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Aggiornamenti sui progetti medico-scientifici riguardanti l’emiplegia alternante

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In presenza a Milano, ma fruibile anche online, si terrà il 5 e 6 aprile il “Meeting nazionale delle Famiglie AISEA”, organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante, per aggiornare le famiglie sugli sviluppi dei progetti medico-scientifici relativi all’emiplegia alternante, rara patologia che esordisce prima dei 18 mesi di vita, caratterizzata da sintomi neurologici parossistici e da sintomi neurologici stabili

Sarà in presenza a Milano (Sala Convegni dell’Hotel Starhotels Tourist, Viale Fulvio Testi, 300), il 5 e 6 aprile, ma fruibile anche online, il Meeting nazionale delle Famiglie AISEA, organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante, per aggiornare le famiglie sugli sviluppi dei progetti medico-scientifici relativi all’emiplegia alternante, rara patologia che esordisce prima dei 18 mesi di vita, caratterizzata da sintomi neurologici parossistici e da sintomi neurologici stabili.
Nel pomeriggio del 5 aprile, dunque, è in programma l’evento scientifico, che metterà a confronto con le famiglie medici e ricercatori, mentre nella mattinata del 6 aprile vi saranno l’Assemblea Ordinaria e quella Straordinaria dell’AISEA. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del meeting. Per ogni altra informazione: segreteria@aiseaonlus.org.

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Il linguaggio “Easy to Read”: un’opportunità per tutti

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Sarà condotto da Maria Cristina Schiratti, presidente dell’ANFFAS di Udine, l’incontro online a partecipazione gratuita denominato “Il linguaggio Easy to Read: un’opportunità per tutti”, promosso per il 7 aprile dalla Cooperativa Sociale Centro Papa Giovani XXIII di Ancona

Il linguaggio Easy to Read: un’opportunità per tutti: è il titolo dell’incontro online a partecipazione gratuita promosso per il pomeriggio del 7 aprile (ore 14-16.30) dalla Cooperativa Sociale Centro Papa Giovani XXIII di Ancona, nell’àmbito del progetto Il mio è un diritto, selezionato dall’Impresa Sociale Con i Bambini, in relazione al Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile.
La collaborazione da parte dell’ANFFAS di Udine (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) con il Centro Papa Giovanni XXIII, per questo incontro dedicato al “linguaggio facile da leggere e da comprendere” (Easy to Read, appunto), si sostanzierà nella conduzione curata da Maria Cristina Schiratti, consigliera e segretaria generale di Inclusion Europe, presidente della stessa ANFFAS di Udine e consigliera nazionale dell’ANFFAS, con delega alle attività internazionali, nonché vicepresidente della FISH Friuli Venezia Giulia (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). (S.B.)

Per informazioni (e iscrizioni): l.gambelli@centropapagiovanni.it (Laura Gambelli).

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L’inclusione è un investimento per tutti e i diritti delle persone con disabilità non sono negoziabili!

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Dopo il racconto del Forum delle Organizzazioni della Società Civile di Berlino, presentiamo in esclusiva, sempre grazie a Giampiero Griffo, nostro “inviato speciale” al Global Disability Summit nella capitale tedesca, quanto accaduto all’apertura del grande evento di questi giorni, alla presenza di circa 7.000 persone provenienti da tutto il mondo delle quali 2.500 con disabilità
Un’immagine della giornata apertura del Global Disability Summit di Berlino, durante l’intervento di Nawaf Kabbara, presidente dell’IDA, l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità

Anche se la cerimonia di apertura del Global Disability Summit di Berlino era prevista per le 12 del 2 aprile, le attività sono state estremamente intense sin da alcune opre prima, con una serie di incontri in programma. Seguire tutto e allo stesso tempo svolgere “attività di corridoio” per incontrare persone, organizzazioni, costruire collaborazioni e possibili alleanze è un’impresa che impegna molto tempo ed energie. L’ideale è sempre avere chiaro un programma di incontri e di potenziali collaborazioni.
In ogni caso, la cerimonia di apertura, iniziata con circa mezz’ora di ritardo, ha potuto contare sulla partecipazione di circa 7.000 persone presenti in sala di cui 2.500 persone con disabilità. In una “pre-cerimonia”, per altro, sono state illustrate le richieste provenienti dagli incontri nei vari continenti in preparazione al Summit. Vediamole di seguito.

Nadia Hadad, componente del Comitato Esecutivo dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha informato che nel corso dell’incontro preparatorio in Europa, si è chiesto di riconoscere il valore delle persone con disabilità e della loro partecipazione, di combattere tutte le guerre come “produttrici di disabilità”, di coinvolgere le organizzazioni che rappresentano le persone con disabilità in ogni decisione riguardante i loro diritti, e ancora che l’inclusione non è un valore negoziabile, ma un diritto umano. In tal senso, l’accessibilità è un’importante precondizione per l’accesso ai diritti.
Ha concluso soffermandosi sulla necessità di sviluppare politiche inclusive, di intervenire rispetto a tutte le forme intersettoriali di discriminazione e di contrastare ogni segregazione e istituzionalizzazione.

Per l’Africa è intervenuta Fatma Wangare dell’Ufficio Esecutivo del KAIH, l’Associazione Keniana per le Disabilità Intellettive, spiegando come nel corso di un incontro a Nairobi siano state evidenziate 3 priorità e 45 impegni per il proprio Continente, a partire dalla necessità di coinvolgere le organizzazioni di persone con disabilità nell’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità da parte dei vari governi a livello nazionale, oltre al bisogno di raccogliere dati e statistiche per elaborare politiche adeguate, e di investire per sostenere i processi di inclusione e partecipazione, anche grazie alla cooperazione internazionale.

Successivamente, PT Lim, responsabile del Forum Asiatico sulla Disabilità, ha riferito dell’incontro promosso da quest’ultimo a Bangkok, ove si è chiesto un progresso sostanziale rispetto alle politiche di inclusione in tutti gli àmbiti, promuovendo appunto uno sviluppo inclusivo, come indicato negli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030, con una crescente attenzione alle persone con disabilità, guardando in particolare alle conseguenze dei cambiamenti climatici.
Tra le altre istanze espresse, la necessità di sviluppare una cooperazione regionale tra tutti i Donors (“donatori”), quella di accrescere il ruolo dei governi nazionali e dei fondi da investire per superare i gap sociali e tecnologici che ostacolano l’inclusione. E da ultima, ma non ultima, la denuncia della cancellazione, da parte dell’Amministrazione Trump, dell’agenzia statunitense USAID che ha pesantemente tagliato i fondi per la cooperazione e l’inclusione.

Per l’AOPB, l’Organizzazione Araba per le Persone con Disabilità, ha parlato il vicepresidente Moaffak Alkhfaji, che ha un documento prodotto appunto dai Paesi arabi, in cui si chiede un maggiore impegno per la protezione sociale, e in particolare per vita indipendente, così come per l’educazione inclusiva e per il lavoro, sostenendo l’empowerment delle persone con disabilità, nonché in favore di una reale tutela delle persone con disabilità sugli effetti del cambiamento climatico. In questa direzione si è chiesto che sia la Decade Araba per i Diritti Culturali 2018-2027 a diventare lo strumento di base per realizzare l’inclusione.

