilità, stabilire la piena responsabilità degli operatori per i danni e le perdite degli ausili e consentire alle persone con disabilità di viaggiare con il loro assistente gratuitamente quando imposto dal vettore per ragioni di sicurezza», sono queste le principali richieste avanzate dal Forum Europeo sulla Disabilità ai Deputati Europei.
Attualmente, infatti, mentre i passeggeri ricevono rimborsi in caso di ritardi, cancellazioni o diniego di imbarco, le persone con disabilità non hanno diritto a rimborsi quando l’assistenza non si presenta, le informazioni non sono accessibili o viene negato l’imbarco. Inoltre, gli ausili alla mobilità danneggiati o smarriti non vengono completamente risarciti durante i viaggi aerei e in più il trasporto aereo è l’unico in cui una persona accompagnatrice richiesta dal vettore per motivi di sicurezza deve pagare per il biglietto extra. «L’attuale revisione rappresenta un’opportunità che i membri del Parlamento Europeo devono cogliere per proteggere i diritti di oltre 100 milioni di persone con disabilità nell’Uione Europea».

Ulteriore passaggio fonamentale: la Proposta per i diritti dei passeggeri nei viaggi multimodali deve stabilire un legame più forte con la Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), eliminando il tempo di preavviso per richiedere assistenza, estendendo i diritti dei passeggeri a mobilità ridotta ad altre categorie di biglietti multimodali e non solo ai contratti multimodali singoli, oltreché ampliando le responsabilità del Punto Unico di Contatto per l’Assistenza. «Invitiamo pertanto i membri del Parlamento Europeo a presentare gli emendamenti da noi suggeriti che vanno in questa direzione», concludono dall’EDF. (C.C. e S.B.)

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In occasione dell’imminente ventottesima Giornata Nazionale del Braille, l’Istituto Comprensivo Francesco d’Assisi-Nicola Amore di Sant’Anastasia (Napoli) ospiterà un evento dedicato all’importanza del Braille e all’accessibilità per le persone con disabilità visiva, iniziativa patrocinata moralmente dal Comune di Sant’Anastasia, che mira a sensibilizzare studenti e comunità su temi quali l’autonomia, l’istruzione e l’inclusione.
Organizzato in collaborazione con la Rete CIVES e le Associazioni Abili alla Vita, ADAC (Associazione Diversamente Abili Campania) e Real Vesuviana, l’evento (venerdì 21 febbraio, Sala Auditorium della Scuola Secondaria di Primo Grado di Via Verdi, 72, ore 10-12) prevede la partecipazione di Angela de Falco (dirigente scolastica); Veria Giordano e Angela Auriemma (assessore rispettivamente all’Istruzione e alle Politiche Sociali del Comune di Sant’Anastasia); Raffaele Di Vaio, tecnico per ausili informatici; Antonio Maione, esperto sportivo; Giuseppe Fornaro, presidente della Rete CIVES; Annacarmen Rea, psicologa; Alessandro Costantino, educatore per studenti ciechi; Pasquale Borrelli, esperto musicale; Alfonso Romano, esperto sportivo. (S.B.)

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Nei mesi scorsi la nostra organizzazione [Gruppo Solidarietà] e l’Istituto Comprensivo Federico II di Jesi (Ancona), capofila della Rete Esina, hanno avviato una collaborazione al fine di conoscere in maniera dettagliata la situazione degli alunni frequentanti gli Istituti della CTI- Rete Esina [CTI è acronimo per Centri Territoriali per l’Inclusione Scolastica, N.d.R.], in attesa di valutazione da parte del Servizio UMEE (Unità Multidisciplinare Età Evolutiva) del Distretto di Jesi. Una scelta maturata a seguito delle fortissime criticità presenti da molti anni in tale territorio (se ne vedano i dati a questo e a questo link).
Alla rilevazione hanno partecipato tutti gli Istituti della Rete e la consegna dei dati è avvenuta alla dello scorso mese di gennaio. La rilevazione stessa riguardava: il numero di alunni in attesa (per i quali la scuola ha segnalato la richiesta di valutazione) e il tempo di attesa dalla richiesta per grado di scuola, con ipotesi di numero di alunni in condizione di disabilità.

