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Sicurezza stradale targata Di.Di.: dalla teoria alla pratica

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Sensibilizzare i più giovani per una guida più consapevole e responsabile è l’obiettivo del progetto “Non buttate via la vita in un secondo”, promosso dall’Associazione Di.Di.-Diversamente Disabili e che, in dieci anni, ha coinvolto oltre 10.000 studenti e studentesse di istituti scolastici in tutta Italia, con l’obiettivo di diffondere la cultura della sicurezza stradale tra i futuri utenti della strada Foto di gruppo per gli studenti vincitori del progetto di educazione stradale “Non buttate via la vita in un secondo”

Jonathan, Tommaso, Lorenzo, Gabriele, Alessio e i docenti Emanuele e Silvia dell’Istituto di istruzione superiore Valdichiana – Chiusi e Montepulciano sono i vincitori del progetto di educazione stradale Non buttate via la vita in un secondo, promosso da Di.Di.-Diversamente Disabili, l’Associazione impegnata dal 2013 ad avvicinare o riavvicinare al mondo delle due ruote le persone con disabilità, in collaborazione con OCTO Telematics.

Grazie dunque al Centro di Guida Sicura ACI Sara di Vallelunga (Roma), i ragazzi hanno avuto l’opportunità di passare dalla teoria alla pratica, trascorrendo un’intera giornata di formazione su auto a benzina ed elettriche.
Il percorso si è svolto in aree attrezzate con tecnologie avanzate per la simulazione di situazioni di pericolo, quali ostacoli improvvisi, irrigazioni su asfalto a bassa aderenza e simulatori di sbandata, interagendo anche con i moderni sistemi di assistenza alla guida: tutto ciò ha permesso ai partecipanti di imparare, in tutta sicurezza, a gestire le criticità.

Il progetto Non buttate via la vita in un secondo, in dieci anni, ha coinvolto oltre 10.000 studenti e studentesse di istituti scolastici in tutta Italia, con l’obiettivo di diffondere la cultura della sicurezza stradale tra i futuri utenti della strada. (C.C.)

Per maggiori informazioni: diversamentedisabili@gmail.com.

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Vita indipendente e donne con disabilità: due appuntamenti in presenza e in streaming

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Nell’àmbito del progetto “Diritti umani e disabilità: una relazione difficile”, frutto di una collaborazione tra la Federazione LEDHA e l’Università di Milano-Bicocca, basata sulla ricerca e la divulgazione dei “Commenti Generali” prodotti dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, si terranno il 20 e il 27 marzo due incontri durante i quali verranno presentati i risultati di tale progetto dedicati al diritto alla vita indipendente e alla condizione delle donne con disabilità

Il primo esito di una collaborazione avviata tra la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e l’Università di Milano Bicocca è stato la pubblicazione di una serie di schede di analisi, per rendere fruibile a tutti il lavoro del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che monitora l’attuazione nei vari Stati della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e i Commenti Generali prodotti dal Comitato stesso. A tal proposito il progetto Diritti umani e disabilità: una relazione difficile ha quale obiettivo quello di rendere maggiormente fruibili tali documenti, poco conosciuti dalle persone con disabilità, dai loro familiari e dalle associazioni, anche a causa di barriere linguistiche.
Ora, sempre nell’àmbito di Diritti umani e disabilità: una relazione difficile, sono stati promossi due incontri durante i quali verranno presentati i risultati del progetto di ricerca e divulgazione sui Commenti Generali del Comitato ONU dedicati al diritto alla vita indipendente e alla condizione delle ragazze e delle donne con disabilità.

Indipendenti nella comunità è il titolo del primo incontro, in programma per il 20 marzo (ore 10.30), che metterà al centro il ruolo degli organismi internazionali a sostegno della relazione diretta tra il rispetto della vita indipendente delle persone con disabilità e il superamento dell’attuale organizzazione delle politiche sociali in favore di servizi basati sulla comunità.
Con la moderazione di Enrico Mantegazza della LEDHA, ne parleranno Massimiliano Verga, Alessia Lovece e Matteo Schianchi dell’Università di Milano-Bicocca e Giovanni Merlo, direttore della LEDHA.

Il secondo appuntamento, invece, si intitolerà La discriminazione (ancora) invisibile e si terrà il 27 marzo (ore 10.30), concentrandosi sulle condizioni di discriminazione di cui sono vittima, quotidianamente, le donne e le ragazze con disabilità, evidenziando in particolare come non siano ancora state generate politiche e misure finalizzate a contrastare questo fenomeno o, anche solo, a renderlo visibile a livello sociale.
Con la moderazione di Francesca Fusina della LEDHA, vi si soffermeranno i già citati Massimiliano Verga e Alessia Lovece, insieme a Laura Abet della LEDHA e a Francesca Bianchi di Accessibility Days.