Infine, per l’Oceania, Luisa Manuofetoa, alta rappresentante istituzionale di Tonga, ha sottolineato con forza che sostenere l’inclusione «è una convenienza e un’opportunità», così come «promuovere la non discriminazione e le politiche inclusive sono un investimento per tutti». Fondamentale per altro, secondo Manuofetoa, è «avere un strategia inclusiva che guidi le politiche, costruendo il mainstreaming della disabilità nelle politiche più generali, in particolare nell’àmbito dell’educazione e del lavoro». «Si tratta dunque di elaborare una partnership globale di risorse economiche e umane – ha concluso -, per sostenere e valorizzare le diversità dell’umanità».

Dopo una breve pausa, quindi, è cominciata la vera e propria cerimonia di apertura con le dichiarazioni degli organizzatori, moderati dalla giornalista Katie Gallus e da Cara E Yar Khan, consulente speciale e Global Disability Innovation Hub.
Per primo è intervenuto Nawaf Kabbara, presidente dell’IDA, l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità. «Questo Global Disability Summit  – ha dichiarato – è un segnale importante per il mondo, perché rilancia il tema dell’inclusione e del sostegno allo sviluppo in un momento in cui viene messo in discussione. Predisporre fondi appropriati è un messaggio forte. Grazie, dunque, ai Paesi che lo hanno fatto, sostenendo questa iniziativa, impegnandosi nel campo dei diritti, del lavoro, all’educazione, dell’aiuto umanitario e nell’affrontare i cambiamenti climatici».
«Il Summit – ha aggiunto – è un passo importante per sostenere il cambiamento di politiche e programmi, perché con un adeguato impegno da parte degli Stati l’inclusione è possibile! I 192 Paesi che hanno ratificato la Convenzione ONU possono infatti definire piani di inclusione nazionali».
«Grazie alla Germania e alla Giordania – ha concluso – per avere sostenuto questo straordinario evento. Le migliaia di persone con disabilità presenti in sala chiedono il rispetto per tutte le diversità umane che devono beneficiare delle politiche di sviluppo e di miglioramento della loro qualità di vita, come tutti gli altri cittadini e cittadine».

Nel suo successivo intervento, il cancelliere della Germania Olaf Scholz ha voluto innanzitutto ricordare l’emendamento alla Costituzione tedesca che ha introdotto l’impegno per il rispetto dei diritti delle persone con disabilità, «un impegno democratico di tutto il Paese», come ha sottolineato.
Ha anche ricordato che «noi destiniamo il 15% delle risorse della cooperazione internazionale alle persone con disabilità, oltre a promuovere l’accessibilità per tutti, rimuovendo barriere e discriminazioni». Un inciso: effettivamente tutti i pulmann pubblici sono accessibili a Berlino.
«Continueremo dunque a sostenere i processi di inclusione delle persone con disabilità in tutto il mondo», ha concluso Scholz.

Dal canto suo, il re di Giordania Abdullah II bin Al Hussein, ha affermato che «grazie a un lavoro di partnership, il successo di questo evento a Berlino è un successo della comunità mondiale delle persone con disabilità». «Vivere in dignità – ha proseguito -, una vita felice, piena di speranze e prospettive positive è un diritto delle persone con disabilità. Per questo vanno valorizzate tutte le potenzialità di ogni essere umano».
«In Giordania – ha ricordato ancora -, dopo la ratifica della Convenzione ONU [31 marzo 2008, N.d.R.], abbiamo emendato la Costituzione per garantire i diritti delle persone con disabilità, il sostegno alla vita indipendente e all’educazione inclusiva, il tutto investendo in particolare sui giovani con disabilità che sono il nostro futuro».
«La collaborazione internazionale – ha concluso – è una grande opportunità, un contributo essenziale per costruire la pace e promuovere la giustizia. Pensando alle migliaia di bambini e bambine uccisi, con limitazioni funzionali o senza più i genitori nella Striscia di Gaza, senza servizi sanitari distrutti e aiuti umanitari, vediamo come il mondo stia dimenticando e calpestando i diritti umani. È importante, quindi, restaurare la speranza in un mondo rispettoso delle persone, ma non fermandosi alle parole, bensì puntando ad azioni concrete come quelle di questo Summit».

L’intervento conclusivo della cerimonia di apertura è stato quello di Amina J. Mohammed, vicesegretaria generale delle Nazioni Unite, che si è soffermata su temi quali la dignità umana e la partecipazione, la disabilità e i diritti umani, l’accesso allo sviluppo e alle tecnologie, la protezione durante le guerre e i disastri ambientali, l’accesso all’educazione, la necessità di superare le barriere in ogni àmbito della vita. «La definizione e la promozione del mainstreaming della disabilita e dell’inclusione in ogni settore non sono slogan, ma diritti! Questo Summit è un’opportunità per i nostri partner, perché è l’ora che gli impegni diventino realtà. Investire per le Istituzioni pubbliche è un dovere, così come aprire le porte a tutti e tutti: l’inclusione non è un’opzione e i diritti non sono negoziabili!».

La giornata è proseguita poi con varie sessioni dedicate al lavoro, alla salute, e all’accessibilità di cui torneremo a riferire. Tra gli altri interventi anche quello della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli [a questo link un comunicato su tale intervento, diffuso dal Ministero per le Disabilità, N.d.R.].

*Presidente della RIDS (Rete Italiana disabilità e Sviluppo).

Nei giorni scorsi, sempre di Giampiero Griffo da Berlino, abbiamo pubblicato anche Oltre 2.000 persone con disabilità al Forum della Società Civile di Berlino (a questo link). Ricordiamo inoltre che tutte le informazioni sul Global Disability Summit di Berlino sono disponibili nel sito dedicato all’evento (a questo link), dove è garantito anche lo streaming degli eventi in diretta (in tedesco, inglese e arabo).

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In posizione di attesa, dopo la prima riunione del nuovo Osservatorio sull’Inclusione Scolastica

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Nell’esporre punto per punto i vari temi al centro della prima riunione del nuovo Osservatorio Permanente del Ministero per l’Inclusione Scolastica, Salvatore Nocera si augura che il Ministro dell’Istruzione e del Merito convochi urgentemente sia la Consulta delle Associazioni che il Comitato Tecnico Scientifico, ovvero i due organi distinti dell’Osservatorio, per far sì che quest’ultimo possa avviare il grande lavoro che lo attende Un’immagine della riunione del 1° aprile dell’Osservatorio Ministeriale sull’Inclusione Scolastica

Leggo su «Vita.it» un lungo resoconto di Sara De Carli sullo svolgimento della prima riunione, dopo circa due anni di inerzia, dell’Osservatorio Permanente del Ministero per l’Inclusione Scolastica. Si è trattato di una riunione piuttosto lunga e quindi il resoconto di «Vita.it» non ha potuto riferire di tutti gli interventi, alcuni dei quali mirati proprio sull’ordine del giorno, ossia l’attuazione degli articoli 6 e 7 del Decreto Legge 71/24*, convertito dalla Legge 106/24, sui corsi di specializzazione per il sostegno gestiti dall’INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa), da solo o in convenzione con le università, e previsti con solo la metà della formazione che ricevono invece i docenti regolarmente specializzati per il sostegno.
Altri interventi hanno toccato temi nevralgici, come l’ancora deficitaria attuazione dei nuovi modelli dei PEI-Piani Educativo Individualizzati (Francesca Palmas dell’ABC-Associazione Bambini Cerebrolesi); la necessità di una seria specializzazione dei docenti di sostegno e degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione (Roberto Speziale dell’ANFFAS- Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo); i problemi dell’inclusione degli alunni sordi oralisti (Antonio Cotura della FIADDA-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), degli alunni sordi segnanti (ENS-Ente Nazionale Sordi) e degli alunni con disturbi specifici dell’apprendimento (AID-Associazione Italiana Dislessia); la necessità di continuità didattica (Vincenzo Falabella della FISH-Federazione Italiana per il Diritto delle Persone con Disabilità e Famiglie); il passaggio dalla scuola al lavoro (Giovanni Battista Pesce dell’AICE-Associazione Italiana Contro l’Epilessia); l’utilità di consulenze psicologiche nelle scuole (AIRIPA-Associazione Italiana per la Ricerca e l’Intervento nella Psicopatologia dell’Apprendimento); i problemi della carenza di insegnanti specializzati al Nord (Maurizio Benincasa della FIRST). E tuttavia, più importante, dato l’oggetto, è stato il dibattito sui citati articoli 6 e 7 del Decreto 71/24.