Ebbene, il numero totale di alunni in lista di attesa è risultato essere di 190. Di questi si stima: scuola dell’infanzia, 25-30%; scuola primaria, 60-65%; scuola secondaria, 10% circa.
Gli alunni con sospetta condizione di disabilità possono essere ricompresi in una forbice tra il 30 e il 45%. Alla primaria sarebbero quasi il 50%; il 30% alla scuola dell’infanzia.
I dati indicano poi che il 40% attende la valutazione da 3 anni, il 20% da 2 anni, il 30% da un anno, mentre il 10% si riferisce a richieste per l’anno corrente. Si possono anche ipotizzare, in alcuni casi, tempi ancora maggiori (segnalazione avvenuta in un ordine di scuola e valutazione effettuata nell’ordine successivo). I dati della Regione Marche, che risalgono al mese di agosto dello scorso anno, indicavano nel medesimo territorio del Distretto di Jesi un tempo di attesa fino a 4 anni.

Tempi di attesa e numero dei potenziali alunni con disabilità indicano in maniera inequivocabile una situazione di fortissima criticità, che necessita di essere affrontata senza indugi, a partire dall’esigenza di potenziamento dei Servizi UMEE, tenuto conto che l’attesa della valutazione ritarda sia un adeguato percorso di inclusione scolastica, sia gli interventi educativi e riabilitativi.
Per questo motivo, in maniera congiunta con l’Istituto Comprensivo Federico II, ci siamo rivolti con una lettera (disponibile a questo link) ai Servizi Territoriali Sanitari, cui compete la valutazione, e ai Comuni, perché si attivi in via immediata un confronto permanente con le scuole al fine di affrontare problemi che non possono sopportare ulteriori ritardi.

*Il Gruppo Solidarietà ha sede a Moie di Maiolati Spontini (Ancona).

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In corrispondenza con la ventottesima Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio e nel 200° anniversario dell’ideazione del sistema Braille (1825), le Biblioteche Civiche Torinesi e il Servizio Disabilità Sensoriali della Città di Torino promuovono in questi giorni la seconda edizione del programma denominato Toccare per Leggere, ossia una settimana di attività e iniziative organizzate insieme all’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e all’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), in collaborazione con l’Associazione ConTatto.

Già dal 17, dunque, e fino al 22 febbraio le Biblioteche Civiche torinesi e la sede della Biblioteca Braille (Via Nizza 151, Torino) ospiteranno punti informativi, letture, laboratori e incontri con le scuole, per promuovere e far conoscere il sistema Braille.
L’appuntamento principale si avrà proprio il 21 febbraio, presso la Biblioteca Civica Centrale (Via della Cittadella, 5, ore 16-18, ingresso libero), con un pomeriggio dedicato alla storia e all’attualità del Braille e una particolare attenzione alla notazione musicale. «Il sistema ideato da Louis Braille, musicista egli stesso, consente infatti – sottolineano dall’APRI – l’accesso alla notazione musicale da parte delle persone con disabilità visiva, permettendo di leggere con il tatto tutti gli elementi di uno spartito».
Dopo i saluti istituzionali, sarà Marco Bongi dell’APRI a illustrare il percorso dall’alfabeto allo spartito musicale di Louis Braille, mentre Angelo Panzarea dell’UICI (U.I.C.I.) presenterà il Braille musicale oggi e il fondo della Biblioteca Braille della Città di Torino. I loro interventi saranno intervallati dalle esecuzioni dal vivo per violoncello e chitarra dei musicisti Lorenzo Montanaro e Roberto Turolla.

Una settimana realmente propizia, quindi, per scoprire come il sistema Braille possa superare ogni barriera e per confermare il ruolo delle biblioteche come luoghi di cultura inclusiva e accessibile. (S.B.)

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L’obiettivo è realizzare un corto «per dare voce a chi, ogni giorno, si prende cura degli altri, senza che nessuno si prenda cura di lui/lei»: è stata lanciata pochi giorni fa una campagna di crowdfunding (raccolta foni nel web) su Produzioni dal Basso, per il cortometraggio L’Accuditrice, che affronta una delle più gravi lacune del sistema di welfare italiano, più volte denunciata su queste pagine, ossia l’assenza di riconoscimento per i caregiver familiari.