Gli incontri si svolgeranno in presenza presso l’Università di Milano-Bicocca (Edificio U6, aula 42 – Piazza dell’Ateneo Nuovo, 1), ma è prevista anche la diretta streaming e la sottotitolazione. (S.B.)

Fatta eccezione per coloro che frequentano il corso del professor Verga all’Università di Milano-Bicocca, è richiesta l’iscrizione agli incontri (tramite questo link), sia da parte di chi vorrà partecipare all’evento in presenza, sia per chi vorrà seguirlo da remoto. Per ulteriori informazioni: giovanni.merlo@ledha.it.

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San Marino: salvare dall’abbandono quella stele che parla di diritti delle persone con disabilità

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Dovrebbe testimoniare l’impegno e l’attenzione della Repubblica di San Marino verso i diritti delle persone con disabilità, ma in realtà è talmente spoglia e trascurata che quella stele in pietra nel centro storico appare «più simile a un’opera di sepoltura che a un punto di riferimento per la comunità»: lo denuncia l’Associazione sammarinse Attiva-Mente. La stele fu eretta e scoperta il 21 febbraio 2021, quando, in piena emergenza Covid, si tenne ugualmente l’Arengo delle Famiglie di Persone con Disabilità La stele eretta a San Marino per l’Arengo del 21 febbraio 2021

Dovrebbe testimoniare l’impegno e l’attenzione della Repubblica di San Marino verso i diritti delle persone con disabilità: in realtà così spoglia, così trascurata, la stele nel centro storico della città – eretta e scoperta il 21 febbraio 2021, quando in piena emergenza Covid fu ugualmente organizzato l’Arengo delle Famiglie di Persone con Disabilità – appare «più simile a un’opera di sepoltura che a un punto di riferimento per la comunità», denunciano dall’Associazione Attiva-Mente.

Il 21 febbraio 2021, infatti, fu una data importante per San Marino: in piena emergenza Covid, come detto, nonostante le difficoltà e le restrizioni imposte dalla pandemia, si riuscì a organizzare il citato Arengo delle Famiglie di Persone con Disabilità, un momento di confronto fondamentale che portò all’attenzione delle Istituzioni e dell’opinione pubblica una serie di questioni essenziali per la qualità della vita di molte persone con disabilità e delle loro famiglie.
Quel giorno, le Associazioni e le famiglie celebrarono un anniversario significativo per San Marino, vale a dire la ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, avvenuta il 20 febbraio 2008. E a simboleggiare quella storica manifestazione fu realizzata appunto una stele in pietra.
«Ribadiamo dunque la richiesta di un intervento per valorizzarla e restituire ad essa il significato che merita. Sappiamo che le priorità sono molte e che i tempi della Pubblica Amministrazione talvolta si allungano, ma crediamo che una riqualificazione di questo luogo possa essere un segnale importante, non solo per chi ha partecipato a quell’Arengo, ma per l’intera comunità», concludono dall’Associazione di volontariato sammarinese impegnata nell’area della disabilità. (Carmela Cioffi)

Per maggiori informazioni: Attiva-Mente (contatto@attiva-mente.info).

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“Pensiero Imprudente”: un profumo di ironia e di inclusione

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«Se la sintonia avesse un profumo – scrive Claudio Imprudente, a proposito della recente presentazione del suo libro “Scritti imprudenti” -, allora quello lo abbiamo respirato tutti a pieni polmoni durante l’incontro tra me e il cardinale Matteo Maria Zuppi: un profumo di ironia e di inclusione che emanava dai racconti di episodi vissuti e di esperienze con persone che hanno contribuito a cambiare una certa cultura della disabilità» L’intervento del cardinale Zuppi alla presentazione del libro di Claudio Imprudente

Non credevo che un libro fosse un ponte per unire passato, presente e futuro, eppure l’incontro della presentazione della mia pubblicazione Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (edizioni La Meridiana), assieme al cardinale Matteo Maria Zuppi, vescovo di Bologna e presidente della CEI (Conferenza Episcopale Italiana) [se ne legga già anche su queste pagine, N.d.R.], è stato un ponte solido per unire visi diversi di persone a me care, dove il libro è stato solo un pretesto per raccontare storie di vite vissute ed emozioni a go-go, dove le risate si sono mescolate alle lacrime e viceversa.
Non è un caso che il tutto si sia svolto alla Casa della Pace di Casalecchio di Reno (Bologna), perché la cultura della pace si costruisce solo col dialogo tra persone diverse e tra generazioni diverse.