A tal proposito, dunque, il ministro Valditara ha inizialmente chiarito che il Decreto 71/24 ha voluuto essere una risposta alla grave carenza di insegnanti specializzati e ha fornito i dati sul numero degli alunni/alunne con disabilità (quasi 350.000), su quello dei docenti di sostegno (quasi 250.000) dei quali un terzo non specializzati e non di ruolo, soffermandosi anche sull’aumento del numero dei posti di sostegno in organico di diritto.
Il Ministro ha comunicato inoltre che sono stati aumentati a 40 i Crediti Formativi per i docenti di cui all’articolo 6 (per i quali ne erano prescritti inizialmente solo 30), e a 48 quelli per i docenti con titolo conseguito all’estero che non abbiano svolto alcuna attività di docenza.
Invitato dal Ministro a intervenire per primo, dato il proprio impegno nel mondo interassociativo, il presidente della FISH Falabella, nel ribadire l’importanza dell’Osservatorio, ne ha chiesto una riunione urgente, per l’approvazione del relativo Regolamento, in modo da poter avviare il grande lavoro che l’Osservatorio stesso dovrà svolgere riguardo agli atti attuativi del Decreto Legislativo 66/17 sull’inclusione e a quelli per la piena attuazione dei princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
È intervenuta quindi Catia Giaconi, presidente della SIPeS (Società Italiana di Pedagogia Speciale), chiedendo una modifica della norma che esonera dallo svolgimento del tirocinio diretto e indiretto i docenti, di cui all’articolo 6, che acquisiranno la specializzazione presso l’INDIRE con soli 40 Crediti Formativi, rispetto ai 60 prescritti per i corsi di specializzazione ordinari.
La SIPeS stessa ha chiesto anche che si svolga almeno il tirocinio indiretto anche per i docenti con titolo conseguito all’estero di cui all’articolo 7.
Ha preso poi la parola il sottoscritto [Salvatore Nocera], che richiamando l’impegno dichiarato dal Ministro in apertura dei lavori circa la sua volontà di chiedere la collaborazione dell’Osservatorio nella formulazione dei contenuti dei decreti in oggetto, ha chiesto che almeno 5 Crediti in più siano dedicati proprio allo svolgimento del tirocinio indiretto, poiché esso è ancora più importante di quello diretto, permettendo al tutor di correggere eventuali errori da parte del docente tirocinante e fornendogli consigli didattici non teorici, ma su casi di esperienza.

Non si è poi parlato per nulla del documento con sette quesiti diffuso nei giorni scorsi da un nutrito gruppo di docenti che critica i corsi gestiti dall’INDIRE [se ne legga anche sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.]. Personalmente ho sottolineato che noi persone con disabilità abbiamo dovuto accettare obtorto collo le norme degli articoli 6 e 7, vista la volontà ministeriale della loro attuazione. Ho tuttavia difeso l’articolo 8 dello stesso Decreto sulla continuità didattica, dall’accusa di «avere privatizzato il procedimento amministrativo di nomina»; ritengo infatti che la richiesta delle famiglie alla conferma del supplente sia un normale atto introduttivo del procedimento discrezionale che può concludersi con la rinomina per un secondo anno dello stesso docente. Penso infatti che ciò sia perfettamente in linea con l’articolo 2 della Legge 241/90 sul procedimento amministrativo.

In conclusione, è da augurarsi che il Ministro voglia convocare immediatamente l’Osservatorio per l’approvazione del Regolamento interno, e che voglia accogliere la richiesta della SIPeS e di schi scrive sul tirocinio indiretto.
I lavori sono stati chiusi dalla sottosegretaria Frassinetti che ne ha preso la direzione dopo che avevano portato il loro saluto il nuovo Garante per la Tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità e i dirigenti dei Dipartimenti più strettamente connessi con l’inclusione scolastica.
E tuttavia, a margine dei lavori stessi si è appreso che il Ministero ha inviato una lettera a tutti i membri del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio, tramite la quale, senza convocare l’organo, si è chiesto con urgenza un “parere personale” sulla bozza dei due Decreti, dei quali non si conoscono però gli Allegata A e B concernenti rispettivamente il nuovo profilo dell’insegnante di sostegno e il contenuto del percorso formativo. Questa procedura, a mio sommesso avviso, sembrerebbe piuttosto inconsueta e irrituale, poiché il parere andrebbe richiesto all’organo regolarmente insediato come tale (cosa che non è ancora avvenuta) e non ai singoli componenti di esso.
Ecco dunque un motivo in più perché il Ministro voglia convocare urgentemente sia la Consulta delle Associazioni che il Comitato Tecnico Scientifico, ovvero i due organi distinti dell’Osservatorio, per far sì che si diano un regolamento interno senza il quale i lavori non avrebbero uno svolgimento ordinato e pienamente regolare.
Si confida pertanto che, data la manifestata disponibilità del Ministro a collaborare con l’Osservatorio, la convocazione dei due organi avvenga al più presto, data anche l’urgenza del parere che dovrà esprimere il Comitato Tecnico Scientifico.

*Gli articoli 6 e 7 del Decreto Legge 71/24 riguardano rispettivamente “Potenziamento dei percorsi di specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità” e “Percorsi di specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità per i possessori di titolo conseguito all’estero, in attesa di riconoscimento”.

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I talenti nel lavoro della ristorazione: opportunità e sfide per il lavoro inclusivo

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In occasione della tappa del 4 aprile a Ortona (Chieti) del tour della nave Amerigo Vespucci, è in programma nel pomeriggio, presso il “Villaggio Italia”, il panel “I talenti nel lavoro della ristorazione: opportunità e sfide per il lavoro inclusivo”, promosso dal Ministero per le Disabilità La nave Amerigo Vespucci

In occasione della tappa del 4 aprile a Ortona (Chieti) del Tour della Nave Amerigo Vespucci, è in programma presso il “Villaggio Italia” (ore 15) il panel denominato I talenti nel lavoro della ristorazione: opportunità e sfide per il lavoro inclusivo, promosso dal Ministero per le Disabilità.
Vi saranno presenti cinque food truck inclusivi e un desk dell’Associazione abruzzese Progetto Noemi, portavoce dei bisogni di famiglie con disabilità gravissime, oltre a due stand dove si alterneranno otto Associazioni che presenteranno le loro attività. «Sarà un’occasione di confronto importante – ha dichiarato la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli – per raccontare alcuni dei progetti che nel nostro Paese fanno la differenza nella vita delle persone con disabilità, valorizzandone i talenti e le competenze». (S.B.)