Diretto da Martina Monaco e prodotto da BeDi Produzioni, il film ha già ottenuto il sostegno della Calabria Film Commission e il patrocinio dell’Associazione CARER.
L’Accuditrice racconta una realtà che coinvolge milioni di persone in Italia, persone che, spesso senza avere avuto la possibilità di scegliere, si trovano a prendersi cura di un familiare non autosufficiente, senza supporto istituzionale né garanzie di tutela lavorativa e previdenziale.

Carmela ha sessant’anni e si prende cura dell’anziana madre Virginia, non più autosufficiente. La quotidianità di Carmela è scandita da responsabilità sempre più gravose, che ne minano l’identità e la salute. Virginia, non accettando la sua condizione, riversa sulla figlia rabbia e frustrazione, trasformando ogni gesto di cura in un peso insopportabile. Quando un incidente la mette di fronte a una verità impossibile da ignorare, Carmela si trova costretta a prendere una decisione dolorosa che la lascerà con interrogativi irrisolti sulla natura dell’amore e dell’accudimento.

«In meno di una settimana, quasi d’istinto, avevo buttato giù una prima, caotica versione della sceneggiatura. Non era perfetta, ma sentivo l’urgenza bruciante di mettere su carta alcune immagini strazianti che non riuscivo a togliermi dalla mente. Era come se avessi bisogno di liberarmene, di dar loro un senso», racconta Martina Monaco.
«Dopo avere scritto, mi sono fermata a riflettere su ciò che avevo visto e vissuto. Quelle immagini non rappresentavano solo un dolore personale: erano la testimonianza di una realtà più grande, più complessa. Ho capito che avevo raccontato uno spaccato di società dimenticata, una realtà inerme e invisibile che gridava di essere riconosciuta. Quello che mia zia aveva vissuto con mia nonna per anni, nel silenzio e nella solitudine, aveva finalmente un nome, un volto, una voce», continua la regista.

Secondo stime attendibili, in Italia oltre 8 milioni e mezzo di individui si prendono cura di un familiare malato o con disabilità, di cui la maggioranza sono donne che spesso sacrificano carriera, vita sociale e salute mentale senza alcuna tutela. L’Italia resta uno dei pochi Paesi in Europa a non avere una legislazione dedicata a questa figura indispensabile, che ha un carico di lavoro invisibile enorme, spesso ignorato anche dai sistemi istituzionali, e che porta molti a soffrire di stress cronico, ansia e depressione senza che ci siano tutele o aiuti adeguati. (C.C.)

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In occasione della Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio e nel segno della nota campagna M’illumino di meno, promossa ormai da molti anni dal programma radiofonico Caterpillar, il Museo Tattile Statale Omero di Ancona organizza un evento per vivere totalmente l’esperienza multisensoriale connessa alla mostra L’ombra vede di Enzo Cucchi (ne abbiamo raccontato l’apertura in questo pezzo).
«Per comprendere appieno un’opera – racconta lo stesso Enzo Cucchi – bisogna vederla solo al buio; perché le cose si conservano all’ombra e al buio» e per guardare il mondo, aggiunge, «si dovrebbe mettere la testa per terra, come le zucche, e le mani sulle cose».

Nel pomeriggio del 21 febbraio, dunque, dalle 17.30, «attraverseremo al buio una grotta, per esplorare tre sculture solo con le mani, e poi ci soffermeremo nell’aia per ascoltare il brano Il grano», raccontano gli organizzatori dell’evento. A leggere il brano, trascritto in Braille, saranno due persone cieche.
Si tratta, ricordiamo, di una breve testimonianza del padre dell’artista, Giuseppe Cucchi, raccolta da Brunella Antomarini. Il padre narra la propria vita di contadino nelle campagne di Morro D’Alba (Ancona), con la sua ritualità, fatica e sensorialità. Si potranno al contempo vivere in semi oscurità tutte le altre opere esposte: 4 disegni inediti e 38 sculture realizzate con materiali diversi: bronzo, marmo, ceramica, legno. (C.C.)

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