Se la sintonia avesse un profumo, bene, allora quello lo abbiamo respirato tutti a pieni polmoni durante l’incontro tra me e il cardinale Zuppi: un profumo di ironia e di inclusione che emanava dai racconti di episodi vissuti e di esperienze con persone che hanno contribuito a cambiare una certa cultura della disabilità.
Dare delle risposte oppure delle “non-risposte” è stata la carta vincente per instaurare un clima di accoglienza reciproca. Le battute ironiche hanno messo a proprio agio il pubblico grazie anche a Sandra Negri e Roberto Parmeggiani che hanno coordinato il dialogo con semplicità e spontaneità.

Claudio Imprudente, che cura per Superando la rubrica “Pensiero Imprudente”

Il momento più emozionante, per me, è stata la presenza tra il pubblico di don Edelweiss Montanari, un sacerdote che conosco da cinquant’anni e che mi ha fatto un po’ da secondo padre. Tanti anni fa gli feci una domanda provocatoria da ateo: «Tu dici che Dio è buono, allora perché tu cammini e io no?», bella domanda! E sapete cosa mi rispose? «Io non lo so». Questa è una tipica “non-risposta”, e a volte le non-risposte mettono in moto tutto un processo di crescita e di cambiamento. Infatti, bisogna saper dare delle non-risposte, perché da esse si può costruire insieme un percorso di fiducia reciproca. Forse se mi avesse dato una risposta predefinita e teologicamente corretta io lo avrei salutato, ognuno per sé, invece le non-risposte uniscono e siamo rimasti in contatto.
In un mondo in cui si vuole per forza trovare una soluzione e avere sempre delle ricette, percorrere un sentiero insieme, invece che indicare la meta finale, vuol dire esprimere la propria cura e il proprio amore, invece che disinteressarsi del futuro della persona che ha richiesto una mano.
Anche il cardinale Zuppi era molto d’accordo su questo concetto sul non dare risposte predefinite, per questo un educatore o un insegnante deve imparare l’arte di accompagnare sui sentieri le persone e non limitarsi a dare solo indicazioni.

Scritti Imprudenti è un libro di non-risposte, dove le persone si possono prendere per mano e camminare insieme nei sentieri, dove si può anche tornare indietro, dove si può sudare insieme nelle salite. Questo è un messaggio, a mio avviso, potente e originale da proporre a tutti.
Ligabue canta: «Io non lo so / Se è così sottile / Il filo che ci tiene / Io non lo so / Che cosa manca ancora / Io non lo so / Se sono dentro o fuori / Se mi metto in pari / So che ogni lacrima è diversa / So che nessuna è come te» (Sono sempre i sogni a dare forma al mondo, L. Ligabue, 2020).

E per concludere vorrei ringraziare tutti voi per essermi accanto su questo sentiero che è la Vita.
E voi che non-risposte date? Raccontatemi!
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.

*Il presente contributo è già apparso nel sito del CDH-Cooperativa Accaparlante di Bologna, con il titolo “Scritti Imprudenti con il Cardinal Zuppi” e viene qui proposto, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Pensiero Imprudente
Dalla fine del 2022 Claudio Imprudente è divenuto una “firma” costante del nostro giornale, con questa suo spazio fisso che abbiamo concordato assieme di chiamare Pensiero Imprudente, grazie alla quale sta impreziosendo le nostre pagine, condividendo con Lettori e Lettrici il proprio sguardo sull’attualità.
Persona già assai nota a chi si occupa di disabilità e di tutto quanto ruota attorno a tale tema, Claudio Imprudente è giornalista, scrittore ed educatore, presidente onorario del CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap) e tra i fondatori della Comunità di Famiglie per l’Accoglienza Maranà-tha. All’interno del CDH ha ideato, insieme a un’équipe di educatori e formatori specializzati, il Progetto Calamaio, che da tantissimi anni propone percorsi formativi sulla diversità e l’handicap al mondo della scuola e del lavoro. Attraverso di esso ha realizzato, dal 1986 a oggi, più di diecimila incontri con gli studenti e le studentesse delle scuole italiane. In qualità di formatore, poi, è stato invitato a numerosi convegni e ha partecipato a trasmissioni televisive e radiofoniche.
Già direttore di una testata “storica” come «Hp-Accaparlante», ha pubblicato libri per adulti e ragazzi, dalle fiabe ai saggi, tra cui Una vita imprudente. Percorsi di un diversabile in un contesto di fiducia e il più recente Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile, entrambi editi da Erickson. Ha collaborato e collabora con varie riviste e testate, come il «Messaggero di Sant’Antonio», per cui cura da anni la rubrica “DiversaMente”. Il 18 Maggio 2011 è stato insignito della laurea ad honorem dall’Università di Bologna, in Formazione e Cooperazione.