A questo link i partecipanti all’incontro.

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“Charlotte, una di noi”, film che combatte il tabù sociale della malattia mentale

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Anche l’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), l’UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale) e il Forum Salute Mentale sostengono il ciclo di proiezioni del film “Charlotte, una di noi”, a partire da quella di Roma del 3 aprile, per dare visibilità a un’opera che tratta con grande sensibilità il tema della malattia mentale, cercando di contrastare il tabù sociale da essa rappresentato Una scena del film “Charlotte, una di noi”, diretto dallo svizzero Rolando Colla

Charlotte, una di noi è il nuovo film del regista e sceneggiatore svizzero Rolando Colla, già apprezzato per opere quali Giochi d’estate (selezione ufficiale della Svizzera per i Premi Oscar 2012) e Sette giorni. Selezionato al 36° Trieste Film Festival, ha visto la propria protagonista Linda Olsansky ottenere una menzione speciale.
Al centro di una serata il 28 marzo al Teatro di Larido, in provincia di Trento, il film sarà ora proiettato in alcune città italiane, a partire dal 3 aprile al Cinema delle Province di Roma (Via delle Province, 41, ore 20.30), in una serata promossa insieme all’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), all’UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale) e al Forum Salute Mentale, organizzazioni che sosterranno l’intero ciclo, oltreché con la collaborazione di Progetto Itaca Roma, ARESAM e del Centro Studi sulla Salute Mentale.
Per l’occasione, i presenti potranno dialogare con il regista e l’attrice protagonista.

Basato sulla sceneggiatura di Linda Olsansky e dello stesso Rolando Colla, Charlotte, una di noi presenta gli eventi occorsi durante il viaggio che la protagonista compie dal Trentino al Mittelland di Zurigo e ritorno.
Charlotte è una donna di 42 anni schizofrenica, che vive in Trentino in una casa isolata con il padre, ma in realtà vive in un mondo tutto suo. Quando il genitore viene ricoverato in ospedale, il fratello di Charlotte, Leo, torna in paese dopo dieci anni chiedendole di andare in Svizzera con lui. Per lei, che non ha mai viaggiato prima, è l’inizio di una vera e propria avventura.
«Questa pellicola – ha dichiarato Rolando Colla – offre uno spaccato di vita della protagonista. Il suo percorso verso la salvezza non è lineare e privo di crisi: anzi, il suo viaggio ci conduce attraverso il continuo e altalenante passaggio tra dolore profondo e gioia incontrollabile. Il potere emotivo dell’immaginario del film va oltre la figura di Charlotte, raggiungendo un livello esistenziale universale. La schizofrenia è ancora oggi un tabù, sul piano sociale: questo perché il tratto comportamentale di uno schizofrenico è spesso imprevedibile e travolgente, il che rende impossibile etichettarlo o comprenderlo. Attraverso la storia di Charlotte, gli autori del film cercano di contrastare questo tabù sociale e la generale mancanza di comprensione con i mezzi del cinema».

Dopo quindi la proiezione di Roma del 3 aprile, della quale si è detto, le successive si avranno l’8 aprile a Torino (Cineteatro Baretti, ore 21); il 9 aprile a Bologna (Cinema Arlecchino, ore 21.15); il 10 aprile a Poggibonsi, in provincia di Siena (Cinema Garibaldi, ore 21); l’11 aprile a Firenze (Cinema Astra, ore 21); il 12 aprile a Milano (Cinema Anteo, ore 10.30); ancora il 12 aprile a Torino (Cineteatro Baretti, ore 18). (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio stampa Lo Scrittoio (pressoffice@scrittoio.net).

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Scendi in pista con Montecatone

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Anche l’Istituto Riabilitativo Montecatone – la nota struttura di Imola (Bologna) impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita – sarà in prima linea per la Giornata Nazionale della Persona con Lesione Midollare del 4 aprile, partecipando alla manifestazione dal tema “Corriamo insieme per salvare le Unità Spinali”, oltre a promuovere “Scendi in pista con Montecatone”, evento senza non agonistico aperto a tutti, a piedi, in carrozzina o in handbike

Anche l’Istituto Riabilitativo Montecatone, la nota struttura di Imola (Bologna) impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, sarà in prima linea per la Giornata Nazionale della Persona con Lesione Midollare del 4 aprile e parteciperà alla manifestazione dal tema Corriamo insieme per salvare le Unità Spinali (ne abbiamo parlato in questo pezzo).
«Negli ultimi anni abbiamo assistito, in diverse Regioni, alla riduzione di posti letto dedicati alle Unità Spinali e ciò aumenta il pericolo che i pazienti vengano inviati in strutture prive delle competenze necessarie o restino in attesa di un ricovero appropriato per mesi»: così Laura Simoncini, direttrice dell’Unità Spinale di Montecatone, spiega l’importanza di preservare questi centri specializzati, sempre più a rischio.

La giornata del 4 aprile prevede due momenti principali: alle 11.30, l’Istituto di Montecatone si collegherà con le altre Unità Spinali e con Palazzo Chigi, dove Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni di Persone con Lesione Midollare), consegnerà ufficialmente l’elenco delle richieste legate al tema nazionale. Per Montecatone interverranno la citata Laura Simoncini e Filippo Preziosi, presidente del Comitato Consultivo Misto dell’Istituto.
Nel pomeriggio, invece (ore 14-16), si terrà un evento all’Autodromo di Imola, denominato Scendi in pista con Montecatone, occasione di incontro senza intenti agonistici, aperta a tutti, a piedi, in carrozzina o in handbike.
L’evento, oltreché naturalmente del sostegno di Montecatone, si avvarrà anche del supporto della FAIP, della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale, del Servizio Sanitario Regionale dell’Emilia Romagna, della Fondazione Serena Olivi e del CIP (Comitato Italiano Paralimpico).

In Italia si registrano circa 2.500 nuovi casi di lesioni midollari ogni anno, principalmente causate da traumi come incidenti stradali e cadute, ma anche da patologie non traumatiche. Le Unità Spinali (Codice 28 Alta Specialità Riabilitativa) sono strutture complesse che garantiscono un approccio multidisciplinare con team di specialisti che include medici, fisioterapisti, psicologi e infermieri specializzati. (C.C.)

La locandina dell’evento Scendi in pista con Montecatone. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Istituto Riabilitativo Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.

