Appuntamento di grande interesse, sia per gli “addetti ai lavori" che per i pazienti e i loro familiari, giungerà il 10 aprile alla sua decima edizione, questa volta in modalità online (con diffusione in diretta streaming), il convegno nazionale sul tema “Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all’estero”, promosso dall’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) e da RP Liguria (Associazione per la Retinite Pigmentosa e altre Malattie della Retina)

«Il Covid - scrive Laura Ferreli dell’Associazione ABC Sardegna - è stato un considerevole banco di prova, perché, se è vero che ha messo alla prova la stabilità della nostra quotidianità, è altrettanto vero che una base costruita sulla centralità della persona ha sicuramente più stabilità di una che poggia completamente su servizi e interventi che non appartengono alla persona. In Sardegna, grazie a una struttura basata ormai da vent’anni sui progetti personalizzati, di fronte alle restrizioni poste per contenere la pandemia, abbiamo potuto scegliere la direzione del nostro progetto di vita»

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, ci sono nel mondo circa 217 milioni di persone ipovedenti, «che non riusciranno - sottolinea la LEDHA di Milano - a percepire correttamente l’immagine del logo scelto per le Olimpiadi Invernali “MilanoCortina2026” e in parte nemmeno di quello delle Paralimpiadi». E a proposito di queste ultime, annota ancora la Federazione, «perché lavorare esplicitamente solo per l’accessibilità del loro logo e non di quello delle Olimpiadi? Che sia frutto del “pre-giudizio” di considerare l’accessibilità un tema riguardante le sole persone con disabilità?»

Cronaca di un viaggio all’hub vaccinale e di un primo aprile in cui alla fine tutto è stato davvero perfetto, con la prima dose di vaccino anti-Covid somministrata senza problemi alla figlia “ultrafragile”, al padre caregiver e all’infermiera di assistenza. «Fortunatamente - scrive Giorgio Genta - che fosse il 1° aprile lo ricordai dopo. Se ci avessi pensato prima, mi sarei creduto vittima del solito scherzo, anche se il clima del Paese (e del paesino dove vivo) non è tanto adatto ai pesci d’aprile…»

Prosegue il proprio cammino la grande mobilitazione promossa da tanti cittadini e organizzazioni nazionali e internazionali, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), centrata sul messaggio “O il brevetto o la vita. Nessun profitto sulla pandemia, tutti hanno diritto alla protezione da Covid-19”, che chiede la sospensione temporanea dei brevetti sui vaccini anti-Covid. E domani, 7 aprile, Giornata Mondiale della Salute, tante personalità della cultura e dello spettacolo parteciperanno a una diretta Facebook, per rilanciare il messaggio con sempre più forza

Sarà Nicola Portinaro, chirurgo ortopedico pediatrico che è il direttore medico-scientifico della Fondazione Ariel - impegnata dal 2003 nel sostegno e nell’orientamento alle famiglie di bambini con paralisi cerebrale infantile e altre disabilità neuromotorie - a condurre l’8 aprile un seminario in rete che verrà diffuso in diretta streaming, rivolto a tutti i genitori interessati al tema “Il sistema muscolo scheletrico del bambino dal neonato all’adolescente”

«Nonostante gli innumerevoli impedimenti del momento e il ripensamento di alcuni Comuni, abbiamo deciso di portare avanti l’edizione 2021, mettendo in atto, pur con notevoli sforzi, i più importanti e rigorosi protocolli e sistemi di sicurezza anti-Covid»: a dirlo è Fabio Pennella, presidente di SEO, l’Associazione che cura l’organizzazione del Giro d’Italia di Handbike, la cui nuova edizione verrà presentata nella mattinata di domani, 3 aprile, nel corso di una conferenza stampa online, che verrà diffusa in diretta nazionale in 9MQ WEB TV

Simone Perona, atleta Special Olympics, già medagliato qualche anno fa ai Giochi Mondiali di questo movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e /o relazionale, è stato il primo atleta italiano con disabilità intellettiva a partecipare ad un’ultramaratona di 24 ore, la “BiUltra 6.24” di Biella. «Quel traguardo da lui raggiunto - scrive Giampiero Casale -, non è stata solo una sua vittoria, ma anche quella di tanti altri atleti Special Olympics e delle loro famiglie, che sognano una vita fatta di fiducia, opportunità e inclusione»

«Le Linee Guida sul collocamento mirato nel lavoro delle persone con disabilità – scrive Marino Bottà – avrebbero dovuto essere prodotte entro 180 giorni dall’approvazione di quel provvedimento e invece, dopo cinque anni e mezzo, non ve n’è ancora traccia. Oramai, però, sarebbero anche inutili: infatti, la crisi economica, la crisi pandemica, i cambiamenti in corso nel mondo del lavoro, la rivoluzione tecnologica e la “calcificazione” del sistema del Collocamento Disabili richiedono riforme sostanziali e non semplici indicazioni obsolete e inefficaci come un testo redatto nel lontano 2015»

«Visto il prolungarsi dell’emergenza sanitaria Covid-19, a distanza di ormai un anno in cui le persone adulte con autismo inserite nelle strutture residenziali subiscono un’ingiusta segregazione che ne limita le necessità prioritarie sanitarie ed educative abilitative della vita quotidiana e il mantenimento dei rapporti con gli affetti più cari, chiediamo che sia data piena attuazione al diritto alla tutela della salute»: si apre così una lettera-appello inviata dall’Associazione torinese Luce sull’Autismo alle massime cariche dello Stato e sottoscritta da altre organizzazioni