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La Maratona ANFFAS del 28 marzo: Lavoro Ergo Sum!

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In occasione del 67° anniversario dalla fondazione dell’ANFFAS e della XVIII Giornata Nazionale sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, il 28 marzo tornerà la Maratona ANFFAS, evento online incentrato sui diritti umani e sulla qualità della vita delle persone con disabilità, che quest’anno si intitolerà “Lavoro Ergo Sum”, avendo segnatamente quale tema centrale quello dell’inclusione lavorativa

In occasione del 67° anniversario dalla fondazione dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e della XVIII Giornata Nazionale sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, il 28 marzo tornerà la Maratona ANFFAS, evento patrocinato dal Senato della Repubblica, in linea con i princìpi sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, incentrato sui diritti umani e sulla qualità della vita delle persone con disabilità, che quest’anno si intitolerà Lavoro Ergo Sum, avendo segnatamente quale tema centrale quello dell’inclusione lavorativa, con un focus sull’inserimento lavorativo e sui percorsi dedicati. «Infatti, il lavoro – sottolineano dall’ANFFAS – è un diritto-dovere che deve essere garantito a tutti i cittadini, inclusi quelli con disabilità, ma, nonostante i progressi compiuti, esso rimane per molti un obiettivo difficile da raggiungere, soprattutto per coloro che, a causa di pregiudizi e stereotipi, non vengono considerati come persone capaci di dare un contributo significativo alla vita sociale e professionale».
In programma dunque il 28 marzo, come detto, l’evento promosso dall’ANFFAS si terrà online su piattaforma Zoom e in diretta Facebook (ore 9-17), con le testimonianze di oltre venti realtà ANFFAS di tutta Italia e la presentazione di esperienze concrete e testimonianze dirette sul’inclusione lavorativa.

Durante la giornata, va ricordato, sono previsti anche i contributi della ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali, Marina Elvira Calderone (in attesa di conferma) e della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, nonché un intervento di approfondimento sul tema a cura del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale. Sarà rappresentato anche il CNOCL (Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Consulenti del Lavoro), con il proprio presidente Rosario De Luca e con Roberto De Lorenzis, per presentare il protocollo siglato con la stessa ANFFAS Nazionale nel settembre dello scorso anno (se ne legga anche sulle nostre pagine).
«Siamo convinti – affermano a tal proposito dall’ANFFAS – che le esperienze condivise, unitamente alle prospettive legislative e istituzionali, rappresenteranno un importante momento di riflessione e confronto, animando gli obiettivi principali di questa nostra iniziativa, vale a dire: promuovere l’inclusione, perché il diritto al lavoro è fondamentale per garantire pari opportunità e una vita dignitosa a tutti; contrastare ogni discriminazione e stereotipo, facendo luce, grazie alle testimonianze delle persone con disabilità, sul forte desiderio di partecipare attivamente alla vita lavorativa, evidenziando le difficoltà e le barriere ancora presenti; valorizzare le esperienze di inserimento lavorativo realizzate dalle strutture ANFFAS in tutta Italia, mettendo in evidenza buone prassi e iniziative innovative che favoriscono l’inclusione lavorativa; condividere, infine, storie di successo, a dimostrazione che, con il giusto supporto, le persone con disabilità possono ricoprire ruoli lavorativi significativi, contribuendo in modo importante alla società».

«Una Maratona, dunque – concludono dall’Associazione – che sarà un prezioso momento di riflessione e confronto, per sensibilizzare le istituzioni e il grande pubblico sul valore delle persone con disabilità nel mondo del lavoro, promuovendo l’abbattimento delle barriere che ancora impediscono a molti di accedere a opportunità professionali». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@anffas.net.

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Grande successo ed evento finale per “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?”

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Grande è stato in questo mese il successo di pubblico e critica per la mostra “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?”, che ha esplorato in questa edizione il rapporto tra sessualità, disabilità e letteratura e che si concluderà con un evento speciale nel pomeriggio del 15 marzo, durante il quale l’artista Anarkikka, che è tra le autrici esposte, presenterà per l’occasione il proprio libro “Non chiamatelo raptus!”, ove si affronta con illustrazioni il tema della violenza di genere L’artista Anarkikka presenterà il 15 marzo il proprio libro “Non chiamatelo raptus”, durante l’evento conclusivo della mostra di Roma “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?”