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L’impegno costante della Fondazione Italiana per l’Autismo

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«La crescente diffusione dei disturbi dello spettro autistico e la gravità di essi richiedono alle istituzioni scolastiche e sanitarie, e a tutti gli attori istituzionali coinvolti, un grande sforzo per prendersene carico, ricordando che l’autismo è un mondo complesso e variegato spesso dpinto daii media in modo diverso da quello che è nella realtà»: lo dicono dalla FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo), in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo di oggi, 2 aprile Una delle tante realizzazioni grafiche elaborate per la Giornata del 2 aprile

«Secondo quanto riportato da una ricerca dell’Istituto Superiore di Sanità, un bambino su 77 in Italia, nella fascia di età tra 7 e 9 anni, presenta un disturbo dello spettro autistico. La progressione della diffusione di tali disturbi e la gravità della sindrome richiedono alle istituzioni scolastiche e sanitarie, e a tutti gli attori istituzionali coinvolti, un grande sforzo per prendersi carico di numeri così importanti. L’autismo è un mondo complesso e variegato che spesso i media tendono a dipingere in modo diverso da quello che è nella realtà. Si tratta infatti di un problema non facile rispetto al quale l’eccesso di semplificazione rischia di diventare banalizzazione»: è quanto si legge in una nota diffusa oggi, 2 aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day), dalla FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo), organizzazione che aggrega Associazioni di familiari di persone con autismo, Associazioni di persone con disabilità, Società Scientifiche, Fondazioni private senza scopo di lucro ed Enti Morali, che ormai da dieci anni, ossia dal 2015, condividono l’obiettivo comune di promuovere una cultura attenta alle necessità e ai diritti delle persone con autismo. Dal 2020, inoltre, la Presidenza del Consiglio ne sostiene attivamente le finalità, esprimendo un proprio membro nel Consiglio di Amministrazione.

Ricordando poi che «nel 2007, quando l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite proclamò il 2 aprile come Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo, venne scelto il blu quale colore associato ai disturbi dello spettro autistico». La FIA sottolinea come «oggi, per manifestare attenzione e solidarietà per le persone autistiche e le loro famiglie, in ogni parte del mondo, i più importanti monumenti, o luoghi simbolo, vengano illuminati di blu, come accade in Italia, tra tanti altri, anche a quelli delle principali Istituzioni, a partire dal Palazzo del Quirinale, Palazzo Chigi, Palazzo Madama e Palazzo Montecitorio».

«Quest’anno – conclude la nota della FIA – siamo stati impegnati in particolare all’interno del convegno internazionale Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi, presso il Ministero della Salute», un evento, ricordiamo, organizzato congiuntamente da ANFFAS e ANGSA (rispettivamente Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo e Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), di cui riferiamo ampiamente in altre parti del nostro giornale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: fiafondazioneautismo@gmail.com.

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Un “passaggio a nord-ovest” per i diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie

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Nel corso del convegno “Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi”, organizzato congiuntamente dalle Associazioni ANFFAS e ANGSA, è stato formalizzato un Manifesto, all’insegna della necessità di “un passaggio a nord-ovest”, ovvero, come è stato detto, di trovare nuove vie per superare criticità ed emergenze, senza però più accontentarsi di parole, ma pretendendo solo fatti concreti Da sinistra, al tavolo dei relatori, Vincenzo Falabella, presidente della FISH, che ha moderato una parte del convegno, Roberto Speziale e Giovanni Marino, rispettivamente presidenti di ANFFAS e ANGSA

1. Inserimento della terapia ABA (Applied Behavior Analysis, ossia “Analisi Comportamentale Applicata”) nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
2. Formazione specifica nell’Analisi del Comportamento per gli insegnanti di sostegno e gli assistenti all’autonomia e altre figure professionali che interagiscono a vario titolo nel contesto scolastico con le persone nello spettro autistico, formazione per la quale si chiede il coinvolgimento del Ministero dell’Istruzione e del Merito.
3. Formazione mirata del personale del Servizio Sanitario Nazionale preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, adottate dall’Istituto Superiore di Sanità.
4. Garanzia della presenza di un rappresentante delle Associazioni nel Comitato LEA: su questo si auspica che il Ministro della Salute, attraverso un proprio Decreto, consenta al più presto tale partecipazione, volta a fornire il competente e attivo contributo delle Associazioni e la verifica degli adempimenti, come previsto dalla Legge 134/15 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie).
5. Rendere strutturale il Fondo Autismo (almeno 5 milioni di euro all’anno) e destinare lo stesso a finanziare azioni di ricerca scientifica mirata e condivisa anche attraverso la FIA (Fondazione Italiana Autismo), che da oltre dieci anni si occupa di raccolta fondi per finanziare progetti di ricerca scientifica e che è dotata di un Comitato Scientifico specializzato sui temi dell’autismo. Potrebbe quindi rappresentare lo strumento attraverso il quale veicolare questo fondo, attraendo anche ulteriori risorse provenienti da raccolte fondi e donazioni.

Quelli citati sono cinque punti fondamentali del Manifesto di ANFFAS e ANGSA (rispettivamente Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo e Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), emerso dalla conferenza internazionale Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi, organizzata congiuntamente dalle componenti nazionali di tali Associazioni in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day) di oggi, 2 aprile. Un evento tuttora in corso, con la sessione dedicata alla ricerca, cui hanno partecipato numerose personalità istituzionali, e che nei giorni scorsi avevamo ampiamente presentato sulle nostre pagine, dando anche spazio, successivamente, a due interviste con i presidenti di ANFFAS e ANGSA, Roberto Speziale e Giovanni Marino (a questo e a questo link).

«Non siamo qui per celebrare la giornata del 2 aprile, o meglio non solo – ha dichiarato nel corso del convegno Roberto Speziale – ma siamo qui soprattutto per dire chiaramente che le parole non bastano più e che la concretezza di azioni e attività non è più procrastinabile e deve vedere la partecipazione di tutte le parti interessate perché il tema autismo riguarda molteplici ambiti, non solo quello sanitario, ma anche quello scolastico, quello lavorativo, e così via, e gli interventi devono essere mirati e a trecentosessanta gradi. Noi siamo disponibili, così come è sempre stato, a dare piena disponibilità e collaborazione ma una cosa è certa: non ci accontenteremo delle parole, ma solo di fatti concreti».
Nel commentare poi la “formula” con cui è stato presentato il Manifesto ANFFAS-ANGSA (“Un passaggio a nord-ovest per promuovere e assicurare una migliore qualità di vita e pieni diritti alle persone con autismo e loro famiglie”), Speziale ha affermato «essere questo il senso del “passaggio a nord-ovest”, ossia la necessità di trovare nuove vie, per superare criticità ed emergenze vecchie e nuove».

«Il valore dell’alleanza tra associazioni, professionisti e istituzioni – ha sottolineato dal canto suo Giovanni Marino – porta al superamento delle divergenze. L’autismo è ancora di origine sconosciuta per il 70% dei casi e presenta molte differenze tra il cosiddetto “livello 1”, che rappresenta le persone con quella che si definiva come sindrome di Asperger e i “livelli 2 e 3”, che rappresentano i casi con il bisogno dei più alti livelli di supporto. Il convegno di oggi è stato concepito proprio con l’obiettivo di rompere le divisioni e definire le priorità, per operare insieme su obiettivi condivisi che avvicinino sempre di più i servizi e gli interventi ai bisogni delle persone con autismo». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento sui contenuti del convegno Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi. Per altre informazioni: comunicazione@anffas.net.

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A Torino la prima tappa del “Diversity Day” per l’inclusione lavorativa

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Giovedì 3 aprile si terrà, presso il Centro di Formazione Internazionale dell’ILO di Torino, il “Diversity Day Torino 2025”, progetto dedicato all’inserimento e all’inclusione lavorativa di persone con disabilità o appartenenti alle categorie protette (ex Legge 68/99), con il patrocinio del Ministero per le Disabilità

Un’opportunità per incontrare direttamente recruiter e manager di grandi aziende, sostenere colloqui e scoprire nuove possibilità di crescita professionale, insomma una vera e propria giornata dedicata all’inclusione lavorativa: domani, 3 aprile (9.30-16.30), a Torino, ci sarà la prima tappa dell’edizione 2025 del Diversity Day.