Si chiama "App And Autism" ed è un archivio dati online di applicazioni per tablet e smartphone ("Windows", "Android" e "IOS"), dedicate a bambini e bambine con disturbi dello spettro autistico. A realizzarlo è stato il gruppo di psicologi e ingegneri dell’Istituto Scientifico Medea di Bosisio Parini (Lecco), allo scopo di offrire, gratuitamente, una consulenza qualificata per l’identificazione di strumenti tecnologici che rispondano alle esigenze specifiche di ogni bimbo

«In queste settimane - scrive Paola Fanzini - non si fa altro che parlare di aiuti a tutte le categorie. Noi, però, siamo in un Municipio di Roma (l’11°) che è commissariato, in una ASL fino a pochi giorni fa commissariata anch’essa e quindi letteralmente dimenticati dal mondo. Ieri, ad esempio, era il 1° aprile e io non ho potuto pagare l’assistente di mia figlia con disabilità, che dovrà aspettare dopo Pasqua per avere il suo stipendio! E in più entro il 10 dovremo pagare i contributi INPS! In quattro semplici parole: dimenticati da questa Amministrazione!»

«Non voglio fare il guastafeste - scrive Gianluca Nicoletti -. Non mi sento veramente nello spirito di condividere bei pensieri questo due Aprile. Sono almeno sei anni che mi arrabatto a creare clamore per la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo. Oggi, però, vorrei turarmi occhi e orecchie e sperare che presto arrivi l’indomani. Infatti, il destino delle persone autistiche in Italia e delle loro famiglie è tuttora quello di vivere da fantasmi. Il resto sono chiacchiere»

Quante vicende umane legate alla prima guerra mondiale sono rimaste sepolte nella memoria degli anni, perché alla fine di tutto l’unico desiderio era quello di voltare pagina. Quante disabilità fisiche e psichiche, quanto stigma per quei tanti che ben presto divennero gli “scemi di guerra”! Proviamo qui a restituire, nel nostro piccolo, dignità e visibilità alla sofferenza di tanti e all’impegno di quelli che non si girarono dall’altra parte

I powerchair sport (hockey e calcio in carrozzina) si giocano in squadre miste sia per età che per sesso e sono tra le poche del panorama paralimpico a coinvolgere sportivi con disabilità motorie anche severe e progressive. Avranno ora sempre più visibilità, anche grazie al protocollo d’intesa sottoscritto tra la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la FIPPS (Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport), entrambe convinte dell’importanza della pratica sportiva quale potente strumento di inclusione e di diffusione di una nuova cultura della disabilità

Per celebrare un 2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, all’insegna della concretezza, la Fondazione ANFFAS di Cagliari - impegnata da sempre nei processi di affermazione dei diritti di autodeterminazione, cittadinanza attiva, autonomia, formazione e lavoro di tutte le persone con disabilità intellettive – segnala il progetto di ricerca “ASD, Ascolto, Sento e Dico”, di cui è promotrice, con il proprio Servizio Autismo Minori, insieme alla Fondazione di Sardegna. Il primo incontro aperto al territorio, nell’àmbito del progetto, si avrà il 16 aprile a Iglesias

«Vogliamo approfittare della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile - dichiara Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS - per portare ancora una volta all’attenzione di tutta l’opinione pubblica il concetto che la persona non è la sua malattia». E aggiunge: «Non riteniamo utili allo scopo slogan o proclami, mentre sarebbe quanto mai urgente agire concretamente per la tutela dei diritti e per colmare divari che ancora adesso mettono le persone con autismo in secondo piano, soprattutto in considerazione dell’emergenza sanitaria che ancora stiamo vivendo»

«Penso - scrive Gianfranco Vitale, padre di un uomo con autismo - che non possa essere la retorica ridondante di una giornata come quella del 2 Aprile, a cambiare il senso degli altri 364 giorni dell’anno, segnati dall’isolamento e dall’abbandono, nostro e dei nostri figli. La realtà che viviamo poco ha in comune con la “festa” e la “celebrazione”. Se non assumiamo consapevolezza del nostro ruolo, possiamo essere certi che passata l’ubriacatura del 2 Aprile, i problemi si ripresenteranno il giorno dopo in tutta la loro gravità, drammaticità, complessità»

«La Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 Aprile - scrivono dall'ANFFAS di Modica (Ragusa) -, non dovrebbe essere la banale celebrazione di una ricorrenza, ma un momento di seria riflessione in cui tracciare un bilancio delle politiche in favore delle persone con disabilità tutte. È quindi importante che le città si tingano di blu e che si parli di autismo, purché però la politica non dimentichi che l’emergenza sanitaria in atto non deve spegnere i riflettori su quel tanto che c’è ancora da fare per le persone autistiche e con disabilità intellettiva tutte»

Nonostante sia sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, nel nostro Paese l’accesso ai servizi per la salute sessuale e riproduttiva delle ragazze e delle donne con disabilità non è ancora garantito. Partendo da questo dato sconfortante, abbiamo ritenuto utile realizzare un repertorio dei servizi per la salute sessuale e riproduttiva preparati ad accogliere donne con disabilità, perché crediamo che conoscere le esperienze virtuose sia importante per creare una consapevolezza dei diritti e anche perché può far venire la voglia di replicarle