Inaugurata il 14 febbraio scorso alla Biblioteca Laurentina di Roma, come avevamo ampiamente riferito anche sulle nostre pagine, la mostra Sensuability, ti ha detto niente la mamma?, l’ormai tradizionale esposizione di fumetti e illustrazioni inserita nell’àmbito del più ampio progetto Sensuability, ideato da Armanda Salvucci, presidente dell’Associazione NessunoTocchiMario, ha esplorato in questa edizione il rapporto tra sessualità, disabilità e letteratura, mettendo in luce come narrazione, fumetto e arte possano contribuire a cambiare la percezione del desiderio, dell’erotismo e della corporeità delle persone con disabilità.
In mostra vi sono state oltre 160 tavole, di cui più di 80 provenienti dal lavoro di artisti esordienti che hanno partecipato al concorso Sensuability & Comics, promosso in collaborazione con Comicon (Festival Internazionale della Cultura Pop, Officina B5 – Scuola d’illustrazione romana) e ARF! (Festival del Fumetto di Roma).

Grande in questo mese è stato il successo di pubblico e critica per l’iniziativa, che si concluderà con un evento speciale nel pomeriggio del 15 marzo (ore 16.30-18), un finissage cui parteciperà l’artista Anarkikka, che è tra le autrici esposte e che per l’occasione presenterà il proprio libro Non chiamatelo raptus (People, collana “Tracce”), che affronta con illustrazioni il tema della violenza di genere.
Come sottolinea la sociolinguista Vera Gheno nella prefazione del libro: «Parlare di violenza sistemica non vuol dire presumere che in ogni maschio si nasconda un femminicida, ma significa, piuttosto, riconoscere l’esistenza di un sostrato sociale e culturale. […] Basta unire i pezzi, che è esattamente ciò che fa Anarkikka: mette in fila tanti, troppi episodi che dobbiamo ricordare, uno per uno, mostrandoci quel disegno perverso che ancora troppe persone negano».

Moderato dalla giornalista e attivista femminista Barbara Bonomi Romagnoli, l’pevenmto del 15 marzo potrà contare sulla presenza della citata Armanda Salvucci e di alino, con la partecipazione dell’intero staff di Sensuability e di tanti appassionati e appassionate che hanno seguito la mostra con entusiasmo. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Daniela Russo (russo.da@gmail.com).

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Per una riforma organica e coerente del sistema sociosanitario

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«Esprimiamo forte preoccupazione per quell’emendamento i cui contenuti potrebbero avere implicazioni gravi per i diritti dei soggetti vulnerabili, in particolare le persone con disabilità, e per il funzionamento stesso del sistema sanitario nazionale»: lo si legge in una nota della Federazione FISH, in riferimento a un emendamento 400 al Disegno di Legge su “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria”, in discussione al Senato È in discussione al Senato il Disegno di Legge su “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria”

«Esprimiamo forte preoccupazione per quell’emendamento i cui contenuti potrebbero avere implicazioni gravi per i diritti dei soggetti vulnerabili, in particolare le persone con disabilità, e per il funzionamento stesso del sistema sanitario nazionale»: è quanto si legge in una nota diffusa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in riferimento all’emendamento n. 13.0.400 al Disegno di Legge su Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria (Atto del Senato n. 1241), che nel modificare l’articolo 30 della Legge 730/83 (Legge Finanziaria per il 1984), recita testualmente: «Dopo l’articolo 13 [del Disegno di Legge] aggiungere l’articolo 13-bis», ossia: «All’articolo 30, comma 1, della legge 27 dicembre 1983, n. 730, le parole: “Sono a carico del fondo sanitario nazionale gli oneri delle attività di rilievo sanitario connesse con quelle socio-assistenziali” sono sostituite dalle seguenti: “Sono a carico del fondo sanitario nazionale esclusivamente gli oneri delle attività di rilievo sanitario anche se connesse con quelle socio-assistenziali”. Conseguentemente, nell’ambito della quota a carico del servizio sanitario nazionale per l’erogazione delle prestazioni di assistenza sociosanitaria residenziale e semiresidenziale, di cui all’articolo 30 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, recante definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, salva la ripartizione ivi contemplata elevabile al 70 per cento nei casi di alta complessità assistenziale, sono a carico del fondo sanitario nazionale esclusivamente gli oneri delle prestazioni di rilievo sanitario, secondo quanto rilevato nell’ambito della valutazione multidimensionale per la presa in carico dell’assistito, anche se connesse con quelle socio-assistenziali in termini di specifica efficacia terapeutica [grassetti nostri nella citazione, N.d.R.]».

«Interventi normativi parziali e incerti – sottolineano dalla FISH -, come quello proposto nell’emendamento in esame, rischiano di compromettere il rispetto dei princìpi costituzionali. La nostra richiesta al Legislatore è dunque quella di valutare con attenzione gli effetti di tale proposta e di avviare un dibattito approfondito e costruttivo, al fine di giungere a una riforma organica e coerente del sistema sociosanitario, una riforma che, in linea con i princìpi costituzionali, garantisca la piena tutela dei diritti delle persone con disabilità, senza lasciare spazio a interpretazioni ambigue o ingiustizie sistemiche che possano limitare l’accesso alle cure e ai servizi necessari».