Dal 2007, questo progetto integrato accorcia le distanze tra disabilità e mondo del lavoro attraverso il contatto diretto tra aziende e candidati con disabilità o appartenenti alle cosiddette “categorie protette” (Legge 68/99), coinvolgendo anche università, istituti scolastici, associazioni ed istituzioni.
Promosso negli anni da ANDEL, Value People e Jobadvisor, il Diversity Day Torino 2025 si avvarrà anche della collaborazione della Fondazione Allianz UMANA MENTE, arricchendosi di alcune novità: per la prima volta, infatti, la formazione per le aziende includerà un approfondimento dedicato alle persone sorde e a chi ha difficoltà nell’espressione verbale, grazie alla collaborazione con Io Se Posso Komunico.

La giornata si aprirà con il convegno Diversity Washing vs Strategie concrete: come passare dalle parole ai fatti, con l’intervento di Eliana Re, responsabile del Collocamento Mirato presso l’Agenzia Piemonte Lavoro e di Riccardo Capecchi, presidente della Fondazione Lottomatica, che con la Fondazione Italia per il Dono, ha sposato il progetto Diversity Day.
A chiudere la giornata, vi sarà un momento speciale di sensibilizzazione e ispirazione: il progetto musicale e di storytelling L’amico che non conosco, ideato dal cantautore Alessandro Casalis in collaborazione con l’AIDO Regione Piemonte e Limo Comunicazione. (C.C.)

Per iscriversi al Diversity Day è necessario compilare il relativo form. Per ulteriori informazioni: info@diversityday.it; marina.massaro@mail-people.it (Marina Massaro).

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Una staffetta per “correre insieme alle Unità Spinali”

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Una corsa a staffetta cui prenderanno parte anche persone con lesione al midollo spinale: è l’evento organizzato dall’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda) e dall’Unità Spinale dell’Ospedale Niguarda di Milano, in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale del 4 aprile

In occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, che ricorrerà il 4 aprile, lUnità Spinale Unipolare dell’Ospedale Niguarda di Milano in collaborazione con l’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda) ha organizzato una corsa a staffetta cui prenderanno parte anche persone con lesione al midollo spinale.

L’evento rientra nella manifestazione Corriamo insieme per salvare le Unità Spinali (ne abbiamo parlato in questo pezzo) che ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su temi e problemi delle persone con lesione al midollo spinale e sull’importanza delle Unità Spinali, quali centri di riferimento per la cura e la riabilitazione delle persone con lesioni al midollo spinale, sin dalla fase acuta.
«Nella realizzazione di questa Giornata vogliamo accendere i riflettori sul ruolo cruciale delle Unità Spinali e sulle sfide che quotidianamente le persone con un danno midollare e le loro famiglie devono affrontare», sottolineano gli organizzatori. (C.C.)

L’iniziativa è gratuita. Se si desidera partecipare si può scrivere a segreteria@ausniguarda.it o contattare lo 02 6472490. Per ulteriori informazioni: Liliana Martinelli (liliana.martinelli@ausniguarda.it).

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“Come vedi la disabilità?”: un concorso per far crescere la cultura dei diritti

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L’Associazione Lega Arcobaleno di Tivoli (Roma) ha lanciato in febbraio il concorso “Come vedi la disabilità?”, bella iniziativa rivolta a tutti i cittadini e le cittadine, ma in particolare ai ragazzi e alle ragazze delle scuole, che porterà a una mostra aperta dal 6 al 10 aprile, con le premiazioni in programma per il 9 aprile

«Essere giovani o meno giovani e convivere con una disabilità permanente significa affrontare ogni giorno sfide a volte insostenibili. Vivere e muoversi in una città accessibile per tutti è un diritto umano e civile, ma nonostante l’esistenza di leggi mirate, è come se i Diritti per alcune persone fossero sospesi in un limbo, in attesa della loro attuazione. Ma come mai vi è tutta questa disattenzione e disinteresse verso la libertà di tante persone e come è possibile ignorare una tale situazione, anche da parte di chi ha promulgato le leggi e deve farle rispettare? Occorre la buona volontà e l’operatività di tutti per superare questo stato di inciviltà e anche un concorso può aiutare molto»: così l’Associazione di Promozione Sociale Lega Arcobaleno di Tivoli (Roma), ha lanciato nel febbraio scorso il concorso denominato Come vedi la disabilità?, una bella iniziativa rivolta a tutti i cittadini e le cittadine, ma in particolare ai ragazzi e alle ragazze delle scuole, da sostanziare tramite un’opera in prosa, in poesia, in grafica, con una foto, con elaborati/pannelli plastici o anche con la pittura.

Iniziativa a partecipazione gratuita, il concorso ha previsto la consegna degli elaborati dal 30 marzo al 4 aprile, per dare poi vita a una mostra presso la Sala Roesler Franz di Tivoli (Piazza Palatina, 23), aperta dal 6 al 10 aprile. Per l’occasione, mentre i brani letterari verranno letti al pubblico presente durante l’inaugurazione del 6 aprile (ore 17), al pubblico stesso verrà poi offerta una scheda di valutazione (giuria popolare della quale anche la giuria formalmente designata dalla Lega Arcobaleno terrà conto).
Le premiazioni sono previste per il 9 aprile (Sala Convegni del Convitto Nazionale di Tivoli), alla presenza dello scienziato Maurizio Pacifici, direttore del Laboratorio di Ricerca del Children’s Hospital di Philadelphia (Stati Uniti) e di Anna Maria Teti, docente e ricercatrice presso l’Università dell’Aquila e ricercatrice presso il CNR a Monterotondo (Roma). (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: Anna Benedetti (presidente Associazione Lega Arcobaleno), annabenedetti40@gmail.com.

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Lavoro e inclusione, una guida per l’inserimento delle persone con disabilità

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L’accesso al mondo del lavoro per le persone con disabilità resta un ostacolo complesso, tra resistenze sociali e intralci anche burocratici. La Federazione FISH Campania ha realizzato una guida, «uno strumento pratico pensato per chi cerca un’occupazione e per chi opera nel settore dell’inclusione». La presentazione avverrà il 4 aprile a Sant’Arpino, in provincia di Caserta

Creare opportunità concrete e abbattere le barriere che ancora oggi ostacolano l’accesso al mondo del lavoro per le persone con disabilità. È l’obiettivo della Guida per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità, realizzata dalla FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), che sarà presentata il prossimo 4 aprile, alle 16.30, a Sant’Arpino, in provincia di Caserta (presso Fabula – Laboratorio di Comunità, in via Martiri Atellani).

L’incontro vedrà la partecipazione di esperti e rappresentanti istituzionali che si confronteranno sulle sfide e le opportunità legate all’occupabilità delle persone con disabilità.
Dopo i saluti istituzionali di Daniele Romano, presidente della FISH Campania, interverranno Raffaele Puzio, presidente della FIADDA Campania (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), Antonio Sorrentino, responsabile del Collocamento Mirato di Napoli, Angelica Buono, tutor del progetto Fabula per la FISH Campania.
A seguire gli interventi di Ciro Maisto, presidente della cooperativa sociale Osiride, Melicia Comberati, portavoce dell’Alleanza contro la Povertà in Campania, Giovanni Minucci, presidente della cooperativa sociale Il Tulipano, Laura Belvisi, Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità del Comune di Nocera Inferiore (Salerno), Bruna Fiola, presidente della Commissione Politiche Sociali della Regione Campania. A moderare i lavori il direttore editoriale di dalSociale24, Ciro Oliviero.