«La salute e la tutela sociosanitaria delle persone con disabilità – afferma a tal proposito il presidente della FISH Vincenzo Falabella – non possono essere messe in discussione con interventi normativi parziali e poco chiari. È fondamentale, infatti, che qualsiasi intervento legislativo in materia sanitaria e sociale rispetti e rafforzi i principi di universalità, equità e accessibilità, poiché solo in questo modo si potrà assicurare che ogni persona, indipendentemente dalle sue condizioni, abbia diritto alla stessa qualità di assistenza e protezione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishonlus.it.

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Progetto DAMA: nasce il Tavolo per le Linee Guida Nazionali

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Passo decisivo per il progetto DAMA, modello di accoglienza in ospedale per persone con disabilità. Firmato infatti dai ministri Locatelli e Schillaci il Decreto che istituisce il “Tavolo tecnico per l’adozione di un Documento programmatico di indirizzo”

Nasce un Tavolo tecnico per stendere le Linee Guida Nazionali per il progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”): l’obiettivo è garantire sul territorio nazionale un modello organizzativo uniforme per facilitare l’accesso, l’accoglienza e la presa in carico dei bambini/bambine e delle persone adulte con disabilità presso le strutture sanitarie. Il progetto DAMA si prepara, insomma, a diventare un modello di riferimento nazionale.
Lo scorso 3 marzo, infatti la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e il ministro della Salute Orazio Schillaci hanno firmato il Decreto che istituisce il «Tavolo tecnico per l’adozione di un Documento programmatico di indirizzo per il progetto DAMA», modello di accoglienza in ospedale per persone con disabilità nato nel 2000 presso l’Ospedale San Paolo di Milano.
Coordinatore del Tavolo, che avrà una durata di otto mesi, a partire dalla data della riunione di insediamento, sarà Filippo Ghelma, direttore della Struttura Complessa DAMA del citato Ospedale San Paolo di Milano.

«Il sistema DAMA – spiega Locatelli – è un modello innovativo che necessita di essere esteso e portato all’attenzione di tutti. Definire le Linee Guida nazionali, scopo del Tavolo Interministeriale, è il passo che ci consentirà di diffondere sempre di più questi protocolli per la presa in carico e la cura avanzata nei contesti ospedalieri delle persone con disabilità, in particolare intellettive e relazionali».
«Il pieno diritto alla salute, all’assistenza e all’accesso alle cure delle persone con disabilità – dichiara dal canto suo Schillaci – sono una priorità a cui abbiamo rivolto la massima attenzione. In questa direzione va il modello DAMA attraverso il quale vogliamo sviluppare un percorso di accoglienza e assistenza medica ospedaliera per una presa in carico delle persone con disabilità attraverso un approccio personalizzato e incentrato sui bisogni del singolo paziente». (C.C.)

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L’Intergruppo Regionale della Lombardia sulle Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze

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Fortemente voluto dalla consigliera regionale Lisa Noja, è nato il primo Intergruppo Regionale della Lombardia sulle Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze, cui partecipano 26 consiglieri appartenenti a tutti i gruppi politici. L’organismo è nato sulla falsariga di quello presente da anni in Parlamento, con l’obiettivo di rafforzare il dialogo tra istituzioni, associazioni di pazienti ed esperti del settore sul tema delle Malattie Rare Consiglieri della Regione Lombardia che compongono il nuovo Intergruppo Regionale sulle Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze

Fortemente voluto dalla consigliera regionale Lisa Noja, è stato presentato nei giorni scorsi, presso il Consiglio Regionale della Lombardia, il primo Intergruppo Regionale sulle Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze, che vede la partecipazione di ventisei consiglieri appartenenti a tutti i gruppi politici.
Il nuovo organismo è nato sulla falsariga di quello presente da anni in Parlamento, con l’obiettivo di rafforzare il dialogo tra istituzioni, associazioni di pazienti ed esperti del settore e di realizzare, in modo bipartisan, politiche sanitarie e sociosanitarie sempre più efficaci e rispondenti alle necessità dei cittadini e delle cittadine affetti da queste patologie, nonché promuovere la ricerca nelle neuroscienze.