Nel corso dell’evento saranno annunciati nuovi tirocini che offriranno a giovani con disabilità l’opportunità di iniziare un percorso professionale, favorendo l’inclusione lavorativa attraverso esperienze concrete.
«Questa è un’occasione per confrontarsi su strumenti e buone pratiche che possano favorire l’occupabilità e la piena inclusione lavorativa delle persone con disabilità. La guida  vuole essere uno strumento pratico pensato per chi cerca un’occupazione e per chi opera nel settore dell’inclusione. Lavoriamo insieme per abbattere barriere e creare opportunità per tutti», ha affermato il presidente della FISH Campania Daniele Romano.

La guida è stata realizzata nell’àmbito del progetto Fabula, finanziato da Fondazione Con il Sud (bando Il bene torna comune). (C.C.)

Per informazioni: oliviero.ciro.rn@gmail.com.

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Azioni necessarie per l’inclusione scolastica di alunni e alunne con autismo

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Poiché il 17 gennaio è scaduto il protocollo d’intesa sottoscritto nel 2022 tra il Ministero dell’Istruzione e quello della Salute, avente ad oggetto la “Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione”, l’APRI e lo IACABAI hanno inviato ai Dicasteri coinvolti una lettera ove illustrano tutte le criticità riscontrate nell’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con autismo e propongono una serie di azioni per intraprendere un percorso virtuoso

Poiché lo scorso 17 gennaio è scaduto il protocollo d’intesa sottoscritto nel 2022 tra il Ministero dell’Istruzione e quello della Salute avente ad oggetto la Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione, l’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale) e lo IACABAI (Italy Associate Chapter of ABAI) hanno inviato ai Diucasteri coinvolti una dettagliata lettera nella quale illustrano tutte le criticità riscontrate nell’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con autismo, proponendo una serie di azioni per intraprendere un percorso virtuoso.

Mentre la versione integrale della lettera è disponibile a questo link, riportiamo qui di seguito le azioni proposte:
1. Garantire la regolare frequenza scolastica degli alunni/alunne, prevedendo l’erogazione degli interventi sanitari al di fuori dell’orario scolastico e nel caso degli interventi psicoeducativi favorire la loro adozione all’interno della scuola, principale ambiente naturale di vita.
2. Inserire, nei Decreti che verranno emessi sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità in favore dei Comuni e delle Regioni per l’anno 2025, i riferimenti alla normativa specifica per le persone con disturbo dello spettro autistico: la Legge 134/15 e l’articolo 60 del DPCM del 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502), le Linee di indirizzo del 2012 e 2018 che impongono il rispetto della continuità degli interventi dimostratisi efficaci e scelti da chi ha la responsabilità genitoriale, e le raccomandazioni che sono orientate a raggiungere obiettivi specifici con i metodi maggiormente efficaci che si ritrovano nelle pagine 190 e seguenti delle Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti dell’ ottobre 2023, le quali riprendono la Linea guida dell’Australia, seguite e coerenti con la Linea Guida sugli adulti pubblicata dall’Istituto Superiore di Sanità a fine 2024. Questa implementazione a “invarianza di spesa, in quanto gli appalti già comprendono l’obbligo per i vincitori della gare di fare la formazione degli operatori, avrà ricaduta su tutti i bandi emessi dagli Enti Locali per selezionare gli operatori che forniscono il servizio di assistenza all’autonomia e alla comunicazione e permetteranno di avere personale adeguatamente formato tale da garantire la continuità dell’intervento, come previsto dalle Linee Guida, intensivo nella prima infanzia e poi, quando efficace, non più intensivo per il resto della vita.
3. Inserire nel cosiddetto “Decreto Tariffe” le definizioni delle figure degli operatori necessari e le relative tariffe.
4. Sensibilizzare i Dirigenti Scolastici a favorire l’ingresso di operatori esterni specializzati (di fiducia delle famiglie), in attesa che venga formato adeguato personale pubblico dipendente.
5. Verificare che gli operatori degli Sportelli Autismo/Scuole Polo/CTS (Centri Territoriali di Supporto), dedicati all’autismo e ad altre disabilità con esigenze analoghe siano formati correttamente anche nelle strategie basate sull’Analisi Comportamentale Applicata (ABA) raccomandate dalle Linea Guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti. Soddisfare il bisogno formativo avrebbe del resto un impatto economico molto limitato, dato che un corso di “tecnico comportamentale” (RBT), che consiste in almeno 40 ore di teoria e altrettante di pratica supervisionata, viene offerto da enti di formazione secondo regole internazionali per 400-500 euro/insegnante, con la possibilità di dimezzare la spesa pro capite in caso di erogazione in FAD su larga scala.
6. Pianificare l’inserimento prioritario di almeno un insegnante tutor qualificato in Analisi Comportamentale Applicata (ABA) in ognuna delle 4.890 (dato rilevato da Focus “Principali dati della scuola – Avvio anno scolastico 2024/2025) istituzioni scolastiche statali del I ciclo al fine di fornire supporto a tutto il team educativo. Tale soluzione, basata sul modello Hub & Spoke, con gli Hub rappresentati dalle Scuole Polo, permetterebbe di iniziare a gestire l’enorme aumento dei nuovi alunni certificati che si verifica principalmente nelle scuole dell’infanzia e nelle primarie. Questa modalità potrebbe essere assimilata a quanto implementato nello Stato del South Australia (se ne legga a questo link), dove è stato formato un nucleo iniziale di 417 “insegnanti di sostegno per l’autismo” operativi dal primo trimestre 2023 (su una popolazione di 1,77 milioni di abitanti di cui 18.000 insegnanti del I ciclo).

«A nostro parere questi sono i primi interventi da attuare in maniera prioritaria in attesa di definire un piano organico di formazione permanente e di istituire corsi universitari per la formazione iniziale di laureati triennali, magistrali e master sull’Analisi del Comportamento applicata all’autismo», concludono i due Enti firmatari della lettera. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: apri.associazione.cimadori@gmail.com; segreteria@iacabai.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H – Centro “Gabriele Giuntinelli” di Peccioli (Pisa) e viene qui riprodotto – con minimi riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.

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Autismo e disturbi gravi del comportamento: un centro all’avanguardia in provincia di Novara

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All’interno dell’IRCCS Maugeri Veruno, in provincia di Novara, è stato realizzato, con il supporto della Regione Piemonte, il progetto “Centro per l’Autismo Maugeri”, basato su una struttura pensata per accogliere persone che, oltre a dover fare i conti con forme di autismo severe, manifestano anche gravi disturbi del comportamento L’IRCCS Maugeri Veruno (Novara)

«Negli ultimi anni – dicono dall’IRCCS Maugeri Veruno (Novara) – è cresciuto in modo significativo il numero delle emergenze psichiatriche in persone già con disturbi dello spettro autistico. Una combinazione che rende estremamente complessa la gestione della situazione in famiglia o in qualsiasi altro contesto abituale»: è per far fronte a tale necessità che all’interno dello stesso IRCCS Maugeri Veruno, è stato realizzato, con il supporto della Regione Piemonte, il progetto Centro per l’Autismo Maugeri, struttura pensata appunto per accogliere persone che, oltre a dover fare i conti con forme di autismo severe, manifestano anche gravi disturbi del comportamento.
Si tratta in sostanza di un reparto di 12 posti letto dedicato al ricovero di 6 persone di età adulta e 6 in età evolutiva (tra i 14 e i 17 anni), con disturbi del neurosviluppo e comorbilità psichiatriche e urgenze comportamentali. Obiettivo del progetto è segnatamente quello di favorire e ottimizzare il rientro nella residenza abituale e il recupero dei legami affettivi ed è proprio in funzione di quest’ultimo aspetto che la struttura si occupa di definire un percorso per il periodo successivo alla fase di emergenza e di ricovero, con la formazione dell’équipe o della famiglia che accoglieranno la persona una volta dimessa.

«Per i nostri pazienti – spiega Stefano Corna, direttore dell’IRCCS Maugeri Veruno – è previsto un percorso di cura innovativo che coinvolge un team multidisciplinare costituito da psichiatri, neuropsichiatri, psicologi, terapisti della riabilitazione psichiatrica, educatori a più livelli, infermieri e operatori socio-sanitari specializzati nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico. Si parla di pazienti già ricoverati in ospedale per cure farmacologiche. I casi vengono segnalati alla Regione dalle strutture competenti e poi valutati per un ricovero, di massimo tre mesi, nel nostro Centro. Il protocollo terapeutico che adottiamo punta su quello che in Maugeri sappiamo fare meglio, cioè la riabilitazione: da quella psicoterapica e psicomotoria alla componente psico-educativa e psico-sociale per fornire alle persone le abilità di base per affrontare la vita quotidiana e renderle il più autonomi possibile nella gestione del quotidiano».

Il Centro, va ricordato, è dotato di stanze insonorizzate, volte a rappresentare un luogo “protetto” e sicuro per le persone ricoverate le quali, per la loro situazione, hanno difficoltà a recepire stimoli luminosi e sonori molto forti e frequenti.
Nel giardino e negli spazi esterni, inoltre, verranno svolte attività motorie, riabilitazione motoria, ortoterapia e altri laboratori. In particolare, partirà in questo mese di aprile il progetto Orto Allegria della Fondazione Mike Bongiorno, laboratorio didattico per persone con disabilità o con problematiche sociali che unisce la cura della natura alla cura di sé e degli altri e che prevede il coinvolgimento dei pazienti e la formazione degli operatori del Maugeri Veruno. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Elena Sabino (elena.sabino@elettrapr.it).

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Oltre 2.000 persone con disabilità al Forum della Società Civile di Berlino

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Più di 2.000 persone con disabilità, esponenti di oltre 300 organizzazioni provenienti da un centinaio di Paesi del mondo, hanno partecipato al Forum delle Organizzazioni della Società Civile di Berlino, evento organizzato per la prima volta nell’àmbito del Global Disability Summit, in programmma per domani e dopodomani, 2 e 3 aprile. A raccontare com’è andata è il nostro “inviato speciale” nella capitale tedesca Giampiero Griffo Il libanese Nawaf Kabbara, presidente dell’IDA (International Disability Alliance)

Eravamo in più di 2.000 persone con disabilità al Forum delle Organizzazioni della Società Civile (Civil Society Forum) di Berlino. È stata la prima volta che il Global Disability Summit, in programma per domani e dopodomani, 2 e 3 aprile nella capitale tedesca [se ne legga già anche sulle nostre pagine a questo e a questo link, N.d.R.], ha organizzato un evento simile, con la partecipazione di più di 300 organizzazioni rappresentative di oltre 100 Paesi del mondo.

La cerimonia di apertura del Forum è stata ospitata dalla vecchia stazione centrale di Berlino nella cui sala principale vi erano gli stand ospitanti organizzazioni profit e non profit impegnate per i diritti delle persone con disabilità, ma con visioni innovative sulle nuove tecnologie, l’intelligenza artificiale, le varie forme dell’innovazione nel campo dell’accessibilità e fruibilità, della partecipazione e inclusione, insieme a stand sui temi tradizionali, dall’educazione inclusiva ai diritti delle donne e dei bambini ecc. Una fiera coloratissima e allegra, piena di idee e di proposte.

Tornando ai contenuti della cerimonia di apertura, essa ha visto gli organizzatori illustrare gli obiettivi del Global Disability Summit. Ad intervenire è stato innanzitutto Hans-Peter Baur, direttore dell’Agenzia di Cooperazione tedesca, che ha sottolineato come l’inclusione sia un diritto umano, a maggior ragione, quindi, per le persone con disabilità, esprimendo una velata ma chiara presa di posizione contro le politiche del presidente degli Stati Uniti Trump, che ha bloccato tutti i programmi basati sulla valorizzazione delle diversità e i processi di inclusione, cancellando l’agenzia degli Stati Uniti USAID, tra i più grandi donatori al mondo per i Oasi in cerca di sviluppo. E questo ha colpito molte strategie politiche e organizzazioni della società civile.

È intervenuto quindi Nawaf Kabbara, presidente dell’IDA (International Disability Alliance), che ha sottolineato il ruolo fondamentale delle organizzazioni delle persone con disabilità in tutte le decisioni che le riguardano. «L’IDA – ha dichiarato – continuerà a operare in tutte le sedi appropriate per far sentire la voce del miliardo e 300 milioni di persone con disabilità spesso escluse e senza la necessaria attenzione da parte dei governi».

Un altro organizzatore del Summit è stato il governo della Giordania, rappresentato da Muhannad Alazzeh, segretario generale e alto consigliere per i diritti delle persone con disabilità nel proprio Paese, il quale ha evidenziato come «il processo di crescita della rappresentanza delle organizzazioni di persone con disabilità si sia sviluppato negli ultimi anni, come dimostra anche questo Forum. Interloquire con gli organismi internazionali, con le organizzazioni che si occupano dei diritti umani, con i governi è un processo lungo ma continuo».

È intervenuta infine Mary Keogh, presidente dell’IDDC (International Disability and Development Consortium), organismo che raccoglie le organizzazioni non governative impegnate sulla disabilità nell’àmbito della cooperazione internazionale.
Nel proprio discorso Keogh ha sottolineato che sempre più le organizzazioni di persone con disabilità lavorano nel campo dei progetti di sviluppo, dove però è ancora insufficiente la capacità di fare il mainstreaming della disabilità in tutti i progetti [inserire cioè i temi riguardanti la disabilità in ogni settore e azione , N.d.R.]. «La sfida della cooperazione internazionale – ha ricordato – è riconoscere i diritti umani delle persone con disabilità e applicarli in tutti gli àmbiti dei diritti».

Si sono quindi succedute varie sessioni sull’inclusione delle persone con disabilità negli interventi di emergenza e negli aiuti umanitari, sulla protezione dei minori con disabilità, sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità, sulla capacità di fare raccolta fondi per i progetti e le attività delle organizzazioni di persone con disabilità.

*Presidente della RIDS (Rete Italiana disabilità e Sviluppo).

Ricordiamo che tutte le informazioni sul Global Disability Summit di Berlino sono disponibili nel sito dedicato all’evento (a questo link), dove è garantito anche lo streaming degli eventi in diretta (in tedesco, inglese e arabo).

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