«La Lombardia – sottolinea Lisa Noja – rappresenta un’eccellenza tra le Regioni italiane nel trattamento delle Malattie Rare e Neurogenerative, poiché ha una rete di centri di riferimento di assoluto rilievo, a livello non solo nazionale, ma anche europeo. Ciò tuttavia comporta una responsabilità ancora maggiore verso i pazienti e le loro famiglie, in un momento in cui, grazie alla ricerca, sono disponibili terapie avanzate e farmaci sempre più innovativi. La nuova sfida che deve affrontare la nostra Regione riguarda dunque la capacità di garantire una presa in carico multidimensionale e multidisciplinare, non solo a livello ospedaliero, ma anche da parte della medicina territoriale, consentendo diagnosi sempre più precoci e assicurando a tutti i malati l’accesso tempestivo alle nuove cure, finalmente disponibili. Proprio per questo è importante il ruolo che può svolgere l’Intergruppo, come strumento di raccordo, in una logica pragmatica e bipartisan, tra il mondo della ricerca, degli operatori sanitari, delle associazioni dei pazienti e le istituzioni incaricate di attuare le politiche di assistenza sanitaria e sociosanitaria in favore dei tanti cittadini lombardi che soffrono di patologie così complesse».

Alla conferenza stampa di presentazione dell’Intergruppo ha partecipato Guido Bertolaso, assessore al Welfare della Regione Lombardia, insieme ad autorevoli rappresentanti del mondo scientifico e associativo, tra cui Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare (Istituto Mario Negri), Marco Sessa, vicepresidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e Patrizia Spadin, presidente dell’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Flora Casalinuovo (flora.casalinuovo@mateagency.it).

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Conto alla rovescia per il Global Disability Summit: la partecipazione della FISH

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Il Global Disability Summit in programma a Berlino il 2 e 3 aprile prossimi sarà un importante evento internazionale tutto centrato sulla promozione dei diritti delle persone con disabilità, ma anche una vera e propria piattaforma su cui far convergere e mettere nero su bianco impegni concreti, per quanto riguarda la cooperazione internazionale e le politiche di inclusione della disabilità. A rappresentare a Berlino la Presidenza della Federazione FISH sarà Marco Espa

Già segnalato qualche tempo fa anche sulle nostre pagine, il Global Disability Summit in programma a Berlino il 2 e 3 aprile prossimi sarà un importante e atteso evento internazionale tutto centrato sulla promozione dei diritti delle persone con disabilità, ma anche una vera e propria piattaforma su cui far convergere e mettere nero su bianco impegni concreti, per quanto riguarda la cooperazione internazionale e le politiche di inclusione della disabilità. Impegni che saranno rappresentati sostanzialmente, come aveva sottolineato anche l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, da adeguate risorse finanziarie e umane per promuovere lo sviluppo e le azioni umanitarie inclusive della disabilità, a partire dai sedici impegni assunti dall’Unione Europea nel precedente Summit del 2022.

«La Commissione Europea – avevano dichiarato a tal proposito dall’EDF – renderà l’inclusione della disabilità una priorità assoluta nel prossimo quadro finanziario dell’Unione, solo assicurando che i programmi di finanziamento promuovano l’accessibilità e l’inclusione per le persone con disabilità. Questo dovrà includere tra l’altro la garanzia di sicurezza e di diritti in situazioni di crisi; che tutti gli aiuti pubblici allo sviluppo e gli investimenti siano in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità; il sostegno alla partecipazione delle organizzazioni di persone con disabilità; un contributo al Fondo Globale per la Disabilità di almeno 10 milioni di euro; la promozione dell’inclusione attraverso i cosiddetti “Strumenti di assistenza pre-adesione” (IPA)».

A rappresentare a Berlino la Presidenza della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) sarà Marco Espa, del quale, a livello internazionale e in veste anche di presidente dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), avevamo segnalato in questi anni le partecipazioni all’ESSC (European Social Services Conference), la Conferenza Europea dei Servizi Sociali, per dare visibilità ad esperienze di coprogettazione personalizzata di vita per le persone con disabilità. (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al sito dedicato al Global Disability Summit di Berlino.

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L’adesione del Forum del Terzo Settore a “Una piazza per l’Europa”

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«Chiediamo un’Europa impegnata nel rispetto e nell’attuazione del Pilastro Europeo dei Diritti Sociali, nel rafforzamento del welfare e nello sviluppo dei diritti civili»: lo si legge tra l’altro nel documento di adesione alla manifestazione “Una piazza per l’Europa” del 15 marzo, approvato dall’Assemblea dei Soci del Forum del Terzo Settore

L’Assemblea dei Soci del Forum del Terzo Settore ha approvato il documento di adesione alla manifestazione Una piazza per l’Europa del 15 marzo, ove si legge tra l’altro che «il Terzo Settore italiano è promotore, a livello nazionale e internazionale, dei valori della democrazia, pace, partecipazione, inclusione, solidarietà e sostenibilità ambientale, sociale ed economica. Esso si riconosce pienamente e convintamente sotto la bandiera dell’Unione Europea quale organismo sovranazionale nato per garantire un futuro di pace e di benessere ai cittadini europei e di tutti i Paesi. Ritiene pertanto essenziale al rafforzamento e allo sviluppo delle istituzioni democratiche, nazionali ed europee, il ruolo svolto dalle organizzazioni della società civile, per valorizzare la partecipazione civica e l’espressione dei bisogni e delle opportunità delle persone.

«Sappiamo in quale Europa credere e quale Europa chiedere – si legge ancora nel documento del Forum -: un’Europa politica, sì, ma che promuova il rispetto del diritto internazionale, investa nella diplomazia e nella cooperazione internazionale invece che nella corsa agli armamenti, in modo da contrastare paure e diffidenze; un’Europa che rilanci un sistema multilaterale, in grado di mettere realmente al centro lo sviluppo umano e il benessere collettivo; un’Europa impegnata nel rispetto e nell’attuazione del Pilastro Europeo dei Diritti Sociali, nel rafforzamento del welfare e nello sviluppo dei diritti civili; un’Europa che ampli i suoi spazi e le sue opportunità di democrazia, che tuteli la libertà, che pratichi l’accoglienza e l’inclusione dei migranti e richiedenti asilo, che persegua con convinzione gli obiettivi di sviluppo sostenibile dell’Agenda 2030 delle Nazioni Unite, che creda e investa nell’economia sociale».

E dunque, conclude il documento del Forum, «il 15 marzo saremo in piazza per difendere i princìpi dell’Europa nata dalle macerie di un conflitto mondiale e per chiedere che l’Europa di oggi non tradisca le sue promesse alle nuove generazioni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: stampa@forumterzosettore.it.
A questo link vi è l’elenco completo di tutti i soci e degli aderenti al Forum Nazionale del Terzo Settore, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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“Grandi amori” e accessibilità ai Musei Civici di Monza

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Fino al 30 marzo speciali visite inclusive ai Musei Civici di Monza che celebrano il tema dell’amore con la mostra “Grandi amori. Passione e sentimento nelle opere dei Musei Civici di Monza”. Si organizzano infatti visite dedicate a persone cieche, sorde segnanti o con disabilità cognitive La stampa “Atala e Chacta” di Innocenzo Fraccaroli e Aurelio Alfieri, presente nei Musei Civici di Monza

Da Raffaello ad Hayez, da Gustave Doré fino al monzese Giuseppe Longhi: oltre 50 pezzi, tra stampe antiche e dipinti, della mostra Grandi amori. Passione e sentimento nelle opere dei Musei Civici di Monza” possono essere ammirati e “vissuti” anche da persone con diverse disabilità.

Il percorso dell’esposizione rievoca i “grandi amori” della storia, del mito, della letteratura. In mostra sono presenti nove audiodescrizioni per persone cieche o ipovedenti attivabili tramite QRCode. Su prenotazione per gruppi, è possibile poi organizzare visite guidate per persone cieche: il dettagliato racconto della guida di una selezione di opere sarà il mezzo grazie al quale i visitatori e le visitatrici potranno approfondire le tematiche dell’esposizione. Al termine del percorso con la guida, sarà possibile proseguire in autonomia la visita alla collezione permanente dei Musei Civici, utilizzando gli ausili disponibili.

Nella visita guidata per persone sorde segnanti, sempre su prenotazione, la guida sarà accompagnata da un interprete LIS per una traduzione simultanea in Lingua dei Segni. Infine, nella visita guidata per persone con disabilità intellettive, su prenotazione e per gruppi, le opere, minimo due e massimo cinque, saranno presentate ai visitatori tramite agenda visiva e accompagnate eventualmente da tavole in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) o altre immagini a corredo, per meglio chiarire la descrizione della guida. Il percorso può adattarsi alle esigenze specifiche del momento, includendo o escludendo alcune opere o dettagli a seconda dell’interesse e del desiderio di partecipazione dei visitatori/visitatrici. Al termine della visita, la fruizione del gruppo può proseguire in autonomia con l’ausilio delle apposite guide in CAA e Easy Font Reading (“Lettura facile da leggere e da comprendere”) per la parte di collezione permanente dei Musei Civici.
Infine, la visita guidata per persone con demenze è da “personalizzare” tra i percorsi confezionati in base al livello di attenzione e comprensione dei visitatori/visitatrici.
La mostra e il museo, va ricordato, sono totalmente accessibili a persone con difficoltà motorie. (C.C.) 

Tutte le informazioni per prenotare l’attività a questo link.

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